Le dinamiche familiari
nella PWS
Palma Bregani
Centro dell’Endocrinologia dell’Infanzia e
dell’Adolescenza
Università Vita-Salute San Raffaele
Milano
Le dinamiche familiari risentono in
larga misura degli anomali
comportamenti dei PW e che sono
responsabili di tensione e conflittualità;
questi rappresentano i fattori che hanno
maggiori ripercussioni negative sulla
qualità della vita di questi soggetti e dei
loro familiari
La vita emotiva dei PW presenta 2 livelli:
• Un primo livello è costituito dall’insieme
dei comportamenti manifesti, dalle tendenze
a rispondere con determinate reazioni
aggressive o depressive e con gesti o
mimica facciale più o meno comunicativi;
• Il secondo livello è rappresentato
dall’insieme dei sentimenti e delle emozioni
presenti a livello profondo che spesso non
emergono.
Nel caso dei PW il fatto che
frequentemente dimostrino
comportamenti difficili, tipici della
sindrome, e che abbiano difficoltà ad
esprimersi, fa sì che la loro personalità a
livello manifesto acquisisca
un’importanza dominante rendendo
difficile l’accesso ai vissuti emotivi
profondi
La vita affettiva dei PW è ricca ed
intensa. Essi hanno bisogno di amare e
di sentirsi amati e apprezzati, come
tutti, ma, a causa della loro immaturità,
il loro attaccamento verso le principali
figure di riferimento mantiene spesso
le caratteristiche dell’infanzia anche in
età successive.
Tutti gli studi concordano
nell’indicare che i soggetti PW
presentano una vulnerabilità
emotiva dipendente
dall’alterazione genetica e sono
predisposti a sviluppare reazioni
comportamentali anomale e
disturbi di varia gravità
Finora i comportamenti anomali dei PW sono
stati considerati come inevitabili manifestazioni
della sindrome: come un batterio o un virus
provocano un’infiammazione cutanea, la
sindrome provocherebbe meccanicamente queste
condotte.
Secondo la nostra esperienza si tratta di reazioni
che si presentano quando il soggetto PW avverte
sentimenti ed emozioni che non riesce ad
esprimere in modo diverso
Spesso i genitori e gli educatori di
fronte ai comportamenti difficili dei
PW si limitano a considerarli
reazioni tipiche della sindrome,
senza cercare di capire gli aspetti
emotivi ad essi associati.
I PW hanno generalmente un basso
livello di autostima, a causa dei loro
limiti fisici e intellettivi, che provoca
frequentemente disagio e sofferenza.
Per ciò è importante che si sentano
compresi e valorizzati principalmente
dai genitori o dalle altre persone che
amano
Il modello educativo prevalente nella nostra
cultura è quello di punire le condotte
negative e premiare quelle positive.
Capita infatti che questi ragazzi siano
colpevolizzati e sgridati per come si
comportano di fronte a disagi per i quali non
riescono a trovare altre modalità di reazione.
In tali situazioni si sentono incompresi e
spesso non abbastanza amati.
Episodi discussi durante i gruppi di
formazione illustrano come al di sotto
delle reazioni di questi ragazzi di
fronte a circostanze imprevedibili, a
prima vista poco comprensibili, vi
siano delle situazioni emotivamente
importanti che, con l’aiuto del
gruppo, i genitori riescono a
comprendere.
E’ bene che i genitori comprendano che,
quando un figlio commette una
trasgressione o presenta un
comportamento negativo, occorre fargli
intendere che in questi casi si ha fiducia,
che possa reagire positivamente nel
momento difficile, perché si è sicuri che
una parte di lui è positiva.
Comprendendo gli stati emotivi dei giovani PW
e, come genitori ed educatori, imparando a
controllare le proprie emozioni e
sdrammatizzando il più possibile gli eventi
negativi, si riduce la tensione a cui questi
ragazzi vanno particolarmente soggetti,
limitando o prevenendo l’instaurarsi di disturbi
emotivi, e si sostiene in loro l’autostima di cui
spesso sono carenti.