Diritti dei malati oncologici
21 maggio 2011
Negrar
Diritto alle cure palliative
domiciliari
Asl 22
>600 decessi
Il bisogno di cure palliative
Regione Veneto
DGRV n.2989/2000
N.decessi per tumore
>450 Pz
Il
90%
attraversa
una fase di
Possono avere grande vantaggio
terminalità
dall’inserimento
in programmi di cure palliative
Incidenza di pazienti con
necessità di cure palliative (il
65% dei deceduti per cancro)
13.000/anno
11.700/anno
9.100/anno
Durata
media che
fase
terminaleuna fase60 giorni
La prevalenza
di persone
attraversano
di terminalità prima della morte è in progressivo
dei pazienti in fase
aumentoPrevalenza
in Italia e nel Veneto
1.495/giorno
Si tratta soprattutto
terminale diinpersone
Venetoadulte e anziane
Pari a 34 pazienti ogni 100.000 abitanti/giorno
La definizione
OMS di cure palliative
“Le cure palliative sono un
approccio che migliora la
qualità della vita dei pazienti e
delle famiglie che si
confrontano con i problemi
associati a malattie mortali,
attraverso la prevenzione e il
sollievo dalla sofferenza, per
mezzo dell’identificazione
precoce, dell’impeccabile
valutazione e trattamento del
dolore e di altri problemi fisici,
psico-sociali e spirituali”
 Approccio : Atteggiamento
umano, intellettuale e
professionale
 Qualità della vita
 Pazienti e famiglie
 Problemi associati alle malattie
mortali
 Prevenzione e sollievo del
dolore,problemi fisici
psicosociali..etc
Carta del diritto dei morenti
fondazione Floriani (1997)
Chi sta morendo ha diritto:












Ad essere considerato persona fino alla morte
Ad essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole
A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere
Ad esprimere le proprie emozioni
A partecipare alle decisioni che lo riguardano, ed al rispetto della sua
volontà
A non subire interventi che prolunghino il morire
A cure ed assistenza nell’ambiente desiderato
Alla vicinanza dei suoi cari
A non morire in isolamento e solitudine
Al sollievo dal dolore e dalla sofferenza
All’aiuto psicologico e spirituale, secondo le proprie convinzioni e la
propria fede
A morire in pace e con dignità
Carta dei diritti alla dignità delle persone in
condizioni di fine vita, 2008. Regione Veneto
Regione del Veneto
Direzione Piani e Programmi Socio - Sanitari
Osservatorio regionale
per le cure palliative e la lotta al dolore
TUTELA DEI DIRITTI DEI MALATI INGUARIBILI E A FINE
VITA E DEI MALATI CON DOLORE
Legge 38/2010
Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore
Art. 1.
1. La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle
cure palliative e alla terapia del dolore.
2. È
tutelato e garantito, in particolare, l'accesso alle cure palliative
e alla terapia del dolore da parte del malato, nell'ambito dei livelli
essenziali di assistenza al fine di assicurare il rispetto della dignità
e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l'equità
nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro
appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.
• Cura del Dolore e Cure Palliative: LEA
• Due reti per la continuità ospedale territorio:
Rete nazionale Cure Palliative e Rete nazionale
Cura del Dolore, hospice e day hospice
• Assistenza domiciliare per Cure Palliative e cura
del dolore e Nuclei Cure Palliative
• Assistenza specialistica (ambulatoriale, day
hospital e ricovero)
“ASSISTENZA DOMICILIARE”
l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che
garantiscono l'erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al
domicilio della persona malata, per ciò che riguarda
sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale,
sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di
medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una
continuità assistenziale ininterrotta;
Conferenza stato-regioni 15 dic 2010
…Trascorsi piu' di dieci anni dall'entrata in vigore della normativa il livello
di attuazione della rete assistenziale di cure palliative in Italia e' ancora
rete assistenziale
curesviluppo
palliative
in hospice
Italia e'siancora
insoddisfacente
insoddisfacente;
a fronte deldiforte
degli
evidenzia
una
rilevante carenza nell'assistenza domiciliare e quindi rimane irrisolta una
importante criticita' che impedisce un completo diffondersi dell'assistenza
palliativa. E' quindi di primaria importanza la creazione di una reale rete
rilevante
nell'assistenza
domiciliare
assistenziale
nella carenza
quale i singoli
nodi (hospice,
assistenza domiciliare,
rimane
irrisolta una importante
ospedale)
siano adeguatamente
sviluppati ecriticita'
soprattutto possano
colloquiare
loro grazieun
ad completo
una regia centralizzata
a livello regionale.
chetraimpedisce
diffondersi dell'assistenza
palliativa
1.
2. Psicologica:
• collera per
diagnosi tardiva
e/o terapia
inefficace
• alterazione
della propria
immagine
• paura del
dolore e della
morte
• senso di impotenza
Fisici: dolore e altri
sintomi (fatigue, dispnea,
vomito …)
DOLORE
TOTALE
4. Spirituali: perché proprio a
me? Se esiste, perché Dio
permette una tale
sofferenza?
Qual è lo scopo? Esiste un
significato nella vita? E’
possibile che stia espiando
dei peccati? Cosa ho fatto
di male?
3. Sociali:
• preoccupazione per
famiglia e denaro
• perdita di lavoro,
reddito, prestigio
• ruolo sociale
• ruolo famigliare
• abbandono ed
isolamento
Equipe interdisciplinare
L’ èquipe interdisciplinare rappresenta il
modello di assistenza raccomandato a
livello europeo, nazionale e regionale, per
fornire cure di qualità alla fine della vita
 familiare leader







medico di famiglia
infermiere
fisioterapista
operatori
volontari
medico esperto in cure palliative
assistente sociale
Perché l’ èquipe?
Molti bisogni
Un unico punto di accesso
Un solo modello di valutazione
Un metodo omogeneo e condiviso per elaborare
un piano assistenziale dai risultati misurabili e
confrontabili
La presenza dell’equipe consente:
 La presa in carico globale del paziente, con i
problemi clinici, psico-sociali, spirituali
 L’unitarietà del progetto di cura, condiviso tra i
componenti dell’ èquipe e con il paziente - famiglia, e
 la flessibilità nella conduzione del piano di cura che
viene tarato sui bisogni del paziente che cambiano
 L’integrazione delle competenze multidisciplinari
La rete di assistenza
RSA
Hospice
Nuclei Cure Palliative
MMG Equipe di cura
Distretto
Ospedale
Reparti
Oncologia
Servizi sociali
PS - 118
Specialista
Paziente/famiglia
Volontari
Continuità
Assistenziale
Tutti i nodi della rete partecipano alla costruzione del progetto, ogni nodo identifica nel NCP
il referente unico per la valutazione del caso, la redazione del programma di cura,
l’assistenza. Se i nodi non vengono messi in rete, ognuno segue una propria direzione al di
fuori di riferimenti e obiettivi comuni
15
Terapia del dolore a domicilio
Il sottotrattamento del dolore oncologico appare evidente
Costituisce un problema sanitario importante sul territorio
Occorrono interventi più efficaci per la valutazione e la gestione
Ancora oggi in Italia si registra una forte
resistenza all’impiego di farmaci analgesici oppioidi
nel trattamento del dolore severo.
Min. Salute 2009
Nonostante l’incremento delle prescrizioni
avvenuta dal 2007 al 2009, l’Italia rimane tra gli
ultimi paesi in Europa nella classifica per
consumo di questa categoria di farmaci.
Le difficoltà nella prescrizione di questi medicinali
sono dovute principalmente alla scarsa cultura del
medico
Min Salute 2009
L’uso di morfina mostra un calo del 12%.
La spesa regionale territoriale per il trattamento del dolore incide
modestamente sulla spesa farmaceutica complessiva
La percentuale attribuibile ai farmaci per il trattamento del dolore è passata
dal 3,4% nel 2007 al 4% nel 2009
Per quanto riguarda l’utilizzo degli
analgesici non oppioidi, i farmaci
FANS sono i farmaci più prescritti:
di maggior utilizzo nel territorio
diclofenac, nimesulide, etoricoxib sono
più usati nel territorio
sonoiparadossalmente
quelli con un
nell’ospedale ketorolac e nimesulide.
peggior profilo rischio/beneficio
L’ incremento degli oppioidi dal 2004 al 2009 è del 231%.
L’uso degli oppioidi deboli è esponenziale, in particolare per il tramadolo.
L’incremento dell’uso degli oppioidi forti è attribuibile all’ oxicodone
Il consumo di oppiodi si registra di più in Aziende ULSS
che hanno strutturato e consolidato équipes di cure
palliative e/o servizi di terapia antalgica,
con consolidata propensione alla palliazione.
NCP aiuta malato e famiglia a conoscere il dolore e a trattarlo correttamente
Verifica cotidiana dei risultati
Controllo cotidiano delle collateralità
Infonde fiducia,
Mantiene l’adesione alla terapia
Favorisce il corretto uso del farmaco
Innesca complicità terapeutica
Guida i colleghi alla acquisizione della giusta esperienza
Il trattamento del dolore a domicilio
Mantenere livelli sempre<4
Piano terapeutico indicato in ospedale
Adeguato riposo notturno libero da dolore
all’atto della dimissione è facilmete attuabile
Riduzione del dolore nella posizione eretta
Paziente informato in corsia
Prevenzione e controllo degli effetti
Parenti conoscono farmaco e modalità di somministrazione
collaterali
Disponibilità di formulazioni efficaci
per os e transdermiche
Stabilità
Sintomatologica
Stabilità
terapeutica
Utilizzo di elastomeri
Infusione continua
di farmaci antalgici
Impone sempre l’assistenza
Infermieristica
Sorveglianza
Nucleo di cure palliative
domiciliari
Identificazione delle situazioni a rischio
(crollo vertebrale, fratture patologiche)
che richiedono sorveglianza, attenzione, presidi adeguati,
Informazione educazione dei famigliari
Compressione midollare:
Emergenza da riconoscere e trattare tempestivamente.
Rischio paraplegia e perdita controllo sfinteri irreversibile
Sorveglianza
clinica
stretta
ATTENZIONE AI SINTOMI D’ESORDIO
Rachialgia persistente e localizzata
Deficit motori (ipostenia deficit alla deambulazione)
Disturbi della sensibilità (parestesie ipoestesie)
Iperreflessia
DIAGNOSTICA PER IMMAGINI:
- RMN /TC
TRATTAMENTO:
- Steroidi ad alta dose al primo sospetto
Analgesici
- RadioTerapia
- Chirurgia (laminectomia decompressiva  RT
comunicazione
Progressione della patologia
Aggravamento del dolore
Peggioramento dello stato generale
Inguaribiltà?
La comparsa di nuovi sintomi
Progressione?
( vomito-candidosi orale-disturbi della deglutizione, ittero..).
Ascoltare
Credere
Adeguamento e rivalutazione
della strategia terapeutica antalgica
Riflettere
Comunicare
Agire
Rotazione degli
oppioidi
Accurata valutazione del sintomo
Analisi degli elementi che concorrono a generare il dolore
Analisi delle capacità metaboliche residue del malato
Storia “farmacologica”del malato
COMUNICAZIONE A PAZIENTE E FAMIGLIA
DI NECESSITA’ MODALITA’ E FINALITA’
Operazione complessa
Richiede esperienza
NECESSITA’ DEL MONITORAGGIO
DEL PAZIENTE IN TUTTE LE FASI
DEL PROCESSO
ESEGUIBILE IN SICUREZZA A DOMICILIO
CON ASSISTENZA INFERMIERISTICA
Non è bene che il medico non sia solo…
Nucleo di cure palliative
domiciliari
Rotazione degli
oppioidi
Hospice
Esperienza
Crescita professionale
Capacità/ abilità per il
mmg
BTcP
87%- oncologia
65% -algologia
43%-cure domiciliari
Educazione dei famigliari
Attività del fisioterapista
50% dolore incidente al movimento
FONTE DI APPRENSIONE
CAUSA DI ACCESSI IMPROPRI AL PS
DI INUTILI E DANNOSI SOVRACCARICHI TERAPEUTICI
PRINCIPI ATTIVI
EFFICACI
IN FORMULAZIONI
ADEGUATE
ESPERIENZA NEL TERRITORIO
E’ MODESTA
NUCLEO DI
CURE PALLIATIVE
CONSULENZA PRONTA
COMUNICAZIONE ADEGUATA
RASSICURAZIONI A MALATO E FAM.
Il momento più critico
in tutta la storia di un malato oncologico è
passaggio dalle terapie attive
alle cure di supporto e palliative costituisce
Problema complesso
Soluzioni articolate
La presenza dell’equipe consente:
La presa in carico globale del paziente, con i suoi problemi clinici, psico-sociali, spirituali
L’unitarietà del progetto di cura, condiviso tra i componenti dell’ èquipe e con il paziente - famiglia, e
La flessibilità nella conduzione del piano di cura che viene tarato sui bisogni del paziente che cambiano
L’integrazione delle competenze multidisciplinari
Comunicazione
Relazione
Cura
Alleanza terapeutica
Qualità di vita
Libertà dal dolore
Oncologo/Mmg/Palliativista/Algologo
Infermiere, Operatore,
Cure,cure di sostegno, terapia del dolore, palliazione e qualità di vita
non sono scelte alternative ma aspetti che si devono integrare
Nucleo di Cure Palliative
GRAZIE PER L’ATTENZIONE