Assemblea dei Soci Osimo – 18 aprile 2015 Relazione Presidente Francesco Marchesi 1 Principali eventi del 2014 Sono lieto di porgere un cordiale saluto ai soci presenti alla nostra Assemblea annuale. Come di consueto, questo appuntamento rappresenta l’occasione per ripercorrere l’anno trascorso, con una sintetica esposizione dei fatti più significativi e dei numeri che danno l’idea dell’intensa attività svolta. Ma oggi vorrei iniziare ricordando con commozione la cerimonia svoltasi il 20 dicembre al Teatro La Nuova Fenice di Osimo per celebrare i 50 anni della Lega del Filo d’Oro: una indimenticabile giornata, partecipata e coinvolgente, con tanti amici, autorità, personaggi famosi che si sono trovati tutti insieme per ripercorrere attraverso le testimonianze dei protagonisti di ieri e di oggi la storia della nostra Associazione, dai primi pioneristici anni ai nostri giorni. Naturalmente c’era il nostro Renzo Arbore che ha condotto la cerimonia e ha presentato a sorpresa un nuovo amico, l’attore marchigiano Neri Marcorè, che da ora in avanti lo affiancherà come testimonial. Non un passaggio di consegne, ma un abbinamento che ci aiuterà a rafforzare ulteriormente i nostri messaggi. Spettacolo teatrale “Siamo fatti della stessa materia dei sogni”, 20 dicembre 2014 – Teatro la Nuova Fenice di Osimo (AN) Numerose sono state le iniziative promosse nel corso del 2014 in considerazione dell’importante ricorrenza che ci apprestavamo a festeggiare: abbiamo realizzato uno specifico logo del cinquantennale; una nuova campagna pubblicitaria, sempre con protagonista Renzo Arbore; un docufilm sulla nostra realtà, girato in tutte le sedi, con 2 immagini e testimonianze delle diverse componenti dell’Associazione; una mostra itinerante in collaborazione con l’agenzia ANSA che ha toccato le 7 regioni dove la Lega del Filo d’Oro è presente. In occasione dell’inaugurazione della tappa di Osimo, il 20 dicembre, giorno del compleanno della Lega del Filo d’Oro, è stato attivo un Servizio di Poste Italiane a carattere Temporaneo per il rilascio dell’annullo filatelico. Sono proseguiti i lavori del Progetto Linguetta per la realizzazione della nuova sede di Osimo e si cominciano a toccare con mano i primi risultati. Nel corso del 2014 sono stati sottoscritti gli ultimi contratti con le imprese per le ulteriori lavorazioni e a maggio c’è stata una Delibera regionale per l’erogazione del finanziamento a suo tempo assegnato per la riconversione dell’ex Ospedale Muzio Gallo e reso successivamente disponibile per il nuovo progetto (l’iter non è ancora concluso, in quanto si è in attesa del previsto accordo di programma tra Regione Marche, Ministero della Salute e Ministero dell’Economia e Finanze). Con l’obiettivo di adeguare la nostra organizzazione alla crescita, alle attuali dimensioni e alla conseguente maggiore complessità della nostra attività, il Consiglio di Amministrazione ha approvato un “documento di indirizzo” elaborato dall’equipe del Centro di Osimo su proposta del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico che definisce l’approccio metodologico e le modalità di presa in carico dell’utente a valere per tutto il personale dei Centri e dei Servizi nel processo educativo riabilitativo adottato dalla Lega del Filo d’Oro. E’ stato altresì introdotto un nuovo modello organizzativo secondo quanto previsto dal D.Lgs. 231/2001 sulla responsabilità amministrativa delle persone giuridiche, con la definizione delle deleghe attribuite al segretario generale e ad altri responsabili dell’Ente, l’adozione di un Codice Etico e l’istituzione di un Organismo di vigilanza. A ottobre, presso la struttura principale del Centro di Osimo, è stata effettuata un’esercitazione di protezione civile al fine di testare e aggiornare il piano di emergenza, verificare l’efficacia degli interventi e l’integrazione tra operatori e soccorritori esterni. La prova ha avuto un esito sicuramente positivo, risultando un utile test di verifica dei piani di intervento predisposti. Dal 20 al 23 novembre si è tenuta a Senigallia la VII Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche dal titolo “Libertà e partecipazione”. A seguito delle verifiche ispettive di sorveglianza dell’Ente Certiquality, a novembre è stata confermata la certificazione dei nostri Sistemi di Gestione per la Qualità (UNI EN ISO 9001:2008) e per la Sicurezza (BS OHSAS 18001:2007) per tutti i nostri Centri e per le Sedi. Ed ora qualche dato sui diversi settori. 3 I servizi sul territorio La Lega del Filo d’Oro è oggi presente in sette regioni con 5 strutture residenziali con annessi servizi territoriali (a Osimo, Lesmo, Modena, Molfetta e Termini Imerese) e 2 sedi territoriali (Roma e Napoli). Complessivamente, l’attività del 2014 dei 5 Centri ha comportato un numero di giornate di ricovero (a tempo pieno e degenza diurna) pari a 62.243. Considerando l’attività dei Centri residenziali e del Settore associativo, le persone sordocieche che hanno ricevuto uno o più servizi dalla Lega del Filo d’Oro nelle diverse modalità nel corso del 2014 sono state 762, ma purtroppo molte sono ancora in lista di attesa. Centri residenziali e servizi territoriali Osimo Nel corso del 2014, nell’ “Unità Speciale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali” di Osimo, sono stati ospitati nei diversi servizi del Centro (diagnostico e settori età scolare, giovani e adulti) complessivamente 290 utenti per un totale di 20.328 giornate effettive (di cui 16.841 per ricoveri a tempo pieno e 3.487 a degenza diurna), oltre alle ore per trattamenti ambulatoriali e domiciliari. Il Servizio territoriale è stato di riferimento per 37 utenti e per le loro famiglie. Dei 290 utenti di Osimo, 115 sono stati trattati dal Centro Diagnostico in regime di tempo pieno e degenza diurna (con 31 bambini fino a 4 anni). La grande maggioranza degli utenti che ha effettuato la visita proveniva da regioni del centro-sud e oltre il 73% presentava almeno 3 minorazioni imputabili principalmente a malattie rare, sindromi e nascite premature. 4 Lesmo Il Centro socio sanitario di Lesmo nel 2014 (a novembre 10 anni di attività) ha operato a pieno regime, trattando al suo interno 42 ospiti (di cui 3 provenienti da altre regioni). Le giornate di prestazioni erogate nell’anno sono state 15.278. Il Servizio territoriale è stato di riferimento per 73 utenti e per le loro famiglie. Modena Nel secondo anno di attività il Centro ha trattato 11 utenti (8 in regime residenziale e 3 a carattere di sollievo). Le giornate di prestazione erogate sono state 2.476. Il Servizio territoriale è stato di riferimento per 33 utenti. Molfetta Gli utenti trattati sono stati 56 per 14.752 giornate di prestazione, di cui 12.012 rivolte agli ospiti residenziali e 2.740 agli ospiti diurni. Il servizio territoriale ha seguito 53 utenti. Termini Imerese Il 2014 ha visto l’entrata a regime del centro, trattando complessivamente 27 utenti (24 residenziali e 3 diurni). Le giornate di prestazione erogate sono state 9.409 di cui 675 a regime diurno. Il servizio territoriale è stato di riferimento per 21 utenti. 5 Sedi territoriali Le Sedi territoriali, analogamente a quanto avviene per i servizi locati all’interno dei Centri residenziali, attraverso la presenza di un servizio sociale e socio-educativo, svolgono attività di supporto agli utenti e alle loro famiglie, consulenza ai servizi del territorio, informazione e sensibilizzazione; coordinano gruppi di volontari a livello locale e promuovono l’attività della nostra Associazione. Nel 2014 Roma ha seguito 77 utenti e Napoli altri 143. A fine di giugno la sede territoriale di Napoli si è trasferita in via Nicola e Tullio Porcelli 20 – 22. I nuovi locali sono dotati di spazi più ampi per consentire di intensificare l’attività e avviare laboratori, di ospitare gli incontri tra le famiglie e i corsi di formazione per i volontari. Anche le sedi territoriali si avvalgono di un nutrito gruppo di volontari, che di anno in anno diventa più numeroso. Attività Associative e Volontariato Soggiorni estivi Nell’anno 2014 sono stati organizzati 4 soggiorni estivi: due a Porto S. Giorgio (FM) di una settimana ciascuno, uno a Misano Adriatico (RN) di quindici giorni, uno a Folgaria (TN) di quindici giorni che hanno coinvolto complessivamente 82 sordociechi con il supporto determinante di 116 volontari. Volontariato La presenza del Settore Associativo e Volontariato, che coordina a livello centrale tutti i volontari che operano a supporto delle attività dei Centri e dei Servizi territoriali, e di un referente per il volontariato in ogni sede testimoniano l’attenzione dedicata dall’Ente a questa preziosa risorsa 6 I volontari sono insostituibili in tante attività, una vicinanza concreta alle persone assistite e ai loro familiari. Nel corso del 2014 quelli attivi a livello nazionale sono stati 595 (in maggioranza donne, con un’età media di 42 anni) e hanno prestato oltre 44.652 ore di servizio tra volontariato diretto e indiretto (compresa la partecipazione ai soggiorni estivi). La Lega del Filo d’Oro ha curato la loro formazione attraverso l’organizzazione a livello territoriale di corsi di formazione di base, incontri di aggiornamento e corsi per l’apprendimento di elementi di Lingua italiana dei Segni. A partire dal 2 marzo 2014 per 12 mesi sono stati occupati presso il Centro di Osimo, di Molfetta e di Termini Imerese 18 volontari del Servizio Civile Nazionale; dal 1° ottobre 2014 sono inoltre operativi presso la Sede di Osimo 2 volontari del Servizio Civile Regionale. Il volontariato è un nostro valore fondante e in questa ottica vengono effettuate tutte le prestazioni quali quelle del Consiglio di Amministrazione, del Collegio dei Revisori dei Conti e dei vari Comitati. Attività Comitato delle persone sordocieche e dei familiari Sempre intensi i lavori dei due Comitati che si sono riuniti periodicamente nel corso dell’anno. Il Comitato dei familiari, composto da 9 membri effettivi e 2 supplenti, ha provveduto a ottobre al rinnovo delle cariche. Il Comitato delle persone sordocieche ha organizzato la 7^ Conferenza nazionale delle persone sordocieche che si è tenuta a Senigallia (AN) dal 20 al 23 novembre 2014 sul tema “Libertà e partecipazione”. Complessivamente hanno partecipato 176 persone tra sordociechi (49 provenienti da 10 regioni), volontari, interpreti LIS, professionisti dell’Ente, rappresentanti del Consiglio di Amministrazione e del Comitato dei Familiari. La Conferenza ha rappresentato un importante momento di scambio di esperienze personali, di approfondimenti di tematiche comuni, di riflessione e conoscenza. Anche il Comitato delle persone sordocieche, composto da 8 membri effettivi, alla fine dell’anno è arrivato alla sua naturale scadenza dopo i 3 anni di mandato. La nuova composizione si è insediata a gennaio 2015. Un componente del Comitato delle persone sordocieche, nel ruolo di membro del Comitato esecutivo EDbU (European Deafblind Union) e in rappresentanza dell’Ente, ha partecipato alla riunione annuale di EDbU a Zagabria (Croazia). 7 Pubblicazioni Prosegue l’attività di informazione attraverso la redazione di bollettini e opuscoli che vengono inviati alle persone sordocieche e alle famiglie: L’informatore a cura del Comitato delle persone sordocieche (sei numeri, stampato sia in nero che in braille) e il bollettino Non solo leggi (tre numero l’anno) a cura del Comitato dei familiari con racconti, notizie e approfondimenti legislativi. Attività tecnico scientifica e collaborazioni nazionali e internazionali Tutta l’attività tecnico scientifica viene coordinata attraverso il Comitato Tecnico Scientifico ed Etico, organismo composto da esperti interni ed esterni che ha lo scopo di assicurare la qualità tecnico-scientifica dei servizi e di promuovere l’attività culturale e la divulgazione della conoscenza in campo psicopedagogico, sanitario e sociologico. La ricerca e la sperimentazione sono da sempre aree di grande impegno per la Lega del Filo d’Oro. Per questo, presso la sede di Osimo, opera un Centro di Ricerca che, su richiesta dei servizi riabilitativi e in base alle esigenze degli utenti, progetta, costruisce e sperimenta metodologie e strumenti di supporto ai sordociechi e ai pluriminorati psicosensoriali. I progetti svolti hanno principalmente lo scopo di promuovere indipendenza e interazione ambientale e vengono tutti approvati dal Comitato Tecnico Scientifico. Nel corso del 2014 sono stati attuati 25 progetti con il coinvolgimento di vari utenti delle sedi di Osimo, di Lesmo e di Molfetta. Raccogliere e organizzare tutto il materiale scientifico e didattico inerente sordocecità, pluriminorazione psicosensoriale, disabilità grave, psicologia, pedagogia, i temi attinenti il Non Profit e il materiale elaborato dai professionisti dell’Ente è quello di cui si occupa il Centro di Documentazione, presente a Osimo. L'archivio, costantemente aggiornato, comprende anche materiale multimediale e può essere consultato sul nostro sito alla pagina della biblioteca (www.bibliowin.net/filodoro/opac) un patrimonio che la Lega del Filo d’Oro mette a disposizione della formazione dei propri dipendenti e di tutti coloro che sono interessati ad approfondire questo tipo di argomenti. Intensa e costante è la collaborazione e il dialogo con il mondo scientifico e universitario e numerose sono le convenzioni in atto con università, enti e istituti di formazione per collaborazioni scientifiche e per l’attuazione di tirocini e stages. La presenza della Lega del Filo d’Oro in 7 regioni ha portato naturalmente ad entrare in relazione con le istituzioni pubbliche e gli enti di riferimento come Regioni, Comuni e Aziende Sanitarie e vogliamo lavorare per migliorare e rendere più efficaci questi rapporti. La Lega del Filo d’Oro è presente in organismi di secondo livello che raggruppano enti che si occupano di disabilità, come la Ledha (Lega per i diritti delle persone con disabilità) e da quest’anno della FISH (Federazione Italiana per il Superamento 8 dell’Handicap); è inoltre all’interno della Fondazione Lucia Guderzo che promuove la ricerca scientifica per incrementare l’autonomia delle persone disabili. Nelle Marche, prosegue la collaborazione con l’ARIS (Associazione Religiosa Istituti Socio-Sanitari) e gli altri Centri di Riabilitazione per quanto riguarda i rapporti istituzionali e le questioni di interesse comune. Fa inoltre parte della Consulta Regionale per le persone disabili e della Commissione Paritetica per il collocamento dei disabili nella Regione Marche e della Consulta Associazioni delle malattie rare istituita presso l’Istituto Superiore di Sanità. Insieme a oltre 60 tra le maggiori organizzazioni del terzo settore di primo e secondo livello, continuiamo a sostenere VITA Società Editoriale S.p.A. che pubblica un quotidiano online e un magazine dedicato al racconto sociale, al volontariato, alla sostenibilità economica e ambientale e al mondo del non profit. Nostri operatori hanno partecipato a riunioni, conferenze e seminari tenutisi durante l’anno in differenti nazioni. Siamo membri del Deafblind International e del EDbN (European Deafblind Network). La Lega del Filo d'Oro è componente del gruppo di lavoro MDVI Euronet (pluriminorati con deficit visivi) e ha partecipato attivamente con Istituzioni similari di Germania, Scozia e Francia al Progetto Europeo “Imagine” promosso allo scopo di diffondere e sviluppare la cultura del teatro a beneficio delle persone con minorazioni psicosensoriali. Le risorse umane L’Ufficio Risorse Umane è impegnato nelle attività tipiche quali procedure di selezione del personale (dalle inserzioni di ricerca, allo screening delle candidature, ai colloqui e all’inserimento), iniziative di formazione e aggiornamento, politiche gestionali interne e relazioni con le organizzazioni sindacali; con queste i rapporti sono sempre improntati all’ascolto e alla collaborazione. In particolare, le trattative hanno riguardato soprattutto il recepimento del rinnovo del CCNL e la definizione del nuovo Accordo Integrativo; dopo diversi incontri, le parti hanno raggiunto un’intesa che è stata firmata a maggio a valere, per il CCNL, fino al 31 dicembre 2012 per la parte economica e al 31 dicembre 2017 per la parte normativa. Dipendenti e Collaboratori Il personale dipendente al 31 dicembre 2014 è di 543 unità, 256 nelle Marche e 287 nelle altre regioni, per quasi l’84% donne, con 489 contratti (il 90%) a tempo indeterminato cui si aggiungono una settantina tra consulenti e collaboratori esterni. Inoltre, alcuni servizi quali quelli per la manutenzioni di immobili e impianti, la gestione del verde, i servizi generali (lavanderia, cucina e pulizie) vengono gestiti in outsourcing, con il coinvolgimento di ulteriori 100 addetti. 9 L’aumento del numero dei dipendenti ha riguardato principalmente il Centro di Molfetta (che è entrato a pieno regime con l’inserimento di tutti utenti previsti) e in parte il Centro di Modena. In merito alla formazione e aggiornamento del personale dipendente, sono stati organizzati numerosi eventi per un totale di 2.040 giornate e con un notevole impegno organizzativo ed economico. In accordo con i rappresentanti sindacali e con il supporto dell’Associazione Industriali di Ancona, è proseguito l’utilizzo dei fondi accantonati fin dal 2006 per la formazione e l’aggiornamento dei dipendenti attraverso la gestione Fondimpresa, che consente di ottenere una riduzione dei costi per la formazione. Situazione economico-finanziaria I dati del Bilancio e la relazione sulla gestione saranno come di consueto illustrati dal Segretario Generale e consentiranno di avere un quadro preciso dell’attività svolta e della situazione economico-finanziaria dell’Ente. Mi limito pertanto solo ad alcune considerazioni sottolineando ancora una volta la netta prevalenza dei contributi privati sulle entrate pubbliche da cui discende l’importanza crescente assunta dall’attività di Comunicazione e Raccolta Fondi che da sola genera oltre il 60% delle risorse dell’Associazione. Tra le voci principali, i lasciti testamentari, una risorsa fondamentale per continuare sviluppo e investimenti e il 5 per mille che si è 10 confermato una importantissima modalità di sostegno (abbiamo incassato il contributo relativo alle dichiarazioni del 2012 per i redditi 2011). Recentemente, il 5 per mille è stato oggetto dell’attenzione delle forze politiche che, recependo le richieste del terzo settore, hanno avviato il cammino verso la definitiva stabilizzazione della norma e l’innalzamento del tetto di raccolta. Speriamo che queste buone notizie non vengano inficiate dall’intenzione di inserire altre finalità e altri destinatari oltre quelli già previsti; un’eventualità che potrebbe disorientare il contribuente e sottrarre risorse preziose al mondo del non profit. Ricordo che il nostro bilancio, certificato dalla PricewaterhouseCoopers SpA, viene pubblicato sul bollettino “Trilli nell’Azzurro”, sul periodico Vita e sul sito web e che è in fase di realizzazione il Bilancio Sociale (anch’esso poi pubblicato). Comunicazione e Raccolta Fondi Come detto, stante l’inadeguatezza dell’intervento pubblico, è l’intensa attività di comunicazione e raccolta fondi che consente alla Lega del Filo d’Oro di garantire, ampliare e potenziare i propri servizi a favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Il 2014 è stato l’anno del 50° Anniversario e diverse sono state le iniziative organizzate per celebrarne l’evento: - - - - - tramite un concorso indetto in collaborazione con l’ADI, Associazione per il Disegno Industriale, e l’AIAP, Associazione italiana design della comunicazione visiva, è stato realizzato un nuovo logo; è stata prodotta una nuova campagna pubblicitaria con il nostro storico testimonial Renzo Arbore, grazie anche alla collaborazione gratuita dell’agenzia pubblicitaria Now Available; a partire da settembre si è sviluppato un articolato progetto di comunicazione con il gruppo Mondadori che ha consentito di avere spazi pubblicitari e redazionali su stampa, radio, televisione e web, di essere presenti in alcuni eventi (Expo Express e Panorama d’Italia) e di realizzare una campagna SMS straordinaria a dicembre; in collaborazione con l’ANSA e con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è stata organizzata la mostra fotografica “50 anni di storia d'Italia, per filo e per segno”, con la quale abbiamo raccontato la nostra storia e quella dell’Italia dagli anni 60 ad oggi. Questa mostra è stata portata da settembre a dicembre in tutte le regioni dove la Lega del Filo d’Oro è presente; per raccontare attraverso immagini, interviste e testimonianze il cammino della nostra Associazione, i risultati raggiunti e gli obiettivi futuri, abbiamo affidato al giornalista Luca Pagliari la produzione di un docufilm, “50 anni di vita, storia di un sogno”, che è stato realizzato durante l’estate e presentato ufficialmente il 3 febbraio 2015 presso la Facoltà di Economia di Ancona. 11 Nel 2014 i nostri sostenitori hanno ricevuto 6 numeri del bollettino “Trilli nell’Azzurro” (che anch’esso è stato revisionato proprio in occasione del 50°), oltre che diverse altre campagne mailing (realizzate anche per l’acquisizione di nuovi sostenitori) e ringraziamenti per i versamenti effettuati durante l’anno Nell’ambito delle attività di direct marketing c’è stato un sostanziale mantenimento delle campagne mailing, mentre ci si è concentrati sempre più nella promozione, sviluppo e gestione delle donazioni regolari, tramite in particolare il telemarketing e il face to face. Tra le iniziative e gli eventi di particolare rilievo cui abbiamo preso parte o da noi organizzate sono da citare: - la Campagna SMS Solidale, dal 26 gennaio al 16 febbraio 2014, che si è avvalsa della preziosa presenza di Renzo Arbore; - la Fabbrica del Sorriso, organizzata da Mediafriends, che ha coinvolto dal 16 al 30 marzo in una maratona benefica i canali Mediaset (TV, digitale e radio) a favore di due organizzazioni, tra le quali la Lega del Filo d’Oro; - la settima edizione della “Giornata del Sostenitore” (23-24 maggio) che ha visto oltre 800 presenze nei nostri cinque Centri con un significativo incremento rispetto agli anni precedenti; - la “Pasta della Bontà” (da dicembre 2014), organizzata per il terzo anno consecutivo in collaborazione con la Fondazione Campagna Amica. Abbiamo inoltre partecipato a numerose importanti manifestazioni sportive quali il Giro d’Italia (per il sesto anno) e la Milano City Marathon, oltre che a tante altre a carattere 12 locale. Così come tanti sono stati anche gli eventi e le manifestazioni promosse dal mondo dello sport e con il nostro logo siamo presenti sulle divise sociali di squadre di varie discipline. Sempre più scuole, piccole associazioni o semplici sostenitori vogliono testimoniarci il loro impegno organizzando iniziative a nostro favore. Resta costante la presenza al nostro fianco di organizzazioni come Lions, Rotary, Inner Wheel, Rotaract, Soroptimist, Fidapa e altre. Siamo stati sponsor etico del Marche Endurance Lifestyle, evento sportivo e culturale promosso dalla Regione Marche in collaborazione con Emirati Arabi Uniti e del Summer Jamboree, manifestazione musicale che richiama a Senigallia migliaia di persone. Diverse le iniziative nate o proseguite nel 2014 che hanno visto il coinvolgimento del mondo bancario e aziendale. Ci sono state poi le raccolte punti, che consentono ai clienti di un’azienda di devolvere i punti raccolti in beneficenza o ancora l’indicazione come destinatari dei premi non assegnati nei concorsi. Abbiamo sviluppato ulteriormente l’attività di web marketing e consolidato la presenza istituzionale della Lega del Filo d’Oro sui principali social network (Facebook, Linkedin, Twitter, YouTube, ecc.). Particolare attenzione è stata data alla comunicazione in occasione del 50° anno di attività, alla implementazione di nuovi canali per la donazione e a migliorare il posizionamento sui motori di ricerca. Un ringraziamento particolare va a quanti nel corso dell’anno hanno concesso gratuitamente spazi alle nostre campagne promozionali sui diversi mass media, testate giornalistiche, reti televisive e radiofoniche, cartellonistica, contribuendo a diffondere il nostro messaggio e a far conoscere l’attività e gli scopi della nostra Associazione, supportati in questo gratuitamente dal centro media Maxus di Milano. Un aiuto per la definizione di alcune linee di indirizzo ci è stato ancora una volta offerto dal professor Enrico Finzi, nostro amico sociologo e presidente dell’Istituto Astra Ricerche, che ha condotto una nuova indagine per analizzare popolarità e immagine della nostra Associazione. Il ritratto che ne è emerso è lusinghiero, 8 italiani su 10 conoscono e amano la Lega del Filo d’Oro, riconoscendole serietà, affidabilità, eticità, capacità di dare dignità anche a persone gravemente disabili. Un risultato gratificante per tutti coloro che lavorano all’interno dell’Ente, che ci richiama alla responsabilità di continuare a esprimere il massimo impegno per consolidare tale giudizio positivo. E naturalmente un grazie grandissimo e sentito a Renzo Arbore, prezioso amico della Lega del Filo d’Oro da 25 anni, il valore aggiunto della nostra comunicazione, che con la sua presenza rafforza la nostra immagine e dà maggiore visibilità ai nostri messaggi. E lo stesso Arbore ha introdotto, in occasione della cerimonia svoltasi ad Osimo il 20 Dicembre per celebrare il 50° compleanno, il nuovo personaggio che lo affiancherà nel promuovere la sensibilizzazione e la raccolta fondi a favore della Lega del Filo d’Oro, Neri Marcorè, a cui diamo il nostro caloroso benvenuto. 13 Situazione attuale e obiettivi futuri E’ continuato, con l’aiuto dei nostri consulenti, il lavoro di ulteriore adeguamento e revisione dell’organigramma per un nuovo assetto organizzativo dell’Ente, con particolare riferimento al Centro di Osimo, sulla base delle decisioni assunte fin dal 2013 e in previsione del futuro avvicendamento di alcune delle figure di maggiore esperienza. L’obiettivo rimane quello di avere un’organizzazione idonea a sostenere la crescita, le attuali dimensioni e la maggiore complessità dell’attività svolta, senza però modificare la nostra identità specifica, restando ancorati ai valori originali della Lega del Filo d’Oro. Di forte aiuto nella gestione dell’Ente è l’applicazione del Sistema di Gestione Integrato Qualità Sicurezza, che fornisce un approccio metodologico molto efficace e risulta essere sempre più utile per la complessità raggiunta. Il principale strumento utilizzato è quello del piano di miglioramento che prevede obiettivi quantitativi e obiettivi qualitativi con indicate le diverse azioni/iniziative, le responsabilità e i tempi di attuazione. Tra queste, particolare attenzione viene rivolta all’analisi dei bisogni degli utenti per la ridefinizione dei servizi e allo sviluppo e attuazione di iniziative finalizzate all’autonomia delle persone sordocieche. C’è un forte impegno per implementare l’informatizzazione dell’Ente con particolare riferimento alla cartella utente elettronica ed anche sul versante della gestione finanziaria. Con la periodicità prevista vengono misurati i livelli di soddisfazione degli utenti/familiari e dei volontari oltreché il benessere organizzativo del personale. A tutto questo si aggiunge il piano di miglioramento per la sicurezza e i piani di intervento per la privacy. 14 Continua e proficua è la collaborazione con l’Università Politecnica delle Marche che ci sta seguendo sul versante del controllo di gestione e della gestione economico finanziaria, della predisposizione del business plan relativo al Progetto Linguetta e di un piano marketing per la raccolta fondi. Su iniziativa del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico è stata avviata un’importante collaborazione con l’ISTAT per una ricerca sulla distribuzione della popolazione di persone sordocieche e con pluriminorazioni. I risultati emersi saranno presentati a breve in una conferenza stampa cui seguirà un convegno. Proseguendo nell’impegno di aprire punti di riferimento della nostra Associazione anche in altre regioni, sono stati individuati i locali per ospitare una sede territoriale a Padova. Sono attualmente in corso i lavori per la sistemazione degli ambienti e in tempi brevi sarà possibile avviare concretamente l’attività. Continuano come da programma i lavori per la realizzazione del Progetto Linguetta, la nuova sede di Osimo. Inizio lavori - maggio 2013 Lavori in corso - aprile 2015 In tempi brevi si auspica di poter chiudere il rapporto con la Regione Marche per usufruire del finanziamento a suo tempo assegnato nell’ambito dell’Accordo di programma del 20 giugno 2000 per la riconversione dell’ex Ospedale Muzio Gallo e reso successivamente disponibile per la nuova costruzione. Siamo peraltro sempre più impegnati nella ricerca delle risorse necessarie a sostenere gli ingenti costi e anche la campagna SMS Solidale attualmente in corso (dal 5 al 26 aprile) è finalizzata al progetto, in particolare alla costruzione delle aule del Centro Diagnostico. Sempre più si evidenzia la necessità di una maggiore presenza nel dibattito politico e nei rapporti con le Istituzioni ed è per questo che siamo determinati a intensificare rapporti che favoriscano l’attuazione della Legge 107 del 2010 “Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche” promuovendo il coinvolgimento delle Istituzioni sulle singole norme ad oggi disattese e l’interpretazione autentica di quelle che presentano criticità. Accanto a questo, vogliamo operare per 15 ricercare le possibilità di accesso a contributi pubblici finalizzati sia allo svolgimento delle attività nelle diverse sedi, sia al completamento del Progetto Linguetta. E nella direzione di una più attiva partecipazione ai tavoli istituzionali va anche la presenza della Lega del Filo d’Oro all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulle condizioni delle persone con disabilità costituito dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. In generale, permangono criticità nei rapporti con le Pubbliche Amministrazioni. Nella Regione Lombardia le difficoltà sono dovute a rette che sono troppo basse rispetto al costo del servizio erogato e l’impegno economico richiesto alle famiglie, già elevato, non può coprire la differenza; in Emilia Romagna, seppure sono in corso proficui contatti, resta problematico l’inserimento di nuovi utenti; con la Regione Marche problema ormai cronico è l’adeguamento del budget assegnato, che risulta insufficiente sia per le maggiori esigenze degli utenti marchigiani (bambini e aggravamento di adulti) sia per i cambi di residenza a seguito dei trasferimenti di famiglie da altre regioni. Per quanto riguarda la Regione Puglia, si sta concludendo l’iter relativo alla fase di gestione sperimentale e al definitivo assetto del servizio che comunque comporterà una penalizzazione sulle rette di ricovero oltre che una forte compartecipazione delle famiglie; infine in Sicilia siamo di fronte a una riduzione delle rette che non abbiamo potuto ridiscutere, questione sulla quale auspichiamo di poter avere a breve incontri con le competenti autorità regionali. In tutte le regioni, ad eccezione che per il Centro di Modena, ci troviamo a gestire liste di attesa che diventano sempre più lunghe e alle quali non siamo in grado di dare risposte adeguate essendo i posti letto tutti occupati. In parte riusciamo ad attenuare i disagi delle famiglie grazie al potenziamento dei servizi territoriali, per i quali però gli oneri sono totalmente a carico dell’Ente non avendo finanziamenti pubblici. Il contesto sempre più difficile in cui ci troviamo ad operare porterà a dover prevedere un maggior coinvolgimento delle famiglie nei costi dei servizi come avviene già per Lesmo, Modena e Molfetta e dovrà riguardare anche tutti gli altri Centri e Servizi territoriali. Conclusioni Ho iniziato questo incontro ricordando il compleanno della Lega del Filo d’Oro. Guardando al mezzo secolo trascorso possiamo vedere la strada che abbiamo fatto, le sfide vinte, le difficoltà superate, i traguardi raggiunti; siamo nati come una piccola associazione e oggi abbiamo Centri residenziali e servizi territoriali in sette regioni d’Italia, oltre 500 dipendenti di elevata professionalità e con uno spiccato bagaglio di sensibilità e doti umane, quasi 700 volontari e quasi 500.000 sostenitori che ci danno fiducia. Molto è stato fatto ma molto resta ancora da fare e per questo siamo convinti che il nostro cinquantesimo anniversario sia una tappa da vivere con lo sguardo rivolto 16 al futuro e agli ulteriori importanti obiettivi che abbiamo davanti, primo fra tutti la realizzazione della nuova sede di Osimo. Come già accennato, stiamo attualmente lavorando all’apertura di una ulteriore sede territoriale a Padova, in locali presi in affitto in prossimità di una fondazione con la quale si sta definendo una proficua collaborazione per l’utilizzo degli spazi necessari alle nostre attività e anche nella prospettiva di sviluppare specifici servizi per anziani sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. E alla fine di novembre proprio a Padova si terrà l’VIII Forum dei volontari della Lega del Filo d’Oro. A proposito dei volontari, allegato al prossimo numero del mensile VITA sarà in distribuzione il terzo libro della piccola collana sulla storia della Lega del Filo d’Oro “L’amore in più”, scritto della giornalista Sara De Carli e dedicato a loro. Prima di lasciare la parola al Segretario Generale voglio rivolgere un grazie sentito ai colleghi del Consiglio di Amministrazione, ai Revisori dei Conti, ai Componenti dei Comitati, ai soci; un ringraziamento particolare al personale dipendente e consulente e a tutti i volontari che insieme rappresentano la vera forza e il patrimonio più prezioso della nostra Associazione. Grazie a quanti con tenacia e passione hanno reso possibile la straordinaria esperienza della Lega del Filo d’Oro, contribuendo in maniera determinante al miglioramento della qualità della vita delle persone sordocieche e delle loro famiglie, e a tutti coloro che non smettono di impegnarsi per continuare questo cammino. 17