Luglio - Agosto Settembre - Ottobre n.4-5/2010 Notiziario ufficiale Dal 1964 DELLA LEGA DEL FILO D’ORO Una lunga storia di solidarietà per i sordociechi Lega del Filo d’Oro - ONLUS via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) Bimestrale - Poste Italiane SpA - Spedizione in A.P. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2 - DCB Milano L’editoriale di Rossano Bartoli Cari amici, come certo avrete notato, “Trilli nell’Azzurro” n.3/2010 vi è pervenuto con grande ritardo. Lo stesso sarebbe successo con il n.4/2010, perciò, per recuperare i tempi, abbiamo deciso di inviarlo con una doppia numerazione, ma invariato nei contenuti. Tutto ciò è avvenuto a causa dell’improvvisa abolizione delle tariffe postali agevolate, stabilita da un decreto interministeriale dello scorso 30 marzo, che ci aveva costretto a sospendere le spedizioni per l’insostenibilità dei nuovi costi. Ora, grazie a un accordo raggiunto con Poste Italiane, ci auguriamo di poter riprendere il dialogo con voi. A giugno si è tenuta l’Assemblea delle Famiglie e ne sono emerse esigenze e necessità che ci spronano a proseguire il cammino di crescita e di sviluppo: l’apertura dei nuovi Centri, infatti, non basta per rispondere alle molte richieste che ci arrivano. La generosità dei nostri Sostenitori è per noi preziosa. Ma fondamentali sarebbero anche sensibilità e partecipazione maggiori da parte delle Istituzioni pubbliche: conservare le tariffe postali agevolate e consolidare l’iniziativa del “5xMille” vuol dire poter continuare l’attività a favore di chi ha bisogno. Il 13 luglio è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 161 la legge del 24/06/2010 n.107 “Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche”: torneremo presto su questo argomento con un ampio approfondimento. AT T UA L I TÀ CONTINUA A PAG. 2 LA GRANDE PARTECIPAZIONE ALL’EDIZIONE UMBRA HA CONFERMATO LA VALIDITÀ DELL’INIZIATIVA La 7a Assemblea Nazionale delle Famiglie, tutti insieme alla ricerca della felicità La presentazione di Trapanese e di Cavalca, gli interventi di Mancini e dei familiari delle persone sordocieche, il lavoro di operatori, volontari e scout decretano il successo di Nocera DALL’ASSOCIAZIONE Il nostro grande amico è venuto a trovarci “Queste giornate sono una grande opportunità per i familiari delle persone sordocieche, per scambiarsi esperienze, sensazioni e conoscenze utili. Ma sono importanti anche per la Lega del Filo d’Oro: dai vostri interventi si possono trarre suggerimenti per migliorare i nostri servizi e quindi la qualità della vita dei nostri assistiti”. Il presidente Mario Trapanese inaugura così i lavori della 7ª Assemblea Nazionale delle Famiglie, che quest’anno, dall’11 al 13 giugno, si è tenuta all’Hotel Fonte Angelica di Nocera Umbra (Pg). Bella l’immagine che accompagnava gli inviti (due mani che liberano il volo di una farfalla), ricco di promesse il titolo: “Un cammino verso la felicità”. La partecipazione di oltre 50 famiglie provenienti da dieci regioni italiane, più di 40 ragazzi disabili accompagnati da una ventina tra fratelli e sorelle ha commosso il presidente (e non solo lui) che,... DALL’ASSOCIAZIONE “Navigare” per conoscerci meglio È attivo il nostro nuovo sito Internet www.legadelfilodoro.it. Divenuto più attuale nella grafica e nei contenuti, rende la navigazione più semplice e intuitiva e permette di trovare più facilmente le informazioni cercate. Pensato per essere più interattivo, il sito offre la possibilità di vedere i video delle nostre diverse attività, di collegarsi ai social networks più noti e di scambiarsi notizie. Si presenta, inoltre, come una “vetrina solidale” perché consente di effettuare donazioni online con ogni garanzia di sicurezza. E noi aspettiamo suggerimenti, considerazioni e critiche per migliorarlo ulteriormente. Buona navigazione a tutti! S T O R I E D I V I TA CONTINUA A PAG. 5 Un lungo periodo a Osimo, poi di nuovo a casa A San Benedetto del Tronto per il suo concerto dello scorso 21 luglio (un grande successo, naturalmente!), Renzo Arbore, accompagnato da Gegè Telesforo, ha voluto fare una bellissima sorpresa ai nostri amici sordociechi che, proprio lì, partecipavano al secondo soggiorno estivo della “Lega”. Sono stati momenti di grande gioia e allegria per tutti: “zio Renzo” sei davvero grande! (foto Vendramin) Ha 32 anni e un carattere aperto, ma, come sostiene sua madre, quando vuole sa 'impuntarsi'. Da molti anni ormai Michela, che è nata a Torre Annunziata (Na), vive con i suoi a Boscoreale, alle pendici del Vesuvio... NESSUNO È AUTORIZZATO A RISCUOTERE CONTRIBUTI in nome o per conto della Lega del Filo d’Oro. Chi intende effettuare donazioni può farlo mediante il c/c postale 358606 intestato a: Lega del Filo d’Oro - Osimo (AN) N.4-5/2010 PAG I N A 2 AT T UA L I TÀ SEGUE DA PAG. 1 ... nell’intervento di sabato 12, ha poi ricordato come la realizzazione dei nuovi Centri residenziali sia ormai un fatto compiuto. Con un’importante sottolineatura, che esprime gli enormi sforzi sostenuti dalla Lega del Filo d’Oro in questi ultimi anni per tenere il passo con le aumentate esigenze dei suoi utenti: “Tra pochi giorni assumeremo il primo nucleo di persone che lavoreranno a Termini Imerese – ha annunciato Trapanese Siamo molto orgogliosi di questo ulteriore sforzo, che avviene in un momento in cui altrove i licenziamenti sono all’ordine del giorno”. Quale felicità? Originale nella forma e coinvolgente nella sostanza il saluto di Valentino Cavalca, presidente del Comitato dei familiari, che si è affidato al racconto di una favola, dai toni di un’antica parabola, per dimostrare che il cammino verso la felicità non può essere un percorso solitario: “È un cammino che ha bisogno di mezzi adeguati – ha spiegato ad un pubblico attento e partecipe - Da soli difficilmente raggiungeremo quella meta. Restare vicini e fare riferimento alla Lega del Filo d’Oro ci consente di avere più mezzi e di tendere tutti insieme verso la felicità, che in buona parte deriva dal benessere dei nostri figli e di conseguenza anche dal nostro benessere”. Attesissimo l’intervento del professor Roberto Mancini del Dipartimento di Filosofia e Scienze umane dell’Università di Macerata. Parole semplici, le sue, che scavalcano le mere teorie scientifi- Nel Suo testamento si ricordi delle persone sordocieche che e abbracciano i sentimenti. I familiari capiscono e applaudono soprattutto quando Mancini tocca problematiche comuni a tutti i presenti in sala: i diritti non rispettati, il vivere ‘contro’, la vita intesa solo come sopravvivenza e non come ricerca, possibile, della felicità (“Non stiamo al mondo per sopravvivere, per soffrire, per lottare, ma per trasfigurare la vita e per arrivare ad una pienezza che chiamiamo felicità. Il senso della vita non è un’astrazione, è questa felicità che tutti intuiamo ma alla quale stentiamo a credere...”) Che fare, allora? Mancini non ha dubbi: “Generare comunità, essere insieme… In questo spazio di vita nessuno è ultimo. Reciprocità profonda in cui ognuno può essere se stesso. Questa è la vera condizione dell’essere felici”. Una filosofia nella quale la nostra Associazione si riconosce da sempre. con Sindrome di Charge, hanno accennato alle grandi difficoltà incontrate all’inizio delle loro vicissitudini, ma solo per evidenziare come si possa “ricominciare”, grazie a supporti adeguati e ad un percorso personale di crescita e di consapevolezza. Puntuale arriva la testimonianza di alcuni fratelli e sorelle di ragazzi sordociechi attraverso il video di Michele: saper guardare con occhi diversi le esperienze cui la vita ci sottopone per cogliere quegli attimi di felicità che spesso si celano dietro episodi “difficili”. A Luigina Carrella, del Centro di Lesmo, il compito di presentare il lavoro che la nostra La parola alle famiglie Durante il loro intervento, Carlo e Silvana, i genitori di Irene, una bambina campana Il Suo testamento può diventare qualcosa di molto importante. Infatti, con un lascito alla Lega del Filo d’Oro Lei assicura un futuro migliore a tante persone sordocieche che possono contare solo sul nostro aiuto. Anche grazie ai lasciti siamo riusciti a realizzare i Centri di riabilitazione di Lesmo e di Molfetta e a far proseguire i lavori a Termini Imerese e a Modena. Ma tanti altri progetti aspettano ancora le risorse necessarie. Associazione svolge attraverso una sequenza di scatti fotografici; sono attimi di vita degli ospiti della “Lega”: la felicità non è solo quella che traspare dai loro volti sereni, ma è anche quella del personale dei vari servizi che ogni giorno lavora per creare quei sorrisi. Il saluto del Comitato delle persone sordocieche l’ha portato il presidente, Francesco Mercurio, che non ha mancato di ricordare come il cammino verso la felicità sia un percorso non facile. Nel pomeriggio i familiari si sono organizzati in gruppi di lavoro, coordinati dai membri del Comitato stesso e da alcuni esponenti dell’Ente (Patrizia Ceccarani, William Green, Laura Mondaini e Marco Spilotri). Gli elementi di riflessione emersi da discussioni, confronti e testimonianze sono stati comunicati all’assemblea domenica mattina dal presi- dente Cavalca, mentre è toccato, come sempre, al segretario generale della “Lega” Rossano Bartoli il compito di tirare le conclusioni. Bartoli ha illustrato dettagliatamente alle famiglie lo “stato dell’arte” dell’Ente: progetti realizzati e da realizzare, l’innegabile complessità della situazione attuale, ma anche l’immutato impe- Per avere più informazioni, richieda il nostro opuscolo lasciti a: Ufficio Comunicazione e Raccolta Fondi 071 7231763 gno della “Lega” perché il miglioramento della qualità della vita dei sordociechi e dei loro familiari si estenda a quante più persone possibili. Paracadute e aquiloni Ma che facevano nel frattempo i ragazzi sordociechi e i loro fratelli e sorelle? Assistiti dai nostri solertissimi operatori, dagli infaticabili volon- tari venuti dalle diverse sedi territoriali, da due gruppi scout di San Salvo (Ch) e di Gualdo Tadino (Pg) e da alcuni animatori della parrocchia di Nocera, mettevano in pratica le teorie nei quattro “Spazi di Felicità” creati per loro: musica, ‘trucco e parrucco’, i massaggi della terapista Fiorella, le passeggiate nel parco dell’Hotel, il laboratorio degli aquiloni di Fabio, persino una festa danzante, hanno fatto da collante tra i gruppi, creando importanti momenti di socializzazione. Seguiti dagli immancabili momenti di commozione generale, quando il mini-paracadute, che da diverse edizioni dell’Assemblea è una sorta di “passaggio del testimone” alla famiglia con il bambino più piccolo, è stato consegnato dalla mamma di Giuseppe a quella di Dario, o quando, durante il gran finale, ragazzi e personale di assistenza hanno simulato in sala il volo di un grande aquilone, scelto come simbolo dell’Assemblea 2010 e come tema della straordinaria poesia letta da Erika di cui riportiamo alcuni brani: «... Gli aquiloni sono come i nostri figli, a volte imprevedibili spesso irraggiungibili Passi la vita a farli alzare da terra - Corri e corri con loro fino a restare tutti e due senza fiato... Gli aquiloni sono come i nostri pensieri nascosti - che trovano spazio nel cielo della solidarietà - cambiano direzione con un sinuoso movimento - ci sfuggono di mano se tiriamo troppo la corda. Ma se tendi alla felicità, incondizionatamente, potrai volare con il tuo aquilone eternamente. Non è quanto si possiede, ma quanto si assapora a fare la felicità». N.4-5/2010 PAG I N A 3 AT T UA L I TÀ Strutture all’avanguardia, servizi adeguati, professionalità e dedizione accoglieranno gli ospiti I nuovi Centri, come quelli già in attività, vogliono offrire le giuste risposte alle numerose richieste che ci giungono dal territorio struttura offrirà servizi e ambienti adeguati alle esigenze degli ospiti, professionalità e sensibilità da parte di tutto il personale, esperienza e sostegno a chi ha bisogno del nostro aiuto. TERMINI IMERESE 2003-2010: un percorso difficile, un traguardo raggiunto MODENA Guardiamo avanti Sette anni sembrano tanti, eppure sono davvero pochi se si pensa al lungo lavoro com- piuto. E ce l’abbiamo fatta: il Centro sanitario residenziale di Termini Imerese è pronto ad aprire le porte ai primi ospiti siciliani provenienti da altre nostre strutture che rientrano finalmente “a casa”. Dopo di loro ne arriveranno ancora tanti, perché le richieste sono davvero molte in questa Sicilia dove la presenza della Lega del Filo d’Oro rappresenta ora un importante punto di riferimento. Nel 2003 sono stati avviati i nostri primi contatti con le Istituzioni della Regione Siciliana Nel 2010, dopo lunghi lavori di ristrutturazione e di allargamento del complesso, che hanno richiesto significativi investimenti resi possibili anche dall’aiuto offerto da tanti nostri generosi sostenitori, il Centro inizia la sua attività, grazie anche alla collaborazione e alla disponibilità della Regione Siciliana, della ASL di Palermo e del Comune di Termini Imerese. Abbiamo raggiunto un traguardo importante perché la Sì, guardiamo avanti, verso una meta che si avvicina sempre di più. I lavori di costruzione del nuovo Centro sanitario residenziale di Modena sono quasi conclusi, poi arriveranno gli arredi e prenderà il via l’iter burocratico previsto prima dell’apertura. Ancora una volta vogliamo dire grazie a tutti coloro che ci hanno sostenuto e ci sosterranno anche in futuro: senza di loro la meta sarebbe stata irraggiungibile! Tariffe postali: una brutta stangata Lo scorso 30 marzo, un decreto interministeriale ha da un giorno all’altro stabilito l’abolizione delle tariffe postali agevolate che consentivano alle organizzazioni non profit di inviare messaggi ai propri sostenitori e promuovere la raccolta fondi a costi contenuti. Con questo decreto le tariffe postali sono aumentate in un sol colpo del 500% costringendoci di fatto a sospendere o almeno a ridurre drasticamente le nostre comunicazioni. Il “Decreto incentivi” del 6 maggio avrebbe dovuto reintrodurre le tariffe agevolate, ma a tutt’oggi, pur essendo pronto per la firma, non è ancora stato sottoscritto. Dopo una campagna di sensibilizzazione, in cui anche la Lega del Filo d’Oro ha svolto un ruolo molto attivo, si è giunti a un accordo con Poste Italiane che ci permette di riprendere a spedire a una tariffa più contenuta (Postatarget creative sperimentale), ma sempre il 300% più alta di quella in vigore prima del decreto. La speranza è che si possa ritornare a una situazione più vicina a quella prece- dente, per continuare quel filo diretto con i nostri Sostenitori che, solo se informati, possono condividere i nostri obiettivi e aiutarci a raggiungerli. È dunque importante sottoscrivere la domiciliazione bancaria (RID) che ci consente di contare su risorse costanti nel tempo e di spendere meno per la spedizione dei nostri messaggi e per la comunicazione. Informarsi ora è più facile Per ottenere maggiori indicazioni su come sostenere le attività della Lega del Filo d’Oro o effettuare donazioni con carta di credito o periodiche chiamate il nostro PAG I N A 4 N.4-5/2010 DAI C E N T R I Estate, lungo momento di incontri, di socializzazione e di nuove conoscenze Le vacanze al mare e le feste per salutarsi sono sempre significative occasioni per uscire dalla quotidianità LESMO Al nostro Centro lombardo sono state organizzate tante simpatiche attività per far vivere agli ospiti esperienze e momenti indimenticabili. Ecco quello che ci scrive Luigina Carrella, del Centro: “E..state a Lesmo 2010 L’estate anche a Lesmo è stata davvero “ bollente”! Abbiamo iniziato con i soggiorni estivi in tre periodi diversi, tra giugno e settembre, a Santa Margherita Ligure, dove tutti hanno anche fatto il giro dei negozi (e perfino qualche piccolo acquisto) nel paese dei vips, Portofino! Alle vacanze quest’anno hanno partecipato tanti nostri ospiti, circa una trentina, accompagnati dai loro premurosi operatori, che hanno fatto di tutto per farli stare bene e godere dell’esperienza marina. Per i ragazzi, oltre al sole e al mare, è stata un’occasione per sperimentarsi nelle situazioni esterne, lontano dalle abitudini e sicurezze del Centro. Abbiamo anche organizzato varie gite: alcuni ospiti hanno trascorso una giornata in un fattoria didattica, dove, oltre ad assaggiare prodotti genuini, si sono cimentati nella lavorazione del pane e nella cura degli animali; altri hanno potuto “toccare” un velivolo per conoscerne al tatto le forme e le dimensioni fingendo poi di pilotarlo; altri ancora, assieme ai volontari, hanno fatto un divertente picnic in montagna. Il 23 luglio c’è stata anche la Festa dell’Estate, a cui sono stati invitati familiari, volontari, operatori e amici del Centro. Il pomeriggio è iniziato con i giochi di gruppo all’aria aperta, organizzati dai nostri fisioterapisti, insieme a operatori e utenti degli appartamenti 7 e 8. Successivamente si è gustata una cena a buffet all’aria aperto, seguita dall’ intrattenimento con gli amici dell’orchestra “Antonella e Tiziano” e tutti abbiamo ballato insieme il liscio sotto le stelle!” MOLFETTA Quattro giorni indimenticabili per cinque giovani ospiti del nostro Centro, accompagnati da operatori e volontari, che non scorderanno più il Villaggio Turistico “Akiris” di Nova Siri (Ta), le strutture, le attività ricreative, ma, soprattutto, i ragazzi dell’animazione, che li hanno coinvolti con affettuosa naturalezza e con grande simpatia in ogni iniziativa. Una vita normale, all’altezza di quella di tutti gli altri ospiti del Villaggio, fra mare, divertimento, sport, gustosi buffet, spettacoli fino a ore davvero “piccole”, e raccontata così da chi c’era: “Mentre la squadra italiana perdeva…ecco QUELLI CHE VINCONO! Finisce con una netta vittoria la fantastica esperienza estiva di un gruppo di ospiti del nostro Centro, accompagnati da operatori e volontari: vivere quattro giorni in un Villaggio Turistico, totalmente immersi nella realtà di una vacanza al mare. Indaffarata tra spiaggia, pedalò, risveglio muscolare, spettacoli, la nostra “squadra” ha dimostrato di emozionarsi, stupirsi, divertirsi, ma, soprattutto, di adattarsi piacevolmente a nuove situazioni. È bastato far vivere loro questa esperienza come l’avrebbe vissuta qualunque altro ragazzo della loro età per segnare vincenti gol nella sfida per l’integrazione. Forse i nostri ospiti non potranno mai leggere o interpretare queste righe, ma sono il nostro ringraziamento per averci regalato valigie piene di emozioni, valigie che non disferemo mai! Alla prossima!” OSIMO Due le feste che si sono svolte al nostro Centro nel mese di luglio: quella, tradizionale, per augurarsi buone vacanze; l’altra per salutare gli ospiti siciliani che a fine agosto si trasferiscono a Termini Imerese. La prima ha visto tutti i partecipanti – ospiti, familiari, amici, operatori e volontari – divertirsi fra canti, balli, giochi e tanti sorrisi. La seconda si è svolta all’insegna dell’allegria, sì, ma anche di una profonda commozione. Chi lasciava Osimo per il nuovo Centro siciliano era davvero felice perché realizzava un grande sogno, quello di “tornare a casa”. Ma allontanarsi da tutti coloro che tanto avevano aiutato a vivere, insegnato a comunicare, regalato sorrisi e speran- ze, spesso per lunghi anni, non è stato facile per nessuno. Ospiti e familiari hanno espresso con parole emozionate, lacrime e abbracci stretti stretti tutto l’affetto che li legherà per sempre a chi li ha seguiti. E i nuovi operatori di Termini Imerese, presenti a Osimo al termine dello stage preparatorio, hanno potuto capire, meglio di ogni insegnamento, quanto sarà profondo il legame che li unirà a tutte queste persone e quanto da loro riceveranno. Dalle Marche a Piacenza, girando il mondo Grazia, mamma di un nostro giovane utente, ci scrive: “Il 19 e 20 giugno è venuto a trovarci a Piacenza Angelo, ospite sordocieco della Comunità Kalorama di Osimo, accompagnato da Arcangelo, simpatico volontario. Sono stati ospiti a casa mia per il pranzo, insieme a Mita – una nostra volontaria – e ai miei due figli, Marco e Claudia, prima di visitare Grazzano Visconti, un paesino medievale ricostruito dove Angelo ha avuto modo di curiosare fra i molti negozietti tipici. Il giorno dopo siamo andati a Carpaneto, paese di Mita il cui papà, di oltre 80 anni, ha l’hobby della lavorazione del legno. Angelo ha letteralmente “esplorato” il suo laboratorio e i vari oggetti da lui realizzati. Dopo un bellissimo pranzo a casa dei genitori di Mita e con un “souvenir” in legno, i due amici sono rientrati a Osimo, direi, soddisfatti. Per noi è stata un’esperienza significativa e, nonostante il tempo piovoso, le ore trascorse insieme sono state molto piacevoli”. N.4-5/2010 PAG I N A 5 STO R I E D I V I TA Michela: maionese, gelato al caffé e tante coccole Ha vissuto alla “Lega” per undici anni e mezzo, prima di tornare nella sua Campania SEGUE DA PAG. 1 ... e a dieci minuti d'auto da Pompei. Alla nascita, un’asfissia da parto prematuro le ha lasciato solo un debole residuo visivo (però ha un buon udito) e un'atrofia cerebrale. Riesce ad esprimersi vocalmente, ma si muove in carrozzella. "Come tutti i prematuri, anche Michela è stata in incubatrice – racconta mamma Anna Maria – prima che, all'età di sei mesi, ci accorgessimno delle sue anomalie. Più tardi una Tac ci rivelò l'amara verità: compromissioni gravi a livello motorio e cognitivo. Ciò nonostante io e mio marito Felice non ci scoraggiammo. Pensi che lui aveva solo 23 anni e io poco meno quando avemmo Michela e forse ci ha aiutato anche la giovane età ad affrontare l'impatto con la disabilità…" Avete altri figli? "Altre due figlie. Maria Rosaria e Luciana, la più piccola, entrambe molto legate alla sorella. Eravamo a Nocera Umbra, il mese scorso, all'Assemblea nazionale dei Familiari, per portare la nostra testimonianza e le nostre idee…" di riportarla a casa e di farla seguire da un operatore territoriale perché la ragazza non perdesse le abilità acquisite…" “Gioiosa, ma con giudizio” E che avvenne? "Un anno dopo, il dottor Coppa, che era venuto a vederla, disse che Michela era "un fiore", per sottolineare come l'umore di mia figlia fosse cambiato. Michela era 'esplosa'. Si vede – aggiunge scherzando mamma Anna Maria - che le mancava l'aria di Napoli. Adesso lei, che è seguita da un operatore della Sede napoleta- “Quel treno per Osimo” Come continua la storia della nostra Michela? "Con la scoperta della Lega del Filo d'Oro. Una nostra amica di Milano era in contatto con una suora che conosceva questa Associazione, così seguimmo l'iter per essere accolte e a due anni di età Michela si presentò a Osimo per una prima visita. Allora non possedevamo l'automobile, viaggiavamo in treno, spesso in condizioni disagiate, io, Michela e Maria Rosaria che non mi abbandonava mai, mentre Luciana tutte le volte che noi partivamo andava in crisi, fino a farsi venire la febbre a quaranta. Mio marito lavorava (papà Felice è un dipendente Telecom attualmente 'in mobilità' n.d.r.) e dovevo gestire questa situazione da sola. Non me li dimentico più quei treni. A tre anni e mezzo Michela entrò a Osimo e ci rimase per i successivi 11, facendo gradualmente quei progressi che per noi erano miracoli. Crescendo in età, la dottoressa Ceccarani e il dottor Mauro Coppa ci consigliarono na della "Lega" (per noi è come un altro figlio e per le mie ragazze un fratello) ed è seguita a domicilio due volte a settimana da un altro operatore pagato da noi, fa fisioterapia e musicoterapia. Tutti giorni, inoltre, frequenta un Centro dove lavorano anche ragazzi Down, che le vogliono un gran bene e tra i quali lei si trova perfettamente a suo agio. Le sorelle (Luciana lavora a Roma) le telefonano non meno di tre o quattro volte al giorno per sapere come sta. Quando le condizioni di salute glielo consentono, Michela partecipa volentieri anche alle riunioni e alle uscite organizzate dalla Sede territoriale, con operatori e volontari. Insomma, fa la sua vita". Carattere e gusti? "Mangia poco, non ama la pasta e in questo è poco napoletana. Preferisce maionese, gelato al caffè e tante coccole, che però rischiano di 'viziarla' un po' troppo. Ha un buon carattere, ma… se si impunta sono dolori: non riesco a capire cosa vuole, tanto che recentemente mi sono rivolta alla dottoressa Ceccarani per qualche consiglio. Ad ogni modo, non mi lamento, se penso a come sarebbe potuta andare senza Osimo. Quando incontro altre mamme, sento la differenza 'culturale' tra chi ha appreso i valori della "Lega" e chi questa esperienza non l'ha ancora fatta". “L’amico di famiglia” Michela lo chiama affettuosamente “Poldino”. Leopoldo è un operatore della sede territoriale di Napoli (con lei nella foto a sinistra), uno che la conosce bene: “Lei è stata una delle prime ad essere seguita da un educatore sul territorio. Andavo a casa sua due, tre volte a settimana, e ci torno ancora, perché il nostro compito è quello di riprendere una serie di modalità finalizzate al mantenimento delle abilità acquisite e a essere modello per i genitori e per gli operatori domiciliari del Comune. Persino le uscite e le altre attività della nostra Sede, al di là dell’aspetto ludico, perseguono questi scopi. Tra noi si è stabilito un rapporto di familiarità e di fiducia che sta alla base dei piccoli-grandi successi nel settore riabilitativo, tant’è che mi chiamano “il figlio adottivo”. Michela frequenta un Centro diurno, poi torna a casa dai suoi. Ha anche avuto un suo momento di notorietà quando fummo filmati insieme, a casa sua, in occasione del centenario di una delle tre grandi associazioni sindacali: un’inchiesta sul ruolo di noi operatori sociosanitari. Il carattere? Direi gioioso: ama molto la musica, per tacere delle coccole e della carta argentata, sì, proprio quei fogli di alluminio che servono per confezionare dolci o regali. Evidentemente prova delle sensazioni particolari. Tra qualche minuto sarò da lei: la ospito per un giorno a casa mia, proprio come fosse una sorella. La famiglia di Michela, infatti, è in partenza per Roma, dove Maria Rosaria si laurea in Scienze della Formazione e lei non è in grado di affrontare lo strapazzo di un viaggio-lampo. Rosaria è quella che accompagnava sempre sua madre a Osimo e i suoi studi sono in linea con quanto emerge durante le Assemblee dei Familiari a proposito del supporto anche tecnico, oltre che affettivo, che fratelli e sorelle delle persone sordocieche offrono ai loro cari”. N.4-5/2010 PAG I N A 6 DALLE SEDI Attività nuove per conoscere realtà diverse Profumi di biscotti o di erbe aromatiche, giochi e allegria fra mare e sole: tanti modi per sentirsi vivi OSIMO Alcuni amici sordociechi seguiti dalla nostra sede marchigiana, accompagnati da operatori e volontari, hanno vissuto momenti davvero interessanti e, soprattutto, decisamente diversi dalla realtà quotidiana. Ecco il racconto di una di loro: “Sono Aldesina, abito da sola a Jesi. Un po’ di tempo fa, insieme ad altri amici sordociechi, ho partecipato ad una “attività esperienziale” organizzata da Maria Pia, assistente sociale della sede di Osimo. Siamo andati nella fattoria didattica “La casa sull’albero” di Chiaravalle (An), dove Roberta e Lucia, due persone che gestiscono direttamente le attività manuali, ci hanno insegnato come si fanno pane e biscotti. Ognuno di noi era affiancato da un volontario. Insieme con loro ci siamo divertiti a fare forme diverse, soprattutto dei biscotti; la cottura è avvenuta poi nel forno a legna. Avevo pensato che fosse tutto molto semplice, in realtà ho imparato che ci sono dei passaggi importanti da fare, soprattutto per la lievitazione del pane. Alcuni di noi abitano da soli e sicuramente non si metteranno a fare il pane in casa da mangiare durante la settimana, però è stato bello mettersi alla prova. Prima di andare via, Roberta ci ha consegnato due sacchettini con il pane e i biscotti fatti da ciascuno di noi. Il bel tempo ci ha permesso di fare una passeggiata nel parco di Chiaravalle prima di tornare a casa”. MODENA Dalla nostra sede territoriale ecco il racconto di una bellissima esperienza vissuta in una giornata d’estate, piena di sole e di profumi: “Casola Valsenio, paese delle erbe e dei frutti dimenticati, sulle colline faentine. Il Giardino delle Erbe, intitolato al suo fondatore Augusto Rinaldi Ceroni, è un giardino botanico che ha l’obiettivo di conservare e coltivare piante di interesse medicinale e aromatico. Si trova su una collina, occupa quattro ettari di terreno ed è una mostra permanente di piante officinali, aromatiche, medicinali, da essenza, da cosmesi e mellifere. Con i nostri amici sordociechi e i volontari abbiamo visitato il giardino e creato un profumo con le essenze delle piante cha abbiamo raccolto. Ci siamo recati poi al ristorante vicino dove abbiamo degustato un menù a base di erbe e frutti dimenticati. Nel pomeriggio siamo rientrati a casa portando con noi i tanti profumi della giornata.” Un filo d’oro con i giovanissimi Felicità è saper dare tanto amore L’amore degli scout di San Salvo (Ch) e di Gualdo Tadino (Pg) e dei ragazzi che appartengono al Gruppo Giovani della Parrocchia “Assunzione di Maria” di Nocera Umbra si è espresso con allegria e con dolcezza durante i giorni dell’Assemblea Nazionale dei Familiari lo scorso giugno. Sono stati loro, gli scout, ad aiutare i ragazzi disabili mentre genitori e familiari partecipavano ai lavori, a coinvolgerli in mille attività diverse, a intrattenerli, divertendoli, per tante ore. E sono stati loro, i Giovani della Parrocchia, a tenere compagnia ai fratelli e alle sorelle non disabili creando tanti momenti sereni e indimenticabili. Al termine dell’Assemblea, Daniele, capo scout, a nome di tutti questi ragazzi ha voluto rispondere così ai tanti ringraziamenti ricevuti dai familiari: “Ci è stato detto fin da piccoli, quando entriamo nelle parrocchie e nei gruppi scout, che è solo dando che si riceve, che è solo amando che si può capire l’amore. Vorrei ringraziare voi genitori, che ci avete dato la possibilità, in questi giorni, di sperimentare, di vedere il grande amore che voi provate per i vostri figli e il grande amore che loro sanno dare a chi sa dare loro amore. Grazie!”. Grazie a tutti voi ragazzi: cercate di restare sempre così “belli dentro”! MOLFETTA Ci hanno scritto: “A conclusione delle attività ludico- ricreative “Ludolega”, la nostra sede territoriale pugliese, con la preziosa collaborazione di una decina di volontari, ha organizzato un’intera giornata al mare con i bambini. Per completare l’allegra combriccola si è aggiunto anche qualche genitore, invogliato all’ultimo momento dalla calura estiva a staccarsi per un giorno dalle faccende quotidiane. Arrivati in spiaggia, in località Margherita di Savoia, presso un lido adeguato per tutte le nostre esigenze, tutti noi – volontari, genitori e bambini – ci siamo buttati in acqua e lì è iniziato il vero divertimento tra schizzi, tuffi e, dopo, giochi sulla sabbia. La giornata è continuata con il pranzo presso il ristorante del lido, seguito da un po’ di relax pomeridiano in spiaggia. Verso sera siamo tornati a casa, un po’ stanchi, ma con il sorriso stampato sul volto, evidente segno di una piacevole giornata trascorsa in bella compagnia”. Portali solidali Negli ultimi tempi, nel web si stanno diffondendo sempre più numerosi “Portali solidali” che consentono di sostenere cause sociali attraverso donazioni online. L’obiettivo di tali iniziative è quello di aumentare la raccolta fondi delle associazioni non profit che ne fanno parte attraverso uno strumento economico, semplice e sicuro che permette di effettuare immediatamente la donazione via web. La nostra Associazione è presente direttamente su alcuni di questi: Il Mio Dono: una piazza virtuale dove Unicredit sostiene l'incontro tra le Organizzazioni Non Profit e tutti coloro che vogliono dare una mano a questo settore offrendo un aiuto concreto (www.ilmiodono.it); Fare solidale: uno spazio che il Gruppo Bipiemme ha ideato e promosso per favorire l’incontro e la conoscenza tra i protagonisti della solidarietà (www.faresolidale.it); Donami.org: un progetto creato da Cemit del Gruppo Mondadori per sostenere, attraverso la creazione di un fondo speciale, le Associazioni senza scopo di lucro (www.donami.org); Yahoo! For Good: una piattaforma creata da Yahoo! per sostenere le cause sociali (http://it.promotions.yahoo.com/forgood/). N.4-5/2010 PAG I N A 7 DALL’ASSOCIAZIONE VISTI DAL VICINO Da alcuni anni, fra le mete per le vacanze della Lega del Filo d’Oro, ha fatto il suo ingresso con grande soddisfazione di tutti i partecipanti, la struttura di San Benedetto del Tronto (Ap) gestita dalla Cooperativa 13 maggio. L’Hotel Domus Mater Gratiae ospita famiglie, gruppi parrocchiali, colonie e organizzazioni non profit di tutta Italia, disponendo di ambienti senza barriere architettoniche e camere attrezzate per ospitare disabili. Per la Lega del Filo d’Oro rappresenta una meta comoda da raggiungere in Centro Italia, nonché l’occasione di far godere ai ragazzi – e ai numerosi volontari che li accompagnano - un ambiente marino organizzato in modo da farli sentire a proprio agio. L’occasione delle vacanze, infatti, è un grande stimolo per i nostri amici sordociechi ed è uno dei momenti cui l’Associazione dedica molta cura per gli effetti terapeutici che offre, insieme al divertimento. Molto lo si deve al Direttore dell’Hotel, Davide Fosci, che unisce all’ospitalità della professione alberghiera, un impegno allegro e spontaneo che deriva da una lunga frequentazione con il mondo sociale, contraddistinta anche dal servizio civile svolto nella Comunità di Capodarco accanto ai disabili. Forse per questa sommatoria di esperienze personali e di scelte di vita, si è trovato da subito in sintonia con i nostri ragazzi e riesce a gestire uno staff di 27 persone capace di dedicare a tutti le necessarie attenzioni, fatte di modi gentili e qualche battuta. Davide ha sempre pensato che la disabilità psico-fisica fosse impegnativa da gestire per le scarse abilità cognitive delle persone, ma ha scoperto con la Lega del Filo d’Oro che il lavoro di cura può essere anche più impegnativo e per questo ammira molto l’organizzazione delle vacanze in cui sono coinvolti non tanto gli operatori professionali, ma i volontari. “Uno degli aspetti che rende la vacanza un’esperienza per tutti, consiste nell’avere contemporaneamente nella struttura famiglie e privati con i ragazzi della Lega del Filo d’Oro. Per loro è importante arrivare in un luogo comodo, accessibile anche per chi ha bisogno di una sedia a rotelle, ma nel quale si respira allegria: in sala da pranzo, nel parco e soprattutto nel gazebo a bordo piscina dove si beve il caffè dopo i pasti, le risate sono sempre presenti, così come i contatti tra persone diverse. Anche la spiaggia, dove l’Hotel ha i propri ombrelloni, è un momento spensierato: spesso le famiglie raccontano del vicino di ombrellone che ha un modo diverso di comunicare e che diventa stimolo all’apertura per tutti, per capirsi, per chiacchierare, per stare insieme.” La vicinanza crea sempre situazioni divertenti e occasioni di confronto che si trasformano in esperienza per tutti, a qualsiasi età. Per Davide il rapporto con i sordociechi ha rappresentato un momento di riflessione e di paragone con se stesso e con le tante persone che vede ogni giorno: “dai disabili, ma in particolare dai non vedenti e da coloro che vivono su una sedia a rotelle, ho imparato con stupore la calma, la tranquillità e la serenità dei movimenti e del modo di affrontare la vacanza, ma in generale la vita. Se penso a me e a tutti coloro che vedo arrabbiarsi per dettagli o aspetti futili, penso che ci sia molto da imparare, riscoprendo i giusti ritmi e i valori delle cose.” I preparativi per l’arrivo dei gruppi della Lega del Filo d’Oro, per soggiorni di una o due settimane, vertono soprattutto sulle serate. Ebbene sì: musica, karaoke e ballo, con l’intermezzo del cocomero, sono la base delle feste serali che i nostri amici sordociechi dimostrano di apprezzare moltissimo. E anche qui una nota di Davide: “è bello organizzare queste serate perchè c’è grande partecipazione e i vostri giovani si sanno divertire... e io con loro!” Perchè il trucco è sempre lo stesso: divertirsi facendo insieme le stesse cose. Bilancio Sociale: volontà di trasparenza e informazione Un impegno nei confronti dei nostri soci, dei sostenitori o di persone e aziende interessate, quello di presen- tare l’attività della Lega del Filo d’Oro nel corso di un anno: chi siamo e come operiamo; come sono e come funzionano i nostri Centri (dalle strutture alle attività, dagli ospiti al personale); cosa fanno le sedi territoriali e i numerosi volontari; quali progetti sono stati avviati. Ecco il significato di questa pubblicazione relativa all’anno 2009 di cui alleghiamo un estratto in questo numero di “Trilli nell’Azzurro”. Chi desidera leggerlo in versione integrale può trovarlo sul nostro sito www.legadelfiloro.it oppure richiederlo all’Ufficio Comunicazione e Raccolta Fondi - tel. 071.7231763 fax 071.7231916 e-mail: raccoltafondi@ legadelfilodoro.it WWW. Tante esperienze significative grazie anche alla “Lega” Visita il sito www.legadelfilodoro.it E, se vuoi ricevere le ultime notizie sulla nostra Associazione direttamente nella tua e-mail clicca su N.4-5/2010 PAG I N A 8 AV V E N I M E N T I Un libro, un ricordo, un aiuto Un papà sensibile e generoso, l’avvocato Corrado Zucconi Galli Fonseca di Camerino (Mc), ha pubblicato un bellissimo libro dal titolo “San Venanzio di Camerino nell’arte (storia per immagini)” dedicato alla memoria della giovane figlia Silvia, prematuramente e tragicamente scomparsa. Il volume è stato presentato in diverse località delle Marche e anche a Roma, ottenendo un vivo successo. E questo papà dal cuore grande ha deciso, insieme a sua moglie, di devolvere tutti i proventi al nostro Ente, per ricordare la dolce Silvia, per aiutare tutti i nostri ragazzi. Grazie! Basta un “clic” per darci una mano E di “clic” ne hanno scattati tanti Walter Selva e Umberto Gentili, due fotografi di Viterbo, che hanno organizzato la mostra “Prima di un caffè, tra pagine bianche e bagliori” ospitata gratui- tamente in uno dei locali dell’Amministrazione Provinciale di Viterbo grazie alla dott.ssa Daniela Bizzarri, consigliera per le Pari Opportunità. Grande l’affluenza di pubblico, notevole il successo della manifestazione e della vendita delle foto, il cui ricavato ci è stato generosamente devoluto dai due artisti che ringraziamo di cuore. La nuova “zia” dei nostri ragazzi Così ci scrivono dalla nostra sede di Napoli: “Se Renzo Arbore è lo “zio” di tutti i nostri amici sordociechi, la signora Lella Collaro di Torre del Greco (Na) è la “zia” di quelli campani. Nonostante la crisi, infatti, i contrattempi e i problemi, “zia Lella” non è venuta meno al suo ormai tradizionale impegno di organizzare l’annuale mercatino con lotteria per raccogliere fondi a nostro favore. Tanti i partecipanti, tanta la stima dimostrata per il lavoro che svolgiamo. Il nostro grande grazie va anche al marito, il sempre accogliente signor Salvatore, alle simpaticissime figlie Lucia e Liliana, al “cassiere” dell’iniziativa, il precisissimo signor Antonio che, insieme alla signora Collaro, hanno fatto della solidarietà il loro cavallo di battaglia!”. Una vetrina prestigiosa E’ quella del 1° IFT Men’s Future - Torneo Internazionale di Tennis Maschile che si è svolto lo scorso luglio presso il Circolo Tennis di Fano (Pu), a cui hanno preso parte 10 fra i primi 300 giocatori del ranking mondiale e tanti giovani e promettenti atleti giunti da ogni parte del mondo. Un “vetrina prestigiosa”, che ci ha consentito di farci conoscere dal folto pubblico perché i generosi organizzatori hanno deciso di devolvere il ricavato degli ingressi a offerta libera alla nostra Associazione. Grazie a tutti! Alla festa c’eravamo anche noi San Raimondo Nonnato è stato festeggiato “alla grande” per tre interi giorni da tutti coloro che frequentano la Parrocchia a lui dedicata e da tanti abitanti di quel quartiere di Roma. E noi c’eravamo, con uno stand messo a nostra disposizione e “presidiato” da un’ instancabile volontaria, Bettina, con due amici sordociechi accompagnati dagli interpreti LIS e con la famiglia di un ragazzo seguito dalla nostra sede territoriale. Tutto questo ci ha consentito anche di raccogliere fondi da destinare alle diverse attività in corso. Pedalando su e giù per i colli E’ ormai tradizione che, insieme agli organizzatori, i numerosissimi ciclisti iscritti alle annuali manifestazioni “Gran Fondo dei Colli Piceni” di Servigliano (Ap), “Trofeo Rigoberto Lamonica” di Osimo (An) e “Cicloraduno della Solidarietà” indetto dall’Associazione “Tutti a Ruota” di Roma pedali- Anche noi tutti pensiamo a Laura con immenso affetto: luto: un sostegno davvero significativo, che dimostra ancora una volta la grande sensibilità di tutti questi nostri generosi amici su due ruote! CI HANNO AIUTATO ● Inner Wheel - Trani ● Lions Club Prato Host ● I bambini del Metapontum Village - Metaponto (Mt) ● A.V.I.S. Sez. Gradara e Circolo Fanano - Rimini ● Dipendenti Spazio 6 e Spazio Blu - Carpi (Mo)... ... e tantissime altre persone che ci hanno devoluto i loro contributi o hanno organizzato manifestazioni a nostro favore GRAZIE DI CUORE… …ai familiari della signora Elisa Pinazzi, nostra affezionata sostenitrice scomparsa 5 anni fa, che hanno voluto ricordarla offrendoci un generoso sostegno e… …agli amici di Busto Arsizio dell’artista Pierangelo Bertoli, che vive da 8 anni nella loro memoria: a suo nome, come ogni anno, ci hanno aiutato con i loro contributi. Anche noi ricorderemo sempre Elisa e Pierangelo! Trilli nell’Azzurro L A P O STA Stimatissima Direzione, vorremmo esternare a tutta la vostra équipe medica e a tutto il vostro personale un grazie che sale dal profondo del nostro cuore per la serietà professionale, per le cure assidue, per le attenzioni dimostrate verso la nostra cara figlia e nipote Laura, accolta presso la vostra struttura di Lesmo e scomparsa lo scorso 29 maggio. Siamo certi che ora quel piccolo Angelo veglierà sul vostro percorso futuro, affinché possiate continuare a donare serenità e amore a coloro che in vita hanno avuto poco ma hanno dato tanto. Sarete sempre nel nostro cuore e nelle nostre preghiere. La mamma e le zie Renate (Mi) no su e giù per i colli delle Marche, del Piceno e del Lazio pensando a noi e ai nostri ragazzi. Come avviene da tanti anni, infatti, parte del ricavato delle tre gare ci è stato devo- il suo ricordo ci accompagnerà sempre e ci darà la forza di continuare il nostro cammino con grande impegno. ... Sono la mamma di Concetta e Antonella... Ho nella mente e soprattutto nel cuore tante cose da dire alla Lega del Filo d’Oro, tanta gratitudine. Sono venuta per la prima volta alla “Lega” nel luglio del 1968, quindi sono 42 anni che faccio la pendolare dalla Sicilia, ma questo non mi è pesato perché, sin dal primo incontro, ho capito che questa era la sede giusta per le mie figlie, ho trovato tanta accoglienza, aiuto, sostegno morale e soprattutto professionalità. Ricordo con piacere Marabini, Emilia Narcisi, l’assistente sociale, il dottor Bartoli che era presente sin da allora, ancora universitario faceva il volontario e non posso dimenticare quante volte mi ha accompagnato alla stazione di Ancona, perché ai tempi l’aereo non esisteva! Avere la Lega del Filo d’Oro in Sicilia per me poteva essere solo un sogno e invece adesso è una realtà! Vorrei dire grazie a tutti: operatori, psicologi, pedagogisti, assistenti sociali, infermieri, medici; agli insegnanti, che in tutti questi anni sono stati veramente tanti e che, oltre al loro ruolo, si sono sostituiti a me facendo veramente “da mamma”. Grazie anche alle signore delle pulizie e a quelli della cucina... Adesso il mio desiderio più grande è che si possa continuare in Sicilia con lo stesso stile e con lo stesso amore che c’è stato qui. Grazie a tutti! Nunziata Troina (En) un mondo di bene e ve ne vorrò sempre. La mamma di Lele Modica (Rg) Voglio dirvi mille e mille volte grazie: questo VI gruppo, formato da persone così speciali, professionali, umane, sensibili, mi rimarrà per sempre nel cuore. Anche alle ragazze di Termini Imerese vorrò un gran bene; ma questo, però, non mi impedisce, adesso, di provare un dolore grande lasciando questo posto, dove ho trovato tante bellissime persone, dove a tanti ho raccontato i miei dolori, dove ho riso e scherzato trovandomi come a casa, come se un pezzo della mia vita finisse qui. Nadia, Beatrice, Silvia, Rosi, Loretta, Fulvia, Tiziana grazie per aver accudito il mio tesoro con così tanto amore, come se fosse vostro. Vi voglio Unendo queste due lettere, lette durante la festa organizzata a Osimo per salutare gli ospiti siciliani che ci lasciano per raggiungere il nuovo Centro di Termini Imerese, vogliamo, noi, ringraziare per tutto il bene che abbiamo ricevuto da loro in tanti, lunghi anni e per i preziosi momenti che ci hanno regalato. Questa partenza non è certo un addio: il cammino dei nostri ospiti e dei loro familiari ora prosegue nella nostra nuova sede e lo percorreremo tutti insieme, come abbiamo fatto finora. Arrivederci a tutti nella bellissima terra di Sicilia! Notiziario ufficiale della Lega del Filo d’Oro Associazione Nazionale riconosciuta con D.P.R. n. 516 del 19.5.1967 ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) tel. 07172451 - fax 071717102 c/c postale 358606 INTERNET: www.legadelfilodoro.it POSTA ELETTRONICA E-Mail: [email protected] Direttore editoriale Mario Trapanese Direttore responsabile Rossano Bartoli Redazione Alessandra Broccolo, Gianluca de Tollis, Lorenzo Gatto, Antonio Mellone, Alessandra Piccioni, Elena Quagliardi, Daniela Ruini, Clara Viola Segreteria di redazione Anna Maria Catena, Maria Laura Volpini Progetto grafico R.C.D. & Partners Coordinamento editoriale, stampa e distribuzione Postel S.p.A. Impaginazione Margaret Ferro - Proart s.a.s. Questo numero è stato chiuso in tipografia il 14/10/2010 ed è stato tirato in 358.000 copie. Autorizzazione del Tribunale di Ancona 29.7.1981 n.15. Bimestrale - Poste Italiane SpA - Spedizione in A.P. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2 - DCB Milano Questo periodico è associato alla Unione Stampa Periodica Italiana Per garantire la privacy I dati sono trattati per le attività di raccolta fondi, sia in formato cartaceo che elettronico, da Responsabili ed incaricati a ciò preposti e possono essesre comunicati a società di marketing diretto che effettuano l’invio di nostro materiale. Per esercitare i diritti di cui all’articolo 7 del D. Lgs. 196/2003 (tra cui modificare o cancellare i dati ) scrivere al Responsabile Comunicazione e Raccolta Fondi ( Responsabile del trattamento) presso Lega del Filo d’Oro Onlus Via Montecerno,1 60027 Osimo - AN (Titolare del trattamento).