Corso ECM EDUCAZIONE TERAPEUTICA DEL PAZIENTE Roma, 15-16 marzo 2016 Condivisione di esperienze in relazione al paziente cronico: il punto di vista dell’infermiere Laura Iacorossi [email protected] Malattie Croniche Si tratta di un ampio gruppo di malattie, che comprende le cardiopatie, l’ictus, il cancro, il diabete e le malattie respiratorie croniche. Ci sono poi anche le malattie mentali, i disturbi muscolo-scheletrici e dell’apparato gastrointestinale, i difetti della vista e dell’udito, le malattie genetiche. Oltre ad avere un alto tasso di mortalità, le malattie croniche possono essere anche particolarmente invalidanti. Malattie Croniche Dal punto di vista degli operatori sanitari che assistono pazienti con malattie croniche, si osserva la perdita del diretto controllo e intervento sul programma terapeutico, ma emerge l’importante funzione di insegnare al paziente come curarsi. Affinché il paziente possa diventare responsabile delle scelte relative alla salute l’Educazione Terapeutica”deve sviluppare conoscenze, abilità, comportamenti e consapevolezza; il compito dell’operatore diviene quindi quello di accompagnarlo nel percorso. È a partire da questo duplice bisogno che si sviluppa il concetto di educazione terapeutica, i cui obiettivi principali sono quelli di formare, motivare e fortificare le persone con malattie croniche affinché esse partecipino attivamente al loro trattamento (O.M.S. 1998). Formazione Professionale La formazione specifica comincia a comparire come requisito essenziale anche nelle linee guida sul trattamento delle patologie croniche, in particolare i recenti “Standard italiani per la cura del Diabete Mellito” (A.M.D.-S.I.D. 2007) prevedono che l’educazione all’autogestione vada garantita da “personale altamente qualificato sulla base di una formazione professionale continua all’attività educativa”. Purtroppo l’O.M.S. ha anche riconosciuto che il contribuito, sia effettivo sia potenziale, nella gestione delle patologie croniche, dato dagli infermieri, che in Europa rappresentano il gruppo professionale più numeroso, è sottostimato e poco utilizzato (O.M.S. 1998). Educazione Terapeutica L'educazione terapeutica è nata come nuovo paradigma di cura per le malattie croniche che si propone di migliorare non solo le conoscenze dei pazienti, ma soprattutto le competenze, il “saper fare”, e le capacità relazionali, “saper essere”. Vuole favorire l'autonomia della scelta ed un senso di responsabilità del malato per renderlo protagonista attivo della cura. E potrebbe inoltre essere considerata un nuovo modo di essere del medico e del paziente: il primo deve spogliarsi del suo eccessivo tecnicismo e ruolo taumaturgo, il secondo deve svelare le proprie fragilità, paure, diffidenze e raccontare i suoi bisogni, desideri. Educazione Terapeutica Da diversi studi e dalle terapie cognitivo-comportamentali di terza generazione, nei nuovi gruppi di educazione terapeutica, per conseguire l'obiettivo di un miglioramento della qualità della vita è necessario sviluppare i seguenti punti: 1) Creare un ambiente adeguato 2) Suscitare la consapevolezza 3) Determinare una partecipazione emotiva 4) Sviluppare la flessibilità psicologica 5) Promuovere l'esperienza percettiva L’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1998, ha definito come “strategia finalizzata ad aiutare i pazienti e le loro famiglie a comprendere la malattia e il trattamento, cooperare con i curanti, vivere in maniera più sana e mantenere o migliorare la loro qualità di vita” (OMS, 1998). Oggi, però, la “Patient Education” si può ragionevolmente definire come l’insieme di attività programmate volte a migliorare – e misurare - la formazione, informazione e comunicazione con i pazienti. Educazione Terapeutica come Condivisione Il ruolo della condivisione è considerato come elemento chiave dell’esperienza educativa in un contesto di gruppo che possiede molteplici vantaggi. Nell’educazione terapeutica il medico, come tutto il personale sanitario, abbandona “il suo ruolo di curante per avvicinarsi a quello di formatore” ed è in questo cambio d’abito che si verifica il passaggio da una trasmissione di informazione ad “una vera e propria trasmissione di competenze, di una formazione alla presa di decisione, ma anche della messa in atto di un partenariato che per la prima volta rende possibile la realizzazione di una vera negoziazione tra curante e curato”. Educazione Terapeutica come Condivisione L’educazione terapeutica sottrae il paziente da questo stato di soggezione e lo eleva come soggetto compartecipe alla terapia: l’educazione diviene un processo interattivo incentrato su chi apprende. Bisogna precisare che da un punto di vista didattico, informare è molto diverso da insegnare ed in qualsiasi forma di insegnamento, è necessario fornire delle spiegazioni. Educazione Terapeutica e Care Giver Non basta saper spiegare bene le cose per far sì che queste vengano correttamente comprese dal paziente o da suoi familiari. Per questi ultimi si tratta di acquisire conoscenze e competenze necessarie, per la gestione della propria malattia: colui che impara diventa il protagonista del suo apprendimento. L’acquisizione di abilità di comunicazione aiuta ad affrontare situazioni nella quotidianità, altrimenti stressanti poiché: “l’incapacità di esprimere le proprie opinioni in modo chiaro e non offensivo può portare a equivoci, litigi, comportamenti aggressivi o a non riuscire a esporre i propri problemi obiettivi. Lavorare con una famiglia, piuttosto che soltanto con la persona malata […], offre l’opportunità di migliorare le sue modalità di comunicazione e quindi di ridurre lo stress e gli episodi di disturbi psichiatrici a esso legati”. Educazione Terapeutica Obiettivi ü Conoscere la propria malattia (sapere = conoscenza) ü Gestire la terapia in modo competente (saper fare = autogestione) ü Prevenire le complicanze evitabili (saper essere = comportamenti) Attraverso lo sviluppo di precise competenze comunicative e educative, il personale sanitario può contribuire a: • migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie; • indurre una riduzione delle complicanze, una maggiore aderenza al trattamento terapeutico e riabilitativo e la riduzione degli effetti indesiderati dei farmaci; • promuovere un utilizzo più razionale e pertinente dei servizi da parte dell’utenza; • sviluppare un modello di organizzazione assistenziale multidisciplinare centrato sul paziente; • favorire relazioni umane e professionali più armoniche anche tra i curanti. Educazione Terapeutica Metodologia Strumenti Analisi del Bisogno Comunicazione Efficace Progettazione Opuscoli Simulazioni Attuazione Valutazione Educazione Terapeutica Riflessioni Come far raggiungere la vera consapevolezza? La terapia dello Specchio nei disordini del comportamento alimentare Il modello clinicoeducativo della Group Care (Diabete tipo 2) Educazione Terapeutica in Oncologia Aderenza Effetti Collaterali Educazione Terapeutica in Oncologia Esempio Errori nell’Aderenza Moody M, Jackowski J. Are patients on oral chemotherapy in your practice setting safe? Clin J Oncol Nurs. 2010 Jun;14(3):339-46. Informazioni non corrette su dosaggio, posologia, modalità di assunzione rispetto ai pasti Lettura non corretta della prescrizione Scarsa aderenza da parte del paziente Strategie per migliorare l’aderenza Migliorare la relazione medicopazienteinfermiere Ridurre la complessità delle terapie Monitorizzare dell’aderenza Educare Coinvolgere il paziente nel processo di cura I Kav S, Johnson J, Ri/enberg C, et al. Role of the nurse in pa;ent educa;on and follow-‐up of people receiving oral chemotherapy treatment an interna;onal survey Support Care Cancer. 2008 Sep;16(9): 1075-‐83. Moore S. Nonadherence in pa;ents with breast cancer receiving oral therapies Clin J Oncol Nurs. 2010 Feb;14(1): 41-‐7. Review. Strategie per migliorare l’aderenza RACCOMANDAZIONE PER LA PREVENZIONE DEGLI ERRORI IN TERAPIA CON FARMACI ANTINEOPLASTI CI Raccomandazione n. 14, ottobre 2012 …un’informazione corretta e completa rappresenta lo strumento cardine di un’alleanza terapeutica strategica al fine di garantire la qualità e la sicurezza delle cure. Strategie per migliorare l’aderenza Raccomandazione n. 14 – Gestione chemioterapia orale PUNTI CHIAVE • • • • • • Personale formato e aggiornato Spazio dedicato Informazione del paziente Coinvolgimento del paziente e della famiglia Buona comunicazione - relazione terapeutica Umanizzazione delle cure Fornire ai pazienti sostegno. I pazienti sono seguiti da un elevato numero di professionisti diversi durante il loro iter e avvertono la necessità di poter rivolgersi ad una figura di riferimento. Sarebbe auspicabile avere un infermiere esperto di riferimento che fornisca sostegno ed assistenza ai pazienti durante tutte le fasi della cura. L’informazione è efficace quando… ü Si ricevono informazioni corrette, chiare e comprensibili sul trattamento ü Si conoscono quali sono le cure più adatte e realmente efficaci ü Si è avvicinati con un linguaggio appropriato alla situazione e contesto socio-culturale di appartenenza Come si educa il paziente ad aderire? ü L’educazione al paziente, può includere la comunicazione verbale,le informazioni scritte, i siti web. ü L'istruzione deve includere il nome del farmaco, il calendario delle dosi, come il farmaco viene preso, la sicurezza, gli effetti collaterali e la gestione dei sintomi (Hartigan K, 2003) ü Per il dosaggio e la pianificazione, può essere raccomandato un promemoria (Briot L. et al, 2010) ü Bisogna tenere in considerazione che gli individui imparano in modi diversi e la ripetizione può aiutare a rafforzare i messaggi importanti (Palmieri FM & Barton DL, 2007). Detto questo, si dovrebbe ricorrere a piani di comunicazione individualizzati e strategie di apprendimento che possono essere realizzate attraverso brainstorming fra infermiere e paziente. Come si educa il paziente ad aderire? ü Sviluppare un rapporto di collaborazione con il paziente, stabilendo obiettivi comuni e un piano per portarli a termine. ü Gli obiettivi ed il programma devono essere rivalutati a intervalli regolari, senza accusare il paziente se gli obiettivi non sono raggiunti. ü Poiché anche parte degli effetti della terapia endocrina possono interferire con l'aderenza, è importante discutere di questi con il paziente, e chiarire che questi non sono indicativi di una recidiva del tumore (Wengström Y., 2008; Kelly A. & Agius CR, 2006) La comunicazione orale è la migliore strategia quando si forniscono informazioni semplici mentre i documenti scritti possono aiutare a enfatizzare l’informazione data oralmente (Mayeaux et al, 1996) Educazione Terapeutica in Oncologia Progetto Educativo Aderenza QUANTITATIVO Il paziente è Aderente? QUALITATIVO Perchè è aderente/non aderente? IDENTIFICAZIONE BISOGNO Mancanza Informazioni STRUMENTI Traduzione Moatt e Creazione Brochure VALUTAZIONE: Strumen4 che nel tempo possono perme;ere di seguire i pazien4 Educazione Terapeutica in Oncologia Progetto Educativo Aderenza Brochure https://www.youtube.com/watch? v=J5zPwwVGqeI Bibliografia • Becchi E.,Una pedagogia del buon gusto. Esperienze e progetti dei servizi educativi per l’infanzia del Comune di Pistoia, FrancoAngeli, Milano, 2010. • Lazzarato F. (a cura di),Scrivere per bambini, Mondadori, Milano, 1997 • Runowicz C.D., "Lymphedema: patient and provider education", Cancer, 83, 1998, pp. 2874-76. • Spinsanti S., "Un nuovo rapporto tra medici e pazienti: dall'alleanza al patto", La Professione, 1, 1999, pp. 9-10. • Surbone A., Zwittner M., "Communication with the cancer patient: information and truth", Ann. N. Y. Acad. Sci., 809, 1997, pp. 1-540. • Working group, World Health Organization, Regional Office for Europe. Therapeutic patient education. 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