Nel mondo degli affetti. Della creatività. Del benessere. Anno XXIX - n° 2 - ottobre 2012 Sped. Abb. Post. 70% - Filiale di Milano - TAXE PERCUE (Tassa Riscossa) Uff. CMP Roserio - MI Tre utili strumenti che ti aiutano a trovare il tuo giusto relax. Silenzio Esercizi di Percezione Somatica a cura di Marina Negri Somatic Experiencing offre una visone del trauma nuova e ricca di prospettive. È un metodo naturale di lavoro psicofisiologico sviluppato dal Dr. Peter Levine. Si basa sull’osservazione degli animali che, sebbene abitualmente esposti ai pericoli,raramente restano traumatizzati grazie all’utilizzo di meccanismi biologici innati, che li aiutano a regolare e a riorganizzare la grande quantità di energia attivata dai comportamenti finalizzati alla sopravvivenza. Somatic Experiencing utilizza la consapevolezza delle sensazioni corporee, immagini, emozioni, movimenti e comportamenti per recuperare forze e risorse che non erano disponibili al momento dell’evento per elaborare, rinegoziare e imparare a gestire gli effetti dei vissuti post traumatici. Relax dei Colori Esercizi di Hatha Yoga a cura di Maria Grazia Unito Nell’insegnamento delle asane, posizioni dello Hatha Yoga, non ci interessa l’aspetto acrobatico della posizione, il suo riuscirci più o meno bene, ma mettere l’accento su altri aspetti del nostro essere, che sono coinvolti nell’esecuzione delle posizioni, quali l’attenzione, la concentrazione, la volontà e non ultima la respirazione che accompagna e guida al tempo stesso quest’esecuzione. Ecco allora che partendo da un esercizio fisico, di posizioni da assumere e di respirazioni da provare, arriviamo a stimolare l’energia vitale per armonizzare corpo e mente e arrivare a un benessere più generale, armonico, un benessere dell’anima: “Un semplice respiro jogico può aprire in noi le porte della calma, della forza, del dinamismo e della fiducia”. Rilassamento Esercizi di Training Autogeno a cura di Paola Bertolotti Il metodo di allenamento del Training Autogeno prevede l’insegnamento preliminare di alcune posizioni corporee, da sdraiati e da seduti, che possano facilitare la successiva acquisizione degli esercizi di rilassamento. Il Training Autogeno, infatti, è costituito da una serie di esercizi standard, che si riferiscono a sei distretti fisiologici: muscolare, vascolare, cardiaco, respiratorio, addominale e cefalico. Con il Training Autogeno si acquisiscono maggiori sicurezza e fiducia, si è in grado di rimanere più calmi e distesi e diviene possibile scaricare in maniera minore le tensioni sui vari organi, ottenendo efficaci interventi sui disturbi psicosomatici. I tre CD audio sono disponibili presso la segreteria di Attivecomeprima Onlus. è gradita una libera offerta. Dal 1973 a sostegno globale delle persone colpite dal cancro Editoriale Carissimi, Attivecomeprima Onlus Via Livigno 3, economico difficile. 20158 Milano tutti noi stiamo attraversando un momento Tel 026889647 Fax 026887898 dell’evidente risultato del suo lavoro sulla qualità della [email protected] vita di chi, anche in condizioni fisiche precarie, riesce www.attive.org Da sempre, la nostra Associazione vive in virtù a gestire meglio la propria sofferenza e a mantenere un’elevata capacità di autonomia. Consiglio Direttivo: Ada Burrone, Alberto Ricciuti, Arianna Leccese, Anna Dal Castagné, Giovannacarla Rolando. Proprio in un periodo come questo, la sopravvivenza di un’Organizzazione che da quarant’anni sostiene nella Collegio dei Sindaci: sua interezza la Persona colpita dal cancro, offrendo Mauro Bracco, Flavio Brenna, Luciana Dolci, Giusi Lamicela, Carlo Vitali. gratuitamente servizi di qualità, è quanto mai preziosa. Comitato Scientifico: Stefano Gastaldi, Paola Bertolotti, Fabio Baticci, Franco Berrino, Nicoletta Buchal, Chiara Caldi, Massimo Callegari, Salvo Catania, Alberto Costa,Francesco Della Beffa, Roberto Labianca, Marina Negri, Willy Pasini, Manuela Provantini, Alberto Ricciuti, Giorgio Secreto, Sandro Spinsanti, Paolo Veronesi, Umberto Veronesi, Claudio Verusio. Abbiamo bisogno di aiuto per poter continuare ad aiutare. Un abbraccio affettuoso ad ognuno di voi. Per tradizione, il Sindaco di Milano è Presidente Onorario di ATTIVEcomeprima. Ringraziamo i nostri collaboratori e fornitori per il contributo alla realizzazione e alla qualità di questa rivista. Un grazie particolare alla Fotolito ABC per l’omaggio degli impianti di stampa. Per ricevere questa rivista basta inviare una libera offerta ad Attivecomeprima Onlus. 3 Pubblicazioni Nel mondo degli affetti. Della creatività. Del benessere. Rivista ATTIVE scaricabile dal sito www.attive.org scaricabile dal sito www.attive.org * Riservati agli psicologi e alle fiduciarie che partecipano ai nostri incontri formativi Sped. Abb. Post. 70% - Filiale di Milano - TAXE PERCUE (Tassa Riscossa) Uff. CMP Roserio - MI Alimentare il Benessere, Franco Berrino La forza di cambiare, Paola Bertolotti La trapia degli affetti Stefano Gastaldi Edizione FrancoAngeli Self-help La Forza di Vivere Cofanetto di 10 opuscoli a cura di ATTIVEcomeprima scaricabili dal sito www.attive.org La forza di vivere Per affrontare con armonia il cambiamento di Ada Burrone (in italiano e in inglese) Edizione ATTIVEcomeprima Il gusto di vivere di Ada Burrone e Gianni Maccarini Edizione Oscar guide Mondadori La terapia di supporto di medicina generale in chemioterapia oncologica di Alberto Ricciuti Edizione FrancoAngeli scaricabile dal sito www.attive.org Lo spazio umano tra malato e medico Parlano medici, pazienti, psicologi a cura di ATTIVEcomeprima Il Pensiero Scientifico Editore M’amo non m’amo Ada Burrone ...e poi cambia la vita Parlano i medici le donne gli psicologi a cura di ATTIVEcomeprima Edizione FrancoAngeli/Self-help M’amo, non m’amo di Ada Burrone Edizione ATTIVEcomeprima scaricabile dal sito www.attive.org Quando il medico diventa paziente La prima indagine in Italia sui medici che vivono o hanno vissuto l’esperienza del cancro a cura di ATTIVEcomeprima e Fondazione Aiom Edizione FrancoAngeli Potete richiederli tutti alla nostra Segreteria tel. 026889647 email: [email protected] Lettera ai medici di domani La paura è contagiosa, ma lo è anche la speranza di Ada Burrone (in italiano e in inglese) La danza della vita Le esperienze più straordinarie della mia esistenza di Ada Burrone (in italiano e in inglese) Edizione FrancoAngeli Getty images Anno XXIX - n° 1 - maggio 2012 Riprogettiamo l’esistenza, Decido di vivere, La cura degli affetti Testi utilizzati per la conduzione dei gruppi di sostegno psicologico* A una donna come me Messaggio di Ada Burrone alle donne operate Viene offerta a tutti coloro che sostengono l’Associazione Sommario Periodico trimestrale Anno XXIX - N° 2 Ottobre 2012 Sped. abb. post. 70% Filiale di Milano Editoriale pag. 03 La rivista è posta sotto la tutela delle leggi della stampa. Gli articoli pubblicati impegnano esclusivamente la responsabilità degli autori. La riproduzione scritta dei lavori pubblicati è permessa solo dietro autorizzazione scritta della Direzione AVVENTURA Viaggio a Calcutta / Cesare Santi pag. 06 Tra Medico e Paziente Sistemica, etica e medicina / Alberto Ricciuti pag. 08 IL LINGUAGGIO DEGLI AFFETTI L’effetto sirena / Stefano Gastaldi pag. 12 CAREGIVER Lontane e vicine / Manuela Provantini pag. 14 LE VOSTRE LETTERE Cara Ada / Ada Burrone pag. 16 LA MEDICINA CHE CI ASPETTIAMO Volontariato medico in Africa / Sandro Spinsanti pag. 18 NUTRIRE IL BENESSERE Farina: non solo di grano... / Anna Villarini Le ricette di Angela / Angela Angarano pag. 20 pag. 21 PROFILI Salvo Catania / Daniela Condorelli pag. 22 LA FORZA DELLA VITA Il corpo amico e il cancro / Marina Negri pag. 24 Letti e piaciuti / a cura di Chiara Caldi pag. 29 Sapevate che... / Benedetta Giovannini pag. 29 Noi con gli Altri pag. 30 Direttore responsabile: Ada Burrone Vice Direttore: Paola Bertolotti Redazione: Caterina Ammassari Hanno collaborato: Angela Angarano, Ada Burrone, Chiara Caldi, Daniela Condorelli, Stefano Gastaldi, Benedetta Giovannini, Marina Negri, Manuela Provantini, Sandro Spinsanti, Alberto Ricciuti, Cesare Santi, Anna Villarini Proprietà della testata: © Ass. ATTIVEcomeprima Onlus Direzione, Redazione, Amministrazione: ATTIVEcomeprima ONLUS 20158 Milano Via Livigno, 3 Tel. 026889647 Fax 026887898 e-mail [email protected] www.attive.org Progetto grafico e impaginazione: Alessandro Petrini Tel. 0258118270 Fotolito: ABC, Milano Tel. 025253921 Stampa: Tecnografica, Lomazzo (Co) Tel. 0296779218 ATTIVEcomeprima ONLUS Autorizzazione del Tribunale di Milano n° 39 del 28/1/1984 L’Associazione è iscritta: -All’Albo delle Associazioni, Movimenti e Organizzazioni delle donne della Regione Lombardia -Al Registro dell’Associazionismo della Provincia di Milano -Al Registro Anagrafico delle Associazioni del Comune di Milano -All’Albo delle Associazioni della Zona 9 del Comune di Milano -Alla Società Italiana di Psiconcologia (S.I.P.O.) -Alla F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) ATTIVEcomeprima aderisce al movimento di opinione “Europa Donna Italia” Avventura Viaggio a Calcutta 6 Vivere un’esperienza. Permettere che un’esperienza dire permetterle di vivere un’esperienza mistica, viva dentro di noi portandoci “al di là delle cose”, altrimenti non sperimentabile. oltre le reazioni emotive, i ragionamenti, le categorie L’incontro con la povertà estrema di Calcutta, sulle mentali che supportano ogni nostro giudizio comorme dell’insegnamento e dell’esempio di Madre portamentale. Teresa, è stata l’occasione per un cammino al di là È possibile, per ogni persona, vivere o cercare di delle cose. vivere un’esperienza di vita lasciandosi scivolare Ha generato un caleidoscopio di stati d’animo addosso ogni comprensibile resistenza umana; e sensazioni, talvolta contrapposti, ma anche il laddove gli occhi, pur continuando a vedere, non tentativo di superarli, di andare “oltre”. È così ha vedono più, le orecchie, pur continuando a sentire, permesso all’anima, spoglia di ogni supporto, di non odono più, la lingua, pur continuando a parlare, lambire rive inesplorate e di percepire, almeno per non proferisce più parola. un breve tempo, la potenza e la grazia Sono venuto Uno stato di silenzio interiore che lascia di un Dio sempre presente, anche se spazio allo stupore di fronte a qualcosa che, fin qui spesso sconvolgente per l’occhio e la per curare oltre, molto oltre ogni accettazione o rifiuto mente umani. umani, ha un suo significato alto e completo. o per farmi Ha permesso un incontro-scontro con curare? A quelle profondità parla Dio: il Dio unico e la sofferenza, singola e collettiva, annivero per tutti, indipendentemente dal proprio credo data su ogni marciapiede, in ogni strada o vicolo, e dalla propria religione. Un Dio che, appena un diffusa su interi quartieri, negli slum, nelle case, livello sotto quell’“oltre”, potrebbe essere rinnegato, nelle fatiscenti baracche allineate sui marciapiedi, rifiutato, contestato. nei dintorni di affollatissime stazioni ferroviarie. Là, si rende accessibile a tutti: atei, agnostici e Un popolo che simboleggia la sofferenza, senza credenti; sta poi alla libertà di ognuno riconfermare tradire la speranza, comunicata da brevi e intensi quell’incontro, che di visibile ha solo lo stupore, sguardi, da fugaci sorrisi, nel tentativo di sfuggire nella realtà di tutti i giorni. alla morsa della disperazione e del dolore. Concedere alla nostra anima un simile viaggio vuol Da dove iniziare? Da quale persona, uomo, donna o bambino cominciare ad allungare una mano per superare l’istintiva reazione-repulsione di fronte a tanta miseria e dolore? Calcutta diventa una scuola di impotenza, di inadeguatezza. Sono venuto fin qui per curare o per farmi curare? Chi è più bisognoso? Loro o il mio, il nostro egoismo che in qualche modo genera e alimenta quella sofferenza? Qualcosa si riesce a donare, si riesce ad alleviare; anche se parzialmente, qualche piaga brulicante di vermi viene rimarginata. Ma è incommensurabilmente più grande quanto si riceve da chi è povero e sofferente. Si assiste a una resa incondizionata di ogni nostro programma o progetto; di ogni nostra presunta capacità di poter fare qualcosa... A meno che, chiudendo gli occhi, aprendo il cuore, anche senza mezzi, senza strumenti chirurgici, guanti, medicine, ci si accorga e si riscopra l’azione taumaturgica del nostro essere ed esistere. Essere presenti davanti alla sofferenza, restare a guardarla nel volto di quelle persone che hanno per casa un marciapiede e per tetto un cielo plumbeo, carico di smog e fuliggine, superando quell’iniziale, comprensibile senso di “schifo”, come la stessa Madre Teresa diceva, per entrare senza remore nel “gioco” del dare e del ricevere. Paradossalmente non abbiamo nulla da darci e da scambiarci. Non ho portato con me la tecnologia che nella città dove vivo e lavoro consente di esprimere la mia professione di medico, non ho portato soldi a sufficienza per dar mano a una qualsiasi opera che sovverta il destino di qualcuno di loro. E loro, anche loro, non hanno “merce di scambio”. Hanno loro stessi, la loro forza di resistere di fronte alla fame e alle malattie, di fronte al dolore per la morte di un figlio piccolo, di una moglie giovane, di un padre che lascia tanti orfani. Sono capaci ancora di sorridere, di prenderti la mano, di invitarti nella loro baracca per ospitarti a “cena”, seduto per terra, come segno di riconoscenza e di rispetto per quel poco che hai donato. Questa esperienza lascia un segno indelebile in chi la vive e, nel ritorno a casa, nel quotidiano delle nostre occupazioni, regala, almeno a tratti, cenni e segnali di una rinnovata freschezza dell’anima e il desiderio di comunicare umilmente qualcosa che possa aiutare non solo noi stessi, ma anche il nostro prossimo. Può trattarsi di gesti, sguardi, parole, oppure, come in questo caso, di pagine scritte. Cesare Santi. Medico volontario a Calcutta. 7 Tra medico e paziente Sistemica, etica e medicina 8 Grazie alle possibilità tecniche della medicina occidentale, miche, non può non indurre a riflettere su come e quanto molti problemi di salute, che fino a un recente passato stia cambiando oggi l’immagine che l’uomo ha di se limitavano il tempo di vita, sono oggi risolvibili o gestibili. stesso, dei suoi bisogni e del suo ruolo nel mondo. Tali possibilità però, sempre più spesso, pongono di fronte L’intreccio tra questo tipo di argomentazioni e i problea scelte che scuotono le nostre coscienze e sono causa di mi che la medicina si trova oggi a dover fronteggiare è profondi conflitti etici. Ne sono un ottimo esempio le scelte evidente. Problemi che hanno a che fare con i mutati conflittuali che riguardano molte situazioni di inizio e fine bisogni dell’individuo, con il radicale cambiamento vita, oppure quelli inerenti a chi riservare cure dell’assetto sociale e La consapevolezza costose quando le risorse sono limitate. sanitario, determinato per l’osservatore di essere A metà dell’ottocento il 50% dei nati non dall’interazione fra le lui stesso parte del fenomeno raggiungeva i quindici anni di età; oggi la vita diverse etnie e culture e osservato e che il solo media supera ampiamente gli ottant’anni e i con un’equa distribuzione atto di osservarlo, lo modifichi bisogni dell’uomo riguardano più la qualità di delle risorse nel regime vita che la sua quantità. di scarsità fiscale che coinvolge pressoché tutti i paesi Per esempio, il fatto che ad Amartya K. Sen sia stato industrializzati del mondo. conferito il Premio Nobel per l’Economia nel 1998 per E tutto ciò pone ulteriori e seri problemi – e non solo di una teoria economica che considera il grado di “felicità” natura sanitaria – fra il Nord e il Sud del mondo, che qui, dell’individuo come fondamentale criterio di valutazione peraltro, ci limitiamo solo a ricordare. dell’appropriatezza e dell’efficacia delle politiche econoPer descrivere l’intreccio di relazioni che caratterizza, nel bene e nel male, il nostro tempo, si parla sempre più spesso di complessità. E per muoversi nella complessità e gestire i processi che la costituiscono non basta più spiegarne i meccanismi, occorre anche comprenderne il senso, inteso nella sua doppia accezione di “direzione” e di “significato”. Occorre assumere un orientamento di pensiero che consenta di cogliere - per agire eticamente all’altezza dei problemi complessi del nostro tempo - la rete di relazioni nella quale siamo immersi e che ci collega al mondo e ai nostri simili. Per definire questo orientamento culturale, Heinz von Foerster - uno dei suoi più importanti esponenti - ha proposto il termine “Sistemica”; non come nuova “disciplina”, ma come l’orientamento epistemologico che si è realizzato negli ultimi decenni, grazie all’interazione di contributi di enorme valore che hanno preso avvio con la formulazione della teoria generale dei sistemi di Ludwig Von Bertalanffy (1968). E questo è l’orizzonte culturale che può costituire un’opportunità e un riferimento di straordinario valore, per dare una solida struttura teorica al cambiamento evolutivo della nostra medicina in quella direzione umanizzata che è da tempo auspicata da pazienti e medici. La premessa metodologica per poter sviluppare l’atteggiamento conoscitivo che caratterizza l’epistemologia della complessità e che abbiamo indicato come Sistemica, prevede la consapevolezza per l’osservatore di essere lui stesso parte del fenomeno osservato e che il solo atto di osservarlo, lo modifichi. In altre parole, la consapevolezza che non c’è un mondo “là fuori” di cui noi non facciamo parte e che possiamo osservare e studiare “oggettivamente”, cioè come oggetto da noi distaccato. Tale posizione dell’osservatore, implicato nello stesso fenomeno che osserva, è quanto è emerso dalla rivoluzione che ha sconvolto la fisica nei primi trent’anni del secolo scorso. Se la fisica quantistica e relativistica non fossero nate, oggi in medicina non disporremmo di sofisticati strumenti quali la TAC, la RMN e la PET. D’altra parte, la medicina ha sempre inseguito la fisica a distanza; è successo dopo che Newton ha dato una solida giustificazione fisica alla nuova concezione del mondo emersa con la rivoluzione copernicana e ha preso consistenza l’immagine dell’universo come un grande congegno meccanico, governato da ferree leggi fisiche, nel quale ogni evento è scandito da un tempo lineare ed è osservabile dall’esterno, da un osservatore non coinvolto e quindi “oggettivamente”. Questo atteggiamento conoscitivo è stato presto adottato dai medici del tempo (“fare come Newton” era la parola d’ordine), che, praticamente, studiavano ancora sui testi di Galeno. Il balzo per la medicina del tempo è stato grande e la strada imboccata ha condotto allo straordinario sviluppo della medicina tecnologica contemporanea attraverso il percorso che tutti conosciamo. La successiva grande rivoluzione avvenuta nella fisica nei primi decenni del novecento – nel contesto delle complesse dinamiche politiche e socio-economiche che hanno scandito il secolo ormai trascorso - ha impresso l’esponenziale accelerazione scientifico-tecnologica che ha consentito un’ulteriore evoluzione delle possibilità tecniche della medicina e ne ha rinforzato l’immagine di “scienza” che cura le “malattie” per guarirle. In altre parole, il cambio di paradigma avvenuto con l’emergere della fisica quantistica e relativistica e la nuova posizione dell’osservatore coinvolto nel mondo che osserva non hanno Il grado di “felicità” modificato l’impostazione dell’individuo epistemologica della mecome fondamentale dicina. In essa è entrato criterio di valutazione solo - e abbondantemente dell’appropriatezza - lo strumentario tecnoloe dell’efficacia delle gico che l’evoluzione della politiche economiche nuova fisica ha consentito di realizzare; ma questo è tuttora utilizzato secondo il “vecchio paradigma” (se mi è concesso) incentrato su una malattia reificata, curata da un medico “non coinvolto” come se fosse il guasto di un dispositivo meccanico, e non sulla persona che vive quella condizione in una dimensione esistenziale ben più complessa di quanto la medicina riesca a individuare, con l’impostazione epistemologica che la ispira da oltre tre secoli e della quale essa stessa avverte ormai l’inadeguatezza. E tutto ciò è fonte di conflitti etici che dilaniano la coscienza dell’uomo d’oggi e del medico in particolare. Ma la Sistemica, come orientamento culturale che apre al dialogo, all’interazione, a strategie d’azione più cooperative che competitive, alla consapevolezza dell’unità ricorsiva fra osservatore e osservato, è portatrice di un’etica implicita: un’etica del rispetto. Un’etica umanistica, che agisce non in ossequio a “valori” (“etica dei principi”: un’etica moralistica, ideologica, che impone all’altro i suoi valori perché ritenuti universalmente validi e che per questo è stata nei secoli ed è tuttora responsabile di tanti conflitti umani), ma nella costante tensione della ricerca di adeguatezza fra mezzi e fini, unitamente a una costante valutazione delle conseguenze del suo agire. Un’etica che può superare il punto critico del rapporto tra mezzi e fini (anche da un mezzo cattivo può derivare il bene) che l’“etica della responsabilità” di Max Weber, pur nel suo valore, non è riuscita a risolvere; probabilmente perché ancora posizionata su una concezione dell’osservatore scisso dalla realtà osservata. Al contrario, quando l’osservatore è consapevole di essere parte inscindibile e modificante della realtà osservata e agisce coerentemente pensando per sistemi, è possibile cogliere l’etica là dove essa implicitamente si trova, cioè – come scrisse Wittgenstein - all’interno della logica dell’azione stessa. Il comportamento etico quindi, in una prospettiva sistemica, non è qualcosa da “insegnare” o da “spiegare”, non si realizza attraverso l’applicazione di prescrizioni e proibizioni, ma emerge da un agire coerente con l’orientamento epistemologico del soggetto che agisce. Ma - è lecito chiedersi – che cosa cambia nella prassi medica la scelta di questo orientamento epistemologico? Prima di tutto consente di guardare il nostro stesso organismo biologico nella sua unità e unicità di sistema complesso e di studiare le sue patologie come alterazione della rete di processi che lo costituiscono. Inoltre, spostare le coordinate del pensiero medico dalla malattia alla persona cambia la prospettiva attraverso la quale viene formulato il giudizio clinico, i contenuti della comunicazione tra malato e medico, la modulazione delle scelte diagnostiche e delle strategie di cura, lo stile prescrittivo del medico, i suoi percorsi formativi e i contenuti del suo aggiornamento professionale che ne vengono enormemente arricchiti. L’etica implicita nell’atteggiamento sistemico diviene il naturale fertilizzante del rapporto tra malato e medico e consente scelte più appropriate e maggiormente comprese e condivise dal paziente. Attivecomeprima Onlus, nei suoi ormai quarant’anni di vita, ha sviluppato il suo lavoro e le sue attività di ricerca e supporto globale del malato oncologico e dei suoi famigliari, con questo implicito orientamento sistemico. Un orientamento che ora vuole rendere esplicito attraverso l’avvio del Progetto “La Forza di Vivere”, il cui primo atto sarà il prossimo Convegno “La persona come risorsa per la salute e per la Sanità” che si svolgerà il 10 novembre a Milano all’Università Bocconi. Un Progetto per promuovere la crescita e la diffusione di una cultura della salute centrata sulla valorizzazione delle competenze umane e il progressivo sviluppo di un’organizzazione della Sanità che sia coerente espressione di questa stessa cultura. Se la medicina non ha il coraggio di accogliere queste istanze al suo interno per una profonda riflessione costruttiva su questi contenuti e ri-orientare in questa direzione le sue coordinate epistemologiche, anche la politica si troverà in grosse difficoltà e forse nell’impossibilità di agire nei modi più efficaci per consentire una riorganizzazione dei percorsi della Sanità centrati sulla persona e non sulla malattia. Alberto Ricciuti. Medico di medicina generale. Responsabile in Associazione del servizio di Supporto di Medicina Generale durante la chemioterapia. Il linguaggio degli affetti L’effetto sirena “Chi sa veramente, sa anche spiegare le cose difficili in non diventare un mero tecnico del mio sapere, grande o modo da renderle comprensibili a tutti.” piccolo che sia. Questa frase me la sono sentita dire sin da piccolo, ma Faccio un esempio: se parlassi con un astrofisico e mi non è del tutto vera. dicesse che attualmente il nostro Universo è in espanNon è vera perché le cose difficili sono, appunsione, potrei credergli (l’esperto è Badare alla sostanza to, difficili e si sottraggono alla comprensione di lui), ma potrei anche essere cudi ciò che si vuol dire chi non ha gli strumenti per comprenderle. rioso di sapere come sia possibile e utilizzare quanto più Spiegarle a chi non ha questi strumenti può provare scientificamente questa possibile il linguaggio essere quindi impossibile. affermazione. naturale per dirlo Ma è anche vera, perché il nostro apprendiIl problema che ora gli porrei samento, sin dall’infanzia, si basa sulla nostra relazione col rebbe quello di spiegarmelo senza che io debba prima mondo e in particolare con chi ne sa più di noi e ci aiuta acquisire le sue competenze. a comprendere cose difficili, per le quali non abbiamo La risposta potrebbe essere “è una osservazione che ancora strumenti. deriva dall’effetto Doppler”. Quindi ci deve essere un modo per capire come sia Grazie, ma potrei ancora essere al punto di partenza. possibile spiegare cose difficili a chi non ha strumenti Potrebbe allora dirmi che è l’effetto sirena. per capirle. Ci sono strumenti che misurano le radio emissioni delle Possiamo dire che è una questione di “visione”. O più galassie e le trattano come se fossero il suono di una sireprecisamente del rapporto tra “visione” e “tecnica”. na, la sirena della polizia, dei pompieri, delle ambulanze. Quella che chiamo “visione” è la capacità di inquadrare Tutti possiamo capire se un’ambulanza si avvicina o si in un linguaggio più ampio ciò che conosco, in modo da allontana e possiamo anche avere un’idea della velocità a cui procede, anche senza vederla, perché il suono della sirena cambia continuamente tonalità mentre cresce, raggiunge l’intensità massima, decresce e scompare, in un tempo tanto più breve quanto più veloce è l’ambulanza. Ecco, questo stesso effetto, misurato con appositi strumenti anche su galassie lontanissime, ci dice che esse si allontanano tutte molto velocemente: cioè il nostro Universo è in rapida espansione. Questa spiegazione ha utilizzato le mie conoscenze per illustrarmi un concetto che avrei potuto non capire. Ma l’ho capito e mi accontento: non sento il bisogno di diventare un astrofisico. Ma potrebbe anche essere che questa spiegazione mi faccia venire una voglia matta di studiare per diventare un giorno anch’io un astrofisico e sondare la natura e il funzionamento dell’Universo. Quel che è difficile da spiegare, in genere, è la teoria nei suoi fondamenti matematico-fisici e la tecnica, non necessariamente ciò che esse descrivono o producono. Spiegare con semplicità significa badare alla sostanza di ciò che si vuol dire e utilizzare quanto più possibile il linguaggio naturale per dirlo. Ciò richiede lo sforzo di sintonizzarsi con l’altro, cioè di vedere il mondo come lo vede lui e, in questa “visione” che può appartenere a entrambi, trovare ciò che è utile per cominciare a comprendere qualcosa di nuovo e allargare così lo sguardo e la comprensione del mondo. Chi spiega in questo modo apre la sua mente e quella degli altri. I grandi maestri che ho avuto, nella scuola e nella vita, mi hanno proposto “visioni”, prima che tecniche o teorie, e hanno stimolato quindi il desiderio di possedere meglio gli strumenti “tecnici” che consentono di praticare la conoscenza. Ma le applicazioni di questo modo di spiegare e spiegarsi sono infinite: per esempio aiutano nella coppia, nelle relazioni con gli amici, nella vita sociale. Se per spiegare e spiegarci utilizziamo la capacità di “visione” e di contatto con l’altro, possiamo utilizzare il suo mondo per fargli comprendere il nostro, anziché chiedergli incessantemente di diventare esperto di noi per capirci. I vantaggi potrebbero essere immensi. Stefano InfoGastaldi. autore Psicologo e psicoterapeuta. Conduce in Associazione il gruppo “La terapia degli affetti”. Caregiver Lontane e vicine È possibile trasformare l’esperienza di malattia della propria madre in un’occasione per migliorare i rapporti famigliari e dare un nuovo senso alla propria vita? Lara e Katia, due sorelle (rispettivamente 38 e 37 anni) molto diverse dal punto di vista degli aspetti caratteriali, lo hanno fatto. Una infermiera professionale e l’altra commessa in un negozio di abbigliamento. Due vite profondamente lontane fino al momento della scoperta della malattia della madre. Da quel momento, tutto è cambiato. Ci raccontate come è stata scoperta malattia di vostra madre? 14 Katia: Si è ammalata a giugno del 2011 di tumore al seno e, dal momento che era in stadio avanzato, subito siamo state messe al corrente del fatto che la malattia non avrebbe avuto una guarigione. Successivamente, abbiamo scoperto che aveva anche metastasi cerebrali e da lì è iniziato tutto: chemioterapia, radioterapia, la scoperta di un abbassamento della colonna vertebrale, fino ad arrivare al recente ricovero in Hospice. scarpe basse; ripeteva le stesse cose più volte. Ne ho parlato con mia sorella e altre persone vicine a noi ma tutti mi dicevano che ero io l’esagerata e che è assolutamente normale cambiare abitudini dopo la scoperta di un cancro. Poi un giorno un mio amico mi ha detto di averla vista inciampare tre volte dove non c’era nulla su cui inciampare. Quindi, ho insistito per farle fare una TAC cerebrale e mia sorella, che non era d’accordo, mi ha detto: “alla fine gliela fai fare!”. Io mi sono sentita molto in colpa e, invece, l’esito dava ragione ai miei sospetti. Katia: É vero, ho trovato più facile pensare che i cambiamenti di mia madre fossero dettati da una situazione emotiva... e poi lei è sempre stata un po’ distratta! Dato che a me capita, quando sono sotto stress, di essere un po’ distratta, ho pensato che lei avesse tutte le ragioni per esserlo. Lara: Mi sono molto arrabbiata perché i medici non avevano previsto una TAC; ho dovuto insistere io. La loro giustificazione è stata che la tac cerebrale non è prevista dal protocollo ed è costoso farla. Da figlia della persona ammalata, è stato devastante sentirsi dire una cosa del genere e mi sono sentita molto arrabbiata con la sanità. Lara: Inizialmente aveva linfonodi ascellari e al collo che sono stati sottovalutati perché sono stati diagnosticati come una reazione infiammatoria. Al seno non aveva nulla e, dato che nostra madre ha tre gatti, i dottori hanno pensato che avesse una sorta di allergia. Ha iniziato con l’antibiotico ma poi gli esami sono risultati negativi. Successivamente il medico ha richiesto un’ecografia e da qui la diagnosi di cancro: un tumore piccolo ma molto aggressivo. Katia: Questo è un argomento che più volte è stato discusso anche all’interno del gruppo dei caregiver, a cui ho partecipato ad Attivecomeprima. Penso che esistano dei pazienti che vengono considerati delle sperimentazioni. Noi siamo state fortunate perché Lara lavora all’interno della struttura ospedaliera, sa come muoversi e ha potuto utilizzare le sue competenze anche per tenere le relazioni con i medici. Se fossi stata da sola, mi sarei dovuta affidare. Qual è stata la vostra reazione? E vostra madre come l’ha presa? Lara: Dopo aver avuto a che fare con diversi medici, tra cui un’oncologa con la quale ho avuto molti diverbi, abbiamo trovato una bravissima oncologa di riferimento. É stata lei che successivamente ci ha consigliato di ricoverare mia mamma in Hospice. Katia: É difficile! Io e mia madre non siamo mai state molto unite e ho cercato di starle vicino, di farmi conoscere per la persona nuova che ero. L’ho vissuta come una grande possibilità. Mentre mia mamma non l’ha vissuta come una possibilità di crescita. Lara: La mamma è rimasta scioccata, io pure. Sono stata la prima a saperlo. Mi avevano detto che era un tumore molto aggressivo. Era seguita nell’ospedale dove lavoro. Katia: Con le prime chemio la situazione è un po’ rientrata, anche i medici erano meravigliati e noi, ovviamente, eravamo felici. Abbiamo avuto un periodo in cui abbiamo sperato che potesse avere un esito positivo. Ma subito dopo il buio. Lara: Il buio, perché la vedevo strana. Ha sempre avuto un passo molto veloce e invece aveva iniziato a camminare lentamente; ha sempre usato scarpe con il tacco e ora prediligeva L’Hospice l’ha quindi consigliato l’oncologa? Lara: Inizialmente l’ha fatto il medico di reparto e io ne ho poi parlato con l’oncologa, la quale ha detto che era la soluzione migliore. E così ci siamo affidate all’Hospice della struttura ospedaliera che stava seguendo mia madre. Katia: Quando ce l’hanno proposto, ci hanno colte di sorpresa, non ce lo aspettavamo… Probabilmente proprio perché vostra madre non vi trasmette il suo vissuto rispetto alla malattia. Katia: Verissimo, anche in Hospice hanno difficoltà a capire. Forse la reazione di vostra madre alla diagnosi, alle Lara e Katia da bambine terapie e ora al ricovero in Hospice è dettata dal fatto non ha mai voluto vedere il tumore come una malattia grave. Potrebbe trattarsi di un modo per proteggersi dalla sofferenza e proteggere anche voi? Lara: Secondo me no! É convinta di uscire dall’Hospice, che la rimanderanno a casa e la stessa cosa la dice anche alla caposala e agli infermieri. Katia: Si però mi dice anche: “ricordati che ti vorrò sempre bene”. Quindi esistono dei momenti in cui sembra chiara la consapevolezza di ciò che sta affrontando... Katia: Credo che ci stia mandando dei messaggi. Io ho cercato di vedere questa malattia come una possibilità per stare insieme in modo diverso rispetto a come stavamo prima; è per questo che, quando ho avuto la notizia, mi sono messa a cercare in Internet qualcuno che mi potesse aiutare. E ho trovato Attivecomeprima. Lara: Per me è stato diverso perché io e mia madre abbiamo avuto un altro tipo di rapporto. Siamo sempre state unite ed è stato devastante apprendere la notizia della malattia, ma soprattutto il non poter sperare in una guarigione. Quindi, da parte di Katia sembra esserci stata la volontà di recuperare il tempo perso, costruendo un nuovo rapporto; per Lara sembra si possa parlare di un sentimento di rassegnazione. E per quanto riguarda il rapporto tra voi? Katia: Prima? Non ci sentivamo mai! Siamo uscite dalla casa dei nostri genitori dieci anni fa, Lara si è sposata, io sono andata a vivere da sola e abbiamo condotto vite molto distanti. Lara: Siamo sempre state come cane e gatto: non c’è mai stato nessun tipo di rapporto. Katia: Diciamo che questa distanza è stata anche facilitata dalle diversità dei nostri caratteri. Lara è molto pratica, perfezionista, ha bisogno di tenere tutto sotto controllo, è meticolosa e attenta. In questa situazione mi rendo conto di quanto siano importanti queste caratteristiche. Quando vado a trovare mia madre vedo il suo intervento ed è notevole. Io sono più fantasiosa e distratta. Lara: Katia ha sempre avuto la speranza. Katia: Cerco sempre di trovare l’insegnamento più positivo anche nelle situazioni più drammatiche. Anche perché, se penso che non c’è soluzione, è finita, non ha più senso nulla. Ci sono dei momenti in cui mi viene l’ansia ma tendo a non parlarne con Lara per non sovraccaricarla. Lara: Sì, anche io ho questo pensiero. Anche se in realtà in alcuni momenti ci siamo confidate e sostenute. Vostra madre vi ha dato compiti diversi? Katia: Credo che si basi sulle nostre diversità. Se c’è un aspetto più giocoso, di svago, non so, fumarsi la sigaretta, allora si rivolge a me. Anche se, da quando nostra madre è all’Hospice, Lara è davvero sbocciata: ha persino organizzato una grigliata con gli amici e i parenti. Lara, sei meravigliosamente cambiata, in meglio. Ora trasmetti serenità, tranquillità, sei molto più aperta, meno rigida. Stai riuscendo a migliorarti. Quindi forse possiamo dire che l’esperienza di malattia di vostra madre ha aiutato l’una a migliorare il rapporto con la madre e a costruirne uno nuovo con la sorella e l’altra a far emergere la parte emotiva di sé, che prima cercava di tenere sotto controllo. Lara: Mi rendo conto di essere cambiata anche nel rapporto con i pazienti in fase terminale: sono più comprensiva. Prima avevo creato una barriera, evitavo il parente e con il paziente facevo solo quello che dovevo e non mi fermavo ad ascoltarne i bisogni. Mi comportavo così perché in passato mi relazionavo troppo con loro e quando tornavo a casa non facevo altro che piangere. Ora capisco quanto la creazione di quella barriera fosse sbagliata e quanto sia importante avere una persona su cui fare affidamento all’interno dell’ospedale. Sono contenta di aver raggiunto il giusto equilibrio. Katia è stata la prima ad arrivare ad Attivecomeprima, successivamente ha portato la mamma e infine è arrivata Lara. Ci raccontate questa esperienza? Katia: Un’esperienza meravigliosa che ha permesso di diminuire la distanza tra noi. Questa Associazione e le persone che ci lavorano mi hanno sempre fatto sentire a casa e ho sentito da subito di potermi fidare. Mi hanno permesso di sgretolare quel muro che avevo costruito negli anni e di avvicinarmi a mia madre e a mia sorella. Lara: Io ero più scettica, perché ero più orientata al curare la malattia, al far stare meglio fisicamente mia mamma. E quindi, avevo diviso i compiti: “allora, voi andate in Associazione e io mi occupo della parte medica”. Invece, poi ho pensato che forse poteva essere utile avere un rapporto anche con mia sorella e ho chiesto anch’io di partecipare agli incontri di sostegno. Ho imparato così a creare, dal nulla, un rapporto normale con Katia. Adesso ci diciamo: “per fortuna che ci sei!”. Katia: Riconosciamo di avere caratteristiche differenti ma si possono unire per vivere insieme questa esperienza. Lara: Qualche giorno fa, Katia mi ha detto: “ora so che, se ci ammaleremo in un futuro, non ci abbandoneremo... ma a questo punto, spero di ammalarmi prima io!”. Manuela Provantini. Psicologa, assistente alle ricerche e alla progettazione delle attività. Conduce in Associazione il gruppo dedicato ai caregiver: 15 15 Le vostre lettere a cura di Ada Burrone Amiche e amici carissimi, questa volta scrivo io a voi, perché sono felice di anticiparvi la prossima uscita di un nuovo libro: “Papaveri e fiordalisi”. Perché ve ne parlo qui? Perché, rileggendo le lettere ricevute e pubblicate sulla nostra rivista, abbiamo scoperto che contenevano un valore inestimabile. Abbiamo quindi deciso di raccoglierne una selezione e comporre un libro. Durante il lavoro di redazione, appena concluso, la lettura ha generato sempre più 16 stupore ed emozione per la gamma infinita di sfumature che l’animo umano sa esprimere. Da qui è emerso il senso del sottotitolo: la scuola della vita. Sembra proprio che tra le pagine ci sia la possibilità di cogliere un “insegnamento”. È un libro per tutti. Nella prefazione ho scritto: “Papaveri e fiordalisi” è il titolo che arriva alla mia mente ogni volta che mi accingo a scrivere un libro. Non mi occupo di fiori, anche se sono una delle mie passioni. Ho di questi fiori un ricordo gioioso e curioso della mia infanzia. Quando penso a loro, mi rivedo bambina tra i campi di grano delle colline della Val Curone, dove sono nata, in compag nia della nonna Severina. Ogni anno, d’estate, tra le spighe più alte di me, mi incantavo a scoprire il rosso fiamma e l’azzurro cielo di quei fiori. Poi l’inverno li portava via con sé... e di nuovo, nella stagione del sole, ritornavano puntualmente. Nella mia mente di bambina, il fatto era inspiegabile e mi chiedevo dove andassero i fiori, per poi ricomparire. Aveva ragione la nonna: non morivano! Cambiavano soltanto. Come la nostra vita. Per i vostri quesiti vi ricordiamo i nostri recapiti: ATTIVEcomeprima via Livigno, 3 - 20158 Milano Tel 026889647 mail: [email protected] Per parlare con Ada potete telefonare il lunedì e il mercoledì dalle h. 14,00 alle h. 17,00. La medicina che ci aspettiamo Volontariato medico in Africa: una cura per la demotivazione? 18 “Fare il medico in passato era fonte di maggiore soddiLa confidenza lascia un retrogusto dolceamaro. Sì, certo: sfazione”: me lo dichiara un medico che ha la possibilità fa piacere sentire da un medico ortopedico che investe di fare confronti in famiglia. Mi esibisce, a riprova, una tempo ed energie, gratuitamente, per andare a operare pergamena che ha trovato tra le carte di suo nonno, che sfortunate persone che mai potrebbero avere, altrimenti, era medico all’inizio del Novecento. È intestata all’illustre prestazioni sanitarie di alta qualità. Vuol dire che la fonte medico che “con rara perizia, con sapienti cure, con della generosità, da cui sgorga la cura, non si è essiccaamore di padre per ben due volte strappò alla morte” il ta. Rattrista, però, che quel prezioso senso di autostima, paziente, che gli dedica la pergamena “grato, legato all’esercizio di una professione La cura a perenne riconoscenza”. “Oggi”, continua il filantropica per eccellenza, sia nutrito dal non richiede medico dei nostri giorni,“questo affidamento, solo testa e mani, volontariato in Africa, piuttosto che dalla questa gratitudine non li trovo più. Per questo ma anche cuore pratica quotidiana della medicina in patria. ogni tanto mi prendo un periodo di aspettativa É come se l’orgoglio e la soddisfazione di dal mio ospedale a vado a fare il medico in Africa con esercitare una professione rivolta a ristabilire la salute qualche organizzazione di cooperazione sociale. Là mi richiedesse una specie di vacanza dal clima abituale di sento veramente medico e ritrovo ciò che la profesfrustrazione in cui tanti sanitari sono ormai precipitati. sione non mi dà più in Italia”. Dichiarano di sentirsi stretti tra due fuochi: da una parte 19 le richieste amministrative che sembrano conoscere solo il linguaggio dei tagli, delle liste di attesa, del budget da rispettare, delle restrizioni del personale; dall’altra il risentimento dei cittadini, che alzano sempre più la posta delle loro pretese e hanno sostituito l’antico rispetto per il medico con una diffidenza generalizzata. E basta poco per tradursi in ostilità, denunce, richieste di risarcimenti. Senza nessuna tolleranza per gli esiti incerti ai quali anche la professione esercitata con il maggior scrupolo espone chi pratica l’arte della guarigione. E ancor meno per gli errori. Anzi, diventano sempre più aggressivi gli studi legali che incitano a denunciare danni, veri o presunti, con la promessa di ripartire con i loro clienti gli eventuali proventi delle azioni giudiziarie. Forse non ci rendiamo conto di quale danno procuriamo a tutti noi continuando a picconare il rapporto che tradizionalmente legava i malati a coloro che forniscono le cure. Medici e infermieri demotivati o al limite costretti a compensare con azioni di volontariato l’amarezza che accumulano giorno per giorno ci cureranno male. Perché la cura non richiede solo testa e mani, ma anche cuore. E se i medici si sentono assediati dai malati, in un clima di ostilità e diffidenza, saranno portati a difendere se stessi, invece di canalizzare le loro energie nella lotta contro le malattie, in alleanza con i malati. L’Africa è grande, i suoi bisogni sanitari sono immensi. É una bella notizia che ci siano medici che allargano la loro sfera di attività fino ad accogliere quelle domande di aiuto. Ma ci piacerebbe che anche a casa nostra potessero mietere la giusta soddisfazione e la riconoscenza delle persone curate. Sandro Spinsanti Psicologo, direttore Istituto Giano - Roma. Nutrire il benessere Farine: non di solo grano... 20 Le farine le conosciamo tutti. Il supermercato né è pieno. Quelle che vanno per la maggiore sono le farine di grano tenero “0” o “00”, per capirci quelle più raffinate, le meno utili alla salute. Ma, se cerchiamo bene, troviamo anche farine di tipo “1”, di tipo “2” o integrali (ricche di fibre), oppure le farine di grano duro (quelle utilizzate principalmente per fare la pasta o il pane pugliese). Spesso, però, ci sfuggono altre ottime farine, trascurate un po’ perché non le sappiamo più utilizzare, un po’ perché, troppo abituati a mangiare pane bianco, non pensiamo che possano servire a preparare pietanze utili ad uscire dalla monotonia della quotidianità e importanti per il nostro benessere. Sono, ad esempio, le farine ricavate dai legumi, in modo particolare dai ceci. Contengono fibre, che aiutano a regolare le funzioni intestinali e carboidrati, che hanno un buon valore energetico; contengono anche grassi, ma pochi, e solo grassi buoni, esclusivamente insaturi, ottimi per prevenire gli accumuli di colesterolo nelle arterie. I ceci sono anche un’ottima fonte di proteine, specialmente se abbinati ad un cereale integrale. Il consumo quotidiano di legumi e cereali integrali contribuisce a prevenire molte patologie, tra cui stitichezza, sovrappeso, aterosclerosi, diabete, obesità e tumori. Non a caso il Fondo Mondiale per la Ricerca sul Cancro raccomanda di man- giare cereali integrali e legumi ad ogni pasto. L’uomo, in tutto il mondo, ha imparato a preparare piatti come pasta e fagioli e riso e piselli, zuppe con cereali integrali e legumi. La cucina siciliana ci insegna a fare le frittelle di ceci, chiamate panelle, che si mangiano assieme al pane... da non mangiare tutti i giorni, però, perché sono fritte, anche se molto buone. Una variante può essere quella di cuocere l’impasto di farina di ceci e acqua in padelle antiaderenti come fossero delle crepes salate. La nostra cuoca, Angela, ci insegna anche a fare un meraviglioso e gustoso humus di ceci da spalmare sul pane (rigorosamente integrale) o su gallette di riso integrale. Provate a proporlo anche ai vostri amici come antipasto, ma non solo!!! Da sperimentare anche la farina di castagne. É il prodotto dell’essiccatura e della successiva macinatura delle castagne. Si presenta di colore nocciola ed ha un sapore dolce. In passato era un’importante fonte di sussistenza, per molte zone montuose dove il cibo scarseggiava in inverno. Oggi la possiamo gustare per fare un ottimo dolce, il castagnaccio, di cui trovate la ricetta qui di seguito. Ha il vantaggio di non alzare troppo il livello degli zuccheri nel sangue ma lo svantaggio di essere molto calorico. Per questo è preferibile non mangiarlo troppo spesso e non nelle stagioni calde. Un consiglio per concludere: riscoprire i piatti poveri e ridurre il consumo di cibi industriali non può che far bene alla nostra salute. Buon autunno a tutti con le ricette di Angela. Anna Villarini Biologa specializzata in scienze dell’alimentazione Foto GiòArt Frittelle di farina di ceci Foto 1. Ingredienti: 100 gr. di farina di ceci 300 gr. di acqua (anche gassata) 1 C. di crema di umeboshi oppure un pizzico di sale ½ C. di rosmarino tritato 1 C. di olio extra-vergine Frittelle di farina di castagne Foto 1. Ingredienti: 300 gr. farina di castagne ½ l di acqua 2 C. di olio extra vergine 1 pizzico di sale Olio per la cottura delle frittelle Polpette di lenticchie Foto 1. Ingredienti: 200 gr. di lenticchie già cotte 1 cipolla tritata 1 carota tritata 1 gambo di sedano tritato 1 C. di semi di sesamo tritato 1 C. di zenzero grattugiato Q.b. pan grattato Q.b. sale Olio per friggere Foto 2. Amalgamare la farina di castagne con l’olio, l’acqua e il pizzico di sale (o umeboshi). Battendo con la frusta, la pastella deve risultare abbastanza liquida. Foto 2. Mettere a mollo la farina di ceci per una notte in una ciotola con l’acqua. Aggiungere il pizzico di sale (o umeboshi), il rosmarino e l’olio, quindi amalgamare il tutto. In una padella unta di olio mettere delle cucchiaiate d’impasto formando delle frittelle. Foto 2. Unire gli ingredienti. Foto 3. Ungere una padella e fare delle frittelline con il cucchiaio. Foto 3. Formare delle polpettine. Passarle nel pan grattato, friggerle in abbondante olio d’oliva e servirle. Sono ottime anche al forno. Foto 4. Cuocerle da entrambi i lati e servire. Foto 3. Rigirarle da entrambe le parti fino a che non vengono dorate. Servirle calde. Variante (se si vuole fare la farinata toscana). Mettere tutto l’impasto in una teglia da forno ben unta d’olio. Mettere nel forno pre-riscaldato a 190°-200° per 10 minuti. Angela Angarano Assistente cuoca nella ricerca Diana Profili Salvo Catania Anni ’70, un giovane medico non riesce a stare alle regole: non può, come gli hanno insegnato in facoltà, mantenere le distanze dal paziente. Così come non può adeguarsi al clima generale che considera il tumore una malattia di cui vergognarsi e che non offre scampo. Ha due grandi occasioni che trasformano la sua vita e la visione che avrà del cancro. Sono due incontri. Con il professor Umberto Veronesi, con cui completerà la formazione proprio nel decennio di rivoluzione del trattamento del tumore al seno. E con Ada Burrone: “prima donna in Italia che riconosce la sua condizione di donna operata al seno e chiama a raccolta altre come lei” per costituire una Forza Attiva. Oggi Salvo Catania è un chirurgo oncologo che ha attinto la capacità di relazionarsi che lo contraddistingue dalle pazienti incontrate e dai loro famigliari. Di cos’hanno bisogno le donne malate di tumore? Cosa le chiedono e le hanno chiesto in questi anni? Com’è cambiata la comunicazione con i pazienti e come dovrebbe cambiare ancora? Si può dire che il mio vero training professionale sia iniziato quando Ada ha cominciato a mettermi a confronto con le donne in Associazione. Avevo già avuto la possibilità di toccare con mano la paura, il senso di disagio, la perdita di controllo e l’isolamento che sperimentano i malati di tumore e i loro famigliari, quando la sentenza di cancro dell’utero toccò a mia madre. Fu in quella circostanza che mi accorsi della differenza tra parlare CON un paziente e AD un paziente e sperimentai forme di comunicazione non verbale come il contatto fisico. In un libro ho citato Franz Kafka quando dice: “è più facile prescrivere che capire”. Mi riferivo al giovane e garbato chirurgo che curava mia madre colpita da tumore. Ineccepibile professionalmente, gli mancava quel qualcosa che io ho trovato in Attivecomeprima: senza dubbio era molto gentile, ma con il pretesto di aver tanto da fare a curare le malattie, fuggiva atterrito il mio sguardo che lo inseguiva per i corridoi dell’ospedale. Per fortuna molto è cambiato da quando la maggior parte dei medici riteneva di non dover riferire la verità ai pazienti e venivano addirittura pubblicati testi che insegnavano le strategie per evadere le domande di chi voleva saperne di più. Rimane però, anche se meno che in passato, una profonda asimmetria nella relazione tra il medico e il paziente. Diseguale è la percezione che vorrebbe esprimere, se potesse, il paziente: “tu, medico o infermiere hai il camice, mentre a me hanno tolto persino i vestiti; mi guardi in piedi, mentre io sono steso; mi parli quando e come vuoi, mentre a me tocca inseguirti per conoscere il mio destino”. Ma anche in un altro senso la relazione tra medico e paziente è asimmetrica. Me lo ha insegnato Anna, che avevo operato, ma pensavo fosse destinata a morire in breve tempo, visto lo stadio avanzato della sua malattia. Questa però era la mia verità, quella biologica, fatta di curve e statistiche. Ad Anna la verità oggettiva non interessava. Lei pensava a come vivere e io a come intervenire per farla vivere. Ogni anno, all’anniversario del suo intervento, mi mandava un biglietto di ringraziamento con la sua curva di sopravvivenza; dopo dieci anni conduceva una vita attivissima, portando conforto alle donne con prognosi favorevole, ma paralizzate dalla paura della morte. Dopo dodici anni dall’intervento Anna è morta lasciandomi una lettera in cui mi ringrazia per averle salvato la vita e mi incoraggia a proseguire per la strada intrapresa. Solo allora mi sono reso conto di quanto la nostra relazione fosse stata asimmetrica: per tutto quel tempo io avevo continuato a vedere la sua malattia, mentre lei cercava invano di spiegarmi che questa era solo uno degli aspetti della sua persona e della sua vita. Lei ha affermato: “Ada ha compiuto una rivoluzione culturale”. In che senso? Cos’ha imparato dallo spirito di Attivecomeprima? Certamente ha spostato i miei pensieri focalizzati sulla malattia e sulla morte; in questi trentasette anni di incontri e lettere mi ha insegnato che il cancro non è solo una guerra a oltranza contro un nemico da bombardare, distruggere e affamare alleandosi con la scienza medica. Ma che c’è dell’altro: il cambiamento che segue la malattia e l’opportunità di crescita, che purtroppo non tutti sanno cogliere. Uno degli insegnamenti che più mi hanno segnato l’ho “carpito” passando nei corridoi dell’Associazione mentre Ada era a colloquio con una donna che le chiedeva consigli per la scelta dell’oncologo. “Non consultare troppi medici in cerca di conferme”, le disse, “avrai solo pareri diversi. Scegli chi possiede speranza e te la può trasmettere”. Avevo studiato come un pazzo per rispondere a domande su chirurgia, chemio e radioterapia, per rendermi conto che le donne volevano sapere il resto, quello che nessuno dice. Ero stato educato a non dire mai “non lo so” e ora imparavo che l’errore più grossolano era bleffare millantando conoscenze e certezze che non si hanno. E ho imparato a dire “non lo so” senza sentirmi in colpa o tanto meno sminuito come medico. Cosa le hanno insegnato i famigliari delle sue pazienti? Quasi tutto quello che non mi ha insegnato l’Università. Conservo gelosamente alcune lettere di famigliari che mi emozionano ogni volta. Loro sanno bene che la morte non è una sconfitta e che paziente e medico hanno fatto del loro meglio. Essere rassicurati dalla comprensione dei famigliari è un privilegio; eppure nella maggior parte dei casi i medici sono esasperati da un senso del dovere che causa continui dubbi e si sentono responsabili al di là delle possibilità umane. Come dice Larry Leshan: “giocano a fare i padreterni senza averne le qualità”. Come si impara a parlare a un malato e ai suoi famigliari? Dimenticando le statistiche e i numeri. Se dico che una persona ha otto mesi di vita è un falso: perché quel dato si basa su studi già vecchi e perché è una media stimata su altri. Ma soprattutto, non preoccupandosi di cosa dire o tacere, ma ascoltando e condividendo. Daniela Condorelli. Giornalista. 23 La Forza della Vita Il corpo amico e il cancro 24 Somatic Experiencing, un approccio naturalistico a clinica come posturologa, mi sono resa conto di quanta mediazione corporea per la gestione dei sintomi da chiusura e tensione somatica sia prodotta dagli esiti di stress post traumatico, è arrivato per la prima volta in una patologia come il cancro. Italia nel 2002. La maggior parte delle donne da me osservate all’interno Nato in America alla fine degli anni ’80, grazie all’intuizione dei gruppi di Attivecomeprima, nei quali avevo l’onore di di uno psicoterapeuta, Peter Levine, e alla collaborazione affiancare la Dott.ssa Paola Bertolotti, è stata in grado di di un neuroscienziato, Stephen Porges, offre informazioni trasformare gradualmente e sempre più profondamente e tecniche su ciò che accade agli esseri umani, in quella la fiducia nel proprio essere e nelle proprie potenzialità parte del sistema nervoso progettata dalla specie, per ma, a mio avviso, non ha sfruttato appieno ciò che il rispondere alle minacce alla sopravvivenza. sistema-corpo mette a disposizione di ognuno. La vita mi ha offerto l’occasione di sperimentarlo in priÈ stato così che, grazie alla fiducia e alla disponibilità ma persona, essendomi ammalata di dell’Associazione e del Comitato Attingere alle risorse un carcinoma alla mammella nel 2003. Scientifico, nel gennaio di quest’anno, insite nel nostro sistema Mentre frequentavo il primo corso di la Dott.ssa Caldi, la mia collega Chiara e attivabili con semplici formazione e quando, nel 2005, presi il Covini ed io, insieme ad uno straordinario strumenti corporei diploma, mi resi subito conto che, pur gruppo di dodici donne che hanno benefiessendo la minaccia alla mia esistenza proprio all’interno ciato in vari modi delle attività dell’Associazione, siamo del mio organismo, quest’ultimo riusciva a usare tutte le partite con un gruppo pilota . risorse neurofisiologiche che la ricerca legata a questo Il progetto è stato così strutturato: degli appuntamenti approccio ha reso note. individuali preliminari, una serie di sette incontri settimaNel mondo queste tecniche sono usate da medici, psiconali di gruppo della durata di due ore e mezzo ciascuno e logi e operatori corporei in vari campi: dalle vittime dello una verifica dopo circa due mesi. Tsunami a quelle dell’attacco alle Torri Gemelle. Questo Abbiamo sperimentato quanto le potenzialità di semplici approccio viene anche impiegato negli ospedali per somovimenti, percezioni e visualizzazioni su base somatica stenere i medici e gli operatori del pronto soccorso, per possano modificare e trasformare la qualità e la quantità supportare i vigli del fuoco, per aiutare le donne vittime dei vissuti legati ad esperienze sopraffacenti per velocità di abusi e di violenze e per i rifugiati politici sottoposti a e per intensità. torture etc. Gradualmente si è instaurato un contatto sempre più Pur essendo molto diffusa in ambito ospedaliero negli profondo, sia tra le persone del gruppo, che con le proStati Uniti e in Europa, non mi sono note pubblicazioni prie percezioni e abilità somatiche. relative all’applicazione di questa metodologia in campo Siamo state testimoni dei cambiamenti nell’uso del oncologico; ciò nonostante mi è molto chiaro quanto sia proprio essere e del proprio corpo nella realtà quotidiana importante poter attingere alle risorse insite nel nostro e di quanto, per alcune di più e per altre meno, queste sistema e attivabili con semplici strumenti corporei, al trasformazioni siano state del tutto “naturali” e prive di fine di gestire e contenere, ad esempio, la paura che una qualunque sforzo. diagnosi oncologica e le cure relative portano con sé . È ormai noto alla comunità scientifica quanto la Avendo maturato, da ormai 25 anni, un’esperienza parte del sistema nervoso legata alla memoria possa Il gruppo di Somatic Experiencing nella sede di Attivecomeprima In basso da sinistra: le tre conduttrici Chiara Caldi, Marina Negri, Chiara Covini. modificarsi, soprattutto attivando una relazione con le strutture legate alla sopravvivenza. Tuttavia, viverlo, incontro dopo incontro e notare quanta fiducia e sorpresa porti con sé l’esplorazione di queste abilità presenti nel nostro corpo, ha reso l’atmosfera del gruppo ricca di intensità e di apertura. Siamo tutte consapevoli che il campione di donne che ha lavorato con noi sia davvero speciale e sappiamo bene come abbia già avuto ampie occasioni di elaborazione degli eventi traumatici, grazie alle attività di supporto offerte da Attivecomeprima. Crediamo comunque che trovare nel corpo, proprio dove si è presentata o è presente la minaccia alla nostra sopravvivenza, strumenti per gestire anche le difficoltà che tutto questo comporta, sia un’opportunità in più per invitare la propria mente ad aprirsi e far emergere la fisiologica gratitudine che la consapevolezza degli esseri umani prevede, qualunque sia l’esperienza che la vita ci sta offrendo. È un’occasione per tornare a sentirsi interi e fiduciosi in tutto ciò che è ancora ignoto ma che l’organismo, indipendentemente dalla volontà, include e utilizza al meglio quando si ricomincia ad abitarlo con una presenza consapevole. Siamo pronte a scoprire, con altri gruppi di donne eccezionali, altre modalità che la ricchezza racchiusa in ogni individuo saprà mostrarci. Marina Negri. Fisioterapista, esperta in neurofisiologia. Attivecomeprima Onlus in sintesi Quarant’anni di lavoro e di esperienza umana e scientifica, più di quarantamila pazienti e famigliari accolti, ascoltati e aiutati, oltre cento persone che settimanalmente usufruiscono dei suoi servizi: questa è Attivecomeprima oggi. Nata con la denominazione al femminile e l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle donne colpite da cancro al seno, Attivecomeprima ha negli anni esteso la sua attività di sostegno globale a tutti i malati di cancro. Le persone entrano in contatto con l’Associazione attraverso: materiali informativi disponibili negli ospedali, mass-media, internet, medici, amici e conoscenti, donne e uomini che hanno già usufruito dei suoi servizi. Dopo un primo contatto, che avviene prevalentemente per telefono o via e-mail, le persone vengono accolte in sede, ascoltate e aiutate in base alle necessità che esprimono. Cultura e Formazione L’équipe di Attivecomeprima organizza, nella propria Sede e presso Università, corsi di formazione per psicologi, medici di medicina generale e operatori sanitari nonché Mini-Master per oncologi. Obiettivo delle attività formative è quello di diffondere in modo sempre maggiore la cultura dell’aiuto alla persona che si ammala di cancro e ai suoi famigliari. Studi e ricerche L’Associazione svolge anche studi e ricerche in collaborazione con Istituti di ricerca, Università, Ospedali, Fondazioni e Aziende. Pubblicazioni L’attività editoriale comprende, oltre alla rivista ATTIVE, libri scientifici e divulgativi, opuscoli, filmati e testi specifici per la conduzione dei gruppi. Chi ci sostiene Le attività dell’Associazione sono gratuite. Attivecomeprima è sostenuta economicamente da libere offerte di privati cittadini, da erogazioni liberali di Aziende, Enti Pubblici e Privati, Fondazioni e da contributi finalizzati a progetti. Territorio Per favorire le risposte alle richieste dei pazienti che vivono lontano da Milano, Attivecomeprima ha creato una rete di collegamenti operativi e un Network con specialisti di altre strutture in Italia e all’estero. I NOSTRI SERVIZI • Sostegno globale (umano, psicologico, fisico e psico-corporeo) ad una media settimanale di 100 pazienti e famigliari • Ascolto, aiuto pratico, orientamento alla rete dei servizi: oltre 3.000 risposte all’anno I NOSTRI STUDI 2012* • Indagine sulla relazione tra gli effetti collaterali delle terapie oncologiche e la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver. • Monitoraggio continuo dei risultati del lavoro dei gruppi di sostegno psicologico attraverso test standardizzati. IL TUO CONTRIBUTO ci darà più forza per aiutare Bonifico Bancario IBAN IT64 X030 6909 5180 0000 6409 190 SWIFT: BCITIT33128 (Paesi Extraeuropei) Chiediamo alle persone che ci inviano offerte tramite bonifico bancario, di fornirci il loro indirizzo per poterle ringraziare e/o inviare loro le nostre pubblicazioni. la banca non ce lo comunica per motivi di privacy Bollettino di c/c Postale n. 11705209 Intestato a: ATTIVEcomeprima Onlus Via Livigno 3 - 20158 Milano Assegno intestato a: ATTIVEcomeprima Onlus Pay Pal attraverso il sito www.attive.org 5 per mille Nella dichiarazione dei redditi firma nel riquadro: “a sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale” e inserisci il codice fiscale di Attivecomeprima Onlus: 10801070151 L’8 per mille e il 5 per mille non sono in alternativa: puoi sceglierli entrambi. “Le erogazioni liberali a favore di ATTIVEcomeprima Onlus sono deducibili/detraibili ai sensi di legge”. I nostri maggiori sostenitori 2011 *Dettagliati sul sito: www.attive.org Comune di Milano Provincia di Milano Fondazione CARIPLO Fondazione Fondiaria SAI Fondazione Umberto Veronesi Fondazione Johnson & Johnson Fondazione Happy Child Banca Popolare di Milano Banca Intesa/Sanpaolo Banca SAI Roche Dompé farmaceutici Pellegrini SpA Sideuro Besozzi Elettromeccanica International Inner Wheel Ringraziamo i finanziatori istituzionali, le aziende e le persone che, con liberi contributi, sostengono Attivecomeprima Onlus e la sua “Mission”. Letti e piaciuti a cura di Chiara Caldi Michele Cucuzza Il male curabile Rizzoli € 18,00 Dall’incontro dell’autore con Mauro Ferrari a Huston, Texas, presso il Methodist Hospital Research Institute da lui diretto, nasce questo reportage sulle possibilità che le nanotecnologie aprono nella lotta contro il cancro. È un viaggio nel futuro della medicina ma anche in una cultura, quella statunitense, che punta enormi risorse, pubbliche e private, sulla ricerca e sull’innovazione. Ma soprattutto è il viaggio di un uomo tra gli uomini. Matematici, fisici, chimici, biologi, ingegneri, medici provenienti da tutto il mondo lavorano fianco a fianco perseguendo un sogno comune: sconfiggere il cancro, colpirlo in modo mirato senza intaccare l’intero organismo. Sapevate che... a cura di Benedetta Giovannini consulente enogastronoma 1. Abbiamo bisogno di un antiparassitario? Facciamone uno casalingo per cercare di eliminare i parassiti dalle piante: misceliamo 1 cucchiaino (5 g) di bicarbonato e 3 cucchiai di olio d’oliva. Uniamo 2 cucchiaini di questa miscela in una tazza d’acqua, riempiamo uno spruzzatore e vaporizziamo la pianta, evitando il getto diretto sui fiori. Ripetiamo ogni 20 giorni circa. 2. Bilancia fai da te. La nostra bilancia da cucina non funziona, possiamo ovviare usando un cucchiaio da minestra, sapendo che questo contiene: 20 g di burro - 12 g di fada cucinarina - 10 g di farina - 10 ml di liquido - 20 g di riso naturalmente crudo - 15 g di sale fino -15 g di zucchero. 3. Le nostre amiche formiche! Anche stavolta sono entrate! Come accade tutti gli anni, l’estate ha portato il caldo e le formiche nelle nostre case. Eliminiamole. Primo: scopriamo da dove vengono. Secondo: conserviamo i fondi del caffè e mettiamoli lungo il percorso. Le formiche li odiano. perciò non si faranno più vedere. 4. Per tenere lontane le tarme sistemiamo, qua e là nei nostri armadi, pepe oppure castagne d’India. Terranno lontane le tarme dai vestiti. Cesare Santi e Lorenza Caravelli anima nuda Edizioni Lampi di stampa € 15,00 “Anima nuda” è la testimonianza di un viaggio, prima di tutto spirituale, a Calcutta. Cesare Santi, medico, e Lorenza Caravelli, crocerossina, raccontano la loro esperienza di volontari presso i centri di accoglienza di Madre Teresa, unendo la profonda riflessione scaturita da quest’esperienza alle descrizioni di luoghi, persone, sensazioni e di una cultura molto lontana da quella del mondo Occidentale. Il desiderio di riscoprire se stessi, spogliandosi dell’inutile bisogno di essere approvati, stimati, apprezzati e la ricerca di un’esperienza di essenzialità in cui, nel silenzio e nella solitudine, mettere a nudo la propria anima conduce i due protagonisti in luoghi contraddistinti dalla miseria, dalla malattia e dalla disperazione. Ed è proprio in questi luoghi che troveranno loro stessi. Sonia Scarpante Storia di maura Edizioni San Paolo € 12,00 L’autrice racconta la storia di Maura e della loro amicizia. Si sono incontrate ad Attivecomeprima, in un momento molto difficile della loro esistenza, determinate a rileggere il proprio passato e a lavorare instancabilmente su loro stesse per costruire il proprio futuro e, sciolti i nodi, chiudere in armonia il cerchio della vita. “Storia di Maura” è un appassionato viaggio nella vita di un’amica e nei suoi dolori; la violenza subita, l’aborto, il cancro ma anche i giorni lieti sono trattati con la delicatezza e il rispetto che scaturiscono da un affetto sincero. 5. Se invece abbiamo messo la naftalina, quando abbiamo riposto gli abiti, e si sente il suo odore sgradevole che ristagna nell’armadio, si può preparare una soluzione di alcol e limone in pari quantità. Con uno spruzzatore, si può vaporizzare il liquido all’interno del mobile e l’odore di naftalina scomparirà. 6. Tè non solo da bere ma anche per deodorare: avete cucinato il pesce e la pentola ha conservato un cattivo odore? Provate a strofinare il suo interno con una bustina di tè inumidita con dell’acqua. 7. Ancora con il tè: Abbiamo bevuto tè in compagnia e ne è avanzata una certa quantità? Non buttiamola, perché può esserci utile contro le incrostazioni di calcare che spesso permangono sull’acciaio. Messo in un pentolino macchiato, il tè al limone fatto bollire per pochi minuti, lo farà tornare come nuovo. Passatelo con una spugna ruvida e sciacquate abbondantemente. 8. Facendo cuocere il riso capita che la schiuma fuoriesca dal recipiente. Il fastidio si può eliminare aggiungendo all’acqua un cucchiaio di olio. 9. Se la nostra pianta di gardenia ha un’aria piuttosto “triste”, sia perché le foglie sono macchiate, sia perché stranamente sono secche, proviamo a “tirarla su” con un buon caffè. Proprio così. Bagnatela una volta alla settimana con del caffè, versandolo nel sottovaso, oppure mescolate i fondi del caffè ben asciutti alla terra. 10. Io adoro le barbabietole. Ma ogni volta, che mani rosse! Non sempre si hanno a portata di mano i guanti in lattice usa e getta. Ma per eliminare dalle mani ogni traccia di colore un rimedio c’è: basta strofinarle sotto l’acqua corrente usando una fetta di patata al posto del sapone. con Noi gli altri Quattro giornate tra febbraio e marzo 2012 con accreditamento ECM Sede di Attivecomeprima Milano III Edizione del Mini-Master per Oncologi e altri operatori in campo oncologico Nella foto: alcuni fra i partecipanti al Mini-Master 2012. 22 Maggio 2012 Ospedale Santa Corona di Pietra Ligure Convenzione con l’Azienda Sanitaria Locale n. 2 Savonese Presentazione della nuova convenzione con l’Azienda Sanitaria Locale n. 2 Savonese per la realizzazione di attività di aiuto e di sostegno con metodologie e marchio di Attivecomeprima. Nella foto: al centro Ada Burrone, alla sua sinistra Flavio Neirotti (Direttore Generale ASL n. 2 Savonese) a destra Marco Bertolotto (Primario del Centro di terapie del dolore) e Sergio Goso (responsabile del progetto). 8 Giugno 2012 Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Lettera ai medici di domani Presentazione del libro “Lettera ai medici di domani” di Ada Burrone Nella foto da sinistra: Sandro Spinsanti, Ada Burrone, Michele Cucuzza, Massimo Gianni. 13 Maggio 2012 Libreria Feltrinelli di Pavia Incontro organizzato da “Il giornale di Socrate al caffè” Presentazione del libro “Lettera ai medici di domani” di Ada Burrone Nella foto: da sinistra: Stefano Gastaldi, Alberto Ricciuti, Ada Burrone, Sisto Capra. 9 Giugno 2012 Sede di Attivecomeprima Milano Corso per medici di medicina generale Corso per medici di medicina generale in collaborazione con l’ASL di Milano, accreditato ECM Nella foto: l’intervento di Silvia Villa. 7 Settembre 2012 Albonese PV Premio “Pietro Grocco” Il Sindaco Teresa Francini consegna il premio “Pietro Grocco” ad Ada Burrone e alla “Maestra Rita”. Nella foto da sinistra: Don Francesco, Ada Burrone, il Sindaco e la “Maestra Rita”. 31 Primo Convegno Nazionale Con il Patrocinio del Ministero della Salute La persona come risorsa per la salute e per la Sanità Con il Patrocinio di: con la partecipazione di Vivisalute e il contributo scientifico di CERGAS e CRESV Bocconi 10 Novembre 2012 Aula Magna - Università Bocconi Milano, Via Gobbi 5 Il Convegno è indirizzato principalmente a medici, psicologi, operatori che lavorano in campo oncologico e manager di strutture sanitarie, ma è anche aperto al pubblico Dalla cultura della malattia alla cultura della salute: una rivoluzione culturale per lo sviluppo di una nuova alleanza tra paziente e medico e la realizzazione di una nuova Sanità. “La Forza di Vivere a convegno”, un appuntamento annuale per far crescere, potenziare e organizzare le risorse umane in Medicina e Sanità. La partecipazione è gratuita. Per l’iscrizione al convegno utilizzare il modulo pubblicato sul sito www.attive.org e inviarlo via email a [email protected] oppure via fax al numero 02 6887898. FNOMCeO Con il Sostegno di: Programma 9.00 – 9.15 Registrazione partecipanti 9.15 – 9.45 Saluti di benvenuto Andrea Sironi (Rettore Università Bocconi) Umberto Veronesi (Direttore Scientifico Istituto Europeo di Oncologia) Dea D’Aprile (Presidente Vivisalute Lombardia) Ada Burrone (Presidente Attivecomeprima Onlus) 9.45 – 11.00 Tavola rotonda: “Il malato e il suo medico di fronte alla malattia e alla paura di poter morire” Modera: Giulio Giorello (Filosofo, Cattedra di Filosofia della 11.00 – 11.30 Coffee break 11.30 – 13.00 Tavola rotonda: “Il sostegno della persona e della capacità di speranza come atto medico: verso una nuova cultura della salute e della Sanità. Il caso del cancro” Modera: e Direttore Istituto Giano) Intervengono: Scienza Università di Milano) Intervengono: Sandro Spinsanti, Psicoterapeuta (Esperto di Bioetica Elio Borgonovi (Docente – Università Bocconi CERGAS) Maurizio Dallocchio (Docente – Università Bocconi CRESV) Nicoletta Buchal (Medico Fisiatra e Psicoterapeuta – Walter Locatelli (Biologo – Direttore Generale ASL di Attivecomeprima Onlus) Stefano Gastaldi (Psicologo Psicoterapeuta – Istituto Minotauro – Attivecomeprima Onlus) Guido Giarelli (Sociologo – Facoltà di Medicina Università “Magna Grecia” Catanzaro) Silvia Villa (Oncologo, Presidente della Lega Italiana conto i Tumori LILT sez. di Merate – Responsabile del Day Hospital Oncologico Ospedale di Lecco) Milano) È il tema centrale che ha a che fare da sempre con la riflessione dell’uomo intorno a se stesso. Riflessione imprescindibile per un cambiamento della cultura della salute e della malattia che le vertiginose dinamiche della nostra epoca e l’evoluzione dei diversi modi di sentire la vita richiedono. L’incontro e l’interazione sempre più stretta delle diverse culture nei confini sempre più ampi del mondo d’oggi, indica la necessità di ridefinire e valorizzare quei temi fondamentali che possono costituire il tessuto di una nuova e comune cultura della salute e rendere così la Medicina una silenziosa ma potente ambasciatrice di pace. Agire per vivere e non combattere per non morire è un cambio di prospettiva radicale per l’uomo contemporaneo di fronte alla sofferenza, qualunque sia il suo ruolo nella vita. Un cambio di prospettiva che vede nella salute un bene da coltivare e non solo da difendere; un cambio di prospettiva che può consentire: – al malato di utilizzare con maggiore fiducia e in modo più consapevole le sue risorse, per organizzare la speranza in forme concrete, seguire attivamente il percorso delle cure e affrontare il cambiamento imposto dall’irrompere della malattia nella sua vita; – al medico di utilizzare la sua competenza umana nella relazione col paziente non come stereotipo di una retorica compassionevole, ma come strumento di valore etico sostanziale, al pari della competenza tecnico-scientifica, per poter gestire nel modo più appropriato il percorso di cura della persona malata, dare nuovo senso ed efficacia ai potenti strumenti di diagnosi e cura di cui dispone, valorizzare il suo ruolo nel saper tenere sempre accesa nel malato la speranza di poter vivere al meglio il tempo della vita; – al manager della Sanità di progettare e realizzare strategie di prevenzione più ispirate a sostenere la qualità del vivere e a produrre benessere; di organizzare percorsi di sanità pubblica che considerino la persona una risorsa e non solo un utente/consumatore; di sostenere e incentivare con adeguate strategie organizzative lo spazio umano tra malato e medico come parte integrante della cura; di incoraggiare la realizzazione di percorsi formativi per il personale sanitario coerenti con una cultura della salute e un’etica del rispetto e della solidarietà. Alberto Ricciuti (Medico di Medicina Generale – Attivecomeprima Onlus) Angela Terzani (Scrittrice e testimonial) Dalla terapia della malattia alla cura della persona. Farsi carico della sofferenza come dimensione globale che riguarda il malato e il suo contesto familiare e sociale non è una questione che riguarda solo l’ambito psicologico, ma è una questione che coinvolge simultaneamente e concretamente l’ambito più strettamente medico della relazione di cura e che può persino condizionarne gli effetti. Competenze di alto valore umano e professionale in tal senso sono emerse e si sono evolute negli anni anche nel nostro Paese e hanno dato vita a organizzazioni che lavorano sul territorio, in molti casi in stretta alleanza col mondo oncologico, offrendo a coloro che vi si rivolgono, strumenti e metodi che possono accogliere e dar risposta ai bisogni espressi e inespressi che emergono nella persona colpita dal cancro e nei suoi famigliari. Bisogni che, ancora troppo spesso, non trovano ascolto laddove la medicina continua a vedere il corpo malato come il contenitore di un guasto da riparare. Parole forti, ma che esprimono non solo un comune sentire sempre più diffuso, ma anche l’opinione di molti medici e operatori in ambito sanitario che, consapevoli di tutto ciò, vivono quotidianamente in modo conflittuale il proprio ruolo e il rischio di burnout. Lo scopo di questo progetto è proprio quello di dare vita a un tempo e a un luogo – “La Forza di Vivere a convegno” – nel quale le buone energie emergenti e in varie forme organizzate, possano meglio interagire per poter dare corpo a una rete di competenze che possa favorire lo sviluppo di ulteriori strumenti e ricerche ispirati a un modo nuovo di prendersi cura della persona nel rispetto del suo sistema di valori. In altre parole, un approccio ai problemi della salute che, riconoscendo e sostenendo il valore umano e terapeutico del medico nella relazione col malato e considerando il supporto della persona come parte integrante della cura, possa migliorare ulteriormente l’effetto delle stesse terapie, incoraggiare eventuali adeguamenti dei servizi e dell’organizzazione dei percorsi di cura sul territorio laddove utili o necessari per favorire così un utilizzo più appropriato delle risorse socio-sanitarie e socio-economiche. Le iscrizioni saranno accettate fino all’esaurimento dei posti disponibili. Per ulteriori informazioni telefonare al numero 02 6889647. Ascolto telefonico, accoglienza, orientamento e aiuto pratico dal lunedì al giovedì ore 9,00/17,30 Somatic Experiencing martedì ore 14,30/16,00 Consulenze telefoniche di psicologi, medici ed altri esperti dal lunedì al giovedì ore 10,00/16,00 Tecniche di Hatha Yoga lunedì ore 10/11, mercoledì ore 15,00/16,00 - 16,15/17,15 Primo incontro riservato alle persone che si rivolgono per la prima volta all’Associazione Lunedì ore 15,00 Marina Negri (fisioterapista), Chiara Caldi (psicologa) Maria Grazia Unito (insegnante) Arte Terapia cadenza quindicinale - mercoledì ore 14,30/16 Mimma Della Cagnoletta (psicoterapeuta) Felicita Bellomi (fiduciaria) e una psicologa Supporto psicologico individuale per pazienti e famigliari su appuntamento Gruppi di sostegno psicologico rivolti ai pazienti prima, durante e dopo le terapie oncologiche martedì ore 14,30/16,00 giovedì 10,30/12,00 - 14/15,30 Paola Bertolotti, Stefano Gastaldi (psicologi), Elena Bertolina (recorder) Gruppi di sostegno psicologico rivolti a famigliari, partner e persone vicine al paziente lunedì ore 12,30/14,00 Manuela Provantini (psicologa clinica), Oscar Manfrin (recorder) La mente intuitiva giovedì ore 14,00/17,30 Vittorio Prina (docente di processi intuitivi) Dipinto su ceramica Laboratorio di pittura su ceramica cadenza quindicinale - mercoledì ore 14,30/16,00 Ornella Bolzoni (insegnante) Teatro del benessere giovedì ore 14,30/16,30 Marco Calindri (commediografo), Sarita Ceresoli (psicologa), Francesca Guatteri (specializzata in storia del teatro) La forza e il sorriso per migliorare la valorizzazione di sé attraverso il trucco lunedì ore 14,30/17,30 (esperte di estetica del viso del Progetto Unipro) Supporto di medicina generale durante le terapie oncologiche martedì e giovedì - su appuntamento Alberto Ricciuti (medico) Il tesoro nascosto incontro riservato ai collaboratori e fiduciarie il primo mercoledì del mese ore 15,00/17,00 Ada Burrone e una psicologa Dottore si spogli i medici rispondono alle domande su malattia e cure: incontri di gruppo e individuali su prenotazione lunedì e/o martedì ore 15,00/17,00 Massimo Callegari (chirurgo plastico), Salvo Catania (chirurgo oncologo), Giorgio Secreto (endocrinologo) La prevenzione a tavola corso teorico e pratico di alimentazione mercoledì ore 10,30/14,30 esperti della Ricerca Diana (Istituto Tumori Milano) Armonizzazione mente corpo attraverso la danza martedì ore 16,00/17,30 Nicoletta Buchal (medico/psicoterapeuta) Attività formativa e progettuale: • Mini-Master per oncologi e altri operatori che lavorano in ambito oncologico (ECM per i medici). • Corsi per medici di medicina generale con ASL di Milano (accr. ECM). • Corsi presso l’Università degli Studi di Milano • Corsi di formazione per psicologi e psicoterapeuti (accr. ECM). Progetti, studi e ricerche con Università, Fondazioni, Aziende, Ospedali e Istituti di Ricerca. Attivecomeprima ONLUS. Dal 1973 a sostegno globale delle persone colpite dal cancro e dei loro famigliari. Via Livigno, 3 - 20158 Milano - Tel. +39 02 688 96 47 - e-mail: [email protected] - www.attive.org c/c bancario IBAN IT64 X030 6909 5180 0000 6409 190 - c/c postale n. 11705209 - 5 x mille Codice Fiscale 10801070151 sez. volontariato e onlus ATTIVECOMEPRIMA ONLUS È A MILANO Chi vive in altre città può chiamare la nostra Segreteria che indicherà la struttura più vicina: • Ospedali • Altre Associazioni • Sezioni della Lega Tumori (LILT) dove trovare specialisti che hanno partecipato alle nostre attività di formazione. segreteria, tel: +39 02 6889647 email: [email protected]