STARHOTEL MAJESTIC Corso Vittorio Emanuele II, 54, 10123 Torino 26 Novembre 2014 Relazione sull’attività del Registro Elisa Masiera e Daniela Gioia www.epiclin.it Numero di pazienti totali in MDS Registro Casi Registrati in 1 anno 3833 + 557 casi nov-13 nov-14 3275 *319 casi dall’ultima riunione di Aprile 2014 Regioni Italiane che partecipano al Registro MDS Piemonte Veneto Val D'Aosta Umbria 19 2 Toscana 26 21 Sardegna 1976 Basilicata 41 Puglia 475 Marche Liguria 314 315 6 Calabria Campania Lombardia Emilia Romagna Friuli Piemonte Basilicata Calabria Campania Emilia Romagna Friuli Liguria Lombardia Marche Puglia Sardegna Toscana Umbria Val D'Aosta Veneto 104 351 2000 46 72 1976 1500 1000 64 500 0 475 351 46 64 41 19 315 26 314 104 72 6 2 21 Piemonte Basilicata Calabria Campania Emilia Romagna Friuli Liguria Lombardia Marche Puglia Sardegna Toscana Umbria Val D'Aosta Veneto Registro MDS Italiano Età Età : 2000 1800 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 media mediana range 73 anni 74 anni 18-*114 anni 1592 865 817 413 11% 24% 43% 22% <= 60 61-70 71-80 > 80 • *10 casi con età >95 anni •Per 145 casi non è definibile l’età: manca data di diagnosi •Per 14 casi data di diagnosi e data di nascita sono uguali Registro MDS Italiano WHO 1000 900 RA 922 854 RARS 800 5q- 700 unclas 600 535 500 RCMD 449 CMML 400 300 202 200 124 RAEB 1 150 100 0 LMCA 253 71 12 24 % 6% 3.7 % 4% 26 % 7% 0.3 % 15 % 12 % 260 casi non hanno diagnosi 2% RAEB 2 RAEB t Registro MDS Italiano WHO 2264 2500 2000 1500 984 1000 253 500 71 0 non RAEB 63% RAEB 28% CMML 7% 260 casi non hanno diagnosi RAEB t 2% Registro MDS Italiano IPSS IPSS inserito dall’utente (2905 casi [76%]) 1400 1200 IPSS calcolato automaticamente (3833 casi) 1400 1103 1102 1000 1000 800 800 600 1186 1200 1166 1021 600 388 400 173 139 200 351 400 108 200 0 0 Low Int-1 38% 38% Int-2 13% High ND 4% 6% Low 31% Int-1 Int-2 27% 9% High ND 3% 30% 14% 4% 12% 58% 24% 58% Low-Risk High-Risk ND Missing Low-Risk High-Risk ND 30% Registro MDS Italiano IPSS-R IPSS-R calcolato automaticamente (2657 casi [69%]) 1400 1117 1200 1000 800 600 539 509 309 400 183 200 0 Very Low 20% Low Int High Very High 42% 19% 12% 7% 13% 13% 43% 31% Low-Risk Intermediate High-Risk Missing Registro MDS Italiano Problematiche…. Sangue periferico Registro MDS Italiano Citopenie ANEMIA 1532 1600 1436 1400 1200 1000 800 598 600 400 200 17% 43% 40% * <=8 tra 8 e 10 >10 0 • *2 casi hanno valori di emoglobina > 90 g/dL! •266 (7%) casi non hanno valore di Hb Registro MDS Italiano Citopenie Piastrinopenia 2500 2174 2000 1500 824 1000 551 500 16% 23% 61%* <50 51-100 >100 0 • *194 casi hanno valori di piastrine > 1000 x 109/L ! •Circa 283 casi non hanno un valore! Registro MDS Italiano Citopenie Neutropenia 1442 1600 1400 1200 872 1000 800 600 468 314 400 200 0 <500 501-1000 1001-2000 >2000 10% 15% 28% 47% •384 casi hanno valori di gb > 100 x 109/L ! •11 casi hanno valori di neutrofili >100%! •Circa 700 casi non hanno un valore! ……Suggerimenti 1) Creare dei blocchi: • All’inserimento del paziente in assenza di diagnosi, data diagnosi e IPSS • All’inserimento delle variabili diagnostiche porre un blocco affinché i valori inseriti abbiano un senso. 3) Invio mail automatica da Epiclin all’inserimento di un paziente 4) Invio mail automatica se si inseriscono dei casi potenzialmente doppi 5) Unire i pazienti di centri non più attivi o silenti ai pazienti del centro di riferimento (per esempio unire quelli di una medicina a quelli dell’ematologia della stessa struttura) lasciando entrambi i codici (vecchio e nuovo) 6) Controllo sulle date da parte del sistema (date errate o improbabili per es: data nascita = data diagnosi; data consenso troppo vecchia….) e alert tramite invio di mail automatiche. 7) ….varie ed eventuali….. FISM: Protocolli Attivi 1) Studio di fase II multicentrico open label per valutare l’efficacia di Decitabina nel trattamento della leucemia mielomonocitica cronica; Studio Multicentrico Nazionale: arruolamento chiuso, 5 pazienti ongoing e follow up attivo (PI: Prof.ssa Santini – centro coordinatore: Firenze) 2) Identificazione dei meccanismi alla base della risposta eritroide nei pazienti affetti da mielodisplasia sottoposti a terapia ferrochelante (FISM-BIOFER12) Studio Multicentrico osservazionale. Attivo (PI: Dr.ssa Cilloni – centro coordinatore: Orbassano) 3) A Randomized Phase III study of Decitabine and Hydroxyurea in patients with advanced proliferative Chronic Myelomonocytic Leukemia Studio Multicentrico Internazionale in collaborazione con: Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM), German MDS group (GHIMO). In avvio? (PI: Prof.ssa Santini – centro coordinatore: Firenze) 4) Rete Italiana dei Registri MDS. Ongoing. A breve verrà inviato un emendamento per l’esclusione dallo studio principale degli studi biologici e morfologici….. FISM: Progetti 1. Stesura lavoro EPO real life 2. Studio retrospettivo real life sui pazienti trattati con Azacitidina 3. Lavoro epidemiologico sul Registro MDS NECESSITA’ DELLA FIRMA DI UNA LIBERATORIA ALL’UTILIZZO DEI DATI DA PARTE DEI REFERENTI REGIONALI … to be continued… FISM: Ricerca Fondi 1. Partecipazione al bando CRT 2. Partecipazione al bando SociAL NECESSITA’ DI RICERCA FONDI … to be continued… Grazie a Tutti!!! CAMPAGNA PER IL 5X1000 Discussione Aperta…. FISM e Multimedialità www.fismonlus.it www.facebook.com 1. LOW RISK WORK GROUP: Enrico Balleari, Daniela Cilloni, Paolo Danise, Dario Ferrero, Pellegrino Musto, Anna Maria Pelizzari 2. HIGH RISK WORK GROUP Marino Clavio, Carlo Finelli, Maurizio Miglino, Antonella Poloni, Giorgina Specchia 3. CMML WORK GROUP Francesco Onida, Anna Maria Pelizzari, Valeria Santini Registro MDS Piemonte (3275 casi) Entità Blasti Midollari Aspirato (2388) Bom (2143) 1500 1500 1000 1560 1000 1334 466 501 500 297 500 286 0 12 34 5 36 0 >3 21 0 30 20 0 14% to o1 0.2% to 5t 1.8% 11 <5 22% 0 62% 30 20 0 12% >3 to to o1 21% 21 11 5t <5 65% 1.6% 0.4% Flusso Informazioni citogenetica Biologia Molecolare citofluorimetria Anatomia Patologica Centro dati Segreteria FISM Diagnosi: WHO e FAB Indici prognostici IPSS inserito dall’utente Indici prognostici calcolati automaticamente Quota blastica Citologia Istologia www.epiclin.it Studi clinici connessi al Registro
Scarica
