MISURARE LA QUALITA’ DI VITA DEI CAREGIVER DI PERSONE AFFETTE DA DEMENZA E. Vellone, G. Piras, L. Loi, C. Galletti, M.L. Rega (Roma, Oristano) • La Qualità di vita (QDV) dei dementia caregiver è una priorità Strumenti per misurare (alcuni aspetti de) la QDV validati sui dementia caregiver • State Trait Anxiety Inventory (ansia di stato e di • tratto); Sansoni et al., 2004; Vellone et al., 2002; Geriatric Depression Scale (depressione);Sansoni et al., 2004; Vellone et al., 2002 • Caregiver Burden Inventory (burden), Rozzini et al., 2006; Marvardi et al., 2005; Aguglia et al., 2004; • Relatives’ Stress Scale (stress) Vellone et al., 2002; • Neuropsychiatric Inventory (Marvardi et al., 2005; • Family Strain Questionnaire Ferrario et al. 2004; Scopo dello studio • Valutare la validità e l’affidabilità del Caregiver Quality of Life Index nel misurare la QDV dei caregiver di pazienti affetti da demenza. Metodo • Disegno – Studio descrittivo • Campione – 73 caregiver di pazienti affetti da Alzheimer residenti nel Lazio (32) e in Sardegna (41) • Strumenti – – – – CQOLI (McMillan & Mahan, 1994) WHOQOL-BREF Scale (1 item) Clinical Dementia Rating Scale Intervista aperta Caregiver Quality of Life Index (McMillan & Mahan, 1994), • QUALITA’ DI VITA EMOTIVA La migliore che si possa Immaginare La peggiore che si possa immaginare • QUALITA’ DI VITA SOCIALE La migliore che si possa Immaginare La peggiore che si possa immaginare • QUALITA’ DI VITA FINANZIARIA La migliore che si possa Immaginare La peggiore che si possa immaginare • QUALITA’ DELLA SALUTE FISICA La migliore che si possa Immaginare La peggiore che si possa immaginare Back-translation del CQOLI • • • • Traduzione dello strumento Inglese – Italiano Ritraduzione dello strumento in Inglese Valutazione della ritraduzione dall’autore dello strumento Stesura della versione definitiva Risultati Variabile N (%) M (SD) Età Caregiver 57 (14) Età Paziente 75 (9) Ore Assistenza/settimana 16 (7) Inizio Assistenza (mesi) 44 (25) Terapia con Inibitori acetilcolinesterasi Si No 51 (70) 22 (30) Risultati - Validità del CQOLI • Validità di contenuto (con interviste aperte in cui veniva chiesto ai caregiver di descrivere la QDV ed i fattori che miglioravano e peggioravano la QDV) • Validità concorrente Con WHOQOL-BREF (1 item) r = 0.78 p < 0.000 Risultati - Affidabilità del CQOLI • Consistenza interna Alfa di Cronbach 0.79 • Stabilità (a 15 giorni) r = 0.72 p < 0.000 Risultati al CQOLI Media (SD) Range QDV Emotiva 44 (25) 3 - 94 QDV Sociale 43 (27) 1 - 96 QDV Finanziaria 55 (28) 4 - 100 Qualità Salute 53 (22) 3 - 98 Totale CQOLI 49 (20) 12 - 90 Qualità della salute e lavorare fuori casa 70 60 50 40 30 20 10 0 Si No P < 0.03 Qualità di vita e grado di demenza 60 50 40 CQOLI 30 20 10 0 1-3 4-5 CDR Scale P < 0.001 Qualità di vita Lazio vs Sardegna 60 50 40 CQOLI 30 20 10 0 Lazio Sardegna P < 0.003 Correlazioni significative con il CQOLI • Età Caregiver r = -0,40 p < 0,000 •Scolarità r = 0,39 p < 0,001 •Tempo libero r = 0,23 p < 0,05 Conclusioni • Il CQOLI dimostra delle buone caratteristiche psicometriche di validità e affidabilità • Il CQOLI è di facile e veloce somministrazione • Sono necessari ulteriori studio per migliorare validità e affidabilità • Sono necessari ulteriori studi per definire concettualmente la QDV per i caregiver • La QDV per i caregiver contiene anche la QDV dei pazienti