Nel mondo degli affetti. Della creatività. Del benessere. trauma il tempo la vita il Anno XXXI - n° 1 - aprile 2014 Sped. Abb. Post. 70% - Filiale di Milano - TAXE PERCUE (Tassa Riscossa) Uff. CMP Roserio - MI “Caregiver” attività di sostegno per partner e caregiver per il sovraccarico emotivo nelle relazioni familiari Ascolto, aiuto pratico, orientamento per la paura e il disorientamento davanti alla diagnosi Gruppi di sostegno psicologico per armonizzarsi con i cambiamenti della vita dopo il cancro Consulenze individuali psicologiche e mediche per problemi particolari di natura emotiva e fisica “Caro Figlio” attività di sostegno per figli dei pazienti per trovare un nuovo equilibrio all’interno di questa complessa esperienza Terapia medica sistemica per la prevenzione e cura della fatigue per rafforzare l’organismo durante e dopo le terapie oncologiche Attività psicofisiche, creative, estetiche per accrescere l’armonia mente-corpo Risposte aperte dei medici “Dottore si spogli” per saperne di più su alimentazione, ricostruzione, menopausa, malattia e cure Tutte le nostre attività sono gratuite* *è gradita una libera offerta all’Associazione Dal 1973 a sostegno globale delle persone colpite dal cancro Editoriale Non è facile rientrare nella vita quando la senti cambiata e ti senti diverso. Ti chiedi se lasciarti sopraffare dalla nuova condizione o reagire. ATTIVEcomeprima Onlus Via Livigno 3, 20158 Milano Tel 026889647 Fax 026887898 [email protected] www.attive.org Fondatrice: Ada Burrone. Consiglio Direttivo: Alberto Ricciuti, Arianna Leccese, Caterina Ammassari, Maria Lisa Di Latte, Claudio Fochi, Giovannacarla Rolando, Bernardina Stefanon. Collegio dei Sindaci: Mauro Bracco, Flavio Brenna, Luciana Dolci, Giusi Lamicela, Carlo Vitali. Comitato Scientifico: Stefano Gastaldi, Paola Bertolotti, Fabio Baticci, Franco Berrino, Nicoletta Buchal, Chiara Caldi, Massimo Callegari, Salvo Catania, Alberto Costa, Francesco Della Beffa, Roberto Labianca, Marina Negri, Willy Pasini, Manuela Provantini, Alberto Ricciuti, Giorgio Secreto, Sandro Spinsanti, Paolo Veronesi, Umberto Veronesi, Claudio Verusio. Se non l’accetti e combatti contro di essa, resti vittima del rifiuto, disperdi energia e sciupi il tempo con la mente che va contro corrente. In questo modo diventi quello che pensi: stai nel dramma e non trovi via d’uscita. Ci vuole volontà e coraggio per mobilitare l’energia e farla scorrere positivamente. Ci vuole soprattutto la consapevolezza di voler cambiare atteggiamento di fronte alle circostanze che non possiamo cambiare. In questo modo, ci si allinea con la realtà. Senza più combatterla, si incomincia a entrare in essa, a impadronirsi di quegli spazi di tempo e di modo per noi nuovi ma che ci permettono di fronteggiare la paura e la sofferenza con maggiore energia vitale. La rassegnazione si trasforma allora in padronanza, pur di fronte alla stessa condizione. A chi mi chiede se sono guarita dal cancro io rispondo che non lo so, ma che sicuramente sono guarita dall’altra malattia che il cancro porta con sé: la paura che mi impediva di vivere. La mia storia parla di cancro ma ho conosciuto tante altre storie, tutte diverse tra loro ma con un unico denominatore: quando sai di non aver più niente da perdere perché un evento traumatico ti ha portato via tutte le tue sicurezze, non puoi fare altro che tirare le somme della tua vita, fare i conti con te stesso e incamminarti sulla tua nuova strada, qualunque essa sia, in compagnia di quel te stesso, per poi stupirti di quello che sei diventato e di ciò che non sapevi di poter essere. Per tradizione, ATTIVEcomeprima Onlus offre la Presidenza Onoraria al Sindaco di Milano. Ringraziamo i nostri collaboratori e fornitori per il contributo alla realizzazione e alla qualità di questa rivista. Un grazie particolare alla Fotolito ABC per l’omaggio degli impianti di stampa. Per ricevere questa rivista basta inviare una libera offerta ad ATTIVEcomeprima Onlus. 3 Nel mondo degli affetti. Della creatività. Del benessere. RIVISTA ATTIVE Viene offerta a tutti coloro che sostengono l’Associazione C O L L A N A D I G U I D E P R AT H E P E R C A M M I N A R E N E L L A VI CI TA , D E D I C ATA A C H I V I V E O CONDIVIDE L’ E S P E R I E N Z A D E L C A N C R O HE C O L L A N A D I G U I D E P R AT VI CI TA , PER CAMMINARE NELLA D E D I C ATA A C H I V I V E O CONDIVIDE L’ E S P E R I E N Z A D E L C A N C R O ’’impero Io dell Anno XXX - n° 2 - ottobre 2013 COME E PERCHÉ USARE IN RETE LE COMPETENZE MEDICHE GUIDA n°2 IL CIBO E LA PREVENZIONE D E P R AT I C H E C O L L A N A D I GA UR IE N E L L A V I TA , P E R C A M M I NC H I V I V E D E D I C ATA A O C O N D I V I D EA D E L C A N C R O L’ E S P E R I E N Z GUIDA n°1 UN MEDICO SURA SUzioniMI sartoriali per SALVO CATANIA FRANCO BERRINO Noi nell GUIDA n°3 scaricabile dal sito www.attive.org Istru cittadini esigenti A cura di: A cura di: SANDRO SPINSANTI A cura di: Sped. Abb. Post. 70% - Filiale di Milano - TAXE PERCUE (Tassa Riscossa) Uff. CMP Roserio - MI a cura di ATTIVEcomeprima scaricabili dal sito www.attive.org di Ada Burrone alle donne operate scaricabile dal sito www.attive.org IL TRAUMA, IL TEMPO E LA VITA Messaggio di Ada Burrone scaricabile dal sito www.attive.org Edizione FrancoAngeli Self-help ...E POI CAMBIA LA VITA LA TERAPIA DI SUPPORTO DI MEDICINA GENERALE IN CHEMIOTERAPIA ONCOLOGICA di Alberto Ricciuti Parlano i medici le donne gli psicologi a cura di ATTIVEcomeprima Edizione FrancoAngeli Edizione FrancoAngeli/Self-help M’amo non m’amo Ada Burrone LO SPAZIO UMANO TRA MALATO E MEDICO Parlano medici, pazienti, psicologi A CURA DI ATTIVECOMEPRIMA scaricabile dal sito www.attive.org M’AMO, NON M’AMO di Ada Burrone Edizione ATTIVEcomeprima Il Pensiero Scientifico Editore QUANDO IL MEDICO DIVENTA PAZIENTE La prima indagine in Italia sui medici che vivono o hanno vissuto l’esperienza del cancro a cura di ATTIVEcomeprima e Fondazione Aiom Edizione FrancoAngeli LA DANZA DELLA VITA LETTERA AI MEDICI DI DOMANI Le esperienze più straordinarie della mia esistenza La paura è contagiosa, ma lo è anche la speranza di Ada Burrone (in italiano e in inglese) Edizione FrancoAngeli A UNA DONNA COME ME A una donna come me Messaggio ALIMENTARE IL BENESSERE Franco Berrino LA FORZA DI CAMBIARE Paola Bertolotti LA TERAPIA DEGLI AFFETTI Stefano Gastaldi Cofanetto di 10 opuscoli (in italiano e in inglese) Edizione ATTIVEcomeprima Ada Burrone A cura di Attivecomeprima LA FORZA DI VIVERE LA FORZA DI VIVERE PER AFFRONTARE CON ARMONIA IL CAMBIAMENTO di Ada Burrone UN MEDICO SU MISURA Sandro Spinsanti IL CIBO E LA PREVENZIONE Franco Berrino COME E PERCHÈ USARE IN RETE LE COMPETENZE MEDICHE Salvo Catania A cura di Ada Burrone scaricabile dal sito www.attive.org (in italiano e in inglese) Potete richiederli tutti alla nostra Segreteria tel. 026889647 email: [email protected] PAPAVERI E FIORDALISI La scuola della vita di Ada Burrone Edizione FrancoAngeli Sommario Periodico trimestrale Anno XXXI - N° 1 Aprile 2014 Sped. abb. post. 70% Filiale di Milano Editoriale pag. 03 La rivista è posta sotto la tutela delle leggi della stampa. Gli articoli pubblicati impegnano esclusivamente la responsabilità degli autori. La riproduzione scritta dei lavori pubblicati è permessa solo dietro autorizzazione scritta della Direzione AVVENTURA Tanto lontano, così vicini / Paolo Perotto pag. 06 TRA MEDICO E PAZIENTE La salute dell’ambiente è la nostra salute / Alberto Ricciuti pag. 08 VIVERE IL CAMBIAMENTO Vita, amori e tumori / Paola Bertolotti pag. 12 IL LINGUAGGIO DEGLI AFFETTI Sarò capace? / Stefano Gastaldi pag. 14 CAREGIVER Nonostante tutto / Manuela Provantini pag. 16 LE VOSTRE LETTERE Cara Ada / Ada Burrone pag. 18 LA MEDICINA CHE CI ASPETTIAMO Decisioni in medicina / Sandro Spinsanti pag. 20 NUTRIRE IL BENESSERE Arrivano le salse / Anna Villarini Le ricette di Angela / Angela Angarano pag. 22 pag. 24 PROFILI La sfida di Corrado Tinterri / Daniela Condorelli pag. 26 Letti e piaciuti / a cura di Serena Ali pag. 28 Sapevate che... / Benedetta Giovannini pag. 28 Noi con gli Altri pag. 30 Direttore responsabile: Ada Burrone Vice Direttore: Paola Bertolotti Redazione: Caterina Ammassari Hanno collaborato: Serena Ali, Angela Angarano, Paola Bertolotti, Ada Burrone, Daniela Condorelli, Stefano Gastaldi, Benedetta Giovannini, Paolo Perotto, Manuela Provantini, Alberto Ricciuti, Sandro Spinsanti, Anna Villarini. Proprietà della testata: © Ass. ATTIVEcomeprima Onlus Direzione, Redazione, Amministrazione: ATTIVEcomeprima ONLUS 20158 Milano Via Livigno, 3 Tel. 026889647 Fax 026887898 e-mail [email protected] www.attive.org Progetto grafico e impaginazione: Alessandro Petrini Tel. 0258118270 Fotolito: ABC, Milano Tel. 025253921 Stampa: Tecnografica, Lomazzo (Co) Tel. 0296779218 ATTIVEcomeprima ONLUS Autorizzazione del Tribunale di Milano n° 39 del 28/1/1984 L’Associazione è iscritta: -All’Albo delle Associazioni, Movimenti e Organizzazioni delle donne della Regione Lombardia -Al Registro dell’Associazionismo della Provincia di Milano -Al Registro Anagrafico delle Associazioni del Comune di Milano -All’Albo delle Associazioni della Zona 9 del Comune di Milano -Alla Società Italiana di Psiconcologia (S.I.P.O.) -Alla F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) ATTIVEcomeprima aderisce al movimento di opinione “Europa Donna Italia” Avventura 6 E così, appena lasciati i bagagli in un piccolo albergo Si, mi ricordo bene il 9 Maggio 1988. Stavo festeggiando di fronte a Central Park, uscii senza una vera e propria il mio diciottesimo compleanno e avevo appena raccondestinazione. Sono uno di quei turisti in via d’estinzione: tato a mio nonno che avrei passato l’intera estate negli quelli che non partono pieni di guide che indicano tutte Stati Uniti. Aveva superato gli 80 anni ma era lucido, forte le cose da vedere, che marciano in una città smarcane soprattutto innamorato di suo nipote. Mi aveva sempre detto che non si era mai mosso dai luoghi in cui era nato do monumenti, musei, locali e filmando tutto ma non e si sentiva orgoglioso che io potessi vedere l’America; osservando nulla. Sono un turista che ama camminare in nel mio prossimo viaggio sarei stato i suoi occhi e le sue un’altra città cercando piccoli particolari, chiedendo alle orecchie e poi gli avrei raccontato, al mio ritorno, tutte le persone, quasi in punta di piedi, come se volesse cercare esperienze fatte. la parte più intima di un luogo. Amo prendere i mezzi Era un uomo forte mio nonno. Mi aveva sempre raccontato pubblici e, più di ogni altra cosa, amo respirare i profumi della guerra, dei sacrifici, delle paure e delle scelte difficili di una città. che aveva dovuto affrontare. Mi aveva parlato dell’avvento New York è così: nell’aria c’è un profumo che esiste solo lì; del fascismo, della resistenza, non dimenticando particopotrei chiudere gli occhi e sapere di essere lì solo respilari che a volte mi facevano sorridere, altre volte comrando. I posti di quella prima volta me li ricordo ancora tutti, sono tornato a New York in moltissime altre occasioni, muovere e tantissime volte, con gli anni che passavano, ma di quei giorni non mi sono dimenticato nulla: le Twin riflettere. Parlare con lui era ascoltare la storia d’Italia Towers, quelle vista da molto vicino. che molti di Il suo sogno era l’America e al mio ritorno avrei Mi hanno raccontato viaggi noi ricordano potuto sedermi con lui, come quando ero bamavventurosi a bordo di piroscafi solo per l’11 bino, ma questa volta avrei avuto io tantissime leggendari, per raggiungere Settembre, le cose da raccontare. l’America, lasciandosi dietro le spalle ho viste prima E così in quell’estate del 1988, dopo aver pasla propria vita e i propri affetti. che la follia sato tre mesi a Miami, presi un aereo e atterrai umana e l’odio a New York. Appena arrivato parlai con mio le distruggessero, il verde di Central Park, Union Square, padre che mi pregò di chiamare mio nonno perché non l’Empire State Building, il vecchio stadio degli Yankees. stava troppo bene e sentire la mia voce l’avrebbe aiutato. Amo ogni singolo luogo di quella città: ho respirato l’afa di Lo chiamai e appena lo sentii mi chiese dove fossi. Gli New York in quei giorni, il freddo innaturale dell’aria condirisposi “appena atterrato a New York”. Sentii la sua voce diventare flebile, emozionata e mi disse di vedere più zionata in ogni luogo chiuso, ho parlato con tante persone, posti possibili, respirare l’aria di quel luogo e mi fece proanche con molti nostri connazionali che vivevano lì da tantissimo tempo. Molti di loro mi hanno raccontato viaggi mettere che al ritorno gli avrei dovuto raccontare tutto. avventurosi a bordo di piroscafi leggendari, per raggiungeMi disse (e mi ricordo ancora il tono della sua voce): “Mi sarebbe piaciuto tanto vedere Nuova York con te”. re l’America, lasciandosi dietro le spalle la propria vita e i propri affetti. Mi ricordo che un anziano signore originario di Chieti, la sera in un piccolo ristorante di Little Italy, mi consigliò di andare a vedere il museo di Ellis Island proprio di fronte alla Statua della Libertà. E così la mattina successiva presi un battello da Battery Park per scendere a visitare il museo di Ellis Island. Ancora oggi, a chi va in America e mi chiede consigli, faccio promettere di andare in quel museo. Quella mattina fui l’ultimo a scendere dalla scaletta e mi diressi, camminando piano, verso l’edificio principale. Mi ricordo le foto e i supporti video in cui ci si poteva rendere conto della miseria che aveva accompagnato i nostri connazionali e moltissimi cittadini di ogni luogo del mondo in quella che doveva essere la nuova frontiera, la terra delle speranze e dei sogni. Foto dei corredi che accompagnavano le bambine, valigie di cartone legate con lo spago che racchiudevano i ricordi di tutta una vita, visi che trasmettevano orgoglio, dignità e tantissima voglia di fare, voglia di costruire qualcosa, in un nuovo mondo lontano da guerre, persecuzioni e miseria che in anni diversi avevano colpito l’Europa. Si potevano consultare i registri con i nomi di tutti coloro che erano scesi dalle navi a Ellis Island. Così, quasi per gioco, cercai il mio cognome e improvvisamente comparve anche il nome di mio nonno: Lino Perotto era arrivato lì nel 1932. Pensai a un caso di omonimia ma la data di nascita corrispondeva e anche la foto, per quanto ormai consumata, era indubbiamente la sua. Ero senza fiato. Mio nonno aveva fatto un viaggio lunghissimo ed era arrivato a New York quasi 60 anni prima di me. Ma la cosa che mi sconvolse di più fu che io non ne sapessi nulla. Cercai subito un telefono per chiamarlo ma a casa sua nessuno rispose. Curiosai tutto il giorno tra quelle carte per avere più informazioni possibili. Dopo alcune ore ero a conoscenza del nome della nave, della sua salute al momento dell’arrivo; vidi il questionario che aveva riempito dichiarando i dati anagrafici, i soldi che aveva con sé e il suo stato di famiglia. Ogni nuova scoperta era un’emozione unica: un viaggio nel viaggio. Mi dissero che il museo era in chiusura e dovetti salire sull’ultimo battello che mi avrebbe riportato a Manhattan. Era quasi sera, troppo tardi per chiamare in Italia e chiedere a mio padre se fosse a conoscenza di quel viaggio di mio nonno fatto prima che anche lui nascesse. Ma alla fine desistetti, non volevo raccontare a nessuno la mia scoperta se non direttamente a mio nonno e così, il giorno dopo, ero in volo e non vedevo l’ora che l’aereo atterrasse. Il viaggio sembrò interminabile ma alla fine, dopo una traversata intercontinentale, un autobus e un altro paio d’ore di treno scesi alla stazione e vidi mio nonno che mi aspettava. Lo abbracciai forte e non riuscii a non dirgli subito della mia visita ad Ellis Island raccontando tutto, senza che riuscisse a interrompermi nemmeno per un istante. Alla fine chiesi solo: “Perché? Perché non me l’hai detto prima, nonno?”. Egli prese le mie mani, mi guardò e disse: “Mi vergognavo, avevo dovuto lasciare tua nonna perché non c’era nulla da mangiare. La volevo sposare e lei promise di aspettarmi, così presi una nave e andai in America. Lavorai quattro anni a Nuova York, ma non ti posso raccontare nulla di quella città perché contavo i giorni che mi separavano da tua nonna, lavorando sempre di più per mettere da parte i soldi sufficienti per costruire il mio futuro qui, con lei.” Mi abbracciò forte, mi sorrise e mi chiese di conservare il suo segreto. Il viaggio più bello a volte si conclude quando si ritorna a casa. Paolo Perotto. Imprenditore e amico di Attivecomeprima. 7 Tra medico e paziente La salute dell’ambiente è la nostra salute “Il benessere comune dipende da come noi agiamo nel mondo e il benessere degli altri e dell’ambiente è anche il nostro benessere”. L’impatto ambientale delle attività umane sul nostro pianeta è il più importante e complesso problema col quale oggi abbiamo a che fare ed è strettamente correlato alle gravi difficoltà economiche che il nostro mondo sta attraversando. Non è un’esagerazione, è proprio così. La popolazione mondiale è giunta a 7 miliardi e il fabbisogno di petrolio pro capite ha già superato la disponibilità di combustibili fossili del pianeta, causando un aumento del costo del petrolio dai 24 dollari al barile del 2001 ai 147 del luglio 2008. Un paio di mesi dopo crollava Lehman Brothers e prendeva avvio la grande crisi economica mondiale che ancora ci attanaglia. La stragrande maggioranza di questi consumi serve a mantenere lo standard di vita del mondo occidentale, cioè di gente come noi, giacché il 40% della popolazione mondiale vive con 2 dollari al giorno. E questa crescita esponenziale dei consumi, oltre a un incremento insostenibile dell’inquinamento dei terreni, delle acque e delle malattie ed esso correlate, cancro compreso, è causa del progressivo aumento di emissioni di CO2 e quindi di temperatura del nostro pianeta, il noto effetto serra. Fenomeno che in pochi anni ha già raddoppiato il numero degli uragani, aumentato l’intensità delle precipitazioni e messo in pericolo l’equilibrio degli ecosistemi. Ma che c’entrano questi discorsi con la medicina? Un esempio? Secondo recenti studi il 25% delle emissioni di CO2 del Regno Unito riguarda il settore pubblico, del quale fa parte il Servizio Sanitario Nazionale che, da solo, è responsabile dell’emissione nell’atmosfera di 21 milioni di tonnellate di CO2 all’anno, un quarto di quelle dell’intero settore pubblico. Per questo il Piano Oncologico Nazionale britannico del 2009 prevede una progettazione dei servizi oncologici che assicuri una riduzione delle emissioni di CO2 dell’80% entro il 2050. Come si legge nell’illuminante volumetto “Per un’oncologia sostenibile” di Salvatore Palazzo - un vero e proprio manifesto del movimento culturale Green Oncology - stili di vita come il nostro, ad alto tenore di CO2, sono una causa di cancro e di malattie croniche e gli stessi strumenti e modalità che utilizziamo per diagnosticare e per curare queste patologie, sono essi stessi inquinanti. Basti pensare alla produzione industriale di macchinari e farmaci, alla loro distribuzione, nonché all’uso dei mezzi di trasporto dei pazienti che devono sottoporsi a tali cure e così via. E ancora, nessuno pensa all’inquinamento prodotto dall’eliminazione di questi farmaci attraverso le vie naturali dell’organismo e alla loro immissione nell’ambiente. E così si sono trovati chemioterapici come la Bleomicina nell’acqua potabile in Gran Bretagna e la Ciclofosfamide nel Lambro in Italia; per non parlare degli USA dove il 75% dell’acqua potabile in 30 Stati contiene 2 o più farmaci e dove ogni anno vengono scaricati nell’ambiente 450 milioni di kg di farmaci, cioè 1,5 kg per ogni uomo, donna, bambino. Come affrontare questo problema gigantesco al quale, in questo poco spazio, possiamo solo accennare? Si potrebbe facilmente pensare che la soluzione stia semplicemente nel ridurre gli sprechi, nel prescrivere esami e farmaci con maggiore appropriatezza e nell’ottimizzare le risorse disponibili. Sarebbe già qualcosa e sicuramente va fatto per far fronte all’emergenza nella quale ci troviamo; ma di lì a poco, se non cambia radicalmente il nostro modo di pensare alla salute non come qualcosa da difendere ma da coltivare, c’è motivo di credere che ci ritroveremmo nella stessa situazione d’emergenza. In altre parole, per far sì che il cambiamento non sia solo come la tachipirina per la febbre, ma sia un vero cambiamento strutturale, di sistema, occorre che la domanda non sia: “Sulla base della nostra cultura e prassi medica consolidate, come possiamo fare per ridurre l’impatto ambientale e socioeconomico?”. Ma piuttosto: “In un’ottica di sostenibilità strategica e di cura della persona e non solo della malattia, come possiamo ripensare la nostra cultura e riorganizzare la nostra prassi medica?”. A ben vedere, la risposta a questa domanda ci coinvolge tutti, nel senso di ognuno di noi, uno per uno. Credo che dobbiamo smettere di pensare alla salute come un diritto che qualcun altro ci deve garantire. Abbiamo tutti anche il dovere di contribuire a creare le condizioni per il nostro star bene. Il primo passo è essere consapevoli che il benessere comune dipende da come noi agiamo nel mondo e che il benessere degli altri e dell’ambiente è anche il nostro benessere. E per rendercene conto e iniziare ad agire in tal senso non occorre tempo, possiamo cominciare oggi stesso, ora. Qualcuno pensa che questa è filosofia? Ebbene sì, perché senza filosofia, senza un’idea in testa che dà corpo al nostro agire, non andiamo da nessuna parte. Ma è una filosofia pratica che si chiama cultura, la nostra cultura, cioè il modo nel quale contribuiamo, in prima persona, a costruire un mondo nel quale i nostri figli possano sentirsi più forti e più fiduciosi di farcela di fronte alle difficoltà della vita. 9 10 Ma - se pensiamo alla medicina e alla cultura della semeiotica medica e chirurgica che le tecnologie salute che oggi la determina, nel bene e nel male diagnostiche hanno in buona parte eclissato e che - da dove possiamo cominciare per sbrogliare una è preziosa per decidere con maggiore appropriamatassa che è un intreccio di interessi conflittuali tezza se e quali strumenti utilizzare. intricato fino all’inverosimile e ormai ecologicaMa se il medico abita solo il mondo del ripetibile, mente ed economicamente insostenibile? senza ascoltare la narrazione del malato e del suo Se guardiamo alla storia, i punti di svolta fondacorpo, sarà portato a prescrivere sempre più esami mentali, che hanno iniziato nuovi corsi e lasciato e disporrà di meno informazioni per conferirgli un tracce indelebili, sono sempre iniziati da una senso. In Italia, ad esempio, si eseguono circa 100 riflessione dell’uomo intorno a se stesso. milioni di esami radiologici all’anno (!) e più del Ed è così anche oggi di fronte a queste difficoltà: 40% sono considerati inappropriati. per prima cosa va ricostruito il senso della relaE parte dei rimanenti, con un più attento ascolto zione di cura, tra il malato e il medico. Tutto deve della storia e della narrazione del corpo malato, cominciare da qui, da una relazione nella quale la potrebbero probabilmente essere evitati. Ce lo fa competenza si sposa con l’alleanza e la fiducia. sospettare, per esempio, il fatto che il 70% dei E questa non è una banalità, non è la stantia retoreferti degli esami radiologici di Pronto Soccorso rica del medico di una volta... È l’essenza fondante siano negativi. di una relazione di cura nella quale i problemi della Oggi, d’altra parte, il rifiuto di un esame da parte salute vengono affrontati in un’ottica di solidarietà del medico, è spesso vissuto quasi come la violasociale e di etica ambientale. zione di un diritto; e al medico, che deve motivare Una cultura della salute nella quale fare di più non al paziente il rifiuto dell’esame, occorre 5 volte più significa necessariamente fare meglio. Una cultura tempo che a prescriverlo. della salute nella quale la miglior cura non è Ed è un circolo vizioso che si autoalimenta: meno si necessariamente la migliore terapia della malattia, parla con il malato, meno si instaura una relazione ma è la strategia terapeutica più appropriata per di fiducia, più aumenta il rischio di conflitti, più si quel malato lì, nel suo contesto di vita, di cultura e di valori, scelta e decisa “L’indebolimento di una percezione insieme, usando le risorse tecnologiglobale conduce all’indebolimento che e non facendosi usare da esse. Come ricordava Giorgio Bert all’ultimo del senso di responsabilità, poiché congresso di Slow Medicine il 30 nociascuno tende a essere responsabile vembre u.s., il medico abita due monsolo del proprio compito specializzato” di, entrambi necessari e intrecciati: quello del ripetibile - il mondo della (Edgar Morin) linearità, della misura, della scienza e della tecnica - e quello dell’irripetibile, il mondo della non linearità, della narrazione, dei prescrivono farmaci ed esami; nasce così la cosidcontesti, dei valori e dei significati. Quest’ultimo, a detta medicina difensiva, che fa danno al malato, al differenza del primo, può essere indagato solo se medico, all’ambiente e alla salute di tutti noi. l’altro è disposto a parlarne e solo se il medico è Che la salute dell’ambiente e il nostro stile di vita disposto ad ascoltarlo. E il medico, questi monsiano i maggiori determinanti della salute ce lo didi, deve abitarli entrambi contemporaneamente, cono già i dati in nostro possesso: sappiamo infatti il mondo delle scienze naturali e il mondo delle che vi concorrono i fattori socio-economici e gli scienze umane. Se abita solo quello del ripetibile o stili di vita per il 40-50%, le condizioni ambientali solo quello dell’irripetibile, rischia la deriva ideoper il 20-33%, i fattori genetici per il 29-30% e i logica, scientista nel primo caso, individualista e servizi sanitari per il 10-15%. relativista nel secondo. Ecco perché il cambiamento deve avere le dimensioni E quando si parla di ascolto, non va inteso di una rivoluzione culturale che veda come solo l’ascolto della narrazione attraverso le costitutiva della nostra visione del mondo parole del malato, ma anche della narrazione l’idea che aiutare l’altro e rispettare l’ambienattraverso il corpo del malato, cioè quella te sono forme dell’aiutare noi stessi. Alberto Ricciuti. Medico di medicina generale. Responsabile in Associazione del servizio di Supporto di Medicina Generale durante la chemioterapia. . 11 Vivere il cambiamento Vita, amori e tumori 12 Margherita è venuta ad Attive dieci anni fa. La complessità dell’esperienza che si era, così improvvisamente, trovata a vivere l’aveva spinta a cercare un luogo dove poter parlare lo stesso linguaggio e condividere la stessa, dolorosa montagna di emozioni e paure che una malattia come il cancro muove inevitabilmente dentro ognuno. Un percorso che ha fatto con determinazione, che l’ha portata verso consapevolezze diverse, che ha attivato importanti cambiamenti. La vita era ripartita! Ma poco tempo fa, Margherita mi ha chiamato: “La malattia purtroppo si è ripresentata…”. Eccoci qui, di nuovo insieme e quello che vorrei chiederti è di parlarci di te, della vita vissuta in questi dieci anni, di quali risorse senti di avere a disposizione per ricominciare a navigare in questo mare ostile, fatto di incertezze e di punti di domanda. Lo facciamo, se ti va, scrivendoci perché, come tu mi dici, ora devi riguardare il tuo fisico e rimanere tranquilla a casa. Sarà ugualmente come essere una davanti all’altra. Lo faccio molto volentieri, vorrei poter fare qualcosa di utile affinché quello che si fa ad Attive sia sempre più apprezzato e riconosciuto. Anzitutto un bacio grande a te Paola e ad Ada che ci stupisce sempre per l’inesauribile dotazione aggiuntiva di vita e forza. Ma ora veniamo a me. Il tumore è tornato, dirompente, senza preavviso con metastasi diffuse. Sono trascorsi dieci anni dalla prima operazione di quadrantectomia al seno con relative cure, in un susseguirsi ininterrotto di eventi che so fare parte della vita, ma che non mi hanno dato tregua e che non hanno mai smesso di stupirmi per l’accanimento continuo. Mi riferisco alla perdita di persone a me molto care, tra le quali mio padre, e a una malattia seria che ha colpito la persona che vive con me. Ho avuto problemi economici e, come se tutto questo non bastasse, ho anche visto sfumare un progetto su cui avevo investito energie e sogni. Ma non c’è stato solo questo. Per fortuna vivo una bella relazione di coppia dalla quale attingo la forza e tanto altro. È la mia metà ed è per me, ora come sempre, preziosa per le attenzioni e l’amore, anche se non mancano lievi e inevitabili increspature. Ho vissuto e goduto di momenti indimenticabili di gioia e serenità anche nella vita famigliare: i matrimoni dei miei fratelli e la nascita dei miei nipotini, la gioia del ritrovarsi e alcune relazioni sociali intense e cariche di affetto. Sono momenti che mi hanno fatto capire quanto la vita sia fatta così: stupefacente un momento e dolorosa un attimo dopo. È straordinaria! Ho visto un film, molto bello a mio avviso, “L’ultima ruota del carro” in cui ben si comprende la straordinarietà dell’ordinario, delle persone che incontri tutti i giorni, persone che non sono emergenti, né ricche, né famose ma che vivono e partecipano della meraviglia della vita dai loro piccoli spazi. So che tu fai un lavoro che ti ha sempre molto appagato e appassionato, un lavoro che porta in sé la necessità di occuparsi delle meraviglie allora, ho ricevuto da Attive, attrezzandomi, giorno per giorno, ad affrontare le situazioni che la malattia presenta. È questo e cos’altro che ti aiuta nei momenti più bui? della quotidianità e che lascia poco spazio alle malinconie... un lavoro con i bimbi! Sì, anche se per ora ho dovuto smettere. Ho scelto di fare la maestra di scuola dell’infanzia. Il mio lavoro, anche se poco riconosciuto economicamente e poco apprezzato, mi è sempre piaciuto molto. Arrivare al lavoro al mattino, poter staccare dai problemi della vita fuori per immergermi nella realtà scolastica, ascoltare i bimbi, aiutarli a crescere anche nelle loro difficoltà, vedere le loro conquiste, essere ripagata dal loro affetto, per me non ha mai avuto prezzo. Vedere il dispiegarsi meraviglioso della vita, cercando di contribuire al meglio, è splendido. Anche nei momenti più duri non mi è mai venuto meno l’entusiasmo per questo lavoro, che faccio ormai da più di vent’anni. E ora che non puoi rigenerarti dentro al tuo bellissimo e appagante lavoro, come scorre il tuo tempo, dove trovi la forza per affrontare quest’altra sfida? Ora è tutto sospeso. Progetti personali, il mio lavoro appunto… la vita stessa è sospesa. Intendo “sospesi” secondo un significato che io do a questa parola proprio con un’immagine mentale: vedo queste cose appese, un poco sopra di me, a volte riafferro qualcosa, delicatamente, per poi doverla lasciare e farla subito risalire. È faticosissimo, ma cerco di vivere il qui e ora, come avevo imparato a fare dieci anni fa. Faccio continuamente ricorso al tesoro che ho sempre dentro di me: gli strumenti che, Mi aiutano molte altre cose. Innanzitutto la pazienza, perché per accettare tutto questo, per non farsi soffocare dal pensiero di quello che potrebbe accadere, occorre pazienza, nel senso più profondo del termine. Bisogna prendere il tempo per ascoltarsi, aprirsi alle capacità che scopriamo di avere dentro di noi, trovando il modo di affrontare e sopportare gli affanni quotidiani. Intanto cerco di godermi al meglio tutto ciò che posso e di dare valore a ciò che ho, le relazioni, ad esempio, con le mie “compagne di tetta”, come come chiamo io le fanciulle che dieci anni fa hanno condiviso con me il percorso ad Attive. La solidarietà, l’unione profonda che si è instaurata fra noi in un momento della vita così drammatico, è molto bella ed è stata fondamentale per risalire allora e per non sprofondare ora, ma farei un torto ad altri se non riconoscessi il bene e le attenzioni che mi vengono da tutte le persone a cui voglio bene e che me ne vogliono. Tutto questo è la mia forza di oggi. Che altro dirti Paola, per ora non riesco a venire ad Attive. Conto di riuscirci al più presto. La paura che mi prende certe volte mi lascia inerme e per gestirla avrei bisogno di continue rinfrescate! Ho omesso di parlarti dei mantra che mi recito nei momenti più difficili per esortarmi a tenere duro e rinforzarmi, della corsa ad ostacoli per incastrare visite di vari specialisti che propongono cure e soluzioni aggiuntive, dei nutrizionisti, ortopedici, professori eminenti. E vale la pena di citare l’oncologo che, guardando il quadro desolante della situazione, ha affermato: “Signora i buoi sono scappati dalla stalla. Lei non guarirà più. Detto questo noi ora cerchiamo di cronicizzare la malattia. Quindi lei corre il rischio di vivere a lungo”. Voglio correre questo rischio e vivere comunque vada. Per ora ti mando un bacio, a presto carissima. Grazie Margherita, le ovvietà che potrei dirti, e non voglio dirti, te le immagini, quindi... a presto! Quando vuoi, quando puoi, noi siamo qui. Paola Bertolotti. Psicologa e psicoterapeuta. Conduce in Associazione i gruppi di sostegno psicologico “Riprogettiamo l’Esistenza” e “Decido di vivere”. 13 Il linguaggio degli affetti Saró capace? 14 La pace è un’impresa possibile? Difficile crederci sino in fondo, se guardiamo al nostro pianeta, diviso da ostilità e dominato da interessi che non tengono a cura il bene comune. Molti pensano che l’indole umana sia così: sostanzialmente egoista e predatoria; pensano anche che l’interesse personale sia l’unica vera leva di ogni azione. Questa visione non si accorda però con il fatto che siamo una specie che ha sviluppato la capacità di accudire i suoi figli per moltissimi anni, sacrificando molto al loro bene. Quindi siamo capaci di agire in nome di un bene che travalica il nostro stretto interesse personale. Ci sono anche altre ragioni che inducono a pensare che la pace e l’interesse comune siano più convenienti rispetto al conflitto e all’interesse personale. Gli etologi si sono interrogati per anni per comprendere il comportamento altruistico in molte specie animali; lo hanno fatto a partire dall’osservazione che alcuni individui, in circostanze drammatiche, sacrificano la propria vita per salvare il gruppo a cui appartengono. Questo comportamento, diffuso e misterioso, è stato ritenuto sostanzialmente “conveniente” perché l’altruismo, una volta condiviso, genera un movimento virtuoso per cui tutti possono aspettarsi che gli altri li aiutino. In poche parole, la disponibilità al sacrificio personale da parte di tutti rende tutti esposti alla possibilità di essere aiutati. Nella nostra specie vale altrettanto e ciò, da solo, potrebbe bastare. Ma c’è di più. La generosità e la reciprocità sono aspetti alti della nostra cultura, che si basano su un presupposto comune: l’altro è sempre, potenzialmente, una risorsa per me e io per lui. La mia paura di ciò che è “diverso” mi priva di questo bene; il mio desiderio di prevalere mi impedisce di imparare qualcosa che non so e che potrebbe migliorarmi, l’avidità arcaica che abita nel fondo della mia psiche mi porta a non creare nulla, se non un mio sterile vantaggio personale che sarà del tutto inutile per il mondo intorno a me. La pace, in questa prospettiva, è collegata alla vera prosperità di tutti, anche se talvolta può sembrare in contrasto, per breve tempo, con quella di alcuni. Le politiche illuminate, che perseguono con tenacia e intelligenza la competizione degli intelletti, la cooperazione e gli scambi, sono il futuro e la speranza per l’umanità, che da sempre, nella sua storia, ha sperimentato come invece le prevaricazioni generano guerre infinite e povertà altrettanto devastanti. Potremmo dire che raggiungere la pace è per l’umanità, in termini affettivi, ciò che per la singola persona è il passaggio dallo stadio infantile a quello adulto, dalla predatorietà egoista alla relazione e alla reciprocità. La pace parte anche dal basso, dalla mente di ognuno di noi. Possiamo realizzarla nel piccolo della nostra vita quotidiana: ad esempio ogni volta che superiamo la paura di incontrare chi non conosciamo o quando preferiamo un piccolo sacrificio personale a un vantaggio immediato, in nome del bene comune. Anche gesti minuscoli come il lasciare il nostro posto in coda a chi è in difficoltà, guardare negli occhi le persone con cui parliamo, salutare sempre chi incontriamo, sono realizzatori di un clima che rende l’aria più respirabile e l’andar per il mondo più piacevole. Inoltre, la pace è uno strumento per dedicare le proprie energie a inventare un mondo migliore. Protegge la crescita dei bambini e la vecchiaia degli anziani, impedisce che si crei la miseria e, con essa, la violenza e l’esclusione sociale, consente di distribuire la ricchezza e di superare l’arretratezza culturale, valorizza le culture e le differenze senza contrapporle. Perché dunque qualcosa così conveniente e intelligente stenta ad affermarsi? Possiamo chiedercelo e, forse, lavorare ogni giorno, qualunque sia la nostra vita, per costruirla. Quanto meno per non essere, ai nostri stessi occhi, poco accorti e intelligenti. 15 Stefano Gastaldi. Psicologo e psicoterapeuta. Conduce in Associazione il gruppo “La terapia degli affetti”. Caregiver Nonostante tutto 16 Questa è la storia di una coppia che ha condiviso tanti anni di vita in comune. Dodici anni fa lei si è ammalata di un tumore importante e ha dovuto subire in tutti questi anni vari interventi e sottoporsi a numerose cure, gestire un secondo tumore, arrivando poi, l’anno scorso, alla scoperta di un’ulteriore recidiva con conseguente peggioramento della situazione generale. Cosa intende? Come è stato vivere questa esperienza? Come si può vivere una vita normale pur non abbassando la guardia? Il giorno in cui hanno diagnosticato la malattia tutto è cambiato. Eravamo molto giovani, avevamo tanti progetti. Quello che era importante prima non lo è più stato e non lo è più. Penso tuttavia che si debba imparare a vivere con la malattia, per noi ormai fa parte del nostro quotidiano. È molto difficile non farsi prendere dalla disperazione e riuscire a mantenere, da una parte, l’attenzione sulle cure, dall’altra, una vita normale. Questo è molto toccante. Forse inizialmente viveva la situazione diversamente. No, mi è venuto naturale viverla in questo modo. All’inizio ero più concentrato sulle cure e sulla malattia. Poi non sapevo esattamente che cosa comportasse avere un tumore. Penso che sia lo stesso per il 90% delle persone. Chi non è medico o non ha un famigliare con questa patologia, non ha idea di che cosa si debba affrontare, che comportamenti si debbano tenere e che cosa comportino le cure che si devono seguire. Quindi i dottori non lo avevano spiegato? Avevano usato il termine generico, senza dire la parola tumore, e solo quando sono andato a cercarlo su internet ho capito di cosa si trattasse. Mia moglie, invece, se lo aspettava. Da lì è cambiato tutto. All’inizio sei concentrato sul percorso da fare perché la malattia ti distoglie dalla vita. In realtà poi quello che ci è successo è stato che la malattia ha avuto fasi altalenanti in cui si ripresentava, veniva curata, spariva e tornava. La nostra vita seguiva quindi lo stesso ciclo: alternando momenti di cure in primo piano a momenti in cui le altre cose riprendevano importanza. Secondo me il tumore è una cosa sulla quale non bisogna abbassare la guardia. Abbassare la guardia per me significa, per esempio, sottovalutare i sintomi fisici o non impegnarsi per fare gli esami nei tempi più brevi possibili. Bisogna necessariamente evitare di ignorare i sintomi, pur cercando di vivere una vita normale. Non sempre ci si riesce. Ci siamo aiutati a vicenda. Alcune volte esageravo le cose io, altre lei. Nella sua vita quotidiana questo ha influito in qualche modo? La stressavo: ogni volta che le faceva male un’unghia volevo portarla al Pronto Soccorso. Dopo un po’, mia moglie ha cominciato a ribellarsi. Venire ad Attivecomeprima mi ha aiutato. Ha sofferto anche di insonnia, come l’ha superata? Ci vuole un po’ di tempo per prendere le misure da quello che sta capitando. Anche se le cose sono diverse da alcuni anni fa, c’è ancora molta disinformazione, molti pensano che non ci siano più speranze. Noi pensavamo che dopo il primo intervento tutto si sarebbe risolto: il tumore era stato tolto, ma non è sempre così. Il tempo ha aiutato sicuramente. Il primo anno è il più difficile. I medici che ci hanno seguito sono stati bravi nel farci inquadrare bene la situazione, con i rischi, ma anche con le possibilità. Come a dire: “È una cosa grave, ma qualche possibilità di portare a casa la pelle ce l’hai!”. Certo, quando ti comunicano che il tumore è ritornato, è grave! Quando poi nei hai uno nuovo non ci capisci più nulla. Però quando ti dicono: “Dipende molto da come reagisci alle cure”, ti danno una speranza. Io sono ansioso fino a quando non ho un piano di battaglia. Nel momento in cui ho un piano, non lo sono più. Posso essere teso, preoccupato, concentrato, ma mi scende l’ansia. Sono l’incertezza e il non sapere cosa fare a rendermi ansioso. Nel momento in cui ho una strategia e so che cosa può accadere, l’ansia passa e l’insonnia diminuisce. Come l’ha aiutata venire qui? Ad un certo punto mi sono reso conto che eravamo molto stressati. Malgrado mia moglie non abbia sentito la necessità di avere supporto psicologico, io ho deciso di provarci. Pensavo che se avessi iniziato io, avrebbe cambiato idea. La cosa però non si è mai realizzata. Per lei per ora è sufficiente così. Mentre ero seguito da una psicologa in una struttura ospedaliera, mia moglie era venuta ad Attivecomeprima. Partecipare alle vostre iniziative le è piaciuto molto e quindi a quel punto volli conoscervi anch’io. Eravate stressati poi lei ha deciso di chiederci aiuto. La situazione altalenante della salute di mia moglie e anni di trattamenti ci avevano sfibrato. All’inizio pensavo: “Cosa mi serve andare ad Attive?”. Penso che mi aiuti a dosare le forze, a non ritrovarmi sfinito e a non avere energie sufficienti per qualsiasi evenienza. Il venire qui in parte è uno sfogo, in parte è un’occasione per lavorare su di me ed evitare di mettere il tumore al centro di tutto. Abbiamo cercato di continuare a vivere normalmente e a divertirci per quanto possibile anche se, negli ultimi anni, a causa dell’escalation che ha avuto il tumore questa cosa richiede più impegno. Una cosa su cui puntiamo molto ad Attivecomeprima, sia per chi è colpito dalla malattia sia per chi sta accanto, è riuscire a mantenere un’area di “benessere”. Cosa ne pensa? Spesso si pensa ossessivamente alla malattia anche se più di tanto non si può fare. Avere un progetto, ad esempio un viaggio, aiuta a spostare il pensiero dalla malattia alla vita e noi in questi dodici anni abbiamo fatto molte cose, anche estremamente impegnative. A volte la malattia ha avuto il sopravvento e non abbiamo potuto fare neppure un giorno di ferie. Bisognerebbe far bene quello che sai e puoi fare, non perdendo la speranza. I primi tempi ero veramente disperato. Come è riuscito a uscire dalla sua disperazione? Paradossalmente con l’aiuto di mia moglie. A lei viene molto più naturale che a me vivere così. Penso che non ci sia niente di peggio per una persona che sta male avere vicino qualcuno più disperato di lei. A proposito di progetti, state cambiando lavoro. Creiamo gioielli e da anni volevamo metterci in proprio. Non ci siamo mai impegnati veramente nella ricerca di un’alternativa. Avevamo trovato un laboratorio che ci piaceva, stavamo per fare l’acquisto ma per altri motivi non abbiamo portato a termine il progetto. Quando è tornato il tumore, ci siamo detti: “Ci saremmo trovati con una nuova attività lavorativa da avviare e la malattia da seguire, ma saremo mai in una condizione diversa?”. E la risposta era no. Noi passeremo sempre la vita così e speriamo che duri il più a lungo possibile. Ci sarà sempre il pensiero di come andrà avanti? Sì, che la malattia potrebbe tornare. E se torna potresti avere intanto qualche altro progetto e allora cosa fai, non ti ci butti? Alla fine abbiamo deciso di acquistare un laboratorio, malgrado il secondo tumore già diagnosticato. Abbiamo fatto il compromesso venti giorni dopo l’intervento. Lei è uno sportivo, come ha continuato a mantenere questo spazio? Ho ridotto la frequenza. L’attività fisica è una delle occasioni in cui stacco veramente la spina, dal lavoro, dalla malattia, dai problemi. Per quelle due ore sono concentrato solo sull’attività che sto facendo. A volte mi sono sentito in colpa, ma mia moglie non me lo ha mai fatto pesare. E poi quando stava meno bene facevo in modo che ci fosse sempre qualcun altro insieme a lei. E oggi? Oggi che siamo in una fase “tranquilla” riguardo la malattia, mi sono concesso di aumentare le ore dedicate allo sport. Se verrà fuori qualcos’altro, le diminuirò. Non che faccia molte cose senza mia moglie, insieme stiamo bene e nonostante tutto questo continuiamo a ridere e divertirci. Manuela Provantini. Psicologa e psicoterapeuta, assistente alle ricerche e alla progettazione delle attività. Conduce in Associazione il gruppo dedicato ai caregiver e i colloqui con gli adolescenti. 17 Le vostre lettere a cura di Ada Burrone Questa è una lettera che uno Psicologo di Palermo ha scritto, dopo l’incontro organizzato dal Dott. Salvo Catania presso la nostra Sede, dal titolo “Quando il virtuale si confronta con il reale”. 18 Ieri è stata una giornata che mi accompagnerà. La prima cosa che mi viene in mente è che avevo fretta di arrivare, avevo davvero premura di incontrarci. All’arrivo in quel bel parco, davanti all’edificio delizioso della sede di Attivecomeprima, sono stato accolto da due sorrisi gentili e parole di benvenuto molto calorose. Ho pensato che quella genuina disponibilità che aveva colpito tanto me, e che mi aveva “scaldato”, avrà forse scaldato anche le donne e gli uomini che magari, con un turbinio di emozioni e paure dentro, si erano recati per la prima volta in Associazione. Quella sensazione mi ha accompagnato per tutta la giornata, rinfocolata dal calore, dalla gentilezza, dalla vitalità e dalla bellezza di questo straordinario gruppo di persone. Straordinario sì, non solo perché unito pur nelle differenze, autentico, emozionato ed emozionante, ma anche perché accogliente, umanissimo e perché non c’è stato spazio per la gentilezza di facciata o l’ipocrisia del sorriso di circostanza. Che fossimo partecipanti abituali al Blog, “accompagnatori”, nuovi incontri (Michela è stata molto comunicativa ed è stato davvero bello ascoltarla) o “papà di MI”, nel gruppo c’è stato spazio per tutti e questo non è per nulla scontato. Stringervi le mani, vedervi in volto, poter scambiare due parole di persona e sentire tutti quei meravigliosi accenti diversi; vedere tanta bellezza (perché HA RAGIONE FRANCESCA!) è stato davvero stupendo. Ho avuto anche il piacere di incontrare di persona Salvo Catania (bello leggerti, piacevole parlare al telefono, ma di persona sei davvero UN’ALTRA COSA), il piacevolissimo Fernando, il brillante e disponibilissimo Lorenzo (davvero grazie per ieri, sei stato gentilissimo!) e la mitica Chiara, una donna, una mitragliatrice umana! Attivecomeprima è una realtà molto forte. Nel tempo trascorso lì ieri, tra quelle stanze e quei corridoi decorati, curati e “vissuti”, ho respirato l’Impegno, quello con la “I” maiuscola. Le persone attive lì dentro (e fuori!) mi hanno accompagnato anche nel viaggio di ritorno, durante il quale ho potuto leggere la storia dell’Associazione. Ieri abbiamo parlato tanto della morte: nominata, evocata, chiamata in causa. Eppure, nella stanza era tutto un fremito di vita. E questa risposta è stata forse la più bella che il gruppo ha saputo generare, con la forza gentile, arrabbiata, ironica, commossa, genuina ed estremamente INTELLIGENTE che ho sentito ieri intorno a me. E infine, una cosa che mi ha davvero colpito: è stato come se si sentissero presenti anche le persone che non erano riuscite a raggiungerci. Richiamate da più parti, sono state “virtualmente/realmente” con noi, anche tenendosi in contatto tramite il Blog. Vorrei elencare, una per una, tutte le sensazioni e le emozioni che ho provato nello stringere le vostre mani e nel vederci. Le terrò con me e, quando leggerò i nostri commenti sul Blog, accanto a ogni nome ci sarà il vostro volto. Ho letto nel sito di Attivecomeprima che l’Associazione organizza dei corsi formativi per psicologi/psicoterapeuti. Penso che al prossimo parteciperò con grande interesse. Un caro abbraccio, Dott. Gianluca Calì Palermo Ndr: L’indirizzo web del Blog a cui fa riferimento la lettera è: http://www.senosalvo. com/ragazzefuoridiseno/menu_ragazzefuoridiseno.htm Questa edificante iniziativa ha arricchito tutti. Il suo risultato è tangibile e incoraggiante. A tutti voi che siete venuti da più parti d’Italia, va la nostra ammirazione per il “contagio positivo” ottenuto da questa vostra prima giornata alla quale, mi auguro, ne seguiranno altre. Cara Ada, ci siamo conosciute di persona un po’ di tempo fa. Ricordo ancora quando, spaventatissima, ti chiamai perché avevo difficoltà ad accettare il mio cancro al seno. Ricordo che, grazie alle tue parole e alla sensibilità dei medici, mi sono convinta a rispettare la mia persona che, se pur ammalata, doveva primeggiare sul cancro. Oggi ti scrivo perché il cancro mi ha colpito di nuovo, stavolta alla tiroide. Operata il 27 gennaio scorso, solo dopo tre giorni i medici mi hanno di nuovo schiaffeggiata con la parola “carcinoma”, ma nello stesso tempo mi hanno pure rassicurata sulla migliore prognosi rispetto a quella al seno. Dovrò fare della terapia radioiodio la settimana prima di Pasqua. Combatterò un’altra volta, prendendo esempio da te, e spero di farcela un’altra volta. Ho in mente tutto quello che mi hai detto quando ti sono venuta a trovare e non dimenticherò mai il tuo sguardo sereno. Spero di rivederti un giorno. Un abbraccio, Francesca Cologno Monzese Francesca carissima, ti ricordo anche io con tanto affetto e stima e sono molto dispiaciuta per quello che stai vivendo. Mi risulta davvero che la tiroide guarisca sempre. Le prove non mancano alle persone che sanno reggerle e tu ne sei l’esempio. Ti abbraccio forte idealmente e spero di farlo presto concretamente. Mi chiamo Maria Anedda e vivo a Palmi, in provincia di Reggio Calabria. L’esperienza personale con la malattia mi ha portato a voler essere utile per il prossimo. Infatti, dopo essere stata colpita dal cancro, ho iniziato a fare volontariato in Hospice a Reggio Calabria, con l’intento di sostenere gli altri malati e cercando di dare loro amore e conforto. Credo che non ci siano formule per diventare volontari, quello che impariamo è frutto di momenti importanti vissuti nella nostra vita. In Hospice ho compreso come conoscere e condividere il silenzio, la sofferenza e a capire che chi è scontroso lo è perché sta male, perché è una persona fragile che ha bisogno di amore e sicurezza. Ho imparato ad ascoltare prima di farmi ascoltare. Per fare questo tipo di cammino bisogna guardare con gli occhi del cuore. Questa mia esperienza ha fatto nascere il desiderio dentro di me di costruire una realtà a Palmi che fosse di utilità per tutti coloro che sono venuti a contatto con il cancro. Il 3 settembre 2012 sono stata a Milano per i miei soliti controlli programmati in Istituto. Questa volta, però, il mio viaggio l’ho programmato diversamente perché avevo il desiderio di conoscere Ada Burrone di Attivecomeprima. Sono andata così alla sede in via Livigno, dove sono stata accolta con tanto affetto da tutti… è stato un incontro bellissimo. Il mio desiderio di costituire l’Associazione, dopo l’incontro con Ada, è diventato ancora più forte dentro di me. Tornata a casa, ho iniziato a pensare come potevo fare, così ho coinvolto alcune amiche e ho organizzato una raccolta fondi, vendendo dei torroncini davanti alle chiese. Con il ricavato sono riuscita a pagare le spese necessarie per la costituzione dell’Associazione con un atto pubblico davanti al notaio. Nel frattempo, ho iniziato a cercare una sede che, dopo numerose richieste rimaste inevase per un anno, finalmente ci è stata assegnata dal Comune di Palmi, a 300 metri dal mare! Cosi è nata l’Associazione “La Danza della Vita”. I locali però dovevano essere ristrutturati perché vecchi e quasi fatiscenti, così con l’aiuto di alcuni ragazzi volontari, sono iniziati i lavori. Abbiamo dovuto abbattere una parete perché le stanze erano troppo piccole, poi le abbiamo imbiancate con colori pastello. Anche le finestre sono state riverniciate e le stanze sono state arredate con mobili colorati, per rendere l’ambiente allegro. L’Associazione ha potuto così muovere i primi passi. La sede è stata inaugurata il 19 settembre 2013, alla presenza del Sindaco di Palmi, di alcuni Consiglieri, del Vescovo della nostra diocesi Monsignor Francesco Milito e dei medici del Comitato Scientifico, il Dott. Giovanni Calogero e la Dott.ssa Paola Serranò. Ben presto coloro che hanno bisogno di sostegno hanno iniziato a rivolgersi all’Associazione e così, finalmente, abbiamo potuto incominciare ad aiutare umanamente e psicologicamente le persone colpite di cancro. Cara Ada, DONARE È UNA SCELTA DI CUORE. Ti abbraccio forte. Maria, Palmi Bravissima Maria, il tuo entusiasmo e la tua capacità raccoglieranno i frutti del tuo impegno. Bello il nome della tua Associazione! È un caso o sei stata ispirata dal titolo di un mio libro? In qualsiasi caso, spero che ti porti fortuna… Buongiorno, alcuni mesi fa mi è stato diagnosticato un tumore al seno di grandi dimensioni. Ho fatto la chemio preoperatoria e ora mi dicono che dovrò essere operata, dovranno demolirmi l’intero seno e forse non potranno ricostruirmi contestualmente. Ho 42 anni, non ho paura di morire o di ammalarmi ancora di più. Non so perché ma ho paura di questa operazione, del mio fisico stravolto, dell’impossibilità di vestirmi come prima, dell’impossibilità di vedermi allo specchio, della nonaccettazione di me. Ho paura di morire per il dolore di vedermi amputata, distrutta, violata, rovinata per sempre. So che siete a Milano, io vivo nel Lazio e ho bisogno di un aiuto psicologico. Anche se siete così lontani, potete aiutarmi in qualche modo? Grazie, Giada Orte Cara Giada, i tuoi sentimenti mi hanno toccato il cuore. So cosa provi perché ho vissuto 44 anni fa l’esperienza che tu temi. Vorrei tanto poterti abbracciare e affiancare in questo percorso sicuramente non facile ma che potrebbe rappresentare un’opportunità per dare un senso nuovo alla tua vita, come è successo a tante donne che ho conosciuto. Ti mandiamo i nostri punti di riferimento nell’ospedale più vicino alla tua città e mi auguro che tu possa trovare nel tuo cuore la forza e la serenità necessarie per affrontare questa realtà. Spero di sentirti, se e quando vorrai. Per i vostri quesiti vi ricordiamo i nostri recapiti: Attivecomeprima è in via Livigno, 3 - 20158 Milano. Tel 026889647 email: [email protected] Per parlare con Ada potete telefonare il lunedì e il mercoledì dalle h. 14,00 alle h. 17,00. 19 La medicina che ci aspettiamo Decisioni in medicina 20 Le decisioni che si prendono nei percorsi di cura sono tra le più delicate e personali: ciò che per qualcuno cade bene, come un abito cucito su misura da un sarto, per altri può risultare troppo stretto o troppo largo. Perché le malattie possono essere uguali, ma non ci sono due malati che si assomigliano. Sono considerazioni generali che facciamo non solo sollecitati da percorsi di cura discussi e discutibili (come l’uso delle cellule staminali proposto da Stamina) ma anche nei confronti di trattamenti standardizzati dove possiamo domandarci su quale criterio siano state prese le decisioni terapeutiche. La prima divaricazione del percorso avviene di fronte al bivio: ci lasciamo guidare dalle emozioni o dalla ragione? Anche se ci affidiamo alla seconda, non è detto che tutti diano la priorità agli stessi valori. Due versi del poeta T.S. Eliot descrivono uno scenario che potremmo chiamare “china scivolosa”. “Dov’è la saggezza, che abbiamo perso in conoscenza? Dov’è la conoscenza, che abbiamo perso in informazione?”. La caduta verso il basso nella scelta del criterioguida si può riferire a tutte le nostre decisioni. Quelle da cui dipendono la salute e la vita stessa sono le più drammatiche. Possiamo essere sorpresi di trovare, rotolato in fondo alla scala, il “criterio dell’informazione”. Eppure decidere in medicina sulla base delle informazioni di cui disponiamo, come malati, è indubbiamente un progresso rispetto all’affidarsi ciecamente a chi si presenta come terapeuta. Eppure i percorsi dell’informazione sono molto insidiosi. Quante volte crediamo di essere ben informati, mentre ci è stata fatta pervenire solo quella informazione che interessava a qualcuno… Anche internet, la via regia dell’informazione ai nostri giorni, è pieno di trappole! Risaliamo un gradino e troviamo, secondo Eliot, il “criterio della conoscenza”. Ci aggiungiamo volentieri anche l’aggettivo “scientifica”. Non è un progresso da poco, soprattutto se ci muoviamo nel territorio minato delle terapie, poter distinguere quelle che hanno una base scientifica da quelle fondate sulle credenze e talvolta sulle superstizioni. Ben venga, dunque, la scienza come criterio delle scelte. Ma la scienza non tiene conto delle differenze individuali. Mentre noi, se miriamo a una medicina “sartoriale”, dobbiamo adattare l’orizzonte della conoscenza scientifica a quello delle nostre aspettative, preferenze, valori. Non è detto che una cura che prolunghi la vita, imponendo però sofferenze e limiti ritenuti intollerabili, sia auspicabile per tutti. Margherita Hack, per fare un esempio, ha esplicitamente dichiarato di aver rifiutato un intervento cardiaco che poteva darle qualche anno di vita, perché ne avrebbe compromesso la qualità. Ecco, dunque, emergere il “criterio della saggezza”. Non esclude l’informazione, né prende sottogamba la conoscenza (scientifica); ma cerca di salire più in alto. Come cittadini auspichiamo di avere accanto a noi, nelle difficili scelte, dei professionisti della cura che ci forniscano le informazioni attendibili e ci sappiano guidare nei meandri delle conoscenze acquisite con il metodo della scienza. Ma non ci fermiamo qui: il nostro sogno è di incontrare dei professionisti che sappiano condividere con noi i percorsi delle scelte sotto il segno della saggezza. Sandro Spinsanti. Psicologo, direttore Istituto Giano - Roma. 21 Nutrire il benessere Arrivano le salse 22 Prezzemolo, rucola, peperoni, il tutto con un tocco di frutta secca! Quando arriva, la primavera si vede anche da quello che mangiamo. La primavera è la stagione del rinnovamento e come meglio possiamo rinnovarci, se non sperimentando qualcosa di nuovo anche a tavola? Le salse, che si accompagnano a numerosi alimenti, diventano un’idea nuova e sana da mettere in tavola… La salsa “regina” è quella a base di rucola. La rucola appartiene alla famiglia delle crucifere, come il cavolo, il cavolfiore e affini, tutti ortaggi particolarmente utili nella prevenzione dei tumori. Infatti essa contiene i glucosinolati che aiutano il fegato a “smaltire” velocemente le sostanze tossiche che possiamo assorbire attraverso un cibo o un farmaco. Le foglie della rucola hanno un gusto intenso, quasi acidulo che le caratterizza e inoltre contengono una buona quantità di fosforo, zinco, ferro e manganese. Il ferro vegetale però si assorbe bene solo in presenza di vitamina C; ecco perché Angela, nella sua salsa, ha aggiunto un po’ di succo di limone (vedi pag 24). Questa salsa, in particolare, è ottima per condire il riso integrale. La rucola ha anche proprietà carminative in quanto favorisce l’espulsione dei gas dall’intestino ed è, come tutte le verdure escluse le patate, a basso contenuto calorico, quindi aiuta nel controllo del peso. Anche il prezzemolo è una verdura ricca di sostanze interessanti. Contiene, infatti, calcio, potassio, sodio, fosforo, magnesio, ferro, zinco, selenio, manganese e 23 svariate vitamine, tra cui molte del gruppo B. Sono diversi i benefici attribuiti al prezzemolo. Primo fra tutti il suo contenuto in flavonoidi di sostanze con proprietà antiossidanti, ottime nella prevenzione delle patologie cronico-degenerative. Grazie all’abbondanza di sali minerali è un ottimo diuretico. A me questa salsa piace molto con il pesce ma attenzione a non abusarne, specialmente in gravidanza, perché il prezzemolo può provocare contrazioni alla muscolatura dell’utero, favorendo aborti spontanei. I peperoni, invece, sono verdure tipiche della stagione estiva e solo se vengono raccolti in quel periodo dell’anno ci permettono di sfruttare al meglio le loro proprietà. Verdi, gialli e rossi, i peperoni contengono un’alta percentuale di vitamina C, un ottimo antiossidante; mentre per la presenza di fibre e le poche calorie, sono particolarmente indicati per chi vuole perdere un po’ di peso grazie anche a un buon potere saziante. Il carotene, ottimo antiossidante, è invece contenuto maggiormente nei peperoni rossi e gialli e ne influenza il colore. Non mangiate però questa salsa durante il pasto serale perché purtroppo ha il difetto di essere poco digeribile! A perfezionare le prime due salse c’è anche la presenza di frutta secca che, se mangiata in quantità modeste (ma spesso), aiuta a controllare i livelli di colesterolo nel sangue e anche un po’ il peso e il giro vita… Tuttavia, cambia tutto se ne mangiamo troppa a causa dei grassi che contiene e che la rendono abbastanza ricca in calorie. E adesso tocca a voi sperimentare e creare, con queste salse, gustosissime ricette! Anna Villarini. Biologa specializzata in scienze dell’alimentazione. Foto GiòArt Salsa alla rucola Crema di peperoni 24 (Foto1) Ingredienti: 1 mazzetto di rucola selvatica 1 etto di noci sgusciate 5 C. di olio extra vergine di oliva qualche goccia di limone 1 pizzico di sale (Foto 1) Ingredienti: 1 peperone rosso 2 spicchi di aglio 5 C. di olio extra vergine 1 pizzico di sale (Foto 2) Lavate e asciugate la rucola. Tostate le noci e frullate finemente gli ingredienti con un mixer ad immersione, aggiungendo l’olio, il sale e le gocce di limone. Se necessario, aggiungete un po’ di brodo vegetale per rendere più fluida la salsa. Con questa salsa potete condire sia la pasta, che delle verdure lessate. (Foto 2) Sbollentate in acqua con un cucchiaio di aceto il peperone (volendo si può anche arrostire e poi pelare). Tagliate a listarelle, mondate l’aglio e mettete a frullare bene con l’olio. Si possono fare delle tartine o condire delle verdure lessate e insalate. Angela Angarano. Assistente cuoca nella ricerca Diana. N O V I TÀ ! C O L L A N A D I G U I D E P R AT H E P E R C A M M I N A R E N E L L A VI CI TA , D E D I C ATA A C H I V I V E O CONDIVIDE L’ E S P E R I E N Z A D E L C A N C R O GUIDA n°3 COME E PERCHÉ USARE IN RETE LE COMPETENZE MEDICHE HE C O L L A N A D I G U I D E P R AT VI CI TA , PER CAMMINARE NELLA D E D I C ATA A C H I V I V E O CONDIVIDE L’ E S P E R I E N Z A D E L C A N C R O GUIDA n°2 IL CIBO E LA PREVENZIONE Salsa al prezzemolo SALVO CATANIA D E P R AT I C H E, C O L L A N A D I GA UR IE N E L L A VAI TAcura P E R C A M M I NC H I V I V E D E D I C ATA A E D I V I D N O CO EL CANCRO L’ E S P E R I E N Z A D FRANCO BERRINO di: GUID A n°1 A cura di: UN MEDICAO URper ISria SU M li rto sa ni Istruzio cittadini esigenti SANDRO SPINSANTI A cura di: (Foto 1) Ingredienti: 1 mazzo di prezzemolo 1 etto di mandorle sgusciate 40 gr di pinoli qualche goccia di limone 8 C. di olio extra vergine di oliva 1 pizzico di sale Sono disponibili in Associazione i primi tre volumetti, pubblicati in italiano e in inglese, di una collana pensata per essere un pratico strumento per accompagnare chi cerca risorse per vivere pienamente la vita, al di là della malattia. N°1 UN MEDICO SU MISURA. Istruzioni sartoriali per cittadini esigenti di Sandro Spinsanti (Foto 2) Lavate e asciugate il prezzemolo e, se c’è, anche qualche foglia di ravanello. Sbollentate, spellate e tostate le mandorle. Mettete tutti gli ingredienti nel frullatore e amalgamate bene fino a rendere cremosa la salsa. Se dovesse essere troppo densa, diluite con qualche cucchiaio di brodo vegetale. N°2 IL CIBO E LA PREVENZIONE di Franco Berrino N°3 COME E PERCHÉ USARE IN RETE LE COMPETENZE MEDICHE di Salvo Catania Si ringrazia Eisai per la realizzazione Profili La sfida di Corrado: elevati standard di cure per tutte Se dici Corrado Tinterri dici Breast Unit: la sfida di quest’oncologo che ha conquistato Milano rimboccandosi le maniche fin da giovane, è la battaglia per istituire in tutt’Italia Unità di senologia riconosciute. Una richiesta a cui l’Europa ci sprona a rispondere e che Tinterri ha fatto sua sposando una missione sociale, oltre che clinica e di ricerca. Emiliano di nascita e di cuore, oggi è responsabile dell’Unità di senologia dell’Istituto Clinico Humanitas di Milano, una delle poche certificate. A colloquio con Attive, si è spogliato del camice per rivelare l’uomo. Da Reggio Emilia a Milano passando per l’Università di Parma: il suo percorso e le sue nostalgie Corrado Tinterri Ho deciso di fare il medico alle superiori, quando conobbi un insegnante di biologia all’ultimo anno di medicina che mi affascinò al punto da iscrivermi anch’io. È a Parma, all’Università, che è sbocciato il mio amore per la chirurgia ed è grazie a borse di studio che cominciai a occuparmi di senologia finché, nel ‘98, Umberto Veronesi e Alberto Costa mi proposero di trasferirmi a Milano. La mia storia lombarda comincia all’Istituto Europeo di Oncologia per continuare alla Fondazione Maugeri di Pavia dove, con Alberto Costa, aprimmo la prima Breast Unit e dove sono rimasto fino al 2008 quando mi è stato proposto di aprire l’Unità di Rozzano. Di Reggio Emilia, la mia città natale, mi manca la vita di provincia, il fatto di avere tutto a portata di mano: affetti, amicizie, bisogni, professione. A Milano ho trovato però grandi opportunità di lavoro e ricerca: tanta collaborazione e stima, che mi hanno convinto a trasferirmi con la mia famiglia. Una moglie e due figlie e poi tutte le sue pazienti: il suo è un universo declinato al femminile Sono molto coinvolto dall’universo femminile, che permea sia la mia vita privata che professionale e sociale. È mio desiderio parlare a tutte le donne perché sappiano che il loro corpo si può ammalare già a trent’anni, ma anche che hanno diritto alla miglior qualità di cure possibile. E che non devono accontentarsi. Credo vinceremo la nostra battaglia quando le donne prenderanno coscienza dei rischi e dei diritti di cura uguali per tutti. Sono convinto che, preso all’inizio e ben trattato, il tumore della mammella possa darci più soddisfazioni in termini di guarigione di quanto non stia facendo. Soprattutto per alcune fasce, giovani e anziane, al di fuori dei programmi di screening. Ci parli di questa campagna per istituire Unità operative di senologia riconosciute e certificate. Ho fatto mia questa battaglia circa otto anni fa quando, con Alberto Costa, abbiamo deciso di impegnarci a livello sociale spronati da una parlamentare, Laura Bianconi, che ci ha coinvolto in questa campagna per migliorare la cura del tumore della mammella dal punto di vista delle istituzioni. Quasi il venti per cento delle probabilità di guarire, infatti, dipende dal centro in cui veniamo trattati più che dai farmaci. Un venti per cento in mano nostra. L’ideale sarebbe istituire una Breast Unit ogni 500 mila abitanti, cioè un’Unità di senologia che raccolga un gruppo di specialisti che lavorano in stretta correlazione: il chirurgo senologo, l’oncologo medico, il patologo, il radiologo, il chirurgo plastico, lo psicologo. Oggi il tumore alla mammella è curato da tutti senza un governo da parte delle istituzioni. Per questo chiediamo di istituire centri che rispondano a criteri controllati e garantiscano alle donne di tutt’Italia la stessa qualità delle cure e la stessa probabilità di guarire. Il fatto di essermi messo in gioco dal punto di vista sociale è forse insito nella mia natura provinciale: aver fatto fatica per arrivare a ottenere un riconoscimento mi ha spronato a desiderare, soprattutto in ambito sanitario, che il diritto alla cura sia trasversale e nazionale. Perché la senologia? E cos’avrebbe fatto se non avesse conosciuto quel giovane docente che si stava laureando in medicina? La senologia mi è parsa da subito una scelta che mi avrebbe permesso di fare sia il chirurgo che il ricercatore; inoltre l’oncologia rappresenta una frontiera con grandi incognite, una battaglia quotidiana nei confronti di una grande paura ancora presente. Se non avessi studiato medicina avrei fatto il musicista come mio padre, jazzista. La musica e la medicina sono i miei due grandi amori, a pari merito. Ho un diploma di chitarra classica e tuttora la musica è la mia prima passione ed è stata la colonna sonora dei miei passaggi: durante lo studio, in sala operatoria, come pendolare. Ho anche composto canzoni che mi piace molto riascoltare. Nella sua carriera ha incontrato diversi mentori, ora tocca a lei rivestire questo ruolo per i giovani Sì, ci sono persone che hanno rappresentato per me un faro, riferimenti carismatici come Umberto Veronesi e Alberto Costa; mi farebbe piacere rivestire questo ruolo perché credo che la senologia abbia bisogno di figure che attraggano i giovani. Abbiamo bisogno di un ricambio generazionale e credo che i numeri che ruotano intorno a questa malattia, e che dobbiamo aspettarci per i prossimi anni, abbiano bisogno di rinforzi. Ci aspettiamo ad esempio un aumento di incidenza nelle fasce giovanili dove non abbiamo programmi di prevenzione dedicati e campagne di screening. Nella Breast Unit la necessità di aree di formazione è centrale, sia per affascinare le nuove generazioni che per offrire occasioni di lavoro. I suoi progetti per il futuro e le sue fatiche Vorrei al più presto costruire questi centri di riferimento: per l’universo femminile sarebbe una risposta importante a una criticità attuale. Dal punto di vista personale, desidero più tempo da concedere a me stesso. Più gli anni passano e più è difficile riuscire a non assorbire emozioni e inquietudini. Impossibile non portarle a casa. Ultimamente mi accorgo di essere più vulnerabile a certe sofferenze. Quando si ha a che fare con donne molto giovani, ad esempio, che si aspettano altro dalla vita che avere un tumore della mammella, è difficile uscirne senza pagarne il prezzo in termini di burn out. Ricordo una ragazza al sesto mese di gravidanza che andava operata perché non c’era spazio per altro ed era presto per farla partorire. Lei e il bambino sono vivi, ma per me la pressione è stata pesantissima. È stato uno dei più grandi momenti di sofferenza della mia vita professionale. In questi aspetti la senologia in Italia è tutta da costruire, ma nelle Breast Unit ci sarà lo psico-oncologo. Daniela Condorelli. Giornalista. 27 Ringraziamo per il sostegno nel 2013 / 2014 Fondazione Cariplo, Roche SpA e Susan G. Komen Italia per l’avvio del Progetto “Caro figlio”. Avon Cosmetics, Banca Popolare di Milano, Banca Intesa Sanpaolo, Fondazione Banca del Monte di Lombardia, London Stock Exchange Group Foundation, per aver contribuito alla realizzazione del Progetto “Sostegno per un anno”. Fondazione Umberto Veronesi per il contributo alla realizzazione, anche quest’anno, del nostro Mini-Master e dei nostri Corsi di formazione. Gli organizzatori della “Prova di Gigante VII Trofeo Christian Valentini”, gli sponsor (Besozzi Elettromeccanica srl, DGPA & Co., Gruppo RE, Mab. q, Podranska Banka, Sideuro, Warren Real Estate ltd, Generali Investment Europe) e ogni persona che, in ricordo di Christian, ha offerto il proprio contributo per aiutarci a far “Vincere la Vita”. Fondazione Johnson&Johnson per il contributo alla realizzazione della versione in inglese del sito e alla stampa di 2 numeri della nostra Rivista. IL TUO CONTRIBUTO CI DARÀ PIÙ FORZA PER AIUTARE Bonifico Bancario da Italia e Paesi europei IBAN: IT64 X030 6909 5180 0000 6409 190 Bonifico Bancario da Paesi extraeuropei SWIFT: BCITIT33128 Chiediamo alle persone che ci inviano offerte tramite bonifico bancario, di fornirci il loro indirizzo per poterle ringraziare e/o inviare loro le nostre pubblicazioni. La banca non ce lo comunica per motivi di privacy. Bollettino di c/c Postale n. 11705209 Intestato a: Attivecomeprima Onlus Via Livigno 3 - 20158 Milano Grazie inoltre a: Comune di Milano, Costa Crociere, Fossil Group Europe, A.O.N. SpA, Banca Reale Mutua, Dompé Farmaceutici, Edison SpA, EISAI srl, Kyowa Hakko Bio Italia srl, Limone Impianti Funiviari e Turistici, Scuderie in Rosa, Spazzolificio Piave, Unicredit Group. Assegno e a tutti coloro che con libere offerte contribuiscono a mantenere in vita l’Associazione. 5 per mille intestato a: Attivecomeprima Onlus Pay Pal in modo veloce e sicuro dal sito www.attive.org Nella dichiarazione dei redditi firma nel riquadro: “a sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale” inserisci il codice fiscale di Attivecomeprima Onlus: 10801070151 L’8 per mille e il 5 per mille non sono in alternativa: puoi sceglierli entrambi. Le erogazioni liberali a favore di Attivecomeprima Onlus sono deducibili/detraibili ai sensi di legge. Ringraziamo i finanziatori istituzionali, le aziende e chi, con un libero contributo, sostiene il nostro lavoro. Letti e piaciuti a cura di Serena Ali Eben Alexander MILIONI DI FARFALLE Edizioni Mondadori € 16,00 Eben Alexander è un neurochirurgo e professore alla Medical School dell’Università di Harvard. È uno scienziato, che non ha mai creduto alla vita dopo la morte, eppure è toccato a lui esserne testimone. Nel 2008 ha contratto una rara forma di meningite e per sette giorni è entrato in un coma profondo che ha azzerato completamente l’attività della sua corteccia cerebrale. Al suo risveglio, il Dottor Alexander era un uomo diverso, costretto a rivedere le sue posizioni profondamente razionali sulla vita e sulla morte. Milioni di Farfalle è la testimonianza di questa incredibile esperienza: esiste una vita oltre la vita, esiste un Paradiso, “…un mondo completamente nuovo. (…) Eravamo circondati da milioni di farfalle, ampi ventagli svolazzanti che si immergevano nel paesaggio verdeggiante per poi tornare a volteggiare intorno a noi.” Sultana Razon IL CUORE, SE POTESSE PENSARE Edizioni Rizzoli € 17,50 Sultana Razon ci accompagna nel racconto di un’esistenza densa e drammatica. Dall’esperienza infantile nei campi di concentramento, ai sacrifici per poter studiare nella Milano del dopoguerra, alla determinazione nel perseguire un obiettivo difficile per una donna di quegli anni, la carriera medica, fino all’amore per Umberto Veronesi. Ne emerge il ritratto di una donna di grande temperamento, autenticamente anticonformista, che con feroce ostinazione e insospettata dolcezza ha saputo costruire la felicità, per sé e per i suoi cari. Un libro-confessione senza imbarazzi né concessioni al politicamente corretto, il bilancio commovente e sincero di una vita e una riflessione sulla società. Mike Clayton SI PUO’ DIRE NO Sbattersi di meno per ottenere di più Edizioni DeAgostini € 12,00 Perché diciamo sì anche quando dovremmo dire no? Per insicurezza, perché non sappiamo bene cosa vogliamo o perché lo sappiamo ma non osiamo, non vogliamo deludere le aspettative degli altri e arrivare allo scontro. Oppure perché siamo troppo remissivi, pensiamo di non avere altra scelta o perché siamo troppo arroganti e ci crediamo indispensabili. Il risultato è sempre lo stesso: stress, frustrazione, stanchezza, tempo buttato a fare cose di cui non ci importa. Questo libro ci insegna a smontare pezzo per pezzo la trappola del sì e ci fornisce una bussola per distinguere le situazioni e le persone a cui dedicare tempo ed energie, lasciando perdere il resto. Una guida per imparare a dire no, quando è il caso, con grazia e autorevolezza. Sapevate che... a cura di Benedetta Giovannini consulente enogastronoma 1. Lo spazzolino da denti richiede di essere sempre perfettamente pulito. Oltre a sostituirlo almeno ogni due mesi, sarebbe opportuno igienizzarlo ogni tanto. Basta prendere una pastiglia che normalmente viene usata per la pulizia delle dentiere, metterla in un bicchiere pieno di acqua e immergervi lo spazzolino. Lasciarlo in questa soluzione per un’ora, quindi sciacquarlo bene. 2. Il dentifricio è utile per molte cose, non solo per la pulizia dei denti. Avete una macchia su una parete? Mettetene un po’ su un panno umido, strofinate e le macchie spariranno. 3. lo sapevate che mettere una foglia di alloro fra le pagine dei vostri libri li preserva dagli animaletti e dall’ingiallimento? 4. Tenere ben pulito il frigorifero e riporvi i cibi ben chiusi da pellicola è buona regola. Il latte, le uova e il burro assorbono l’odore degli altri alimenti, perciò per loro vale la regola di tenerli ben riparati nei loro contenitori. 5. Usate la borsa dell’acqua calda? Per far si che rimanga calda più a lungo possibile, aggiungete all’acqua un po’di aceto in cui avrete sciolto un poco di sale. 6. I bambini sporcano facilmente i loro berretti. Lavarli a volte può restringerli. Per evitare ciò, un piccolo trucco potrà aiutare anche le mamme più esperte. Una volta lavato il berretto, introducete un palloncino gonfiato al punto giusto. Il copricapo asciugherà ben teso mantenendo misura e forma. 7. La mancanza di un’accurata pulizia dei termosifoni aumenta il numero delle polveri presenti nell’aria. Facciamo attenzione soprattutto a mantenerne pulita la parte bassa, per evitare così che l’aria calda spinga in alto l’impalpabile nemico. 8. Durante un viaggio, dopo aver dato l’omogeneizzato al vostro piccolino, vi siete accorti di aver macchiato i sedili dell’auto o le valigie di stoffa? Puliteli, con l’aiuto di un panno di cotone, con dell’acqua fredda nella quale avrete diluito poche gocce di ammoniaca. Passate quindi più volte con sola acqua. 9. Se andando a riaprire la vostra casa delle vacanze, rimasta a lungo inabitata, vi accorgete che il materasso è un po’ umido e “odora” di muffa, fate così: cospargete il materasso con bicarbonato a cui potete aggiungere della lavanda e lasciate riposare tutta la notte. Poi aspirate molto bene. con Noi gli altri 4 e 5 aprile/ 9 e 10 maggio 2014 Presso la nostra sede 5° Mini-Master in management e supporto globale del paziente oncologico. 21 novembre 2013 Presso la nostra sede “Quando il virtuale si confronta con il reale” 30 Il Dott. Salvo Catania ha organizzato una giornata di confronto con gli utenti del sito www.senosalvo.com. 11 novembre 2013 Presso La salumeria della Musica, Milano Concerto rock di Massimo Scaccabarozzi e la JCBand a favore di Attivecomeprima. 8 ottobre 2013 Presso la nostra sede Corso di aggiornamento per Medici di medicina generale Corso in collaborazione con Asl Milano. Accreditamento ECM. 31 1 marzo 2014 Courmayeur Prova di Gigante VIII Trofeo Christian Valentini a favore di Attivecomeprima Onlus Un grazie di cuore agli organizzatori, agli sponsor: Besozzi Elettromeccanica srl, DGPA & Co., Gruppo RE, Mab. q, Podranska Banka, Sideuro, Warren Real Estate ltd, Generali Investment Europe e ogni persona che, in ricordo di Christian, ha offerto il proprio contributo per aiutarci a far “Vincere la Vita”. con Noi gli altri Gennaio 2014 Pubblicato sul sito www.attive.org e sul canale di Attivecomeprima di Youtube: http://www.youtube.com/channel/UC5O6uz4dwmpZiV_eVcX2-2Q M’amo non m’amo Un videomessaggio dedicato a tutte le persone colpite dal cancro che ha ricevuto numerosi apprezzamenti in Italia e all’estero. “Il tempo non è nelle nostre mani, ma il modo di vivere sì. Se cambiamo il nostro atteggiamento, soffriamo di meno e se viviamo meglio, viviamo anche di più” 32 (Ada Burrone) Ne hanno parlato, tra gli altri: “M’amo, nonostante il cancro”. D di Repubblica “Sia in perfetta salute o no, vale la pena di vederlo” da Facebook “In un video Ada Burrone racconta le sue emozioni e la storia dell’Associazione Attivecomeprima, una Onlus nata anni fa e con un nome che in sé ha già tutto…” Il Blog di Vanity Fair “grazie per questo messaggio di coraggio, di scienza e vita” via mail “Grazie per aver condiviso con noi questo toccante filmato. Come parte del programma, il World Cancer Congress 2014 offrirà una piattaforma in cui le organizzazioni come la vostra avranno l’opportunità di mostrare il loro video” World Cancer Congress Melbourne 3-6 Dicembre 2014: “Sono parole che sembrano una poesia” da Youtube “Sono un medico e lo consiglio a tutte le mie pazienti… ho potuto constatare che ha una forte valenza terapeutica” via mail “Un video che si presta ad essere visto e rivisto” via mail “Un messaggio di speranza e coraggio, per vivere la vita tutti i giorni” via mail “Il mio modo di guardare a questa realtà non è più quello di prima” dal sito Medicitalia “la vita è imprevedibile… anche se non hai questa malattia bisognerebbe viverla sempre intensamente… cercherò di farlo” dal sito Medicitalia “Grazie per averci ricordato che esistono tante malattie e che la paura (di vivere) è una di queste!” via mail “Una fonte di preziose verità su come affrontare la vita al meglio, seguendo le tecniche del pensiero positivo!” via sms “Bello, toccante, intenso” via mail “Veramente toccante, soprattutto per chi non è malato” via mail 5 novembre 2013 Sala Alessi, Palazzo Marino, Milano. Attivecomeprima ha festeggiato i suoi 40 anni Un evento organizzato dal Comune di Milano Ascolto telefonico, accoglienza, orientamento e aiuto pratico dal lunedì al giovedì ore 9,00/17,30 Armonizzazione mente corpo attraverso la danza martedì ore 16,00/17,30 Consulenze telefoniche di psicologi, medici ed altri esperti dal lunedì al giovedì ore 10,00/16,00 Somatic Experiencing martedì ore 14,30/16,00 Primo incontro riservato alle persone che si rivolgono per la prima volta all’Associazione su appuntamento Tecniche di Hatha Yoga lunedì ore 10,00/11,00 mercoledì ore 15,00/16,00 - 16,15/17,15 Supporto psicologico individuale per pazienti e famigliari su appuntamento Arte Terapia cadenza quindicinale - mercoledì ore 14,30/16 Gruppi di sostegno psicologico rivolti ai pazienti prima, durante e dopo le terapie oncologiche martedì ore 14,30/16,00 giovedì 10,30/12,00 - 14/15,30 La mente intuitiva giovedì ore 14,00/17,30 Caregiver sostegno psicologico rivolto a famigliari, partner e persone vicine al paziente lunedì ore 12,30/14,00 Laboratorio di pittura su ceramica cadenza quindicinale lunedì ore 14,30/16,00 Caro Figlio sostegno psicologico rivolto ai figli dei pazienti. Specifico dai 12 ai 21 anni Su appuntamento La forza e il sorriso per migliorare la valorizzazione di sé attraverso il trucco lunedì ore 14,30/17,30 Supporto medico generale ai pazienti in terapia oncologica martedì e giovedì - su appuntamento Il tesoro nascosto incontro riservato ai collaboratori e fiduciarie il primo mercoledì del mese ore 15,00/17,00 Dottore si spogli i medici rispondono alle domande su malattia e cure: incontri di gruppo e individuali su prenotazione Progetti, studi e ricerche con Università, Fondazioni, Aziende, Ospedali e Istituti di Ricerca. con una psicologa Nicoletta Buchal (medico/psicoterapeuta) Marina Negri (fisioterapista), Chiara Covini (operatore corporeo) Maria Grazia Unito (insegnante) Mimma Della Cagnoletta (psicoterapeuta) Vittorio Prina (docente di processi intuitivi) Paola Bertolotti, Stefano Gastaldi (psicologi/psicoterapeuti), Elena Bertolina (recorder) Manuela Provantini (psicologa/psicoterapeuta), Oscar Manfrin (recorder) Manuela Provantini (psicologa/psicoterapeuta) Alberto Ricciuti (medico) Ornella Bolzoni (insegnante) (esperte di estetica del viso del Progetto Unipro) Ada Burrone e una psicologa Massimo Callegari (chirurgo plastico), Salvo Catania (chirurgo oncologo), Giorgio Secreto (endocrinologo), Franco Berrino (epidemiologo/esperto di alimentazione) PER MAGGIORI INFORMAZIONI TEL: 026889647 EMAIL: [email protected] La nostra sede è a Milano. Di seguito l’elenco delle città dove potete trovare uno o più specialisti che hanno partecipato alle nostre attività di formazione. ITALIA: Adro (BS) Ancona Andora (SV) Aosta Arona (NO) Ascoli Piceno Asti Aviano (PN) Bari Bergamo Biella Bologna Bolzano Brescia Brindisi Brugherio (MB) Cagliari Casarano (LE) Castellanza VA Cecina (LI) Ceranesi (GE) Chieri (TO) Chieti Civitanova Marche (MC) Codogno (PV) Conegliano (TV) Crema (CR) Cremona Cuneo Desio (MB) Desulo (NU) Fidenza (PR) Firenze Foggia Forli Formigine (MO) Gallipoli (LE) Genova Grosseto Inverigo (CO) Lainate (VA) Lecco Livorno Lodi Macerata Marsala (TP) Merate (LC) Mestre (VE) Messina Mirano (VE) Modena Monfalcone (GO) Monterotondo (RM) Mortara (PV) Napoli Oggiono (LC) Padova Parma Pavia Perugia Piacenza Pietra Ligure (SV) Pisa Pordenone Prato Ragusa Reggio Calabria Reggio Emilia Riccione (RN) Rimini Roma Sanremo (IM) Seriate (BG) Siena Sondrio Terni Tivoli (RM) Torino Trapani Treia (MC) Trento Treviglio (BG) Treviso Varese Vercelli Verolanuova (BS) Verona Vicenza Villa Adriana (RM) Viterbo Voghera (PV) Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori Istituti Oncologici e Ospedali altre Associazioni Specialisti del settore ESTERO: Rio de Janeiro Atene Lipsia Lugano PER MAGGIORI INFORMAZIONI: Via Livigno, 3 - 20158 Milano - T +39 02 688 96 47 - email: [email protected] - www.attive.org MM3 fermata Maciacchini - Bus 82, 90, 91