RUOLO E PROBLEMATICHE DEL CAREGIVER NELLA
DEMENZA
Ricordare che
l’80% dei malati
vive in famiglia !
(indagine Censis
2006)
Chi è il caregiver? (letteralmente:
colui
che
presta
assistenza)
• Un familiare
• Un operatore dei servizi
• Un'assistente familiare
RUOLO DEL CAREGIVER NELLA FORMULAZIONE DELLA DIAGNOSI
 Completamento dell'anamnesi remota e recente
 Verificare e approfondire la sintomatologia cognitiva e comportamentale
 Valutare l'impatto dei disturbi cognitivi sulla qualità di vita del paziente
tramite esempi concreti
RUOLO DEL CAREGIVER NELLA CURA FARMACOLOGICA
 Osservazione degli eventuali effetti collaterali (la presenza costante di
un caregiver è un prerequisito della terapia)
 Disponibilità all'aggiornamento puntuale delle informazioni sanitarie
RUOLO DEL CAREGIVER NELLA CURA NON FARMACOLOGICA
• Informazioni relative alla personalità del paziente e al “suo mondo”
(ruolo familiare, stile di vita e livello culturale)
• Osservazione degli eventuali cambiamenti, di tipo funzionale o
comportamentale, nella vita quotidiana
• Disponibilità al confronto continuo con gli operatori
 Il caregiver è il miglior esperto sul paziente ai fini
dell'impostazione di qualsiasi percorso terapeutico
 Egli stesso è una risorsa terapeutica, spesso
sottoutilizzata
Ma il caregiver è anche sottoposto
a vari fattori di stress…
Il percorso psicologico per accettare la malattia è simile a quello
di chi vive una situazione di lutto
(situazione di perdita e rinuncia):
La negazione: il rifiuto di credere vero ciò che sta accadendo può
indurre alla ricerca di nuove diagnosi, alla ricerca del farmaco “risolutore”,
al tentativo di convincere il malato a comportarsi “come prima”
L'iperattivismo:può condurre al tentativo di volersi sostituire in tutto al
malato
La collera:è dovuta alla frustrazione per il consistente investimento di
energie che non vanno a buon fine
La fuga: dovuta al tentativo di allontanarsi dalla fonte di ansia, al fine di
preservare intatta l’immagine del malato che non si è in grado di
modificare
Problematiche del caregiver:
- Mancanza di conoscenze adeguate sulla malattia
La mancata conoscenza delle dinamiche evolutive della malattia non
permette una visione oggettiva della realtà e crea false aspettative
(positive e negative)
- Difficoltà assistenziali
È importante saper rinunciare al ruolo di caregiver principale, quando
non si è più in grado di sostenerlo
- Contrasti familiari
La responsabilità dell'assistenza spesso non è distribuita equamente
all'interno della famiglia (stereotipi su chi dovrebbe aiutare)
- Difficoltà sociali e relazionali
Le speranze e i progetti per il futuro possono svanire man mano che ci
si impegna nell'assistenza del malato
- Difficoltà emotive
Intaccano la fiducia del caregiver sull'importanza del proprio ruolo
Non ci si può sottrarre a provare intensi sentimenti disturbanti, che
spesso confluiscono in un generale senso di colpa!
frustrazione
imbarazzo
rabbia
peso dei ricordi
SENSO DI COLPA
non serve a nulla dirsi:
“non devo arrabbiarmi”
odo “giusto” di
non esiste un m
emozioni
vivere le proprie
Ma per diminuire il senso di colpa è necessario imparare a gestire i
sentimenti negativi, non reprimerli !
MA ALLORA CHI ASSISTE “CHI ASSISTE”?
Questa malattia infatti è un fardello troppo pesante per una persona
sola!
Quello che il caregiver può fare :
Avere cura di se stesso per non esaurire le risorse emotive e fisiche
nell'interesse del paziente (per lui il caregiver è la cosa più
preziosa)
Non isolarsi (tanto più quanto più è grave la fase di malattia) per
rendere più efficace il proprio atteggiamento nei confronti del
paziente
La demenza è una malattia che non consente di fare i conti con la perdita
una volta per tutte ma rinnova le ferite psicologiche del caregiver ogni volta
che un nuovo deficit si aggiunge a quelli precedenti. È necessario
economizzare le proprie risorse per spenderle a poco a poco nel tempo,
anzichè bruciarle tutte presto
Quello che il Consultorio può fare per accompagnare il caregiver:
1) consulenze individuali
Colloqui sulle difficoltà del lavoro assistenziale, su vari
aspetti di gestione pratica del paziente e sulle modalità
per suddividere i problemi in parti meglio gestibili
2) colloqui psicologici di sostegno individuali
Danno contenimento alle emozioni disturbanti in un
contesto sicuro ed aiutano ad imparare a riconoscere e
denominare i propri sentimenti per gestirli meglio
3) incontri psicoeducazionali
Non risolvono tutti i problemi quotidiani ma offrono
informazioni sulla malattia e indirizzano verso le strutture
d'offerta possibili
Costituiscono il primo passo per uscire dall'isolamento
relazionale e sentirsi sostenuti dalla collettività
4) incontri di auto mutuo aiuto
Scambio di esperienze con altri caregivers sul modo di
affrontare la malattia con l'aiuto di un conduttore
“...papà ci aveva sempre tenuti all'oscuro di tutto.
Dopo la sua morte mi sono trovata davanti alla malattia della mamma.
Non sapevo nulla della demenza.
Sarebbe stato meglio se me ne avesse parlato prima...”