ETICA DEI DIRITTI UMANI E DELLA DIGNITA’ DEI MALATI TERMINALI E DEI MORENTI Antonina Argo Dip. Biotec.Med. Legale Premio Sapio per la ricerca italiana 11 dicembre 2006, Palazzo Steri IL DOLORE Relazionale e sociale Fisica Dimensione esistenziale - total pain- Psichica LA MEDICINA CHE SI FA MATERNA … LE CURE PALLIATIVE L’attenzione al morente, l’assistenza e la cura al malato alla fine della vita, è un fenomeno di origine medievale, ma inizia a diffondersi come attitudine sociosanitaria a partire dal XX secolo 1960: in Gran Bretagna nasce la medicina palliativa grazie all’Hospice Movement, nato come risposta tanto agli atteggiamenti di accanimento che di abbandono LE CURE PALLIATIVE Offrono migliore qualità di vita al paziente morente Conservano la dignità anche nelle condizioni peggiori Un programma di interventi interventi di di di tipo terapeutico tipo assistenziale Curano la persona nella sua globalità L’équipe degli operatori lavora non intorno al paziente ma con il paziente MASLOW E L’APPROCCIO OLISTICO Bisogni fisici infermiere medico psicologo Autorealizzazione assistente spirituale Sicurezza assistente sociale Paziente volontari colleghi Stima amici famiglia Appartenenza e amore Le cure palliative costituiscono la risposta più adeguata e completa a queste situazioni LE CURE PALLIATIVE Ai pazienti terminali, ovvero, affetti da malattie progressive e in fase avanzata per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione non sia più possibile né appropriata PATOLOGIE CRONICO DEGENERATIVE AIDS CANCRO IL DOLORE DEL MALATO TERMINALE E LA SALVAGUARDIA DELLA QUALITÀ DELLA VITA La medicina delle cure palliative è e rimane un servizio alla salute. Non dunque una medicina per morente e per aiutare a morire, ma una medicina per l’uomo, che rimane un vivente fino alla morte. IL DOLORE DEL MALATO TERMINALE E LA SALVAGUARDIA DELLA QUALITÀ DELLA VITA “L'essere umano è caratterizzato proprio da questo, dal fatto che il suo dolore può trovare voce o no”.(1) “E' assoluto diritto del malato, che non può guarire, ricevere le cure esperte che alleviano la sua sofferenza, ed è assoluto dovere della medicina moderna non ignorare questo problema..”.(2) (1) L. Canarini, Intervista in “S. Zavoli,Il dolore inutile. La pena in più del malato.Ed. Garzanti, 2002” (2) Veronesi, Relazione sullo stato sanitario italiano, www.ministerosalute.it, 2000. LE CURE PALLIATIVE IN ITALIA Ritardo nella pratica delle cure palliative Ostacoli normativi Carenze formative Pregiudizi e ignoranza importante passo avanti Legge n. 12/2001 Agevola l’uso dei farmaci analgesici oppiacei nella lotta al dolore Come fondare uno statuto dei diritti del morente ? Censimento delle prerogative che spettano ai terminali dal punto di vista giuridico , integrate nell’universo medico, etico filosofico, religioso Rinuncia a qualsiasi metro di giudizio che non si identifichi con il maggior bene da assicurare Non il conto alla rovescia, ma la vita che continua… fino all’ultimo momento… Riguardo per ogni favilla affettiva e operativa che possa ancora sprigionarsi, in chi sta male; assunzione di regole che possano assicurare alla persona margini più o meno significativi di creatività e normalità LINEE GUIDA PRESIDIO DELLA QUALITA’ DELLA VITA TUTELA DEI DIRITTI DI PERSONALITA’ : AUTODETERMINAZIONE Il più importante tra di diritti soggettivi del terminale ? VALORIZZAZIONE DELL’AUTONOMIA RESIDUA Amministrazione del proprio patrimonio LA LIBERTA’ DAL DOLORE IL CODICE DEONTOLOGICO Articolo 4.14 L’infermiere si attiva per alleviare i sintomi in particolare quelli prevenibili. IL CODICE DEONTOLOGICO E LE CURE PALLIATIVE IL CODICE DEONTOLOGICO Articolo 4.15 L’infermiere assiste la persona, qualunque sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo l’importanza del conforto ambientale, fisico, psichico, relazionale, spirituale. L’ETICA DELL’ACCOMPAGNAMENTO “La funzione specifica dell’infermiera è di assistere l’individuo, malato o sano, a eseguire quelle attività che contribuiscono a mantenere la salute, ottenere la guarigione (o a prepararlo a una morte serena) atti che compirebbe da solo, senza aiuto se disponesse della forza, volontà, o delle cognizioni necessarie, e di aiutarlo a riacquistare l’indipendenza più rapidamente possibile”. Virginia Henderson 1969 L’ETICA DELL’ACCOMPAGNAMENTO Consiste: nell'accettare i limiti della medicina; nello spostare lo sforzo terapeutico dal “guarire – to cure” al “prendersi cura – to care”. L’ACCANIMENTO TERAPEUTICO Accanimento terapeutico “Un prolungamento della vita fisica non dignitoso della dignità della persona”. Comitato Nazionale di Bioetica L’ACCANIMENTO TERAPEUTICO “Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in ogni caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana” Art. 32 Costituzione Italiana THANATOS – BUONA MORTE “Per eutanasia s’intende un’azione o un’omissione che di natura sua, o nelle intenzioni, procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore. L’eutanasia si situa, dunque, al livello delle intenzioni e dei metodi usati” Dichiarazione sull’eutanasia, Iura et Bona Congregazione per la Dottrina della Fede 5 maggio 1980 IL CODICE DEONTOLOGICO IL CODICE DEONTOLOGICO Art. 4.17 L’infermiere non partecipa a trattamenti finalizzati a provocare la morte dell’assistito, sia che la richiesta provenga dall’interessato, dai familiari o da altri. CARTA DEI DIRITTI DEL MORENTE “Trattare dei diritti del malato vuole significare proteggere la dignità di ogni individuo malato”. Amelia J. Barbus, 1975 CARTA DEI DIRITTI DEL MORENTE ““Io penso che il nostro messaggio sia: tu sei prezioso, puoi anche non essere molto contento della tua vita ma noi possiamo aiutarti a sentirti più felice di te stesso e di chi tu sei, l’unica persona che nessun altro può essere”. Cicely Saunders Monaco di Baviera 1996 CARTA DEI DIRITTI DEL MORENTE… IL CAMMINO EUROPEO Consiglio d'Europa (Rapporto del Consiglio d'Europa, Protezione dei diritti umani e della dignità del malato terminale e del morente, 21.5.1999), nel proclamare il diritto alla dignità del morente, rimarca la necessità che a quest'ultimo non venga a mancare la prestazione di congrue misure palliative. LIVING WILL Si intende per testamento biologico la richiesta firmata da un soggetto che, ancora perfettamente consapevole, esprime la sua volontà e le sue preferenze in merito a situazioni di malattia in cui egli avrà perso coscienza ed in cui tuttavia chiede già da ora che vengano ugualmente rispettati i valori in cui crede. LA CURA INFERMIERISTICA “L’infermiere è l’operatore sanitario responsabile, alla luce della propria identità professionale, dell’assistenza infermieristica, nel rispetto della vita, della libertà e della dignità del soggetto” Etica del riconoscimento “Chi misconosce il dolore altrui, chiamandosi fuori, appellandosi ad un'incolmabile distanza cognitiva, all’impossibilità di comprendere davvero la pena di un altro, soffre di un handicap morale, è un “cieco all'aspetto”. L’uomo non può essere che uomo, anche quando soffre. D. Sparti, L’importanza di essere umani