Dossier sull’ assistenza farmaceutica 2007 Grottaferrata, 22 novembre 2008 Tonino Aceti Tribunale per i diritti del malato Coordinamento nazionale associazioni malati cronici Le principali questioni (1/2): • Le difficoltà di accesso ai farmaci segnalate dai cittadini: Note AIFA, limitazioni alle prescrizioni, indisponibilità di farmaci ospedalieri, irreperibilità dei farmaci, malattie rare, farmaci off-label, distribuzione diretta, terapia del dolore; • Il costo dei farmaci: farmaci non garantiti dal SSN (Note AIFA, off-label, ecc..), liberalizzazioni, ecc…; Le principali questioni (2/2): • Le politiche farmaceutiche regionali: gradi diversificati di accesso ai farmaci (Piani terapeutici AIFA, Note AIFA, ecc…). Perché scrivere un Dossier sui farmaci (1/2): • • • • • dare voce alle segnalazioni dei cittadini; focalizzare l’attenzione delle Istituzioni sui problemi che incontrano i cittadini; fornire alle Istituzioni uno strumento di lavoro; accreditare l’organizzazione civica come autorevole interlocutore rispetto alle Istituzioni; proporre soluzioni politiche rispetto alle criticità segnalate; Perché scrivere un Dossier sui farmaci (2/2): • avviare un dibattito pubblico; • intervenire nelle politiche sanitarie con l’ausilio dei dati; • promuovere eventuali campagne d’informazione/comunicazione per la tutela dei diritti dei cittadini; • tutelare i diritti dei cittadini. La tecnica utilizzata per la stesura del Dossier (1/3) • registrazione delle segnalazioni dei cittadini; • analisi delle segnalazioni; • individuazione delle criticità con le relative percentuali; • studio del contesto in generale: dibattito politico, posizioni stakeholders, ecc..; La tecnica utilizzata per la stesura del Dossier (2/3) • individuazione e analisi della normativa di riferimento; • individuazione della normativa non applicata; • individuazione delle criticità della normativa; La tecnica utilizzata per la stesura del Dossier (3/3) • individuazione di ulteriori criticità; • individuazione delle proposte politiche volte a superare le criticità e a tutelare i diritti dei cittadini. I destinatari del Dossier • I destinatari sono tutti i soggetti istituzionali con potere decisionale rispetto alla politica farmaceutica: Ministro della Salute, Dir. Gen. Farmaci e dispositivi medici (Min. Salute), AIFA, Commissioni Sanità Senato e Affari sociali Camera, Assessore Sanità Sicilia, Coord. Assessorati Sanità. L’importanza di una corretta scelta dei destinatari Individuare appropriatamente i destinatari di un Dossier è la condizione essenziale per l’avvio di un’interlocuzione, nonché dell’eventuale accoglimento delle istanze. Le uscite stampa Il Dossier sui farmaci ha avuto molteplici uscite stampa, tra le quali “Il Sole 24h” e “Il Sole 24h Sanità”. Uscire sulla stampa è condizione necessaria per amplificare il contenuto di ciascun Dossier. I principali risultati raggiunti (1/4) Con il precedente Dossier 2006: • incontro con il Dir. Gen. AIFA; • documento formale AIFA di risposta; • modifica di alcune Note AIFA (79,79bis, ecc…); • avvio di una campagna d’informazione sui farmaci equivalenti finanziata dall’AIFA; • maggiore sensibilizzazione sul tema dei farmaci innovativi; I principali risultati raggiunti (2/4) Con il Dossier 2007: • molteplici uscite stampa; • continuità nell’interlocuzione con l’AIFA; • interlocuzione con il Ministero della Salute; • partecipazione del Dir. Gen. Farmaci del Ministero della Salute ad un nostro convegno sulla liberalizzazione del mercato dei farmaci; I principali risultati raggiunti (3/4) • • • approvazione da parte del Senato dell’atto 1249 (XV Legislatura): terapia del dolore, farmaci off-label; stanziamento nella Finanziaria 2008 di un fondo ad hoc per le patologie rare; Modifica Nota AIFA 4 – Determinazione del 17 luglio 2008 (G.U. 182 del 05 agosto 2008) I principali risultati raggiunti (4/4) • avvio del dibattito pubblico sulle diverse politiche farmaceutiche regionali che istituiscono gradi diversificati di accesso ai farmaci (federalismo sanitario).