Nel mondo degli affetti. Della creatività. Del benessere.
tempo
il
’
empatia
dell
Anno XXX - n° 1 - maggio 2013
Sped. Abb. Post. 70% - Filiale di Milano - TAXE PERCUE (Tassa Riscossa) Uff. CMP Roserio - MI
A cura di Ada Burrone
papaveri e fiordalisi
La scuola della vita
Edizioni FrancoAngeli
è uscito!
Mentre tutto nella società moderna – dalla
politica, alla scienza, alla medicina – tende
a esautorarci, a trasformarci in pecore
mansuete e obbedienti, Ada Burrone invece,
con un entusiasmo vivificante e generosissimo, ha speso decenni nell’educarci a quel
dovere fondamentale all’autonomia a cui
accennava anche Tiziano. Assegnandoci,
ai sani come ai malati, un compito preciso,
quello di accettare il nostro destino e di
imparare a coglierne sempre anche il lato
positivo – perché c’è! - ci ha restituito il
ruolo responsabile della persona adulta e
creativa.
A leggere queste lettere, inviate ad Ada
nel corso degli anni da persone che dopo
essersi ammalate nel corpo e quindi
nell’anima, sono tornate a vivere una vita
piena, anzi “migliore”, come assicurano,
più consapevole di prima, non possiamo
che cercare anche noi, sani o malati che al
momento si sia, di imparare da questa bella
e profonda lezione di vita.
Angela Terzani Staude
Firenze, novembre 2012
NELLE LIBRERIE E PRESSO ATTIVECOMEPRIMA ONLUS
Dal 1973 a sostegno globale delle persone colpite dal cancro
Editoriale
Care amiche e cari amici,
Attivecomeprima Onlus
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Consiglio Direttivo:
Ada Burrone, Arianna Leccese,
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Collegio dei Sindaci:
Mauro Bracco, Flavio Brenna,
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Carlo Vitali.
Comitato Scientifico:
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Alberto Ricciuti, Giorgio Secreto,
Sandro Spinsanti, Paolo Veronesi,
Umberto Veronesi, Claudio Verusio.
sappiamo tutti che quando ci sentiamo bene fisicamente
siamo in grado di coltivare più facilmente gli obiettivi che
abbiamo da raggiungere e la fiducia in noi stessi ci consente
di mobilitare le energie e la speranza per realizzarli.
Quando invece la salute viene meno, diventiamo fragili,
dipendiamo di più dagli altri e la nostra capacità di
realizzare gli obiettivi si riduce.
Per tutti noi la speranza è un elemento fondamentale per
stare nella vita, al di là della condizione fisica, e il medico
empatico può fare tanto per aiutare il paziente a coltivarla.
Tra queste pagine troveremo alcuni contributi che ci
mostrano come sia oggi possibile “rendere sempre più la
scienza della medicina una vera e propria arte della cura”.
Ringrazio di cuore chi ha sostenuto e chi vorrà sostenere
il nostro lavoro per far vincere la vita.
Per tradizione, il Sindaco
di Milano è Presidente Onorario
di ATTIVEcomeprima.
Ringraziamo i nostri collaboratori e fornitori per il contributo alla realizzazione e alla qualità di questa rivista.
Un grazie particolare alla Fotolito ABC per l’omaggio degli impianti di stampa.
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Decido di vivere,
La cura degli
affetti
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Anno XXIX - n° 2 - ottobre 2012
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La forza di vivere
Per affrontare
con armonia
il cambiamento
di Ada Burrone
(in italiano
e in inglese)
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La terapia
di supporto di
medicina
generale in
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oncologica
di Alberto Ricciuti
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Le esperienze più
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di Ada Burrone
(in italiano
e in inglese)
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M’amo
non m’amo
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Relax dei Colori
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Rilassamento
Alimentare
il Benessere,
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La forza
di cambiare,
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La trapia
degli affetti
Stefano Gastaldi
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La Forza
di Vivere
Cofanetto
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...e poi cambia
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Parlano i medici
le donne
gli psicologi
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M’amo,
non m’amo
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Lettera ai medici
di domani
La paura è
contagiosa,
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la speranza
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Lo spazio umano
tra malato
e medico
Parlano medici,
pazienti, psicologi
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Il Pensiero Scientifico
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Quando il medico
diventa paziente
La prima indagine in
Italia sui medici che
vivono o hanno vissuto
l’esperienza del cancro
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e Fondazione Aiom
Edizione FrancoAngeli
Papaveri
e Fiordalisi
La scuola della vita
di
Ada Burrone
Edizione
FrancoAngeli
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Nel mondo degli affetti. Della creatività. Del benessere.
Sommario
Periodico trimestrale
Anno XXX - N° 1
Maggio 2013
Editoriale
pag. 03
AVVENTURA
Cambogia, templi di ieri e di oggi / Oscar Manfrin
pag. 06
Tra Medico e Paziente
Il tempo dell’empatia / Alberto Ricciuti
pag. 08
VIVERE IL CAMBIAMENTO
L’astrocitoma non è una stella / Paola Bertolotti
pag. 10
IL LINGUAGGIO DEGLI AFFETTI
Speriamo in bene / Stefano Gastaldi
pag. 14
CAREGIVER
Caro Figlio / Manuela Provantini
pag. 16
LE VOSTRE LETTERE
Cara Ada / Ada Burrone pag. 20
LA MEDICINA CHE CI ASPETTIAMO
Speranza e narrazione / Sandro Spinsanti
pag. 22
NUTRIRE IL BENESSERE
Zero calorie? Meglio di no... / Franco Berrino
Le ricette di Angela / Angela Angarano
pag. 24
pag. 25
PROFILI
Paolo Veronesi / Daniela Condorelli
pag. 26
LA FORZA DELLA VITA
Piccolo viaggio al centro del cuore / Nicoletta Buchal
pag. 28
Letti e piaciuti / a cura di Serena Ali
pag. 31
-Alla F.A.V.O. (Federazione Italiana delle
Associazioni di Volontariato in Oncologia)
Sapevate che... / Benedetta Giovannini
pag. 31
ATTIVEcomeprima aderisce
al movimento di opinione
“Europa Donna Italia”
Noi con gli Altri
pag. 32
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Filiale di Milano
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della stampa. Gli articoli pubblicati
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Ada Burrone
Vice Direttore:
Paola Bertolotti
Redazione:
Caterina Ammassari
Hanno collaborato:
Serena Ali, Angela Angarano,
Franco Berrino, Paola Bertolotti,
Nicoletta Buchal, Ada Burrone,
Daniela Condorelli, Stefano Gastaldi,
Benedetta Giovannini, Manuela Provantini,
Alberto Ricciuti, Sandro Spinsanti,
Dina Stefanon.
Proprietà della testata:
© Ass. ATTIVEcomeprima Onlus
Direzione, Redazione, Amministrazione:
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ATTIVEcomeprima ONLUS
Autorizzazione del Tribunale di Milano
n° 39 del 28/1/1984
L’Associazione è iscritta:
-All’Albo delle Associazioni,
Movimenti e Organizzazioni delle donne
della Regione Lombardia
-Al Registro dell’Associazionismo
della Provincia di Milano
-Al Registro Anagrafico delle Associazioni
del Comune di Milano
-All’Albo delle Associazioni della Zona 9
del Comune di Milano
-Alla Società Italiana di Psiconcologia
(S.I.P.O.)
Avventura
Cambogia, templi
di ieri e di oggi
6
La Cambogia, piccolo regno racchiuso tra il Vietnam
e la Thailandia, ha riprodotto il tempio di Angkor sulla propria bandiera a strisce rosse e blu. Nel territorio cambogiano domina il colore verde intenso della
foresta tropicale spezzato solo dall’azzurro dei suoi
laghi e dei suoi fiumi tra i quali primeggia il Mekong.
Nel mezzo di questo ambiente affascinante, quasi
inaspettati, appaiono gli antichi templi di Angkor.
Siamo nel Nord-Ovest del paese, a pochi chilometri
dalla vivace e moderna città di Siem Reap. Angkor
Wat è il complesso religioso più vasto al mondo.
E’ circondato da una grande opera di architettura
idraulica: un imponente fossato rettangolare largo
190 metri e lungo alcuni chilometri. Una strada rialzata in pietra arenaria attraversa il fossato e porta
verso l’ingresso principale. Superata la prima torre e
gli edifici di due biblioteche, appare con tutta la sua
imponenza il fronte del tempio, le tre grandi torri
della bandiera nazionale. L’emozione è notevole, da
mozzafiato. Per me è un sogno che si avvera.
Sulla destra un altare buddista, tuttora venerato.
Al centro un grande Buddha ricoperto da un drappo
dorato, sui fianchi piante verdi. I fedeli pregano, si
inchinano, accendono incensi e li infilano nei vasi.
Qualcuno offre un fior di loto depositandolo su
un vassoio dorato. All’ombra, in un angolo più
fresco, una vecchia signora
vende braccialettini di stoffa
rossa. Per lei è
l’unico modo per sopravvivere ma visitatori locali e
turisti stranieri accettano con piacere questo augurio di “buona vita”.
Il tempio è costruito
Ogni viaggio è una
su tre livelli. La torre
esperienza di vita
centrale, alta 55 metri,
durante la quale puoi
conferisce all’intera
perdere peso ma torni
struttura la forza di
più carico.
innalzarsi verso il cielo
azzurro. Sul retro una scalinata ripidissima che simboleggia le difficoltà che separano l’uomo dal regno
degli dèi conduce ai piani superiori.
Dalla sommità della torre il panorama è notevole e
l’aria si fa più fresca.
L’intera struttura del tempio è ricoperta da bassorilievi che riproducono antiche battaglie, Vishnu
che sconfigge i demoni, Krishna che si inginocchia
davanti a Shiva. E questa è un’altra particolarità di
questo tempio. Costruito nella prima metà del 1.100
come tempio induista, nel corso dei secoli si è
trasformato per il culto buddista. I templi di Angkor
sono stati abbandonati nella giungla per secoli,
ricoperti da piante tropicali e frequentati da migliaia
di scimmie. In seguito ai più recenti restauri sono
ora protetti dall’UNESCO e meta di circa tre milioni
di turisti all’anno. Ciò può
rappresentare un
grande rischio ma contemporaneamente consente
lo sviluppo economico di questo paese che solo
trent’anni fa è uscito dal tragico genocidio perpetrato dai khmer rossi.
L’area archeologica di Angkor include numerosi
templi.
Il tempio di Bayon ha una base quadrata ed è costituito da molte guglie, ripide rampe di scale, corridoi,
piccole cappelle, ma la sua caratteristica principale
sono i giganteschi volti scolpiti nella roccia.
Oltre duecento volti austeri, con un sorriso gelido,
colpiscono il visitatore che ha l’impressione di essere osservato da ogni angolo. Da qualsiasi punto si
guardi il panorama architettonico si riescono sempre
a scorgere almeno dieci volti di roccia, di fronte o di
profilo, grandi o piccoli.
Indimenticabile anche la visita al tempio della
giungla. Una piccola struttura dimenticata per secoli
dall’uomo, totalmente avvolta da alberi vecchi quattrocento anni. Le loro radici si sono insinuate tra le
pietre creando effetti a volte magici. Il silenzio della
sacralità e della storia viene rotto solo dal rumore
della foresta, un coro composto da canti d’uccelli ed
urla di veloci e curiose scimmiette.
Lascio l’area archeologica per rientrare in città.
Dopo i templi antichi vorrei visitare una moderna
pagoda. A bordo di un tuk tuk, una sorta di carretto
trascinato da un motorino, mi reco alla più antica
pagoda della città: il Wat Bo. Per entrare nell’area
del tempio si deve passare attraverso un cortile pieno di stupa, monumenti sacri di colore nero, grigio e
giallo oro. Dietro gli stupa, una casa di legno.
E’ l’alloggio dei monaci. Sul fronte una veranda dove
sono stese le vesti arancioni appena lavate. Il silenzio è totale anche se siamo nei pressi della città.
La pagoda ha una galleria ad archi con un tetto a
tre livelli ed è circondata da un giardino con palme
e banani. Vado verso l’entrata principale ma trovo il
portone chiuso. Si avvicina un vecchio che con una
grossa chiave apre la porta e mi fa cenno di entrare.
All’interno la luce è soffusa, è quasi buio, ma sulle
pareti scorgo gli affreschi del XIX secolo. Giallo, blu
e rosso sono i colori prevalenti. I dipinti, ben conservati, raccontano scene sacre, danze, processioni
con elefanti. Sul fondo della sala un grande Buddha
dorato, ai suoi piedi un’altra decina di statue più
piccole rosse, nere, gialle, illuminate da un raggio di
luce proveniente dalla finestra laterale.
La sala è molto fresca mentre fuori ci sono oltre
trenta gradi. La sacralità è profonda, il silenzio totale. Un giovane monaco entra e, molto timidamente,
si avvicina e mi sorride. Prende coraggio e mi chiede da quale paese provengo. La sua lingua inglese
è molto semplice ma riusciamo a capirci. Lui non sa
dove si trovi l’Italia e mi chiede se c’è il buddhismo.
Certo non sa che Roma è la capitale mondiale della
cristianità quindi provo ad informarlo. Lui mi racconta che è uno studente ma il suo monaco maestro non si è presentato alla lezione. Accenna un
sorriso molto cordiale, saluta e se ne va. Passeggia
all’ombra del portico del tempio e poi lentamente
si allontana. Ogni viaggio ci lascia dei ricordi. Ogni
viaggio è una esperienza di vita durante la quale
puoi perdere peso ma torni più carico. Un carico di
valori, di emozioni, di colori, di suoni, di profumi.
Il ricordo di un viaggio in Cambogia è profondo. Alla perfetta simmetria degli antichi templi
khmer si contrappone la natura rigogliosa e disordinata. L’orrore della storia più recente
è superata dalla cordialità di un popolo
povero ma sereno. I sorrisi e la calorosa
accoglienza dei cambogiani mi rimarranno
impressi nella memoria.
Oscar Manfrin.
Recorder nei gruppi di sostegno a caregiver e famigliari.
7
Tra medico e paziente
Il tempo
dell’empatia
Una ricerca di pochi anni fa documentava che il
tempo medio di una visita oncologica ambulatoriale
ospedaliera in Italia è di otto minuti. Sicuramente il
dato è impressionante, anche perché, se è vero che
- essendo una media - alcune visite durano più a
lungo, è anche vero che molte altre durano ancora
meno. Peraltro, ricerche pubblicate recentemente,
sembrano dare
valore scientifico a
Un rapporto empatico,
ciò che sappiamo
coinvolto e orientato alla
da sempre, e cioè
comprensione e all’alleanza
che il tempo di una
con il paziente, induce
visita non ha solo
più favorevolmente in lui
una dimensione
la capacità di curare
quantitativa, ma
meglio se stesso.
anche qualitativa.
Sappiamo da anni
che, quando il medico sa instaurare un rapporto
empatico con il paziente, alcune aree cerebrali di
quest’ultimo, correlate con la percezione del dolore,
si “accendono” e iniziano a funzionare provocando
una amplificazione dell’effetto degli stessi farmaci.
E ciò, al di là del dolore, è stato dimostrato anche
per molti altri farmaci, anti-parkinsoniani, ansiolitici,
immunomodulatori, inducendo il più che fondato
sospetto che queste dinamiche riguardino l’effetto
generale che la qualità della relazione con il proprio
medico ha sulla biologia stessa dell’organismo.
Ma cosa avviene durante questo processo nella
mente del medico? Ce lo dice una ricerca, pubblicata un paio di mesi fa sulla rivista Molecular
Psychiatry. 18 medici sono stati sottoposti, con
una metodologia sofisticata, a risonanza magnetica
cerebrale durante la visita ai loro pazienti.
Si è potuto così dimostrare, per la prima
volta, che nel cervello del medico che sa
instaurare un rapporto empatico con il proprio
paziente e che crede realmente nell’efficacia della
terapia prescritta, si “accendono” le
stesse aree cerebrali che si attivano
nel cervello del paziente quando
questi riceve dal medico un
placebo, cioè una sostanza
che, pur non contenendo alcun
principio
attivo, induce comunque
nel paziente un
effetto terapeutico per il solo
fatto di essere
assunta con
fiducia. E tale fiducia
è indotta nel paziente dal
suo stesso medico quando
questi sa sviluppare con lui un
rapporto empatico, cioè quando
è disponibile ad ascoltare ciò
che il paziente gli sta comunicando, non solo attraverso le
parole, ma anche attraverso
l’atteggiamento, le espressioni del volto e quant’altro possa lasciar trasparire il suo stato emotivo
di fronte alle difficoltà che sta vivendo. E questo
grado di fiducia indotto nel paziente da un medico
che crede in ciò che dice, dura nel tempo al punto
che, come dimostrato da una ricerca pubblicata
pochi mesi fa su Patient Education and Couseling,
la sola vista della foto del proprio medico induce
nel paziente una riduzione dell’attività delle aree
cerebrali correlate alla sensazione dolorosa e
all’immaginazione del dolore.
Non solo, un rapporto empatico, coinvolto e orientato alla comprensione e all’alleanza con il paziente, induce più favorevolmente in lui la capacità di
curare meglio se stesso, di mantenere nel tempo
uno stile di vita più consono alla stabilità e al positivo evolversi delle proprie condizioni di salute, ad
avere meno complicanze di malattia e, infine,
a ridurre la spesa pubblica.
Ce lo dimostra una grande ricerca eseguita nel
nostro Paese da un team di medici e ricercatori
dell’ASL di Parma e della Thomas Jefferson University (Usa), su 20.961 pazienti diabetici seguiti da
242 medici. I pazienti seguiti da medici “empatici”,
hanno registrato valori più bassi e più stabili nel
tempo di importanti indicatori dell’evoluzione della
patologia (colesterolo e emoglobina glicata) e una
sensibile riduzione degli accessi ospedalieri per
complicanze acute della malattia.
Si potrebbe obiettare che per sviluppare un rapporto empatico occorre molto più tempo di quanto
oggi ne sia concesso ai medici, anche per gli
obblighi imposti dalla soffocante burocrazia che
coinvolge peraltro un po’ tutte le attività e le professioni. Questo è vero, ma solo in parte, perché
comunque il tempo speso per instaurare una
“relazione che cura” viene ampiamente recuperato nei mesi e negli anni successivi per
una minore necessità di interventi medici.
Sviluppare un rapporto empatico, non è tanto
una questione di tempo – anche se qualche
minuto in più fa solo bene a entrambi - ma
soprattutto di modo, di atteggiamento, di disponibilità del medico a somministrare anche un po’ di se
stesso insieme ai farmaci.
L’intensità comunicativa di un gesto, può valere
più di mille parole, ma in quei pochi secondi in cui
nel medico e nel paziente si “accendono” le stesse
aree cerebrali, può accendersi anche una luce di
speranza che lavora silenziosamente ben più a
lungo nella mente e nel corpo.
Una luce che, oltre a far vivere meglio il
tempo della vita, sembra proprio aggiungere potenziale terapeutico alle stesse cure.
Alberto Ricciuti. Medico di medicina generale.
Responsabile in Associazione del servizio di Supporto di Medicina Generale durante la chemioterapia.
9
Vivere il cambiamento
L’astrocitoma
non è
una stella
10
Ogni malato ha il diritto di vivere
al meglio la propria vita,
ma anche il dovere di farlo
rendendosi conto che ci sono risorse
incredibili cui attingere.
E non mollare mai,
anche con l’aiuto di altre persone.
Questo racconto parla di una parte
molto importante della vita di un giovane uomo, Nicola, che ho conosciuto
ad Adro, paesino della provincia
di Brescia, dove presto consulenza presso Anastasis, un’associazione
che si ispira al modello di lavoro di
Attivecomeprima, cioè aiuta chi vive
un’esperienza così drammatica come il
cancro a riaffacciarsi alla vita e a non
rimanere intrappolato dalla paura di
quello che potrebbe accadere domani.
Non ho voluto fare domande in questa
“intervista”, nè chiedere chiarmenti
perché non mi sembrava ce ne fosse
necessità. Tra le sue parole, fin dalle
prime regalatemi con fiducia quando
ci siamo conosciuti, si intravedeva una
sola, inderogabile richiesta: trovare un
aiuto per orientarsi in quella vita che
Nicola, fino a quel momento, aveva
conosciuto e che era cresciuta attraverso progetti, certezze, scelte consapevoli
e anche sbagli.
Una vita che ora, senza nessun preavviso, si era fermata, facendogli perdere
ogni riferimento e facendolo sprofondare in un vuoto e in una precarietà
che lo atterrivano e che lui non sapeva
come affrontare. Ma, nonostante il
dolore e la disperazione, c’era un’assoluta disponibilità a farsi accompagnare
attraverso questa esperienza.
“Ma tu pensa non riesco a inserire il caricabatteria
nella presa a muro.” Dicembre 2011, nell’ufficio
della mia nuova società web faccio questa banale
considerazione. Inizia tutto così: 40 anni, due figli
di 6 e 3 anni, una moglie coetanea e tanto entusiasmo per l’attività appena avviata.
Diplopia: ci vedo doppio, leggermente.
Un banale problema alla vista mi dico. È ancora
lontana anni luce quella parola che suonerà poi
così famigliare: tumore.
Mi attivo con una serie di controlli ortottici e oculistici che vanno avanti per un paio di mesi.
Sono sereno e, anche se il disturbo cambia spesso, non ci faccio poi troppo caso, sono impegnato
in tutt’altre faccende per dare peso alla cosa.
Dopo diverse visite un oculista mi consiglia una
risonanza magnetica all’encefalo.
È il 15 marzo 2012 e faccio la mia prima Rm,
seguita da un’altra visita ortottica.
La diagnosi la sento a Brescia: “Ipotesi di glioma
ad alto tasso di malignità”. Tumore maligno, al
cervello. Mi devono ricoverare subito.
Ancora non mi rendo bene conto della situazione.
11
12
Certo è grave e del tutto inaspettata.
Dai medici il primo approccio è quasi di rassegnazione, non cerco parole di fiducia o conforto. Sento
quasi commiserazione. Danno l’annuncio, apparentemente dispiaciuti ma con un distacco sconcertante. Basterebbe una mano sulla spalla e invece
niente, nessun contatto.
A casa (ho firmato per tornare il giorno dopo),
racconto tutto pesando le parole in modo da non
mettere ansie e tensioni, ci sono i bambini e non so
bene come comportarmi. Ovviamente non è facile.
Il primo aiuto arriva da mio fratello Alessandro e mia
cugina Laura, che è anche un medico.
Da quel giorno, assieme a mia moglie, una presenza
che è stata fondamentale, non mi abbandoneranno
mai, nemmeno per un istante tra visite, ricoveri,
diagnosi. Li consideravo i miei gladiatori.
Le settimane successive le passo dentro e fuori
l’Ospedale di Brescia, dove mi tengono in osservazione. Nessuno si sbilancia, fa previsioni o ipotesi
concrete: il tumore c’è ma è in una zona inaccessibile per cui non si può prelevare alcun campione da
analizzare senza rischi di lesioni.
Sono sempre al buio ma sicurissimo di guarire.
L’idea della morte per tumore mi sfiora ma la scaccio, o meglio la nego. Ogni giorno cerco di sfuggire
al pensiero di morire concentrandomi sulle cose
pratiche e concrete, come ho sempre fatto.
Passano le settimane e cresce lo sconforto e
l’impotenza. La sensazione di essere parcheggiato
in attesa degli eventi è insopportabile. Vedo i medici
parlare tra di loro… parlano di me, non di altri!
Questi consulti quotidiani si spandono nell’aria
come una nebbia: parole mezze sentite, cartelle
cliniche compilate, prescrizioni e ipotesi diverse.
Ma il malato sono io, chi meglio di me può guidare il
medico se da lui correttamente indirizzato?
Ogni paziente ha il diritto non solo di essere aggiornato ma coinvolto nel percorso terapeutico che lo
riguarda. Per il suo bene ma anche per coadiuvare
l’attività dei dottori che lo hanno in cura.
Il paziente non è la malattia, non è “il tumore”. Egli è
vita, corpo, dolori, sensazioni, percezioni e tutta l’intricata connessione tra fisico e mente che va vista e
considerata nella sua totalità.
Questo, nella prima fase della mia malattia, non è
mai avvenuto. Durante le settimane di ricovero ho
vissuto in prima persona la sensazione di essere un
paziente totalmente passivo. Di essere “il tumore”.
Mi parlano di un altro Ospedale, un centro di
eccellenza in Italia, che sarà l’ultima tappa del mio
viaggio ospedaliero, dove mi propongono il “trattamento Gamma Knife”, nome suggestivo.
Decisione presa, a luglio il trattamento. Non la
chiamano operazione e anche questo contribuisce a
smorzare la percezione della gravità, nel bene e nel
male, della mia condizione psicologica.
Entro la mattina, esco la sera “sulle mie gambe”,
senza dolori o ricadute post operatorie. 50 minuti e
il gioco è fatto.
Da non crederci: fino a poche settimane prima mi
vedevo in una stanza asettica, pieno di flebo e sensori, imbottito di medicinali. Ora mi trovo qui dopo
due giorni sono “come nuovo”.
Certo cortisone e tanti altri farmaci sono un problema per il fisico, continuo a ripetermi che ci vorrà
solo un po’ di tempo. Ma sono guarito!
Mi sbagliavo, e di molto.
Passano le settimane e inizio a inabissarmi.
Non capisco né ricordo esattamente il momento in
cui inizio a scendere, è lento e inesorabile come
percorso. Mi ritrovo a vivere “fuori dalla realtà”.
Tutto quello che mi circonda, che vedo, sento,
faccio, non mi sembra reale. Momenti di panico,
sensazioni di vuoto, tutto ciò che vivo non esiste:
persone, oggetti, azioni.
Vado al lavoro e il semaforo rosso sembra non
diventi mai verde, non riesco nemmeno a guardare
la televisione perché i dialoghi mi mettono ansia.
Il baratro, non vivo più.
Tutte le mie certezze, la sicurezza di vincere la malattia, di tornare subito come prima, alla normalità,
svaniscono in un attimo.
Sono perso e nessuno riesce a capirmi. Io per primo. Proprio ora che i medici sostengono sia tutto a
posto, trattamento, decorso, risonanze di controllo.
Mi ritrovo davvero sotto ogni livello sopportabile, in
totale apnea, indifeso e non compreso.
Dottor Ricciuti, anch’esso parte dell’equipe di Attive,
riesco a rimettere il fisico in equilibrio, messo a
dura prova dagli effetti collaterali dei farmaci e del
trattamento.
Il Dottor Ricciuti è stato l’unico medico che ha saputo
darmi, in tutti questi mesi, una visione complessiva
non della malattia, ma di tutto il mio corpo. Di come
esso evolve costantemente e per questo va guidato.
Poi avviene quella che chiamo la mia rinascita.
Già da mesi ho incontri settimanali con la dottoressa
Paola, grazie all’Associazione Anastasis di Adro.
È lei che mi prende per mano e mi accompagna in
superficie, per farmi respirare.
La cosa incredibile, che ancora mette emozione, è
l’apparente semplicità con cui lo fa.
In realtà il lavoro è incredibilmente profondo dentro
di me. Si scava tra emozioni, sensazioni e pensieri.
Si affrontano le ansie e le negazioni, le paure ma
soprattutto i motivi che le fanno nascere e sviluppare dentro di me.
Mi sento letteralmente sollevato e riportato a vivere
parlando, raccontando ogni settimana come vanno
le cose, ma con una serenità e una naturalezza così
trasparente e pacifica che quasi non me ne accorgo.
Questa esperienza, questi incontri così sereni mi
riportano in poche settimane a rivivere e soprattutto
ad avere una coscienza di me totalmente nuova
delle cose che mi circondano.
Quello che prima era un uomo che inconsapevolmente pensava di essere indistruttibile, pieno di
forze e di risorse per se’ e per gli altri, si scopre
debole e indifeso. Spaventato e impotente di fronte
a eventi ingovernabili e imprevedibili.
Ma lo accetta.
Accetta di avere dei limiti, anche grandi.
Scopre addirittura che questi limiti sono talmente
naturali e devono essere accettati come tali.
Limiti che possono diventare, una volta capiti,
dei vantaggi e dei punti di forza.
Grazie al successivo intervento e aiuto del
Ho ripreso a vivere.
La malattia che mi ha colpito nel fisico è stata trattata, probabilmente in maniera definitiva, ma questa
è solo una parte della storia.
Mai come in questo caso la mente ha avuto il
sopravvento, prima in forma negativa e poi via via in
positivo. Senza la malattia non avrei scoperto risorse, modi di pensare e di vedere le cose, di affrontare
i problemi e le relazioni così come lo faccio ora.
Ognuno, sia esso un malato di cancro o un suo
vicino, deve sapere che ci sono momenti tremendamente scuri, che possono portare nel profondo degli
abissi ma che poi si risale, sempre.
Ogni malato ha il diritto di vivere al meglio la propria
vita, ma anche il dovere di farlo rendendosi conto
che ci sono risorse incredibili cui attingere. E non
mollare mai, anche con l’aiuto di altre persone.
Per quanto mi riguarda alla fine quell’astrocitoma,
l’ultima ipotesi che hanno fatto per nominare il tumore che mi ha colpito, forse era davvero una stella.
O almeno può essere bello pensare così!
Questa stella non è apparsa solo nella mia vita,
anche in quella di mia moglie.
Lei che mi è sempre stata vicina, ogni giorno e in
ogni istante, ha scoperto risorse nascoste dentro di
se’. Ha aperto il suo “zainetto personale” per attingere risorse, energie e doti che fino ad allora non
aveva mai creduto di avere.
Di fronte ai fatti ha reagito e seguito la stella,
credo che anche lei sia diventata più forte di
prima. Anzi ne sono certo.
Paola Bertolotti. Psicologa e psicoterapeuta.
Conduce in Associazione i gruppi di sostegno psicologico “Riprogettiamo l’Esistenza” e “Decido di vivere”.
13
Il linguaggio degli affetti
Speriamo
in bene
14
La speranza è un sentimento segreto, non
sempre consapevole ma sotterraneamente costante negli esseri umani. Possiamo
immaginarla come una specie di sguardo
interiore, rivolto in avanti, a un futuro che
ci aspetta e, in tale futuro, a un bene da
raggiungere.
Potremmo anche dire che la speranza è
l’idea, ragionevole o irragionevole, di poter
ancora fare i nostri “compiti”, di poter crescere, andare avanti.
Naturalmente vi sono speranze di ogni
tipo che albergano in noi. E sono quasi
tutte rivolte al futuro. La speranza di poter
risolvere un problema che ci blocca o ci
angoscia, di raggiungere un obiettivo che ci
sta a cuore, di essere felici, di essere amati,
che le persone che amiamo stiano bene e
così via.
Se non avessimo la capacità di sperare,
ogni intoppo o difficoltà ci farebbe deragliare, ci annullerebbe emotivamente.
Potremmo anche dire che
la speranza è l’idea,
ragionevole o irragionevole,
di poter ancora fare
i nostri “compiti”, di poter
crescere, andare avanti.
Anche nelle situazioni in cui i problemi si presentano come molto seri o gravi la speranza
ci aiuta, proprio perché può essere irragionevole. Cerco di spiegarmi meglio: non sono
certo un fautore dell’illusione come metodo di
vita, ma la speranza “irragionevole” ci aiuta
molto a non farci travolgere dai problemi nei
momenti in cui essi ci sembrano privi di ogni
possibile soluzione.
Questa sua funzione serve a evitare che tutto
il nostro essere sia risucchiato e annullato dal
problema, ci aiuta quindi a creare una sorta
di “zona mentale” libera da angoscia in cui
riorganizzare la vita, riprendere a sognarla,
rimettersi in moto, tornare a essere creativi.
La speranza irragionevole ci consente di non
precipitare nel baratro, di coltivare un terreno
fertile “qui e ora”, ma in vista di un futuro
possibile e creativo, lasciando in sospeso
l’idea che tutto possa finire.
In questo nuovo territorio nascono spesso
piante meravigliose, vengono alla luce nuove
parti di noi che avevamo tralasciato, si aprono prospettive inedite, talvolta appassionanti.
A mano a mano che esploriamo questa nuova
dimensione, ci accorgiamo che la speranza
non è poi così irragionevole perché, indipendentemente da come andrà a finire, ora
abbiamo davanti a noi un presente e un
futuro prossimo più appassionanti e autentici. A questo punto, anche se fosse l’ultima
stagione della nostra vita, potremmo sentire
il profondo desiderio di viverla davvero. Se
poi non lo fosse, ma lo capiremo nel tempo,
meglio ancora, perché potremo cambiare in
meglio il nostro futuro.
La speranza, ragionevole o irragionevole che
sia, ci aiuta a non sprecare tempo e pensieri,
a godere di noi stessi e di ciò che di buono la
vita ci offre.
Funziona da sola, se non la soffochiamo con
inutili crudeltà. E non ha bisogno di illusioni,
perché il suo fine non è l’eternità, ma l’amore
per la vita.
15
Stefano
InfoGastaldi.
autore
Psicologo e psicoterapeuta. Conduce in Associazione il gruppo “La terapia degli affetti”.
Caregiver
Un nuovo servizio per gli
adolescenti, figli di chi si ammala
di cancro.
Da tempo ormai questo spazio all’interno della
rivista, e uno più consistente all’interno del lavoro in
Associazione, è dedicato alle persone che si prendono cura del paziente oncologico. In questi anni,
ci siamo trovati a dover rispondere a un’ulteriore
richiesta: un aiuto per i figli delle persone colpite dal
cancro. In particolare, per quelli che si trovano in
quella delicata fascia d’età che va dai 12 ai 21 anni.
Sono i genitori a chiederci aiuto per i loro figli, perché li vedono preoccupati, perché non sanno come
affrontare l’argomento, perché hanno paura che la
situazione li porti a trascurare il loro mondo fatto di
scuola, amici, sport o altro.
L’adolescenza è un momento critico della cre-
Caro
figlio
scita, una fase di cambiamenti sul piano fisico,
psicologico e relazionale. Tali cambiamenti si
ripercuotono nel contesto famigliare. L’adolescente
ha due esigenze tra loro contrastanti: da un lato,
sente il bisogno di essere protetto dalla famiglia
e vorrebbe restare bambino; dall’altro, vorrebbe
differenziarsi e acquisire autonomia. Il conflitto è
parte integrante di questo periodo: l’adolescente
tende, contemporaneamente, all’identificazione
con i genitori e a differenziarsi da essi.
Se uno dei due genitori si ammala, c’è il rischio che
uno o entrambi questi meccanismi vengano alterati.
Identificarsi con un genitore malato potrebbe comportare una perdita di sicurezza e di autostima, così
come entrare in conflitto con un genitore malato
potrebbe comportare un senso di colpa difficilmente
gestibile.
I segnali più frequenti di questo disagio possono
essere problemi e difficoltà in ambito scolastico,
disturbi del comportamento, ambivalenza e conflittualità. Alcuni studi, olandesi e americani, hanno
evidenziato che avere un genitore ammalato è fonte
di rischio di disagio emotivo in adolescenza, per i
maschi e le femmine in modo differente, ma comunque in modo significativo per entrambi. In alcuni
di questi studi emerge che un ambiente famigliare
coeso e disponibile all’espressione delle emozioni
favorisce la riduzione dello stress e promuove il
benessere psicologico.
Per questi motivi Attivecomeprima sta sperimentando un servizio di sostegno dedicato ai figli e ai genitori: ai figli dai 12 anni in poi e, nel caso di bambini
più piccoli, ai genitori per aiutarli nel costruire un
nuovo equilibrio che tenga conto dell’esperienza che
stanno vivendo.
Le tematiche che stanno più a cuore ai figli riguardano:
• il cambiamento di stato d’animo del genitore
(più insofferente e meno disponibile al dialogo);
• l’apprensione del genitore, nei casi in cui era
già presente questa caratteristica;
• la preoccupazione verso i fratelli minori da parte
del maggiore, soprattutto quando il maggiore è
una sorella e nei casi in cui esista una sorta di
delega da parte del genitore ammalato;
• il desiderio di continuare la vita che esisteva
prima della diagnosi (soprattutto nelle famiglie
in cui si tende a non parlare della malattia e
delle sue conseguenze emotive).
Gli adolescenti spesso approfittano di questo spazio
di aiuto e consulenza per affrontare anche altri
argomenti che stanno loro a cuore: relazioni con
i coetanei, sentimentali, situazioni scolastiche e
qualsiasi altra area importante della loro vita. Lo utilizzano cioè per riuscire a trovare una nuova stabilità
in un periodo delicato che porta con sé il rischio di
situazioni critiche, sia a causa delle caratteristiche
proprie di questa età, sia a causa della situazione
traumatica del genitore.
Nei casi in cui sono i genitori a chiedere aiuto per
i figli, le loro preoccupazioni sono maggiormente
orientate a cosa dire o non dire riguardo la malattia
ed eventualmente come dirlo.
A volte viene deciso di non informare esaurientemente i figli circa la malattia e ciò è, in
genere, dovuto a molte ragioni. Uno dei primi
pensieri del genitore è quello di proteggere
i propri figli da una realtà che appare emo-
tivamente ingestibile e troppo angosciante. Avere
una comunicazione aperta e sincera in merito alla
malattia significa essere costretti a riflettere su
interrogativi che si preferirebbe tenere nascosti e
lontani da sé.
La scelta di non informare i figli nasce anche dal
bisogno di proteggere se stessi da domande difficili
alle quali si teme di non saper rispondere. Il genitore
si sente inadatto al compito: percepisce la difficoltà
del “come” e del “quanto” dire ai figli rispetto ad una
realtà – la malattia neoplastica e le terapie – nella
quale egli stesso è stato proiettato all’improvviso e
che ha difficoltà a comprendere pienamente.
I figli sono, per il genitore che si ammala, la più
grande preoccupazione: prevale l’ansia di non poter
più prendersene cura, la paura di lasciarli soli, di
non poterli vedere crescere e condividere con loro
le tappe della vita. Quindi il tentativo di “fare come
se niente fosse” e il rifiuto della comunicazione
creano una situazione paradossale: tutti sanno, ma
nessuno può parlare. Il disagio emotivo ne risulta
drammaticamente accentuato.
Abbiamo più volte sottolineato quanto siano fondamentali le relazioni famigliari in tale esperienza traumatica e come ne influenzano in maniera profonda
la qualità di vita, l’adesione ai trattamenti e le scelte
che una persona affronta durante il decorso della
malattia.
Se la comunicazione con i figli è aperta e sincera, il
malato, e con lui tutto il nucleo famigliare, ne trarrà
notevoli benefici in termini di qualità di vita. Un
genitore può comunicare su temi importanti e coinvolgenti, come la propria malattia, solo se riesce a
vedere nei figli oltre alle fragilità, la forza e le risorse
che essi possiedono. Riconoscere ai propri figli la
capacità di affrontare un argomento difficile diminuirà la preoccupazione di un padre o di una madre e,
contemporaneamente, rafforzerà le risorse del figlio.
In questa situazione, il disagio del figlio avrà possibilità di espressione e contenimento e ciò costituirà
un vantaggio sia per lui, sia per il genitore. Inoltre, il
non dover fingere è un risparmio di energie, un peso
in meno che contribuisce a far vivere una situazione
difficile con maggiore serenità.
Per questi motivi il potenziamento e il sostegno della
relazione genitori-figli rappresenta un aspetto
importante nella gestione globale della malattia neoplastica, una vera e propria ”risorsa”
per affrontare al meglio la malattia e la vita.
Manuela Provantini.
Psicologa e psicoterapeuta, assistente alle ricerche e alla progettazione delle attività.
Conduce in Associazione il gruppo dedicato ai caregiver:
17
17
C’è qualcuno che
può aiutare te
e i tuoi genitori,
proprio in questo
momento.
Attivecomeprima Onlus, che da sempre aiuta i malati di cancro
e i loro familiari, da oggi ha aperto un servizio specifico per i loro
figli dai 12 ai 21 anni.
Il servizio è rivolto:
• ai figli in età adolescenziale e nella prima età adulta, per aiutarli
ad affrontare la malattia del genitore in una fase della vita già di
per sé complessa e delicata.
• ai genitori, per ogni problema di relazione e di comunicazione
con i loro figli, di qualsiasi età.
Il servizio è gratuito.
Per informazioni: www .atti ve.o rg
Via Livig no, 3. 2015 8 Milan o
Tel. 02 688 96 47
Fax. 02 688 78 98
emai l: segr eteri a@a ttive .org
Associazione fondata nel 1973 a sostegno globale
delle persone colpite dal cancro e dei loro famigliari
Un tuo famigliare
si è ammalato di cancro?
Possiamo aiutare anche te.
Il tuo benessere è fondamentale anche
per il benessere della persona a te cara.
Attivecomeprima Onlus, che da sempre aiuta i malati di cancro,
offre un servizio specifico rivolto ai famigliari, partner e persone
vicine al paziente.
Il servizio è gratuito.
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Via Livigno, 3. 20158 Milano
Tel. 02 688 96 47
Fax. 02 688 78 98
email: segreteri a@a ttive.org
Associazione fondata nel 1973 a sostegno globale
delle persone colpite dal cancro e dei loro famigliari
Le vostre lettere
a cura di Ada Burrone

Ciao a tutte e tutti,
20
mi associo a voi in modo personale,
anch’io ho avuto a che fare, come voi,
con un “nemico - amico”. La malattia
è entrata a far parte della mia vita
nel 2003, all’età di 35 anni. Magari
vi sembrerà un po’ assurdo che io
parli di lui come un amico, vi spiego
perché: da una parte è stato il mio
nemico perché mi ha fatto rischiare di
perdere la mia vita e lasciare le mie
figlie e i miei cari, dall’altra è stato
un amico perché mi ha fatto scoprire,
prendendo consapevolezza di ciò che
ero in grado di fare, tante qualità che
avevo nascosto nei cassetti del mio
inconscio. La cosa più importante è
che sono una donna che ha cambiato
la sua vita in modo positivo e che è
in grado di godere di tutti i momenti belli che si presentano durante i
giorni e di vivere quelli brutti in modo
più positivo possibile. Sono state le
donne dell’Associazione Per te Donna
di Messina e i miei cari conduttori dei
gruppi ad insegnarmi ad affrontare il
mio cammino fra le terapie, con il loro
sostegno che tutt’oggi mi donano ma
che soprattutto ora cerco di donare
alle altre donne...
Non mollate mai, c’è sempre una
seconda vita dopo il buio.
Giuliana, Milano
Cara Giuliana,
ho letto il tuo scritto e ho condiviso
il tuo “passaggio” dalla lotta alla
riconciliazione.
Chi chiede aiuto, come tu hai fatto,
ha già la porta del cuore aperta ad
un cambiamento positivo.
Mi fa piacere sapere che l’Associazione di Messina, che io ben conosco, ti abbia accompagnata nel tuo
cammino.
Brava davvero.

Cara Ada,
desidero ringraziarti e ti racconto il
perché. Disorientata e smarrita mi
chiedevo cosa fare: mi rivolgerò a
quel Professore, a quella struttura, no
meglio a quell’altra. Sono un medico e
ho sentito di nuovi protocolli farmacologici. Mi informo, chiedo e poi, sfinita
nel labirinto di pareri e di notizie, mi
chiedo se affidarmi alla scienza, a Dio
o a me stessa.
Il futuro sembra non appartenermi: a
cosa serve fare questo o quel progetto, tanto… E intanto penso chi condividerà, a chi affidare questo dolore,
perché ho la sensazione che nessuno
possa capire. Non piango, sono
arrabbiata, nego, reagisco, spero, mi
dispero e, in questo strano cocktail di
emozioni, mi riprendo, ricomincio. Sì,
ma da dove, da cosa, ricomincio?
Da un numero telefonico, scovato
tra mille, all’improvviso. Con il dito
tremante e la voce ancora di più, non
vedo l’ora di comporlo, perché non so
come esordire. Ma non è necessario
spiegare, dettagliare. All’altro capo del
filo la voce accoglie il tuo bisogno, la
tua disperazione.
Poi, una giornata di ottobre, quando la
vita comincia a prepararsi ad un altro
cielo, varco la soglia e una persona
dolcissima, Felicita, mi accoglie in
una confortevole stanza dove, come
in un sacro confessionale, racconto
in poche frasi l’improvviso recente
dramma che ha un nome che fatico
a proferire e il “segreto” comincia
a liberarsi. Poi, pian piano, di quel
mantello oscuro mi libero ed accolgo il
calore di quel tiepido e ancora luminoso pomeriggio di ottobre.
Da allora, grazie ai tuoi sapienti specialisti, ho fatto un viaggio dentro me
stessa e in questo tratto ho deposto
le mie fragilità e ho valorizzato i miei
punti di forza, che mi consentono di
volgere uno sguardo diverso alla vita.
Per vari giorni non mi sono accorta
di quel grande cartellone “La Forza di
Vivere” all’ingresso del viale che porta
alla vostra palazzina. Una frase messaggera di speranza e di ri-vita. Tutte
le volte che lo guardo e che mentalmente lo leggo, si disegna un sorriso
sul mio viso. Un sorriso dal significato
sconosciuto per la gente ignara che
mi guarda, come quel sorriso di chi
ha visto un pezzo di cielo nell’oscurità
della propria vita, di chi ha visto una
rosa gialla spuntare nel rigido inverno
in un giardino curato da mani sapienti.
La mia vita ora, libera dalle ferite
murate, ha un nuovo sapore, fatto di
un mix di paura, ma anche di bellezza suprema che vive fino in fondo
con curiosità. E, mai come ora, tutto
diventa sì un attimo, ma di eternità.
Maristella, Milano
Non è facile per un medico unire il
suo sapere al sentire. Sei stata doppiamente brava!

Cara Ada e care amiche, non
sapete quanto vi penso!!!!
Purtroppo le mie condizioni di salute
sono peggiorate drammaticamente e
dopo dieci anni di cure semicontinuative i miei polmoncini si sono infine
arresi all’avanzata del mostro ed ora
vivo in casa ostaggio dell’ossigenoterapia e di una serie infinita di disagi
che non sto neanche ad elencare... le
giornate scorrono lente, decisamente
lente per una come me abituata ad
essere stra-attiva. Ho sospeso tutte
le terapie, a parte quelle antalgiche,
imboccando quello che viene chiamato “tunnel delle cure palliative”, e
mi son detta: meno male che faccio
l’infermiera, perché è veramente un
incubo... solitudine, abbandono, mancanza di riferimenti. Poveri pazienti, è
difficile curarsi e diventa difficile pure
morire dignitosamente, quanta strada
abbiamo ancora da fare!!!
Comunque non mi lamento, sono
sempre stata una malata molto fortunata: mai sola, sempre supportata e,
“quando nel dolore si trova condivisione,
l’animo può sopportare molte sofferenze” e così è stato per me. Ora ho
imboccato questo mio ultimo rettilineo
e sto imparando ancora qualcosa
tutti i giorni, mi preparo al viaggio
senza valigie realizzando, ora dopo
ora, quanto sia vero che la vita non ci
appartiene e questa consapevolezza
non angoscia ma alleggerisce.
Di quando in quando si affaccia un
po’ di paura, un pizzico di rabbia, ma
fuori dalla sofferenza riesco anche ad
essere molto serena...
Con immenso affetto e gratitudine vi
abbraccio fortissimo una per una e
uno per uno.
Francesca, Milano
poter arrivare oltre, in modo sereno,
anche perché penso che la morte
non esista. “Il viaggio senza valigia”
che tutti noi dovremo percorrere ci
porta solo in un mondo più bello,
libero dalla sofferenza.
Purtroppo, quando soffriamo fisicamente, non possiamo far tacere la
paura e la rabbia che il nostro bagaglio umano ci impone.
Il tuo animo riesce a reggere le difficoltà perché, quella che tu chiami
“la tua fortuna di non essere sola” è
il risultato del tuo dare agli altri.
La vita è proprio come tu dici: non
ci appartiene ma il tuo vissuto, così
ricco di bene, ti apparterrà sempre.
Ti abbraccio, Francesca mia cara,
con tutto l’affetto e la gratitudine
che tu meriti.
Tua Ada
P.S. Ho tanti ricordi del primo (e per
un po’ unico) posto dove, mentre
intorno era panico, rabbia e incomprensione, lì regnavano calma, condivisione e conforto... e progetti, tanti
progetti per una vita che sembrava
non dover averne più.
E invece è stata una seconda vita,
intensissima!!!
Tenete duro ragazze perché il vostro
lavoro è impagabile.
Francesca, amica mia carissima,
la tua lettera mi ha toccato nel profondo il cuore.
Non ho mai ricevuto un messaggio
così chiaro e concreto.
Ti conosco da sempre come una
persona dotata di forza serena e di
Amore per tutti.
L’accettazione della tua realtà è il
frutto della tua grande capacità di
abbracciare il mondo così com’è.
Ho conosciuto poche persone distaccate dall’ego come te.
Ti capisco, Francesca, perché ho
provato e provo spesso a sentirmi al
“capolinea” e sempre mi auguro di
“Non ci si illumina
immaginando figure di luce,
ma rendendo cosciente la tenebra”.
Carl Gustav Jung
Per i vostri quesiti vi ricordiamo i nostri recapiti:
ATTIVEcomeprima via Livigno, 3 - 20158 Milano Tel 026889647 mail: [email protected]
Per parlare con Ada potete telefonare il lunedì e il mercoledì dalle h. 14,00 alle h. 17,00. La medicina che ci aspettiamo
Speranza
e narrazione
22
Si può dare la speranza a qualcuno che l’abmolla che cambia lo scenario.
Se non esistono ricette, si possono però indibia persa? Se ci riferiamo a quell’orizzonte
viduare delle strategie. Quella privilegiata dal
spirituale che prende anche il nome di “virtù
movimento umanistico che va sotto il nome di
teologale”, la risposta è senz’altro negatiNarrative Based Medicine è il racconto.
va: non si può trasmettere la speranza, così
Nei territori di cura circolano molte narrazioni.
come non è possibile far passare a un’altra
Alcune hanno finalità diagnostico-terapeutica
persona la propria fede o accendere nell’altro
(non dimentichiamo che tutto il percorso di
il fuoco della carità. Diventano figure patecura comincia dalle risposte alle domande
tiche quei professionisti delle buone parole,
del medico: “Che problemi di salute ha?
che le dispensano per dovere d’ufficio. Sia
Dove sente dolore?“).
che ciò avvenga sotto il segno della cura paAltre narrazioni hanno lo scopo di
storale, sia sotto quello
“Ecco,
arrivano
ricostruire percorsi esistenziali che la
più laico del volontariato.
Tempo fa Teresa Biavati, i fatt’ curagg’”
malattia ha sconvolto. Buttati fuori da
una storia - quella che ci siamo racun’operatrice sociale, ha
scritto un libro intitolandolo: “Quando arrivano
contati sotto il segno della salute o della vita
i ‘Fatt’ curagg’” (ed. Cappelli). Raccontava la
senza scadenze – quando la malattia viene
sua esperienza nell’ospedale di Bologna.
a visitarci, abbiamo bisogno di rivisitare la
Quando si presentavano i volontari, il personostra biografia, costruendoci un’altra storia.
nale sanitario li accoglieva con un sorrisino
Non sono solo progetti astratti e velleitari.
ironico e con sentimenti misti tra simpatia,
In un Hospice, ad esempio, agli ospiti che
tolleranza e scetticismo, dicendo: “Ecco, arristanno conducendo la battaglia suprema della
vano i fatt’ curagg’”. Certo, la persona malata
propria vita, vengono proposte delle sedute di
“collage biografico”: disponendo su un foglio
ha bisogno di qualcuno che le faccia coragle foto che hanno scandito la propria vita,
gio, così come di un aiuto per alimentare la
possono dare a se stessi e comunicare agli
speranza. Ben vengano, dunque, tutti coloro
altri il senso che auspicano.
che intendono dispensare parole positive e di
E la speranza può riprendere a far luce sul
conforto. Senza tuttavia farsi illusioni: è solo
cammino, anche nei momenti più critici.
dall’interno della persona che può scattare la
23
Sandro Spinsanti.
Psicologo, direttore Istituto Giano - Roma.
Nutrire il benessere
Zero calorie?
Meglio di no...
24
Si stanno sempre più diffondendo bevande senza
zucchero, dolcificate con sostanze non caloriche.
Sono pubblicizzate come un grande contributo per
la prevenzione dell’obesità. Gli studi epidemiologici,
infatti, hanno evidenziato che l’uso abituale di bevande zuccherate (assieme a patatine, patate, salumi,
carni rosse, farine raffinate e dolciumi commerciali)
è una delle cause principali dell’obesità e del diabete. Le bevande dolcificate con sciroppo di glucosio
e fruttosio (leggere le etichette!) sono ancora più
pericolose. Non è detto però che i dolcificanti artificiali
siano una buona soluzione. Si tratta di sostanze fino a
200 volte più dolci dello zucchero, per cui ne bastano piccole quantità, ma ci sono sempre più sospetti
che facciano male. Già si sospettava che facessero
aumentare l’appetito, ma i risultati degli studi erano
contrastanti, poi, nel 2007, sono stati pubblicati i
risultati di uno studio prospettico americano (la coorte
di Framingham) che mostrava che chi ne fa uso
ha un rischio maggiore di sviluppare la cosiddetta
sindrome metabolica (definita da obesità addominale,
pressione arteriosa, glicemia, colesterolo e trigliceridi
alti). Si poteva obiettare che i disturbi metabolici non
dipendessero direttamente dalle bevande “diet”, bensì
dallo stile alimentare complessivo, ma lo studio aveva
controllato molte altre variabili alimentari. A distanza
di sei anni (2013) è comparsa l’analisi di un grande
studio condotto su 100.000 insegnanti francesi (la
coorte EPIC-E3N) che mostra che più si consumano
bevande dolcificate artificialmente, a parità di consumo di altri alimenti, più ci si ammala di diabete.
La ragione è che l’intestino reagisce a queste
sostanze esageratamente dolci aumentando
l’assorbimento del glucosio. Lo sanno bene i
veterinari che consigliano agli allevatori di maiali
di dare l’aspartame ai cuccioli che vengono svezzati
troppo presto per consentire alla scrofa di rimanere di
nuovo gravida. I maialini morirebbero, ma con l’aspartame riescono ad assorbire di più il cibo alternativo.
Meglio abituarsi a gusti meno dolci. L’abitudine al
gusto dolce è un’abitudine come tante altre.
Ci si può disabituare. Si tratta di ridurre progressivamente il consumo di zucchero, senza sostituirlo con
altri dolcificanti, altrettanto o più dolci.
Molte persone che amano il caffè hanno sperimentato che, nel volgere di qualche settimana, si possono abituare a berlo senza zucchero. Nella fase di
disassuefazione si possono usare, ad esempio, i malti
di cereali o quantità decrescenti di zucchero di canna
grezzo (quello marrone scuro non cristallino, non lo
zucchero di canna che si trova nelle bustine dei bar,
praticamente identico allo zucchero bianco). Le torte
si possono dolcificare con l’uvetta sultanina, le albicocche secche (quelle biologiche di colore marrone
scuro, non quelle gialle che sono state trattate con lo
zolfo), il succo di mela e in generale la frutta.
Ad esempio per preparare i muffin, o una tortina,
prendete 250 g di farina semi-integrale (di tipo 2),
o anche integrale, magari mista con un po’ di farina
di mais, mezza bustina di lievito (cremor tartaro +
bicarbonato), un pizzico di sale, 50 g di uvetta e/o di
albicocche secche tagliate a pezzetti che fate rinvenire in acqua calda, 100 g di nocciole e/o mandorle e/o
pistacchi macinati, la buccia grattugiata di un limone
o di un arancio, una mela grattugiata. Bagnate con
succo di mela e/o latte di soia per ottenere una pasta
morbida, riempite quindi le formine dei muffin
o stendete il composto su una teglia e poi
mettete in forno a 180° per 30 minuti.
Naturalmente, c’è anche chi sostiene che lo
Franco Berrino.
Medico, patologo, epidemiologo, dirige il Dipartimento di Medicina Preventiva e Predittiva
dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
zucchero fa bene (generalmente i nutrizionisti televisivi), che anzi, è indispensabile per la salute, equivocando fra “lo zucchero” che è una sostanza chimica
pura del tutto inutile e “gli zuccheri”, cioè i carboidrati,
contenuti nei cereali, nel pane, nella pasta e in tutti i
cibi vegetali. Lo zucchero fa bene al cervello, recitava
anni fa la pubblicità, di nuovo equivocando.
Quello che fa bene al cervello non è lo zucchero
ma uno stile alimentare che mantenga costante la
glicemia nel sangue, quindi ricco di cibi che facciano
alzare la glicemia lentamente e durevolmente, come
i cereali integrali, meglio se accompagnati dai legumi
(la pasta e fagioli!) e da una moderata quantità di
grassi di buona qualità (l’olio extravergine di oliva
spremuto a freddo!). I cibi che fanno aumentare molto
rapidamente la glicemia, invece, fanno danno, perché
al picco glicemico fa seguito una reazione insulinica
che ci manda in ipoglicemia. È la ragione per cui i
bambini che fanno colazione con biscotti, merendine
e zucchero, arrivano alla fine della mattinata a scuola
distratti e nervosi. Più zucchero e dolciumi commerciali si mangiano, più si va in ipoglicemia.
E in ipoglicemia il cervello non funziona bene.
A colazione è meglio mangiare una fetta di pane integrale con olio di oliva, o con una marmellata senza
zucchero, e con un grasso buono, come il tahini, la
crema di mandorle o di nocciole (senza zucchero!!).
Oppure potete fare colazione con i muffin descritti prima, o il castagnaccio (senza zucchero!), o le cecine:
per prepararle lasciate a bagno la farina di ceci alla
sera con un pizzico di sale. Al mattino ungete una
padella, accendete il fuoco, versate delle cucchiaiate
di pastella (che subito si induriranno) e giratele con
una spatola. Le cecine sono pronte.
Hamburger di riso,
lenticchie e tofu
Zuppa Shrek
Crema nocciola
(Foto 1) Ingredienti:
250 gr. di riso già cotto
200 gr. di lenticchie già cotte
150 gr. di tofu
Pane grattugiato
2 carote
(Foto 1) Ingredienti:
2 C. di crema di nocciola
1 C. di sciroppo di grano o miele
1 c. di cacao amaro
Un po’ di latte di riso
Foto GiòArt
(Foto 2) Fare un impasto con il riso, le
lenticchie e il tofu sbriciolato, un po’ di
olio, un pizzico di sale e, per aromatizzare,
aggiungere del timo e del rosmarino ben
tritati. Formare degli hamburger, passare
nel pane grattugiato e friggere in padella
con dell’olio.
(Foto1) Ingredienti:
250 gr. piselli secchi
1 scalogno
1/2 carota
Olio extra-vergine di oliva
Mettere in ammollo i piselli secchi per
qualche ora. Mettere in una pentola la
carota a dadini e lo scalogno tritato con
un cucchiaio di olio e farli appassire.
Aggiungere i piselli e far cuocere per
1 ora (in pentola a pressione la metà)
aggiungendo 3 volte il volume dei piselli
di acqua.
(Foto 2) Amalgamare bene gli ingredienti
ed ecco pronta la crema di nocciole.
(Foto 2) Frullare il tutto, impiattare e
guarnire con dei crostini di pane.
(Foto3) Servire con carote julien ripassate
in padella.
Angela Angarano
Assistente cuoca nella ricerca Diana
Profili
pleanno
Buon com eronesi!
V
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Fondazio ci anni la
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Co
voluta nel
Fondazione mberto
2003 da U presieoggi
Veronesi e lio Paolo.
g
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l
a
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Paolo
Veronesi
26
C’è passione, dedizione, determinazione nella voce del cinquantenne Paolo
Veronesi, oggi ai vertici della Fondazione omonima, nonché responsabile di
un’Unità di chirurgia del seno tra le più prestigiose al mondo, quella dell’Istituto
Oncologico Europeo di Milano e docente, in Italia e all’estero, dove spesso viene
chiamato per raccontare la sua esperienza. E per insegnare un metodo, quello
italiano, che sconfigge la malattia rispettando la femminilità.
Da molti anni Paolo Veronesi è nel Comitato Scientifico di Attivecomeprima che
l’ha intervistato per voi, chiedendogli di raccontare l’uomo, prima del medico.
Professor Veronesi, cosa avrebbe fatto se non si fosse
iscritto a medicina?
Fin dal liceo ero portato per le materie scientifiche, matematica
e fisica erano il mio pane. Pensavo che avrei fatto il matematico, che fosse quella la mia vocazione. Poi, durante l’estate
della maturità, quando ancora erano anni in cui si poteva
scegliere la facoltà all’ultimo momento, pensai al mio futuro
come matematico, a quella scienza così astratta.
E cominciai a sentire ciò che portavo dentro, l’appartenenza a
una famiglia di medici, il desiderio di qualcosa che fosse più
vicino alle persone. Mi sembrò naturale proseguire la storia
della mia famiglia e così mi iscrissi a medicina.
Cosa ricorda degli anni dell’Università?
Studio, tanto studio. Dovevo essere il più bravo, sempre
all’altezza, sentivo, sulla scelta, il peso del mio cognome. Sì,
studiavo come un matto per non essere criticato. All’inizio
pensavo che sarei diventato un cardiochirurgo. Trent’anni fa
era la grande novità. Poi però mi accorsi che neanche quella
era la scelta giusta per me, che avrei dovuto avvicinarmi di più
a una patologia legata alle donne e, nello stesso tempo, alla
tradizione della mia famiglia. Scelsi così chirurgia plastica e
ricostruttiva e poi mi specializzai anche in chirurgia generale.
Se mi guardo indietro sono molto soddisfatto: il profondo
contatto con le pazienti è quello che ci contraddistingue dalle
altre chirurgie, più distanti, meno umane.
Ci racconti questo rapporto tra il medico e le sue
pazienti malate di tumore al seno.
È un rapporto fatto di una visita e di un lungo colloquio in cui
la donna vuole conoscere le proprie aspettative in termini di
guarigione, ma anche i risultati estetici dell’intervento. Se la
richiesta sulle possibilità di guarire è la prima, non c’è solo
questo. C’è anche la preoccupazione per la ripresa del lavoro,
per la vita sociale e sentimentale. Un’attenzione che cambia
a seconda dell’età. Paradossalmente, la donna giovane è
meno attenta alla propria integrità fisica, ma di più all’aspetto
generativo. Potrò avere figli? mi chiede. Oppure, se ha figli
piccoli, la priorità è quella di vederli crescere. Questo aspetto è
meno importante con il passare degli anni. In post-menopausa
l’integrità fisica assume maggior rilievo, forse perché è più
profonda la percezione del corpo che cambia.
Mamma dopo il cancro:
una nuova speranza
di Dina Stefanon
(ginecologa oncologa)
Come si impara quest’arte del dialogo con i pazienti?
All’Università nessuno la insegna, non ci sono corsi ad hoc.
Bisogna formarsi sul campo, attingendo da chi è più avanti di
noi. Con l’esperienza e con una maggior sicurezza personale,
ci si sente sempre più a proprio agio e le persone si fidano.
All’inizio ero più in ansia, anche perché avevo 26 anni, ero più
giovane degli altri.
C’è poi una predisposizione individuale all’ascolto, all’empatia,
che non tutti hanno e che, purtroppo, non viene valutata dagli
attuali test d’ingresso alla facoltà di medicina.
Cosa la preoccupa di più?
L’insuccesso. Mi preoccupa che per ragioni imperscrutabili
qualcosa possa andar male dal punto di vista clinico, ma
anche di non essere stato abbastanza empatico, che non si
sia stabilito il giusto rapporto, che non si trovino le risposte.
Capita raramente, ma a volte accade. E allora mi chiedo se
non ho ascoltato con sufficiente attenzione, se non ho dedicato
a quella persona il tempo che avrei dovuto o non sono stato
abbastanza rassicurante.
La sua vita al di fuori del lavoro?
Ammetto con amarezza che il lavoro ha prevalso sulla mia
vita privata. I miei figli sono in giro per il mondo e non li vedo
quanto vorrei. Quando posso amo la pace del mare, il contatto
con la natura.
Il mio lavoro mi porta inoltre spesso a viaggiare, a conoscere
persone, civiltà e culture in modo più profondo rispetto a quanto accade a un turista. Spesso vengo invitato all’estero per
portare l’esperienza italiana, il nostro modello multidisciplinare,
l’approccio globale alla persona.
Quali differenze ha trovato nei paesi che ha visitato?
Come viene affrontato e vissuto il tumore al seno?
In molti paesi tutto gira ancora intorno al chirurgo, non c’è un
team che affronta i diversi aspetti della malattia.
Spesso poi non è diffusa la cultura della prevenzione, screening e mammografia sono sconosciuti. Ho incontrato donne
meno attente agli stili di vita, realtà in cui ci si accorge tardi
del tumore, un po’ come da noi trent’anni fa.
All’apice della sua carriera, chiamato per esportare il
modello di cura italiano, sente ancora il peso del suo
cognome?
Direi che, al contrario, oggi è diventato una garanzia, dà
fiducia. Con mio padre peraltro ho un ottimo rapporto, appena
possibile curiamo e viaggiamo insieme.
Mai rimpianto di non aver scelto matematica?
No, se l’avessi fatto mi sarei rivolto
forse all’informatica e dedicato solo alle
macchine.
Così mi dedico alle persone.
Daniela Condorelli.
Giornalista.
Negli ultimi due decenni i progressi della ricerca in ambito
oncologico hanno aumentato notevolmente i tassi di sopravvivenza di molte neoplasie maligne che colpiscono giovani
donne e uomini in età riproduttiva, portando in primo piano
sia l’attenzione degli oncologi nei confronti della fertilità e del
miglioramento della qualità di vita, sia la fiducia dei pazienti
con ripresa della loro progettualità e la richiesta sempre più
crescente, prima di iniziare le cure oncologiche, della possibilità di preservare la capacità riproduttiva.
È recente l’opzione più affascinante per la preservazione della
fertilità nella donna, rappresentata dalla “protezione farmacologica” delle gonadi in corso di chemioterapia.
Si parte dal fatto che il numero di follicoli ovarici primordiali
nell’ovaia, ossia nell’organo che contiene le cellule deputate
alla procreazione, è fisso e non rinnovabile e che questi follicoli
costituiscono la “riserva ovarica”.
La protezione farmacologica si basa sulla somministrazione
di farmaci che inducono uno stato di quiescenza ovarica allo
scopo di prevenire la menopausa precoce. La chemioterapia
colpisce principalmente le cellule in divisione, quindi i follicoli
ovarici maturi; l’uso di un farmaco che riduce la produzione
dell’ormone che stimola la maturazione follicolare (FSH) fa si
che i follicoli rimangano in quiescenza e quindi siano meno
sensibili ai danni da chemioterapia.
Va ad una ricercatrice italiana, la dottoressa Lucia Del Mastro,
ricercatrice AIRC, e a collaboratori dell’Istituto Tumori di
Genova, il merito di uno studio pubblicato nel 2011 in una
prestigiosa Rivista medico-scientifica come JAMA, condotto su
281 donne candidate a chemioterapia per tumore della mammella. Lo studio dimostra che un farmaco chiamato Triptorelina
protegge le donne che fanno chemioterapia per tumore della
mammella dalla menopausa precoce, ossia dalla distruzione
della riserva ovarica. Questo studio ha acceso una luce su una
nuova prospettiva non invasiva e di facile attuazione.
27
La Forza della Vita
Piccolo viaggio
nel centro
del cuore
28
stessi, è davvero una scoperta e che ha suscitato in me
Se dovessi raccontare a qualcuno quale è stata la cosa
una nuova emozione e mille domande.
che più ha segnato la mia vita, il mio tempo, la mia pasVorrei riuscire a raccontarla, per chi non l’ha vissuta,
sione, insieme all’amore, agli amici, ai cani e al giardino,
per chi forse la vivrà, per chi la parteciperà, accanto
è stato l’ascolto delle storie di tante donne che hanno
a una donna amata, amica, sorella, mamma, moglie,
accompagnato il mio vivere, giorno dopo giorno.
figlia, colpita nel cuore...
L’ascolto è qualcosa di molto complesso, delicato e sensibile, nei racconti infiniti che passano attraverso l’udito
Eccole, sono otto donne, vengono da mondi diversi,
verso il cuore, provocando ricordi, nostalgie, rimpianti e
diverse nell’età, nella cultura, sconosciute una all’altra,
tenerezza, in chi racconta ma anche in chi ascolta.
la stanza è un po’ fredda, è vero, ma non è questo che
Da qualche mese mi sono avventurata in uno spazio
le fa stare così avvolte nei piumini e nelle sciarpe.
di Attive per me nuovo, dedicato al primo tratto di
Aspettano qualcosa, non è difficile immaginare...
percorso di gruppo accanto a Paola, la psicoterapeuta
speranza, guarigione, comunque un luogo dove
che conduce gli incontri da “una vita”, accompagnandimenticare la malattia.
do coraggiose o non coraggiose donne, che si accoTimidamente, ognuna a modo suo, con o senza
stano a noi in Associazione, timidamente, a volte per
le parole, chiede questo: un modo per esorcizzare
caso, senza sapere, forse, cosa
il pensiero inquieto che torna sempre
Siamo qui perché possiate
cercano, cosa aspettarsi, cosa
lì ricoperto di paura.
vivere intensamente, con
potranno ricevere in questo luoLa dolce botta arriva subito... non siamo
consapevolezza
la
vostra
go così particolare, tanto caldo
qui per questo! Purtroppo! E la voce di
vita, anche se minata
quanto vero.
Paola, delicatamente, ripete per la millesima
dall’incertezza
del
domani.
Conduco da 17 anni qui, ad Attivolta negli anni, qualcosa che certamente,
ve, per una intima passione, un gruppo di Danzaterapia,
davanti a quegli sguardi imploranti, lei non vorrebbe
respiro l’atmosfera intensa, coccolo le mie ragazze di
dire, “nessuno di noi sa cosa ci può succedere.
ogni età, sono vicina a loro anche quando le cose non
Non siamo qui per questo! Siamo qui per aiutarvi ad
vanno bene e la malattia ritorna a farsi sentire con tutta
accettare questo mistero, questo futuro incerto, a far
la sofferenza che, purtroppo, conosciamo.
rotolare questo masso di dolore accanto a voi e non
Questo tratto di strada, però, mi ha sempre fatto
sulle vostre spalle. Siamo qui perché possiate vivere
incontrare le donne che già hanno percorso il primo
intensamente, con consapevolezza la vostra vita, anche
pezzo, quello più difficile, quello più spinoso, quello più
se minata dall’incertezza del domani”.
inconsapevole e pieno di difese.
Gli sguardi sono stupiti, forse delusi, sofferenti, forse
Nel mio lavoro di medico e psicoterapeuta non sono
curiosi, forse ribelli, ma una parte di ognuna di loro si
certo nuova all’ascolto, ma questa esperienza di grupscioglie in questa realtà, qualcuna sembra aggrappata
po, del primo coinvolgimento verso la conoscenza di se
ai cuscini dei divanetti, avvolta da sciarpe e piumi-
ni... e si dà il tempo per pensare, sentire e tornare la
settimana dopo.
L’incontro successivo dà spazio ai racconti di ognuna
sulle reazioni individuali dopo quel primo approccio,
che sono intense e diverse.
Non avere rassegnazione ma accettazione di una realtà
difficile, nel lento passaggio che traghetta il pensiero
dal “perché a me” verso il “perché non a me”.
Detto così sembra una piccola cosa, in realtà c’è un
abisso tra le due espressioni, che porta a una diversa
immagine dell’accaduto, in un combattimento che non
è tanto contro il cancro del seno ma contro altri cancri
che si annidano nella nostra vita.
Ogni incontro si snocciola intorno a un tema, l’infanzia, i genitori, i rapporti famigliari, i desideri, i sogni,
i risentimenti, i rimpianti e i rimorsi e per qualcuna,
lentamente, per altre d’impulso, i racconti sono
come un fiume in piena, in un viaggio nella memoria
lontana e presente.
La malattia quasi scompare all’attenzione, viene posta
in uno spazio d’attesa, secondario, quasi marginale
rispetto al bisogno di andare ad incontrare sofferenze,
perdite, infanzie tradite,
adolescenze e
giovinezze travagliate, nel
tentativo di “farcela” per essere
donne compiute, sostenute, responsabili, soddisfatte e felici.
La parola MAMMA ritorna e ritorna infinite volte
nei racconti di mamme troppo assenti, troppo presenti,
troppo deboli, abusate, vittime, mamme felici, infelici, malate, vive o morte, sono qui, in questa stanza,
presenti, potenti, protagoniste nei ricordi e nel vissuto
di risentimento o di amore.
Le parole di ognuna, sull’onda degli stimoli ascoltati
dalle altre, escono con fatica ma con semplicità in un
incontro essenziale, autentico, dolorosamente facile.
Il gruppo è così partecipe nell’energia condivisa, che
facilita una apertura diretta e sincera, consolata ogni
tanto da qualche dolcino o caramella, in un piattino,
accanto ai fazzoletti che in alcuni momenti raccolgono
lacrime antiche, mai piante, e... finalmente... piante qui,
in questo luogo strano, capace di accogliere malattie
ben più gravi e dolorose del cancro.
Ma non c’è solo dolore perché in un attimo, come solo
le donne sanno fare, l’umorismo di qualcuna, l’ironia
e i progetti di altre, sono contagiosi e si trasformano
anche in belle risate, ammirazione, incoraggiamenti,
sostegni, che trasmettono la partecipazione profonda,
gentile e sensibile ad ogni storia.
E qui le fantasie non hanno limite, tra i desideri di viaggi estremi, fughe irrealizzabili, realizzazioni di capacità
frustrate, rinnovamento del proprio aspetto, rimedi nei
propri rapporti complicati.
Quante cose simili, quanti ricordi e nostalgie, quante identificazioni nei piccoli pezzi di questi mosaici di vita, quante
storie si intrecciano con le nostre storie, di noi che
ascoltiamo, ascoltiamo, ascoltiamo...
La conduzione è ormai collaudata, sapiente,
non è invasiva ma stimolante e il rigore abbraccia la libertà di espressione.
Lo sento un po’ come quello che avviene nei
miei incontri di Danzaterapia, dove l’energia
del gruppo e gli stimoli della conduzione accelerano e facilitano la scoperta delle potenzialità e la
possibilità di calarsi intensamente nell’esperienza
del corpo e del cuore.
Il potere terapeutico del raccontarsi si respira ogni
volta. Mano a mano che come un nastro si srotolano
i racconti, si respira la possibilità di incontrare nuove
parti di ognuna, sconosciute, preziose, a volte dolenti,
a volte piene di progetti, ancora ignare di quanto tutto
questo le condurrà verso un possibile e sostanziale
cambiamento.
Per qualcuna più facile, per altre più difficile, ma nulla
sarà come prima perché una finestra si è aperta per
lasciare scorrere fuori e lasciar entrare dentro, attraverso i vissuti di se stesse e delle altre, sentimenti
nuovi, potenzialità e progetti tali da far vivere
il cancro non solo con l’abito del dolore ma
anche come opportunità per una buona, possibile, trasformazione.
Nicoletta Buchal.
Medico e psicoterapeuta. Conduce in Associazione
il gruppo “Armonizzazione mente-corpo attraverso la danza”.
29
Attivecomeprima Onlus in sintesi
Quarant’anni di lavoro e di esperienza umana e
scientifica, più di quarantamila pazienti e famigliari
accolti, ascoltati e aiutati, oltre cento persone che
settimanalmente usufruiscono dei suoi servizi:
questa è Attivecomeprima oggi.
Nata con la denominazione al femminile e l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle donne
colpite da cancro al seno, Attivecomeprima ha
negli anni esteso la sua attività di sostegno globale
a tutti i malati di cancro.
Le persone entrano in contatto con l’Associazione
attraverso: materiali informativi disponibili negli
ospedali, mass-media, internet, medici, amici e
conoscenti, donne e uomini che hanno già usufruito dei suoi servizi.
Dopo un primo contatto, che avviene prevalentemente per telefono o via e-mail, le persone vengono accolte in sede, ascoltate e aiutate in base alle
necessità che esprimono.
Cultura e Formazione
L’équipe di Attivecomeprima organizza, nella
propria Sede e presso Università, corsi di formazione per psicologi, medici di medicina generale e
operatori sanitari nonché Mini-Master per oncologi.
Obiettivo delle attività formative è quello di diffondere in modo sempre maggiore la cultura dell’aiuto
alla persona che si ammala di cancro e ai suoi
famigliari.
Studi e ricerche
IL TUO CONTRIBUTO
ci darà più forza
per aiutare
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Chiediamo alle persone che ci inviano offerte tramite
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ringraziare e/o inviare loro le nostre pubblicazioni.
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L’Associazione svolge anche studi e ricerche in
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Ospedali, Fondazioni e Aziende.
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L’attività editoriale comprende, oltre alla rivista
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e testi specifici per la conduzione dei gruppi.
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liberali di Aziende, Enti Pubblici e Privati, Fondazioni
e da contributi finalizzati a progetti.
Territorio
Per favorire le risposte alle richieste dei pazienti
che vivono lontano da Milano, Attivecomeprima
ha creato una rete di collegamenti e un Network
con specialisti di altre strutture in Italia e all’estero.
5 per mille
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L’8 per mille e il 5 per mille non sono in alternativa: puoi
sceglierli entrambi. “Le erogazioni liberali a favore di
Attivecomeprima Onlus sono deducibili/detraibili ai sensi di legge”.
Ringraziamo i finanziatori istituzionali,
le aziende e le persone che, con liberi
contributi, sostengono Attivecomeprima
Onlus e la sua “Mission”.
Letti e piaciuti
a cura di Serena Ali
Jorge Bergoglio e Abraham Skorka
IL CIELO E LA TERRA
Edizioni Mondadori
€ 9,90
Chi è Francesco, il Papa “venuto dalla fine del mondo”? A raccontarcelo in queste pagine è lui stesso, attraverso un colloquio amichevole e appassionato, avvenuto quando era ancora Arcivescovo di
Buenos Aires, con Abraham Skorka, Rettore del Seminario Rabbinico della capitale argentina. Il libro
si propone come un dialogo interreligioso sui temi fondamentali della vita dell’uomo, e ci permette
di conoscere Jorge Bergoglio e la sua strada maestra: l’incontro e la costruzione della fraternità. Ad
emergere nitidamente è anche il profilo di un Cardinale che ha affrontato con decisione e senza compromessi gli anni più difficili della storia del suo Paese e che non risparmia giudizi netti su questioni
di respiro universale e di grande attualità. Questo libro offre importanti spunti di riflessione a credenti
e laici desiderosi di scoprire il pensiero del nuovo Papa.
Stefano Gastaldi
UOMINI:SE LI CONOSCI
PUOI AMARLI
Edizioni Mondadori
€ 17,00
Quando si parla di differenze di genere sono quasi sempre le donne al centro dell’attenzione. Pochi
si interrogano, invece, sulle reazioni di mariti, figli, compagni, amici, messi di fronte al nuovo protagonismo femminile. In queste pagine, Stefano Gastaldi vuole alzare il velo sull’affettività maschile,
per scoprire come il concetto di virilità sia stato influenzato dai cambiamenti socioculturali a cui
assistiamo. Il filo che collega i tanti temi affrontati è quello del rapporto fra il sentimento originario di
virilità e la sua declinazione in alcune fasi cruciali della vita di un uomo. Ciò che l’Autore si propone
di mettere in luce è il “funzionamento” della sfera affettiva maschile, perché anche da essa e dal suo
incontro con il mondo dipenderà il futuro assetto della nostra società.
Maria Cristina Savoldi Bellavitis e Selene
Calloni Williams con la collaborazione
di Andrea Re
ANCHE GLI ATLETI MEDITANO…
SEPPUR “DI CORSA”
Edizioni Mediterranee
€ 14,90
Anche gli atleti meditano…ma “di corsa” è un saggio sul senso del correre e sul rapporto tra corpo e
mente. Nello sport, così come nella meditazione, c’è un momento in cui il corpo si trova in armonia con
la mente. Si tratta di uno stato di semi-alterazione della coscienza nel quale le percezioni si dilatano e
i sensi sono rivolti verso l’interno, e che consente di vincere la fatica fisica. La mente è lo strumento
che permette di superare ogni limite e conseguire ogni obiettivo, non importa quali siano le condizioni
di partenza. Questo libro nasce per amore del correre ed è stato scritto da chi ha cominciato a correre
per amore e, correndo, si è accorto di aver trovato molto altro.
Sapevate che...
a cura di Benedetta Giovannini
consulente enogastronoma
1 Zanzare? Mettete un vaso di gerani sul davanzale della
camera da letto e, per dormire tranquilli, mettete vicino
al cuscino un sacchetto pieno di fiori secchi di lavanda.
2 Via i parassiti. Per eliminare i parassiti dalle piante,
mescolate 1 cucchiaino (5g) di bicarbonato e 3 cucchiai
di olio d’oliva. Versate 2 cucchiaini di questa miscela
in 200 ml d’acqua, riempite uno spruzzatore e vaporizzate la pianta, evitando però di bagnare i fiori. Ripetete
quest’operazione ogni 20 giorni.
3 Spazzole e Pettini. Ricordiamoci che le spazzole e i
pettini vanno lavati, per eliminare forfora, grasso e
batteri. Dopo aver levato via i capelli dai denti o dalle
setole, immergete spazzole e pettini in una bacinella di
acqua calda nella quale avrete fatto sciogliere un po’
di shampoo neutro o del bagnoschiuma, insieme ad un
cucchiaino di bicarbonato. Dopo averli tenuti a bagno
per almeno un’ora, vanno sciacquati sotto acqua tiepida
e fatti asciugare all’aria.
Evitate termosifoni e fonti di calore che rischiano di
deformarli, approfittate invece di una bella giornata di
sole, mettendoli ad asciugare all’aria aperta. Ricordate
di mettere le spazzole con le setole verso l’alto onde
evitare che si comprimano diventando inservibili.
4 Formiche? È in arrivo il caldo e con il caldo arrivano
anche loro. Non si sa da dove siano entrate, ma...
sono entrate! Ce le ritroviamo dappertutto: assaltano il
balcone, la cucina, la sala da pranzo.
Lo sapevate che una spolverata di lievito chimico (no di
birra!) le disturba a tal punto da farle sparire? Cospargete perciò il punto d’entrata delle formiche (la soglia
del balcone o del terrazzo, la finestra, ecc) con una bella
spolverata di lievito.
5 Formiche 2. L’estate porta il sole nella nostra vita e le
formiche nelle nostre case. Ma ecco un’altra tecnica
vincente. Scopriamo da dove vengono seguendo il loro cammino, quindi mettiamo sul
percorso i fondi del caffè che avremo
conservato per questo uso...
Gli indesiderati ospiti non si faranno
più vedere.
6 Calcare e Muffa. Per togliere
il calcare e la muffa dal box
doccia, dai tappetini in plastica,
dai sanitari e per far tornare
brillante la vasca da bagno,
invece di usare i
prodotti commerciali, basta fare un
impasto con 3 parti
di bicarbonato e
1 di acqua. Quindi
mettetelo su una
spugna e strofinatelo
direttamente sulle
superfici da lavare.
con
Noi
gli altri
Chi ci ha sostenuto nel 2012
Comune di Milano
Fondazione Cariplo
Fondaz. Banca del Monte di Lombardia
Fondazione Fondiaria SAI
Fondazione Umberto Veronesi
Material World Charitable Foundation
Fondazione Unicredit
UniCredit Group
Banca Popolare di Milano
Janssen-Cilag SpA
Farmindustria
Sideuro srl
Dompé Farmaceutici SpA
Centro Oncologico Lipsia
Edison SpA
Pellegrini SpA
Banca Intesa/San Paolo
Besozzi Elettromeccanica srl
Club Inner Wheel Milano Sempione PHF
Reconta Ernst & Young SpA
Warren Real Estate Ltd
Spazzolificio Piave SpA
Gruppo Reale Mutua
STMicroelettronics
Ilco Industriale srl
Komen Italia
e libere offerte da privati cittadini
6 Marzo 2013
Nella nostra Sede
Esperienze a confronto
Un momento di lavoro con le rappresentanti
dell’Associazione R.aVi. Onlus di Torino e le
amiche di Fundatia Renasterea (Rinascita) di
Bucarest.
15-16 Marzo e 12-13 Aprile 2013
Nella nostra Sede
Mini Master 2013
Un momento delle quattro giornate di
lavoro della IV edizione del Mini-Master in
Management e Supporto Globale del Paziente
Oncologico, rivolto a oncologi e altri medici che
lavorano in ambito oncologico
Gomitolo rosa
www.gomitolorosa.org
Il progetto del Gomitolo Rosa nasce a Biella, in
Piemonte, nel giugno 2012. Utilizza lane autoctone italiane lavorate dalla sapienza secolare dei
laboratori delle Valli Biellesi, tramite un processo
produttivo a km zero. Ha come obiettivi il recupero della lana, la protezione dell’ambiente e la
salute della donna.
L’iniziativa nasce per sostenere i progetti e l’attività di diverse associazioni, nella loro diversità e
con le loro caratteristiche locali, che mantengono alta l’attenzione sul tema del tumore al seno.
Attivecomeprima Onlus è stata una delle prime
associazioni ad aderire al progetto.
È possibile ottenere i gomitoli con un contributo
di 5 Euro anche presso la nostra Sede.
EVENTI FORMATIVI 2013
15-16 Marzo e 12-13 Aprile 2013 presso la nostra sede
17-18 Maggio e 14-15 Giugno 2013 presso la nostra sede
Mini-Master in Management
e Supporto Globale del Paziente Oncologico
Corso di Formazione per Psicologi e
Psicoterapeuti: “Il Sostegno al Paziente
Oncologico e ai Famigliari”
IV Edizione rivolta a oncologi e altri medici che lavorano in ambito
oncologico e articolata in due moduli di due giornate ciascuno.
Accreditamento ECM.
26 Marzo 2013 presso Fondazione Muralti
Corso di Formazione per Titolari di Farmacie
“Il Farmacista di fronte al Paziente Oncologico. Il Supporto alla
Persona durante la Cura della Malattia”
II Edizione rivolta a psicologi e psicoterapeuti che lavorano in
ambito oncologico e articolata in due moduli di due giornate ciascuno. Accreditamento ECM.
8 Ottobre 2013 presso la nostra sede
Corso di Aggiornamento per Medici di Medicina
Generale
Corso in collaborazione con ASL di Milano. Accreditamento ECM.
2 Marzo 2013
Courmayeur
Prova di Gigante
VII Trofeo Christian Valentini
a favore di
Attivecomeprima Onlus
Gli Sponsor:
Besozzi Elettromeccanica srl
Francesco Sisto Besozzi
DGPA & Co
Maurizio Dallocchio
Gruppo RE
Franco Alemani
MAB.q
Egidio Maggioni
PODRANSKA BANKA
Miljan Todorovic
SIDEURO
Piero Mancuso
Warren Real Estate Ltd
Armando Borghi
Un grazie di cuore a chi ha organizzato,
agli sponsor e a ogni persona che,
in ricordo di Christian Valentini,
ha offerto il suo contributo per aiutarci
a far “Vincere la vita”.
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Ascolto telefonico, accoglienza, orientamento
e aiuto pratico
dal lunedì al giovedì ore 9,00/17,30
Consulenze telefoniche di psicologi,
medici ed altri esperti
dal lunedì al giovedì ore 10,00/16,00
Primo incontro riservato alle persone che
si rivolgono per la prima volta all’Associazione
Lunedì ore 15,00
La prevenzione a tavola
corso teorico e pratico di alimentazione
mercoledì ore 10,30/14,30
esperti della Ricerca Diana (Istituto Tumori Milano)
Armonizzazione mente corpo attraverso la danza
martedì ore 16,00/17,30
Nicoletta Buchal (medico/psicoterapeuta)
Somatic Experiencing
martedì ore 14,30/16,00
Marina Negri (fisioterapista),
Chiara Covini (operatore corporeo)
Felicita Bellomi (fiduciaria) e una psicologa
Supporto psicologico individuale
per pazienti e famigliari
su appuntamento
Tecniche di Hatha Yoga
lunedì ore 10,00/11,00
mercoledì ore 15,00/16,00 - 16,15/17,15
Maria Grazia Unito (insegnante)
Arte Terapia
cadenza quindicinale - mercoledì ore 14,30/16
Gruppi di sostegno psicologico rivolti ai pazienti
prima, durante e dopo le terapie oncologiche
martedì ore 14,30/16,00
giovedì 10,30/12,00 - 14/15,30
Paola Bertolotti, Stefano Gastaldi (psicologi/psicoterapeuti),
Elena Bertolina (recorder)
Caregiver. Sostegno psicologico rivolto a famigliari,
partner e persone vicine al paziente
lunedì ore 12,30/14,00
Manuela Provantini (psicologa/psicoterapeuta),
Oscar Manfrin (recorder)
Caro Figlio. Sostegno psicologico rivolto ai figli dei
pazienti. Specifico dai 12 ai 21 anni
Su appuntamento
Manuela Provantini (psicologa/psicoterapeuta)
Mimma Della Cagnoletta (psicoterapeuta)
La mente intuitiva
giovedì ore 14,00/17,30
Vittorio Prina (docente di processi intuitivi)
Laboratorio di pittura su ceramica
cadenza quindicinale
mercoledì ore 14,30/16,00
Ornella Bolzoni (insegnante)
La forza e il sorriso per migliorare
la valorizzazione di sé attraverso il trucco
lunedì ore 14,30/17,30
(esperte di estetica del viso del Progetto Unipro)
Supporto di medicina generale
durante le terapie oncologiche
martedì e giovedì - su appuntamento
Alberto Ricciuti (medico)
Dottore si spogli i medici rispondono
alle domande su malattia e cure: incontri
di gruppo e individuali
su prenotazione lunedì e/o martedì ore 15,00/17,00
Il tesoro nascosto incontro riservato
ai collaboratori e fiduciarie
il primo mercoledì del mese ore 15,00/17,00
Ada Burrone e una psicologa
Progetti, studi e ricerche
con Università, Fondazioni, Aziende, Ospedali
e Istituti di Ricerca.
Massimo Callegari (chirurgo plastico), Salvo Catania
(chirurgo oncologo), Giorgio Secreto (endocrinologo),
Franco Berrino (epidemiologo/esperto di alimentazione)
per maggiori informazioni tel: 026889647 email: [email protected]
La nostra sede è a Milano.
Di seguito l’elenco delle città dove potete trovare
uno o più specialisti che hanno partecipato
alle nostre attività di formazione.
Italia:
Adro (BS)
Ancona
Andora (SV)
Aosta
Arona (NO)
Ascoli Piceno
Asti
Aviano (PN)
Bari
Bergamo
Biella
Bologna
Bolzano
Brescia
Brindisi
Brugherio (MB)
Cagliari
Casarano (LE)
Castellanza VA
Cecina (LI)
Ceranesi (GE)
Chieri (TO)
Chieti
Civitanova Marche (MC)
Codogno (PV)
Conegliano (TV)
Crema (CR)
Cremona
Cuneo
Desio (MB)
Desulo (NU)
Fidenza (PR)
Firenze
Foggia
Forli
Formigine (MO)
Gallipoli (LE)
Genova
Grosseto
Inverigo (CO)
Lainate (VA)
Lecco
Livorno
Lodi
Macerata
Marsala (TP)
Merate (LC)
Mestre (VE)
Messina
Mirano (VE)
Modena
Monfalcone (GO)
Monterotondo (RM)
Mortara (PV)
Napoli
Oggiono (LC)
Padova
Parma
Pavia
Perugia
Piacenza
Pietra Ligure (SV)
Pisa
Pordenone
Prato
Ragusa
Reggio Calabria
Reggio Emilia
Riccione (RN)
Rimini
Roma
Sanremo (IM)
Seriate (BG)
Siena
Sondrio
Terni
Tivoli (RM)
Torino
Trapani
Treia (MC)
Trento
Treviglio (BG)
Treviso
Varese
Vercelli
Verolanuova (BS)
Verona
Vicenza
Villa Adriana (RM)
Viterbo
Voghera (PV)
Italiana per la
• Lega
Lotta Contro i Tumori
Oncologici
• Istituti
eOspedali
• altre Associazioni
• Specialisti del settore
per maggiori informazioni tel: 026889647 email: [email protected]
Estero:
Rio de Janeiro
Atene
Lipsia
Lugano
codice fiscale 10801070151
Da quarant’anni
un’equipe di professionisti offre
a tutti i malati di cancro
un servizio di supporto umano, medico
e psicologico a sostegno della vita
e a rafforzamento delle
terapie oncologiche.
Perché dare
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Il suo metodo di lavoro
ha preso corpo dall’ascolto
dei bisogni espressi da
pazienti e famigliari
e dalla valutazione
dei risultati
di studi e ricerche.
Il metodo e gli strumenti
sono oggetto di un’attività
di formazione rivolta a oncologi,
psicologi, medici di medicina generale
e altri operatori
in ambito oncologico.
Alcuni dei risultati • Potenziamento delle risorse psico-fisiche durante le terapie oncologiche
e benefici verificati • Riduzione della depressione e della fragilità emotiva
• Rafforzamento dell’autostima, dell’assertività e dell’autonomia
• Riduzione del coinvolgimento emotivo, pratico, economico, famigliare e sociale
• Un contributo personale al buon esito delle terapie oncologiche
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