Un manifesto affinché la cefalea primaria
cronica sia riconosciuta patologia sociale
27 febbraio 2014
Ottenere il riconoscimento legislativo della cefalea primaria cronica come malattia
sociale, mettere a punto un sistema di cure più efficiente (ossia modulabile sulle
necessità del singolo paziente e differenziato per livelli di gravità), effettuare
un’adeguata informazione e un corretto orientamento all’interno dei servizi sanitari
per favorire la necessaria continuità terapeutica, garantire una maggiore
preparazione degli operatori sanitari, assicurare la costante applicazione degli
standard assistenziali che emergono dalle linee guida e dalle norme di buona
pratica clinica su tutto il territorio nazionale. Sono gli obiettivi che si pone il primo
Social Manifesto in Italia per i diritti della persona con cefalea, a difesa degli oltre
sei milioni di italiani che ne soffrono, presentato a Roma.
Il Social Manifesto è firmato da SISC (Società italiana per lo studio delle cefalee),
ANIRCEF (Associazione neurologica italiana per la ricerca sulle cefalee),
FEDERDOLORE – SICD (Società italiana dei clinici del dolore), LI Onlus (Lega
italiana Cefalalgici), AIC Onlus (Associazione italiana per la lotta contro le cefalee),
Al.Ce Foundation Onlus (Alleanza Cefalalgici), FEDERFARMA, con il patrocinio
dell’Associazione di Iniziativa Parlamentare per la Salute e la Prevenzione,
nell’ambito dell’Italian Migraine Project.
Quest’ultimo vedrà le associazioni di pazienti, medico-scientifiche e professionali
firmatarie del documento riunite in un’Alleanza contro le Cefalee impegnata in un
arco temporale di due anni a realizzare numerose iniziative: report informativi a
uso delle istituzioni e della pubblica opinione, campagne sociali per sensibilizzare i
legislatori sulla necessità di identificare le priorità di intervento, tra le quali
l’opportunità di sostenere finanziariamente e promuovere studi e ricerche, oltre a
sviluppare iniziative per la formazione e l’aggiornamento degli specialisti.
I bisogni del paziente e le competenze del terapeuta
Il problema fondamentale affrontato dal Social Manifesto è costituito dalla cefalea
primaria cronica che rappresenta la settima causa mondiale di disabilità e, nella
sola Italia, pesa per 3,5 miliardi di euro in termini di costi diretti (spese mediche,
farmaci e ospedalizzazione) e indiretti (mancata produttività e assenteismo). Un
problema sanitario per il quale, come è stato indicato dall’OMS, è necessario
rimuovere barriere di ordine clinico, sociale e politico-economico. «Oggi in Italia chi
soffre di cefalea, e si tratta in gran parte di donne, utilizza troppo spesso i farmaci
in modo improprio e protratto, con rischi di tossicità e abuso o dipendenza,
favorendo la cronicizzazione del disturbo» spiega Giorgio Bono, presidente della
SISC. «Per questo è fondamentale arrivare a una chiara definizione legislativa
della malattia come patologia sociale, offrendo a ogni paziente un percorso di
informazione e cura personalizzato e consentendo l’accesso agli interventi
terapeutici più innovativi - farmacologici e non - che oggi non sono assicurati in
tutte le Regioni in modo uniforme».
«Il punto fondante del manifesto, che è una carta dei diritti dei cefalalgici, è la
risposta alla domanda: che cosa vogliono i pazienti?» prosegue Bono. «Parlando
da medico rispondo che hanno diritto di avere medici esperti e quindi, da un punto
di vista formativo, le società scientifiche possono essere utili, nell’ambito di questa
iniziativa, a promuovere una migliore cultura e una maggiore attenzione verso il
problema del paziente con cefalea. Si tratta infatti sempre di un problema
complesso, in quanto la cefalea è un disordine che viene portato sempre sul
background non solo biologico ma anche di personalità, e si modula su variabili
come lo stato affettivo, la condizione sociale: sul corpo e sull’ambiente».
«Per questi motivi la cefalea richiede un’attenzione maggiore» sostiene il
presidente della SISC. «Poi la cultura sul tema deve essere adeguata per livelli di
competenza, evidenziando l’importanza della diagnosi differenziale tra forme
pericolose e non pericolose o primarie. Ciò impone un’adeguata quota di
insegnamento agli studenti in medicina sulle cefalee come disordine e la
promozione di iniziative formative per specialisti sul territorio rispetto alle nuove
possibilità di cura. Fondamentale, ancora, promuovere la ricerca nei centri di
riferimento – non solo sui farmaci - in modo che i risultati rappresentino un
feedback per migliorare il sistema assistenziale».
«Il riconoscimento della cefalea primaria cronica come patologia sociale» precisa
infine Bono «non implica spese ma dà dignità ai pazienti e permette, con adeguati
criteri, di riconoscere in maniera oggettiva il peso di un’eventuale invalidità
correlata, mentre oggi esiste tra le varie Regioni una sostanziale difformità sui
criteri per misurare i livelli di disabilità».
«L’aspettativa di chi soffre di mal di testa è quella di non voler vedere sottovalutata
la propria sofferenza» aggiunge Francesco Maria Avato, responsabile scientifico
dell’Alleanza Cefalalgici. «La cefalea, invece, troppo spesso è considerata una
malattia banale, di secondaria importanza, che non merita particolare attenzione.
In realtà il dolore, quando si presenta, ha notevoli conseguenze sulla qualità di
vita, incide sull’attività lavorativa, ed è gravata da comorbilità quali ansia e
depressione». In questo modo – sostiene Avato - la cefalea diventa un paradigma
per la necessità di un intervento che non sottovaluti il problema, e di un sistema
organizzativo coerente che garantisca un percorso diagnostico-terapeutico
affidabile al paziente.
Le peculiarità della patologia e il modello organizzativo assistenziale
«La difficoltà del trattamento della cefalea nasce dalla difficoltà della diagnosi»
afferma Marco Aguggia, presidente dell’ANIRCEF. «La classificazione è infatti
molto articolata. Solo dal parere di un esperto può derivare un trattamento
adeguato. Trattamento che, come già accennato, attualmente non è omogeneo e
deve diventarlo. Attraverso la Legge 38, che di occupa di dolore cronico anche non
oncologico, occorre declinare a livello nazionale e regionale le professionalità
coinvolte e i reciproci ruoli e individuare i centri esperti nei vari trattamenti».
Sono 3 i riconoscimenti fondamentali che devono essere ottenuti tramite il Social
Manifesto, secondo Aguggia. «Sapere che quando una cefalea supera i 15 giorni
di durata o dura almeno per 3 mesi durante l'anno è una forma cronica.
Evidenziare che esistono forme dovuto all’abuso cronico di farmaci OTC (e in
questo occorrerà un’opera di educazione a livello del farmacista e del medico di
famiglia). Considerare la cefalea primaria cronica come malattia sociale,
spiegando alle Istituzioni che è diversa da altre forme di dolore cronico e che, per
esempio, non risponde a morfina e oppiacei che, al contrario, in questi pazienti
possono creare un’invalidità cronica».
«È poi fondamentale che il SSN offra un accesso alle cure articolato per livelli di
complessità crescente, secondo il modello “hub & spoke”, assicurando quindi non
solo un’efficiente gestione e presa in carico dei malati ma anche la massima
appropriatezza dell’approccio in tutte le Regioni italiane» continua il presidente
dell'ANIRCEF. «Occorre portare in sottoesposizione il 97%-98% dei pazienti che
non soffrono di forme gravi e vanno educati e indirizzati, e che costituiscono il
97%-98% della spesa, a causa della grande quantità di esami inappropriati
eseguiti. È da sovraesporre invece quel 2%-3% di soggetti che sono affetti da
forme difficili da trattare e sono socialmente limitati».
Un’attenzione specifica sarà dedicata da parte dell’Alleanza all’età evolutiva, in
considerazione della gravità e della dimensione del problema: la cefalea colpisce
circa il 25% della popolazione pediatrica in età scolare, con significative
ripercussioni sul rendimento scolastico e sulla comprensione di comportamenti
anomali del bambino da parte dei genitori.
Il ruolo delle farmacie nel monitoraggio dell'uso dei farmaci
Un ruolo non secondario in questa nuova alleanza intende poi giocarlo la farmacia,
che rappresenta un basilare punto di riferimento sul territorio per il cittadino, con 18
mila esercizi, 50 mila professionisti e 3,5 milioni di cittadini che vi si recano tutti i
giorni. «Per il paziente cefalalgico la farmacia è un punto di riferimento importante
ed è uno “sportello” di consulenza perché gli antidolorifici sono tra i farmaci da
banco più venduti ed è importante che siano utilizzati in modo appropriato» rileva
Annarosa Racca, presidente di Federfarma.
«In particolare» prosegue Racca «i farmacisti forniscono informazioni sul corretto
uso dei farmaci e sugli stili di vita che contribuiscono a prevenire la patologia o a
migliorarne l’evoluzione. Inoltre indirizzano verso le fonti affidabili da consultare nel
campo della salute mettendo in guardia da alcuni siti Internet potenzialmente
pericolosi. Di rilievo il fatto che - grazie alla piattaforma informatica in via di
ultimazione, e in particolare al fascicolo sanitario elettronico - le farmacie possono
contribuire al monitoraggio dell’uso dei farmaci, verificando in particolare
l’aderenza del paziente alle terapie o l’assenza di fenomeni di abuso attraverso i
dati delle vendite comunicati al SSN. Infine la farmacia è un presidio integrato nella
rete delle strutture sanitarie e come tale può, se necessario, indirizzare i pazienti ai
centri specialistici presenti sul territorio, abbreviando i tempi del ricorso alla terapia
più adeguata, in sinergia con i medici di medicina generale».
I compiti della politica e del legislatore
«Compito della politica è quello di dare una risposta ai bisogni sociali di vasta
portata, affrontandoli prima che degenerino in patologie conclamate o croniche»
sottolineato il Senatore Antonio Tomassini, presidente dell’Associazione di
Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione che ha
patrocinato il Social Manifesto. «È con questa logica che la nostra Associazione si
impegnerà per dare impulso a provvedimenti che, nel loro insieme, diano risposta
a una domanda di salute importante e fin qui inascoltata».