Le cure palliative domiciliari
Associazione per l’Assistenza
Domiciliare Oncologica - ONLUS
VERONA
Medicina palliativa
...il meglio possibile, quando tutto ormai sembra
impossibile...
CHE COSA SONO LE CURE PALLIATIVE?
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Sono interventi di tipo terapeutico e assistenziale, finalizzati alla qualità di vita
del malato,che considerano il morire un processo naturale.
Non affrettano né pospongono la morte.
Provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi soggettivi del paziente.
Integrano gli aspetti psicologici e spirituali nella cura del paziente.
Aiutano a rendere il più possibile attiva la vita del paziente fino alla morte.
Sostengono la famiglia durante la malattia del paziente e durante il lutto.
Sono multiprofessionali nella loro operatività.
UN ATTO D’ AMORE
La decisione di ricorrere alle cure palliative rappresenta un atto d’amore, una
testimonianza di rispetto per la vita, l’affermazione della dignità individuale.
• Le cure palliative contribuiscono ad affrontare con maggior consapevolezza e
pienezza la parte finale della vita.
• Aiutano la persona malata ad affrancarsi dalla sofferenza fisica e sostengono
emotivamente all’accettazione dell’imminente compiersi dell’esistenza.
Le
cure palliative rappresentano un progetto terapeutico
finalizzato a favorire la migliore qualità di vita fino
all’ultimo istante per la persona malata e ai suoi familiari. Le cure
palliative rispettano la vita e, poiché considerano il morire un processo
naturale, non sono mai finalizzate né ad accelerare il decesso né a
ritardarlo.
GLI OBIETTIVI
Le cure palliative perseguono i seguenti obiettivi:
• affermare un’attitudine di attenzione e cura rivolta prima alla persona e poi alla
malattia;
• assistere in modo continuativo il paziente aiutandolo a valorizzare la sua ultima
fase di vita;
• controllare il dolore ed alleviare ogni sintomo disturbante per il paziente;
• tutelare la qualità di vita della persona malata e della sua famiglia anche sotto il
profilo psicologico, sociale e spirituale;
• offrire sistemi di supporto per rendere il più possibile attiva la vita del paziente
fino alla fine;
• supportare la famiglia nel corso della malattia del proprio congiunto e durante il
lutto.
LE CARATTERISTICHE
Gli interventi caratterizzanti le cure palliative sono:
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la globalità dell’assistenza nel pieno rispetto dell’autonomia e dei valori della
persona malata;
la valorizzazione delle risorse del paziente, della famiglia ,degli amici, dei
conoscenti;
la molteplicità delle figure professionali che risultano coinvolte nel
programma di cura;
l’intensità e la continuità delle cure, che devono essere in grado di dare risposte
efficaci al mutare dei bisogni del malato;
la qualità delle prestazioni erogate.
Il
dolore esistenziale è quello in cui confluiscono aspetti fisici,
psicologici, sociali e spirituali: le sofferenze conseguenti al
cancro, per l’elevato coinvolgimento della sfera emotiva e il risvolto sociale
della malattia, rappresentano un esempio di dolore esistenziale.
LE CURE PALLIATIVE A DOMICILIO
Le cure palliative domiciliari rispondono all’esigenza di organizzare risposte
integrate, coerenti e continuative centrate sui bisogni dei pazienti e di coloro che li
assistono.
L’assunzione di responsabilità, l’integrazione dei ruoli e di tutte le risorse
disponibili sul territorio sono condizione importante per elevare la qualità degli
interventi.
La collaborazione fra tutte le professionalità coinvolte favorisce un approccio
assistenziale di qualità alla persona malata.
Le cure palliative domiciliari stabiliscono che al centro del processo di cura
debba essere posto il paziente con la sua famiglia, quindi sono necessari alcuni
presupposti:
• consenso informato da parte del paziente e dei suoi familiari;
• compatibilità delle condizioni cliniche con la permanenza a casa e con gli
interventi sanitari e socio assistenziali necessari;
• presenza continuativa di un componente della famiglia;
• idonea condizione abitativa.
La
famiglia è soggetto e oggetto di cura. I familiari sono
incoraggiati a partecipare e contribuire attivamente al
programma di cure palliative, rappresentando nella maggior parte dei casi
la più preziosa fonte di calore umano e di solidarietà per il loro congiunto.
MODELLO OPERATIVO A.D.O.
Il modello operativo prevede:
• la presa in cura totale e continuativa del paziente e della famiglia da parte di
una equipe multiprofessionale;
• una prima visita domiciliare congiunta di : medico di famiglia,infermiere,
famiglia e paziente:
• si rilevano i problemi e si stabilisce un piano assistenziale condiviso;
• l’infermiere è il referente per l’equipe assistenziale ;
• si pone attenzione all’ascolto e alla relazione con il paziente e la famiglia;
• incontri settimanali del team di coordinamento, composto da medici di famiglia
palliativisti, oncologi, infermieri,psicologa,padre spirituale e volontari, per
verificare la qualità del piano assistenziale e proporre soluzioni condivise ai
problemi emergenti.
Il
medico che si occupa di cure palliative sposta l’attenzione dal
guarire al “prendersi cura”, dedicandosi al controllo dei sintomi (in primis il dolore), e alla qualità della vita. Considerando il malato nella sua unità psico-fisica, propone il tipo di intervento terapeuticoassistenziale più adeguato.
DOMANDE FREQUENTI
Perché si chiamano cure palliative?
Il termine latino pallium definiva anticamente il mantello usato dai ceti popolari
che ,esercitando la charitas cristiana, accudivano e accompagnavano i
sofferenti .Analogamente le cure palliative proteggono la persona malata dal dolore e dalle
difficoltà durante il periodo finale della vita.
Quando nascono le cure palliative in Italia?
1974: Nasce il Comitato Nazionale Gigi Ghirotti a Genova, per la cura dei malati terminali
1977: Creazione della Fondazione Floriani a Milano, sempre per la cura dei malati
terminali
1979: Istituzione della prima Unità di cure palliative presso l’Istituto Tumori di Milano ad
opera del Prof. Ventafridda
1987: Fondazione della “Domus Salutis,” primo hospice moderno in Italia
1987: Nasce la società Italiana di Cure Palliative, società scientifica
1989: Nasce la scuola italiana di Medicina Palliativa (SIMPA) per la formazione dei
medici e Infermieri in cure palliative
1991: Nasce il primo hospice “pubblico”in Italia presso il Pio Albergo Trivulzio a Milano
1992: Nasce l’Assistenza Domiciliare Oncologica (A.D.O.) per la cura dei malati terminali
a Verona
1999: Nasce la Federazione di cure palliative che raccoglie le organizzazioni di
volontariato e no-profit che si occupano di cure palliative
Negli ultimi anni 90 e nei primi 2000, sia la legislazione nazionale che regionale per
le cure palliative, hanno emanato linee guida di realizzazione delle stesse ed erogano fondi
per favorire lo sviluppo di strutture dedicate.
DOMANDE FREQUENTI
In quali casi si ricorre alle cure palliative?
Nel caso in cui le terapie (chirurgica, chemioterapica, radioterapica) finalizzate a
controllare l’evoluzione della malattia non siano più efficaci.
A partire da quel momento le cure palliative si pongono l’obiettivo primario di
salvaguardare e migliorare il più possibile la qualità della vita del malato, controllando i
disturbi fisici, in particolare il dolore, che accompagnano l’evolversi della malattia.
Che cosa sono le cure palliative domiciliari?
Rappresentano l’insieme degli interventi volti a consentire, al malato che lo desideri,
di rimanere a casa circondato dai propri affetti e assistito da operatori qualificati e formati.
In che modo si ottiene il controllo del dolore?
Il trattamento antalgico è mirato alla massima riduzione del dolore a fronte della
minima tossicità, utilizzando tecniche poco invasive e di facile attuazione e con un costo
contenuto.
Nel caso dei pazienti oncologici, il più importante trattamento del dolore è quello
farmacologico, secondo le indicazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
Cos’è la Sedazione Palliativa?
Quando un sintomo provoca uno stato di sofferenza inaccettabile per il malato,
nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il suo controllo, la sedazione
palliativa viene proposta al paziente e ai familiari per ridurre con mezzi farmacologici la
percezione dei sintomi al fine di eliminare quello stato di sofferenza intollerabile per il
paziente.
Associazione A.D.O.
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