Dal disagio all'integrazione:
viaggio alle radici dell'ADHD
Raffaele D’Errico
Presidente Nazionale AIFA Onlus
Associazione Italiana Famiglie ADHD
Obiettivi dell’AIFA
Fare chiarezza e promuovere una
maggiore comprensione nei confronti
del Disturbo da Deficit di
Attenzione Iperattività (ADHD)
AIFA onlus
Obiettivi dell’AIFA
"far sentire" anche la nostra voce e
raccontare la nostra esperienza di
genitori di bambini con questo disturbo,
al fine di far meglio comprendere non solo
la realtà del problema ma anche, e
soprattutto, la sofferenza dei nostri figli e
delle famiglie
AIFA onlus
Nota
www.aifa.it
AIFA onlus
Chi è AIFA?
www.aifa.it/associazione.htm
L’Associazione Italiana
Famiglie ADHD Onlus
Un’Associazione senza scopo di lucro che persegue esclusivamente
finalità di solidarietà sociale (mutuo aiuto), di informazione e
divulgazione scientifica nel campo dei disturbi dell'attenzione e
iperattività e che si esprimono in un progetto denominato...
AIFA onlus
Progetto “Parents for Parents”
www.aifa.it/storia.htm
AIFA onlus
Il 20 ottobre 2001…
www.aifa.it/storia.htm
…il Progetto "Parents for Parents" viene presentato per la prima
volta al S. Padre in Piazza S. Pietro e trasmesso su RAI 1…
AIFA onlus
Il Progetto “Parents for Parents”
www.aifa.it/scopi.htm
 Creare una rete di genitori
disponibili all’ascolto e
all’aiuto di genitori in
difficoltà
 Coordinare e favorire i
contatti tra famiglie con
problemi di ADHD
AIFA onlus
Il Progetto “Parents for Parents”
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 Veicolare
informazioni e
aggiornamenti di
carattere scientifico
utilizzando soprattutto
i mezzi informatici
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Il Progetto “Parents for Parents”
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 Favorire la diffusione
delle conoscenze
scientifiche sull’ADHD e le
sue terapie, contribuendo
alla capillarizzazione delle
risorse atte a favorire la
diagnosi e il suo
trattamento multimodale
AIFA onlus
Il Progetto “Parents for Parents”
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 Favorire il contatto, il
dialogo e la coordinazione
tra le varie strutture
sanitarie, scolastiche e
sociali e i loro rispettivi
operatori coinvolti nella vita
quotidiana del bambino
ADHD
AIFA onlus
Il Progetto “Parents for Parents”
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 Creare una mappatura
italiana di centri e
professionisti esperti nella
diagnosi e nel suo
trattamento multimodale
AIFA onlus
Il Progetto “Parents for Parents”
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 Collaborare con Enti locali e
Statali, Ministeri, Aziende
Sanitarie Locali, Aziende
Ospedaliere e Universitarie,
Istituti privati, Società
scientifiche, Associazioni
Culturali e Onlus
AIFA onlus
Il Progetto “Parents for Parents”
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 Difendere i diritti dei bambini
ADHD e delle loro famiglie per
migliorare la loro qualità di vita e
l’accettabilità sociale del disturbo
AIFA onlus
La situazione italiana
www.aifa.it/storie.htm
L’ADHD IN ITALIA …
 Ignorato e messo in dubbio
 Raramente diagnosticato e curato
 Terapie poco conosciute e a carico dell’assistito
 Sintomi secondari
 Adulti con ADHD non trattato
 “Viaggi della speranza”
AIFA onlus
L’AIFA denuncia….
…gravi episodi
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 Denunce penali e civili
 Espulsione scuola, sport, parrocchia
 Emarginazione scolastica
 Bocciature
 Separazione dei genitori
AIFA onlus
L’AIFA denuncia….
www.aifa.it/storie.htm
 Maltrattamento fisico e psichico
 Isolamento delle famiglie
 Disturbi psichici nei fratelli
 Consigli e terapie inutili, prolungate e dispendiose
 Abbandono/rinvio bambini adottati
AIFA onlus
Gravi problemi adolescenziali
Bassa autostima
Disattenzione
Impulsività/
Iperattività
Depressione, ansia
Abbandono
scolastico
Pochi amici
Solitudine e instabilità
nelle relazioni
Scarso rendimento
nel lavoro
Problemi con la
giustizia (raro)
Precoce e maggior uso
di tabacco
Incidenti d’auto
Incidenti d’auto
Gravidanze precoci
Gravidanze precoci
Gravidanze precoci
AIFA onlus
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…Descrivere cosa si
prova a vivere con un
bambino ADHD è
inspiegabile: è un
rapporto fatto di odioamore, un sentimento
nuovo tutto da
scoprire… Solo chi vive
tutto questo può
capire!
AIFA onlus
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Ma che cosa ne sanno loro
di cos’è la mia vita, di cos’è
lo stress di un’intera
giornata dietro un bimbo
che corre da una parte
all’altra, che non può
passargli un bambino
accanto senza che lo
schiaffeggi?
AIFA onlus
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La madre di un suo
compagno di classe mi
ha detto che io e mio
marito non sappiamo
fare i genitori e che
non è possibile che mio
figlio quasi tutti i giorni
disturba sempre il suo
bambino... Vorrei
scappare in un deserto
e gridare...
AIFA onlus
Cosa ha fatto l’AIFA?
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Promosso mutuo aiuto
 Istituendo genitori referenti regionali e provinciali
 Rispondendo a lettere e telefonate
 Raccogliendo “storie vere”
 Promovendo gruppi di genitori di auto/mutuo aiuto
 Promovendo corsi di parent-training per i genitori
 Promovendo il censimento di “Centri e Risorse”
 Promovendo Raduni Nazionali per i genitori referenti
 Promovendo un Forum di partecipazione (Agorà)
 Promovendo l’AIFA-ICG per i contatti internazionali
AIFA onlus
Cosa ha fatto l’AIFA?
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Informazione
 Pubblicando il sito internet www.aifa.it
 Promovendo le NewsletterAifa
 Promovendo il bollettino d’informazione AIFANews
 Pubblicando articoli, libri, materiale audiovisivo
 Rispondendo ad articoli “culturalmente e scientificamente scorretti”
 Partecipando a trasmissioni televisive e convegni
 Organizzando Seminari e Convegni Nazionali, Regionali, Provinciali
AIFA onlus
Cosa ha fatto l’AIFA?
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Divulgazione
 Contatti con i Mass media, le Associazioni
 Contatti e collaborazione con Ministero della Salute, ISS, Società Scientifiche, Università
 Contatti con la Scuola, Ministero della Pubblica Istruzione
 Partecipando come membro nel Gruppo di coodinamento Internazionale
 Partecipando come membro nel Forum delle Associazioni Familiari
 Partecipando alla Consensus Nazionale
 Promovendo la divulgazione delle Linee Guida italiane (2002)
 Promovendo la divulgazione della Raccomandazione Parlamentare del Consiglio d'Europa (2002)
 Promovendo la nascita dei Centri di Riferimento Nazionali e del Registro (ISS)
AIFA onlus
Grazie per questo spazio
che avete costruito per noi
genitori, per farci sentire
meno soli nel nostro
cammino…
Grazie per le parole di
affetto e di speranza che
sempre riuscite a
trovare…
Grazie per la forza con cui
lottate per l’ADHD…
Grazie perché ci siete e ciò
ci rassicura!
On. Olimpia Tarzia
Presidente dell’Osservatorio permanente sulle famiglie
Roma 2003
“L’AIFA sta svolgendo un lavoro importante non soltanto
nell’ambito che le è proprio, quello del sostegno alle
famiglie, ma anche nel più “complesso” ambito della
diffusione delle conoscenze e della delicata opera
d’interfaccia fra il mondo della scuola e gli “addetti ai
lavori” e le famiglie stesse”.
Grazie per
quello che
farete…
Il loro sorriso di domani…
… dipenderà anche da voi!
Associazione Italiana Famiglie ADHD
www.aifa.it
[email protected]