ASSOCIAZIONE ITALIANA
CELIACHIA
“CELIACHIA E CARENZA IODICA:
APPROCCI DI SANITA’ PUBBLICA”
Roma, 3 MARZO 2006
Adriano Pucci - Presidente nazionale AIC
Associazione Italiana Celiachia
(AIC)
• E’ UNA FEDERAZIONE, NATA NEL 1979,
COMPRENDENTE 19 ASSOCIAZIONI REGIONALI
PRESENTI SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE
• LE 19 ASSOCIAZIONI REGIONALI VANTANO,
COMPLESSIVAMENTE, PIÙ DI 40.000 ISCRITTI
NEL 2005
INCIDENZA DELLA CELIACHIA
– L’INCIDENZA DELLA CELIACHIA E’ DI 1/100-150
– I CELIACI PRESENTI IN ITALIA SONO ALMENO 400.000
– DATI STATISTICI, DI FINE 2004, RELATIVI A CA. IL 35 %
DELLA POPOLAZIONE ITALIANA DIMOSTRAVANO CHE
I CELIACI DIAGNOSTICATI ERANO ALMENO 1/1000,
QUINDI 55.000 – 60.000
– CIÒ CONFERMA L’ELEVATA % DI CELIACI NON
DIAGNOSTICATI: ALMENO L’ 80%
RAPPORTO % TRA
N° SOCI E CELIACI DIAGNOSTICATI
70
60
50
40
30
20
10
0
1994
1996
1998
rapporto %
2000
2002
soci / diagnosticati
2004
SCOPI E ATTIVITA’ PRINCIPALI
DELL’ASSOCIAZIONE






INFORMARE LA CLASSE MEDICA
STUDIARE, IN STRETTA COLLABORAZIONE CON LE
SOCIETA’ SCIENTIFICHE MEDICHE LE PROBLEMATICHE
DELLA CELIACHIA
FACILITARE LE DIAGNOSI
SENSIBILIZZARE LE STRUTTURE POLITICHE,
AMMINISTRATIVE E SANITARIE
STIMOLARE E SOSTENERE LA RICERCA SCIENTIFICA
(ORA ATTRAVERSO LA “FONDAZIONE CELIACHIA”)
MIGLIORARE LA QUALITA’ DELLA VITA E PROMUOVERE
L’ASSISTENZA AI CELIACI ED ALLE LORO FAMIGLIE
(PRONTUARIO ALIMENTI, RISTORAZIONE SENZA
GLUTINE, ETICHETTATURA PRODOTTI,
EROGAZIONE GRATUITA PRODOTTI ECC…)
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO
DELLA CELIACHIA NEL TEMPO
• LE LEGISLAZIONI A FAVORE DEL CELIACO
• LE DIAGNOSI
• L’ALIMENTAZIONE IN CASA
• L’ALIMENTAZIONE FUORI CASA
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO:
PRINCIPALI LEGISLAZIONI A FAVORE DEL CELIACO (1)
• DECRETO MINISTERO DELLA SANITA’, 1.7.1982
”ASSISTENZA SANITARIA INTEGRATIVA RELATIVA AI PRODOTTI
DIETETICI”:
VIENE SANCITO IL DIRITTO ALL’EROGAZIONE GRATUITA DEI
PRODOTTI IN REGIME DI ASSISTENZA DIRETTA.
• DPR N° 1008, 2.9.1985
“ESENZIONE DAL SERVIZIO MILITARE DI LEVA”
• D.L. N° 111, 27.1.1992
”NORME PER LA PRODUZIONE DI ALIMENTI DESTINATI AD UNA
ALIMENTAZIONE PARTICOLARE”
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO:
PRINCIPALI LEGISLAZIONI A FAVORE DEL CELIACO (2)
• DECRETO MINISTERO DELLA SANITA’; 5.7.2001
”ASSISTENZA SANITARIA INTEGRATIVA RELATIVA AI PRODOTTI
DESTINATI AD UNA ALIMENTAZIONE PARTICOLARE”
MODIFICA DEL DECRETO 1° LUGLIO 1982, CON LA DEFINIZIONE DEI
TETTI MAX DI SPESA.
• D.L.vo n° 124 del 29 APRILE 1998
“REGOLAMENTO RETE NAZIONALE MALATTIE RARE, E DI
ESENZIONE DALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO DELLE RELATIVE
PRESTAZIONI SANITARIE”
• NEL MAGGIO 2001, LA CELIACHIA E’ STATA INSERITA NELL’ELENCO
DELLE PATOLOGIE RIENTRANTI NEL D.L.vo DELLE MALATTIE RARE
• COMUNITARIA 2004, HA RECEPITO LA DIR. CE
2003/89 SULL’ETICHETTATURA.
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO:
PRINCIPALI LEGISLAZIONI A FAVORE DEL CELIACO (3)
• RECEPIMENTO DELLA DIR. DELLA FARMACOPEA
EUROPEA CHE HA RESO IDONEI TUTTI I
FARMACI PER I CELIACI
• LEGGE 4 LUGLIO 2005, N° 123:
“NORME PER LA PROTEZIONE DEI
SOGGETTI MALATI DI CELIACHIA”
– LEGGE ELABORATA CON LA COLLABORAZIONE DETERMINANTE
DALL’ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA
– APPROVATA ALL’UNANIMITA’ IN COMMISSIONE DELIBERANTE SIA
ALLA CAMERA E SIA AL SENATO
– AIC E’ PRESENTE AL TAVOLO DI LAVORO MINISTERIALE
CON
COMPONENTI LAICI E SCIENTIFICI
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO
LE DIAGNOSI IN ITALIA
• NEL 1980 SI STIMAVAN0 CA. 5.000 DIAGNOSI
(1/10.000 ABITANTI)
LA CELIACHIA ERA IGNORATA ANCHE DALLA STRAGRANDE
MAGGIORANZA DEI MEDICI, COMPRESI PEDIATRI E
GASTROENTEROLGI, LE DIAGNOSI NON AVVENIVANO ANCHE IN
PRESENZA DI SINTOMI EVIDENTI.
• NEL 2004 ABBIAMO STIMATO ALMENO 55.000
DIAGNOSI (1/1000 ABITANTI)
OGGI LA CELIACHIA E’ MOLTO CONOSCIUTA DAI
GASTROENTEROLOGI E PEDIATRI, MA NON ALTRETTANTO TRA I
MEDICI DI FAMIGLIA E ALTRI SPECIALISTI DI MALATTIE CONNESSE
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO:
L’ALIMENTAZIONE IN CASA
• NEGLI ANNI 70-80 ALIMENTARSI IN CASA ERA MOLTO
PROBLEMATICO
– I PRODOTTI DIETOTERAPEUTICI MANCAVANO O AVEVANO UNA SCARSA
PALATABILITA’, ERANO MOLTO COSTOSI E, FINO AL 1982, NON EROGATI DAL SSN
– NON SI SAPEVA QUALI PRODOTTI “DEL LIBERO COMMERCIO” (FORMAGGI.
MARMELLATE, INSACCATI, GELATI ECC..) ERANO COMPATIBILI PER I CELIACI,
TENENDO CONTO ANCHE DELLE POSSIBILI CONTAMINAZIONI
• LA SITUAZIONE ATTUALE E’ NOTEVOLMENTE DIVERSA
– CI SONO MOLTI PRODOTTI DIETOTERAPEUTICI E DI BUONA PALATABILITA’
– PER I PRODOTTI DEL LIBERO COMMERCIO, AIC STAMPA ANNUALMENTE UN
PRONTUARIO SELEZIONANDO ACCURATAMENTE I PRODOTTI , MEDIANTE
AUTOCERTICAZIONE DELLE AZIENDE CON UN PROTOCOLLO/QUESTIONARIO
CHE ANALIZZA TUTTE LE FASI PRODUTTIVE, DALLA SCELTA E SEPARAZIONE
DELLE MATERIE, AL CONTROLLO DI TUTTO IL PROCESSO FINO ALLA FASE
D’IMBALLAGGIO E/O DI TRASPORTO
QUESTI PRODOTTI VENGONO CONTROLLATI STATISTICAMENTE, SOPRATTUTTO
PER QUELLI CONSIDERATI A MAGGIO RISCHIO (p.e. PRODOTTI DA FORNO)
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO:
L’ALIMENTAZIONE FUORI CASA
• NEGLI ANNI 70-80 ALIMENTARSI NORMALMENTE FUORI
CASA ERA QUASI IMPOSSIBILE
– OLTRE ALL’IGNORANZA SULLA CELIACHIA, NON VI ERANO LOCALI IN
GRADO DI GARANTIRE PASTI COMPLETI SENZA GLUTINE E IL RISCHIO
CONTAMINAZIONE RENDEVA PROBLEMATICO ALIMENTARSI CON
PRODOTTI NATURALMENTE PRIVI DI GLUTINE’
– LE DIFFICOLTA’ ERANO RILEVANTI ANCHE PER MENSE OSPEDALIERE
ED UNIVERITARIE
• LA SITUAZIONE ATTUALE E’ MIGLIORATA MA NON
ANCORA SUFFICIENTE
– AIC DA QUALCHE ANNO HA CREATO UN NETWORK DI RISTORANTI E
PIZZZERIE E DAL 2004 ANCHE DI GELATERIE OPPORTUNAMENTE
SENSIBILIZZATI, INFORMATI SULLA CUCINA SENZA GLUTINE E
MONITORATI ALMENO DUE VOLTE L’ANNO DA VOLONTARI TUTOR.
– LA LEGGE 123/05 DOVREBBE, IN BREVE TEMPO, ASSICURARE PASTI
SENZA GLUTINE NEGLI OSPEDALI E NELLE MENSE PUBBLICHE
I PRONTUARI AIC
ALIMENTI DEL “LIBERO” COMMERCIO
RISTORAZIONE
ALTRA ATTIVITA’ DI AIC
CONCESSIONE DEL MARCHIO SPIGA SBARRATA
A PRODOTTI CERTIFICATI E CONTROLLATI PERIODICAMENTE (6 MESI
IN GENERE) NELLA FILIERA PRODUTTIVA
FACILITAZIONE DELL’ACCESSO E DEL RICONOSCIMNETO DEL
PRODOTTO
ANCHE ALLA LUCE DELLA NUOVA LEGGE SUGLI ALLERGENI, IL
MARCHIO HA IL RUOLO DI FACILITARE LA LETTURA DELL’ETICHETTA
2004  90
2005  343
350
300
250
200
150
100
50
0
2004
2005
ASPETTATIVE DI AIC CON L’ENTRATA IN
VIGORE DALLA LEGGE 123/05
• AGGIORNAMENTO CLASSE MEDICA PER
FACILITARE LE DIAGNOSI
• SOSTEGNO ALLA RICERCA SCENTIFICA
• MANTENIMENTO DALL’ESENZIONE DEI TICKET
CONTESTUALMENTE ALL’USCITA DALLE
MALATTIE RARE
• RISTORAZIONE COLLETTIVA “PUBBLICA”
IDONEA A GARANTIRE PASTI REALMENTE
SICURI; INCENTIVAZIONE ALLA RISTORAZIONE
PRIVATA (RISTORANTI, TAVOLE CALDE, BAR,
ECC..)
ASPETTATIVE DI AIC PER IL FUTURO
• IN PASSATO AIC, COME IL VOLONTARIATO IN
GENERE, HA ASSOLTO IL RUOLO DI
RISPONDERE A BISOGNI NON SODDISFATTI
DALLE ISTITUZIONI
• AUSPICHIAMO DI POTER CONTINUARE A
COLLABORAZIONE CON LE ISTITUZIONE, SENZA
CONTRAPPOSIZIONE E CON IL
RICONOSCIMENTO DEL RUOLO CHE CI È
PROPRIO.