Analisi del contesto:
Presentazione dell’indagine sui bisogni dei care giver
di persone con decadimento cognitivo e demenza a
Padova
Pietro Gallina, azienda ULSS 16 Padova
Analisi del contesto:
Presentazione dell’indagine sui bisogni dei caregiver di persone con Decadimento Cognitivo e
Demenza a Padova
1. Premesse
2. Disegno dello studio e Metodi
3. Risultati
4. Discussione
Analisi del contesto:
Presentazione dell’indagine sui bisogni dei caregiver di persone con Decadimento Cognitivo e
Demenza a Padova
1. Premesse
2. Disegno dello studio e Metodi
3. Risultati
4. Discussione
Background (1):
• La prevalenza di demenza, è del 5-6%, circa, sopra i 65 anni. In
Veneto si stima che i casi siano più di 70.000.
• Vi è una riduzione del numero di potenziali caregivers.
• La mancanza di tenuta del care-giver è uno dei fattori che
maggiormente determinano l’istituzionalizzazione di questi
pazienti.
• Il supporto al care-giver è fondamentale per poter mantenere
questi pazienti a domicilio
• Risulta pertanto necessario mapparne i bisogni, per poter
sviluppare strumenti che migliorino il supporto ai caregiver
• Nell’ ULSS 16 di Padova è in corso una riorganizzazione dei
servizi per la demenza, anche con l’introduzione di infermieri
case manager dedicati alla presa in carico di questi casi.
Strumenti per il supporto ai care-giver possono essere utilizzati
operativamente nella rete dei servizi.
Background (2):
AZIENDA ULSS 16 DI PADOVA
486.930 abitanti
100.036 ab. di età >65
Stima di circa 7000 casi di demenza
Proiezione dei dati EURODEM su dati demografici istat al 01.01.2009
Background (3):
2000: Alzheimer Focus Group.
2005: First recognition on services for people living with Dementia
2006: Survey on Caregivers' informational needs on services for people
living with Dementia and dementia care
2006-2007: “Crescere Insieme Sempre” Project: educational program
on behavioral disorders in Alzheimer’s disease [2nd Federsanità-ANCI
Quality Prize 2007]
2008-2010: Plan for the reorganisation of services for people affected
by dementia or cognitive impairment
2011: startup phase of Network reorganization
2011-2012: Launch of the Care-Giver support portal [AGENAS Project]
Keywords are NETWORK and CONTINUITY OF CARE
Background (4):
Ricognizione delle risorse disponibili per la presa in
carico di persone con demenza
Miglioramento dell’accessibilità al percorso specialistico
in fase diagnostica
Miglioramento della rete degli ambulatori specialistici:
Vis. NEUROLOGICA:
• Clinica Neurologia
(AO)
• Distretto 1 (Bergamo)
• Neurologia OSA
• Neurologia OIC
Vis. GERIATRICA:
• Clinica Medica 1 (AO)
• Clinica Geriatrica
• Geriatria OSA
• (Lungodegenza)
• (Geriatria OIC)
Infermiere case manager presso l’ambulatorio specialistico
 Informazione sui servizi territoriali fin dal primo contatto con
la famiglia
Background (5):
Per ogni CDC è previsto un
professionista sanitario di
riferimento che mantenga le
connessioni tra i vari
professionisti che vi operano e i
contatti con gli altri servizi
Territoriali
Tale figura è identificata
nell’infermiere case-manager.
L’infermiere case-manager oltre a
facilitare i percorsi del paziente, è
formato a fornire counseling su
aspetti legati a interventi non
farmacologici, ad aspetti
assistenziali, ecc…
Background (6):
 Il numero di casi con demenza è in aumento
 Il supporto al care-giver è fondamentale per poter
mantenere la persona con demenza a domicilio
 L’infermiere case-manager può fornire supporto ai
care-giver in termini di informazione/educazione
 È prioritario conoscere in dettaglio i bisogni del
care-giver e la sua conoscenza della rete dei
servizi
Analisi del contesto:
Presentazione dell’indagine sui bisogni dei caregiver di persone con Decadimento Cognitivo e
Demenza a Padova
1. Premesse
2. Disegno dello studio e Metodi
3. Risultati
4. Discussione
Analisi del contesto:
Presentazione dell’indagine sui bisogni dei caregiver di persone con Decadimento Cognitivo e
Demenza a Padova
1. Premesse
2. Disegno dello studio e Metodi
3. Risultati
4. Discussione
Metodi (1):
– Obiettivo 1: individuare le aree di bisogno dei
caregiver che assistono persone con deficit
cognitivo e demenza a domicilio
– Obiettivo 2: confrontare la conoscenza
attuale dei servizi da parte dei caregiver a
distanza di una prima indagine del 2006.
Metodi (2):
• Campione: 279 caregiver di persone con demenza
intercettati nei mesi di Settembre-Ottobre 2011.
• Strumenti:
– Questionario
• Analisi della letteratura (studio NIVEL)
• Individuate 12 aree di possibile bisogno
• Formulazione di 3-4 domande per ogni area
• Inserite domande sulle caratteristiche dei
caregivers e dei pazienti e sulla conoscenza dei
servizi
– Caregiver Burden Inventory (CBI)
Metodi (3):
• Raccolta dati: I questionari sono stati distribuiti in
diversi punti della rete dei servizi:
–
–
–
–
–
Associazione dei pazienti/familiari
Distretti
Centro Diurno
Reparto di Geriatria
Struttura Intermedia
• Data Entry
• Analisi descrittiva
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Presentazione dell’indagine sui bisogni dei caregiver di persone con Decadimento Cognitivo e
Demenza a Padova
1. Premesse
2. Disegno dello studio e Metodi
3. Risultati
4. Discussione
Analisi del contesto:
Presentazione dell’indagine sui bisogni dei caregiver di persone con Decadimento Cognitivo e
Demenza a Padova
1. Premesse
2. Disegno dello studio e Metodi
3. Risultati
4. Discussione
Risultati (1):
Questionari
4,2%
Associazione Familiari
Distretti
Centro Diurno
Reparto di Geriatria
Struttura Intermedia
14,6%
19,8%
20,3%
41,0%
Percentuale di risposta: 76%
Risultati (2):
Caratteristiche del Care Giver
Età (1)
90
80
Maschio
70
Femmina
60
50
40
30
20
10
0
Meno di 45 anni
Tra 45 e 64 anni
Tra 65 e 74 anni
Più di 75 anni
Risultati (3):
Caratteristiche del Care Giver
Età (2)
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Più di 75 anni
Tra 65 e 74 anni
Tra 45 e 64 anni
Meno di 45 anni
Moglie /
Marito /
Compagno/a
Figlio/Figlia
Assistente a Altri parenti
pagamento (fratelli/nipoti)
Risultati (4):
Caratteristiche del Care Giver
Moglie / Marito / Compagno/a
8,5%
3,3%
3,3%
2,8%
2,4%
Figlio/Figlia
27,8%
Genero/Nuora
Fratello /Sorella
Nipote
Altri parenti
5,2%
Assistente a pagamento
NON INDICATO
46,7%
I caregiver affiancano più spesso il paziente nelle ADL, nell’accompagnamento fuori casa
e nella sorveglianza. Il 73,6% dei caregiver è impegnato quotidianamente; il 12,7% dalle 3
alle 6 volte a settimana; e solamente il 2,4% meno di una volta a settimana.
Risultati (5):
Caratteristiche del Paziente
Età
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Meno di 45 anni Tra 45 e 64 anni Tra 65 e 74 anni
Più di 75 anni
Risultati (6):
Caratteristiche del Paziente
5,0%
18,8%
Vive solo/a
Vive con il partner
28,7%
Vive con il partner e
con i figli
Vive con altre
persone
34,2%
13,4%
Vive in istituzione
Risultati (7):
Frequenza ed Impatto dei Bisogni
• Il 60 % circa dei caregiver riferisce frequentemente di
avvertire la necessità di avere informazioni sulla malattia, in
particolare sul decorso e su cosa potrebbe accadere
all’ammalato.
• Il 65% circa sente la necessità di avere informazioni sui servizi
dedicati, nonostante in gran parte riferisca di ricevere
risposte adeguate.
• La maggior parte dei caregiver riferisce come problematiche
più frequenti quelle legate alla gestione dei disturbi
comportamentali, delle problematiche amministrative o
economiche ed alla gestione del proprio tempo, sebbene
l’impatto percepito sulla propria qualità di vita di queste
problematiche sia assai differente
Risultati (8):
Frequenza ed Impatto dei Bisogni
Risultati (9):
Necessità di supporto
Risultati (10):
Conoscenza dei servizi
Servizi maggiormente conosciuti ed utilizzati
0%
10%
20%
30%
40%
38,2%
Assistenza Dom. MMG
32,1%
Assistenza Dom. Inf.
26,4%
Centro Diurno
Struttura Residenziale
8,5%
39,2%
Contributi economici
Ricoveri temporanei
12,7%
Fornitura ausili
Telesoccorso
41,5%
5,7%
Servizi dom. Comune
Servizi dom. Volontari
Associazioni Pz.e familiari
50%
12,3%
7,5%
11,8%
Risultati (11):
Conoscenza dei servizi
• Il 53,8% ritiene soddisfacente il livello di informazione che
viene data sulla gestione della malattia, mentre non
altrettanto soddisfacente quella sui servizi territoriali (32,1%).
• Il coordinamento tra i diversi servizi viene giudicato
insufficiente dal 26,6% delle persone, discreto dal 29%, e
buono solo dal 38%.
• Sono state riscontrate differenze sulla conoscenza dei servizi a
seconda del setting assistenziale: ad esempio i soggetti
arruolati nei distretti dimostravano maggior conoscenza sui
servizi di assistenza domiciliare, su ausili e contributi
economici, e scarsa conoscenza di quanto offerto dal
volontariato, e viceversa.
Risultati (11):
Fonte delle informazioni
0%
10%
20%
30%
40%
50,9%
Medico di Fam.
25,0%
Altri Medici
33,5%
Distretto
25,5%
Comune/Serv.Soc
17,0%
Ass.Volontariato
7,5%
Giornali/TV
30,7%
Conoscenti
8,5%
Internet
Nessuno
Altro
50%
3,3%
1,9%
60%
Risultati (12):
Utilizzo della rete internet
> 50%
Tutti i giorni
25,3%
Una o più volte a
settimana
48,5%
Una o più volte al
mese
11,3%
2,1%
12,9%
Raramente
Non lo utilizzo
Discussione (1)
• I bisogni più frequenti, al di là degli aspetti legati alla
gestione della propria vita personale, riguardano i disturbi
comportamentali, le problematiche amministrative ed
economiche, e i rapporti con i servizi sanitari
• Nonostante i problemi di maggior impatto sulla qualità di
vita siano quelle assistenziali, risulta di primaria importanza
anche il bisogno di informazioni sui servizi.
• Non si sono osservate significative differenze sulla
conoscenza dei servizi territoriali con quanto raccolto nel
2006  Necessità di modificare strategia informativa
Discussione (2)
Prospettive….
• Rendere disponibili le informazioni anche attraverso l’utilizzo di
internet  sviluppo di un portale dedicato alla demenza
• Informazioni sul corretto approccio al paziente 
Miglioramento del peso dell’assistenza.
• Rendere disponibili le informazioni sui servizi, inserendo anche
informazioni su aspetti economici e giuridici, alla luce del peso
che tali questioni hanno sui caregiver.
• MMG punto di riferimento per il 50% dei caregiver 
necessario coinvolgere i medici di medicina generale, e
sviluppare e distribuire materiale informativo attraverso i loro
ambulatori
• Sfruttare la figura dell’infermiere case-manager, recentemente
introdotta, per veicolare informazioni
Perché il Web ?
1. Nuovo punto di riferimento per fornire informazioni
alle famiglie (raggiungibile almeno il 50% dei caregiver)
2. Può permettere un elevato grado di interazione tra sito
ed utenti (Web 2.0).
3. Può Favorire interazione tra caregiver (forum/gruppo
di auto-aiuto) e con personale esperto.
4. Può essere la base su cui sviluppare iniziative di
formazione a distanza, sia dedicate specificatamente ai
caregiver non professionali, sia integrate alla
formazione del personale sanitario.
Grazie per l’attenzione