Assemblea dei Soci Osimo – 12 aprile 2014 Relazione del Presidente Francesco Marchesi 1 1. Introduzione Sono lieto di porgere un cordiale saluto ai soci presenti a questa nostra Assemblea annuale che, svolgendosi al termine dei tre anni di mandato previsti dallo Statuto, dovrà anche rinnovare gli Organi Istituzionali ai quali compete di proseguire nell’impegno per la realizzazione dei progetti e delle iniziative avviate. Come di consueto, questo nostro appuntamento rappresenta l’occasione per ripercorrere l’anno trascorso e constatare quanto si è fatto e una pur sintetica esposizione dei fatti più significativi può dare un’idea dell’intensa attività svolta e della costante crescita dell’Associazione. E guardando avanti, nonostante la crisi che stiamo attraversando e sebbene consapevoli delle difficoltà del momento, restiamo convinti che non deve arrestarsi il cammino di sviluppo che abbiamo intrapreso, che vogliamo continuare a percorrere, responsabilmente ma con determinazione, misurandoci con i bisogni delle persone che si rivolgono a noi e raccogliendo le sollecitazioni delle famiglie. 2. Principali eventi del 2013 Ultimati i lavori di costruzione e concluso un lungo iter burocratico per ottenere l’autorizzazione al funzionamento e l’accreditamento istituzionale, a gennaio scorso abbiamo avviato l’attività nel nuovo Centro socio riabilitativo di Modena che è stato presentato ufficialmente ad autorità, ospiti, familiari, dipendenti, volontari e sostenitori il 20 settembre scorso. Era presente anche Renzo Arbore che ha voluto ancora una volta esserci vicino in un giorno tanto significativo per la nostra Associazione. E’ partito il “Progetto Linguetta” per la realizzazione della nuova sede di Osimo che ha anche comportato un forte impegno per il perfezionamento della pratica per l’accensione di un mutuo e per chiudere i contratti con le ditte appaltatrici. A giugno si è tenuta l’8a Assemblea nazionale delle famiglie che ha visto una partecipazione notevolmente incrementata rispetto all’edizione precedente. Dopo “Le mie dita ti hanno detto” che ripercorre la nascita della nostra Associazione attraverso la vita di Sabina Santilli, abbiamo pubblicato un secondo libro, “Le chiavi dello scrigno”, scritto come il precedente dalla giornalista di Vita Sara De Carli, che analizza il metodo riabilitativo della Lega del Filo d’Oro. Un risultato molto importante anche al fine di poter accedere a contributi dello Stato e dell’Unione Europea è rappresentato dalla legge regionale n. 29 del 16 settembre 2013 “Riconoscimento della particolare specificità dell’attività multidisciplinare svolta dalla Lega dell’Filo d’Oro” approvata all’unanimità dall’Assemblea legislativa delle Marche. 2 A seguito delle verifiche ispettive di sorveglianza dell’Ente Certiquality, a novembre è stata confermata la certificazione dei nostri Sistemi di Gestione per la Qualità UNI EN ISO 9001:2008 e per la Sicurezza BS OHSAS 18001:2007 per tutti i nostri centri e per le sedi territoriali con l’estensione al Centro di Modena. Ed ora qualche dato sui diversi settori. 3. I servizi sul territorio La Lega del Filo d’Oro è oggi presente in sette regioni e con l’apertura del nuovo Centro di Modena ha portato a 5 le strutture residenziali operative in Italia. Complessivamente, l’attività del 2013 dei 5 Centri ha comportato un numero di giornate di ricovero (a tempo pieno e degenza diurna) pari a 58.477. I servizi e le sedi territoriali sono stati di riferimento per 418 utenti. Considerando l’attività dei Centri residenziali e del Settore associativo, le persone sordocieche che hanno ricevuto uno o più servizi dalla Lega del Filo d’Oro nelle diverse modalità nel corso del 2013 sono state 731, ma purtroppo molte sono ancora in lista di attesa. 3 3.1 Centri residenziali e servizi territoriali 3.1.1 Osimo Nel corso del 2013, nell’ “Unità Speciale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali” di Osimo, sono stati ospitati nei diversi servizi del Centro (diagnostico e settori età scolare, giovani e adulti) complessivamente 297 utenti per un totale di 20.062 giornate effettive (di cui 16.719 per ricoveri a tempo pieno e 3.343 a degenza diurna), oltre alle ore per trattamenti ambulatoriali e domiciliari. Di questi, 119 sono stati trattati dal Centro Diagnostico in regime di tempo pieno e degenza diurna (con 36 bambini fino a 4 anni). La grande maggioranza degli utenti che ha effettuato la visita proveniva da regioni del centro-sud e presentava almeno 3 minorazioni imputabili principalmente a malattie rare, sindromi e nascite premature. Il Servizio territoriale è stato di riferimento per 26 utenti e per le loro famiglie e ha organizzato numerose iniziative ricreativo-culturali. Il Centro di Ricerca, che funge da supporto per tutte le sedi pianifica, struttura e applica direttamente progetti riabilitativi sperimentali, seguendo anche la progettazione, la costruzione e il collaudo della strumentazione tecnologica quando prevista. Nel corso del 2013 sono stati attuati 25 progetti con il coinvolgimento di vari utenti delle sedi di Osimo, di Lesmo e di Molfetta. 4 I progetti svolti hanno principalmente lo scopo di promuovere indipendenza e interazione ambientale in soggetti affetti da pluridisabilità e vengono tutti approvati dal Comitato Tecnico Scientifico, organismo composto da esperti interni ed esterni che ha lo scopo di assicurare la qualità tecnico-scientifica dei servizi, di promuovere l’attività culturale e la divulgazione della conoscenza in campo psicopedagogico, sanitario e sociologico. Il Centro di Documentazione raccoglie e classifica tutto il materiale inerente sordocecità, pluriminorazione psicosensoriale, disabilità grave, psicologia, pedagogia e temi attinenti il settore Non Profit. In particolare, cura i documenti elaborati dai professionisti dell’Ente. L'archivio, costantemente aggiornato, comprende anche materiale multimediale e può essere consultato sul nostro sito alla pagina della biblioteca. www.bibliowin.net/filodoro/opac Il Centro di Documentazione, oltre ad assolvere una funzione specifica per l’aggiornamento di tutto il personale dell’Ente, è diventato nel tempo un punto di riferimento a livello nazionale. 3.1.2 Lesmo Il Centro socio sanitario di Lesmo nel 2013 ha operato a pieno regime, trattando al suo interno 42 ospiti (di cui 3 provenienti da altre regioni). Le giornate di prestazioni erogate nell’anno sono state 15.330. Il Servizio territoriale è stato di riferimento per 67 utenti e per le loro famiglie e ha organizzato numerose iniziative ricreativo-culturali. 3.1.3 Modena Il 2013 ha visto l’inserimento dei primi 7 utenti (6 in regime residenziale ed 1 a carattere di sollievo). Le giornate di prestazione erogate sono state 1.806. Il servizio territoriale è stato di riferimento per 33 utenti. 3.1.4 Molfetta Gli utenti trattati sono stati 49 per 12.445 giornate di prestazione, di cui 9.601 rivolte agli ospiti residenziali e 2.844 agli ospiti diurni. Il servizio territoriale ha seguito 45 utenti. Nel corso dell’anno è stato ulteriormente incrementato l’utilizzo da parte loro di servizi del Centro quali piscina idroterapica, gabinetto dentistico, laboratori occupazionali e aula degli ausili tecnologici. 3.1.5 Termini Imerese Il 2013 ha visto l’entrata a regime del centro, trattando complessivamente 25 utenti (24 residenziali e 1 diurno). Le giornate di prestazione erogate sono state 8.834 di cui 146 a regime diurno. Il servizio territoriale è stato di riferimento per 18 utenti. 5 3.2 Sedi territoriali Le Sedi territoriali, analogamente a quanto avviene per i servizi locati all’interno dei Centri residenziali, attraverso la presenza di un servizio sociale e socioeducativo, svolgono attività di supporto agli utenti e alle loro famiglie, consulenza ai servizi del territorio, informazione e sensibilizzazione; coordinano gruppi di volontari a livello locale e promuovono l’attività della nostra Associazione. Nel 2013 Roma ha seguito 76 utenti e Napoli 153. Anche le sedi territoriali possono avvalersi di un nutrito gruppo di volontari, che di anno in anno diventa più numeroso. 4. Attività Associative e Volontariato 4.1 Soggiorni estivi Nell’anno 2013 sono stati organizzati 4 soggiorni estivi: due a Montesilvano (PE) di una settimana ciascuno, uno a Misano Adriatico (RN) di quindici giorni, uno a Folgaria (TN) di quindici giorni che hanno coinvolto 83 sordociechi con il supporto determinante di 116 volontari. 4.2 Volontariato Il settore coordina a livello centrale tutti i volontari che operano a supporto delle attività dei Centri e dei Servizi territoriali. 6 4.3 Attività Comitato delle persone sordocieche e dei familiari Sempre intensi i lavori dei due Comitati che si sono riuniti tre volte nel corso dell’anno. Un componente del Comitato delle persone sordocieche, Barbara Verna, è stato nominato membro del Comitato esecutivo EDbU (European Deafblind Union) e, in rappresentanza dell’Ente, ha partecipato alla 10a Conferenza mondiale Helen Keller e IV Assemblea Generale WFDB (World Federation Deaf Blind) che si è tenuta nel novembre scorso nelle Filippine. Il Comitato dei familiari, tra le diverse iniziative, ha organizzato l’8a Assemblea Nazionale dal titolo “Transizione, tra opportunità e ostacoli” che si è tenuta a Castelfidardo (AN) dal 14 al 16 giugno. All’evento hanno partecipato complessivamente circa 90 famiglie per un totale di oltre 300 persone tra genitori e figli disabili, fratelli/sorelle, professionisti e volontari provenienti da tutta Italia. L’Assemblea ha rappresentato un importante momento di approfondimento di tematiche comuni, discussione, riflessione e conoscenza. Alla chiusura dei lavori è stata approvata una risoluzione per ribadire le difficoltà che le persone sordocieche e i loro familiari incontrano tutti i giorni, sollecitare le Istituzioni a interventi mirati a loro sostegno e chiedere che l’attuale situazione economico sociale non venga a gravare sui soggetti più deboli. 4.4 Attività di informazione Prosegue l’attività di informazione attraverso la redazione di bollettini e opuscoli che vengono inviati alle persone sordocieche e alle famiglie: L’informatore a cura del Comitato delle persone sordocieche (stampato in cinque numeri l’anno sia in nero che in braille) e il bollettino Non solo leggi (stampato in tre numero l’anno) a cura del Comitato dei familiari con racconti, notizie e approfondimenti legislativi. 5. Le collaborazioni internazionali nazionali e La presenza della Lega del Filo d’Oro in 7 regioni ha portato naturalmente ad instaurare numerosissimi rapporti con le istituzioni pubbliche e gli enti di riferimento come Regioni, Comuni, Aziende Sanitarie e Province. 7 Numerose le convenzioni in atto con università, enti e istituti di formazione per collaborazioni scientifiche e per l’attuazione di tirocini e stages. Siamo all’interno di organismi di secondo livello che raggruppano enti che si occupano di disabilità, come la Ledha (Lega per i diritti degli handicappati) e della Fondazione Lucia Guderzo che promuove la ricerca scientifica per incrementare l’autonomia delle persone disabili. Insieme a oltre 60 tra le maggiori organizzazioni del terzo settore di primo e secondo livello, in rappresentanza di altre 52.000 associazioni territoriali, continuiamo a sostenere VITA Società Editoriale S.p.A. che pubblica un quotidiano online e un mensile cartaceo dedicati al volontariato e al non profit. Resta attiva anche la collaborazione con vari professionisti ed esperti e con alcune aziende, in particolare operanti nel campo dell’arredamento, attrezzature e ausili per disabili. Prosegue nelle Marche la collaborazione con l’ARIS (Associazione Religiosa Istituti Socio-Sanitari) e gli altri Centri di Riabilitazione per quanto riguarda i rapporti istituzionali e le questioni di interesse comune. La Lega del Filo d’Oro fa inoltre parte della Consulta Regionale per le persone disabili e della Commissione Paritetica per il collocamento dei disabili nella Regione Marche e della Consulta Associazioni delle malattie rare istituita presso l’Istituto Superiore di Sanità. Abbiamo partecipato a riunioni, conferenze e seminari tenutisi durante l’anno in differenti nazioni. Siamo membri del Deafblind International e del EDbN (European Deafblind Network). La Lega del Filo d'Oro è componente del gruppo di lavoro MDVI Euronet (pluriminorati con deficit visivi), ha partecipato attivamente ad alcuni progetti europei (J.O.B.S. terminato a luglio e Block Magic conclusosi a novembre) e rappresenta l’Italia nel progetto Imagine che ha lo scopo di diffondere la cultura del teatro a beneficio delle persone con disabilità psicosensoriali. 6. Le risorse umane L’Ufficio Risorse Umane è impegnato nelle attività tipiche quali procedure di selezione del personale (dalle inserzioni di ricerca, allo screening delle candidature, ai colloqui e all’inserimento), iniziative di formazione e aggiornamento, politiche gestionali interne e relazioni con le organizzazioni sindacali; con queste i rapporti sono sempre improntati all’ascolto e alla collaborazione. In particolare, negli ultimi mesi ci si è concentrati sul recepimento del rinnovo del CCNL e sulla definizione del Contratto Integrativo. Le trattative sono ancora in corso. 8 6.1 Dipendenti e Collaboratori Il personale dipendente al 31 dicembre è di 533 unità (di cui 255 nelle Marche e 278 nelle altre regioni), con 491 contratti a tempo indeterminato, cui si aggiungono una sessantina tra consulenti e collaboratori esterni, oltre a numerosi prestatori occasionali. Inoltre, alcuni servizi quali quelli per la manutenzioni di immobili e impianti, la gestione del verde, i servizi generali (lavanderia, cucina e pulizie) vengono gestiti in outsourcing, con il coinvolgimento di ulteriori 100 addetti. Anche nel 2013, come negli anni precedenti, l’aumento del numero dei dipendenti si è concentrato maggiormente sulle altre regioni rispetto alle Marche, poiché è proseguito l’incremento graduale del numero di utenti presenti nei Centri non ancora a regime (Molfetta e Modena) e le conseguenti necessità di personale. In merito alla formazione e aggiornamento del personale dipendente, sono stati organizzati numerosi eventi per un totale di 2.219 giornate e con un notevole impegno organizzativo ed economico. In accordo con i rappresentanti sindacali e con il supporto dell’Associazione Industriali di Ancona, è proseguito l’utilizzo dei fondi accantonati fin dal 2006 per la formazione e l’aggiornamento dei dipendenti attraverso la gestione Fondimpresa, che consente di ottenere una riduzione dei costi per la formazione. 9 6.2 Volontari Una risorsa insostituibile in tante attività, una vicinanza concreta alle persone assistite e ai loro familiari è come sempre rappresentata dai volontari che con il loro gratuito impegno continuano a tenere vivi gli ideali che sono alla base della nostra esperienza. Nel corso del 2013 i volontari attivi a livello nazionale e coordinati dai Referenti delle singole Sedi sono stati 548 (in maggioranza donne, con un’età media di 42 anni) e hanno prestato oltre 41.000 ore di servizio tra volontariato diretto e indiretto (compresa la partecipazione ai soggiorni estivi). La Lega del Filo d’Oro ha curato la loro formazione attraverso l’organizzazione a livello territoriale di corsi di formazione di base, incontri di aggiornamento e corsi per l’apprendimento di elementi di Lingua italiana dei Segni. Il volontariato è un nostro valore fondante e in questa ottica vengono effettuate tutte le prestazioni quali quelle del Consiglio di Amministrazione, del Collegio dei Revisori dei Conti e dei vari Comitati. A partire dal mese di settembre 2012 fino ad agosto 2013 sono stati occupati anche 18 volontari del Servizio Civile Nazionale mentre da marzo a Osimo sono state avviate per la prima volta 2 volontarie del Servizio Civile Regione Marche. 7. Situazione economico-finanziaria Nel nostro bilancio le entrate pubbliche sono rappresentate dalle rette a carico del Servizio Sanitario Nazionale e, relativamente al Centro di Lesmo e Molfetta, dalla quota “sociale” sostenuta dagli utenti. Beneficiamo inoltre di un contributo del Ministero dell’Istruzione sulla base della convenzione in essere per la scuola paritaria annessa al Centro di Osimo. Ma la maggior parte delle risorse deriva come sempre dai ricavi dell’attività di Comunicazione e Raccolta Fondi. Importantissima modalità di sostegno si è confermato il 5 per mille (abbiamo incassato il contributo relativo alle dichiarazioni del 2011 per i redditi 2010) che ha visto incrementare il numero delle preferenze espresse dai contribuenti, seppure ancora una volta non c’è stata contropartita nell’importo erogato per via del tetto posto dal Ministero competente. Anche quest’anno i lasciti testamentari si sono confermati una voce importante nel nostro bilancio. I dati del Bilancio 2013 e la relazione sulla gestione illustrati dal Segretario Generale consentiranno di avere un quadro preciso sull’attività svolta e sulla situazione economico-finanziaria dell’Ente. Ricordo che il nostro bilancio, certificato dalla PricewaterhouseCoopers SpA, viene pubblicato sul bollettino “Trilli nell’Azzurro”, sul periodico Vita e sul sito web e che è in fase di realizzazione il Bilancio Sociale (anch’esso poi pubblicato). 10 8. Comunicazione e Raccolta Fondi La netta prevalenza dei contributi privati sulle entrate pubbliche trova riscontro nell’intensa attività di comunicazione e raccolta fondi che da sola genera circa il 70% delle risorse. Proprio grazie a questa attività, la Lega del Filo d’Oro può garantire, ampliare e potenziare i propri servizi a favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Nel corso del 2013, i nostri sostenitori hanno ricevuto 6 numeri del bollettino “Trilli nell’Azzurro”, diverse altre campagne mailing (realizzate anche per l’acquisizione di nuovi sostenitori) e ringraziamenti per i versamenti effettuati durante l’anno Anche per il 2013 l’attività di direct mailing ha risentito dell’incidenza dei costi di spedizione che ha portato da una parte a una sua parziale riduzione e dall’altra allo sviluppo di altre modalità di contatto, come ad esempio il telemarketing, il face to face e il web. Tra le iniziative e gli eventi di particolare rilievo cui abbiamo preso parte o da noi organizzate sono da citare: - la Campagna SMS Solidale, dal 27 gennaio al 24 febbraio 2013, che si è avvalsa della preziosa presenza di Renzo Arbore; - la sesta edizione della “Giornata del Sostenitore” (24-25 maggio) nella quale abbiamo invitato i sostenitori che ci sono vicini da più anni a visitare uno dei nostri cinque Centri; - la “Pasta della Bontà” (da ottobre a dicembre 2013), organizzata per il secondo anno consecutivo in collaborazione con la Fondazione Campagna Amica. 11 Abbiamo inoltre partecipato a numerose importanti manifestazioni sportive quali la gara ciclistica Tirreno-Adriatico, il Giro d’Italia (per il quinto anno) e la Milano City Marathon, oltre che l’ormai tradizionale Trofeo Lamonica che si corre ad Osimo nella ricorrenza della festa del patrono e che da anni prende il via dal piazzale davanti il nostro Istituto. Siamo stati sponsor etico del Marche Endurance Lifestyle, evento sportivo e culturale promosso dalla Regione Marche in collaborazione con Emirati Arabi Uniti e del Summer Jamboree, manifestazione musicale che richiama a Senigallia migliaia di persone. Diverse le iniziative nate o proseguite nel 2013 hanno visto il coinvolgimento del mondo bancario e aziendale. A tale proposito, particolarmente rilevanti le partnership avviate con Banca Popolare di Puglia e Basilicata, Weber (azienda dell’edilizia del Gruppo Saint-Gobain), Parmareggio, Therabel Pharma; Fondazione IBM, Gruppo Gabrielli, Chep Italia e IKEA. Ci sono state poi le raccolte punti, che consentono ai clienti di un’azienda di devolvere i punti raccolti in beneficenza (nel 2013 con Unicredit Banca, Poste Italiane, Buffetti, Findomestic, Gruppo Gabrielli, SWG); o ancora l’essere indicati come destinatari dei premi non assegnati nei concorsi (Carrefour e Selex, Coal, Angelini Farmaceutici i principali). Numerosi sono stati gli eventi e le manifestazioni promosse dal mondo dello sport e con il nostro logo siamo presenti sulle divise sociali di diverse squadre quali la Sutor Montegranaro e la Robur Osimo di Basket, la Libertas Osimo e la Costaverde Cefalù di volley (poi ASD Kefa), la Atletica Amatori Osimo Bracaccini. Sempre più scuole, piccole associazioni o semplici sostenitori vogliono testimoniarci il loro impegno organizzando iniziative a nostro favore. Resta costante la presenza al nostro fianco di organizzazioni come Lions, Rotary, Rotaract, Soroptimist, Fidapa, Manageritalia e altre. Si sta sviluppando ulteriormente l’attività di web marketing e abbiamo consolidato la presenza istituzionale della Lega del Filo d’Oro sui principali social network (Facebook, Linkedin, Twitter, YouTube, ecc.). Particolare attenzione è stata data alla raccolta fondi online creando il minisito dedicato e l’area utente, dove il donatore può accedere allo storico delle proprie donazioni personali. Un ringraziamento particolare va a quanti nel corso dell’anno hanno concesso gratuitamente spazi alle nostre campagne promozionali sui diversi mass media, testate giornalistiche, reti televisive e radiofoniche, cartellonistica, contribuendo a diffondere il nostro messaggio e a far conoscere l’attività e gli scopi della nostra Associazione, aiutati in questo dall’agenzia Maxus di Milano. E naturalmente un grazie grandissimo e sentito a Renzo Arbore, prezioso amico della Lega del Filo d’Oro da più di 25 anni, il valore aggiunto della nostra comunicazione, che con la sua presenza rafforza la nostra immagine e dà maggiore visibilità ai nostri messaggi. 12 9. Situazione attuale e obiettivi futuri Nel corso del 2013 abbiamo molto discusso, con l’aiuto di alcuni consulenti, di una prima revisione dell’organigramma che ha portato a individuare, a supporto della Segreteria Generale/Direzione Generale, due vicedirezioni, una per l’area gestionale e una per l’area tecnico scientifica. Questo, allo scopo di garantire un più efficace coordinamento di tutte le strutture dell’Ente e una maggiore disponibilità del Segretario Generale sul versante dei rapporti istituzionali, sul grande progetto della Linguetta e su tutta l’attività di comunicazione e raccolta fondi. Nei prossimi mesi, dotandosi di un modello organizzativo corrispondente a quanto disposto dal decreto legge 231/2001, dovranno definirsi le deleghe per le varie figure apicali dell’Associazione e dei diversi servizi. L’obiettivo è cercare di adeguare l’organizzazione alla crescita, alle attuali dimensioni e alla maggiore complessità dell’attività svolta, senza però modificare la nostra identità specifica, mantenendo vivi i valori, l’entusiasmo e le motivazioni che sono alla base del nostro impegno. Spunti di riflessione sempre interessanti nell’approfondito confronto che stiamo portando avanti ci vengono offerti dal professor Enrico Finzi, sociologo e presidente dell’Istituto Astra Ricerche, che con grande disponibilità ci aiuta ad analizzare gli scenari attuali e futuri e a definire alcune linee di indirizzo. La gestione dell’Ente attraverso l’applicazione del Sistema di Gestione Integrato Qualità Sicurezza fornisce un approccio metodologico molto efficace 13 e risulta essere sempre più utile per la complessità raggiunta. Accanto a questo, si stanno sviluppando iniziative di miglioramento per quanto concerne il controllo di gestione e la gestione economico finanziaria; inoltre è stato predisposto un piano strategico di marketing per la raccolta fondi redatto in collaborazione con Live, spin off dell’Università Politecnica delle Marche, da cui emerge la necessità di un ulteriore adeguamento dell’organizzazione del settore alle mutate condizioni del contesto per assicurare le disponibilità finanziarie indispensabili a sostenere i nostri piani di sviluppo e la qualità del nostro servizio. La decisione di gestire insieme l’attività di Centri residenziali e dei servizi territoriali si è rivelata una scelta giusta che ci ha permesso di ottimizzare le risorse di personale e di spazio e di offrire più opportunità all’utenza. Attualmente stiamo lavorando per il trasferimento della Sede territoriale di Napoli in una struttura più ampia che ci consentirà di rispondere meglio ai bisogni; si sta altresì valutando la possibilità di un adeguamento anche per la sede di Roma e dell’attivazione di ulteriori sedi in altre regioni, non avendo rinunciato a perseguire gli obiettivi che ci si era dati. Si continua sulla strada di una più diffusa informatizzazione dell’Ente; dopo l’introduzione di strumenti gestionali, sono ormai attivi sistemi informatizzati per la manutenzione ordinaria e straordinaria degli immobili e per il controllo a distanza degli impianti delle varie sedi; si sta inoltre lavorando sulla informatizzazione della cartella utente, partendo da quella sanitaria, per arrivare a raccogliere tutta la documentazione relativa alle persone seguite nei nostri servizi. 14 Fortissimo è stato e sarà l’impegno per il Progetto Linguetta, la nuova sede di Osimo, dove si è deciso di utilizzare una modalità di gestione denominata “Costruction Management” che è un modello innovativo di organizzazione per la gestione di un appalto così complesso: l’appalto del primo lotto è stato segmentato in 11 stralci per i quali alla data odierna sono stati sottoscritti 6 contratti, per altri 3 manca ancora la firma ma i lavori sono stati assegnati e gli ultimi sono in fase di definizione. Questa modalità consente di avere rapporti diretti con le aziende coinvolte come sponsor tecnici e il monitoraggio di tutti i fornitori, sicuramente con un carico di maggiore responsabilità per l’Ente ma a fronte di un risparmio consistente. Attualmente sono inoltre in corso contatti con la Regione Marche al fine di poter usufruire del finanziamento a suo tempo assegnato nell’ambito dell’Accordo di programma del 20 giugno 2000 per la riconversione dell’ex Ospedale Muzio Gallo e reso successivamente disponibile per il nuovo progetto. In generale, permangono le difficoltà con le Pubbliche Amministrazioni: nelle regioni dove siamo presenti con i Centri residenziali abbiamo problemi per l’inadeguatezza delle rette (o addirittura per il loro abbassamento come avvenuto in Sicilia), con pagamenti costantemente ritardati e con budget che non sono adeguati alle necessità. Con la Regione Marche non è stato risolto l’annoso problema dell’extra budget dovuto principalmente al trasferimento di residenza di alcune famiglie oltre che a nuovi casi di bambini marchigiani; in Lombardia abbiamo le rette più basse e dovremo trovare un sistema di integrazione; in Puglia sono attualmente in corso di definizione tipo di servizio e rette. Da quanto sopra, l’esigenza di un maggiore coinvolgimento a sostenere i costi dei servizi da parte degli utenti, pur con situazioni diversificate sulla base delle diverse normative regionali. Oltre ad estendere la presenza sul territorio e a potenziare le strutture, un grande impegno dovrà essere rivolto ad ottenere una maggiore rappresentatività nelle sedi opportune per contribuire alla discussione sulle scelte politiche riguardanti il nostro settore di intervento e riuscire a dare maggiore incisività alla nostra azione. Dovremo adoperarci altresì per essere presenti nei diversi organismi non solo nazionali, anche al fine di avere accesso ai contributi comunitari e farci trovare pronti a cogliere le opportunità di finanziamento che l’Unione Europea prevede a sostegno del terzo settore (ad esempio con il Programma Horizon 2020). La nostra attività è influenzata fortemente dalle decisioni assunte dallo Stato, dal Governo e dai vari Enti; relativamente al 5 per mille, unitamente ad altre organizzazioni, ci stiamo battendo perché ci sia una stabilizzazione della norma e nel contempo l’eliminazione del tetto. Sul fronte della legge n. 107 del 24/06/2010 sul riconoscimento della sordocecità dovremo continuare a operare affinché non resti lettera morta ma trovi finalmente una pratica attuazione e rappresenti un effettivo miglioramento per tutte le persone sordocieche italiane. 15 10. Conclusioni Questo anno coincide come noto con il cinquantennale della Lega del Filo d’Oro che sarà occasione per tante importanti iniziative (alcune già realizzate), eventi istituzionali, di sensibilizzazione e di raccolta fondi e di carattere tecnico scientifico. Tra le tante, è prevista una mostra per ripercorrere i cinquant’anni trascorsi e dopo i due libri già usciti sarà realizzata una terza pubblicazione sul ruolo fondamentale del volontariato. Abbiamo un nuovo logo ideato appositamente per la ricorrenza e dal primo numero del 2014 anche il nostro notiziario Trilli nell’Azzurro si presenta con una nuova veste grafica e contenuti arricchiti da interviste e testimonianze del personale, con l’obiettivo di raccontare meglio la nostra attività. In questo anno così importante è in programma anche la VII Conferenza nazionale delle persone sordocieche che si terrà dal 20 al 23 novembre a Senigallia. Non mancheranno momenti dedicati a ringraziare quanti, in questo mezzo secolo, hanno dato all’Associazione un significativo contributo come dipendenti, consulenti, volontari e amministratori. A tale proposito ancora una volta ritengo doveroso sottolineare il ruolo fondamentale del nostro personale che è un esempio di professionalità, passione e attaccamento all’Ente; e un caloroso 16 ringraziamento desidero rivolgere a tutti i volontari, ai componenti del Consiglio di Amministrazione, del Collegio dei Revisori dei Conti e del Collegio dei Probiviri, ai Comitati dei sordociechi, dei familiari, Tecnico Scientifico e Etico, ai soci e ai collaboratori per il loro impegno costante e prezioso. Abbiamo davanti un anno particolarmente intenso, che ci pone di fronte a numerose sfide, ma la crescita della Lega del Filo d’Oro dipende anche dalla capacità e dal coraggio di saperle raccogliere. L’auspicio è che gli importanti traguardi che abbiamo raggiunto rappresentino uno stimolo per arrivare ai nuovi obiettivi che ci siamo posti e per rinnovare e rafforzare il nostro impegno, confidando nella massima collaborazione di tutti, nel concreto aiuto dei nostri sostenitori, nella vicinanza dei volontari e nella partecipazione attiva delle persone sordocieche e dei familiari. 17