Con il contributo di:
Perchè parlare di
Cure Palliative Pediatriche?
Progetto a cura di: Dr. Giustino Luce, Dr.ssa Serafina Ghianda e Dr.ssa Adriana Mapelli
“La realtà con cui ci
confrontiamo ogni giorno
evidenzia che anche i bambini
soffrono di patologie inguaribili”
“Indipendentemente dall’età ogni bambino malato
sperimenta tutte le problematiche umane, cliniche,
psicologiche e spirituali che malattia grave e morte
comportano”
“L’incidenza di malattie inguaribili
dell’infanzia è andata aumentando
negli ultimi anni nei Paesi
Occidentali, così come è aumentata la
disabilità”
“In Italia muoiono ogni anno 1100-1200
bambini e ragazzi di 0-17 anni per patologie
inguaribili terminali”
“Il 40% muore a casa con una notevole
variabilità di percentuale di morte a
domicilio a seconda della regione di
appartenenza:
60-70% al Sud 10-15% al Nord “
“Non esistono dati attuali sulla
prevalenza in Italia di Bambini con
malattie inguaribili, ma si stima la
presenza sul territorio nazionale di
11.000 bambini e ragazzi di 0-17 anni
con patologie incurabili eleggibili alle cure
palliative”
“In un distretto con 250.000 abitanti con una popolazione pediatrica di circa
50.000 soggetti, 5 bambini sono affetti da patologie terminali (2 con cancro, 1 con
patologia cardiaca, 2 muoiono di altra patologia) ed il 50% di loro necessita di
cure palliative ogni anno.”
Cosa sono le Cure Palliative Pediatriche
OMS definisce le cure palliative pediatriche:
“Attiva presa in carico globale del corpo, della mente
e dello spirito del bambino, comprendente il
supporto attivo alla famiglia”
“La presa in carico comincia quando è diagnosticata la
malattia e continua indipendentemente dal fatto che il
bambino riceva o meno trattamenti curativi”
“Cure palliative efficaci richiedono un
approccio
multidisciplinare
e
multispecialistico”
A CHI SONO RIVOLTE
“L’Association for children with life-limiting and terminal
ilness e il Royal college of paediatrics and child health
hanno individuato 4 categorie di bambini che possono
beneficiare di un approccio palliative”
Gruppo 1
Minori con patologie per le quali esiste un trattamento
specifico, ma che in una quota di essi può fallire (es. tumori)”
Gruppo 2
Minori con patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma
cure appropriate possono prolungare ed assicurare una buona
qualità di vita (es fibrosi cistica, HIV)”
Gruppo 3
Minori con patologie progressive per le quali il trattamento è
quasi esclusivamente palliativo e può essere esteso anche per
molti anni (es distrofie muscolari, patologie metaboliche,
patologie cromosomiche e geniche)”
Gruppo 4
Minori con patologie irreversibili ma non progressive e che
causano disabilità severa e morte prematura (es paralisi
cerebrale severa, disabilità per sequele di danni cerebrali e/o
midollari)”
“Per tutte le categorie di patologie
segnalate le cure palliative
intervengono in fase di
aggravamento quando il paziente
presenta bisogni complessi”
CHE COSA FANNO
“L’obiettivo delle cure palliative pediatriche è di
migliorare la qualità di vita del bambino e della sua
famiglia”
“L’equipe curante, il setting e l’ambiente devono
modularsi ai bisogni del bambino in rapporto
all’età e al suo livello di sviluppo cognitivo,
relazionale e comunicativo”
“Deve essere garantito un adeguato controllo dei
sintomi fisici, psicologici, sociali e spirituali”
“Fondamentale è fornire programmi assistenziali
di supporto per i familiari che assistono il
bambino”
IL NOSTRO PROGETTO
“Offrire un trattamento adeguato, attento ai bisogni e ai
desideri del bambino e della sua famiglia è la nostra priorità”
“L’obiettivo mira ad un potenziamento delle relazioni di
familiarità, di fraternità e di prossimità attraverso
l’umanizzazione della cura e degli interventi riabilitativi ed
assistenziali”
“Per offrire una risposta assistenziale adeguata ai bisogni abbiamo
ipotizzato un servizio articolato su quattro livelli:
Assistenza Ambulatoriale
Assistenza Domiciliare
Assistenza in Centro Diurno
Assistenza in Hospice
ASSISTENZA AMBULATORIALE
“È pensata per le fasi di malattia che consentono
ancora un buon grado di autonomia del piccolo
paziente”
“Assicura ai familiari un ambiente neutro in cui
ottenere aiuto per conseguire la consapevolezza
sulla prognosi di malattia”
ASSISTENZA DOMICILIARE
“Va considerato come un sistema integrato di interventi che
consentano al bambino di rimanere il più possibile nel proprio
ambiente domestico”
“Si propone di realizzare un programma di cura e di assistenza
globale volto a mantenere una buona qualità di vita nella fase di
terminalità”
IL CENTRO DIURNO
“È da intendersi come lo spazio fisico in cui i bambini malati e le
loro famiglie fruiscono di strumenti, esercitano attività e praticano
tecniche finalizzate alla ricerca del benessere e della miglior
qualità di vita possibile”
“È
un luogo in cui si pone l’accento sull’interazione umana
(musica,
massaggio,
coccole,
conversazioni,
silenzio
partecipativo) per sostenere e valorizzare le forze esistenti nelle
persone assistite”
L’HOSPICE PEDIATRICO
“È inteso come ambiente accogliente e familiare nel quale tanto i
bambini e gli adolescenti quanto i loro familiari si sentano accolti
e supportati”
“Pur nella convinzione che sia fondamentale attuare un
programma di cure palliative domiciliari, atto a mantenere il
bambino con malattie incurabili e nella fase terminale di vita il più
a lungo possibile nel proprio ambiente, si avverte comunque la
necessità di offrirgli anche una struttura di ricovero che abbia i
seguenti requisiti:
•Attenzione e cura da parte dell’èquipe ai disagi fisici, psichici,
emozionali, spirituali e sociali del malato e della sua famiglia;
•Presenza di un ambiente accogliente e familiare, nel quale
tanto i bambini e gli adolescenti, quanto le loro famiglie si
sentano accolti e supportati;
•Interazione dell’èquipe con il malato e con tutti i membri della
famiglia, per rispondere ai loro bisogni e supportare le loro
scelte nel decorso della malattia.”