Nel mondo degli affetti. Della creatività. Del benessere.
trauma
il tempo
la
vita
il
Anno XXXI - n° 1 - aprile 2014
Sped. Abb. Post. 70% - Filiale di Milano - TAXE PERCUE (Tassa Riscossa) Uff. CMP Roserio - MI
“Caregiver”
attività di sostegno
per partner e caregiver
per il sovraccarico emotivo
nelle relazioni familiari
Ascolto,
aiuto pratico,
orientamento
per la paura e il
disorientamento
davanti
alla diagnosi
Gruppi di sostegno
psicologico
per armonizzarsi
con i cambiamenti
della vita
dopo il cancro
Consulenze individuali
psicologiche e mediche
per problemi particolari
di natura emotiva
e fisica
“Caro Figlio”
attività di sostegno
per figli dei pazienti
per trovare un nuovo equilibrio
all’interno di questa
complessa esperienza
Terapia medica
sistemica
per la prevenzione
e cura della fatigue
per rafforzare
l’organismo durante e dopo
le terapie oncologiche
Attività
psicofisiche,
creative, estetiche
per accrescere
l’armonia
mente-corpo
Risposte aperte
dei medici
“Dottore si spogli”
per saperne di più su
alimentazione, ricostruzione,
menopausa, malattia
e cure
Tutte le nostre attività sono gratuite*
*è gradita una libera offerta all’Associazione
Dal 1973 a sostegno globale delle persone colpite dal cancro
Editoriale
Non è facile rientrare nella vita quando la senti cambiata
e ti senti diverso. Ti chiedi se lasciarti sopraffare dalla nuova
condizione o reagire.
ATTIVEcomeprima Onlus
Via Livigno 3,
20158 Milano
Tel 026889647
Fax 026887898
[email protected]
www.attive.org
Fondatrice:
Ada Burrone.
Consiglio Direttivo:
Alberto Ricciuti, Arianna Leccese,
Caterina Ammassari, Maria Lisa
Di Latte, Claudio Fochi, Giovannacarla
Rolando, Bernardina Stefanon.
Collegio dei Sindaci:
Mauro Bracco, Flavio Brenna,
Luciana Dolci, Giusi Lamicela,
Carlo Vitali.
Comitato Scientifico:
Stefano Gastaldi, Paola Bertolotti,
Fabio Baticci, Franco Berrino,
Nicoletta Buchal, Chiara Caldi,
Massimo Callegari, Salvo Catania,
Alberto Costa, Francesco Della Beffa,
Roberto Labianca, Marina Negri,
Willy Pasini, Manuela Provantini,
Alberto Ricciuti, Giorgio Secreto,
Sandro Spinsanti, Paolo Veronesi,
Umberto Veronesi, Claudio Verusio.
Se non l’accetti e combatti contro di essa, resti vittima del rifiuto,
disperdi energia e sciupi il tempo con la mente che va contro
corrente. In questo modo diventi quello che pensi: stai nel
dramma e non trovi via d’uscita.
Ci vuole volontà e coraggio per mobilitare l’energia e farla
scorrere positivamente. Ci vuole soprattutto la consapevolezza
di voler cambiare atteggiamento di fronte alle circostanze che
non possiamo cambiare.
In questo modo, ci si allinea con la realtà. Senza più combatterla,
si incomincia a entrare in essa, a impadronirsi di quegli spazi
di tempo e di modo per noi nuovi ma che ci permettono di
fronteggiare la paura e la sofferenza con maggiore energia vitale.
La rassegnazione si trasforma allora in padronanza, pur di
fronte alla stessa condizione.
A chi mi chiede se sono guarita dal cancro io rispondo che non
lo so, ma che sicuramente sono guarita dall’altra malattia che il
cancro porta con sé: la paura che mi impediva di vivere.
La mia storia parla di cancro ma ho conosciuto tante altre
storie, tutte diverse tra loro ma con un unico denominatore:
quando sai di non aver più niente da perdere perché un evento
traumatico ti ha portato via tutte le tue sicurezze, non puoi fare
altro che tirare le somme della tua vita, fare i conti con te
stesso e incamminarti sulla tua nuova strada, qualunque essa
sia, in compagnia di quel te stesso, per poi stupirti di quello che
sei diventato e di ciò che non sapevi di poter essere.
Per tradizione, ATTIVEcomeprima
Onlus offre la Presidenza Onoraria
al Sindaco di Milano.
Ringraziamo i nostri collaboratori e fornitori per il contributo alla realizzazione e alla qualità di questa rivista.
Un grazie particolare alla Fotolito ABC per l’omaggio degli impianti di stampa.
Per ricevere questa rivista basta inviare una libera offerta ad ATTIVEcomeprima Onlus.
3
Nel mondo degli affetti. Della creatività. Del benessere.
RIVISTA
ATTIVE
Viene offerta
a tutti coloro
che sostengono
l’Associazione
C O L L A N A D I G U I D E P R AT H E
P E R C A M M I N A R E N E L L A VI CI TA
,
D E D I C ATA A C H I V I V E
O CONDIVIDE
L’ E S P E R I E N Z A D E L C A N C R O
HE
C O L L A N A D I G U I D E P R AT VI CI TA
,
PER CAMMINARE NELLA
D E D I C ATA A C H I V I V E
O CONDIVIDE
L’ E S P E R I E N Z A D E L C A N C R O
’’impero
Io
dell
Anno XXX - n° 2 - ottobre 2013
COME E PERCHÉ
USARE IN RETE
LE COMPETENZE
MEDICHE
GUIDA n°2
IL CIBO
E LA
PREVENZIONE
D E P R AT I C H E
C O L L A N A D I GA UR IE N E L L A V I TA ,
P E R C A M M I NC H I V I V E
D E D I C ATA A
O C O N D I V I D EA D E L C A N C R O
L’ E S P E R I E N Z
GUIDA n°1
UN MEDICO
SURA
SUzioniMI
sartoriali per
SALVO CATANIA
FRANCO BERRINO
Noi
nell
GUIDA n°3
scaricabile
dal sito
www.attive.org
Istru
cittadini esigenti
A cura di:
A cura di:
SANDRO SPINSANTI
A cura di:
Sped. Abb. Post. 70% - Filiale di Milano - TAXE PERCUE (Tassa Riscossa) Uff. CMP Roserio - MI
a cura di
ATTIVEcomeprima
scaricabili
dal sito
www.attive.org
di Ada Burrone
alle donne
operate
scaricabile
dal sito
www.attive.org
IL TRAUMA,
IL TEMPO
E LA VITA
Messaggio
di Ada Burrone
scaricabile
dal sito
www.attive.org
Edizione
FrancoAngeli
Self-help
...E POI CAMBIA
LA VITA
LA TERAPIA
DI SUPPORTO
DI MEDICINA
GENERALE IN
CHEMIOTERAPIA
ONCOLOGICA
di Alberto Ricciuti
Parlano i medici
le donne
gli psicologi
a cura di
ATTIVEcomeprima
Edizione
FrancoAngeli
Edizione
FrancoAngeli/Self-help
M’amo
non m’amo
Ada Burrone
LO SPAZIO UMANO
TRA MALATO
E MEDICO
Parlano medici,
pazienti, psicologi
A CURA DI
ATTIVECOMEPRIMA
scaricabile
dal sito
www.attive.org
M’AMO,
NON M’AMO
di Ada Burrone
Edizione
ATTIVEcomeprima
Il Pensiero Scientifico
Editore
QUANDO IL MEDICO
DIVENTA PAZIENTE
La prima indagine in
Italia sui medici che
vivono o hanno vissuto
l’esperienza del cancro
a cura di
ATTIVEcomeprima
e Fondazione Aiom
Edizione FrancoAngeli
LA DANZA
DELLA VITA
LETTERA AI MEDICI DI
DOMANI
Le esperienze più
straordinarie della
mia esistenza
La paura è
contagiosa,
ma lo è anche
la speranza
di Ada Burrone
(in italiano
e in inglese)
Edizione
FrancoAngeli
A UNA DONNA
COME ME
A una donna
come me
Messaggio
ALIMENTARE
IL BENESSERE
Franco Berrino
LA FORZA
DI CAMBIARE
Paola Bertolotti
LA TERAPIA
DEGLI AFFETTI
Stefano Gastaldi
Cofanetto
di 10 opuscoli
(in italiano
e in inglese)
Edizione
ATTIVEcomeprima
Ada Burrone
A cura di
Attivecomeprima
LA FORZA
DI VIVERE
LA FORZA DI VIVERE
PER AFFRONTARE
CON ARMONIA
IL CAMBIAMENTO
di Ada Burrone
UN MEDICO
SU MISURA
Sandro Spinsanti
IL CIBO E LA
PREVENZIONE
Franco Berrino
COME E PERCHÈ
USARE IN RETE LE
COMPETENZE MEDICHE
Salvo Catania
A cura di
Ada Burrone
scaricabile
dal sito
www.attive.org
(in italiano
e in inglese)
Potete richiederli tutti alla nostra Segreteria tel. 026889647 email: [email protected]
PAPAVERI
E FIORDALISI
La scuola della vita
di
Ada Burrone
Edizione
FrancoAngeli
Sommario
Periodico trimestrale
Anno XXXI - N° 1
Aprile 2014
Sped. abb. post. 70%
Filiale di Milano
Editoriale
pag. 03
La rivista è posta sotto la tutela delle leggi
della stampa. Gli articoli pubblicati
impegnano esclusivamente la responsabilità
degli autori. La riproduzione scritta
dei lavori pubblicati è permessa solo dietro
autorizzazione scritta della Direzione
AVVENTURA
Tanto lontano, così vicini / Paolo Perotto
pag. 06
TRA MEDICO E PAZIENTE
La salute dell’ambiente è la nostra salute / Alberto Ricciuti
pag. 08
VIVERE IL CAMBIAMENTO
Vita, amori e tumori / Paola Bertolotti
pag. 12
IL LINGUAGGIO DEGLI AFFETTI
Sarò capace? / Stefano Gastaldi
pag. 14
CAREGIVER
Nonostante tutto / Manuela Provantini
pag. 16
LE VOSTRE LETTERE
Cara Ada / Ada Burrone pag. 18
LA MEDICINA CHE CI ASPETTIAMO
Decisioni in medicina / Sandro Spinsanti
pag. 20
NUTRIRE IL BENESSERE
Arrivano le salse / Anna Villarini
Le ricette di Angela / Angela Angarano
pag. 22
pag. 24
PROFILI
La sfida di Corrado Tinterri / Daniela Condorelli
pag. 26
Letti e piaciuti / a cura di Serena Ali
pag. 28
Sapevate che... / Benedetta Giovannini
pag. 28
Noi con gli Altri
pag. 30
Direttore responsabile:
Ada Burrone
Vice Direttore:
Paola Bertolotti
Redazione:
Caterina Ammassari
Hanno collaborato:
Serena Ali, Angela Angarano,
Paola Bertolotti, Ada Burrone,
Daniela Condorelli, Stefano Gastaldi,
Benedetta Giovannini, Paolo Perotto,
Manuela Provantini, Alberto Ricciuti,
Sandro Spinsanti, Anna Villarini.
Proprietà della testata:
© Ass. ATTIVEcomeprima Onlus
Direzione, Redazione, Amministrazione:
ATTIVEcomeprima ONLUS
20158 Milano Via Livigno, 3
Tel. 026889647 Fax 026887898
e-mail [email protected]
www.attive.org
Progetto grafico e impaginazione:
Alessandro Petrini Tel. 0258118270
Fotolito: ABC, Milano Tel. 025253921
Stampa: Tecnografica, Lomazzo (Co)
Tel. 0296779218
ATTIVEcomeprima ONLUS
Autorizzazione del Tribunale di Milano
n° 39 del 28/1/1984
L’Associazione è iscritta:
-All’Albo delle Associazioni,
Movimenti e Organizzazioni delle donne
della Regione Lombardia
-Al Registro dell’Associazionismo
della Provincia di Milano
-Al Registro Anagrafico delle Associazioni
del Comune di Milano
-All’Albo delle Associazioni della Zona 9
del Comune di Milano
-Alla Società Italiana di Psiconcologia
(S.I.P.O.)
-Alla F.A.V.O. (Federazione Italiana delle
Associazioni di Volontariato in Oncologia)
ATTIVEcomeprima aderisce
al movimento di opinione
“Europa Donna Italia”
Avventura
6
E così, appena lasciati i bagagli in un piccolo albergo
Si, mi ricordo bene il 9 Maggio 1988. Stavo festeggiando
di fronte a Central Park, uscii senza una vera e propria
il mio diciottesimo compleanno e avevo appena raccondestinazione. Sono uno di quei turisti in via d’estinzione:
tato a mio nonno che avrei passato l’intera estate negli
quelli che non partono pieni di guide che indicano tutte
Stati Uniti. Aveva superato gli 80 anni ma era lucido, forte
le cose da vedere, che marciano in una città smarcane soprattutto innamorato di suo nipote. Mi aveva sempre
detto che non si era mai mosso dai luoghi in cui era nato
do monumenti, musei, locali e filmando tutto ma non
e si sentiva orgoglioso che io potessi vedere l’America;
osservando nulla. Sono un turista che ama camminare in
nel mio prossimo viaggio sarei stato i suoi occhi e le sue
un’altra città cercando piccoli particolari, chiedendo alle
orecchie e poi gli avrei raccontato, al mio ritorno, tutte le
persone, quasi in punta di piedi, come se volesse cercare
esperienze fatte.
la parte più intima di un luogo. Amo prendere i mezzi
Era un uomo forte mio nonno. Mi aveva sempre raccontato
pubblici e, più di ogni altra cosa, amo respirare i profumi
della guerra, dei sacrifici, delle paure e delle scelte difficili
di una città.
che aveva dovuto affrontare. Mi aveva parlato dell’avvento
New York è così: nell’aria c’è un profumo che esiste solo lì;
del fascismo, della resistenza, non dimenticando particopotrei chiudere gli occhi e sapere di essere lì solo respilari che a volte mi facevano sorridere, altre volte comrando. I posti di quella prima volta me li ricordo ancora
tutti, sono tornato a New York in moltissime altre occasioni,
muovere e tantissime volte, con gli anni che passavano,
ma di quei giorni non mi sono dimenticato nulla: le Twin
riflettere. Parlare con lui era ascoltare la storia d’Italia
Towers, quelle
vista da molto vicino.
che molti di
Il suo sogno era l’America e al mio ritorno avrei
Mi hanno raccontato viaggi
noi ricordano
potuto sedermi con lui, come quando ero bamavventurosi a bordo di piroscafi
solo per l’11
bino, ma questa volta avrei avuto io tantissime
leggendari, per raggiungere
Settembre, le
cose da raccontare.
l’America, lasciandosi dietro le spalle
ho viste prima
E così in quell’estate del 1988, dopo aver pasla propria vita e i propri affetti.
che la follia
sato tre mesi a Miami, presi un aereo e atterrai
umana e l’odio
a New York. Appena arrivato parlai con mio
le distruggessero, il verde di Central Park, Union Square,
padre che mi pregò di chiamare mio nonno perché non
l’Empire State Building, il vecchio stadio degli Yankees.
stava troppo bene e sentire la mia voce l’avrebbe aiutato.
Amo ogni singolo luogo di quella città: ho respirato l’afa di
Lo chiamai e appena lo sentii mi chiese dove fossi. Gli
New York in quei giorni, il freddo innaturale dell’aria condirisposi “appena atterrato a New York”. Sentii la sua voce
diventare flebile, emozionata e mi disse di vedere più
zionata in ogni luogo chiuso, ho parlato con tante persone,
posti possibili, respirare l’aria di quel luogo e mi fece proanche con molti nostri connazionali che vivevano lì da
tantissimo tempo. Molti di loro mi hanno raccontato viaggi
mettere che al ritorno gli avrei dovuto raccontare tutto.
avventurosi a bordo di piroscafi leggendari, per raggiungeMi disse (e mi ricordo ancora il tono della sua voce): “Mi
sarebbe piaciuto tanto vedere Nuova York con te”.
re l’America, lasciandosi dietro le spalle la propria vita e i
propri affetti. Mi ricordo che un anziano signore originario
di Chieti, la sera in un piccolo ristorante di Little Italy, mi
consigliò di andare a vedere il museo di Ellis Island proprio
di fronte alla Statua della Libertà.
E così la mattina successiva presi un battello da Battery
Park per scendere a visitare il museo di Ellis Island. Ancora oggi, a chi va in America e mi chiede consigli, faccio
promettere di andare in quel museo.
Quella mattina fui l’ultimo a scendere dalla scaletta e mi
diressi, camminando piano, verso l’edificio principale.
Mi ricordo le foto e i supporti video in cui ci si poteva
rendere conto della miseria che aveva accompagnato i
nostri connazionali e moltissimi cittadini di ogni luogo del
mondo in quella che doveva essere la nuova frontiera, la
terra delle speranze e dei sogni.
Foto dei corredi che accompagnavano le bambine, valigie
di cartone legate con lo spago che racchiudevano i ricordi
di tutta una vita, visi che trasmettevano orgoglio, dignità e
tantissima voglia di fare, voglia di costruire qualcosa, in un
nuovo mondo lontano da guerre, persecuzioni e miseria
che in anni diversi avevano colpito l’Europa.
Si potevano consultare i registri con i nomi di tutti coloro
che erano scesi dalle navi a Ellis Island. Così, quasi per
gioco, cercai il mio cognome e improvvisamente comparve
anche il nome di mio nonno: Lino Perotto era arrivato lì nel
1932. Pensai a un caso di omonimia ma la data di nascita
corrispondeva e anche la foto, per quanto ormai consumata, era indubbiamente la sua. Ero senza fiato.
Mio nonno aveva fatto un viaggio lunghissimo ed era
arrivato a New York quasi 60 anni prima di me.
Ma la cosa che mi sconvolse di più fu che io non
ne sapessi nulla.
Cercai subito un telefono per chiamarlo ma a casa
sua nessuno rispose. Curiosai tutto il giorno tra
quelle carte per avere più informazioni possibili. Dopo
alcune ore ero a conoscenza del nome della nave, della
sua salute al momento dell’arrivo; vidi il questionario che
aveva riempito dichiarando i dati anagrafici, i soldi che
aveva con sé e il suo stato di famiglia. Ogni nuova scoperta
era un’emozione unica: un viaggio nel viaggio.
Mi dissero che il museo era in chiusura e dovetti salire
sull’ultimo battello che mi avrebbe riportato a Manhattan.
Era quasi sera, troppo tardi per chiamare in Italia e chiedere a mio padre se fosse a conoscenza di quel viaggio di
mio nonno fatto prima che anche lui nascesse.
Ma alla fine desistetti, non volevo raccontare a nessuno
la mia scoperta se non direttamente a mio nonno e
così, il giorno dopo, ero in volo e non vedevo l’ora che
l’aereo atterrasse.
Il viaggio sembrò interminabile ma alla fine, dopo una
traversata intercontinentale, un autobus e un altro paio
d’ore di treno scesi alla stazione e vidi mio nonno che mi
aspettava. Lo abbracciai forte e non riuscii a non dirgli
subito della mia visita ad Ellis Island raccontando tutto,
senza che riuscisse a interrompermi nemmeno per un
istante. Alla fine chiesi solo: “Perché? Perché non me l’hai
detto prima, nonno?”. Egli prese le mie mani, mi guardò
e disse: “Mi vergognavo, avevo dovuto lasciare tua nonna
perché non c’era nulla da mangiare. La volevo sposare
e lei promise di aspettarmi, così presi una nave e andai
in America. Lavorai quattro anni a Nuova York, ma non
ti posso raccontare nulla di quella città perché contavo i
giorni che mi separavano da tua nonna, lavorando sempre
di più per mettere da parte i soldi sufficienti per
costruire il mio futuro qui, con lei.”
Mi abbracciò forte, mi sorrise e mi chiese di conservare il suo segreto. Il viaggio più bello a volte si
conclude quando si ritorna a casa.
Paolo Perotto.
Imprenditore e amico di Attivecomeprima.
7
Tra medico e paziente
La salute
dell’ambiente è
la nostra salute
“Il benessere comune dipende da come noi agiamo nel mondo
e il benessere degli altri e dell’ambiente è anche il nostro benessere”.
L’impatto ambientale delle attività umane sul
nostro pianeta è il più importante e complesso
problema col quale oggi abbiamo a che fare ed è
strettamente correlato alle gravi difficoltà economiche che il nostro mondo sta attraversando. Non
è un’esagerazione, è proprio così. La popolazione
mondiale è giunta a 7 miliardi e il fabbisogno di
petrolio pro capite ha già superato la disponibilità
di combustibili fossili del pianeta, causando un aumento del costo del petrolio dai 24 dollari al barile
del 2001 ai 147 del luglio 2008. Un paio di mesi
dopo crollava Lehman Brothers e prendeva avvio
la grande crisi economica mondiale che ancora ci
attanaglia. La stragrande maggioranza di questi
consumi serve a mantenere lo standard di vita del
mondo occidentale, cioè di gente come noi, giacché il 40% della popolazione mondiale vive con
2 dollari al giorno. E questa crescita esponenziale
dei consumi, oltre a un incremento insostenibile
dell’inquinamento dei terreni, delle acque e delle
malattie ed esso correlate, cancro compreso, è
causa del progressivo aumento di emissioni di CO2
e quindi di temperatura del nostro pianeta, il noto
effetto serra. Fenomeno che in pochi anni ha già
raddoppiato il numero degli uragani, aumentato
l’intensità delle precipitazioni e messo in pericolo
l’equilibrio degli ecosistemi.
Ma che c’entrano questi discorsi con la medicina?
Un esempio?
Secondo recenti studi il 25% delle emissioni di
CO2 del Regno Unito riguarda il settore pubblico,
del quale fa parte il Servizio Sanitario Nazionale
che, da solo, è responsabile dell’emissione nell’atmosfera di 21 milioni di tonnellate di CO2 all’anno,
un quarto di quelle dell’intero settore pubblico. Per
questo il Piano Oncologico Nazionale britannico del
2009 prevede una progettazione dei servizi oncologici che assicuri una riduzione delle emissioni di
CO2 dell’80% entro il 2050.
Come si legge nell’illuminante volumetto “Per
un’oncologia sostenibile” di Salvatore Palazzo - un
vero e proprio manifesto del movimento culturale
Green Oncology - stili di vita come il nostro, ad
alto tenore di CO2, sono una causa di cancro e di
malattie croniche e gli stessi strumenti e modalità che utilizziamo per diagnosticare e per curare
queste patologie, sono essi stessi inquinanti. Basti
pensare alla produzione industriale di macchinari
e farmaci, alla loro distribuzione, nonché all’uso
dei mezzi di trasporto dei pazienti che devono
sottoporsi a tali cure e così via. E ancora, nessuno
pensa all’inquinamento prodotto dall’eliminazione
di questi farmaci attraverso le vie naturali dell’organismo e alla loro immissione nell’ambiente. E
così si sono trovati chemioterapici come la Bleomicina nell’acqua potabile in Gran Bretagna e
la Ciclofosfamide nel Lambro in Italia; per non
parlare degli USA dove il 75% dell’acqua potabile
in 30 Stati contiene 2 o più farmaci e dove ogni
anno vengono scaricati nell’ambiente 450 milioni
di kg di farmaci, cioè 1,5 kg per ogni uomo,
donna, bambino.
Come affrontare questo problema gigantesco
al quale, in questo poco spazio, possiamo solo
accennare?
Si potrebbe facilmente pensare che la soluzione
stia semplicemente nel ridurre gli sprechi, nel
prescrivere esami e farmaci con maggiore appropriatezza e nell’ottimizzare le risorse disponibili.
Sarebbe già qualcosa e sicuramente va fatto per
far fronte all’emergenza nella quale ci troviamo;
ma di lì a poco, se non cambia radicalmente il
nostro modo di pensare alla salute non come
qualcosa da difendere ma da coltivare, c’è motivo
di credere che ci ritroveremmo nella stessa situazione d’emergenza. In altre parole, per far sì che il
cambiamento non sia solo come la tachipirina per
la febbre, ma sia un vero cambiamento strutturale,
di sistema, occorre che la domanda non sia: “Sulla
base della nostra cultura e prassi medica consolidate, come possiamo fare per ridurre l’impatto
ambientale e socioeconomico?”. Ma piuttosto: “In
un’ottica di sostenibilità strategica e di cura della
persona e non solo della malattia, come possiamo
ripensare la nostra cultura e riorganizzare la nostra
prassi medica?”.
A ben vedere, la risposta a questa domanda ci
coinvolge tutti, nel senso di ognuno di noi, uno per
uno. Credo che dobbiamo smettere di pensare alla
salute come un diritto che qualcun altro ci deve
garantire. Abbiamo tutti anche il dovere di contribuire a creare le condizioni per il nostro star bene.
Il primo passo è essere consapevoli che il benessere comune dipende da come noi agiamo nel
mondo e che il benessere degli altri e dell’ambiente è anche il nostro benessere. E per rendercene
conto e iniziare ad agire in tal senso non occorre
tempo, possiamo cominciare oggi stesso, ora.
Qualcuno pensa che questa è filosofia? Ebbene sì,
perché senza filosofia, senza un’idea in testa che
dà corpo al nostro agire, non andiamo da nessuna
parte. Ma è una filosofia pratica che si chiama
cultura, la nostra cultura, cioè il modo nel quale
contribuiamo, in prima persona, a costruire un
mondo nel quale i nostri figli possano sentirsi più
forti e più fiduciosi di farcela di fronte alle difficoltà
della vita.
9
10
Ma - se pensiamo alla medicina e alla cultura della
semeiotica medica e chirurgica che le tecnologie
salute che oggi la determina, nel bene e nel male
diagnostiche hanno in buona parte eclissato e che
- da dove possiamo cominciare per sbrogliare una
è preziosa per decidere con maggiore appropriamatassa che è un intreccio di interessi conflittuali
tezza se e quali strumenti utilizzare.
intricato fino all’inverosimile e ormai ecologicaMa se il medico abita solo il mondo del ripetibile,
mente ed economicamente insostenibile?
senza ascoltare la narrazione del malato e del suo
Se guardiamo alla storia, i punti di svolta fondacorpo, sarà portato a prescrivere sempre più esami
mentali, che hanno iniziato nuovi corsi e lasciato
e disporrà di meno informazioni per conferirgli un
tracce indelebili, sono sempre iniziati da una
senso. In Italia, ad esempio, si eseguono circa 100
riflessione dell’uomo intorno a se stesso.
milioni di esami radiologici all’anno (!) e più del
Ed è così anche oggi di fronte a queste difficoltà:
40% sono considerati inappropriati.
per prima cosa va ricostruito il senso della relaE parte dei rimanenti, con un più attento ascolto
zione di cura, tra il malato e il medico. Tutto deve
della storia e della narrazione del corpo malato,
cominciare da qui, da una relazione nella quale la
potrebbero probabilmente essere evitati. Ce lo fa
competenza si sposa con l’alleanza e la fiducia.
sospettare, per esempio, il fatto che il 70% dei
E questa non è una banalità, non è la stantia retoreferti degli esami radiologici di Pronto Soccorso
rica del medico di una volta... È l’essenza fondante
siano negativi.
di una relazione di cura nella quale i problemi della
Oggi, d’altra parte, il rifiuto di un esame da parte
salute vengono affrontati in un’ottica di solidarietà
del medico, è spesso vissuto quasi come la violasociale e di etica ambientale.
zione di un diritto; e al medico, che deve motivare
Una cultura della salute nella quale fare di più non
al paziente il rifiuto dell’esame, occorre 5 volte più
significa necessariamente fare meglio. Una cultura
tempo che a prescriverlo.
della salute nella quale la miglior cura non è
Ed è un circolo vizioso che si autoalimenta: meno si
necessariamente la migliore terapia della malattia,
parla con il malato, meno si instaura una relazione
ma è la strategia terapeutica più appropriata per
di fiducia, più aumenta il rischio di conflitti, più si
quel malato lì, nel suo contesto di vita,
di cultura e di valori, scelta e decisa
“L’indebolimento di una percezione
insieme, usando le risorse tecnologiglobale conduce all’indebolimento
che e non facendosi usare da esse.
Come ricordava Giorgio Bert all’ultimo
del senso di responsabilità, poiché
congresso di Slow Medicine il 30 nociascuno tende a essere responsabile
vembre u.s., il medico abita due monsolo del proprio compito specializzato”
di, entrambi necessari e intrecciati:
quello del ripetibile - il mondo della
(Edgar Morin)
linearità, della misura, della scienza e
della tecnica - e quello dell’irripetibile,
il mondo della non linearità, della narrazione, dei
prescrivono farmaci ed esami; nasce così la cosidcontesti, dei valori e dei significati. Quest’ultimo, a
detta medicina difensiva, che fa danno al malato, al
differenza del primo, può essere indagato solo se
medico, all’ambiente e alla salute di tutti noi.
l’altro è disposto a parlarne e solo se il medico è
Che la salute dell’ambiente e il nostro stile di vita
disposto ad ascoltarlo. E il medico, questi monsiano i maggiori determinanti della salute ce lo didi, deve abitarli entrambi contemporaneamente,
cono già i dati in nostro possesso: sappiamo infatti
il mondo delle scienze naturali e il mondo delle
che vi concorrono i fattori socio-economici e gli
scienze umane. Se abita solo quello del ripetibile o
stili di vita per il 40-50%, le condizioni ambientali
solo quello dell’irripetibile, rischia la deriva ideoper il 20-33%, i fattori genetici per il 29-30% e i
logica, scientista nel primo caso, individualista e
servizi sanitari per il 10-15%.
relativista nel secondo.
Ecco perché il cambiamento deve avere le dimensioni
E quando si parla di ascolto, non va inteso
di una rivoluzione culturale che veda come
solo l’ascolto della narrazione attraverso le
costitutiva della nostra visione del mondo
parole del malato, ma anche della narrazione
l’idea che aiutare l’altro e rispettare l’ambienattraverso il corpo del malato, cioè quella
te sono forme dell’aiutare noi stessi.
Alberto Ricciuti. Medico di medicina generale.
Responsabile in Associazione del servizio di Supporto di Medicina Generale durante la chemioterapia.
.
11
Vivere il cambiamento
Vita, amori
e tumori
12
Margherita è venuta ad Attive dieci anni fa. La
complessità dell’esperienza che si era, così improvvisamente, trovata a vivere l’aveva spinta a cercare
un luogo dove poter parlare lo stesso linguaggio e
condividere la stessa, dolorosa montagna di emozioni e paure che una malattia come il cancro muove
inevitabilmente dentro ognuno.
Un percorso che ha fatto con determinazione, che
l’ha portata verso consapevolezze diverse, che ha
attivato importanti cambiamenti. La vita era ripartita!
Ma poco tempo fa, Margherita mi ha chiamato: “La
malattia purtroppo si è ripresentata…”.
Eccoci qui, di nuovo insieme e quello che
vorrei chiederti è di parlarci di te, della vita
vissuta in questi dieci anni, di quali risorse
senti di avere a disposizione per ricominciare
a navigare in questo mare ostile, fatto di incertezze e di punti di domanda.
Lo facciamo, se ti va, scrivendoci perché, come
tu mi dici, ora devi riguardare il tuo fisico e
rimanere tranquilla a casa. Sarà ugualmente
come essere una davanti all’altra.
Lo faccio molto volentieri, vorrei poter fare qualcosa di utile affinché quello che si fa ad Attive sia
sempre più apprezzato e riconosciuto. Anzitutto un
bacio grande a te Paola e ad Ada che ci stupisce
sempre per l’inesauribile dotazione aggiuntiva di
vita e forza.
Ma ora veniamo a me. Il tumore è tornato, dirompente, senza preavviso con metastasi diffuse.
Sono trascorsi dieci anni dalla prima operazione di
quadrantectomia al seno con relative cure, in un
susseguirsi ininterrotto di eventi che so fare parte
della vita, ma che non mi hanno dato tregua e che
non hanno mai smesso di stupirmi per l’accanimento continuo. Mi riferisco alla perdita di persone a me
molto care, tra le quali mio padre, e a una malattia
seria che ha colpito la persona che vive con me.
Ho avuto problemi economici e, come se tutto
questo non bastasse, ho anche visto sfumare un
progetto su cui avevo investito energie e sogni.
Ma non c’è stato solo questo. Per fortuna vivo una
bella relazione di coppia dalla quale attingo la forza
e tanto altro. È la mia metà ed è per me, ora come
sempre, preziosa per le attenzioni e l’amore, anche
se non mancano lievi e inevitabili increspature. Ho
vissuto e goduto di momenti indimenticabili di gioia
e serenità anche nella vita famigliare: i matrimoni
dei miei fratelli e la nascita dei miei nipotini, la gioia
del ritrovarsi e alcune relazioni sociali intense e
cariche di affetto.
Sono momenti che mi hanno fatto capire quanto
la vita sia fatta così: stupefacente un momento e
dolorosa un attimo dopo. È straordinaria!
Ho visto un film, molto bello a mio avviso, “L’ultima
ruota del carro” in cui ben si comprende la straordinarietà dell’ordinario, delle persone che incontri tutti
i giorni, persone che non sono emergenti, né ricche,
né famose ma che vivono e partecipano della meraviglia della vita dai loro piccoli spazi.
So che tu fai un lavoro che ti ha sempre molto
appagato e appassionato, un lavoro che porta
in sé la necessità di occuparsi delle meraviglie
allora, ho ricevuto da Attive, attrezzandomi, giorno
per giorno, ad affrontare le situazioni che la malattia
presenta.
È questo e cos’altro che ti aiuta nei
momenti più bui?
della quotidianità e che lascia poco spazio alle
malinconie... un lavoro con i bimbi!
Sì, anche se per ora ho dovuto smettere. Ho scelto di fare la maestra di scuola dell’infanzia. Il mio
lavoro, anche se poco riconosciuto economicamente
e poco apprezzato, mi è sempre piaciuto molto.
Arrivare al lavoro al mattino, poter staccare
dai problemi della vita fuori per immergermi nella
realtà scolastica, ascoltare i bimbi, aiutarli a crescere anche nelle loro difficoltà, vedere le loro conquiste, essere ripagata dal loro affetto, per me non ha
mai avuto prezzo.
Vedere il dispiegarsi meraviglioso della vita, cercando di contribuire al meglio, è splendido. Anche
nei momenti più duri non mi è mai venuto meno
l’entusiasmo per questo lavoro, che faccio ormai da
più di vent’anni.
E ora che non puoi rigenerarti dentro al tuo
bellissimo e appagante lavoro, come scorre il
tuo tempo, dove trovi la forza per affrontare
quest’altra sfida?
Ora è tutto sospeso. Progetti personali, il mio lavoro
appunto… la vita stessa è sospesa. Intendo “sospesi” secondo un significato che io do a questa parola
proprio con un’immagine mentale: vedo queste
cose appese, un poco sopra di me, a volte riafferro
qualcosa, delicatamente, per poi doverla lasciare e
farla subito risalire.
È faticosissimo, ma cerco di vivere il qui e
ora, come avevo imparato a fare dieci anni fa.
Faccio continuamente ricorso al tesoro che
ho sempre dentro di me: gli strumenti che,
Mi aiutano molte altre cose. Innanzitutto la pazienza, perché per accettare tutto questo, per non farsi
soffocare dal pensiero di quello che potrebbe accadere, occorre pazienza, nel senso più profondo del
termine. Bisogna prendere il tempo per ascoltarsi,
aprirsi alle capacità che scopriamo di avere dentro
di noi, trovando il modo di affrontare e sopportare gli
affanni quotidiani.
Intanto cerco di godermi al meglio tutto ciò che
posso e di dare valore a ciò che ho, le relazioni, ad
esempio, con le mie “compagne di tetta”, come
come chiamo io le fanciulle che dieci anni fa hanno
condiviso con me il percorso ad Attive.
La solidarietà, l’unione profonda che si è instaurata
fra noi in un momento della vita così drammatico,
è molto bella ed è stata fondamentale per risalire
allora e per non sprofondare ora, ma farei un torto
ad altri se non riconoscessi il bene e le attenzioni
che mi vengono da tutte le persone a cui voglio
bene e che me ne vogliono. Tutto questo è la mia
forza di oggi.
Che altro dirti Paola, per ora non riesco a venire ad
Attive. Conto di riuscirci al più presto.
La paura che mi prende certe volte mi lascia inerme
e per gestirla avrei bisogno di continue rinfrescate!
Ho omesso di parlarti dei mantra che mi recito nei
momenti più difficili per esortarmi a tenere duro e
rinforzarmi, della corsa ad ostacoli per incastrare
visite di vari specialisti che propongono cure e soluzioni aggiuntive, dei nutrizionisti, ortopedici, professori eminenti. E vale la pena di citare l’oncologo che,
guardando il quadro desolante della situazione, ha
affermato: “Signora i buoi sono scappati dalla stalla.
Lei non guarirà più. Detto questo noi ora cerchiamo
di cronicizzare la malattia. Quindi lei corre il rischio
di vivere a lungo”. Voglio correre questo rischio e
vivere comunque vada. Per ora ti mando un bacio, a
presto carissima.
Grazie Margherita, le ovvietà che potrei
dirti, e non voglio dirti, te le immagini,
quindi... a presto! Quando vuoi, quando
puoi, noi siamo qui.
Paola Bertolotti. Psicologa e psicoterapeuta.
Conduce in Associazione i gruppi di sostegno psicologico “Riprogettiamo l’Esistenza” e “Decido di vivere”.
13
Il linguaggio degli affetti
Saró capace?
14
La pace è un’impresa possibile? Difficile crederci
sino in fondo, se guardiamo al nostro pianeta, diviso
da ostilità e dominato da interessi che non tengono
a cura il bene comune.
Molti pensano che l’indole umana sia così: sostanzialmente egoista e predatoria; pensano anche che
l’interesse personale sia l’unica vera leva di ogni
azione. Questa visione non si accorda però con il
fatto che siamo una specie che ha sviluppato la
capacità di accudire i suoi figli per moltissimi anni,
sacrificando molto al loro bene. Quindi siamo capaci
di agire in nome di un bene che travalica il nostro
stretto interesse personale.
Ci sono anche altre ragioni che inducono a pensare
che la pace e l’interesse comune siano più convenienti rispetto al conflitto e all’interesse personale.
Gli etologi si sono interrogati per anni per comprendere il comportamento altruistico in molte specie
animali; lo hanno fatto a partire dall’osservazione
che alcuni individui, in circostanze drammatiche,
sacrificano la propria vita per salvare il gruppo a cui
appartengono. Questo comportamento, diffuso e
misterioso, è stato ritenuto sostanzialmente “conveniente” perché l’altruismo, una volta condiviso,
genera un movimento virtuoso per cui tutti possono
aspettarsi che gli altri li aiutino. In poche parole, la
disponibilità al sacrificio personale da parte di tutti
rende tutti esposti alla possibilità di essere aiutati.
Nella nostra specie vale altrettanto e ciò, da solo,
potrebbe bastare. Ma c’è di più.
La generosità e la reciprocità sono aspetti alti della
nostra cultura, che si basano su un presupposto
comune: l’altro è sempre, potenzialmente, una
risorsa per me e io per lui. La mia paura di ciò che
è “diverso” mi priva di questo bene; il mio desiderio
di prevalere mi impedisce di imparare qualcosa che
non so e che potrebbe migliorarmi, l’avidità arcaica
che abita nel fondo della mia psiche mi porta a
non creare nulla, se non un mio sterile vantaggio
personale che sarà del tutto inutile per il mondo
intorno a me.
La pace, in questa prospettiva, è collegata alla vera
prosperità di tutti, anche se talvolta può sembrare
in contrasto, per breve tempo, con quella di alcuni.
Le politiche illuminate, che perseguono con tenacia
e intelligenza la competizione degli intelletti, la cooperazione e gli scambi, sono il futuro e la speranza
per l’umanità, che da sempre, nella sua storia, ha
sperimentato come invece le prevaricazioni generano guerre infinite e povertà altrettanto devastanti.
Potremmo dire che raggiungere la pace è per
l’umanità, in termini affettivi, ciò che per la singola
persona è il passaggio dallo stadio infantile a quello
adulto, dalla predatorietà egoista alla relazione e alla
reciprocità.
La pace parte anche dal basso, dalla mente di
ognuno di noi. Possiamo realizzarla nel piccolo della
nostra vita quotidiana: ad esempio ogni volta che
superiamo la paura di incontrare chi non conosciamo o quando preferiamo un piccolo sacrificio
personale a un vantaggio immediato, in nome
del bene comune. Anche gesti minuscoli come il
lasciare il nostro posto in coda a chi è in difficoltà,
guardare negli occhi le persone con cui parliamo,
salutare sempre chi incontriamo, sono realizzatori
di un clima che rende l’aria più respirabile e l’andar
per il mondo più piacevole.
Inoltre, la pace è uno strumento per dedicare le
proprie energie a inventare un mondo migliore.
Protegge la crescita dei bambini e la vecchiaia degli
anziani, impedisce che si crei la miseria e, con
essa, la violenza e l’esclusione sociale, consente di
distribuire la ricchezza e di superare l’arretratezza
culturale, valorizza le culture e le differenze senza
contrapporle.
Perché dunque qualcosa così conveniente e intelligente stenta ad affermarsi? Possiamo chiedercelo e,
forse, lavorare ogni giorno, qualunque sia la nostra
vita, per costruirla. Quanto meno per non essere, ai
nostri stessi occhi, poco accorti e intelligenti.
15
Stefano Gastaldi.
Psicologo e psicoterapeuta. Conduce in Associazione il gruppo “La terapia degli affetti”.
Caregiver
Nonostante
tutto
16
Questa è la storia di una coppia che ha condiviso tanti
anni di vita in comune. Dodici anni fa lei si è ammalata di un tumore importante e ha dovuto subire in tutti
questi anni vari interventi e sottoporsi a numerose cure,
gestire un secondo tumore, arrivando poi, l’anno scorso,
alla scoperta di un’ulteriore recidiva con conseguente
peggioramento della situazione generale.
Cosa intende?
Come è stato vivere questa esperienza?
Come si può vivere una vita normale pur non
abbassando la guardia?
Il giorno in cui hanno diagnosticato la malattia tutto è
cambiato. Eravamo molto giovani, avevamo tanti progetti.
Quello che era importante prima non lo è più stato e non
lo è più. Penso tuttavia che si debba imparare a vivere
con la malattia, per noi ormai fa parte del nostro quotidiano. È molto difficile non farsi prendere dalla disperazione e riuscire a mantenere, da una parte, l’attenzione
sulle cure, dall’altra, una vita normale.
Questo è molto toccante. Forse inizialmente viveva la situazione diversamente.
No, mi è venuto naturale viverla in questo modo. All’inizio
ero più concentrato sulle cure e sulla malattia. Poi non
sapevo esattamente che cosa comportasse avere un tumore. Penso che sia lo stesso per il 90% delle persone.
Chi non è medico o non ha un famigliare con questa patologia, non ha idea di che cosa si debba affrontare, che
comportamenti si debbano tenere e che cosa comportino
le cure che si devono seguire.
Quindi i dottori non lo avevano spiegato?
Avevano usato il termine generico, senza dire la parola
tumore, e solo quando sono andato a cercarlo su internet
ho capito di cosa si trattasse. Mia moglie, invece, se lo
aspettava. Da lì è cambiato tutto. All’inizio sei concentrato
sul percorso da fare perché la malattia ti distoglie dalla vita.
In realtà poi quello che ci è successo è stato che la malattia
ha avuto fasi altalenanti in cui si ripresentava, veniva curata, spariva e tornava. La nostra vita seguiva quindi lo stesso
ciclo: alternando momenti di cure in primo piano a momenti
in cui le altre cose riprendevano importanza.
Secondo me il tumore è una cosa sulla quale non
bisogna abbassare la guardia. Abbassare la guardia per
me significa, per esempio, sottovalutare i sintomi fisici
o non impegnarsi per fare gli esami nei tempi più brevi
possibili. Bisogna necessariamente evitare di ignorare i
sintomi, pur cercando di vivere una vita normale.
Non sempre ci si riesce. Ci siamo aiutati a vicenda.
Alcune volte esageravo le cose io, altre lei.
Nella sua vita quotidiana questo ha influito in
qualche modo?
La stressavo: ogni volta che le faceva male un’unghia
volevo portarla al Pronto Soccorso. Dopo un po’, mia
moglie ha cominciato a ribellarsi. Venire ad Attivecomeprima mi ha aiutato.
Ha sofferto anche di insonnia, come l’ha superata?
Ci vuole un po’ di tempo per prendere le misure da
quello che sta capitando. Anche se le cose sono diverse
da alcuni anni fa, c’è ancora molta disinformazione, molti
pensano che non ci siano più speranze. Noi pensavamo
che dopo il primo intervento tutto si sarebbe risolto: il
tumore era stato tolto, ma non è sempre così. Il tempo
ha aiutato sicuramente. Il primo anno è il più difficile.
I medici che ci hanno seguito sono stati bravi nel farci
inquadrare bene la situazione, con i rischi, ma anche con
le possibilità. Come a dire: “È una cosa grave, ma qualche possibilità di portare a casa la pelle ce l’hai!”. Certo,
quando ti comunicano che il tumore è ritornato, è grave!
Quando poi nei hai uno nuovo non ci capisci più nulla.
Però quando ti dicono: “Dipende molto da come reagisci
alle cure”, ti danno una speranza. Io sono ansioso fino
a quando non ho un piano di battaglia. Nel momento
in cui ho un piano, non lo sono più. Posso essere teso,
preoccupato, concentrato, ma mi scende l’ansia. Sono
l’incertezza e il non sapere cosa fare a rendermi ansioso.
Nel momento in cui ho una strategia e so che cosa può
accadere, l’ansia passa e l’insonnia diminuisce.
Come l’ha aiutata venire qui?
Ad un certo punto mi sono reso conto che eravamo
molto stressati. Malgrado mia moglie non abbia sentito
la necessità di avere supporto psicologico, io ho deciso
di provarci. Pensavo che se avessi iniziato io, avrebbe
cambiato idea. La cosa però non si è mai realizzata.
Per lei per ora è sufficiente così. Mentre ero seguito da
una psicologa in una struttura ospedaliera, mia moglie
era venuta ad Attivecomeprima. Partecipare alle vostre
iniziative le è piaciuto molto e quindi a quel punto volli
conoscervi anch’io.
Eravate stressati poi lei ha deciso di chiederci
aiuto.
La situazione altalenante della salute di mia moglie e
anni di trattamenti ci avevano sfibrato. All’inizio pensavo:
“Cosa mi serve andare ad Attive?”. Penso che mi aiuti
a dosare le forze, a non ritrovarmi sfinito e a non avere
energie sufficienti per qualsiasi evenienza. Il venire qui in
parte è uno sfogo, in parte è un’occasione per lavorare
su di me ed evitare di mettere il tumore al centro di tutto.
Abbiamo cercato di continuare a vivere normalmente e a
divertirci per quanto possibile anche se, negli ultimi anni,
a causa dell’escalation che ha avuto il tumore questa
cosa richiede più impegno.
Una cosa su cui puntiamo molto ad Attivecomeprima, sia per chi è colpito dalla malattia sia per
chi sta accanto, è riuscire a mantenere un’area di
“benessere”. Cosa ne pensa?
Spesso si pensa ossessivamente alla malattia anche
se più di tanto non si può fare. Avere un progetto, ad
esempio un viaggio, aiuta a spostare il pensiero dalla
malattia alla vita e noi in questi dodici anni abbiamo
fatto molte cose, anche estremamente impegnative.
A volte la malattia ha avuto il sopravvento e non abbiamo potuto fare neppure un giorno di ferie.
Bisognerebbe far bene quello che sai e puoi
fare, non perdendo la speranza. I primi tempi ero
veramente disperato.
Come è riuscito a uscire dalla sua disperazione?
Paradossalmente con l’aiuto di mia moglie. A lei viene
molto più naturale che a me vivere così. Penso che non
ci sia niente di peggio per una persona che sta male
avere vicino qualcuno più disperato di lei.
A proposito di progetti, state cambiando lavoro.
Creiamo gioielli e da anni volevamo metterci in proprio.
Non ci siamo mai impegnati veramente nella ricerca di
un’alternativa. Avevamo trovato un laboratorio che ci
piaceva, stavamo per fare l’acquisto ma per altri motivi
non abbiamo portato a termine il progetto. Quando è
tornato il tumore, ci siamo detti: “Ci saremmo trovati con
una nuova attività lavorativa da avviare e la malattia da
seguire, ma saremo mai in una condizione diversa?”. E
la risposta era no. Noi passeremo sempre la vita così e
speriamo che duri il più a lungo possibile.
Ci sarà sempre il pensiero di come andrà avanti?
Sì, che la malattia potrebbe tornare. E se torna potresti
avere intanto qualche altro progetto e allora cosa fai,
non ti ci butti? Alla fine abbiamo deciso di acquistare
un laboratorio, malgrado il secondo tumore già diagnosticato. Abbiamo fatto il compromesso venti giorni dopo
l’intervento.
Lei è uno sportivo, come ha continuato a mantenere questo spazio?
Ho ridotto la frequenza. L’attività fisica è una delle occasioni in cui stacco veramente la spina, dal lavoro, dalla
malattia, dai problemi. Per quelle due ore sono concentrato solo sull’attività che sto facendo. A volte mi sono
sentito in colpa, ma mia moglie non me lo ha mai fatto
pesare. E poi quando stava meno bene facevo in modo
che ci fosse sempre qualcun altro insieme a lei.
E oggi?
Oggi che siamo in una fase “tranquilla” riguardo la
malattia, mi sono concesso di aumentare le ore dedicate
allo sport. Se verrà fuori qualcos’altro, le diminuirò. Non che faccia molte cose senza mia moglie,
insieme stiamo bene e nonostante tutto questo
continuiamo a ridere e divertirci.
Manuela Provantini.
Psicologa e psicoterapeuta, assistente alle ricerche e alla progettazione delle attività.
Conduce in Associazione il gruppo dedicato ai caregiver e i colloqui con gli adolescenti.
17
Le vostre lettere
a cura di Ada Burrone

Questa è una lettera che uno
Psicologo di Palermo ha scritto, dopo l’incontro organizzato dal Dott. Salvo Catania
presso la nostra Sede, dal titolo “Quando il
virtuale si confronta con il reale”.
18
Ieri è stata una giornata che mi
accompagnerà. La prima cosa che
mi viene in mente è che avevo fretta
di arrivare, avevo davvero premura di
incontrarci.
All’arrivo in quel bel parco, davanti
all’edificio delizioso della sede di
Attivecomeprima, sono stato accolto
da due sorrisi gentili e parole di benvenuto molto calorose.
Ho pensato che quella genuina disponibilità che aveva colpito tanto me, e
che mi aveva “scaldato”, avrà forse
scaldato anche le donne e gli uomini
che magari, con un turbinio di emozioni e paure dentro, si erano recati per
la prima volta in Associazione.
Quella sensazione mi ha accompagnato per tutta la giornata, rinfocolata dal
calore, dalla gentilezza, dalla vitalità e
dalla bellezza di questo straordinario
gruppo di persone.
Straordinario sì, non solo perché unito
pur nelle differenze, autentico, emozionato ed emozionante, ma anche
perché accogliente, umanissimo e
perché non c’è stato spazio per la
gentilezza di facciata o l’ipocrisia del
sorriso di circostanza. Che fossimo
partecipanti abituali al Blog, “accompagnatori”, nuovi incontri (Michela è
stata molto comunicativa ed è stato
davvero bello ascoltarla) o “papà di
MI”, nel gruppo c’è stato spazio per
tutti e questo non è per nulla scontato.
Stringervi le mani, vedervi in volto,
poter scambiare due parole di persona
e sentire tutti quei meravigliosi accenti
diversi; vedere tanta bellezza (perché
HA RAGIONE FRANCESCA!) è stato
davvero stupendo.
Ho avuto anche il piacere di incontrare
di persona Salvo Catania (bello leggerti, piacevole parlare al telefono, ma di
persona sei davvero UN’ALTRA COSA),
il piacevolissimo Fernando, il brillante
e disponibilissimo Lorenzo (davvero
grazie per ieri, sei stato gentilissimo!)
e la mitica Chiara, una donna, una
mitragliatrice umana!
Attivecomeprima è una realtà molto
forte. Nel tempo trascorso lì ieri, tra
quelle stanze e quei corridoi decorati,
curati e “vissuti”, ho respirato l’Impegno, quello con la “I” maiuscola.
Le persone attive lì dentro (e fuori!)
mi hanno accompagnato anche nel
viaggio di ritorno, durante il quale ho
potuto leggere la storia dell’Associazione.
Ieri abbiamo parlato tanto della morte:
nominata, evocata, chiamata in causa.
Eppure, nella stanza era tutto un fremito di vita. E questa risposta è stata
forse la più bella che il gruppo ha
saputo generare, con la forza gentile,
arrabbiata, ironica, commossa, genuina ed estremamente INTELLIGENTE
che ho sentito ieri intorno a me.
E infine, una cosa che mi ha davvero
colpito: è stato come se si sentissero presenti anche le persone che
non erano riuscite a raggiungerci.
Richiamate da più parti, sono state
“virtualmente/realmente” con noi,
anche tenendosi in contatto tramite
il Blog.
Vorrei elencare, una per una, tutte
le sensazioni e le emozioni che ho
provato nello stringere le vostre mani
e nel vederci. Le terrò con me e,
quando leggerò i nostri commenti sul
Blog, accanto a ogni nome ci sarà il
vostro volto.
Ho letto nel sito di Attivecomeprima
che l’Associazione organizza dei corsi
formativi per psicologi/psicoterapeuti.
Penso che al prossimo parteciperò con
grande interesse.
Un caro abbraccio,
Dott. Gianluca Calì
Palermo
Ndr: L’indirizzo web del Blog a cui fa riferimento la lettera è: http://www.senosalvo.
com/ragazzefuoridiseno/menu_ragazzefuoridiseno.htm
Questa edificante iniziativa ha arricchito tutti. Il suo risultato è tangibile
e incoraggiante. A tutti voi che siete
venuti da più parti d’Italia, va la
nostra ammirazione per il “contagio
positivo” ottenuto da questa vostra
prima giornata alla quale, mi auguro,
ne seguiranno altre.

Cara Ada,
ci siamo conosciute di persona un po’
di tempo fa. Ricordo ancora quando,
spaventatissima, ti chiamai perché
avevo difficoltà ad accettare il mio
cancro al seno. Ricordo che, grazie alle
tue parole e alla sensibilità dei medici,
mi sono convinta a rispettare la mia
persona che, se pur ammalata, doveva
primeggiare sul cancro.
Oggi ti scrivo perché il cancro mi ha
colpito di nuovo, stavolta alla tiroide.
Operata il 27 gennaio scorso, solo
dopo tre giorni i medici mi hanno di
nuovo schiaffeggiata con la parola
“carcinoma”, ma nello stesso tempo mi
hanno pure rassicurata sulla migliore
prognosi rispetto a quella al seno.
Dovrò fare della terapia radioiodio la
settimana prima di Pasqua.
Combatterò un’altra volta, prendendo
esempio da te, e spero di farcela un’altra volta. Ho in mente tutto quello che
mi hai detto quando ti sono venuta a
trovare e non dimenticherò mai il tuo
sguardo sereno.
Spero di rivederti un giorno.
Un abbraccio,
Francesca
Cologno Monzese
Francesca carissima, ti ricordo
anche io con tanto affetto e stima
e sono molto dispiaciuta per quello
che stai vivendo. Mi risulta davvero
che la tiroide guarisca sempre.
Le prove non mancano alle persone che sanno reggerle e tu ne sei
l’esempio. Ti abbraccio forte idealmente e spero di farlo presto concretamente.

Mi chiamo Maria Anedda e
vivo a Palmi, in provincia di Reggio
Calabria. L’esperienza personale con
la malattia mi ha portato a voler essere utile per il prossimo. Infatti, dopo
essere stata colpita dal cancro, ho
iniziato a fare volontariato in Hospice
a Reggio Calabria, con l’intento di
sostenere gli altri malati e cercando di
dare loro amore e conforto.
Credo che non ci siano formule per
diventare volontari, quello che impariamo è frutto di momenti importanti
vissuti nella nostra vita. In Hospice
ho compreso come conoscere e
condividere il silenzio, la sofferenza
e a capire che chi è scontroso lo
è perché sta male, perché è una
persona fragile che ha bisogno di
amore e sicurezza. Ho imparato ad
ascoltare prima di farmi ascoltare.
Per fare questo tipo di cammino bisogna guardare con gli occhi del cuore.
Questa mia esperienza ha fatto
nascere il desiderio dentro di me
di costruire una realtà a Palmi che
fosse di utilità per tutti coloro che
sono venuti a contatto con il cancro.
Il 3 settembre 2012 sono stata a
Milano per i miei soliti controlli programmati in Istituto. Questa volta,
però, il mio viaggio l’ho programmato
diversamente perché avevo il desiderio di conoscere Ada Burrone di
Attivecomeprima. Sono andata così alla
sede in via Livigno, dove sono stata
accolta con tanto affetto da tutti…
è stato un incontro bellissimo.
Il mio desiderio di costituire l’Associazione, dopo l’incontro con Ada, è diventato ancora più forte dentro di me.
Tornata a casa, ho iniziato a pensare
come potevo fare, così ho coinvolto
alcune amiche e ho organizzato una
raccolta fondi, vendendo dei torroncini
davanti alle chiese. Con il ricavato sono
riuscita a pagare le spese necessarie
per la costituzione dell’Associazione con
un atto pubblico davanti al notaio.
Nel frattempo, ho iniziato a cercare
una sede che, dopo numerose richieste
rimaste inevase per un anno, finalmente ci è stata assegnata dal Comune di
Palmi, a 300 metri dal mare!
Cosi è nata l’Associazione “La Danza
della Vita”.
I locali però dovevano essere ristrutturati perché vecchi e quasi fatiscenti,
così con l’aiuto di alcuni ragazzi
volontari, sono iniziati i lavori. Abbiamo
dovuto abbattere una parete perché
le stanze erano troppo piccole, poi le
abbiamo imbiancate con colori pastello. Anche le finestre sono state riverniciate e le stanze sono state arredate
con mobili colorati, per rendere l’ambiente allegro.
L’Associazione ha potuto così muovere
i primi passi.
La sede è stata inaugurata il 19
settembre 2013, alla presenza del
Sindaco di Palmi, di alcuni Consiglieri,
del Vescovo della nostra diocesi
Monsignor Francesco Milito e dei
medici del Comitato Scientifico, il Dott.
Giovanni Calogero e la Dott.ssa Paola
Serranò.
Ben presto coloro che hanno bisogno
di sostegno hanno iniziato a rivolgersi
all’Associazione e così, finalmente,
abbiamo potuto incominciare ad aiutare umanamente e psicologicamente le
persone colpite di cancro.
Cara Ada, DONARE È UNA SCELTA DI
CUORE. Ti abbraccio forte.
Maria,
Palmi
Bravissima Maria, il tuo entusiasmo
e la tua capacità raccoglieranno i
frutti del tuo impegno. Bello il nome
della tua Associazione! È un caso o
sei stata ispirata dal titolo di un mio
libro? In qualsiasi caso, spero che ti
porti fortuna…

Buongiorno,
alcuni mesi fa mi è stato diagnosticato
un tumore al seno di grandi dimensioni. Ho fatto la chemio preoperatoria
e ora mi dicono che dovrò essere
operata, dovranno demolirmi l’intero
seno e forse non potranno ricostruirmi
contestualmente. Ho 42 anni, non
ho paura di morire o di ammalarmi
ancora di più. Non so perché ma ho
paura di questa operazione, del mio
fisico stravolto, dell’impossibilità di
vestirmi come prima, dell’impossibilità
di vedermi allo specchio, della nonaccettazione di me. Ho paura di morire
per il dolore di vedermi amputata,
distrutta, violata, rovinata per sempre.
So che siete a Milano, io vivo nel Lazio
e ho bisogno di un aiuto psicologico.
Anche se siete così lontani, potete aiutarmi in qualche modo?
Grazie,
Giada
Orte
Cara Giada, i tuoi sentimenti mi hanno
toccato il cuore. So cosa provi perché
ho vissuto 44 anni fa l’esperienza che
tu temi. Vorrei tanto poterti abbracciare e affiancare in questo percorso sicuramente non facile ma che
potrebbe rappresentare un’opportunità per dare un senso nuovo alla tua
vita, come è successo a tante donne
che ho conosciuto.
Ti mandiamo i nostri punti di riferimento nell’ospedale più vicino alla tua
città e mi auguro che tu possa trovare
nel tuo cuore la forza e la serenità
necessarie per affrontare questa realtà.
Spero di sentirti, se e quando vorrai.
Per i vostri quesiti vi ricordiamo i nostri recapiti:
Attivecomeprima è in via Livigno, 3 - 20158 Milano. Tel 026889647 email: [email protected]
Per parlare con Ada potete telefonare il lunedì e il mercoledì dalle h. 14,00 alle h. 17,00. 19
La medicina che ci aspettiamo
Decisioni
in medicina
20
Le decisioni che si prendono nei percorsi di cura
sono tra le più delicate e personali: ciò che per qualcuno cade bene, come un abito cucito su misura
da un sarto, per altri può risultare troppo stretto o
troppo largo. Perché le malattie possono essere
uguali, ma non ci sono due malati che si assomigliano. Sono considerazioni generali che facciamo
non solo sollecitati da percorsi di cura discussi e discutibili (come l’uso delle cellule staminali proposto
da Stamina) ma anche nei confronti di trattamenti
standardizzati dove possiamo domandarci su quale
criterio siano state prese le decisioni terapeutiche.
La prima divaricazione del percorso avviene di fronte
al bivio: ci lasciamo guidare dalle emozioni o dalla
ragione? Anche se ci affidiamo alla seconda, non è
detto che tutti diano la priorità agli stessi valori.
Due versi del poeta T.S. Eliot descrivono uno scenario che potremmo chiamare “china scivolosa”.
“Dov’è la saggezza, che abbiamo perso in conoscenza? Dov’è la conoscenza, che abbiamo perso in
informazione?”.
La caduta verso il basso nella scelta del criterioguida si può riferire a tutte le nostre decisioni.
Quelle da cui dipendono la salute e la vita stessa
sono le più drammatiche.
Possiamo essere sorpresi di trovare, rotolato in
fondo alla scala, il “criterio dell’informazione”.
Eppure decidere in medicina sulla base delle
informazioni di cui disponiamo, come malati, è
indubbiamente un progresso rispetto all’affidarsi
ciecamente a chi si presenta come terapeuta.
Eppure i percorsi dell’informazione sono molto
insidiosi. Quante volte crediamo di essere ben
informati, mentre ci è stata fatta pervenire solo
quella informazione che interessava a qualcuno…
Anche internet, la via regia dell’informazione ai
nostri giorni, è pieno di trappole!
Risaliamo un gradino e troviamo, secondo Eliot,
il “criterio della conoscenza”. Ci aggiungiamo
volentieri anche l’aggettivo “scientifica”. Non è un
progresso da poco, soprattutto se ci muoviamo nel
territorio minato delle terapie, poter distinguere
quelle che hanno una base scientifica da quelle
fondate sulle credenze e talvolta sulle superstizioni. Ben venga, dunque, la scienza come criterio
delle scelte. Ma la scienza non tiene conto delle
differenze individuali. Mentre noi, se miriamo a una
medicina “sartoriale”, dobbiamo adattare l’orizzonte
della conoscenza scientifica a quello delle nostre
aspettative, preferenze, valori.
Non è detto che una cura che prolunghi la vita, imponendo però sofferenze e limiti ritenuti intollerabili,
sia auspicabile per tutti. Margherita Hack, per fare
un esempio, ha esplicitamente dichiarato di aver
rifiutato un intervento cardiaco che poteva darle
qualche anno di vita, perché ne avrebbe compromesso la qualità.
Ecco, dunque, emergere il “criterio della saggezza”. Non esclude l’informazione, né prende
sottogamba la conoscenza (scientifica); ma cerca
di salire più in alto. Come cittadini auspichiamo di
avere accanto a noi, nelle difficili scelte, dei professionisti della cura che ci forniscano le informazioni
attendibili e ci sappiano guidare nei meandri delle
conoscenze acquisite con il metodo della scienza.
Ma non ci fermiamo qui: il nostro sogno è di
incontrare dei professionisti che sappiano
condividere con noi i percorsi delle scelte
sotto il segno della saggezza.
Sandro Spinsanti.
Psicologo, direttore Istituto Giano - Roma.
21
Nutrire il benessere
Arrivano
le salse
22
Prezzemolo, rucola, peperoni, il tutto con un tocco di
frutta secca!
Quando arriva, la primavera si vede anche da quello
che mangiamo.
La primavera è la stagione del rinnovamento e come
meglio possiamo rinnovarci, se non sperimentando
qualcosa di nuovo anche a tavola?
Le salse, che si accompagnano a numerosi alimenti, diventano un’idea nuova e sana da mettere in
tavola…
La salsa “regina” è quella a base di rucola.
La rucola appartiene alla famiglia delle crucifere,
come il cavolo, il cavolfiore e affini, tutti ortaggi particolarmente utili nella prevenzione dei tumori. Infatti
essa contiene i glucosinolati che aiutano il fegato
a “smaltire” velocemente le sostanze tossiche che
possiamo assorbire attraverso un cibo o un farmaco.
Le foglie della rucola hanno un gusto intenso, quasi
acidulo che le caratterizza e inoltre contengono una
buona quantità di fosforo, zinco, ferro e manganese.
Il ferro vegetale però si assorbe bene solo in presenza
di vitamina C; ecco perché Angela, nella sua salsa, ha
aggiunto un po’ di succo di limone (vedi pag 24).
Questa salsa, in particolare, è ottima per condire il
riso integrale.
La rucola ha anche proprietà carminative in quanto
favorisce l’espulsione dei gas dall’intestino ed è,
come tutte le verdure escluse le patate, a basso contenuto calorico, quindi aiuta nel controllo del peso.
Anche il prezzemolo è una verdura ricca di sostanze
interessanti. Contiene, infatti, calcio, potassio, sodio,
fosforo, magnesio, ferro, zinco, selenio, manganese e
23
svariate vitamine, tra cui molte del gruppo B. Sono diversi i benefici attribuiti al prezzemolo. Primo fra tutti il
suo contenuto in flavonoidi di sostanze con proprietà
antiossidanti, ottime nella prevenzione delle patologie
cronico-degenerative. Grazie all’abbondanza di sali
minerali è un ottimo diuretico.
A me questa salsa piace molto con il pesce ma attenzione a non abusarne, specialmente in gravidanza,
perché il prezzemolo può provocare contrazioni alla
muscolatura dell’utero, favorendo aborti spontanei.
I peperoni, invece, sono verdure tipiche della stagione
estiva e solo se vengono raccolti in quel periodo
dell’anno ci permettono di sfruttare al meglio
le loro proprietà. Verdi, gialli e rossi, i peperoni
contengono un’alta percentuale di vitamina C, un
ottimo antiossidante; mentre per la presenza di
fibre e le poche calorie, sono particolarmente indicati
per chi vuole perdere un po’ di peso grazie anche a
un buon potere saziante. Il carotene, ottimo antiossidante, è invece contenuto maggiormente nei peperoni
rossi e gialli e ne influenza il colore. Non mangiate
però questa salsa durante il pasto serale perché
purtroppo ha il difetto di essere poco digeribile!
A perfezionare le prime due salse c’è anche la
presenza di frutta secca che, se mangiata in quantità
modeste (ma spesso), aiuta a controllare i livelli di
colesterolo nel sangue e anche un po’ il peso e il giro
vita… Tuttavia, cambia tutto se ne mangiamo
troppa a causa dei grassi che contiene e che
la rendono abbastanza ricca in calorie.
E adesso tocca a voi sperimentare e creare,
con queste salse, gustosissime ricette!
Anna Villarini.
Biologa specializzata in scienze dell’alimentazione.
Foto GiòArt
Salsa alla rucola
Crema di peperoni
24
(Foto1) Ingredienti:
1 mazzetto di rucola selvatica
1 etto di noci sgusciate
5 C. di olio extra vergine di oliva
qualche goccia di limone
1 pizzico di sale
(Foto 1) Ingredienti:
1 peperone rosso
2 spicchi di aglio
5 C. di olio extra vergine
1 pizzico di sale
(Foto 2) Lavate e asciugate la rucola. Tostate le noci e
frullate finemente gli ingredienti con un mixer ad immersione, aggiungendo l’olio, il sale e le gocce di limone. Se
necessario, aggiungete un po’ di brodo vegetale per rendere
più fluida la salsa.
Con questa salsa potete condire sia la pasta, che delle
verdure lessate.
(Foto 2) Sbollentate in acqua con un cucchiaio di aceto
il peperone (volendo si può anche arrostire e poi pelare).
Tagliate a listarelle, mondate l’aglio e mettete a frullare
bene con l’olio.
Si possono fare delle tartine o condire delle verdure lessate
e insalate.
Angela Angarano.
Assistente cuoca nella ricerca Diana.
N O V I TÀ !
C O L L A N A D I G U I D E P R AT H E
P E R C A M M I N A R E N E L L A VI CI TA
,
D E D I C ATA A C H I V I V E
O CONDIVIDE
L’ E S P E R I E N Z A D E L C A N C R O
GUIDA n°3
COME E PERCHÉ
USARE IN RETE
LE COMPETENZE
MEDICHE
HE
C O L L A N A D I G U I D E P R AT VI CI TA
,
PER CAMMINARE NELLA
D E D I C ATA A C H I V I V E
O CONDIVIDE
L’ E S P E R I E N Z A D E L C A N C R O
GUIDA n°2
IL CIBO
E LA
PREVENZIONE
Salsa al prezzemolo
SALVO CATANIA
D E P R AT I C H E,
C O L L A N A D I GA UR IE N E L L A VAI TAcura
P E R C A M M I NC H I V I V E
D E D I C ATA A
E
D
I
V
I
D
N
O CO
EL CANCRO
L’ E S P E R I E N Z A D
FRANCO BERRINO
di:
GUID A n°1
A cura di:
UN MEDICAO
URper
ISria
SU M
li
rto
sa
ni
Istruzio
cittadini esigenti
SANDRO SPINSANTI
A cura di:
(Foto 1) Ingredienti:
1 mazzo di prezzemolo
1 etto di mandorle sgusciate
40 gr di pinoli
qualche goccia di limone
8 C. di olio extra vergine di oliva
1 pizzico di sale
Sono disponibili in Associazione
i primi tre volumetti, pubblicati in
italiano e in inglese, di una collana
pensata per essere un pratico
strumento per accompagnare chi
cerca risorse per vivere pienamente
la vita, al di là della malattia.
N°1
UN MEDICO SU MISURA.
Istruzioni sartoriali per cittadini esigenti
di Sandro Spinsanti
(Foto 2) Lavate e asciugate il prezzemolo e, se c’è, anche
qualche foglia di ravanello.
Sbollentate, spellate e tostate le mandorle. Mettete tutti gli
ingredienti nel frullatore e amalgamate bene fino a rendere
cremosa la salsa. Se dovesse essere troppo densa, diluite
con qualche cucchiaio di brodo vegetale.
N°2
IL CIBO E LA PREVENZIONE
di Franco Berrino
N°3
COME E PERCHÉ USARE IN RETE
LE COMPETENZE MEDICHE
di Salvo Catania
Si ringrazia Eisai per la realizzazione
Profili
La sfida di Corrado:
elevati standard
di cure per tutte
Se dici Corrado Tinterri dici Breast
Unit: la sfida di quest’oncologo che ha
conquistato Milano rimboccandosi le
maniche fin da giovane, è la battaglia
per istituire in tutt’Italia Unità di senologia riconosciute.
Una richiesta a cui l’Europa ci sprona
a rispondere e che Tinterri ha fatto sua
sposando una missione sociale, oltre
che clinica e di ricerca.
Emiliano di nascita e di cuore, oggi
è responsabile dell’Unità di senologia dell’Istituto Clinico Humanitas di
Milano, una delle poche certificate.
A colloquio con Attive, si è spogliato del
camice per rivelare l’uomo.
Da Reggio Emilia a Milano passando per
l’Università di Parma: il suo percorso e le sue
nostalgie
Corrado
Tinterri
Ho deciso di fare il medico alle superiori, quando
conobbi un insegnante di biologia all’ultimo anno
di medicina che mi affascinò al punto da iscrivermi
anch’io. È a Parma, all’Università, che è sbocciato
il mio amore per la chirurgia ed è grazie a borse
di studio che cominciai a occuparmi di senologia
finché, nel ‘98, Umberto Veronesi e Alberto Costa mi
proposero di trasferirmi a Milano.
La mia storia lombarda comincia all’Istituto Europeo
di Oncologia per continuare alla Fondazione Maugeri
di Pavia dove, con Alberto Costa, aprimmo la prima
Breast Unit e dove sono rimasto fino al 2008 quando
mi è stato proposto di aprire l’Unità di Rozzano.
Di Reggio Emilia, la mia città natale, mi manca la vita
di provincia, il fatto di avere tutto a portata di mano:
affetti, amicizie, bisogni, professione. A Milano ho
trovato però grandi opportunità di lavoro e ricerca:
tanta collaborazione e stima, che mi hanno convinto
a trasferirmi con la mia famiglia.
Una moglie e due figlie e poi tutte le sue pazienti:
il suo è un universo declinato al femminile
Sono molto coinvolto dall’universo femminile, che permea sia la mia vita privata che professionale e sociale.
È mio desiderio parlare a tutte le donne perché sappiano
che il loro corpo si può ammalare già a trent’anni, ma
anche che hanno diritto alla miglior qualità di cure possibile. E che non devono accontentarsi. Credo vinceremo la
nostra battaglia quando le donne prenderanno coscienza dei rischi e dei diritti di cura uguali per tutti. Sono
convinto che, preso all’inizio e ben trattato, il tumore
della mammella possa darci più soddisfazioni in termini
di guarigione di quanto non stia facendo. Soprattutto per
alcune fasce, giovani e anziane, al di fuori dei programmi
di screening.
Ci parli di questa campagna per istituire Unità
operative di senologia riconosciute e certificate.
Ho fatto mia questa battaglia circa otto anni fa quando,
con Alberto Costa, abbiamo deciso di impegnarci a livello
sociale spronati da una parlamentare, Laura Bianconi,
che ci ha coinvolto in questa campagna per migliorare la
cura del tumore della mammella dal punto di vista delle
istituzioni. Quasi il venti per cento delle probabilità di
guarire, infatti, dipende dal centro in cui veniamo trattati
più che dai farmaci. Un venti per cento in mano nostra.
L’ideale sarebbe istituire una Breast Unit ogni 500 mila
abitanti, cioè un’Unità di senologia che raccolga un
gruppo di specialisti che lavorano in stretta correlazione:
il chirurgo senologo, l’oncologo medico, il patologo, il
radiologo, il chirurgo plastico, lo psicologo. Oggi il tumore
alla mammella è curato da tutti senza un governo da
parte delle istituzioni. Per questo chiediamo di istituire
centri che rispondano a criteri controllati e garantiscano
alle donne di tutt’Italia la stessa qualità delle cure e la
stessa probabilità di guarire.
Il fatto di essermi messo in gioco dal punto di vista
sociale è forse insito nella mia natura provinciale: aver
fatto fatica per arrivare a ottenere un riconoscimento mi
ha spronato a desiderare, soprattutto in ambito sanitario,
che il diritto alla cura sia trasversale e nazionale.
Perché la senologia? E cos’avrebbe fatto se non
avesse conosciuto quel giovane docente che si
stava laureando in medicina?
La senologia mi è parsa da subito una scelta che
mi avrebbe permesso di fare sia il chirurgo che
il ricercatore; inoltre l’oncologia rappresenta una
frontiera con grandi incognite, una battaglia quotidiana
nei confronti di una grande paura ancora presente.
Se non avessi studiato medicina avrei fatto il musicista
come mio padre, jazzista. La musica e la medicina sono
i miei due grandi amori, a pari merito. Ho un diploma
di chitarra classica e tuttora la musica è la mia prima
passione ed è stata la colonna sonora dei miei passaggi:
durante lo studio, in sala operatoria, come pendolare. Ho
anche composto canzoni che mi piace molto riascoltare.
Nella sua carriera ha incontrato diversi mentori,
ora tocca a lei rivestire questo ruolo per i giovani
Sì, ci sono persone che hanno rappresentato per me un
faro, riferimenti carismatici come Umberto Veronesi e
Alberto Costa; mi farebbe piacere rivestire questo ruolo
perché credo che la senologia abbia bisogno di figure
che attraggano i giovani. Abbiamo bisogno di un ricambio
generazionale e credo che i numeri che ruotano intorno a questa malattia, e che dobbiamo aspettarci per i
prossimi anni, abbiano bisogno di rinforzi. Ci aspettiamo
ad esempio un aumento di incidenza nelle fasce giovanili
dove non abbiamo programmi di prevenzione dedicati e
campagne di screening.
Nella Breast Unit la necessità di aree di formazione è
centrale, sia per affascinare le nuove generazioni che per
offrire occasioni di lavoro.
I suoi progetti per il futuro e le sue fatiche
Vorrei al più presto costruire questi centri di riferimento: per l’universo femminile sarebbe una risposta
importante a una criticità attuale. Dal punto di vista
personale, desidero più tempo da concedere a me
stesso. Più gli anni passano e più è difficile riuscire a
non assorbire emozioni e inquietudini. Impossibile non
portarle a casa.
Ultimamente mi accorgo di essere più vulnerabile a
certe sofferenze. Quando si ha a che fare con donne
molto giovani, ad esempio, che si aspettano altro dalla
vita che avere un tumore della mammella, è difficile
uscirne senza pagarne il prezzo in termini di burn out.
Ricordo una ragazza al sesto mese di gravidanza che
andava operata perché non c’era spazio per altro ed
era presto per farla partorire. Lei e il bambino sono vivi,
ma per me la pressione è stata pesantissima. È stato
uno dei più grandi momenti di sofferenza della mia vita
professionale. In questi aspetti la senologia in
Italia è tutta da costruire, ma nelle Breast Unit ci
sarà lo psico-oncologo.
Daniela Condorelli.
Giornalista.
27
Ringraziamo per il sostegno
nel 2013 / 2014
Fondazione Cariplo, Roche SpA e Susan G.
Komen Italia per l’avvio del Progetto “Caro figlio”.
Avon Cosmetics, Banca Popolare di Milano,
Banca Intesa Sanpaolo, Fondazione Banca del
Monte di Lombardia, London Stock Exchange
Group Foundation, per aver contribuito alla realizzazione del Progetto “Sostegno per un anno”.
Fondazione Umberto Veronesi per il contributo
alla realizzazione, anche quest’anno, del nostro
Mini-Master e dei nostri Corsi di formazione.
Gli organizzatori della “Prova di Gigante VII Trofeo
Christian Valentini”, gli sponsor (Besozzi Elettromeccanica srl, DGPA & Co., Gruppo RE, Mab. q,
Podranska Banka, Sideuro, Warren Real Estate
ltd, Generali Investment Europe) e ogni persona
che, in ricordo di Christian, ha offerto il proprio
contributo per aiutarci a far “Vincere la Vita”.
Fondazione Johnson&Johnson per il contributo
alla realizzazione della versione in inglese del sito e
alla stampa di 2 numeri della nostra Rivista.
IL TUO CONTRIBUTO
CI DARÀ PIÙ FORZA
PER AIUTARE
Bonifico Bancario
da Italia e Paesi europei
IBAN: IT64 X030 6909 5180 0000 6409 190
Bonifico Bancario
da Paesi extraeuropei
SWIFT: BCITIT33128
Chiediamo alle persone che ci inviano offerte tramite
bonifico bancario, di fornirci il loro indirizzo per poterle
ringraziare e/o inviare loro le nostre pubblicazioni.
La banca non ce lo comunica per motivi di privacy.
Bollettino di c/c Postale
n. 11705209
Intestato a: Attivecomeprima Onlus
Via Livigno 3 - 20158 Milano
Grazie inoltre a: Comune di Milano, Costa
Crociere, Fossil Group Europe, A.O.N. SpA,
Banca Reale Mutua, Dompé Farmaceutici,
Edison SpA, EISAI srl, Kyowa Hakko Bio Italia
srl, Limone Impianti Funiviari e Turistici,
Scuderie in Rosa, Spazzolificio Piave,
Unicredit Group.
Assegno
e a tutti coloro che con libere offerte
contribuiscono a mantenere in vita l’Associazione.
5 per mille
intestato a: Attivecomeprima Onlus
Pay Pal
in modo veloce e sicuro dal sito www.attive.org
Nella dichiarazione dei redditi firma nel riquadro:
“a sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale”
inserisci il codice fiscale di Attivecomeprima Onlus:
10801070151
L’8 per mille e il 5 per mille non sono in alternativa: puoi sceglierli entrambi. Le erogazioni liberali a favore di
Attivecomeprima Onlus sono deducibili/detraibili ai sensi di legge.
Ringraziamo i finanziatori istituzionali,
le aziende e chi, con un libero contributo,
sostiene il nostro lavoro.
Letti e piaciuti
a cura di Serena Ali
Eben Alexander
MILIONI DI FARFALLE
Edizioni Mondadori
€ 16,00
Eben Alexander è un neurochirurgo e professore alla Medical School dell’Università di Harvard. È uno
scienziato, che non ha mai creduto alla vita dopo la morte, eppure è toccato a lui esserne testimone.
Nel 2008 ha contratto una rara forma di meningite e per sette giorni è entrato in un coma profondo che
ha azzerato completamente l’attività della sua corteccia cerebrale. Al suo risveglio, il Dottor Alexander
era un uomo diverso, costretto a rivedere le sue posizioni profondamente razionali sulla vita e sulla
morte. Milioni di Farfalle è la testimonianza di questa incredibile esperienza: esiste una vita oltre la
vita, esiste un Paradiso, “…un mondo completamente nuovo. (…) Eravamo circondati da milioni di
farfalle, ampi ventagli svolazzanti che si immergevano nel paesaggio verdeggiante per poi tornare a
volteggiare intorno a noi.”
Sultana Razon
IL CUORE,
SE POTESSE PENSARE
Edizioni Rizzoli
€ 17,50
Sultana Razon ci accompagna nel racconto di un’esistenza densa e drammatica. Dall’esperienza
infantile nei campi di concentramento, ai sacrifici per poter studiare nella Milano del dopoguerra, alla
determinazione nel perseguire un obiettivo difficile per una donna di quegli anni, la carriera medica,
fino all’amore per Umberto Veronesi. Ne emerge il ritratto di una donna di grande temperamento,
autenticamente anticonformista, che con feroce ostinazione e insospettata dolcezza ha saputo
costruire la felicità, per sé e per i suoi cari. Un libro-confessione senza imbarazzi né concessioni al
politicamente corretto, il bilancio commovente e sincero di una vita e una riflessione sulla società.
Mike Clayton
SI PUO’ DIRE NO
Sbattersi di meno per ottenere di più
Edizioni DeAgostini
€ 12,00
Perché diciamo sì anche quando dovremmo dire no? Per insicurezza, perché non sappiamo bene
cosa vogliamo o perché lo sappiamo ma non osiamo, non vogliamo deludere le aspettative degli altri
e arrivare allo scontro. Oppure perché siamo troppo remissivi, pensiamo di non avere altra scelta o
perché siamo troppo arroganti e ci crediamo indispensabili. Il risultato è sempre lo stesso: stress,
frustrazione, stanchezza, tempo buttato a fare cose di cui non ci importa. Questo libro ci insegna a
smontare pezzo per pezzo la trappola del sì e ci fornisce una bussola per distinguere le situazioni e
le persone a cui dedicare tempo ed energie, lasciando perdere il resto. Una guida per imparare a dire
no, quando è il caso, con grazia e autorevolezza.
Sapevate che...
a cura di Benedetta Giovannini
consulente enogastronoma
1. Lo spazzolino da denti richiede di essere sempre
perfettamente pulito. Oltre a sostituirlo almeno ogni due
mesi, sarebbe opportuno igienizzarlo ogni tanto. Basta
prendere una pastiglia che normalmente viene usata per
la pulizia delle dentiere, metterla in un bicchiere pieno
di acqua e immergervi lo spazzolino. Lasciarlo in questa
soluzione per un’ora, quindi sciacquarlo bene.
2. Il dentifricio è utile per molte cose, non solo per la pulizia
dei denti. Avete una macchia su una parete? Mettetene un po’ su un panno umido, strofinate e le macchie
spariranno.
3. lo sapevate che mettere una foglia di alloro fra le pagine
dei vostri libri li preserva dagli animaletti e dall’ingiallimento?
4. Tenere ben pulito il frigorifero e riporvi i cibi ben chiusi
da pellicola è buona regola. Il latte, le uova e il burro
assorbono l’odore degli altri alimenti, perciò per loro vale
la regola di tenerli ben riparati nei loro contenitori.
5. Usate la borsa dell’acqua calda? Per far si che rimanga
calda più a lungo possibile, aggiungete all’acqua un
po’di aceto in cui avrete sciolto un poco di sale.
6. I bambini sporcano facilmente i loro berretti. Lavarli a
volte può restringerli. Per evitare ciò, un piccolo trucco
potrà aiutare anche le mamme più esperte. Una volta
lavato il berretto, introducete un palloncino gonfiato al
punto giusto. Il copricapo asciugherà ben teso mantenendo misura e forma.
7. La mancanza di un’accurata pulizia dei termosifoni
aumenta il numero delle polveri presenti nell’aria.
Facciamo attenzione soprattutto a mantenerne pulita la
parte bassa, per evitare così che l’aria calda spinga in
alto l’impalpabile nemico.
8. Durante un viaggio, dopo aver dato l’omogeneizzato al
vostro piccolino, vi siete accorti di aver macchiato
i sedili dell’auto o le valigie di stoffa?
Puliteli, con l’aiuto di un panno di
cotone, con dell’acqua fredda nella
quale avrete diluito poche gocce di
ammoniaca. Passate quindi più
volte con sola acqua.
9. Se andando a riaprire la
vostra casa delle vacanze,
rimasta a lungo inabitata, vi
accorgete che il materasso
è un po’ umido e
“odora” di muffa,
fate così: cospargete il materasso
con bicarbonato a
cui potete aggiungere della lavanda e
lasciate riposare tutta
la notte. Poi aspirate
molto bene.
con
Noi
gli altri
4 e 5 aprile/ 9 e 10 maggio 2014
Presso la nostra sede
5° Mini-Master
in management e supporto globale del paziente
oncologico.
21 novembre 2013
Presso la nostra sede
“Quando il virtuale
si confronta con il reale”
30
Il Dott. Salvo Catania ha organizzato una giornata di confronto
con gli utenti del sito www.senosalvo.com.
11 novembre 2013
Presso La salumeria della Musica, Milano
Concerto rock di Massimo Scaccabarozzi
e la JCBand
a favore di Attivecomeprima.
8 ottobre 2013
Presso la nostra sede
Corso di aggiornamento
per Medici di medicina generale
Corso in collaborazione con Asl Milano.
Accreditamento ECM.
31
1 marzo 2014
Courmayeur
Prova di Gigante
VIII Trofeo Christian Valentini
a favore di Attivecomeprima Onlus
Un grazie di cuore agli organizzatori, agli sponsor:
Besozzi Elettromeccanica srl, DGPA & Co., Gruppo RE,
Mab. q, Podranska Banka, Sideuro, Warren Real Estate ltd,
Generali Investment Europe
e ogni persona che, in ricordo di Christian, ha offerto il proprio
contributo per aiutarci a far “Vincere la Vita”.
con
Noi
gli altri
Gennaio 2014
Pubblicato sul sito www.attive.org e sul canale di Attivecomeprima
di Youtube:
http://www.youtube.com/channel/UC5O6uz4dwmpZiV_eVcX2-2Q
M’amo non m’amo
Un videomessaggio dedicato a tutte le persone colpite dal cancro
che ha ricevuto numerosi apprezzamenti in Italia e all’estero.
“Il tempo non è nelle nostre mani,
ma il modo di vivere sì.
Se cambiamo il nostro atteggiamento,
soffriamo di meno e se viviamo meglio,
viviamo anche di più”
32
(Ada Burrone)
Ne hanno parlato, tra gli altri:
“M’amo, nonostante il cancro”.
D di Repubblica
“Sia in perfetta salute o no, vale la pena di vederlo”
da Facebook
“In un video Ada Burrone racconta le sue emozioni e la storia
dell’Associazione Attivecomeprima, una Onlus nata anni fa e
con un nome che in sé ha già tutto…”
Il Blog di Vanity Fair
“grazie per questo messaggio di coraggio, di scienza e vita”
via mail
“Grazie per aver condiviso con noi questo toccante filmato.
Come parte del programma, il World Cancer Congress 2014
offrirà una piattaforma in cui le organizzazioni come la vostra
avranno l’opportunità di mostrare il loro video”
World Cancer Congress Melbourne 3-6 Dicembre 2014:
“Sono parole che sembrano una poesia”
da Youtube
“Sono un medico e lo consiglio a tutte le mie pazienti… ho
potuto constatare che ha una forte valenza terapeutica”
via mail
“Un video che si presta ad essere visto e rivisto”
via mail
“Un messaggio di speranza e coraggio, per vivere la vita tutti
i giorni”
via mail
“Il mio modo di guardare a questa realtà non è più quello di
prima”
dal sito Medicitalia
“la vita è imprevedibile… anche se non hai questa malattia
bisognerebbe viverla sempre intensamente… cercherò di
farlo”
dal sito Medicitalia
“Grazie per averci ricordato che esistono tante malattie e che
la paura (di vivere) è una di queste!”
via mail
“Una fonte di preziose verità su come affrontare la vita al
meglio, seguendo le tecniche del pensiero positivo!”
via sms
“Bello, toccante, intenso”
via mail
“Veramente toccante, soprattutto per chi non è malato”
via mail
5 novembre 2013
Sala Alessi, Palazzo Marino, Milano.
Attivecomeprima ha festeggiato
i suoi 40 anni
Un evento organizzato dal Comune di Milano
Ascolto telefonico, accoglienza, orientamento
e aiuto pratico
dal lunedì al giovedì ore 9,00/17,30
Armonizzazione mente corpo attraverso la danza
martedì ore 16,00/17,30
Consulenze telefoniche di psicologi,
medici ed altri esperti
dal lunedì al giovedì ore 10,00/16,00
Somatic Experiencing
martedì ore 14,30/16,00
Primo incontro riservato alle persone che
si rivolgono per la prima volta all’Associazione
su appuntamento
Tecniche di Hatha Yoga
lunedì ore 10,00/11,00
mercoledì ore 15,00/16,00 - 16,15/17,15
Supporto psicologico individuale
per pazienti e famigliari
su appuntamento
Arte Terapia
cadenza quindicinale - mercoledì ore 14,30/16
Gruppi di sostegno psicologico rivolti ai pazienti
prima, durante e dopo le terapie oncologiche
martedì ore 14,30/16,00
giovedì 10,30/12,00 - 14/15,30
La mente intuitiva
giovedì ore 14,00/17,30
Caregiver sostegno psicologico rivolto a famigliari,
partner e persone vicine al paziente
lunedì ore 12,30/14,00
Laboratorio di pittura su ceramica
cadenza quindicinale
lunedì ore 14,30/16,00
Caro Figlio sostegno psicologico rivolto ai figli dei
pazienti. Specifico dai 12 ai 21 anni
Su appuntamento
La forza e il sorriso per migliorare
la valorizzazione di sé attraverso il trucco
lunedì ore 14,30/17,30
Supporto medico generale
ai pazienti in terapia oncologica
martedì e giovedì - su appuntamento
Il tesoro nascosto incontro riservato
ai collaboratori e fiduciarie
il primo mercoledì del mese ore 15,00/17,00
Dottore si spogli i medici rispondono
alle domande su malattia e cure: incontri
di gruppo e individuali
su prenotazione
Progetti, studi e ricerche
con Università, Fondazioni, Aziende, Ospedali
e Istituti di Ricerca.
con una psicologa
Nicoletta Buchal (medico/psicoterapeuta)
Marina Negri (fisioterapista),
Chiara Covini (operatore corporeo)
Maria Grazia Unito (insegnante)
Mimma Della Cagnoletta (psicoterapeuta)
Vittorio Prina (docente di processi intuitivi)
Paola Bertolotti, Stefano Gastaldi (psicologi/psicoterapeuti),
Elena Bertolina (recorder)
Manuela Provantini (psicologa/psicoterapeuta),
Oscar Manfrin (recorder)
Manuela Provantini (psicologa/psicoterapeuta)
Alberto Ricciuti (medico)
Ornella Bolzoni (insegnante)
(esperte di estetica del viso del Progetto Unipro)
Ada Burrone e una psicologa
Massimo Callegari (chirurgo plastico), Salvo Catania
(chirurgo oncologo), Giorgio Secreto (endocrinologo),
Franco Berrino (epidemiologo/esperto di alimentazione)
PER MAGGIORI INFORMAZIONI TEL: 026889647 EMAIL: [email protected]
La nostra sede è a Milano.
Di seguito l’elenco delle città dove potete trovare
uno o più specialisti che hanno partecipato
alle nostre attività di formazione.
ITALIA:
Adro (BS)
Ancona
Andora (SV)
Aosta
Arona (NO)
Ascoli Piceno
Asti
Aviano (PN)
Bari
Bergamo
Biella
Bologna
Bolzano
Brescia
Brindisi
Brugherio (MB)
Cagliari
Casarano (LE)
Castellanza VA
Cecina (LI)
Ceranesi (GE)
Chieri (TO)
Chieti
Civitanova Marche (MC)
Codogno (PV)
Conegliano (TV)
Crema (CR)
Cremona
Cuneo
Desio (MB)
Desulo (NU)
Fidenza (PR)
Firenze
Foggia
Forli
Formigine (MO)
Gallipoli (LE)
Genova
Grosseto
Inverigo (CO)
Lainate (VA)
Lecco
Livorno
Lodi
Macerata
Marsala (TP)
Merate (LC)
Mestre (VE)
Messina
Mirano (VE)
Modena
Monfalcone (GO)
Monterotondo (RM)
Mortara (PV)
Napoli
Oggiono (LC)
Padova
Parma
Pavia
Perugia
Piacenza
Pietra Ligure (SV)
Pisa
Pordenone
Prato
Ragusa
Reggio Calabria
Reggio Emilia
Riccione (RN)
Rimini
Roma
Sanremo (IM)
Seriate (BG)
Siena
Sondrio
Terni
Tivoli (RM)
Torino
Trapani
Treia (MC)
Trento
Treviglio (BG)
Treviso
Varese
Vercelli
Verolanuova (BS)
Verona
Vicenza
Villa Adriana (RM)
Viterbo
Voghera (PV)
Lega Italiana per la
Lotta Contro i Tumori
Istituti Oncologici
e Ospedali
altre Associazioni
Specialisti del settore
ESTERO:
Rio de Janeiro
Atene
Lipsia
Lugano
PER MAGGIORI INFORMAZIONI:
Via Livigno, 3 - 20158 Milano - T +39 02 688 96 47 - email: [email protected] - www.attive.org
MM3 fermata Maciacchini - Bus 82, 90, 91
Scarica

2014 n°1 - Attivecomeprima