INDICE
Pag. 3 1989-2009 … un viaggio lungo 20 anni ...
Ringraziamenti
Non ce ne vogliate se ...
Pag. 4 Membri Consiglio Direttivo, Referenti Commissioni e Revisori dei Conti (1989-2009)
Pag. 5 Il primo gruppo di celiaci
Nascita della sezione celiachia FVG
Fondazione della sezione FVG
Consiglio Direttivo - unico mandato (maggio 1998-maggio 1999)
Pag. 6 Viene fondata l’Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia
Consiglio Direttivo - 1° mandato (maggio 1999-maggio 2002)
Pag. 7 Obiettivi importanti raggiunti in regione (maggio 1999-maggio 2002)
La storia dell’Eucarestia senza glutine
Pag. 8 Consiglio Direttivo - 2° mandato (maggio 2002-maggio 2005)
Pag. 9 Obiettivi importanti raggiunti in regione (maggio 2002-maggio 2005)
Risultati del “Progetto Senza Glutine”
Pag. 10 Consiglio Direttivo - 3° mandato (maggio 2005-maggio 2008)
Spettacoli di beneficienza a Trieste
La squadra di calcio e il gruppo giovani
Pag. 11 Obiettivi importanti raggiunti in regione (maggio 2005-maggio 2008)
Alimenta e poi Good
Pag. 12 Consiglio Direttivo - 4° mandato (maggio 2008-maggio 2011)
La nascita di Celiasport
Pag. 13 Obiettivi importanti raggiunti in regione (maggio 2008-maggio 2011)
Pag. 14 Le commissioni di lavoro
Pag. 15 L’Associazione fino a oggi
L’Associazione domani
Che cosa serve
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Andando a ritroso nella storia della Associazione Italiana Celiachia in Friuli Venezia Giulia si arriva alle sue origini che sono riconducibili al 1989, mentre la costituzione ufficiale
dell’associazione risale al 1999. Pertanto nel 2009 ricorre il 10° anniversario della fondazione e il 20° della nascita. Dopo aver fatto un viaggio nel passato per ricostruire i primi
passi di questa splendida realtà, abbiamo deciso di raccontarne la storia.
Al lettore distratto potrà apparire un elenco di date e di numeri che ripercorre il cammino
fatto da un gruppo di persone che avevano un interesse personale nella gestione della
associazione, ma in realtà è una storia complessa, fatta di volontari che si sono succeduti
negli anni, che hanno svolto i più svariati incarichi, che si sono assunti le più strane e impegnative responsabilità.
A volte sono stati ringraziati dai soci, altre invece sono stati aspramente criticati, ma hanno sempre saputo muoversi con coscienza e con impegno.
Tutti, indipendentemente dal tempo che hanno dedicato all’attività, si sono prodigati per
migliorare le condizioni dei celiaci in regione, a volte usando il loro tempo libero, spesso
trascurando gli impegni di famiglia e di lavoro, talvolta dedicando le ferie alla causa, tutto
a titolo gratuito, anzi, qualche volta anche mettendo mano al proprio portafoglio.
A tutti i volontari che hanno consentito che questo viaggio sia durato 20 anni va un grazie
di cuore, ma un ringraziamento è doveroso anche a tutti i soci che hanno sostenuto le
tante iniziative portate a termine e che sono rimasti attaccati ad AIC in tutti questi anni, a
conferma di una tacita approvazione delle scelte fatte dai membri dei Consigli Direttivi
che si sono succeduti nei vari mandati.
RINGRAZIAMENTI
Questa pubblicazione ha una importanza particolare perché ci ha consentito di lasciare
una traccia scritta di quanto è successo dal 1989 al 2009 e ciò è stato possibile solo grazie alla collaborazione delle persone che hanno fatto nascere il primo gruppo di celiaci in
regione e che lo hanno poi accompagnato negli anni, rimanendo impegnate in diversi
mandati all’interno del Consiglio Direttivo. Un ringraziamento particolare a Caterina Spinelli, Rossella Paniccià e Luisa Lanzutti che hanno accettato di mettere a disposizione la
loro “memoria storica” consentendoci di ricostruire la storia dei primi anni associativi.
NON CE NE VOGLIATE SE …
Fin da ora ci scusiamo se qualche persona ha cercato il suo nome tra quelli qui ricordati
e non lo ha trovato, pur essendosi impegnata attivamente per l’AIC FVG, ma è possibile
che il tempo trascorso ci abbia fatto dimenticare involontariamente qualcuno.
Il nostro sentito grazie va anche a tutti coloro che qui non sono stati nominati, ma hanno
contribuito ugualmente nei modi e nei tempi più diversi, alla luce della ribalta o in sordina
dietro le quinte, affinché l’AIC FVG sia potuta diventare quella che è oggi.
Presidente AIC FVG Luciano Pegoraro
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MEMBRI CONSIGLIO DIRETTIVO,
REFERENTI COMMISSIONI E REVISORI DEI CONTI
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(1989-2009)
IL PRIMO GRUPPO DI CELIACI
Le origini della Associazione Italiana Celiachia in Friuli Venezia Giulia si possono ricondurre al 1989 quando un gruppo composto da una decina di genitori inizia a confrontarsi
sulle problematiche della celiachia dei propri figli. L’anno successivo le persone sono raddoppiate e all’ospedale Burlo Garofolo di Trieste hanno come riferimento il dottor Giuliano
Torre, da cui vengono sollecitate a creare una associazione, sulla falsariga di quanto accadeva nelle altre regioni italiane. Lo scopo principale era quello di fornire supporto ai celiaci, soprattutto a quelli di nuova diagnosi, mettendo a disposizione la propria esperienza
diretta nella risoluzione dei problemi quotidiani.
NASCITA DELLA SEZIONE CELIACHIA FVG
Dopo aver sentito il parere e l’esperienza di altre regioni, nasce nel 1990 la “Sezione
Friuli Venezia Giulia” dell’Associazione Italiana Celiachia nazionale di cui applica lo statuto ed è coordinata da un unico Consiglio Direttivo nazionale. La prima persona che assume l’incarico di presidente della sezione regionale è Caterina Spinelli, coadiuvata nelle
mansioni da Maria Grazia Paron e da Rossella Paniccià. A loro si affianca il dottor Torre
che diventa consulente scientifico regionale sulla celiachia.
I prodotti reperibili sul mercato sono scarsi; il loro gusto non assomiglia minimamente ai
normali prodotti di oggi e la loro qualità è certamente minore degli standard odierni. Le
ditte che forniscono alimenti senza glutine si possono contare sulle dita di una mano e i
loro prodotti sono assai ridotti (4 formati di biscotti, 2 di pasta, 1 tipo di farina per es.) e
per averli ogni celiaco deve recarsi una volta al mese dal proprio medico di base per farseli prescrivere su ricetta medica, come fossero delle medicine.
La vita sociale è difficile perché i celiaci sono pochi e il loro scarso numero non crea interesse né sociale né commerciale; la maggior parte dell’opinione pubblica non conosce
questa problematica né ha mai sentito parlare di “glutine”. La celiachia è scarsamente
conosciuta dai medici e sottovalutata nei suoi vari aspetti e nelle possibili complicanze;
non c’è la minima conoscenza e informazione affinché i ristoranti o le mense scolastiche
possano essere attrezzati per fornire pasti garantiti gluten free. Ogni persona celiaca si
deve arrangiare da sola! Nella primavera del 1991 all’ospedale infantile Burlo Garofolo
fanno capo una trentina di persone con problemi di celiachia in famiglia e nel 1993 viene
fatta la prima intervista televisiva in regione per parlare di questa malattia. Poi, nel corso
degli anni successivi, i soci sono costantemente aumentati e la mole di lavoro per seguire
le pratiche associative è diventata sempre più impegnativa.
FONDAZIONE DELLA SEZIONE FVG
CONSIGLIO DIRETTIVO – UNICO MANDATO (maggio 1998-maggio 1999)
Il 31 maggio del 1998 viene costituita l’Associazione Italiana Celiachia sezione Friuli Venezia Giulia con l’accordo tra gli aderenti e un proprio statuto al fine di potersi registrare
nelle liste del Volontariato della nostra regione.
Nel consiglio direttivo vengono eletti Fabio Tanasi (presidente), Caterina Spinelli
(vicepresidente), Rossella Paniccià (segretaria), Denis Michelutti (tesoriere), Luisa Lanzutti, Michela Cauz e Anna Casale (consiglieri). A loro si affiancano, come membri del
CD di diritto, il dottor Giuliano Torre, pediatra all’ospedale infantile Burlo Garofolo di Trieste (consulente scientifico pediatrico) e la dottoressa Nicoletta Orzes, gastroenterologa
all’ospedale di Gorizia (consulente scientifico dell’adulto).
I revisori dei conti sono Massimo Concina, Roberto Calzi e Maria Grazia Paron.
L’associazione conta 220 soci iscritti.
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VIENE FONDATA L’ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA FRIULI VENEZIA GIULIA
La modificazione delle leggi sul volontariato, che in questi anni è in continuo fermento, obbliga l’AIC - fino a
quel momento Associazione di volontariato che vedeva
come propri soci tutti gli iscritti sul territorio nazionale
appartenenti alle varie sezioni regionali - a regolarizzare
la posizione delle sezioni regionali chiedendo
l’istituzione di Associazioni regionali a sé stanti e modificando il proprio assetto associativo, divenendo quindi
una “Federazione” di Associazioni regionali, assetto
mantenuto tutt’oggi.
Domenica
9
maggio
1999
viene
costituita
l’Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia
che per statuto fa parte della Federazione AIC, adottando un proprio statuto sulla base di quello nazionale.
CONSIGLIO DIRETTIVO 1° MANDATO (maggio 1999-maggio 2002)
Del primo Consiglio Direttivo di AIC FVG fanno parte Fabio Tanasi (presidente), Caterina
Spinelli (vicepresidente), Rossella Paniccià (segretaria), Anna Casale (coordinatrice
Gruppo Giovani) e a loro si aggiungono Ivano Bianchet, Luisa Lanzutti, Michela Cauz,
Elvi Valle e Lucia Zaccaron (consiglieri).
I revisori dei conti sono Roberto Calzi, Massimo Concina e Maria Grazia Paron.
Vengono istituiti alcuni gruppi di lavoro guidati da referenti per approfondire e seguire gli
aspetti burocratici e sociali di alcuni settori specifici, come il Gruppo Sanità (Tiziano Cucinella), Ristorazione (Cinzia Polano), Eucarestia (Marisa Molisano), Informazione
(Gianluca Mingotti). Si istituiscono inoltre le figure di referenti provinciali con Daniela Falcone per Trieste e Susanna Compassi per Gorizia; come coordinatrice del Gruppo Giovani a Anna Casale succede Laura Toffolini.
Sono di questi anni le prime importanti conquiste dei celiaci. Il 2 gennaio 2002 esce il primo decreto regionale che si occupa di celiachia. Con esso vengono istituiti i Centri di Riferimento Regionali e vengono cambiate le modalità di erogazione dei prodotti senza glutine. Si lavora anche a livello nazionale con il Vaticano e regionale con le varie diocesi
perché anche i celiaci possano assumere l’Eucarestia.
Vengono formati i primi ristoranti che in regione propongono pasti senza glutine e si fanno i primi corsi di cucina per i soci nonché le prime feste di Natale con la distribuzione di
panettoni senza glutine fatti arrivare da una pasticceria artigianale di Milano, poiché le
ditte del senza glutine non li producevano ancora.
A metà del 2001 il dottor Torre lascia l’incarico di consulente scientifico regionale perché
si trasferisce a Bergamo per un avanzamento di carriera e gli subentra il dottor Stefano
Martelossi che diventa referente regionale dell’associazione per l’area pediatrica, mentre
permane invariata negli anni la collaborazione della dottoressa Nicoletta Orzes, per l’area
adulti. Grazie al loro interessamento e al sostegno della nostra associazione, vengono
effettuate importanti ricerche; ricordiamo tra tutte il progetto SmaC (Smascherare la Celiachia) rivolto a incentivare la diagnosi di celiachia tra i medici di base coordinato dal dottor Roberto Della Vedova e il progetto “ Buono come il riso” programma di screening dei
bambini delle scuole medie della provincia di Trieste basato sulla ricerca delle strie dentali.
AIC FVG viene iscritta alla lista di volontariato regionale con decreto n.25/VOLP/P al
n.641 in data 6 giugno 2000. Questa iscrizione porta la nostra associazione a diventare
una ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) di diritto e da allora questo
acronimo viene sempre usato accanto al nome di AIC FVG.
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OBIETTIVI IMPORTANTI RAGGIUNTI IN REGIONE (maggio 1999-maggio 2002)
Il 2 gennaio 2002 esce il primo decreto regionale per l’erogazione dei prodotti senza
glutine: il fabbisogno mensile viene modificato e si passa da Kg di prodotto a tetti di spesa. Fino ad allora ogni celiaco doveva recarsi ogni mese dal proprio medico e farsi prescrivere i prodotti senza glutine su ricetta medica indicando marca, tipo e quantità del
prodotto richiesto fino ad arrivare a un massimo di 9 kg (per l’adulto).
Con l’entrata in vigore del decreto si introduce la stampa delle 12 ricette mensili che vengono date direttamente al celiaco una volta all’anno dalla propria azienda sanitaria, senza
bisogno di recarsi più ogni mese dal medico. Cambia il fabbisogno mensile che invece di
essere in quantità di prodotto (kg) diventa un tetto di spesa spendibile direttamente in farmacia (per l’adulto sono previste 350.000 lire mensili).
Viene indicato già in questo decreto che è in fase di studio l’utilizzo di una tessera magnetica per l’erogazione degli alimenti.
Vengono istituiti anche i Centri di Riferimento regionali per la diagnosi di Celiachia
(Tanasi-Cucinella).
2002 Eucaristia a basso contenuto di glutine: si ottiene il benestare della Chiesa Cattolica per un’ostia a basso contenuto di glutine commercializzata da una ditta tedesca
(quelle ancora oggi in uso) e la prima diocesi regionale a recepire le direttive, che vengono promulgate dal Vaticano, è quella di Udine (Molisano-Lanzutti).
LA STORIA DELL’EUCARESTIA SENZA GLUTINE
Era la primavera dell’anno 2000 e per mia figlia, diagnosticata nel 1997, si
avvicinava il tempo della “prima Comunione”. Soffrivo all’idea che la mia
bambina fosse, in quel giorno per lei così importante, diversa dagli altri e,
assieme a un’altra mamma che aveva lo stesso problema e gli stessi pensieri,
ho deciso di tentare un percorso che ci portasse a una soluzione.
Il primo contatto fu di persona con la Curia arcivescovile di Udine, poi altri
contatti telefonici ed epistolari. In un primo momento sembrava fosse possibile far confezionare ostie senza glutine nei monasteri dove abitualmente le
parrocchie e gli altri enti ecclesiastici commissionavano le proprie, ma tale
possibilità è poco dopo svanita.
Ma non ci siamo perse d’animo e abbiamo continuato a insistere con la Curia, che ci ha dato una
nuova speranza dicendo che avevano saputo che in Germania erano già in uso da tempo le ostie
senza glutine adatte ai celiaci.
A questo punto abbiamo ottenuto la disponibilità di un negozio di Arte Sacra di Udine a richiedere
una campionatura di ostie in Germania per valutarne la validità.
Intanto il tempo passava e si avvicinava inesorabile il momento della Comunione….
Nell’attesa dell’arrivo delle ostie ci siamo organizzati per fare adeguate analisi del prodotto e
grazie alla disponibilità di un medico e al suo prezioso interessamento, abbiamo ottenuto la certificazione di conformità alle esigenze del celiaco.
Non riesco a descrivere la gioia provata il giorno del responso delle analisi e il giorno della Comunione….
In seguito ci scrisse un consigliere nazionale AIC dicendoci di aver conosciuto quasi per caso la
nostra storia e chiedendo di avere una campionatura delle ostie e il recapito della ditta produttrice, dopodiché la Commissione Eucaristia nazionale (che già esisteva…) ci chiese campioni e documentazione in nostro possesso e diede il via libera all’uso delle ostie a basso contenuto di glutine sull’intero territorio nazionale. Era il maggio 2001.
Ritengo che il nostro lavoro di quel tempo sia servito a fare un prezioso regalo a tutti i bambini
che si preparano alla prima Santa Comunione e alle loro famiglie.
Luisa Lanzutti
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CONSIGLIO DIRETTIVO 2° MANDATO (maggio 2002-maggio 2005)
Il 10 marzo 2002, durante l’assemblea regionale, vengono proposte e votate alcune modifiche allo statuto per istituire le “Commissioni” in sostituzione dei gruppi di lavoro che
precedentemente avevano portato a termine importanti attività, prevedendo che il Coordinatore del Gruppo Giovani possa essere anche persona esterna al CD.
Il nuovo Consiglio Direttivo è composto da Elvi Valle (presidente), Rossella Paniccià e
Ivano Bianchet (vicepresidenti), Susanna Compassi (segretario regionale), Viviana Dapinguente (tesoriere), Milena Biscontin, Luciano Pegoraro, Doriana Gilli, Anna Greco, Luisa Lanzutti e Elena Botto (consiglieri).
Accanto a loro vengono eletti Coordinatori di Commissione: Laura Toffolini (Giovani), Emanuela Surza (Scuole e Formazione) e Mario Bressan (Internet).
I revisori dei conti sono Sergio Codarini, Italo Valle e Lucia Zaccaron.
Le dimissioni prima della scadenza del mandato di Bianchet, Gilli e Greco vedono
l’entrata nel direttivo di Salvatore Pisoni, Barbara Moro e Vincenzo Pinto.
Il presidente Elvi Valle ricopre la carica per 9 mesi e poi si dimette.
Gli succede Rossella Paniccià che mantiene la carica fino alla fine del triennio, mentre
come vicepresidente subentra Luciano Pegoraro.
Vengono nominati Soci Onorari Giuliano Torre, Stefano Martelossi e Nicoletta Orzes e
Soci Benemeriti Caterina Spinelli, Fabio Tanasi e Elvi Valle; questo riconoscimento viene
dato a chi, con impegno e dedizione, ha messo a disposizione di AIC FVG le proprie capacità personali e professionali.
Sono di questi anni i primi corsi rivolti al personale di cucina delle mense scolastiche, la
partecipazione a importanti convegni medici regionali, la prima sagra senza glutine a Gorizia, l’intensificarsi delle attività ricreative rivolte ai soci, come le feste di Natale e carnevale, la gita a Gardaland, la partecipazione annuale alla Giornata mondiale della Celiachia (la prima giornata è del 2002), i corsi di cucina nelle varie provincie e la collaborazione
con l’Associazione dei Celiaci sloveni, nonché il primo Pizza Party.
Inizia la collaborazione con Eurospital nel settembre 2002 per la Festa del Volontariato a
Trieste con la possibilità di effettuare il prelievo di sangue per valutare le Ttg; questa collaborazione dura ancora oggi.
Nell’ottobre 2003 AIC FVG partecipa per la prima volta alla manifestazione Friuli Doc che
diventerà un appuntamento annuale.
A livello nazionale nasce il Progetto Ristorazione a cui le associazioni regionali sono invitate ad aderire con una propria Commissione e nella nostra regione, con l’incarico di referente, si avvicendano Roberto Calzi, Mario Bressan e Vincenzo Pinto.
Nasce anche la Commissione Gelaterie con referente Elena Botto e viene tenuto il primo
corso per ristoratori e per gelatieri e il primo corso per volontari AIC addetti alla ristorazione (tutor).
Nel 2004 inizia la pubblicazione di AIC FVG NEWS, rivista bimestrale di informazione associativa regionale curata da Luciano Pegoraro.
Nel gennaio 2005 AIC FVG viene chiamata a partecipare alla fase conclusiva del tavolo
tecnico sulle “malattie rare” che si tiene all’assessorato alla sanità della nostra regione:
inizia qui il percorso che porterà ai mutamenti di erogazione e all’ottenimento delle leggi
regionali in favore dei celiaci. Incaricate a seguire questo percorso con la regione sono
Rossella Paniccià e Susanna Compassi.
Nei primi mesi del 2005 prende avvio il progetto “Senza Glutine” che ha lo scopo di informare gli operatori delle mense scolastiche regionali sui problemi esistenti in cucina dovuti
alla contaminazione da glutine.
Questo progetto viene realizzato grazie alla concessione di fondi regionali destinati alle
associazioni di volontariato e il coordinatore è Luciano Pegoraro.
Sempre nel 2005 viene pubblicato il primo sito web dell’AIC FVG.
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OBIETTIVI IMPORTANTI RAGGIUNTI IN REGIONE (maggio 2002-maggio 2005)
2003 Istituzione della Commissione Ristorazione e Gelaterie che permette la creazione nella nostra regione di un circuito di ristoranti e gelaterie informate sul senza glutine
(Bressan-Pinto- Botto-Pisoni).
Fondazione nel 2004 della Rivista “AIC FVG News” bimensile di informazione regionale rivolto ai soci. Lo staff è così composto: redattore Luciano Pegoraro, giornalista responsabile Paola Lenarduzzi, impaginazione e revisione Elena Regio, fotografia Nereo
Del Zotto.
Viene attivato il sito internet regionale a cura di Mario Bressan nel 2005; negli anni
successivi gli succederà Roberto Calzi che crea una nuova veste al sito mantenuta fino a
metà 2008.
Attuazione del Progetto “SENZA GLUTINE” (febbraio 05 – aprile 06) per dare informazioni, riguardo la dieta senza glutine, al personale addetto alle cucine nelle mense scolastiche, scuole alberghiere e ristoranti (Pegoraro).
RISULTATI DEL PROGETTO SENZA GLUTINE
presenze
1a lezione
presenze
2a lezione
PORDENONE
42
35
LATISANA
10
10
PALMANOVA
25
25
MONFALCONE
28
26
GORIZIA
42
38
UDINE 1
22
21
UDINE 2
35
34
SAN DANIELE
23
22
CIVIDALE
24
24
TARCENTO
26
24
TOLMEZZO
22
24
GEMONA
24
22
personale ASS
17
17
340
322
località
Totali
N°
corsi
N°
ore
presenze
Scuole alberghiere
7
50
335
Ristoranti
2
14
60
Mense scolastiche
12
60
340
Università
1
5
10
Insegnanti
1
4
10
23
133
755
strutture
Totali
Il “Progetto Senza Glutine” è nato da una semplice idea a gennaio
2
2004, nel mese di agosto
4
dello stesso anno è stato
progettato nei minimi
11
particolari ed è partito operativamente a
1
febbraio 2005.
15
Tutte le aziende sanitarie della regione
offrono la collaborazione del personale
1
del loro reparto dei SIAN (Servizio Igiene
12
Alimenti e Nutrizione), che segue la ristorazione e che è deputato al controllo ali0
mentare sul territorio e questo ci consente
0
di organizzare numerosi corsi al persona2
le addetto alle mense scolastiche, universitarie, ospedaliere e alle aziende di cate0
ring che forniscono i pasti a dette mense.
1
Grande disponibilità abbiamo avuto da
0
parte dello chef Diego Tassi che ha tenuto
le lezioni sul comportamento corretto da
49
usare in cucina per evitare la contaminazione da glutine. I numeri riportati su questa pagina evidenziano la
insegnanti
N°
mole di lavoro fatta e i
soddisfacenti risultati di
Medici
7
presenze ottenuti. In totale
Dietiste
6
abbiamo incontrato oltre
900 persone, fra addetti
Cuoco
1
alle mense, studenti delle
scuole alberghiere e ristoVolontari
14
ratori, aprendo percorsi
Ditte private
2
nuovi nel settore della Alimentazione Fuori Casa.
Totale
30
già fatto
un corso
9
CONSIGLIO DIRETTIVO 3° MANDATO (maggio 2005-maggio 2008)
Il 3 aprile 2005 entra in carica il nuovo Consiglio Direttivo formato da Rossella Paniccià
(presidente), Susanna Compassi (segreteria regionale), Viviana Dapinguente (tesoreria), Luciano
Pegoraro e Vincenzo Pinto (vicepresidenti), Milena Biscontin, Elena Botto, Mario Bressan, Luisa
Lanzutti, Emanuela Surza, Salvatore Pisoni, Laura Biancamano, Mariarosa Bonifacio, Barbara
Moro e Andrea Reale (consiglieri). Il numero dei consiglieri viene aumentato a 15 visto il sempre
maggiore numero di impegni e attività correlati alla gestione dell’associazione. Ai consiglieri vengono affidati gli incarichi di segreteria provinciale per Udine (Lanzutti e Biancamano, poi Tonchia
e Toffolini), Pordenone (Biscontin poi Dal Santo), Gorizia (Bonifacio), Trieste (Moro) e di referente
del Gruppo Giovani (Reale), della Commissione Informazione e Sito Web (Bressan), Commissione Ristorazione (Pinto e poi Pisoni), Commissione Scuole (Surza) e Commissione Gelaterie
(Botto poi Pisoni).
Revisori dei conti sono Sergio Codarini, Italo Valle e Lucia Zaccaron.
Le dimissioni prima della scadenza del mandato dei membri del CD Bressan, Botto, Biancamano,
Biscontin e Pinto vedono nell’ultimo anno l’entrata dei consiglieri Laura Toffolini, Federica Dal
Santo, Sylvie Tonchia, Gianluca Mingotti e Roberta Grubini.
Sono di questi anni le leggi regionali riguardo la celiachia e l’erogazione degli alimenti tra cui la
possibilità di acquistare i prodotti in esenzione negli esercizi commerciali oltre che in farmacia.
Nel febbraio 2005 AIC FVG partecipa per la prima volta alla fiera Alimenta a Udine che diventerà
poi un appuntamento annuale fisso (Pegoraro).
Nel 2005 AIC FVG presenta a Trieste il primo spettacolo di beneficenza a cui seguirà nel 2007
“Celiachia and Frinds”; il ricavato di queste serate viene devoluto alla Fondazione Celiachia per la
ricerca su questa patologia (Dapinguente).
Sempre nel 2005 AIC FVG organizza i primi congegni medici e inizia il percorso per la costituzione di una squadra di calcio che rappresenti la regione.
A novembre 2007 si organizza la prima festa del Gruppo Giovani a Remanzacco.
SPETTACOLI DI BENEFICIENZA A TRIESTE
Il 20 maggio 2005 al teatro dei Salesiani è stato organizzato per la prima volta
uno spettacolo di beneficienza con lo scopo di raccogliere fondi destinati alla
ricerca sulla celiachia. Il presentatore Antonello Gherardi, DJ di Radio Baccano, ha presentato alcune danze coreografiche dalle allieve della associazione
sportiva culturale dilettantistica Salice Verde. Molto gradita la partecipazione
di tre cantanti triestini: Dennis, vincitore della prima edizione di “Saranno Famosi” di Maria De Filippi; Daniela Pobega, la fata turchina del musical Pinocchio in tour per tutta Italia; Davide Calabrese, attore e cantante nel
musical Grease. Il 10 febbraio 2007 al Teatro Cristallo si è tenuto il secondo
spettacolo di beneficenza dal titolo “Celiachia and Friends”. In questa edizione, oltre agli artisti
sopra citati, si sono aggiunti anche il trio lirico Due Tenori e Mezzo con Marsi, Pacorini e Pelizzon e le allieve di danza della associazione Centro Formazione Danza di Trieste.
LA SQUADRA DI CALCIO E IL GRUPPO GIOVANI
Nel 2006 viene costituita la squadra di calcio del Friuli Venezia Giulia composta
per la maggior parte da calciatori celiaci, che nello sport hanno visto un mezzo
di socializzazione e che si sono impegnati a portare a tutti un messaggio importante: “la celiachia non è un ostacolo per chi vuol fare sport a livello agonistico,
basta seguire correttamente la dieta senza glutine”. La compagine ha ottenuto
brillanti risultati fin da subito perché tra le sue fila ci sono dei veri campioni e il
gruppo si è consolidato e affiatato in modo incredibile, complici anche le “pizzate” o le griglie del
dopo partita. Ma il risultato più sorprendente è stato di riuscire, con lo sport, a calamitare
l’attenzione dei giovani che hanno iniziato a seguire la squadra come tifosi e alla fine si è costituito un gruppo che ha deciso di dare vita a feste da ballo, giornate in piscina e molto altro.
10
OBIETTIVI IMPORTANTI RAGGIUNTI IN REGIONE (maggio 2005-maggio 2008)
Sito internet: viene riprogettato da Pegoraro a giugno 2008 e sostituisce la precedente
versione, diventando un raccoglitore completo di tutte le informazioni e notizie che riguardano le attività regionali: l’aggiornamento delle pagine viene curato da Giulia Pegoraro.
Primo convegno medico: nell’ottobre 2005 viene organizzato il primo convegno medico
“Celiachia e Diabete” a Monfalcone (Compassi).
Convegno medico per MMG E PLS: “Celiachia nascosta: sintomi noti e segni sconosciuti” (Paniccià-Pegoraro).
Nasce la squadra di calcio di AIC FVG nel maggio 2006 sotto la guida di Andrea Reale.
Ottenimento dell’art. 29 della L.R. 158/06 ottobre 2006 che prevede l’erogazione del
contributo di spesa sotto forma di buoni-ricetta, da poter ritirare anche in negozi convenzionati oltre che nelle farmacie, a partire dal 1 marzo 2007 con le modalità che verranno
definite con una successiva delibera regionale (Paniccià-Compassi).
Delibera della Giunta Regionale DGR 631 del 22.3.2007 con la quale vengono definite
le modalità di erogazione dei prodotti senza glutine nella nostra regione e le modalità da
seguire per gli esercizi commerciali che vorranno offrire questo servizio, inoltre la ricetta
con unico importo mensile viene sostituita con dei buoni-ricetta, erogati ogni trimestre,
che possono essere spesi in più esercizi commerciali e farmacie nell’arco di tutto il mese
di validità (Paniccià-Compassi).
Delibera DGR 1561/07 nel giugno 2007 con la quale l’AIC FVG ottiene tre punti molto
importanti per il futuro dei celiaci:
1.
pubblicazione del Protocollo di Diagnosi e Follow-up regionale per la celiachia che
garantisce ai celiaci di tutta la regione di ottenere lo stesso trattamento sia per arrivare alla diagnosi di celiachia che nei controlli successivi;
2.
inserimento della celiachia tra gli argomenti di formazione obbligatoria per Medici di
Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta, dando così la garanzia che i professionisti di queste due categorie siano costantemente aggiornati sull’argomento;
3.
mandato alle ASS di attivarsi per istituire i corsi alle mense scolastiche e agli albergatori con il contributo dell’AIC FVG; quest’ultima ottiene così di essere parte attiva
nel percorso di formazione per gli operatori della ristorazione pubblica (mense scolastiche) e privata (ristoranti/alberghi) (Paniccià-Compassi).
Primo convegno medico con accreditamento ECM: si fa a Udine nell’ottobre 2007 con
il tema “Il celiaco in Friuli Venezia Giulia: aspetti organizzativi e di vita quotidiana”, ed è
rivolto ai farmacisti (Compassi-Paniccià).
Legge Regionale 30/07 art. 2 co.8 con cui si modifica l’erogazione trimestrale dei buoniricetta con quella annuale (Paniccià-Compassi).
Progetto ASS: nel 2007, in poco più di un mese, ha permesso all’associazione di svolgere 13 corsi di informazione sulla cucina senza glutine incontrando il personale addetto a
questo servizio nelle mense pubbliche in collaborazione con le ASS 1-4-5 e 6.
ALIMENTA E POI GOOD
L’edizione di Alimenta 2006, con il tema del “senza glutine”, ci ha visti protagonisti per la prima volta in una manifestazione fieristica in regione.
L’aspetto non previsto di questa edizione è stato senz’altro la grande visibilità che la nostra associazione ha ottenuto. A tutti gli incontri organizzati
hanno partecipato personaggi della politica regionale e provinciale, oltre a
rappresentanti di svariate associazioni che già collaborano con noi sul territorio. Le interviste rilasciate alle radio, alle televisioni e alle varie testate
giornalistiche ci hanno consentito di far conoscere a un numero rilevante di cittadini la celiachia
e di far sapere che siamo attrezzati per dare supporto a chi vive ogni giorno con questo problema.
Il tutto è poi continuato con le edizioni di Good che hanno sostituito Alimenta.
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CONSIGLIO DIRETTIVO 4° MANDATO (maggio 2008-maggio 2011)
Nel 2008 il Consiglio Direttivo vede: Luciano Pegoraro (presidente), Federica Dal Santo
(segreteria regionale), Luisa Lanzutti (tesoreria, ma le subentra alcuni mesi dopo Moro)
con la collaborazione dei consiglieri Mariarosa Bonifacio, Rita Degano, Barbara Moro,
Salvatore Pisoni, Andrea Reale, Laura Toffolini.
A luglio 2008 Pisoni si dimette e viene chiamata a sostituirlo Maria Perspicace.
I revisori dei conti sono: Vera Ardito, Sergio Codarini e Italo Valle.
Nel primo periodo di questo mandato viene riorganizzato il lavoro dell’associazione e
vengono introdotte alcune novità:

si istituiscono gli AIC point come riferimento per i soci di ogni provincia;

ai membri del CD vengono consegnati telefoni cellulari con un numero che resterà
legato alla carica e non più alla persona;

a ottobre 2008 viene istituita la Commissione Scientifica Regionale che ha il compito
di dare risposte a qualsiasi domanda inerente la salute e l’alimentazione e i membri
si possono contattare tramite l’indirizzo e-mail: [email protected] . I
medici che la compongono sono: Susanna Agostini, Renato Cannizzaro, Roberto
Della Vedova, Stefano Martelossi (coordinatore della commissione), Tarcisio Not
(membro del Comitato Scientifico di Ricerca della Fondazione), Nicoletta Orzes
(pubbliche relazioni), Dario Sorrentino, Chiara Zanchi (responsabile sportello CSR).
Da settembre 2008 Giuliana Chiappa partecipa alle riunioni del CD in qualità di AIC point
e lo stesso accade con Susanna Macuz a novembre; il loro ingresso nel Consiglio Direttivo viene ufficializzato durante l’assemblea regionale di marzo 2009, la stessa in cui Elena
Patroncino si rende disponibile per la tenuta contabilità. Durante l’assemblea regionale di
ottobre 2009 la socia Elisabetta Burelli si candida per entrare nel Consiglio Direttivo e viene votata assieme a Patroncino: quest’ultima coprirà la carica della tesoreria.
Nella stessa assemblea Rossella Paniccià viene nominata Socio Benemerito.
LA NASCITA DI CELIASPORT
Il 29 gennaio 2009 si sono riunite sette persone, già inserite nella squadra di calcio, per dare vita alla nuova associazione polisportiva dilettantistica
“CELIASPORT” con regolare atto costitutivo e relativo statuto. Poiché la nuova
associazione è una costola di AIC FVG abbiamo ritenuto storicamente corretto
confermare i colori sociali che la rappresentano, cioè il rosso di AIC nazionale
che rappresenta l’origine della storia, assieme all’azzurro del FVG, regione che
la squadra rappresenterà. Il nome “Celiasport” invece ricorda che gli atleti provengono dalla associazione celiachia e sta a dimostrare che chi è intollerante al
glutine può svolgere qualsiasi attività sportiva, a patto che rispetti una dieta corretta. Ogni atleta,
ma anche ogni accompagnatore della squadra, sarà un veicolo per un messaggio molto importante da dare alla popolazione, alle istituzioni e ai celiaci stessi. Il nuovo nome suona e scorre bene,
a indicare una perfetta simbiosi fra il celiaco e lo sport in generale. L’associazione è stata fondata
come “polisportiva” per aprire un percorso assolutamente innovativo e si rivolge al celiaco che
potrebbe essere coinvolto nelle più disparate attività sportive, con lo scopo di aiutare la socializzazione del maggior numero possibile di bambini, adolescenti, adulti e, perchè no, anziani. Ci siamo accorti che esistono polisportive che organizzano squadre e tornei di briscola e tressette; questo potrà sembrare una stupidaggine, ma potrebbe essere invece un mezzo per coinvolgere persone che oggi non ci pensano nemmeno. Mentre il termine “sportiva” si lega a una squadra di calcio e in ogni caso a un solo sport, con una “polisportiva” potremmo allargare l’orizzonte e renderci utili in molti settori per aumentare l’aggregazione dei nostri soci e per coinvolgerli anche in
molte attività culturali. Questo ovviamente vorrà dire lavoro, impegno, sudore, delusioni, ma avrà
anche una componente grandissima di soddisfazione personale.
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OBIETTIVI IMPORTANTI RAGGIUNTI IN REGIONE (maggio 2008-maggio 2011)
Istituzione della Commissione Scientifica Regionale (CSR) a ottobre 2008.
Composta da uno staff di professionisti, esperti sulla malattia celiaca, ha il compito
di fornire un’adeguata consulenza ai soci AIC e alla popolazione in generale e di
suggerire le linee guida, dal punto di vista medico, ad AIC FVG. All’interno del gruppo ci sono professionisti in infermieristica, dietologia, oncologia, gastroenterologia,
medicina generale, pediatria, ricerca (e altro si aggiungerà in futuro), che diventeranno un importante riferimento per i Centri di Diagnosi regionali e per i medici e i
pediatri per quanto riguarda l’applicazione del protocollo di diagnosi e di follow-up
sulla celiachia.
Nascita della Associazione Polisportiva Dilettantistica “CELIASPORT”, attivata nel 2009 dai membri
della squadra di calcio già esistente dal 2006, formata per la maggior parte da ragazzi intolleranti al glutine, a
dimostrazione che la celiachia non compromette risultati sportivi importanti.
Progetto “In Fuga dal Glutine”. Viene sviluppato in alcune scuole primarie della provincia di Udine nelle
classi 4^ e 5^ grazie alla responsabile della commissione scuole, dottoressa Laura Toffolini, che si avvale
della collaborazione della pedagogista Rosa Rita Formica e dell’esperta di animazione Linda Cudicio.
Professionista per la ristorazione. A febbraio 2009 c’è una importante novità per la ristorazione, perché
vengono assunti dei professionisti per questo settore direttamente da AIC nazionale, pagati con i fondi raccolti con il 5 x 1.000 e nella nostra regione inizia la collaborazione con la dottoressa Giuliana Tornabene, dietista esperta di ristorazione nelle mense, che collaborerà con Rita Degano, referente della commissione AFC.
Nel corso del 2009 sono stato organizzati 6 corsi di tre lezioni ciascuno riservati ai ristoratori a cui hanno partecipato oltre 110 professionisti fra cuochi e responsabili di sala ed entro dicembre, al termine dei lavori di
accreditamento, avremo almeno 10 nuove strutture entrate nel network della ristorazione regionale.
Congresso sulla celiachia. Il 28 maggio 2009 viene organizzato a
Grado il primo aggiornamento obbligatorio per medici di medicina generale e pediatri di libera scelta che vede la partecipazione di oltre
1000 professionisti a cui vengono spiegati il protocollo di diagnosi e di
follow up da applicare in presenza di sintomi che possano ricondurre
alla celiachia. Il congresso riveste particolare importanza perché è il
primo esempio di collaborazione fra la regione e una associazione di
volontariato, in rappresentanza della popolazione e viene deciso di
istituire una linea di aggiornamento continuativa per i medici.
6° Campionato nazionale di calcio fra regioni per celiaci. Ospitato a Lignano
dal 30 maggio al 2 giugno 2009, ha visto la partecipazione di 12 regioni con 11
squadre e con oltre 500 persone al seguito. E’ stata forse la manifestazione più
difficile da programmare e più complessa da gestire dell’anno, ma ha dato grande visibilità alla nostra regione per l’accoglienza che siamo riusciti a fornire ai
nostri ospiti e per la perfetta riuscita di tutto quanto era stato programmato. Molte le novità introdotte in questo campionato di calcio, che resteranno sicuramente come traccia e come esempio per le future edizioni.
Fiera GOOD a Udine in ottobre 2009. La più grossa manifestazione regionale dedicata all’alimentazione,
con cadenza biennale. Uno dei temi conduttori dell’evento è la “Celiachia”: vengono organizzati tre giorni di
corsi di cucina per i soci e per gli allievi delle scuole alberghiere e congressi dedicati alla popolazione e ai
docenti scolastici: all’interno c’è anche un padiglione riservato agli espositori che trattano prodotti senza glutine. Questo evento è stato possibile grazie alla collaborazione offerta dal personale di Udine e Gorizia Fiere
che ha messo a nostra disposizione gratuitamente le strutture dell’ente fieristico.
Campagna di comunicazione per il trentennale di AIC. Nei mesi di ottobre, novembre e dicembre 2009,
uniformandoci a quanto organizzato a livello nazionale, sono state contattate tutte le realtà che si occupano
quotidianamente di celiachia e che sono in contatto con l’intera popolazione, come medici, farmacisti, supermercati, radio e televisioni locali. La maggior parte ha accettato di esporre all’interno delle proprie strutture i
poster di pubblicità e il materiale informativo sulla celiachia, consentendoci di avere una grande visibilità.
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LE COMMISSIONI DI LAVORO
Si occupa dei rapporti tra l’associazione regionale e gli interlocutori che con essa
entrano in contatto; inoltre cura la stesura degli articoli e l’invio delle foto che
andranno inserite sulla rivista nazionale “Celiachia Notizie” che ha uscita quadrimestrale. È l’organo di controllo della redazione del bimensile “AIC FVG
news” che viene distribuito ai soci e ai partner in Friuli Venezia Giulia e che riporta tutte le novità sui prodotti e le variazioni del prontuario, gli avvenimenti
conclusi e quelli in fase di organizzazione, oltre a contenere interventi di natura medica dei nostri
consulenti scientifici. Anche la gestione del sito internet regionale www.celiachia.fvg.it é di competenza di questa commissione che ne cura le variazioni e gli aggiornamenti.
Nasce con l’idea di organizzare incontri rivolti ai ragazzi, ma è una vera opportunità per coloro che si rendono disponibili a far parte della vita associativa come
supporto al volontariato, sia perché porta a un accrescimento importante nello sviluppo psicologico della persona, sia perché apre delle importanti strade per il futuro professionale. Infatti si possono avere rapporti con politici, con professionisti,
con persone carismatiche inserite nei settori più disparati, ma soprattutto si può
entrare in un gruppo internazionale che offre la possibilità di viaggiare, conoscere lingue estere,
entrare in contatto con persone di tutto il mondo.
Ha il compito di gestire i rapporti con le strutture scolastiche di qualsiasi tipo.
E’ previsto un progetto speciale rivolto alle classi 4^ e 5^ della scuola primaria
che si chiama “In fuga dal glutine” e che si occuperà di coinvolgere insegnanti e
allievi in un percorso comune, passando in modo trasversale in tutte le materie
previste, per terminare con un gioco dell’oca particolare che concluderà il ciclo.
Il progetto prevede anche la lettura, la comprensione e il commento di una fiaba
“Il rimedio della vecchia Igea”, scritta appositamente dalla mamma di una ragazzina, che ne ha
fatto dono alla nostra associazione. Altro scopo di questa commissione è di preparare gli allievi
delle suole alberghiere della regione sui problemi derivanti dalla contaminazione da glutine, sia
che frequentino i corsi di responsabili di sala, sia che siano iscritti a quelli di cucina.
La commissione più articolata e più complessa da seguire è senz’altro quella
dell'“Alimentazione Fuori Casa”, sia perché si occupa della scelta, della preparazione e del follow-up delle strutture che offrono alimenti, sia perché deve
seguire contemporaneamente molti settori. In particolare il suo compito copre
le seguenti tipologie di locali: mense scolastiche pubbliche e aziendali, pizzerie, ristoranti e alberghi, bed & breakfast e bar, sagre paesane e quanto altro si
occupi della fornitura di pranzi, cene e colazioni. In questo settore serve il maggior numero di volontari che collaborino con il coordinatore, per poter offrire un servizio adeguato ai nostri partner.
La Commissione Scientifica Regionale (CSR) è composta da medici che rappresentano sia l’età pediatrica che quella dell’adulto, di comprovata esperienza in
materia di celiachia in campo regionale. Si avvarrà anche della collaborazione di
specialisti medico-scientifici esterni, esperti di celiachia (nutrizionisti, dermatologi, reumatologi, ginecologi, psicologi etc.), che verranno coinvolti ogni qualvolta
tratterà temi legati alla loro specialità. La CSR, fra i vari compiti, proporrà al
Consiglio Direttivo e/o all’assemblea le linee d’indirizzo dell’AIC FVG nel campo medico e scientifico e offrirà un’adeguata consulenza su tutti i temi medico scientifici a essa demandati, nel rispetto degli indirizzi fissati dal Comitato Scientifico Nazionale.
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L’ASSOCIAZIONE FINO A OGGI
Alla fine del 2009 l’associazione conta circa 1300 soci nella
nostra regione, che sono certamente in numero minore
rispetto ai celiaci presenti sul territorio, ed è la loro salute
fisica e psicologica che AIC FVG tutela, adoperandosi in tutti i modi perché questa “condizione” diventi sempre più una
sfumatura di vita e non causa di diversità e discriminazione.
L’incidenza in Italia della celiachia è oggi stimata attorno a 1 ogni 100/150 nati. In Italia si conta vi siano circa 400 mila
persone celiache, ma solo 1 su 10 sa di esserlo.
L’aumento di diagnosi nella nostra regione, valutate in circa 300 l’anno (di cui 150 circa residenti in FVG e gli altri provenienti da altre regioni), ricalca quella del resto d’Italia e mette in evidenza come i soggetti celiaci siano ancora poco
diagnosticati. Questi dati mettono in luce la necessità di aumentare la conoscenza medica e sociale riguardo questa
malattia perché a ogni soggetto diagnosticato sia consentito in futuro di non ammalarsi in percentuale maggiore, rispetto alla popolazione generale, di altre patologie autoimmuni a causa di una tardiva diagnosi.
Ci sono per altro molte aspettative in seguito al congresso tenuto a Grado a maggio 2009, con cui è
iniziato un percorso di
aggiornamento permanente sulla celiachia (sia
per la diagnosi che per il
follow-up) rivolto alle categorie dei medici e dei
pediatri, grazie alla disponibilità della CEFORMED,
centro regionale di formazione per l’area delle cure
primarie, che gestisce tali aggiornamenti.
L’ASSOCIAZIONE DOMANI
I progetti già programmati e quelli solo in embrione sono veramente tanti ma
nei prossimi anni in Friuli Venezia Giulia ci si concentrerà soprattutto sul settore Alimentazione Fuori Casa per aumentare il numero di strutture che forniscono cibo senza glutine. In particolare verranno coinvolte le seguenti categorie:
ristoranti, trattorie, alberghi, agriturismo e B & B. In un secondo momento poi
si passerà a bar, gelaterie, sagre paesane.
Inoltre verrà portato avanti il percorso di formazione del personale docente di tutte le scuole dell’obbligo (e non solo)
con il già collaudato percorso del progetto “In fuga dal glutine” che si è rivelato adatto alle scuole primarie e secondarie
e con il coinvolgimento delle scuole alberghiere della regione che potranno preparare i ragazzi delle classi 3^ e 5^ prima di avviarli al mondo del lavoro.
CHE COSA SERVE
Logicamente per realizzare progetti servono alcune certezze di base senza cui non è possibile procedere. In particolare possiamo individuare due componenti fondamentali:
soldi per gestire le spese: sono necessari per avviare e portare a conclusione ogni tipo di attività che si voglia
programmare e possono essere ricavati da una parte delle quote associative annuali versate dai soci e dai
contributi che vengono chiesti agli enti pubblici, oltre che dalle donazioni liberali;
volontari che svolgano il lavoro, settore sempre carente. Per coprire le varie iniziative previste
per i prossimi anni abbiamo bisogno almeno di raddoppiare il numero delle persone che si rendono disponibili a “regalare” un po’ del loro tempo libero alla vita associativa. Solo in questo
modo avremo la possibilità di ampliare la consistenza dei progetti in corso e di iniziare nuovi
percorsi. Sono importanti tutte le collaborazioni, soprattutto quelle che offrono professionalità
specifiche in settori con cui entriamo continuamente in contatto.
Chi volesse rendersi disponibile basta che contatti la segreteria regionale indicando le proprie
competenze alla mail [email protected] .
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ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA
FRIULI VENEZIA GIULIA-ONLUS
Sede legale: Via Merano, 8/3 - 33045 NIMIS (UD)
www.celiachia.fvg.it
Stampato da: CARTOSTAMPA CHIANDETTI Via Vittorio Veneto, 33010 REANA DEL ROJALE (UD)
Inserto Redazionale di AIC FVG NEWS n° 34 di novembre 2009
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