Corso ECM
EDUCAZIONE TERAPEUTICA
DEL PAZIENTE
Roma, 15-16 marzo 2016
Il «sapere» del paziente:
criteri, fonti informative e
linguaggio
Gaetana Cognetti
[email protected]
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Paziente
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Inaugurazione Biblioteca del Paziente – Istituto Regina Elena
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Il 16 giugno 2005 vengono inaugurate la Biblioteca
Centro di Conoscenza “R. Maceratini” e la
Biblioteca del Paziente
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Cosa offre la biblioteca:
•
Ricerche specializzate e personalizzate su banche dati
nazionali ed internazionali
•
Sala multimediale ed Internet a disposizione di pazienti e
familiari
•
Opuscoli ed altro materiale informativo
•
Prenota un bibliotecario: mini corsi interattivi di
formazione all’ uso delle risorse informative di qualità su
Internet
•
Corsi in sala multimediale per pazienti e cittadini sulla
ricerca di informazioni valide
•
Biblioteca ricreativa con libri di lettura e di svago
•
Chiedi al bibliotecario: servizi informativi e ricreativi
anche presso i reparti
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Reviewers'conclusions:
Interventions to enhance communication involving children and
adolescents with cancer have not been widely or rigorously
assessed. The weak evidence that exists suggests that some
children and adolescents with cancer may derive some benefit
from specific information-giving programs and from
interventions that aim to facilitate their
reintegration into
school and social activities.
More research is needed to investigate the effects of these
and other related interventions.
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«Dunque ti rendi anche conto del fatto che, essendoci
negli stati malati che sono schiavi e malati che sono
liberi gli schiavi curano gli schiavi , correndo spesso a
casa loro o aspettandoli negli ambulatori, e nessuno
di tali medici fornisce o accoglie ragione intorno alle
singole malattie di ciascuno, ma prescrive ciò che gli
sembra opportuno in base all’esperienza che ha, come
se fosse perfettamente competente, con vanagloria
come un tiranno, e quindi se ne va da un altro schiavo
malato, e allieva così al padrone la cura dei malati»
Platone. Le leggi
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«Finally, in a patient-centred system
the patient is
a learning resource*»
*Therapeutic Patient Education. Report of WHO Working Group,1998:17
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«Many patients do not comply with
instructions;
fewer than 50% follow their treatment
correctly»
* Therapeutic Patient Education. Report of WHO Working Group,1998
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Cosa evidenzia questo fumetto?
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?
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Le prescrizioni fornite sono sempre corrette?
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Vi è un ruolo per lo specialista dell’
informazione
nell’ equipes multidisciplinare?
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Fornire alle equipes di educazione terapeutica
di documentazione:
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valida
aggiornata (stato dell’ arte)
basata su prove scientifiche
Per fornire adeguate informazioni ai pazienti e
familiari nel percorso di educazione terapeutica
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Fornire i pazienti e familiari informazione:
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
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valida
aggiornata (stato dell’ arte)
basata su prove scientifiche
comprensibile per i non esperti
non ansiogena
personalizzata in base ai reali bisogni
informativi
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Stile comunicativo non adeguato
• Le informazioni scritte
in uno stile
comunicativo non
adeguato ai pazienti o
a quel paziente
particolare (differenze
età, livello scolare,
professione,
provenienza ed
etniche) risultano
poco comprensibili
Non capisco
una parola! Yuk
yuk
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Stile comunicativo:
Problematiche psicologiche
• Le informazioni scritte
in uno stile
comunicativo non
adeguato ai pazienti
(o a quel paziente
particolare) possono
determinare o
accrescere lo stato
ansiogeno.
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Combinazione tra la prima e la seconda azione
La documentazione valida, fornita dalla
biblioteca, può essere utilizzata dalle equipes
di educazione terapeutica quale materiale
educazionale.
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permette al paziente di contribuire alla scelta delle cure in
collaborazione con gli specialisti della salute
permette di realizzare una vera Alleanza Terapeutica, basata
sulla condivisione delle conoscenze tra il paziente e il
professionista della salute
permette di potenziare il paziente riducendo
l’ asimmetria informativa
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Il 65% dei medici di base intervistati hanno
dichiarato che l’informazione portata dai pazienti
era nuova per loro
Wilson study cited by G. Eysenbach JMIR, 2001, 3(2):e19
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
Oltre ai tradizionali opuscoli divulgativi per i pazienti si può
disporre di altro materiale la cui efficacia è ancora maggiore
Audio, filmati, giochi, quiz, testi in forma narrativa, poster
possono costituire utili strumenti per l’educazione
terapeutica del paziente
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scientifiche
aggiornate –stato dell’ arte
sintetiche
chiare/divulgative
non ansiogene
non tante ma solo quelle utili
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Sono tutte valide?
Tutti utilizzano Internet?
Tutti sanno utilizzare Internet?
Come separare il grano dal loglio?
Tutti conoscono le regole della qualità delle
informazioni in ambito biomedico?
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https://www.healthonnet.org/HONcode/Italian/
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Ogni elemento del codice
è fornito di linee guida che
ne chiariscono il contenuto
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I vari codici di condotta sono autocertificazioni.
Le istituzioni preposte es. “Hon” non riescono a far
fronte al controllo di tutti i siti
Occorre educare e formare i cittadini alla
valutazione dell’ informazione
Ma soprattutto occorre produrre e diffondere portali
di qualità per orientare cittadini e operatori sanitari
verso le informazioni valide
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In Italia: dispersione delle risorse
informative
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MedlinePlus (Health Topics; Drugs and supplements, Video
and Tools)
MedlinePlus Fact Sheet

Genetics Home Reference
Genetics Home Reference Fact Sheet

www. cancer.gov
http://www.cancer.gov/types

CignoWeb
vedi: «Chi siamo» e «Qualità dei documenti»

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“A review of the scientific literature by the Agency for
Health care Research and Quality (AHRQ) concluded
that patients with low health literacy are less
knowledgeable about their health conditions, are less
likely to use preventive health care services are more
likely to be hospitalized……..
Improved health literacy might help patients successifully
manage their disease, specifically their compliance sith
medication regimens”
Shipman JP .J Med Libr Assoc 2009:97(4)
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“The degree to which individuals have the capacity to obtain, process,
and understand basic health information and services needed to
make appropriate health decisions”
Healthy people 2010” (US Department of Health and human Services)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2759165/pdf/mlab-97-04-293.pdf
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Promosso nel 2002 dalla National Library of Medicine e dall’
American College of Phycisian (ACP) Foundation
I pazienti sono invitati dai medici e dai bibliotecari biomedici a
recuperare informazione sulla propria malattia usando due portali
prestigiosi: Medlineplus o, nel caso di malattie genetiche, “Genetic
Home Reference”.
L’ informazione è prescritta dai medici nello stesso modo in cui si
prescrive un farmaco usando un ricettario
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“℞ significa ricetta cioè prescrizione dal latino “recipe”

Il simbolo "Rx" o "Rx“ si trovava nei manoscritti medioevali per
significare il verbo “recipe” forma imperativa di “recipere”, cioè
prendere, assumere un farmaco o in questo caso un’informazione
Fonte: Wikipedia
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E’ un progetto per collegare il più importante portale
americano per i pazienti, MedlinePlus, al fascicolo
sanitario elettronico automaticamente tramite l’uso di
terminologie standard (linked data).
Il paziente ha il collegamento (link) all’informazione sulle
proprie patologie o sui farmaci utilizzati direttamente dal
proprio fascicolo elettronico
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Informazione
Conoscenza
Consapevolezza
Alleanza terapeutica
Adesione ai trattamenti
Potenziamento del paziente
Altre……..
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