AGGIORNAMENTO
REGISTRO ITALIANO MDS
Torino Incontra
22 aprile 2013
Registri Regionali
Regioni attive
Regioni in fase di
attivazione
Regioni con un Registro
indipendente
Registri Regionali
….
• Supporto ed applicazione delle linee guida internazionali;
• Ottenere un omogeneo approccio diagnostico e prognostico tra i
vari centri che aderiscono;
• Raccolta di dati epidemiologici;
• Raccolta di campioni biologici per studi utili a comprendere i
meccanismi molecolari delle MDS.
• Contributo per studi epidemiologici
Scambio di Informazioni
citogenetica
Biologia Molecolare
citofluorimetria
Anatomia Patologica
Centro dati
Registro Italiano
1034 casi inseriti da 34 centri Italiani non piemontesi
200
180
160
140
120
100
80
60
40
20
0
173
163
151
117
87
103
66
55
29
34
14
13
20
12
20
11
20
10
20
09
20
08
20
07
20
06
20
05
20
04
20
92
19
to
03
20
42 casi non sono in questo istogramma perché non hanno data di diagnosi
Registro Piemontese
1834 casi appartenenti a 38 centri piemontesi
200
180
160
140
120
100
80
60
180
161
154
131
129
153
146
131
127
107
109
120
110
56
40
20
0
2
13
20
12
20
11
20
10
20
09
20
08
20
07
20
06
20
05
20
04
20
03
20
02
20
01
20
99
00
20 o 19
t
86
19
19 casi non sono in questo istogramma perché non hanno data di diagnosi
Registro Nazionale
1034 casi inseriti da 34 centri Italiani non piemontesi
400
352
350
300
259
237
250
200
150
105
100
50
18
7
35
11
6
0
to
ne
ve
a
a
gn
de
na
ag
m
ia
ro
e
ch
ia
an
sc
to
r
sa
ar
m
ur
lig
a
ili
em
ta
r ia
ca
n
pa
m
i
sil
lab
ca
ca
Ba
Registro regionali
2868 casi totali segnalati sul registro
Età :
media
mediana
range
73 anni
74 anni
26-106 anni
1206
1200
1000
660
800
622
600
400
319
200
11%
24%
43%
22%
<= 60
61-70
71-80
> 80
0
61 casi risultano missing dei dati sul’età
Registro MDS Piemonte (2868 casi)
Esami diagnostici eseguiti (%)
100
90
80
70
60
% 50
40
30
20
10
0
89
88
81
62
31
a
e
ar
ol
ria
ec
ol
M
et
im
or
flu
i
og
ol
Bi
to
Ci
a
tic
ne
ge
M
to
Ci
BO
to
ra
pi
As
Registro MDS 2868 casi
Entità delle citopenie
Anemia: 2722 casi
3000
2500
2000
1500
1131
1199
1000
392
500
14%
42%
44%
Hb < 8 gr/dl
Hb da 8 a 10 gr/dl
Hb > 10 gr/dl
0
146 casi mancanti di sistema
Registro MDS 2868 casi
Entità delle citopenie
Piastrinopenia (2715 casi)
1800
1639
1600
1400
1200
1000
800
600
655
421
400
200
16%
24%
60%
<50
51-100
>100
0
153 casi mancanti di sistema
Registro MDS 2868 casi
Entità delle citopenie
Neutropenia (2655 casi)
1309
1400
1200
1000
709
800
600
400
200
387
250
9%
15%
27%
49%
<500
501-1000
1001-2000
>2000
0
Mancanti di sistema 213 casi
Registro MDS 2868 casi
Diagnosi
Diagnosi WHO (2739 casi)
700
660
657
RA
600
RARS
500
5q-
425
unclas
400
RCMD
316
300
CMML
214
200
152
LMCA
143
RAEB 1
95
100
62
8
0
24 %
5%
4%
5%
24 %
8%
0.3 % 16 %
RAEB 2
RAEB t
12 %
129 casi senza diagnosi WHO
2%
Registro MDS 2868 casi
Diagnosi
Diagnosi WHO (2739 casi)
2000
1936
1800
1600
1400
1200
1000
800
425
600
316
400
200
71%
15%
12%
0
non RAEB
RAEB 1
RAEB 2
129 casi senza diagnosi WHO
62
2%
RAEB t
Registro MDS 2868 casi
IPSS (1966)
1000
900
902
839
774
800
700
600
500
400
270
300
200
100
83
29%
27%
9%
3%
32%
Low
Int-1
Int-2
High
ND
0
Registro MDS 2868 casi
Caratteristiche
Si tratta per più del 50% di casi:
Eta’ > 70
Citopenie moderate
Indice prognostico favorevole
Prevalenza di diagnosi NON RAEB
Riunione nazionale Registri Regionali MDS
NH Lingotto Hotel 29/10/2012
Verbale riunione
…… la segreteria FISM invierà un modulo di richiesta autorizzazione che i
responsabili regionali dei registri potranno sottoscrivere per consentire
l’utilizzo dei propri dati…..
…ne mancano solo alcuni…
Riunione nazionale Registri Regionali MDS
NH Lingotto Hotel 29/10/2012
Verbale riunione
….. Nel sito fismonlus.it c’è una finestra dedicata ai centri aderenti alla FISM,
pertanto si invitano i presenti a compilare e sottoscrivere il documento
presente in sala per l’autorizzazione alla pubblicazione di dati del centro di
appartenenza sul sito FISM….
…chi non l’avesse ancora fatto, trova i moduli all’help desk…
Riunione nazionale Registri Regionali MDS
NH Lingotto Hotel 29/10/2012
Verbale riunione
……si suggerisce di mettere sul sito dei dati epidemiologici di carattere
descrittivo e di fare un’area pubblica e un’area privata….
…ongoing…
Riunione nazionale Registri Regionali MDS
NH Lingotto Hotel 29/10/2012
Verbale riunione
….. una parte per i pazienti (info per i pazienti) nella parte pubblica……
…ongoing…
Riunione nazionale Registri Regionali MDS
NH Lingotto Hotel 29/10/2012
Verbale riunione
….. Si suggerisce di implementare in FU il calcolo degli score prognostici per
segnare eventuali variazioni rispetto alla diagnosi. ……
...il sistema è stato implementato…
SEGRETERIA
e-mail [email protected]
Elisa Masiera
Antonella Ferranti
Daniela Gioia
EPICLIN
Phone: +39 011 6336854
Fabio Saccona ([email protected])
Registro MDS 1753 casi
Esami Diagnostici (1999-2011)
1636
206
1430
117
casi con dato su Aspirato:
non eseguito
eseguito
missing
1665
185
1480
88
casi con dato su BOM:
non eseguito
eseguito
missing
1999
100
90
88
80
70
77
89
80
91
82
90
90
87
86
58
81
80
79
81
76
60
%
86
86
90
91
90
88
83
71
50
92
87
2000
2001
2002
2003
2004
2005
40
2006
30
2007
20
2008
10
2009
0
2010
aspirato
82%
BOM
84%
2011
Registro MDS 1753 casi
Esami Diagnostici (1999-2011)
1673
204
1469
80
casi con dato su Cariotipo:
non eseguito
eseguito
missing
1554
521
1033
199
casi con dato su Citofluorimetria:
non eseguito
eseguito
missing
1999
100
80
70
%
60
2000
88
90
76
71
86
90
87
83
88
86
81
91
2001
90
2002
92
80
72
50
76
65
66
64
61
40
20
2004
2005
2007
25
2008
29
10
67
71
2006
59
30
2003
71
2009
0
cariotipo
84%
citofluor
59%
2010
2011