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IL RICONOSCIMENTO DELLA CEFALEA CRONICA
COME MALATTIA SOCIALE
frequenza. Tuttavia, l’emicrania e le cefalee primarie
in generale risultano sottotrattate, sia pure in presenza di un rilevante peggioramento della qualità di vita.
Anche da questo dato di fatto deriva una presenza
nella popolazione di circa 1,4/2,2 per cento di forme
croniche, in tutto o in parte refrattarie alle cure, che
impediscono una normale vita lavorativa e sociale,
comportando costi particolarmente elevati.
AUTORI:
Arianna Lazzarini
Consigliere regionale del Veneto
Gruppo Liga Veneta Lega Nord Padania
Segretario V Commissione consiliare
Sicurezza sociale – Igiene – Sanità – Assistenza
Giorgio Zanchin
Centro di Riferimento Regionale per la Diagnosi
e la Cura delle Cefalee, Dipartimento di Neuroscienze,
Università degli Studi di Padova
In Italia, ad esempio, la spesa annua sanitaria che per
ogni emicranico episodico ammonta a circa 800 euro,
sale a più di 2600 euro, quindi a più del triplo, per
ogni paziente con emicrania cronica. Oltre all’emicrania cronica, le principali forme di cefalee primarie croniche, cioè accomunate dal loro verificarsi stabilmente
per più di metà del tempo di vita del paziente, sono
la cefalea di tipo tensivo cronica, la cefalea a grappolo
cronica, l’emicrania cronica parossistica, la “New Daily
Persistent Headache”, la Hemicrania continua.
I pazienti con cefalea cronica rappresentano il 40-60
per cento di quanti si rivolgono ai Centri Cefalee: in
oltre 2/3 dei casi si associano una condizione di abuso di farmaci e, con una frequenza pressoché doppia
rispetto alla restante popolazione, ansia e depressione.
Sono queste persone affette da forme di cefalea cronica, refrattaria alle terapie e con limitazione delle
capacità lavorative, oltre che con una qualità di vita
gravemente compromessa, che meritano il riconoscimento di pazienti affetti da malattia sociale, mentre la
loro condizione è attualmente misconosciuta, prevalendo ancora in molti casi il pregiudizio stereotipato
della cefalea come sintomo modesto, se non a volte
strumentalizzato.
Introduzione
La cefalea o “mal di testa” è una condizione molto
diffusa, derivante da cause diverse. Distinguiamo in
primo luogo le cefalee primarie, o “cefalee malattia”,
nelle quali il dolore e eventuali sintomi di accompagnamento costituiscono il problema da risolvere, dalle
cefalee secondarie, o “cefalee sintomo”, nelle quali invece il mal di testa è un segnale di sottostante patologia causale (ad esempio, una sinusite o un tumore
cerebrale), che va affrontato prioritariamente.
Le cefalee primarie rappresentano il 90% dei casi, e i
dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS)
indicano che le due forme più frequenti, cefalea di
tipo tensivo ed emicrania, colpiscono rispettivamente
circa il 30 e il 15 per cento della popolazione, con
elevati costi diretti (principalmente visite, esami, farmaci), cui si aggiungono costi indiretti (in particolare,
la perdita di produttività), di gran lunga superiori.
Un trattamento farmacologico mirato sugli attacchi ne
può ridurre l’intensità e la durata, mentre farmaci assunti preventivamente sono in grado di diminuirne la
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ITALIAN HEALTH POLICY BRIEF
“Mi chiamo D. R., ho 59 anni e da circa tredici anni soffro di emicrania e cefalea croniche.
Dapprima gli episodi si verificavano ogni mese, poi ogni quindici giorni circa, poi ogni settimana, poi quasi ogni giorno.
Ho lavorato dal 1980 ad agosto 2013 presso un Ente Pubblico; sono stata assunta come educatrice di asilo nido; poi ho dovuto,
mio malgrado, lasciare l’asilo nido perché l’emicrania e la cefalea croniche non mi consentivano di svolgere questo tipo di attività.
L’emicrania e la cefalea croniche, infatti, arrecano anche una notevole sensibilità alla luce, al rumore, al movimento, e anche nausea e
vomito. Aumentando gli attacchi, il numero di giorni di assenza dal lavoro è andato via via crescendo, fino a raggiungere la soglia del
licenziamento. L’Ente mi ha quindi sottoposto a visita medica ad aprile 2013 presso la Commissione medica di verifica del Ministero
dell’Economia e della Finanza la quale mi ha dichiarato inidonea a qualsiasi attività lavorativa consentendomi di andare in pensione
con gli anni effettivamente lavorati: trentatrè. Pertanto, ho subito una diminuzione della pensione rispetto ad una pensione erogata a
fine percorso, ma d’altronde non potevo più sostenere l’impegno quotidiano di un lavoro. I farmaci che utilizzo negli attacchi, prescritti
dallo specialista, sono a mio totale carico. L’assunzione obbligata, costante – ora quotidiana – di tali farmaci mi arreca notevoli
disturbi fisici correlati per i quali sono in cura. La condizione che vivo è invalidante; non mi consente una vita sociale normale e mi
rende impossibile progettare/assumere nel breve e nel lungo termine qualsiasi attività/impegno.”
La conoscenza diretta dell’esperienza di tali tipologie di pazienti, quale
quella che segue, permette di capire
il grave livello di limitazione cui sono
sottoposti e riconoscerne lo stato di
malattia invalidante. È evidente che
le norme operative che consentiranno
il giusto riconoscimento di malattia
sociale dovranno essere stringenti sul
piano legislativo e diagnostico, proprio
al fine di poter allocare le risorse alla
fascia di pazienti realmente rispondenti alle accennate caratteristiche di gravità/refrattarietà alle cure.
L’iniziativa legislativa
Le testimonianze dei malati, quale
quella sopra riportata, rendono più
comprensibile la necessità di perfezionare un intervento in sede legislativa che ha iniziato il suo percorso nel
2011. Il progetto di legge statale per
il riconoscimento della cefalea cronica
come malattia sociale nasce nella Regione Veneto, in seguito a testimonianze e ad accorate segnalazioni di molti
cittadini. Sono stati loro, sofferenti di
una patologia invalidante e pesantissima, ad aver sollecitato e, in un certo
senso, “delegato” il consigliere regionale Arianna Lazzarini a rappresentarli
tramite una proposta di legge, ampiamente raccolta dall’assemblea legislativa regionale. La proposta normativa,
alla cui stesura ha contribuito il mondo
professionale (il prof. Giorgio Zanchin,
direttore del Centro Regionale Veneto per le Cefalee), è stata depositata
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in Consiglio regionale a maggio 2011
e nell’agosto dello stesso anno è stata
approvata all’unanimità in Commissione, dove, con grande soddisfazione del relatore, si è visto un consenso
trasversale di tutti i partiti, a dimostrazione che salute e qualità di vita
dei cittadini superano ogni presa di
posizione politica. Nel mese di ottobre
2011, il provvedimento è stato licenziato all’unanimità dall’assemblea regionale del Veneto e il 9 maggio 2012
è stato illustrato in Commissione Salute presso la Conferenza delle Regioni.
Il 26 novembre 2012, a Venezia
presso palazzo Ferro Fini (sede del
Consiglio regionale del Veneto), si è
quindi svolto un convegno dal titolo
“Gli aspetti epidemiologici, clinicogestionali e socio-economici delle cefalee croniche”. Organizzato dal Consiglio regionale e dall’Associazione
Parlamentare per la Tutela e la Promozione del diritto alla Prevenzione,
il convegno ha visto la partecipazione,
oltre che della stessa consigliera Lazzarini, del senatore Antonio Tomassini, presidente della Commissione Sanità a Palazzo Madama, e della signora
Anil Celio, cefalalgica, coordinatrice
veneta per la Lega Italiana Cefalalgici. In seguito, anche la Commissione
Sanità del Senato ne ha preso visione,
e la stessa Consigliere Lazzarini si è
recata a Roma per portarne le motivazioni e gli obiettivi all’attenzione
dei senatori, durante l’audizione del
19 dicembre 2012. Infine, lo scorso
ottobre 2013 i senatori veneti della
Lega Nord, sempre su iniziativa della consigliere Lazzarini, hanno dato
impulso al dibattito sulla cefalea, sottoscrivendo un provvedimento sulla
scia di quello approvato dalla Regione
Veneto, con l’obiettivo di accelerarne
l’iter parlamentare.
Nonostante la cefalea sia una patologia importante e, per chi ne soffre, devastante, tale malattia non ha ancora
adeguati riconoscimenti sul piano legislativo. Anche se la cefalea comporta
ingenti costi economici (per la diagnosi, il trattamento, le visite ambulatoriali, le indagini diagnostiche) e pesanti
conseguenze sul fronte lavorativo e
sociale, compromettendo severamente
la capacità di far fronte agli impegni
quotidiani dei malati, il legislatore non
ha ancora concluso un apprezzabile
quadro normativo di riferimento.
Solo la Lombardia nel 2006 e la Val
d’Aosta nel 2010 hanno emanato indicazioni operative per la valutazione
delle cefalee nell’ambito dell’invalidità
civile (nelle tabelle ministeriali per la
valutazione dell’invalidità civile, infatti, non esistevano riferimenti utilizzabili). Resta il fatto che la cefalea non
è inserita nell’elenco nosologico delle
malattie e tale anomalia è ancor più
evidente se si considera che, data la
vastità del problema, esistono in tutta
Italia numerosi centri per la diagnosi e
la cura di questa patologia.
Le iniziative legislative, a partire dal
“progetto di legge Lazzarini”, intendo-
ANNO IV - SPECIALE 2014
no colmare questo vuoto legislativo.
La proposta, composta da un unico
articolo, ha ricevuto l’approvazione di
numerose associazioni, come il Coordinamento Nazionale Alleanza Cefalalgici. Essa prende in considerazione
la “cefalea primaria cronica”, caratterizzata da continuità nel tempo e dal
fatto che non si individuano cause manifeste.
Un nuovo sistema di cure
È fondamentale aver bene presente i dati scientifici ed epidemiologici
disponibili per ribadire nuovamente
quanto questa patologia influisca negativamente sulla vita di moltissime
persone.
Secondo le ricerche della Johns
Hopkins University School of Medicine, ad esempio, la cefalea ha una
frequenza circa doppia nelle donne
rispetto agli uomini, ed è più frequente nelle persone di più basso livello
socio-economico. Nelle donne è dovuta nel 56% dei casi a cefalea tensiva
cronica e nel 33% dei casi a diverse
forme di emicrania (nei maschi rispettivamente 52% e 25%). Si stima che
nella sola Regione Veneto ci siano circa 101.000 persone di 18-65 anni, e
quindi in età lavorativa, con cefalea
cronica giornaliera primaria (65.000
donne e 36.000 uomini) e circa
3.000 persone che abusano di farmaci per la cefalea.
L’emicrania è la forma più invalidante
di cefalea cronica primaria giornaliera
ed è tra le prime venti nella classifica delle malattie disabilitanti (Global
Burden of Diseases) stilata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, essendo da sola la causa del 1,9% degli
anni perduti per disabilità.
Si tratta di una patologia che, purtroppo, si manifesta prevalentemente
nel periodo più produttivo della vita,
comportando costi economici e sociali ingenti (assenteismo, mancata
produttività, etc.). Si pensi che i costi
sanitari diretti, recentemente quantificati (Bloudek 2012), corrispondono in
Italia a una spesa di 2.648 euro per
ogni paziente con emicrania cronica e
di 828 euro per ogni emicranico episodico. Tutto questo rende necessario
riconoscere con urgenza la cefalea primaria cronica come malattia sociale,
così da permettere una migliore organizzazione delle risorse già disponibili
sul territorio e incrementare efficienza
ed efficacia del sistema sanitario.
Considerato che vi sono regioni in cui
il servizio sanitario ha elevati gradi di
funzionamento e di risultato e che è
stata decisa l’applicazione dei costi
standard nel riparto delle risorse nazionali, il Ministro della Salute potrebbe farsi promotore, quanto prima, di
tutelare un diritto non attualmente garantito a milioni di cittadini cefalalgici,
e di avviare un progetto pilota sperimentale nella Regione Veneto, regione in cui, per la prima volta, è stata
formulata una proposta legislativa.
Infatti, in attesa che a livello nazionale
si concluda l’iter legislativo per consentire il riconoscimento della cefalea
cronica come malattia sociale, nella
Regione Veneto è stato approvato un
progetto dedicato alla riorganizzazione dei servizi dedicati ai pazienti con
cefalea.
La realizzazione del progetto consentirà ai pazienti con cefalea cronica di
trovare una maggiore facilità di accesso alle strutture dedicate alla diagnosi
e cura della cefalea e una migliore risposta diagnostica, terapeutica e assistenziale.
Il progetto è stato approvato nell’ambito del Programma per la Ricerca Innovazione e Health Technology Assessment (PRIHTA), istituito con DGRV
n. 2187/2008. La Regione Veneto, attraverso tale Programma, promuove la
realizzazione di progetti nati all’interno di collaborazioni pubblico-private
finalizzate a migliorare la qualità del
sistema e sperimentare nuovi modelli
in sanità. I progetti riguardano attività
integrate di ricerca, innovazione e formazione, e hanno per obiettivo finale
la promozione della qualità e dell’efficienza del SSR.
Le Aziende Sanitarie, gli IRCCS, i
Consorzi e le Fondazioni promossi tra
enti pubblici e privati e riconosciuti
dalla Regione Veneto nella promozione della ricerca in ambito sanitario, e i
Soggetti Privati operanti nel territorio
regionale, possono proporre progetti
in reciproca intesa miranti al miglioramento del SSR. Per Soggetti Privati
si intendono sia produttori e/o fornitori di dispositivi medici, farmaci e in
generale di tutte quelle tecnologie che
possono trovare applicazione in ambito sanitario, sia altri soggetti privati
che possano contribuire allo sviluppo
del sistema.
Con la DGRV 2461/2012 è stata
pubblicata la chiamata alla presentazione di progetti in relazione al documento programmatorio 2012. La AO
di Padova, l’Ulss9 Treviso e Allergan
Spa hanno presentato in partnership il
progetto “Organizzazione dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali
dei pazienti con cefalea”. Il progetto
si colloca nell’ambito delle proposte
innovative finalizzate al miglioramento continuo dei modelli erogativi dei
servizi sanitari di interesse generale,
ed è stato approvato nella graduatoria
finale con DGRV 1238/2013.
L’obiettivo generale del progetto, che si
svolgerà nell’arco di due anni, è quello
di documentare i servizi per le cefalee
nelle aziende coinvolte nel progetto,
rilevare la best practice e ridefinire un
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale coerente con le indicazioni
regionali di ottimizzazione delle risorse. Questo si realizzerà attraverso un
percorso di appropriatezza clinica ed
organizzativa che massimizza gli esiti
clinici e riduce l’impatto clinico-economico-sociale della patologia.
La grande maggioranza delle cefalee
può essere gestita efficacemente a
livello di assistenza primaria, individuando le opportune misure per facilitare l’accesso dei pazienti alle cure
più appropriate, attraverso una rete
integrata di servizi e competenze a diversi livelli, con particolare attenzione
alle forme croniche. Con tale modello
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ANNO IV - SPECIALE 2014
a rete dei servizi, primariamente nelle
aziende interessate al progetto di sperimentazione, si punta a mantenere e
incrementare gli standard di qualità,
integrando e ottimizzando gli interventi e garantendo equità ed accessibilità ai servizi. Una volta consolidato,
tale modello andrebbe proposto ed
esteso a tutte le ULSS del Veneto.
Il sistema di cure, secondo un modello di rete integrata dei servizi, servirà
dunque a:
- garantire un accesso a cure specialistiche prioritariamente ai pazienti con
forme croniche o a più alto rischio di
cronicizzazione;
- ottenere tempi di attesa congrui con
i limiti previsti dalla Regione Veneto;
- evitare ricorsi impropri al pronto
soccorso.
L’articolazione del modello mira a
definire gli standard operativi entro i
quali ciascun livello di assistenza che
verrà identificato deve poter garantire
Italian Health Policy Brief
l’assistenza appropriata, migliorando
l’accesso alle strutture sanitarie competenti. È anche prevista la sperimentazione di moduli per la formazione
continua degli operatori impegnati
nel processo, così come la selezione
di strategie di informazione ai pazienti
più efficaci, con la finalità di raggiungere il miglior livello di ricaduta positiva ottenibile nel contesto della vita
sociale e lavorativa.
Conclusioni
Il fenomeno di unità di intenti e di
azione che si è generato tra il mondo professionale, quello scientifico e
quello delle associazioni rappresenta
un fronte comune affinché la politica
nazionale dia una celere risposta a
un’esigenza tanto sentita da parte di
chi soffre di questa patologia. Probabilmente, in modo sinergico e uniforme, attraverso un’azione condivisa tra
tutte le regioni e prendendo a modello
Editore
Anno IV
Speciale 2014
Direttore Responsabile
Stefano Del Missier
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Contatti redazione
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l’esperienza fatta e la proposta adottata
in Veneto (come auspicato dalla consigliera Lazzarini), si stanno creando le
condizioni per dare un riconoscimento
nazionale alla cefalea primaria cronica
come malattia sociale.
Sarà così assicurata ai malati una risposta positiva e attesissima, garantendo una tutela sociale e lavorativa, oltre
che una rinascita e una nuova dignità
di vita.
Questa pubblicazione fa parte del progetto
ITALIAN MIGRAINE PROJECT
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Comitato degli esperti:
Pier Luigi Canonico
Achille Caputi
Claudio Cricelli
Carlo Favaretti
Renato Lauro
Nello Martini
Antonio Nicolucci
Patrizio Piacentini
Annarosa Racca
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Francesco Rossi
Mario Sorrentino
Federico Spandonaro
Ketty Vaccaro
Stefano Vella
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Aut. Trib. Milano 457/2012