Famiglia e demenze senili: compiti di
cura e risorse educative
prof. Domenico Simeone
Università degli Studi di Macerata
“A volte penso che ogni situazione, buona o cattiva,
possa arricchire l’uomo di nuove prospettive. E se
noi abbandoniamo al loro destino i duri fatti che
dobbiamo irrevocabilmente affrontare – se non li
ospitiamo nelle nostre teste e nei nostri cuori, per
farli decantare e divenire fattori di crescita e di
comprensione -, allora non siamo una generazione
vitale”
[Etty Hillesum, Lettere (1942-44), Adelphi, Milano, 1990]
La malattia come metafora


La malattia è una sorta di metafora che chiede alla
vita di essere significata, in questo senso la cura è un
fenomeno originario dell’essere umano che chiede al
medico, al terapeuta, all’infermiere, all’educatore una
donazione di significato.
La sofferenza, la malattia, la morte ci svelano tutta la
portata della particolare relazione che lega l’io all’altro
e che svela la poli-identità, la matrice intimamente
relazionale dell’identità soggettiva
Ascolto e silenzio


“La sofferenza non porta un senso da sé e dal suo
interno possono partire due percorsi molto diversi:
 Quello dell’indurimento, dell’abbrutimento, della
ribellione
 Quello dell’essenzialità, dell’affinamento, della
resistenza vitale.
Qui partono due indicazioni pedagogiche, o meglio di
antropologia dell’educazione: esse riguardano
 L’ascolto
 Il silenzio”
I. Lizzola, Aver cura della vita. L’educazione alla prova: la sofferenza, il
congedo, il nuovo inizio, Città Aperta, Troina (EN), 2002, p. 54.
ALZHEIMER:
UNA MALATTIA FAMILIARE
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
Sono quasi 500 mila le famiglie italiane
coinvolte (2,4% delle famiglie italiane);
È rilevante il coinvolgimento della
famiglia nella cura, nella assistenza, nel
sostegno psicologico e nella tutela del
proprio congiunto;
Carenza dei servizi sanitari e
socioassistenziali e conseguente delega
alla famiglia nel trattamento dei malati
di Alzheimer.
Fonte: indagine Censis, 1999
UNA FAMIGLIA
IN DIFFICOLTÀ

“L’insufficienza delle risposte istituzionali
accentua il peso e le richieste esercitate
dalla malattia sul nucleo familiare e
acuisce il processo di isolamento di una
famiglia abbandonata a se stessa e, in
qualche caso, ne determina un destino
complessivo di impoverimento e
marginalizzazione.”
Fonte: indagine Censis, 1999
“Malattia di Alzheimer e famiglia.
Problematiche educative e ambiti di
intervento

La ricerca si propone d’individuare i
bisogni psicopedagogici delle famiglie
dei malati d’Alzheimer non
istituzionalizzati, al fine di raggiungere
una maggiore comprensione di una
problematica sociale diffusa e di
strutturare un servizio che risponda
efficacemente alle reali esigenze delle
famiglie.
La rete delle relazioni familiari

L’originalità dello studio, che muove da
considerazioni teoriche e da esigenze
pratiche, consiste nella scelta d’indagare i
bisogni formativi e di supporto del
coniuge, di tutti i figli e dei loro eventuali
coniugi, senza limitarsi ai soli nuclei
conviventi, o alla figura del caregiver.
Fasi dell’intervento
Indagine
sui bisogni
psicopedagogici
dei familiari
Attivazione di nuovi
servizi di consulenza e
di formazione per i familiari
Identificazione di un
modello d’intervento
Formazione
degli operatori
I BISOGNI DELLA FAMIGLIA
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
Riconoscimento della funzione di
caregiver da parte del personale sanitario
Informazione e conoscenza sulle attività
da svolgere, sulla malattia e sui servizi
Formazione necessaria per far fronte ai
problemi posti dalla malattia
Sostegno assistenziale, educativo e
psicologico
TIPOLOGIE FAMILIARI
E MODALITÀ DI CURA

COMPITO DI CURA CONDIVISO

COMPITO DI CURA DISTRIBUITO

COMPITO DI CURA DELEGATO
Compito di cura condiviso
Caregiver 1
Paziente
Caregiver 2
Compito di cura distribuito
Caregiver 1
Caregiver 2
Caregiver 4
Caregiver 3
Paziente
Compito di cura delegato
Altri
Familiari
Caregiver 1
Paziente
Altri
Familiari
Famiglia e malattia di Alzheimer
Malattia di Alzheimer
Nuovo equilibrio
familiare
Evento critico
Nuova organizzazione familiare
Rimette in gioco emozioni,
sentimenti, conflitti.
Attiva risorse.
Compaiono nuovi attori
sulla scena familiare
Operatori e familiari: verso
un’alleanza terapeutica
Competizione con
il caregiver
Schierarsi con l’anziano
contro i familiari
Diventare “family”
perdendo la posizione e
le potenzialità dell’operatore
Colludere con richieste
del caregiver
Schierarsi con i familiari
contro l’anziano
La famiglia di fronte allo scacco
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
La malattia, la disabilità, la morte pongono la famiglia
di fronte allo scacco.
Nella prospettiva educativa può essere utile leggere
l’evoluzione della crisi anche come una opportunità di
apprendimento per i membri della famiglia
Il processo di rielaborazione della situazione di
difficoltà può essere descritto anche come un lungo
cammino di un duro apprendimento. Il dolore può
diventare un’occasione per imparare a vivere.
L’evoluzione della famiglia di
fronte alla malattia
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Prima fase: l’incertezza
Seconda fase: la certezza
Terza fase: l’aggressione
Quarta fase: la trattativa
Quinta fase: la depressione
Sesta fase: l’accettazione
Settima fase: l’attività
Ottava fase: la solidarietà
“Con-prendere” la sofferenza

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L’utente comprende sé stesso (insight) se
può essere “con-preso” dall’operatore.
Il comprendere è simile alla capacità di
“rêverie”
Rêverie

Attività mentale della madre che sta
con il proprio bambino molto piccolo:
un pensare molto vicino al
fantasticare, al sognare, al pensiero
inconscio che permette alla madre
d’intuire le necessità del figlio. In
questo modo la madre accoglie le
emozioni troppo intense, che non
possono essere decodificate dal figlio,
e le tiene dentro di sé, le trasforma ,
dona loro un senso e le restituisce al
piccolo in una forma per lui più
accettabile ed “assimilabile”
La capacità di rielaborare il dolore

Si stabilisce così una
relazione positiva che è
interiorizzata dal bambino il
quale attraverso essa
costruirà i suoi pensieri, il
suo linguaggio, la sua mente.
All’interno di questo rapporto
è possibile l’esperienza
emotiva della conoscenza
Dare senso alla sofferenza

La mente materna,
attraverso il gioco delle
identificazioni proiettive,
può, non soltanto recepire
ciò che avviene nella mente
del bambino, ma anche
restituirgli le emozioni e le
sensazioni rielaborate e
dotate di significato
Storie che curano


Si tratta di educare alla capacità
immaginativa e insegnare l’arte di vivere
tra le immagini – come suggerisce Hillman
“’Guarire’ sarà ritrovare il senso perduto
del vivere e del morire entro un cosmo
immaginale, attuare ‘storie che curano’
dove una vita possa avere finalmente
dimora”
Curare e prendersi cura
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Curing (prospettiva
sanitaria)
Processo terapeutico
Obiettivi curativi
(trattamento)
Enfasi posta sulla
diagnosi e sulla cura

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
Caring (prospettiva
educativa)
Processo educativo
Obiettivi educativi
legati ai processi
decisionali
Enfasi posta sulla
prevenzione e sulla
promozione del
benessere
Riaprire il vaso di Pandora:
liberare la speranza
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La speranza ci conduce a rivivere la
sofferenza degli altri da noi come la
nostra possibile sofferenza e a
partecipare alla loro angoscia e alla loro
resistenza, alla fatica di vivere
La speranza è un ponte che ci fa uscire
dalla nostra solitudine e che ci mette in
una relazione senza fine con gli altri
La speranza creatrice può crescere
anche nel deserto dell’angoscia e della
disperazione
Dalla crisi al progetto
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Crisi di sviluppo/crisi accidentali
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rottura dei precedenti equilibri
La crisi come opportunità
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svela ciò che è nascosto
pone il soggetto di fronte alla necessità di
compiere delle scelte
orienta, potenzialmente, la persona verso
nuovi traguardi
Da Kronos a Kairós
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
Kronos divora i
propri figli temendo
che uno di questi lo
spodesti e regni al
suo posto
Tempo che
consuma,
che deteriora


Kairós divinità posta
all’ingresso dello
stadio di Olimpia
esprimeva
metaforicamente la
necessità di afferrare
l’occasione
favorevole.
Tempo della
trasformazione, del
cambiamento, della
crescita
INTERVENTI EDUCATIVI E PSICOLOGICI
FATTORI DI MEDIAZIONE
Per il singolo Per la famiglia
FATTORI
STRESSANTI
Per il singolo
Sul singolo
Per la famiglia
Sulla famiglia
EFFETTI
FATTORI STRESSANTI
Giudizio di gravità dei
sintomi
Tipo di caregiving
Convivenza col malato
FATTORI DI MEDIAZIONE
Percezione ed espressione dei propri bisogni
Percezione dei bisogni del malato
Percezione di risorse, difficoltà e bisogni relazionali
familiari di fronte alla malattia
Percezione della qualità delle relazioni familiari
Prendersi cura
della famiglia che cura
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Interventi diretti:
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Sostegno economico e materiale
Informazione
Formazione
Consulenza
Gruppi di aiuto
Interventi indiretti:
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Formazione del personale sanitario
Organizzazione dei servizi
Rete dei servizi