di sensibilizazione
Larrciatacampagna
hasv(
da15volontadlo statrscaligero
Formato
Lapreveuione trProgettoE
partedalneonattIvolontfrricheuiutanoímalnÍiun
Coinvolge anche Verona la campagrtadi sensibùtzzazione lanciata
dall'Aismme, Associazione italiana studio
malattie metaboliche
ereditarie orúus per
estendere lo screening
neonatalemetabolico allargato. Si katta di un
opuscolo,distribuito in
copie in tutto il
S00.OOO
Nord-Est per spiegare
in maniera chiara e diretta cosasono Ie malattie metaboliche ereditarie e l'importanza dello
screening neonatalemeallargato.
tabolico
L'opuscolo è composto
da un coupol,chel'asso-,
cmzlonelnvrta a compllare e a restituire. Scree
ning signifi ca analisi rapida, neonatale eseguita su bambini appena
nati, metabolico che riguarda malattie gentico-metaboliche,allargato, cioè estesoa circa 40
malattie metaboliche e
non più solo su quattro
malattie genetiche.
L'esamevieneeseguito nei primi giorni di vita del bambino, e permette di identiflcare, atdi
faverso I'tttlnzo
una particolare apparecchiatura, la massa
tandem spettrometrica
utile alla determinazione strutturale di molecole, non solo I'eventuale
presenza di una delle
ouattro malattie genetiihe più diffuse ma anche di una delle 40 maIattie metaboliche ereditarie, molto gravi, invalidanti e anche mortali
chesonosemprepresenti.
Il termine allargato
vacompresoafondo.Attualmente. in ltalia. lo
screening'neonatale è
regolamentato per legge solo per quattro malattie, di cui due metaboliche (fenilchetonuria e
galattosemia). La Regione Toscanaè I'unica dove è possibile effettuare
per legge lo screening
neonatalemetabolico allargato. Dal momento
che una diagnosi precoce e il trattamento tempestivo di questepatolo-
gie possonofare la differenzatralavitaelamorte, tra l'invalidità ed un
normale sviluppo fisico, occorre appianare le
disparità di trattamento tia regioni ed estende
re Ia prevenzione a tutto il territorio nazionale.
L'Aismme lavora per
questo obiettivo: fare
preverzione allargando
lo screening. Basti pensareche ad oggi si conoscono più di 600tipi di
malattie metaboliche
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UnainiÀatla
dell'Aismme,
l'associazione
perlo studio
dellemalattie
metaboliche
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tl$NNNN
ereditarie. Un bimbo su
500nasce malato e solo
uno su quatlro viene riconosciuto in tempo.
Per sensibilizzare le istituzioni sanitarie I'Aismme invita a compilare e
restituire il coupon con
il quale sensibilizzaree
res-ponsabilizzareIe istituzioni mediche venete
all'estensione e all'applicazione dello screenine neonatale metabolico-allargato, a tutte Ie
regioni italiane, a tutti i
neonati per dare delle risposte còncrete alle nosÍe nuove generazlonl.
Il couponsipuò scaricare anche dal sito di AÍsnìmesuwww.aismme.
otF""
r*rrnazionii Ai
smme,Associazione italiana studio malattie
metaboliche ereditarie
onlus. via GiovanniBerchet. 1635131Padova. te
inf@
lefoúoM$936.61.29
aismme.org (codice flper il 5
scale92181M0285
per
Ccp
mille.
68595834-UnicreditBanca Y abi 02008 cab
63030-Ccb404457t16).
da L'Arena di Verona del 05 Giugno 2006
Servonofondi e un'auto alI'associazionedi volontariato che assistea domicilio gli
anziani soli mal,atiterminalidileucemia.
Formato da 15 volontari
Io staff scaligero ha svolto
nel 20(Xseinúla ore di assistenzae ha ricevuto I'onorificenza del Rotary International.
La vecchia autovettura
che l'associazionedi volontarialo Prggetto Emocasa
usa da anm, perrag$ulgs
re eli anziani soli malati leuceùrici terminali che hanno
bisognodi assistenzadomiciliare, è a pezzie servecon
urgenza una Inaccluna, anchéusata.ma in buonostato
Der permettere ai volontari
-clel
eruppo diretto da Flanca Benedettidi non trovarsi
più in panne coynesta p-urtroppo accadendoormai da
settimane.
La sedescaligera di Prc
gettoEmocasaèla delegazio
ne veneta dell'associazione
nazionalecon sedea Milano
diretta da Silvana Albertazzi, fondatanel 1997daun macittadini co
ninolo di privati
-da
Enrica Mora,
or?linati
con l'obiettivo di servizio di
assistenzasociosanitariainter ed extra ospedaliera di
sostegnoqJlefamig[e.pove
re con malatl ffavr dl leucemia. E anchegIi angelicusto
di della squadra veronese
damolti anni sonoimpegnati sulfronte dellaricerca clinica.dellaterapia domiciliare e del sostemo
-in dei malati
di leucemia. particolare
di ouelli apiartenenti a famiglie disa-gìatie in stato di
abbandono.
Su richiesta del Rotary
Club Verona il 31 maggio
2004il ryuppo ha ricevuto
dal Rolarv- International
I'onorificetìza Partl llarris
Fellow intitolata al proprio
fondatorein lode all'attlvità
I'assisteneall'impesro <<per
za direita-ai malati e per Ia
raccolta dei fondi pepTornire loro. ove necessarlo,asslsterza flrofessionalegratuita. medica ed infermieristicó>e solonel 2004sonostate
6000Ieorededicateai pazienti veronesi seguiti coh zelo,
sensibilità e competenza.
h ltalia le delègazionidi
ProgettoEmocasasono10di
cui 5 nel Veneto,rispettivamente a Vicenza, Padova.
Verona, e nell.ianostra città
FYancaBenedetti,è responannodi nascisabiledal 1908.
ta, appunto,della sezioneve
ronese.
I carabinieripremiatidal RotaryEstverone
delcircolodi
Riconoscimenti
trRotaryp
Allnprwmrndellemnm
<Hoimparato molto da due grandi mamme dell'Arma deicarabinieri: quelLadell'appuntato Ciro DeVita e quella del maresciallo Enrico Flassanito. Le ringrazio, come ringrazio la vedova De Vita,
per I'esempiodi dimità e forza che haniro dato irisegnando a tutti ad andare
avanti>.Avevalavoce rotta dall'emozio
ne il generale dei carabinieri Massimo
IadanzaI' altr:a sera a Mezzane.Un'emo
zione difficile da contenere nell,aserata
che il Rotarv club Soave.da be anni a
questaparte, dedicaagli uomini dell'Arma. A fui, presente assiemeal generale
Sersio Colombini, al comandante provinòiale colonnello Georg Di Pauli, al
procuratore militare Bartolomeo Costantini e al colonnello Danilo Zironi del
Tribunale militare di Verona, è toccato
il saluto della Benemerita dopo che, assiemeal presidente del club GastoneSavio, avevà premiato alcuni dei suoi uomini. La benemerenzadel Rotary soavese,infatti, è stata consegnataquest'anno
al maresciallo capo Vito Garofalo, co
mandante della stazione di San Massimo, cheha scritto la parola fine sull'organ'tzzazloneche era dedita allo sfrutbamento di bàmbini Rom.Un altro comandante di stazione, il maresciallo capo
Gianpietro Bosetti, ha ritirato la bene-