AVANTI
Indice
-Che cos’è telethon
-Fabrizio e la sua storia
-Cosa sono le malattie genetiche in particolare
distrofia
-Casi significativi come i bambini bolla
-I successi di telethon
Che cos’è Telethon
Telethon venne creata da Jerry Louis,
attraverso una maratona televisiva per
raccogliere fondi; anche lui aveva un
figlio distrofico. Dal 1990 Telethon ,
insieme a milioni di italiani, ha lanciato
una sfida: sconfiggere la distrofia
muscolare e le altre malattie genetiche.
Una gara contro il tempo, perché sono
tante le persone malate; ogni 5 giorni
nasce un bambino distrofico. E’
importante sostenere Telethon, perché
sono pochi i fondi pubblici e privati
investiti in questa ricerca, mentre i
costi per arrivare alla cura sono alti e
molto impegnativi; inoltre ci vogliono
anni per trovare la cura.
Fabrizio e la sua storia
Fabrizio è uno dei 5000 ragazzi
malati della prima distrofia
muscolare, è anche il figlio del
presidente della Telethon. In
tenera età gli è stata
diagnosticata la prima
distrofia e suo padre da allora
non smette di cercare la cura,
non solo per lui ma anche per
gli altri 4999 malati di ora e i
prossimi che nasceranno.
Oggi ha 28 anni, un record!
Perchè in medi si muore a 20
anni. Il padre ci ha raccontato
che Fabrizio ha superato l'età
media anche grazie ai suoi
amici.
Cosa sono le malattie genetiche in
particolare distrofia
La distrofia e le altre
malattie genetiche
avvengono quando al
sesto mese di
gravidanza i cromosomi
si uniscono, ma alcuni si
uniscono in modo
diverso e, a seconda
dell'errore si creano le
malattie genetiche. Per
esempio la distrofia è
quando i muscoli non
sono protetti dalla
distrofina, una pellicola
che protegge i muscoli.
Casi significativi come i bambini
bolla
I cosiddetti bambini bolla
sono costretti a vivere in un
tendone di plastica chiuso
con aria filtrata. Perché gli
mancano gli anticorpi.
Grazie ai ricercatori
finanziati da Telethon da
poco è stata scoperta la cura
per questa malattia e grazie
ad essa, sono stati curati 14
bambini bolla.
I successi di telethon
Negli ultimi anni telethon ha scoperto circa 400
nuove malattie genetiche e varie cure, per
esempio un ricercatore è riuscito a curare tre
cani che soffrivano di distrofia muscolare. Però
per finanziare ulteriori ricerche si ha bisogno di
un'elevata quantità di denaro che al momento
manca. Ed è proprio per questo che vi
distribuiremo dei salvadanai perché anche voi
possiate aiutare la ricerca.