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Osservatorio
Recenti Prog Med 2011; 102: 156-161
Prendersi cura del caregiver:
valutazione del grado di soddisfacimento, dello stress
e delle aspettative di caregiver
afferenti ad un ambulatorio Unità di Valutazione Alzheimer
Marco Marabotto, Silvio Raspo, Bruno Gerardo, Paola Cena, Martina Bonetto, Giorgetta Cappa
Riassunto. La letteratura evidenzia come la cura della persona affetta da demenza debba prendere in considerazione
anche le problematiche del caregiver. Lo scopo del lavoro è
quello di rilevare tra i caregiver afferenti all’ambulatorio Unità Valutazione Alzheimer (UVA) dell’Azienda Ospedaliera
S. Croce e Carle il grado di conoscenza della malattia e dei
servizi dedicati, il livello di stress conseguente l’assistenza,
l’autonomia nella gestione del malato e il soddisfacimento
dell’attività ambulatoriale.
Dal campione esaminato emerge come l’ambulatorio UVA
debba prendere in carico la coppia paziente-caregiver, avere tra i propri obiettivi la formazione del caregiver e il suo
benessere, ed implementare la collaborazione con i servizi
territoriali. Ciò comporta un’organizzazione del lavoro che
preveda un tempo adeguato per una efficiente comunicazione con il caregiver.
According to literature, challenges associated with caregiving of demented should be taken into great consideration.
The aim of the present study was to evaluate the knowledge about dementia and health services dedicated to demented care among the caregivers of the patients attending our Dementia Ambulatory, caregivers’ level of autonomy in taking care of the demented patients, their levels of
stress and the degree of their satisfaction as the services
provided by our Dementia Ambulatory. Our data show how
a memory clinic needs to take care of both patients and
their caregivers, with particular stress on caregiver specific
education and well-being.
Parole chiave. Caregiver, malattia di Alzheimer, stress, Unità Valutazione Alzheimer.
Key words. Alzheimer, caregiver, Dementia Ambulatory,
stress.
Introduzione
malattia e dei servizi dedicati, il livello di stress
conseguente l’assistenza, il grado di autonomia
nella gestione del malato e il soddisfacimento delle aspettative nei confronti dell’attività ambulatoriale.
L’incidenza e la prevalenza della demenza aumentano in modo considerevole con l’aumentare
dell’età1-3. La malattia, caratterizzata da un lungo
decorso, sconvolge la vita della persona malata e
incide pesantemente anche su quella di chi assiste.
La letteratura internazionale degli ultimi anni e
la nostra esperienza evidenziano come la cura della persona affetta da demenza non possa non prendere in assidua considerazione le problematiche
del caregiver, cioè di chi si fa carico quotidianamente della sua assistenza4-9. Nel 2000 sono state
istituite le Unità di Valutazione Alzheimer (UVA)10
divenute nel corso degli anni Centro di riferimento per il malato e per chi lo accompagna ogni giorno nella malattia. Presso l’UVA viene formulata la
diagnosi, vengono prescritte terapie per i disturbi
cognitivi e comportamentali, vengono monitorati
l’andamento clinico e gli effetti dei farmaci, vengono prese in considerazione le co-morbilità, vengono
suggeriti percorsi assistenziali in collegamento con
i servizi sanitari-sociali territoriali, vengono proposti momenti di formazione per i familiari.
Lo scopo del presente lavoro è quello di rilevare tra i caregiver addetti all’ambulatorio UVA della nostra Struttura il grado di conoscenza della
Summary. Take care of caregiver: evaluation of degree of satisfaction, levels of stress and expectations of caregiver of the
patients attending our Dementia Ambulatory.
Materiale e metodi
Il campione preso in esame nel nostro studio si compone di assistenti di malati seguiti da almeno 6 mesi dall’ambulatorio UVA della Struttura Complessa Geriatria
dell’Azienda Ospedaliera S. Croce e Carle, ed afferenti
ad esso nel periodo dal 1 gennaio al 30 luglio 2010. È stato elaborato un questionario in grado di garantire l’anonimato sia del caregiver sia del paziente, questionario
composto di cinque parti che è stato somministrato telefonicamente (a circa il 50% del campione) o direttamente in occasione delle visite ambulatoriali.
Nella prima parte del questionario sono riportate le
caratteristiche del malato: i dati anagrafici, la condizione abitativa, le comorbilità, lo stato funzionale, il tipo di
demenza, lo stato cognitivo, i disturbi comportamentali,
il periodo di presa in carico, le terapie. Tale informazioni sono state raccolte consultando le schede cliniche di
ciascuno (è infatti operativo dal 2000 un programma dedicato per l’attività ambulatoriale). Nella seconda parte
viene valutato il grado di percezione di conoscenza della
malattia e del suo decorso, la conoscenza dei servizi e il
loro eventuale utilizzo.
Struttura Complessa Geriatria, Azienda Ospedaliera S. Croce e Carle, Cuneo.
Pervenuto il 3 gennaio 2011.
M. Marabotto et al.: Prendersi cura del caregiver: stress, aspettative, soddisfacimento di caregiver in un Ambulatorio UVA
Nella terza parte viene valutato il grado di impegno e di stress derivante dall’attività di assistenza.
Nella quarta parte sono formulate alcune domande
con lo scopo di valutare il grado di soddisfacimento e
le aspettative inerenti l’attività ambulatoriale UVA.
Vi sono, inoltre, due domande che intendono indagare
quanto il caregiver faccia riferimento al medico di medicina generale riguardo a variazioni/peggioramenti
dei disturbi comportamentali o in caso di variazioni di
terapia. Un’ultima parte vuole verificare il grado di
autonomia nella gestione di variazioni terapeutiche di
limitata entità e la capacità di utilizzare strategie non
farmacologiche per la gestione dei disturbi comportamentali.
Per l’analisi quantitativa i dati sono stati raccolti su
un foglio di calcolo Excell ed elaborati con SPSS versione 15 per Window. Sono state costruite tabelle di frequenza per le variabili continue e ordinali.
Risultati
Il presente studio prende in esame 98 pazienti afferenti al nostro Ambulatorio UVA, per la maggior parte
donne (71%) con un’età media di 79 anni, ed i loro rispettivi caregiver. Le caratteristiche dei pazienti, valutate tramite il questionario, sono riportate in tabella 1.
La condizione abitativa dei pazienti risulta non uniforme: il 14,3% è ancora in grado di vivere da solo, il 52,1%
vive con parenti, il 15,3% vive con badante e il 18,3% vive in Casa di riposo. Il 54% dei malati presenta, oltre
alla demenza, almeno due patologie attive. La compromissione funzionale, valutata mediante le scale IADL e
ADL11,12 e integrata con la capacità della deambulazione, evidenzia una compromissione importante alle
IADL (l’87,8% dei pazienti ha perso oltre 3 funzioni su
5 alle IADL) e minore alle ADL (poco più della metà ha
perso oltre 2 funzioni su 6 alle ADL). La deambulazione per il 56% dei pazienti è ancora autonoma. Per quanto riguarda il tipo di demenza, la forma più frequente è
quella mista (degenerativa e vascolare). La compromissione cognitiva stimata con il Mini Mental State Examination (MMSE)13 riflette, nell’11,2% del campione,
uno stadio grave di malattia, mentre il 49% dei pazienti presenta uno stadio lieve. Accanto ai deficit cognitivi
vi sono disturbi comportamentali in almeno il 68% dei
pazienti.
La tabella 2 (a pagina seguente) riporta le caratteristiche del caregiver. Essi sono, nella maggior parte dei casi, di sesso femminile, hanno un’età media di 56,8 anni e
sono sovente figlie del malato. Il 15,3% è rappresentato da
coniugi. Nel 9,1% i caregiver non sono parenti del malato
(sono conoscenti, tutori).
I caregiver ritengono di avere, nella maggior parte
dei casi, una conoscenza discreta del decorso della malattia e di aver ricevuto adeguate informazioni sui Servizi su cui esprimono un giudizio generale positivo nel
50% dei casi; un 25% non esprime giudizi, non avendone avuto esperienza. Tuttavia, se interrogati sulle singole opportunità, a fronte di un 80,6% che dichiara di conoscere l’invalidità/assegno di accompagnamento, solo il
67,3% conosce l’Unità di Valutazione Geriatrica (UVG),
il 30,6% conosce il Centro diurno e solo l’8,2% conosce il
Nucleo Alzheimer Temporaneo (NAT). Per quanto riguarda il carico assistenziale e il grado di stress, dalle
interviste emerge come il tempo dedicato al proprio malato sia assai vario, passando da un 26% di coloro che assistono un parente al domicilio per oltre 12 ore al giorno
Tabella 1. Caratteristiche del campione di 98 pazienti afferenti
all’ambulatorio UVA, Struttura Complessa Geriatria, Ospedale
S. Croce e Carle, Cuneo.
Numero pazienti
98
Maschi (età media 74 anni)
28 (28,6%)
Femmine (età media 79 anni)
70 (71,4%)
Condizione abitativa
Vivente solo
14,3%
Con coniuge o coniuge e figlio
26,6%
Figlio/a
14,3%
Altri parenti/conoscenti
11,2%
Badante
15,3%
Casa di riposo
18,3%
Comorbilità:
pazienti con 2 o più patologie associate
54%
Stato funzionale
Pazienti con oltre 3 IADL perse
87,8%
Pazienti con oltre 2 ADL perse
54,2%
Deambulazione autonoma
(con o senza ausili)
56,1%
Deambulazione con aiuto
38,8%
Tipo di demenza
Alzheimer
36,7%
Vascolare e mista
44,9%
Altre forme
18,4%
MMSE
MMSE <10/30
11,2%
MMSE tra 10 e 20/30
39,8%
MMSE tra 21 e 26/30
49%
Pazienti con disturbi comportamentali
68,4%
ad un 46% del campione che dedica, per l’assistenza, dalle 2 alle 4 ore al giorno (tabella 3). A fronte, comunque,
delle importanti differenze riguardo il tempo effettivo di
assistenza del malato, la maggior parte dei caregiver riferisce di avere peggiorato, seguendo la malattia del congiunto, lo stato del proprio umore (72,5%) e di avvertire
la mancanza di sostegno da parte degli altri familiari
(75,5%).
Per quanto riguarda l’attività ambulatoriale UVA
Geriatria, la maggior parte dei caregiver intervistati si
ritiene molto soddisfatta degli orari delle visite (65,3
%), dei tempi di attesa (58,2 %), della professionalità
degli operatori (84,7 %); un 50% del campione è molto
soddisfatto per l’adeguatezza delle risposte avute in
merito a problematiche cliniche intercorrenti (il 49% si
dichiara abbastanza soddisfatto); tuttavia il 68,4% giudica solo “abbastanza soddisfacente” l’aiuto concreto
fornito dall’ambulatorio per seguire il proprio familiare (tabella 4).
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Recenti Progressi in Medicina, 102 (4), aprile 2011
Tabella 2. Caratteristiche del campione di caregiver dei 98
pazienti afferenti all’ambulatorio UVA, Struttura Complessa
Geriatria, Ospedale S. Croce e Carle, Cuneo.
Numero caregiver
Tabella 3. Valutazione del tempo e del peso dell’assistenza dei
caregiver dei pazienti afferenti all’ambulatorio UVA, Struttura
Complessa Geriatria, Ospedale S. Croce e Carle, Cuneo.
Tempo giornaliero dedicato al malato (ore)
98
Maschi
25
(25,5%)
0-1
13,3%
Femmine
73
(74,5%)
2-4
45,9%
5-8
13,3%
8-12
1,0%
12-24
26,5%
Età media
56,8 ± 11,4
Grado di relazione con il malato
Figlio/a
63,3%
Coniuge
15,3%
Fratello/sorella
3,1%
migliorato
1,0%
Altri parenti
9,2%
invariato
26,5%
Conoscenti/tutore
9,1%
lievemente peggiorato
54,1%
molto peggiorato
18,4%
Conoscenza del decorso della malattia
Molto
27,6%
Abbastanza
63,3%
Poco
9,1%
Adeguatezza delle informazioni
Molto
24,5%
Abbastanza
67,4%
Poco
8,1%
Caregiver che dichiarano
di conoscere i Servizi per la demenza
Giudizio sul proprio tono dell’umore
Cosa pesa maggiormente nel seguire il malato
mancanza di supporto di famigliari
75,5%
riduzione della vita sociale
59,2%
costi da sostenere per l’assistenza
48,0%
riduzione della vita lavorativa
46,9%
necessità di rinunciare ad abitudini/hobby
27,6%
riduzione del tempo per le vacanze
1,0%
87,8%
Grado di soddisfacimento sui Servizi
Tabella 4. Giudizio espresso dai caregiver riguardo il servizio offerto dall’ambulatorio UVA, Struttura Complessa Geriatria,
Ospedale S. Croce e Carle, Cuneo.
Molto
17,3%
Abbastanza
40,8%
Poco
16,3%
Non esprime giudizio
25,6%
Orario di accesso
all’ambulatorio
65,3%
33,7%
1%
60,2%
Tempi di attesa
58,2%
37,7%
4,1%
Personale
di accoglienza
79,6%
19,4%
1%
Professionalità
degli operatori
84,7%
13,3%
2%
50%
49%
1%
27,6%
68,4%
4%
Caregiver che riferiscono
di aver utilizzato almeno un Servizio
Caregiver che dichiarano di conoscere
Nucleo Alzheimer Temporaneo
8,2%
Centro Diurno
30,6%
UVG (Unità di Valutazione Geriatrica)
67,3%
Invalidità/assegno di accompagnamento
80,6%
Possibilità di usufruire
di permessi lavorativi (legge 104)
37,8%
Molto
Abbastanza
Poco
soddisfatto soddisfatto soddisfatto
Adeguatezza
delle risposte
alle problematiche
intercorrenti
Aiuto nel seguire
il malato
M. Marabotto et al.: Prendersi cura del caregiver: stress, aspettative, soddisfacimento di caregiver in un Ambulatorio UVA
Tabella 5. Valutazione della figura del Medico di Medicina Generale come riferimento nella gestione del paziente affetto da demenza.
Riferimento al MMG
molto
discreto
poco
mai
non so
Richieste di aiuto al MMG
per disturbi comportamentali
14,2%
35,7%
27,5%
11,4%
11,2%
Comunicazione al MMG
di variazioni di terapia prescritta dall’UVA
70,4%
19,4%
9,2%
1%
0%
Tabella 6. Giudizio dei caregiver sulla capacità di gestione di piccole variazioni farmacoterapeutiche ed adozione di strategie non farmacologiche per i disturbi comportamentali.
Giudizio sulla propria capacità di gestione
molta
discreta
poca
mai
non so
Capacità di gestire piccole variazioni
di farmaco-terapia
57,1%
38,8%
3,1%
1%
0%
0%
17,8%
40,9%
10,3%
31%
Conoscenza di strategie
non farmacologiche
per i disturbi comportamentali
la maggior parte del campione
si sente impreparata riguardo
il trattamento non farmacologico dei disturbi comportamentali (tabella 6).
Infine, da un confronto tra
alcune variabili di gradimento
prese in esame dal questionario
con il tempo di follow-up da
parte dell’UVA Geriatria, emerge come i pazienti seguiti da
più di due anni rispetto a quelli seguiti da meno di due anni,
si ritengano più informati riguardo la malattia, ma meno
soddisfatti nelle risposte inerenti a problemi intercorrenti e
abbiano maggiori difficoltà nella gestione di piccole variazioni
della farmaco-terapia (figura 1).
Discussione
Dal campione esaminato
di 98 caregiver di pazienti
(per la maggior parte [70%]
sono donne con un’età media di 79 anni) si rileva co70
me la condizione abitativa
60
rifletta la non uniformità
dello stadio di malattia e la
50
complessità di questi pa40
zienti. La necessità, nell’ambito della visita, di te30
ner conto della valutazione
20
e cura della comorbilità e
del considerare la politera10
pia caratteristica comune
0
in questo gruppo di popolaIl caregiver si ritiene molto
Il caregiver si ritiene molto
Il caregiver ritiene di poter
zione, risulta enfatizzata
soddisfatto rispetto alle
soddisfatto rispetto alle
gestire autonomamente le
dalla percentuale (54%) dei
informazioni relative alla
risposte in merito a
piccole variazioni
malattia
problemi intercorrenti
farmaco-terapeutiche
malati che, oltre alla demenza, presenta almeno alPaziente seguito dall’U V A da meno di 2 anni
tre due patologie attive. Per
Paziente seguito dall'U V A da più di 2 anni
quanto riguarda il tipo di
demenza, la forma più frequente è quella mista (deFigura 1. Confronto tra alcune variabili di gradimento prese in esame dal questionario in relazione
generativa e vascolare);
al tempo di follow-up da parte dell’UVA Geriatrica.
questo riflette i dati di letDifferenze statisticamente significativa tra i due gruppi nelle 3 variabili prese in esame.
teratura
secondo cui, con
Test χ2; p < 0,05
l’avanzare dell’età, alla forma degenerativa si associa
la comorbilità vascolare1,14.
Dall’analisi della comproI caregiver riferiscono un ricorso non molto fremissione cognitiva stimata con il MMSE risulta
quente al Medico di Medicina Generale (MMG), per
che in circa il 50% dei casi si ricorre all’ambulaproblematiche inerenti i disturbi comportamentali (cirtorio UVA in fase iniziale della demenza; ciò comca il 40% del campione in maniera poco frequente o
porta
per il paziente e per colui che lo assiste quomai), mentre sono molti a comunicare al Curante le vatidianamente l’acquisizione di conseguenti capariazioni terapeutiche dei farmaci prescritti dall’UVA
cità gestionali che sono tanto più efficaci quanto
(tabella 5).
più sono precoci. Inoltre, i farmaci specifici per
Per quanto riguarda la capacità di gestire autonomamente variazioni di poco conto nella farmaco-terapia,
contrastare il declino cognitivo, seppur limitatala stragrande maggioranza degli assistenti (seppure non
mente efficaci, ottengono risultati migliori somedici) ritiene di essere in grado di farlo (95,9%) mentre
prattutto nei primi stadi di malattia.
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Recenti Progressi in Medicina, 102 (4), aprile 2011
Come ampiamente descritto in letteratura, i disturbi comportamentali riscontrati in circa il 70%
dei pazienti presi in esame (i deliri, le allucinazioni, l’ansia, l’apatia, la disinibizione, la depressione, l’alterazione del ritmo sonno-veglia, le alterazioni dell’appetito, l’agitazione psicomotoria) sono
eterogenei, fluttuanti, influenzati da numerose variabili (somatiche e ambientali) e sono la più gravosa causa di carico assistenziale e di stress per il
caregiver: quindi il maggiore predittore di istituzionalizzazione15-17.
Dato interessante è la percentuale di coloro che,
pur non essendo parenti, si prendono cura del soggetto affetto da demenza. In circa il 10% dei casi risultano essere conoscenti, tutori o badanti: oltre a
riflettere la variegata struttura sociale, il dato induce a prestare attenzione, nel prendere in cura il
paziente demente, anche agli aspetti medico-legali,
onde garantire adeguata tutela a individui destinati a perdere progressivamente la propria capacità giuridica.
La valutazione da parte del caregiver del grado di conoscenza del decorso della malattia e dei
Servizi Dedicati presenti nella specifica realtà territoriale suggerisce di soffermare l’attenzione su
quali informazioni riescano effettivamente a giungere loro e su come i Servizi vengano talvolta sottoutilizzati, così da non garantire il setting di cura più idoneo al grado di malattia.
Il tempo dedicato al malato risulta essere assai
differenziato sia per la composizione del campione,
che comprende malati in fasi diverse di malattia,
sia per i differenti setting di cura; inoltre, all’interno del gruppo di caregiver che dedica per l’assistenza all’ammalato dalle 2 alle 4 ore al giorno risultano assistenti di malati in fase sia iniziale che
avanzata ed anche di pazienti istituzionalizzati.
Da questa analisi del carico assistenziale e del
conseguente grado di stress emerge come esista
la necessità di una presa in carico non solo del
paziente, ma anche del suo caregiver. È importante quindi per l’operatore (sanitario o sociale)
identificare una persona di riferimento tra i vari
parenti e, già nelle fasi iniziali di malattia, coinvolgere e responsabilizzare altri familiari.
Dai dati raccolti circa il grado di soddisfacimento del servizio UVA offerto dal nostro Ambulatorio appare come debba essere implementata,
nei tempi e nella qualità, la comunicazione con il
caregiver, affinché siano maggiormente chiarite
le esigenze e le problematiche della coppia malato-assistente; emerge anche l’esigenza di migliorare il collegamento con gli altri nodi della rete
assistenziale (MMG, UVG territoriale, Servizio
di Psicologia, Servizi sociali, Sportello unico,
gruppi di auto mutuo-aiuto, associazioni di volontariato) per condividere il progetto di cura. È
inoltre necessario – per quanto riguarda gli operatori dell’UVA – spendersi maggiormente nell’illustrare le terapie non farmacologiche dei disturbi comportamentali4-9.
Infine, il rilievo che i caregiver di pazienti seguiti da più tempo ritengano d’aver maggiore conoscenza della malattia ma si considerino meno
aiutati dall’ambulatorio UVA può riflettere, in parte, “l’esauribilità” del caregiver, ma sottolinea anche come l’UVA possa fornire una risposta solo parziale alle problematiche che insorgono negli stadi
più avanzati di demenza.
Conclusione
Nel nostro campione, i caregiver sono di solito
donne, spesso figlie del malato. Ritengono di avere discrete informazioni sulla malattia ma non sono preparati a gestire i disturbi comportamentali
con strategie non farmacologiche e non sempre conoscono i Servizi presenti nel territorio. Avvertono, con il progredire della malattia, maggiori difficoltà nella gestione dell’infermo ed un aiuto non
sufficiente da parte dell’Ambulatorio UVA. Riferiscono, come conseguenza della malattia, un peggioramento dell’umore personale e avvertono una
carenza di sostegno da parte di altri familiari.
L’attività ambulatoriale UVA deve quindi prevedere la presa in carico della coppia paziente-caregiver; ciò comporta un’organizzazione del lavoro
che preveda un tempo adeguato per una efficiente
comunicazione con il caregiver. Il fornire informazioni chiare e comprensibili sui Servizi così come il
fare formazione per gestire il malato e per preservare il proprio benessere devono figurare tra gli
obiettivi dell’UVA. È importante implementare la
comunicazione e la collaborazione anche con i vari
Servizi sanitari e sociali, onde fornire risposte idonee nelle varie fasi di malattia e, in particolare, in
quelle più avanzate in cui aumenta lo scoraggiamento e il senso di abbandono.
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Indirizzo per la corrispondenza:
Dott. Marco Marabotto
via Pascal d’Illonza 17/a
12100 Cuneo
E-mail: [email protected]
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