Il follow-up dopo il tumore della prostata SIMG L’epidemiologia del tumore della prostata Il tumore della prostata è diventato nell’ultimo decennio la forma di cancro più frequente fra gli uomini nei Paesi Occidentali. Rappresenta infatti il 20% di tutti i tumori diagnosticati a partire dai 50 anni di età. Nel 2013, in Italia si sono stimati circa 36.000 nuovi casi. Nell’ultimo quinquennio vi sono stati cambiamenti decisivi nel trattamento della malattia. La sopravvivenza media è decisamente migliorata: è attualmente attestata al 91% a 5 anni dalla diagnosi, in costante e sensibile crescita. Il merito va soprattutto a nuovi farmaci chemioterapici, che hanno cambiato radicalmente le prospettive. L’importanza della comunicazione Come malato hai diritto di scegliere se e quanto essere informato sulla tua malattia, venendo coinvolto nelle varie fasi del percorso terapeutico. Ma puoi anche decidere di delegare una persona di fiducia nei rapporti con il medico. Sarà quest’ultima a ricevere le informazioni sul tuo stato di salute. Comunque, è utile che il rapporto con il tuo medico (oncologo e medico di famiglia) sia improntato alla massima fiducia e collaborazione. Spesso esiste una differenza tra i tuoi desideri e aspettative nella comunicazione e le modalità con cui invece questa viene fornita. Se il medico si rivolge a te in maniera meccanica e impersonale, senza permetterti di esprimere dubbi e preoccupazioni, senza aiutarti a comprendere e interpretare correttamente le notizie, non farà che alimentare la tua ansia. Lo stesso effetto si ottiene, però, se eviterai di chiedere risposta a tutti i tuoi dubbi per imbarazzo o paura. Una buona comunicazione richiede una formazione specifica del medico, oncologo e di famiglia, e anche la tua collaborazione: devi porti con fiducia nei loro confronti, senza temere di fare domande stupide, senza considerare tabù alcun argomento, chiedendo spiegazioni per ogni concetto che non capisci. Il linguaggio della medicina Una corretta informazione può essere ostacolata anche dalla complessità stessa della malattia: le procedure diagnostiche e terapeutiche sono sempre più sofisticate, spesso difficili da spiegare in maniera comprensibile. Anche se i medici cercano di semplificare il più possibile il linguaggio, alcuni termini possono comunque risultare poco chiari. “xyz...” “?” In questo caso, chiedi spiegazioni! Quando parli dei tuoi sintomi o di qualsiasi problema connesso alla malattia o alle terapie cerca di essere diretto, senza imbarazzo. Può essere utile recarsi alle visite con un quaderno ed annotare eventuali parole non chiare, o espressioni sconosciute per chiederne poi il significato. Un altro utile suggerimento è preparare prima dell’incontro una lista di domande, così da chiarire ogni dubbio. Mentre parla ci si può aiutare prendendo appunti oppure chiedendo di poter registrare la conversazione. È sempre consigliabile farsi accompagnare da un familiare o da un amico alle visite per risolvere eventuali dubbi dovessero venire in mente dopo essere usciti dallo studio medico. La gestione degli effetti collaterali e il follow-up Il trattamento del cancro della prostata, come tutte le terapie antitumorali, può causare effetti collaterali a breve e a lungo termine. Tuttavia, è necessario tenere sempre ben presente che non è possibile prevedere con certezza quali effetti collaterali si manifesteranno nel singolo caso. Funzione sessuale Molti avvenimenti possono incidere sul modo in cui le persone vivono sé stesse e la loro sessualità, ed esistono naturali cambiamenti nel desiderio legati all’età. Il cancro rappresenta una delle esperienze della vita in grado di modificare il modo in cui si vivono l’immagine corporea e la sessualità. Dopo il trattamento è possibile che alcune fasi del ciclo sessuale vengano danneggiate, a causa delle rimozioni chirurgiche o degli effetti della radioterapia. Le conseguenze della chemioterapia potrebbero causare un cambiamento nell’immagine corporea o nello stato ormonale, con un peggioramento di alcuni aspetti del funzionamento sessuale. Si deve, inoltre, tenere conto dell’impatto che la malattia determina sul contesto familiare: in particolare la reazione del partner che, se viene percepita dal paziente come inadeguata, potrebbe portare a una diminuzione dell’interesse o dell’abilità di rispondere sessualmente. La portata di questi cambiamenti sul funzionamento sessuale è diverso da persona a persona e dipende dal significato che si dava alla vita sessuale prima della malattia. Questa condizione del tutto peculiare è però reversibile. In certi casi la disfunzione erettile può non essere definitiva e dunque migliorare col tempo, ricorrendo eventualmente ad aiuti farmacologici. Purtroppo molti uomini, di qualsiasi età, faticano a parlare con il proprio medico di questioni personali come la sessualità. Alcuni si bloccano anche con il partner, per paura di essere respinti o non capiti. Il primo passo è vincere questa resistenza. Il secondo potrà consistere nel ricorso a una ‘riabilitazione/ terapia della funzione sessuale’, sia con i farmaci che tramite il supporto psico-sessuologico individuale o di coppia. La maggior parte degli uomini con problemi di disfunzione erettile trarrà probabilmente vantaggio da un trattamento, ma ogni paziente è diverso dall’altro e il consiglio del medico di famiglia e di uno specialista potranno essere molto utili. Infertilità Alcuni dei trattamenti per il cancro della prostata possono comportare il rischio di sterilità. È importante discutere di questa eventualità con il medico prima di iniziare la terapia. Se lo ritieni opportuno, puoi chiedere informazioni per l’eventuale crioconservazione del seme. Incontinenza urinaria Perdere il controllo della vescica può essere una conseguenza della malattia o del trattamento, anche se sono stati compiuti progressi notevoli per limitare questa eventualità. Il problema si può attenuare e risolvere in maniera graduale, grazie a esercizi specifici di fisioterapia, mirati al recupero della capacità di trattenere l’urina. Se questi non si rivelano efficaci e il problema persiste per tanto tempo, rivolgiti nuovamente allo specialista per valutare insieme altre soluzioni. Questo insieme di effetti collaterali tipici tocca l’uomo nei suoi punti più delicati. È difficile sentirsi bene con un pannolone o perdendo un po’ di urina ogni volta che si compie uno sforzo. Ci si può sentire ancora ‘maschio’ quando si vede il seno crescere, si soffre di vampate di calore, ci si commuove facilmente e l’eros sembra essere solo un lontano ricordo? Come si può fare ancora l’amore se non si possiedono più ‘gli strumenti’ di una volta? Che cosa si può fare? Innanzitutto, no al silenzio e all’isolamento: resisti alla tentazione di chiuderti in te stesso, di nasconderti o camuffarti, evitando luoghi e situazioni dove i segni della patologia potrebbero essere scoperti. Rinunciare a tutto per il tumore non risolve i problemi, ma aumenta il dolore e la solitudine. L’equilibrio si ritrova affrontando il cambiamento. È fondamentale accantonare l’idea di sé prima del cancro e aprirsi alla scoperta di un nuovo sé, del tutto inesplorato. Con il partner puoi imparare a valorizzare altri aspetti e altre modalità di stare insieme, anche nell’intimità: cerca modi differenti per dare e ricevere piacere, impara a conoscere i nuovi ‘tempi’, affronta i momenti ‘imbarazzanti’ con ironia e complicità. Sotto un certo punto di vista, la malattia può essere anche un’occasione per avvicinarsi di più, rafforzare i legami, ridefinire le priorità della vita. Osa e concediti quello che prima sembrava impossibile. Domande frequenti su sesso e cancro L’attività sessuale potrebbe aggravare il tumore? No. Il contatto intimo e il piacere derivanti dall’attività sessuale, i sentimenti di amore, tenerezza e affetto che ne conseguono possono essere d’aiuto per affrontare gli effetti della malattia e dei trattamenti. Molte persone riferiscono di sentirsi depresse, scoraggiate o spaventate quando si ammalano, per cui l’affetto del partner può essere di grande aiuto. Ci sono dei momenti in cui sarebbe opportuno evitare di avere rapporti sessuali? L’intervallo che deve trascorrere prima di riprendere l’attività sessuale varia enormemente a seconda del tipo di intervento e delle condizioni di ognuno. L’indicazione è sempre di parlarne dettagliatamente col proprio medico, di famiglia o oncologo. Come posso superare il problema della stanchezza? Occorre flessibilità nel trovare il momento della giornata in cui ti senti meno stanco e provare posizioni meno faticose e scomode. Ricordati che fare l’amore non significa necessariamente andare fino in fondo. Il follow-up Una volta terminate le terapie, i medici pianificano una serie di controlli periodici per monitorare la malattia e gli effetti dei trattamenti. Nel caso di tumore alla prostata, si tratta di visite mediche con esplorazione rettale; analisi del sangue (tra cui il PSA); visita e, all’occorrenza, esami strumentali specifici (ecografia prostatica transrettale, RM, PET-TC o TC). In gergo tecnico, queste procedure sono definite follow-up. I controlli sono inizialmente frequenti (ogni tre-sei mesi), per diradarsi poi nel tempo (una volta all’anno). Nei primi mesi di trattamento, in particolar modo se accusi dei disturbi, è consigliabile presentarsi periodicamente dal medico di famiglia. Tuttavia, se nell’intervallo tra un controllo e l’altro avverti problemi o compaiono nuovi sintomi, è necessario sentire immediatamente il tuo medico e valutare insieme se contattare lo specialista. I diritti dei pazienti Il paziente colpito da cancro gode degli stessi diritti degli altri cittadini, ma troppo spesso accade che non ne sia sufficientemente a conoscenza. Per colmare questo gap informativo, dal 2003 AIMaC pubblica e aggiorna il libretto I diritti del malato di cancro, scaricabile da www. aimac.it Per superare le difficoltà causate dalla patologia tumorale numerose leggi dello Stato prevedono l’accesso a vari benefici giuridici ed economici. Ad esempio, il malato con un certo grado di invalidità può richiedere sussidi economici erogati dall’INPS o dagli altri enti di previdenza. Se riconosciuto portatore di handicap grave, può usufruire di congedi e permessi orari o giornalieri dal lavoro, senza perdere la retribuzione, sia durante che dopo il trattamento. È possibile anche passare dal rapporto di lavoro a tempo pieno a quello a tempo parziale, fino a che le condizioni di salute non consentono di riprendere il normale orario. Secondo un’indagine Censis-FAVO del 2013, ad esempio, solo il 7,8% ha chiesto il passaggio al part-time, un diritto di cui è possibile avvalersi con la Legge Biagi. Inoltre, poco meno del 12% ha beneficiato di permessi retribuiti (previsti Le associazioni: AIMaC e FAVO L’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC) è una Onlus costituita da ex malati e loro familiari, docenti universitari, ricercatori, medici, giuristi, psicologi, imprenditori e giornalisti. Fornisce gratuitamente un servizio informativo mediante i volontari dell’help-line e dei 36 punti di accoglienza ed informazione presenti nei maggiori centri di cura dei tumori in Italia. Offre accoglienza e sostegno psicologico e, attraverso un sistema multimediale (libretti, videocassette, internet, telefono, fax, email), fornisce informazioni sulla malattia, i trattamenti e i loro effetti collaterali, l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in ambito lavorativo, previdenziale e assistenziale, indicando, inoltre, i servizi socio/ sanitari, le strutture oncologiche e le associazioni di volontariato cui rivolgersi. AIMaC è una delle 500 associazioni che formano la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO, www.favo.it), che raggruppa oltre 25.000 volontari (nella maggior parte dei casi malati o ex malati), per un totale di 700.000 iscritti. dalla Legge 104/1992); solamente il 7,5% ha utilizzato i giorni di assenza per terapia salvavita e il 2,1% i congedi lavorativi. Questa situazione interessa anche i cosiddetti “caregiver”, cioè familiari o amici che assistono i malati in modo continuativo. La prevenzione continua La prevenzione è fondamentale anche per evitare possibili recidive. Uno stile di vita sano, quindi, è importante soprattutto in un momento delicato come questo. Ecco alcuni consigli: 1. Segui una dieta corretta Basa la tua alimentazione su cibi di provenienza vegetale, con cereali non raffinati industrialmente, legumi ad ogni pasto e un’ampia varietà di verdure non amidacee (no quindi a fagioli, mais, patate, piselli) e frutta. Ne sono raccomandate almeno cinque porzioni al giorno, preferibilmente di stagione. Limita inoltre il consumo di carni rosse (vitello, maiale, ecc.) ed evita quelle conservate. 2. Pratica esercizio fisico Un po’ di moto è fondamentale per la riduzione del rischio di recidiva. I pazienti che fanno sport regolarmente mostrano più vigore fisico, un umore migliore e, in generale, un livello maggiore di salute. È sempre meglio concordare con il tuo medico uno schema di allenamento, che tenga conto del necessario riposo postintervento/trattamento e rispetti il tuo stato di salute generale. 3. Tieni d’occhio il peso Il sovrappeso è un fattore di rischio rilevante, sia per le patologie tumorali che per altre malattie (cardiovascolari, diabete, ecc.). Per sapere se il tuo peso è corretto calcola il tuo Indice di Massa Corporea (IMC), cioè: peso (Kg) / [altezza (metri)]2 che dovrebbe rimanere fra 21 e 23. 4. Limita il consumo di alcol L’alcol, se consumato in eccesso, svolge la sua azione nociva in diversi modi: può danneggiare alcuni tessuti o organi; interagire con altri composti dannosi come il fumo, potenziandone gli effetti, o ridurre la capacità protettiva di alcuni nutrienti. 5. Non fumare Il fumo di sigaretta (anche quello passivo) è uno dei principali fattori di rischio per molti tipi di cancro. Ne può risentire anche la prostata. Le sostanze cancerogene prodotte dalla combustione dei polmoni entrano infatti nel circolo sanguigno e raggiungono tutti i tessuti. Quindi, ogni volta che accendi una sigaretta considera che non stai facendo del male soltanto ai tuoi polmoni, ma a tutto il corpo. Compreso quello delle persone che ti sono vicine. SIMG SOCIETÀ ITALIANA DI MEDICINA GENERALE ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATI DI CANCRO Associazione Italiana di Oncologia Medica La Società Italiana di Medicina Generale (SIMG, simg.it), fondata nel 1982, è un’associazione autonoma e indipendente nata per promuovere, valorizzare e sostenere il ruolo professionale dei medici di medicina generale, sia nella sanità italiana che nelle organizzazioni sanitarie europee ed extraeuropee. L’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC, aimac.it), fondata nel 1997, è un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS). Dal 2010 è stata riconosciuta dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali come “organizzazione che svolge un’attività di evidente funzione sociale sul territorio nazionale”. AIMaC fornisce informazioni sul cancro e sulle terapie ai malati e alle loro famiglie, assicura sostegno psicologico e promuove iniziative per migliorare la qualità della vita e dell’assistenza ai malati di cancro. L’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM, aiom.it) è la società clinico- scientifica degli oncologi medici italiani. Fondata il 7 novembre 1973, conta oggi circa 2.500 iscritti. Raggruppa tutte le componenti dell’oncologia medica italiana, dalle strutture di ricovero e cura del Servizio Sanitario Nazionale, alle facoltà di Medicina, agli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), dai medici specialisti a tutto il personale assistenziale nell’area oncologica pubblica e privata. Realizzazione via Malta 12/b, 25124 Brescia [email protected] www.intermedianews.it www.ilritrattodellasalute.org Progetto reso possibile da un educational grant di