La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo:
ritorno al futuro
IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
Francesco De Lorenzo
www.favo.it - [email protected]
Auditorium di Palazzo Lombardia
Milano, 11 giugno 2013
FAVO rappresenta il 50% delle associazioni di
volontariato in Italia
6
1
282
Oltre 500 associazioni aderenti
9
12
4
2
8
4
39
2
2
10
4
1
106
5
7
di cui:
• 124 federate
• 173 sezioni di livello regionale e
provinciale
• 47 delegazioni regionali e provinciali
• 85 centri di livello provinciale
• 65 comitati provinciali
• 25 punti informativi
• 9 sezioni estere
pari a oltre
• 25.000 volontari
• 700.000 iscritti a vario titolo
Le associazioni federate sono vicine ai malati di cancro e alle loro
famiglie, in casa ed in ospedale, offrendo:
• sostegno psicologico e assistenza sociale
• riabilitazione
• accompagnamento presso i luoghi di cura
• informazioni personalizzate su terapie, diritto al lavoro e assistenza
previdenziale
• clownterapia per i bambini in ospedale
• cura e supporto ai malati terminali a domicilio ed in hospice
• offerta di case-alloggio per pazienti e familiari vicino agli ospedali
Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate,
un motto accomuna tutti:
“GUARIRE SI PUÒ …..
ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE …..
SI DEVE”.
I bisogni dei malati di cancro:
LE RISPOSTE DEL VOLONTARIATO
• Superamento delle disparità di trattamento farmacologico e
assistenziale
• Riabilitazione
• Informazione, comunicazione e sostegno psicologico
• Nutrizione
• Genitorialità e cancro
• Diritti delle persone malate di cancro
• Survivors, follow up e qualità della vita
….. SUPERAMENTO delle DISPARITÀ di TRATTAMENTO
FARMACOLOGICO e ASSISTENZIALE
PER MONITORARE LE POLITICHE ED INDIVIDUARE LE
STRATEGIE ATTE A SUPERARE LE DISPARITÀ
È STATO ISTITUITO:
Piano Oncologico Nazionale (PON): Documento tecnico di
indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro 2011-2013,
approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel febbraio 2011
….. Il ruolo del volontariato riconosciuto nel PON
“Il patrimonio di capacità umane, professionali ed organizzative espressione del
volontariato, del settore non profit e più in generale del privato sociale è un bene al quale
attingere, che necessita di un riconoscimento adeguato”.
“Le Associazioni di volontariato e quelle dei malati identificano frequentemente e talvolta
prima delle istituzioni, i bisogni inespressi dei malati e favoriscono la nascita di iniziative
indirizzate alla loro risoluzione”.
“Il volontariato in oncologia, specie quello costituito dalle associazioni di malati e loro
familiari, ha ormai raggiunto maturità, consapevolezza, forza propositiva tali da potersi
porre in modo efficace come interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative degli
interventi sanitari”.
“Le organizzazioni non profit (ONP) possono farsi carico, in convenzione e in modo
autonomo, ma concordato con le autorità sanitarie, di alcune fasi del percorso
assistenziale del malato ma il loro ruolo deve essere integrato in un progetto globale e non
ridursi a un solo intervento vicariante la carenza di risorse pubbliche”.
….. RIABILITAZIONE
NEL PON: LA RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ASSUME UNA
IMPORTANTE CONNOTAZIONE SOCIALE, IN CONSIDERAZIONE DI:
- numero crescente di malati lungo sopravviventi
- della cronicizzazione della malattia
“La riabilitazione va intesa quindi come investimento per la società,
piuttosto che come costo sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio
di esperienze umane, professionali, culturali e di potenzialità
lavorativa che altrimenti andrebbe definitivamente perduto”.
“PIANO DI INDIRIZZO PER LA RIABILITAZIONE”
Il Piano, indirizzato alla riabilitazione non solo oncologica, è stato
elaborato da un gruppo di lavoro presieduto dall’On. Francesca
Martini, con la partecipazione di rappresentanti del Ministero, delle
Regioni, delle Società scientifiche, degli IRCCS e da esperti della
materia.
Obiettivo: superamento della logica della frammentarietà e della
discontinuità degli interventi.
Il modello da adottare, secondo le indicazioni AIOM, SIMFER, SIPO, in
condivisione con FAVO, è basato sul lavoro di equipe interdisciplinare e
su piani di trattamento individualizzati a medio-lungo termine,
nell’ambito della continuità delle cure.
IL PERCORSO RIABILITATIVO
DIAGNOSI
CHIRURGIA
FASE TERMINALE
FASE
AVANZATA
BISOGNO
RIABILITATIVO
TRATTAMENTI
MEDICI
REMISSIONE DI
MALATTIA
RIPRESA DI
MALATTIA
FOLLOW-UP
….. INFORMAZIONE, COMUNICAZIONE E SOSTEGNO PSICOLOGICO
12
Riconoscimento ufficiale del SION nel PON
Comunicazione:
La comunicazione come
strumento di sanità
pubblica
La comunicazione nella
relazione medicopaziente
Il rapporto con i media
DAL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE
“L’informazione e la comunicazione al malato rivestono
importanza fondamentale nella presa in carico e per
instaurare una relazione terapeutica efficace”.
“E’ necessario dedicare la malato il tempo
necessario affinché possa comprendere ed elaborare
le informazioni che riceve riguardo la sua malattia, i
trattamenti proposti e la prognosi, al fine di garantire un
CONSENSO INFORMATO CONSAPEVOLE E CONDIVISO”.
“La comunicazione medico-paziente costituisce il momento
di maggior rilevanza per affrontare la malattia nel migliore
dei modi e per umanizzare la cura e deve essere considerata
parte integrante del percorso curativo del malato di
cancro”.
“Rispetto all’attuale carenza di tempo riservato alla
comunicazione, come evidenziato da uno studio pubblicato
su ANNALS OF ONCOLOGY, è necessario e opportuno
prevedere un tempo dedicato all’informazione da parte del
medico e la contestuale disponibilità di strumenti
informativi e punti informativi, gestiti congiuntamente alle
associazioni di volontariato funzionali alla completezza
dell’informazione”
cancro
l’informazione è la prima terapia
Per combattere il
30 Libretti
della Collana
del Girasole
Altre
pubblicazioni
Sito www.aimac.it
La terapia
informativa
di AIMaC
36 Punti
informativi
Helpline
Rivista
trimestrale
Forum
Profili
farmacologici e
Profili DST
DVD radioterapia e
chemioterapia
36 Punti di accoglienza e informazione di AIMaC in 23 città
5 in
Lombardia
….. NUTRIZIONE
….. GENITORIALITÀ E CANCRO
Indirizzario centri
crioconservazione
del seme sul sito
www.aimac.it
….. UN DIRITTO IGNORATO E’ UN DIRITTO NEGATO
Occorre informare malati e loro familiari:
-per far conoscere loro i diritti in ambito
sanitario per rendere effettivo l’accesso
ai benefici socio-economici di natura
assistenziale e previdenziale
-per favorire l’utilizzo degli strumenti di
tutela del posto di lavoro
ACCORDO CON I SINDACATI
Il 15 marzo 2011 è stato firmato con i
rappresentanti
delle
organizzazioni
sindacali un accordo finalizzato all’avvio
di iniziative sui luoghi di lavoro per la
prevenzione di patologie oncologiche e di
tutela dei diritti delle lavoratrici e dei
lavoratori affetti da patologie gravi.
….. Servizio di Segretariato sociale
Presso F.A.V.O. è attivo uno sportello di segretariato sociale
grazie al quale i pazienti e i loro familiari possono essere aiutati
da un’assistente sociale nel reperire informazioni di natura socio
assistenziale e nella compilazione della domanda di
riconoscimento di invalidità civile, handicap ed
accompagnamento da inviare per via telematica all’INPS.
Numero Verde: 800 90 37 89
….. CANCER SURVIVORS, FOLLOW UP E QUALITA’ DI VITA
AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica
AIRO –
Associazione
Italiana di
Radioterapia
Oncologica
F.A.V.O. – Federazione
italiana delle Associazioni
di Volontariato in
Oncologia
Un gruppo di
lavoro dedicato
a:
follow-up,
riabilitazione e
fertilità
SIMG Società Italiana
di Medicina
Generale
CIPOMO – Collegio Italiano dei
Primari Oncologi Medici
Ospedalieri
Problemi aperti sul follow up oncologico:
Scarsa continuità
assistenziale
ospedale - territorio
Bassa diffusione
culturale sulle
necessità specifiche
della
cancersurvivorship
Carenza di strumenti
informatici comuni a tutti
gli attori del follow-up per
condividere le informazioni
(i.e. fascicolo sanitario
elettronico)
Mancanza di
un’organizzazione
sanitaria specifica sul
follow-up a livello
nazionale
Arrivare alle linee guida per il follow-up
Dal modello di assistenza di tipo sequenziale, caratterizzato da:
 fase specialistica centrata nella sede del trattamento
primario  ambulatori di oncologia
 fase generalista, spesso senza un collegamento
funzionale con la prima e una condivisione
informazioni rilevanti  MMG
Al modello di shared cares, caratterizzato da:
Costante interazione tra gli attori del follow up in tutte le fasi
della storia clinica della persona
Intensità di intervento diverse a seconda del tempo intercorso
dal trattamento primario e a seconda dei rischi prevalenti
di
FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
Tel 06 4825107 – Fax 06 42011216 - Numero Verde 840 503579 www.favo.it - [email protected]