Il follow-up
dopo il tumore del
seno
SIMG
L’epidemiologia
del tumore del seno
In Italia nel 2013 si sono registrati
circa 48.000 nuovi casi di cancro
del seno. Negli ultimi anni si
sta verificando una costante
diminuzione della mortalità,
grazie a cure sempre più efficaci
e a programmi di screening
che permettono di anticipare la
diagnosi.
Infatti, se l’individuazione avviene
in fase iniziale, la possibilità di
guarigione si avvicina al 90%.
L’incidenza di cancro del seno
aumenta dopo i 40 anni, ma è più
elevata (circa l’80% dei casi) nelle
donne con età superiore a 50 anni.
Solo una piccola parte dei tumori
si presenta con caratteristiche
ereditarie.
L’importanza
della
comunicazione
Come malato hai diritto di scegliere se e
quanto essere informato sulla tua malattia,
venendo coinvolto nelle varie fasi del percorso
terapeutico. Ma puoi anche decidere di delegare
una persona di fiducia nei rapporti con il medico. Sarà
quest’ultima a ricevere le informazioni sul tuo stato di salute.
Comunque, è utile che il rapporto con il tuo medico (oncologo
e medico di famiglia) sia improntato alla massima fiducia e
collaborazione. Spesso esiste una differenza tra i tuoi desideri
e aspettative nella comunicazione e le modalità con cui invece
questa viene fornita. Se il medico si rivolge a te in maniera
meccanica e impersonale, senza permetterti di esprimere dubbi
e preoccupazioni, senza aiutarti a comprendere e interpretare
correttamente le notizie, non farà che alimentare la tua
ansia. Lo stesso effetto si ottiene, però, se eviterai di chiedere
risposta a tutti i tuoi dubbi per imbarazzo o paura. Una
buona comunicazione richiede una formazione specifica
del medico, oncologo e di famiglia, e anche la tua
collaborazione: devi porti con fiducia nei loro confronti,
senza temere di fare domande stupide, senza considerare
tabù alcun argomento, chiedendo spiegazioni per
ogni concetto che non capisci.
Il linguaggio della medicina
Una corretta informazione può essere ostacolata anche dalla complessità stessa
della malattia: le procedure diagnostiche e terapeutiche sono sempre più sofisticate,
spesso difficili da spiegare in maniera comprensibile. Anche se i medici cercano di
semplificare il più possibile il linguaggio, alcuni termini possono comunque risultare
poco chiari. In questo caso, chiedi spiegazioni!
Quando parli dei tuoi sintomi o di qualsiasi problema
connesso alla malattia o alle terapie cerca di essere diretta,
senza imbarazzo.
Può essere utile recarsi alle visite con un quaderno
e annotare eventuali parole non chiare, o espressioni
sconosciute per chiederne poi il significato. Un altro utile
suggerimento è preparare prima dell’incontro una lista di domande, così da chiarire
ogni dubbio.
Mentre parla ci si può aiutare prendendo appunti oppure chiedendo di poter
registrare la conversazione. È sempre consigliabile farsi accompagnare alle visite da
un familiare o da un amico per risolvere eventuali dubbi dovessero venire in mente
dopo essere usciti dallo studio medico.
“xyz...”
“?”
In famiglia
A volte l’evento cancro è inizialmente negato e ci si comporta come se niente
fosse. Spesso il silenzio rispetto alla patologia e alle sue conseguenze è un modo
per proteggere sia la persona malata sia il familiare da sentimenti di angoscia,
incertezza, paura e rabbia. Purtroppo, però, la mancanza di comunicazione può
rendere ancor più difficile affrontare la malattia e può contribuire ad accrescere la
sensazione di solitudine della persona ammalata. Saper ascoltare è un modo per
facilitare la comunicazione con la persona che vive questa esperienza, lasciandola
libera di esprimere solo quanto sente di voler fare in quel momento rispetto alla
propria situazione; ma è fondamentale anche sentire di poter manifestare le
proprie emozioni, senza averne timore.
Parlare ai bambini
Il modo migliore per comunicare con i bambini è avere con loro un approccio
schietto e onesto, perché anche i più piccoli percepiscono che qualcosa non va.
Le fantasie che si sviluppano attorno a situazioni così particolari possono
essere di gran lunga peggiori della realtà. L’importante è comunicare la
verità nel modo più appropriato all’età. Gli
adolescenti vivono una fase evolutiva in cui
si provano sentimenti contrastanti verso
i genitori. Manifestano la loro rabbia
e un desiderio di autonomia anche
attraverso parole e comportamenti
spiacevoli. La tua malattia potrebbe
accentuare una loro rabbia,
apparentemente inspiegabile,
portandoli a distaccarsi. Può, al
tempo stesso, alimentare anche
le angosce, accentuando bisogni di
attenzione e di cura.
Follow-up e ritorno alla vita
Concluso il trattamento, l’oncologo ti proporrà dei controlli periodici cui
dovrai sottoporti: visite mediche ed esami strumentali (mammografia, TAC/
RMN). In gergo tecnico, queste procedure sono definite follow-up.
All’inizio i controlli avranno una frequenza più ravvicinata (tre-sei mesi), per
poi diradarsi nel tempo (una volta all’anno). Ma se sei in trattamento con
l’ormonoterapia o accusi effetti collaterali dopo la chirurgia, la radioterapia o
la chemioterapia, è comunque consigliabile farsi visitare periodicamente dal
medico di famiglia.
Le visite di controllo rappresentano il momento giusto per condividere con il
tuo medico di famiglia o con l’oncologo le tue paure o preoccupazioni e per
porgli qualunque domanda. Ma, se nei periodi di intervallo tra i controlli hai
dei problemi o avverti nuovi disturbi, non esitare a contattare l’uno o l’altro.
Terapia ormonale sostitutiva
Dopo un trattamento per il tumore del seno è di solito sconsigliata la terapia
ormonale sostitutiva (TOS o talvolta HRT dalla terminologia inglese) per
ritardare la menopausa. Gli estrogeni contenuti nel farmaco potrebbero
infatti favorire la recidiva. Tuttavia, se i sintomi della menopausa sono molto
fastidiosi, il ginecologo potrà prescrivere dei farmaci per tenerli sotto controllo.
In caso non si verificassero i risultati sperati, potrà consigliarti un breve ciclo
di TOS a basse dosi. In questo caso, sarai tenuta sotto rigorosa sorveglianza
tramite controlli regolari.
La fertilità
È ancora possibile avere figli dopo il trattamento antitumorale? Secondo alcuni
studi, la gravidanza non aumenta le probabilità di recidiva. È sempre una buona
idea discutere di questi aspetti con i medici ed esaminare insieme rischi e
implicazioni. In ogni caso, prima di programmare la gravidanza, è bene aspettare
un po’ di tempo dopo la conclusione del trattamento.
Alcuni trattamenti antitumorali possono compromettere la fertilità inducendo una
menopausa precoce, soprattutto nelle pazienti meno giovani. Ma non è sempre
così soprattutto se, prima dell’inizio dei trattamenti potenzialmente nocivi sei
stata sottoposta a procedure di preservazione della fertilità.
Anche se si hanno già dei figli, non essere più in grado
di procreare è un’ulteriore ‘perdita’ da affrontare
in un momento in cui già molte energie sono
impegnate nella lotta contro la malattia.
Può essere importante condividere questi
sentimenti con uno psicologo oppure
contattare associazioni di donne operate
al seno.
Contraccezione
Questo probabilmente non è il periodo più indicato per una gravidanza. Quindi,
diventa molto importante affrontare il tema della contraccezione, a cui magari non
eri più abituata. La scelta del metodo anticoncezionale è molto personale e deve
essere discussa anche con il partner, oltre ovviamente che con lo specialista
Il linfedema
Con questo termine si definisce il lieve gonfiore del braccio o della mano che può
svilupparsi (di solito gradualmente nel giro di pochi mesi o di diversi anni) dopo la
dissezione dei linfonodi ascellari o la radioterapia. Il braccio e la mano interessati
dal linfedema sono maggiormente a rischio infezioni (dal punto di vista clinico,
il gonfiore che in alcuni casi compare subito dopo l’intervento, ma che di norma
regredisce entro poche settimane, non si definisce ‘linfedema’).
Alcuni consigli per rispettare l’igiene e ridurre il rischio di infezioni:
• disinfetta sempre anche piccoli tagli ed escoriazioni e mantienili
puliti fino alla completa guarigione;
• se la cute è infiammata o calda e dolente, consulta immediatamente
il medico di base o l’oncologo;
• mantieni la cute pulita e asciutta e usa quotidianamente una crema
idratante per preservarne l’elasticità;
• se ti esponi al sole, proteggi adeguatamente la pelle con una crema
ad alta protezione;
• fai uso di guanti per lavare i piatti, sbrigare le faccende domestiche,
eseguire attività di bricolage e anche per accudire animali;
• depilati le ascelle con il rasoio elettrico per evitare di tagliarti;
• per le manicure, taglia le unghie con le tronchesi anziché con le
forbici e ammorbidisci le pellicine con l’apposita crema, senza mai
spingerle indietro né tagliarle;
• non farti mai prelevare il sangue, misurare la pressione o praticare
l’agopuntura sull’arto interessato.
Convivere con le conseguenze
dell’intervento al seno
Il trattamento chirurgico del tumore della mammella è per la donna un’esperienza
difficile da affrontare, perché comporta comunque una ‘perdita’, anche se è
conservativo. Il seno è un simbolo di femminilità e qualunque intervento che
ne modifichi l’aspetto può incidere sulla percezione che la donna ha di sé, con
evidenti ricadute anche sul piano psicologico. Ovviamente le reazioni sono
personali: all’iniziale sollievo dovuto al fatto di avere scoperto la malattia e di avere
avuto la possibilità di intervenire, possono subentrare sentimenti di ansia, paura,
shock, rabbia, risentimento. In generale, i primi mesi sono i più difficili, perché il
visibile cambiamento richiede la progressiva attivazione delle risorse individuali
per ristabilire gradualmente l’equilibrio psico-fisico.
Lo sconvolgimento emotivo può influire sulla vita sessuale; infatti, per vivere
pienamente e serenamente la propria sessualità, la donna ha bisogno di sentirsi
bene con sé stessa, ma l’imbarazzo di mostrarsi al partner e il timore di non
piacere possono influire sul desiderio sessuale e sulla vita di coppia.
Condividere le proprie difficoltà e vissuti anche con il partner può
essere un modo per affrontare questo momento critico e riscoprire
gradualmente l’intimità.
Accettare la malattia può richiedere molto
tempo, talvolta anche diversi anni. L’ansia e la paura
normalmente si ripresentano ad ogni controllo
periodico, oppure quando l’argomento è oggetto
di trasmissioni televisive o di conversazione.
Alcune donne sono talmente in ansia per
il fatto che la malattia possa ripresentarsi
da vivere qualunque dolore o sintomo
come un segnale di ricaduta. Possono
avere difficoltà anche a prendere
sonno. È abbastanza comune
sentirsi depresse, emotivamente e
fisicamente ‘svuotate’, così come
è normale avere voglia di stare
da sole. L’importante è non
avere fretta, prendersi il tempo
necessario, riposare molto e
chiedere aiuto, quando se ne
avverte la necessità.
I diritti dei pazienti
Il paziente colpito da cancro gode degli stessi diritti degli altri cittadini, ma
troppo spesso accade che non ne sia sufficientemente a conoscenza.
Per colmare questo gap informativo, dal 2003 AIMaC pubblica e aggiorna il
libretto I diritti del malato di cancro, scaricabile da www.aimac.it
Per superare le difficoltà causate dalla patologia tumorale
numerose leggi dello Stato prevedono l’accesso a vari benefici
giuridici ed economici. Ad esempio, il malato con un certo
grado di invalidità può richiedere sussidi economici erogati
dall’INPS o dagli altri enti di previdenza.
Se riconosciuto portatore di handicap grave, può usufruire
di congedi e permessi orari o giornalieri dal lavoro, senza
perdere la retribuzione, sia durante che dopo il trattamento.
È possibile anche passare dal rapporto di lavoro a tempo
pieno a quello a tempo parziale, fino a che le condizioni di salute non
consentono di riprendere il normale orario.
Secondo un’indagine Censis-FAVO del 2013, ad esempio, solo il 7,8% ha chiesto
il passaggio al part-time, un diritto di cui è possibile avvalersi con la Legge
Biagi. Inoltre, poco meno del 12% ha beneficiato di permessi retribuiti (previsti
dalla Legge 104/1992); solamente il 7,5% ha utilizzato i giorni di assenza per
Le associazioni: AIMaC e FAVO
L’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC) è una Onlus costituita da
ex malati e loro familiari, docenti universitari, ricercatori, medici, giuristi,
psicologi, imprenditori e giornalisti. Fornisce gratuitamente un servizio
informativo mediante i volontari dell’help-line e dei 36 punti di accoglienza
ed informazione presenti nei maggiori centri di cura dei tumori in Italia. Offre
accoglienza e sostegno psicologico e, attraverso un sistema multimediale (libretti,
videocassette, internet, telefono, fax, email), fornisce informazioni sulla malattia,
i trattamenti e i loro effetti collaterali, l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in
ambito lavorativo, previdenziale e assistenziale, indicando, inoltre, i servizi socio/
sanitari, le strutture oncologiche e le associazioni di volontariato cui rivolgersi.
AIMaC è una delle 500 associazioni che formano la Federazione italiana delle
Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO, www.favo.it), che raggruppa
oltre 25.000 volontari (nella maggior parte dei casi malati o ex malati), per un
totale di 700.000 iscritti.
terapia salvavita e il 2,1% i congedi lavorativi. Questa
situazione interessa anche i cosiddetti “caregiver”,
cioè familiari o amici che assistono i malati in modo
continuativo.
La prevenzione continua
La prevenzione è fondamentale anche per evitare possibili recidive. Ecco alcuni
consigli utili per mantenere uno stile di vita sano, cosa ancora più importante in
un momento delicato come questo.
1. Non eccedere con il peso
Di tutti i fattori nutrizionali associati a un maggior rischio di tumore, quello
più solidamente dimostrato è il
sovrappeso. Per sapere se il proprio
peso è corretto bisogna calcolare
l’Indice di Massa Corporea (IMC =
peso in Kg diviso per l’altezza in metri
elevata al quadrato) che dovrebbe
rimanere fra 21 e 23.
2. Segui una dieta corretta
Basa la tua alimentazione su cibi
di provenienza vegetale, con cereali
non industrialmente raffinati, legumi
in ogni pasto e un’ampia varietà di
verdure non amidacee (no quindi a fagioli, mais, patate, piselli) e frutta.
Sono raccomandate almeno cinque porzioni al giorno di frutta e verdura,
preferibilmente di stagione. Limita inoltre il consumo di carni rosse (vitello, maiale,
ecc.) ed evita quelle conservate.
3. Fai attività fisica
Una recente revisione su oltre 60 studi
scientifici ha dimostrato che le donne con un
carcinoma mammario che praticano esercizi
a intensità moderata, per circa 20 minuti
al giorno, presentano il 40% in meno
di possibilità di recidiva rispetto a
quelle attive per meno di un’ora alla
settimana. È sufficiente un impegno
fisico equivalente a una camminata
veloce.
4. Limita il consumo di bevande alcoliche
Uno studio pubblicato nel 2011 su Jama
(Moderate Alcohol Consumption During
Adult Life, Drinking Patterns, and Breast
Cancer Risk), un’autorevole rivista scientifica,
ha dimostrato che anche dosi ridotte, da 3 a
6 drink a settimana, oppure grandi bevute
occasionali possono innalzare il livello di rischio
di tumore.
5. Non fumare, mai!
SIMG
SOCIETÀ ITALIANA
DI MEDICINA GENERALE
ASSOCIAZIONE ITALIANA
MALATI DI CANCRO
Associazione Italiana
di Oncologia Medica
La Società Italiana di Medicina Generale (SIMG, simg.it), fondata nel 1982, è
un’associazione autonoma e indipendente nata per promuovere, valorizzare e
sostenere il ruolo professionale dei medici di medicina generale, sia nella sanità
italiana che nelle organizzazioni sanitarie europee ed extraeuropee.
L’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC, aimac.it), fondata
nel 1997, è un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS). Dal
2010 è stata riconosciuta dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali come
“organizzazione che svolge un’attività di evidente funzione sociale sul territorio
nazionale”. AIMaC fornisce informazioni sul cancro e sulle terapie ai malati e alle
loro famiglie, assicura sostegno psicologico e promuove iniziative per migliorare la
qualità della vita e dell’assistenza ai malati di cancro.
L’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM, aiom.it) è la società clinico-
scientifica degli oncologi medici italiani. Fondata il 7 novembre 1973, conta oggi circa
2.500 iscritti. Raggruppa tutte le componenti dell’oncologia medica italiana, dalle
strutture di ricovero e cura del Servizio Sanitario Nazionale, alle facoltà di Medicina,
agli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), dai medici specialisti a
tutto il personale assistenziale nell’area oncologica pubblica e privata.
Realizzazione
via Malta 12/b, 25124 Brescia
[email protected]
www.intermedianews.it
www.ilritrattodellasalute.org
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