Le sfide dei Registri Tumori:
nuovi obiettivi e qualita` dei dati,
un quadro internazionale
Paola Pisani
Registro Tumori Infantili Piemonte
incidenza
Confronto registri/SDO
Baldi et al., J Clin Epidem 2008
mammella
colon&retto
polmone
RTP
1,822
1,595
1,378
SDO
1,508
1,297
1,367
concordanti
1,375 75.5%
1,153 72.3%
1,091 79.2%
Ferretti et al, E&P, 2009
Registri
6,079
SDO
6,000
concordanti
5,038 82.8%
NORDCAN
Tassi crudi e standardizzati
25
NHL-CR
20
15
Leukaemia-CR
NHL-ASR
10
Leukaemia-ASR
5
0
1996
1998
2000
2002
2004
2006
2008
2010
NORDCAN
Short term predictions (up to five years)
Dyba and Hakulinen, 2000
• age-period models
• Select combination of data type, country, cancer,
sex and a 'latest year' of observation,
• require at least six consecutive years of data
with at least 50 cancer cases or cancer deaths
(all ages) recorded per year.
• results by age groups and for all ages
combined, prediction interval.
NORDPRED software package available at:
http://www.kreftregisteret.no/en/Research/Projects/Nordpred/
Colorectal cancer incidence
estimates 2002
Usi dei registri tumori
• Programmazione e valutazione
• Ricerca eziologica
Registri tumori e anticipazione diagnostica
evoluzione debito informativo
efficacia
efficienza
equità
Ferretti 2010
ALTRI TUMORI
Registri Tumori e qualità
“nodi” e strumenti
AIRTUM
Manuale qualità e
procedure
Identificativo anagrafico
Data inserimento
Data incidenza
Topografia
Morfologia
Grading
Livello diagnosi
Data follow-up
Stato in vita
Causa morte
DCI
Check
EUROCOURSE
Linee guida per settori definiti
• Screening: parametri e metodi per la
valutazione
Confrontabilita`
I registri riflettono efficienza ed efficacia
del sistema sanitario in cui operano
• Pratiche cliniche
• Accesso
• ...
Ricerca eziologica
Monitoraggio al fine di formulare ipotesi
Interpretazione di trend temporali e confronti
geografici sempre piu` difficile
Confrontabilita`
internazionale
Urinary Bladder -
Patriarca et al., E&P,2001
Agreement (N=699)
Review
Registries
Invasive
Non-invasive
Invasive
42%
16%
Non-Invasive
1%
42%
0.2
0.0
LITHUANIA
SLOVENIA
LATVIA
IT_RAGUSA
SWI_VAUD
AUS_BURGENLAND
AUS_VORARLBERG
AUS_STYRIA
SWEDEN
GER_SAARLAND
ICELAND
AUS_VIENNA
UK_OXFORD
UK_BIRMINGHAM
UK_EAST-ANGLIA
FR_TARN
IT_FLORENCE
NL_EINDHOVEN
NL_IKO
FR_CALVADOS
IT_MODENA
FR_HAUT-RHIN
NL_IKMN
FR_DOUBS
NL_IKA
IT_VARESE
Rate
Ratio
IT_GENOA-CITY
C67 Urinary bladder 1990-95
All EUROCIM4 registries
ASR / pooled ASR
2.0
1.8
1.6
1.4
1.2
1.0
0.8
0.6
0.4
• Ruolo descrittiva rimane identificare
variazioni spazio-temporali
• L’inferenza richiedera` sempre di piu`
approfondimenti
UK cancro della mammella e uso ormoni
sostitutivi in menopausa (Parkin, 2009)
Cancro della mammella Torino per ordine di mammografia
(Ponti et al., JNCI, 2007)
Incidence of endometrial cancer North America
30
25
USA, California, non-Hisp White
20
USA, SEER: White
Canada
15
USA, California: Black
USA, SEER: Black
10
5
0
1970
1975
1980
1985
1990
1995
2000
2005
Incidence of endometrial cancer Europe
Denmark
Finland
Italy, Torino
Norway
Spain, Granada
Sweden
Switzerland, Geneva
UK, England, South Thames Region
25
20
15
10
5
0
1970
1975
1980
1985
1990
1995
2000
Risk factors for endometrial cancer
Increase risk
No change
Decrease risk
hysterectomy
parity
combined OC
Overweight & obesity
Oestrogen-only HR
(if not hysterectomised)
Tamoxifen
O+P HRT
progestagen-only OC
tobacco
?
IUD
tobacco
List continues…
Finland: incidence of endometrial cancer
corrected for hysterectomy
Ricerca eziologica
Espansione variabili
Arricchire l’informazione
sui casi utilizzando
record linkage
Aumentare l’informazione sui casi individuali
attraverso record linkage
•
•
•
•
•
Esempi
Endometrio corretto per isterectomie
Incidenza di tumori nei diabetici
Contraccettivi e tumori ginecologici
Patologie concomitanti (sia valutazione
che eziologia)
…
Espansione sistematica variabili?
• Morfologia ICD-O 3
(linfomi/leucemie)
• Stadio: localised/regional/distant
• Base diagnosi
• Fattori prognostici ad hoc
(non solo per valutare la
sopravvivenza o lo screening)
Solo su ipotesi definite
Pool registri italiani, M+F, CI5IX
25%
Other defined
14%
Breast
Lung
Prostate
Colon
Bladder
Stomach
Rectum
Non-Hodgkin lymphoma
Liver
Pancreas
Kidney
2.5%
Other and unspecified (O&U)
0
20000
40000
60000
80000
100000
120000
Espansione entita` registrate
sistematicamente: comportamento
• Morfologia ICD-O 3
• Comportamento incerto/ in situ
• Tumori multipli:
– Organi pari
– Gruppi morfologici considerati
differenti
Ricerca eziologica
• Strumento di follow-up studi
prospettici multicentrici
• Base di studi analitici su coorti di
casi
Patologia cardiaca in
lungosopravviventi a tumore in eta` pediatrica
coorte Registro Tumpro Infantili Piemonte
Dati:
• - RTIP coorte sopravvissuti almeno 5 anni, incidenti
1970-2005
- 1959 soggetti
- follow-up: 5-35 anni
• SDO 1996-2003
ICD9 425= miocarditi
• Questionari ai medici curanti
Resultati:
• 7 casi SDO (1 medico)
• 2 casi medici (1 SDO)
Childhood cancer survivors: long-term adverse outcomes
AIRTUM cohort
Malignant tumours diagnosed at age 0-14 who survived at least
5 years
Cohort characteristics
size:
entry years:
4,735
1976-2004
duration follow-up
Mean (years):
range:
No. of deaths:
cause of death coded:
No. 2nd primary tumours:
No. myocarditis hospitalised
cases
7.8
0.0-10.0
250
53%
58
20-30
CI5-IX Indicatori di qualita`
CI5-IX Comparability and quality
Futuro
In Italia e sul piano internazionale
• molto piu` materiale (dati) utilizzabile
• molta piu` competenza
• capacita` di sfruttamento inadeguata
Efficienza controlli di qualita`
• centri di riferimento per argomento
(tumori infantili, screening, tumori del
colon, monitoraggio eccessi,
comunicazione…)
• Strategia di priorita` per le analisi
CI5 IX
• Aggiornamento continuo
• Nuovi indicatori di confrontabilita`
• Editori per argomento (tumori infantili,
tumori del colon retto, mammella…)
• Arricchire la banca dati