La qualità dei dati nella registrazione dei tumori rari
Gemma Gatta1, Annalisa Trama1, Stefano Ferretti2, Riccardo Capocaccia3 ed il RITA working group.
1 Fondazione IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori, Milano, 2 Registro Tumori di Ferrara, Università di Ferrara, 3 Istituto Superiore di Sanità, Roma
Obiettivi La definizione di tumore più spesso utilizzata nelle pubblicazioni dei registri tumori si basa sul codice topografico della classificazione internazionale delle
malattie per l’oncologia (ICD-O). Le neoplasie rare, invece, sono definite utilizzando il codice topografico insieme a quello morfologico, di conseguenza la registrazione
dei tumori rari può essere problematica. Lo scopo del nostro studio (condotto nell’ambito del progetto RITA Surveillance of rare cancers in Italy) è quello di verificare
la qualità delle diagnosi e la completezza dell’incidenza per i tumori rari da parte dei registri tumori (RT). Ulteriore obiettivo è quello di valutare l’impatto del controllo
di qualità su incidenza e sopravvivenza.
Materiali e metodi:
Lo studio analizza alcuni tumori rari identificati
come prioritari dal punto di vista della prevenzione,
della qualità della diagnosi e del trattamento.
Lo studio consiste nella revisione delle informazioni
anatomo-patologiche e cliniche disponibili al registro.
Per i casi di mesotelioma e di tumore del SNC
lungo sopravviventi è prevista anche la verificata
dello stato in vita.
La revisione dei casi avveniva mediamente
da 7 a 14 anni dopo.
Mesotelioma
Angiosarcoma epatico
Sarcoma
Carcinoma cavità orale
Tumori del SNC
Tumori a cell germ gonadi
Leucemia
Tumori endocrini
prevenzione
primaria
accuratezza
diagnostica
diagnosi
precoce
qualità
trattamento
qualità
registrazione
Risultati
Questa analisi preliminare:
1.
2.
3.
4.
5.
suggerisce un ulteriore analisi dei mesoteliomi lungo sopravviventi
può identificare alcune raccomandazioni sul piano della registrazione
può promuovere la collaborazione con la società italiana di anatomia patologica per migliorare la qualità dei referti
rileva un impatto trascurabile su incidenza, questo potrebbe indicare che la qualità dei registri per i tumori rari studiati é buona
può suggerire l’importanza di controlli su altri tumori rari o di ripetere lo studio sul periodo di incidenza più recente