$
Nellaletleral:i
diunpadre iÌ
undisperato
ii
appello: ii
,iAiutateci, :Í
dadueanniiii
ioemia
ii:
moglie
lli
combattia- ili
mouna
:Ì1
per40malattie
metaboliche
Screening
Ictus,in Veneto
ognianno
diecimilacasi
durissimaii
battagliaper
PADOVA-Sonocirca
ii
10.fi)0i nuovicasidi
ta
li
soprawiven;11ictus ogni annoin
Veneto.conuna
zadinostro
ii
mortalitàpari a 51,8
fislio
ii
personeogni100.000
divoratodallÍ
maleu
;i:
r giorno
ueeho
hrttociò
uMiha
dei sali
percormmesso
bemanBatoche
úogo a
e con le
badetto
iù".
r Murancela
debitati
e mutui
sionato
wti
no
9>>
nia mocon 130
rmopiù
i Diego.
sembra
n€ preilrivati
tui e fir chiunsperanlgiamo
lo stato
stiamo
speranuonDio
speria-
mo nella sensibilitàdelle persone per benee nella sensibilità
umana, chiedendoumilmente
in prestito1 euròper la vita di
Diegocheio sottoscrittomi impegnoa restituireatutte quelle
personeche umanamentemi
vorranno aiutare a salvare un
vita di soli 39 anni.Vi prego,"1
euroin prestitoper salvareuna
vita".Grazieinfinite,.
Fin qui l'intrecciotra la lettera e l'intervista. Parlandocon
quest'uomo- uno come tanti
che ci vivono al fianco,comeil
vicino di casaper bene,come
potremmoesserenoi - ci si rende contodi comela vita possa
capovolgersi per tutti in un
istante.In un annohaspeso130
mila euro,tutto ciò cheaveva.
Il figlio - nPerchèlui vuole
vivere, si muove,e perciò ha
26.000 microfratture dettate
dalla magrezza,qualcuna andrà a postoda sola,le altre col
primadi tufto.
laser, - yie11e
Il Comunedi Romanogli ha
riconosciuto,una tantum, trecentoeuroal mesepertre mesi,
da-giugno
adagosto.
Unagoccia
nermare.
E GiovanniBattistàMurari
trova la forzadi ringraziare chi
già I'ha aiutato: i sig. Paolo
Gioppo,"BancaCarige"di Cittadella, Dario Toso "Birra Ingross" di Belvedere,Stefano
Franchetto"RoyalCar"di Quinto di Treviso, Banca Popolare
Vicentinadi Bassano
del Grappa. Conun euroa testada inviare a GiovanniBattistaMurari, Via Alberico 30, Romano
d'Ezzelíno,possiamofarlo anchenoi.
Francesca
Longo
abitanti.Principale
fattoredi rischioper
I'ictusè I'ipertensione
e
laprevalenzadi
ipertensioneè molto
elevata.Neglistati Uniti
vieneindicatauna
prevalenzadi
ipertensionenella
conpiù di 35
i:i popolazione
,;i anni,pari al26Va,mentre
::l un'intlagineeuropea
;i condottaancheinltalia
ii mostrachela prevalenza
è
i, nelvecchiocontinente
ii digranlungasuperiore
iir (44%).Nel Venetogli
ll studiepidemiologici
il: condottineglianniS0dal
i:i prof CesareDal Palùe
É,idalprof.Ambrosio
ili avevanoconfermatola.
!,i rilevanza
Í:i dell'ipertensionenella
e di recente
;i popolazione,
i:l questidati sonostati
ìii
lii confermatidaunostudio
ii condottonell'Asl22
ii (Bussolengo,Verona)dai
Íl:i
r;i' medicidi medicina
ii,l generalechemostra una ÈÍ
ili prevalenzadel 30.3Vo. t_tl
i;,,iEccoperchéprevenire
i; I'ictus,unavera
,ri emergenza
medicain
,j termini di cura e
1j:iriabilitazione,è
i,i fondamentalee Ia
iìi campagna"Life forLife,
i; inviaggioconla
dalla
il prevenzioneunasce
iii volontàdi diffonderela
ÌiÌ culturadella
prevenzione.
L'infotir di
"Life for Life, in viaggio
conla prevenzioneu,
èa
Padova,in Pratodella
Valle,fino a domanie
saràapertooggie
domanidalle'10alle 13e
dalle16alle 19.Il Tir
ospiteràmedici
specialistiche
effettueranno
gratuitamentela
misurazionedella
pressione;
raccoglieranno
informazionisullostile
vita e lo statodi salute
ed
ij,l generale
il eventualmente
I'esame
Íl eseguiranno
iri dopplercarotideo.
Sonomalattieche distruggonouna vita, provocanoprofondeinvalidità,ritardi mentali.Spesso
i dannisonotanto
irreversibili quantotardivaè statala diagnosi.Oltre 600le
malattiemetabolicheereditarieche oggi si conoscono,
un
bambinosu 500nascemalatoè solo uno su quattro viene
riconosciuto.Esisteunoscreeningmirato,main Italia solo
unaregionesu 20lo attua.Per i genitoriè un verocalvario:
difficile trovare un luogo d'ascolto,ancor più difficile
I'ambiîoin cui fare le cure.
Oggi graziead esamimirati si può avere una diagnosi
precoce,intervenire tempestivamenteper salvare la vita
al bambinoe limitare senonaddirittura evitare,handicap
psichico-fisici.
L'Aismme.I'associalzione
italiana studio malattie metaboliche
ereditarie,che ha sedea Padova,
ha lanciato una campagnaper
estenderela prevenzione,con il
patrocinio della RegioneVeneto.
Si tratta di una vera e propria
mobilitazioneche si allargaa tutto il Nordestcon la distribuzione
di un opuscoio,compostoda un
coupon,che l'associazioneinvita
compilaree a restituire compilato.
uCerchiamodi coinvolgeretutti affinchéci sia un interesseed una partecipazioneattive per questoargomento
che riguarda tutti noi, i futuri genitori di quantohannoa
cuorela salutedei bambini appenanati - dichiarala preè
sidenteCristina Vallotto - L'obiettivo dell'associazione
far sì che vengaapplicatolo screeningneonatalemetabolico anchenelleregionidel Nordest.Siamoconvinticheci
sia l'esigenzadi creareinformazioneed una "culturadella
prevenzione"
tra la popolazionesulloscreeningmetabolico
allargato,affinchéci possaessereuna maggioreconoscenzae presadi coscienza",
Verranno distribuite 360.000copie dell'opuscolonel
qualeviene spiegatocomepuò essereeffettuato1oscreening.
L'esarueviene eseguitonei primi giorni di vita del bambino e permettedi identificare,attraversoI'utilizzodi una
particolare apparecchiatura,la
"massatandemspettometria",utile alla determinazione
strutturale
di molecole,non solo I'eventuale
presenzadi una delle quattromalattie genetichepiù diffuse, ma
anche di una delle 40 malattie
l.
metaboliche eieditarie, molto
gravi, invalidanti ed anchemortali.
si puòtrovaL'opuscolo-coupon
re in questigiorni nelle farmacie
del Venetoe viene distribuito attraversocatenecommerciali quali Pittarellocalzature,MazzoratoAbbigliamento,i
commercianti dell'Ascom di Castelfranco; i panificatori
dell'ascomdi Padova,lApt del Trentino e le 380 cooperative alimentari del Trentino. oltre a moltissimi altri. in
tutto il Nord est.I1coupon.sipuòscaricareanchedal sito di
Aismmea www.aismme.org.
usiamoconsapevoliche sia indispensabilecreareinformazionee unaculturadellaprevenzioneaffinchéci possa
essereunamaggiorconoscenza
di questiproblemi- spiega
presidente
giorni
Negli ultimi 15
abbiamosaputocheè
!a
ora possibilecontrollareconil metodoallargatooltre alle
circa40 malattie metabolicheereditarie anchealtre sette
mahtúe finora mai trattate a livello di screeningneonatale. Il livello di conoscenzaaumenta e la tecnoloeiasi
adeguau'
D.B.
Dall'Aismme
disnibuiti
360milnopuscoli
perwmnre
lnpopolnzione
Unndingnsi
inritnrdo
puòprovocare
nannrcap
gravissimi
1
Scarica

Screening per 40 malattie metaboliche