Il sostegno al familiare
Lucia Paciaroni, Susy Paolini
Unità di Neurologia INRCA Ancona
Il familiare, anche se non
presenta i sintomi fisici della
malattia, si trova a vivere
tutte le ramificazioni di essa
nella vita quotidiana
Tutta la famiglia vive la
Malattia di Parkinson
Processo di adattamento del “caregiver”
Diagnosi
Comunicazione della diagnosi
Ricevere informazioni sulla malattia
Come affrontare la malattia
Rifiuto (ritardare l’inizio delle cure)
Processo di adattamento del “caregiver”
• Negazione: i familiari tendono a
giustificare le mancanze del congiunto,
attribuendole al normale processo di
invecchiamento, allo stress o al
pensionamento
•Coinvolgimento eccessivo: i familiari
cercano di compensare i deficit del
congiunto spesso sostituendosi a lui
Processo di adattamento del “caregiver”
• Collera: i familiari sperimentano
sentimenti di collera verso se stessi,
verso il paziente, verso gli operatori
professionali
• Colpa: i familiari sperimentano sensi di
colpa per l’impazienza e la rabbia che
hanno nei confronti del paziente.
Processo di adattamento del “caregiver”
• Accettazione: considerato il decorso lento e
progressivo della malattia, il familiare arriva
con difficoltà ad una fase di accettazione.
Ma l’accettazione è un processo continuo di
fronte ai continui cambiamenti della malattia
In questo periodo sono facilmente riscontrabili
sentimenti di franca impronta depressiva.
Ruolo di “caregiver”
• Costi occupazionali e finanziari
(contratti lavorativi part-time,
pensionamento anticipato)
• Costi sociali (isolamento sociale, perdita
di interessi)
• Costi emotivi (preoccupazioni legate ad
una assistenza continua)
• Costi fisici (problemi di salute,
depressione)
Fattori secondari di stress
Fattori primari di stress
•Conflitti familiari
•Accudimento del malato:
attività di base
•Sintomi psichici e cognitivi
del paziente
•Problematiche economiche
lavorative
Caregiver
•Fattori intrapsichici
(tratti del carattere)
Fattori protettivi
Strategie di coping
Adeguato supporto sociale
Fattori intrapsichici (ottimismo, assertività)
“Caregiver burden”
Si intendono i disturbi fisici, psicologici ed
emozionali, o i disagi di ordine sociale e
finanziario sperimentati dagli individui,
solitamente i familiari, che si occupano di
persone affette da malattie croniche.
Il programma educativo dovrebbe essere
centrato su alcuni aspetti principali
INFORMAZIONE
Miglioramento
delle competenze
PRECOCITA’
DELL’INTERVENTO
Inutile intervenire
nella situazione di
crisi
SUPPORTO
Lavoro in piccoli
gruppi, le
problematiche
individuali possono
emergere più
facilmente
I “caregiver” non sono un gruppo
omogeneo. Sebbene ci siano somiglianze
nelle problematiche che vengono
affrontate, la situazione di ogni persona
è unica!!!
Attitudini al caregiving
Contesto (tipo
Il programma educativo deve tenere
di relazione,
Stato
di salute
presente
i
seguenti
aspetti:
stato
psico-fisico del
Percezione che il
finanziario,
caregiver
caregiver ha della
ambiente fisico)
salute e dello
stato funzionale
Conseguenze del
del paziente
caregiving
EDUPARK (2010)
- Programma educativo psico-sociale sulla MP
rivolto a pazienti e familiari
- 7 paesi europei
- Intervento di 8 settimane in piccoli gruppi
- 7 temi affrontati (informazioni sulla malattia,
auto-osservazione, potenziamento delle attività
piacevoli, gestione dello stress, capacità di far
fronte all’ansia e alla depressione, competenze
sociali e supporto sociale)
EDUPARK (2010)
Risultati
- La maggior parte dei pazienti e familiari
giudicava il programma positivamente, in particolare
lo scambio di informazioni tra i partecipanti era
valutato come molto utile (effetto positivo del
gruppo)
- Il programma è risultato efficace nel migliorare
le problematiche psico-sociali del paziente e del
familiare
- No miglioramento della qualità della vita e dello
stato dell’umore.
Mutuo-aiuto
La metodica parte dalla consapevolezza che
l’esistenza umana non è solo un essere al mondo, ma
un essere con gli altri
Zoon politikon
aristotelico
Gruppi di persone che condividono lo stesso
problema e/o obiettivo
E’ basato sul potere curativo della relazione con gli
altri, che aiuta a superare l’isolamento e la
ghettizzazione
Mutuo-aiuto
FORMALE
Sessioni di 1 ora e 30’ settimanali o bimensili
guidate da un facilitatore
Il confronto stimola migliori strategie per
affrontare i problemi
INFORMALE
Associazionismo
Incontri sociali e attività ricreative (pranzi, cene,
spettacoli, corso di canto, feste di carnevale, ecc….)
Con il tempo le
persone si
rendono conto di
non essere
affatto sole, ma
che altri provano
le loro stesse
esperienze.
La miglior cosa che un
operatore può fare è
quella di metter in
contatto ogni caregiver
con un altro.
Grazie all’aiuto degli
altri il caregiver trova
anche il modo giusto per
affrontare i problemi