n°5
2013
EDITORIALE: Bambini che “pesano molto poco” anche per le istituzioni ed i servizi pubblici?
Acquisti e ringraziamenti. REGIONE: La sede operativa di Albignasego. Sostegno alle “famiglie premature” del Veneto. VICENZA : Prima Tavola Rotonda del Veneto sui temi della prematurità. TREVISO: Anche noi mamme e papà di bambini nati pretermine. I Passi della Cura.
CAMPOSAMPIERO: La neuropsicomotricista in TIN. Casa Dolce Casa. PADOVA: Un nido
per crescere. RICONOSCIMENTI: Trent’anni dedicati ai bambini più piccoli. AREA
MEDICA: Tesi di laurea. RIABILITAZIONE ED EDUCAZIONE: Che cos’è la neuropsicomotricità. Conductive Education. Logopedia. Il massaggio infantile. TESTIMONIANZA: Simone.
PREVENZIONE: Quale futuro? Progetto Crescendo. COORDINAMENTO NAZIONALE
VIVERE ONLUS: La Carta dei Diritti del Bambino prematuro. Una legislazione per i parti pretermine. RINGRAZIAMENTI: Feste, solidarietà, partecipazione.
EDITORIALE
Il Presidente
Elisabetta Ruzzon
ACQUISTI
Quattro anni di
silenzio assordante
Bambini che
“pesano molto poco”
anche per le istituzioni
ed i servizi pubblici?
• Nidi di contenimento e coperte
copri-incubatrice per la
Neonatologia di Treviso
• Programmi software per il reparto
di patologia Neonatale di Padova.
Tante famiglie si sono avvicinate all’Associazione con generosità, impegno e costanza. Tanti genitori e
tanti bambini hanno voluto fidarsi dei
molteplici supporti offerti dall’Associazione. Tanti reparti di terapia intensiva neonatale del Veneto hanno
potuto avvalersi delle strumentazioni
acquistate dall’Associazione. Tanti
neonatologi, infermieri, operatori socio-sanitari e scolastici hanno potuto
partecipare ai corsi di aggiornamento
promossi dall’Associazione.
Non posso però non riconoscere
che purtroppo stiamo attraversando
un difficilissimo momento economico che implica diverse ricadute anche sul nostro operato. Fino a poco
tempo fa si poteva contare su alcuni
bandi e finanziamenti che la Regione
metteva a disposizione delle associazioni, ma negli ultimi anni, oltre a
ridurre il numero dei bandi, sono stati
In questi ultimi due anni,
grazie
alle
donazioni
ricevute, abbiamo potuto
sostenere i reparti di Terapia
Intensiva Neonatale del
Veneto con l’acquisto di
specifiche strumentazioni
e con il finanziamento di
iniziative a sostegno della
Care per oltre 100.000
euro.
• Ventilatore polmonare;
capnometro; copri-incubatrice
e materassini per incubatrice per
la Neonatologia di Vicenza
Il tempo è volato forse proprio perché
abbiamo avuto la possibilità di concretizzare quello che più volevamo,
abbiamo avuto la costanza di portare
a compimento progetti insperati, abbiamo avuto la lungimiranza di avviare iniziative assolutamente nuove ed
inedite.
Grazie alla partecipazione, all’impegno, alla fiducia di tantissime persone, siamo presenti nella maggior parte della Regione Veneto, avviando,
realizzando e promuovendo, progetti ed iniziative finalizzate al supporto
del bambino nato pretermine e della
sua famiglia.
• Monitor cerebro – funzionale CFM
per Patologia Neonatale
di Camposampiero.
• Flussometri per il reparto
di Pediatria di Dolo.
• Corsi Brazelton per gli operatori
sanitari della Patologia Neonatale
di Vicenza
drasticamente tagliati i fondi rivolti
proprio al volontariato.
Una visione politico-sociale che
esclude le fasce più deboli o, come
nel nostro caso, “i più piccoli”.
Una sorta di visione miope ed indifferente che giudica un bambino
nato gravemente pretermine come
un “ex prematuro” che ha solo bisogno di crescere, non considerando che, se si dà la possibilità a
questi bambini di sopravvivere, è
doveroso da parte delle istituzioni
pubbliche, rendersi almeno consapevoli di quelle che potrebbero
essere le ripercussioni della nascita
pretermine nella loro vita futura.
P
Grazie
Sono passati ben quattro anni dalla nostra ultima pubblicazione de
“Il Pulcino” e vorrei potervi spiegare
perché abbiamo lasciato passare
così tanto tempo prima di riprendere
questa pubblicazione.
Credo però che non serviranno
tante spiegazioni, basterà leggere
i contenuti di questo numero per
comprendere come tutte le nostre
energie siano state assorbite dai
molteplici impegni, progetti, iniziative, realizzazioni, che abbiamo
concretizzato in questi ultimi anni.
RINGRAZIAMENTI
A maggior ragione sento fortissima l’esigenza di ringraziare dal
profondo del cuore quanti ci sostengono, quanti credono in noi,
quanti confidano nei nostri progetti.
Voglio ringraziare chiunque abbia
partecipato alla nostra causa, con
una testimonianza, con una donazione, con la sua opera di volontariato,
con la propria professionalità.
• Corsi di Formazione sul Campo
per gli operatori sanitari della
Patologia Neonatale di Treviso
• Presenza di una neuro
psicomotricista nella Patologia
Neonatale di Camposampiero
con il progetto: “Promozione dello
sviluppo dell’interazione genitore
-bambino.
La Provincia di Padova ha
contribuito a finanziare
parte della spedizione di
questo numero de
“Il PULCINO”.
Ringraziamo la Provincia di
Padova per il sostegno ed il
Presidente per le sue profonde e
graditissime parole.
“Un piccolo nato prematuro ha
bisogno di tutto e di tutti. Ma ha
bisogno in particolar modo della
forza e del coraggio dei propri
genitori, al fianco dei quali, dal
1996, opera l’Associazione Pulcino.
Un’attività quotidiana e silenziosa,
quella dei volontari del Pulcino,
che garantisce un sostegno forte,
esperto e concreto alle famiglie e
ai bambini nati pretermine. Nelle
loro storie c’è la caparbietà, la
dedizione, la gioia di affrontare
difficoltà solo apparentemente
insuperabili: in loro c’è tutta la
forza e la dolcezza della vita. Per
questo hanno deciso di stare a
fianco di genitori e bambini con
l’obiettivo di costruire, insieme, un
nido in cui crescere serenamente.
Le storie di tanti piccoli, caparbi
e ostinati a non arrendersi, sono
la testimonianza più vera della
vita. Ed ogni loro respiro è anche
un nostro grazie per quello che
l’Associazione Pulcino fa.”
Il Presidente
della Provincia
di Padova
E tante altre tantissime iniziative,
progetti e finanziamenti.
Da parte mia, di tutta
l’Associazione e di tutti
i bambini ... GRAZIE!
U
L
C
I
N
Redazione:
Responsabile di redazione
Elisabetta Ruzzon
Hanno collaborato
Elena Arpi
Claudia Benetel
Giulia Berto
Martina Bruscagnin
Maddalena Corbo
Michela Franco
Anna Gui
Maria Vittoria Maroni
Patrizia Mazzei
Beatrice Pinton
Chiara Salin
Margherita Sattin
Silvia Toffano
Roberta Vacilotto
Redazione di
Associazione Pulcino
sede operativa Via Verga, 1
Albignasego (PD)
tel. 049 8809816
cell. 345 4520357
www.associazionepulcino.it
Il PULCINO n° 5 ha potuto
usufruire del finanziamento
del CSV Centro Servizio
Volontariato della provincia di
Padova.
n°5 2013
O
REGIONE
REGIONE
La sede operativa di Albignasego
La disponibilità della sede
operativa presso il centro
commerciale Ipercity, messa a nostra disposizione dal
Comune di Albignasego, ci
ha permesso di realizzare
tantissimi progetti ed iniziative.
Il nostro progetto “Un nido per
crescere” ha avuto notevoli sviluppi ed ha incontrato i pareri favorevoli non solo dei genitori, ma
anche di molti neonatologi e delle
figure specialistiche di riferimento dell’età evolutiva. Abbiamo
promosso ed avviato moltissime
attività a sostegno dei bambini,
organizzato incontri di “gruppi di
parola”, coordinato incontri tra
mamme, progettato percorsi riabilitativi/educativi per bambini disabili, ospitato i consigli direttivi
del Coordinamento Nazionale Vivere Onlus, presentato libri sulla
prematurità, programmato conferenze specifiche sui temi della
prematurità, presentato ai genitori
tesi di laurea e sviluppato tantissime altre iniziative sempre a favore
dei bambini nati prematuri e delle loro famiglie. Riconfermiamo la
nostra riconoscenza al Sindaco di
Albignasego Massimiliano Barison
che ci ha sempre sostenuto ed incoraggiato e ad Ikea che ha arredato la nostra bellissima sede.
Sostegno alle
“famiglie premature”
Grazie all’assegnazione di
un contributo del Fondo
Speciale per il Volontariato
gestito dal Co.Ge. Veneto,
l’Associazione ha potuto
mettere in atto un importante progetto intitolato
“Sostegno alle famiglie
premature del Veneto”.
Sopra: 23 maggio 2009 inaugurazione della sede operativa di Albignasego (PD) alla
presenza delle autorità. Sotto: Il Prof. Lino Chiandetti, direttore dell’Unità di Terapia
Intensiva Neonatale del Dipartimento di Pediatria di Padova, la psicologa Elena Zambonin, genitori e bambini. A lato: alcune immagini della sede
Siamo presenti nella
sede di Albignasego
(PD) in via Verga, 1 presso il centro Ipercity dal
lunedì al venerdì dalle
9,30 alle 15,00 e su appuntamento il pomeriggio ed il sabato mattina.
Tel. 049 8809816
Michela Franco
Il progetto, ideato e redatto dai volontari dell’Associazione, ha risposto perfettamente ai canoni richiesti
per l’assegnazione del contributo
e, nell’aprile 2010 abbiamo potuto
dare il via al nostro importante progetto.
L’obiettivo principale si focalizzava
nella realizzazione di una rete di volontari, formata da genitori di bambini nati pretermine, ma anche da
operatori socio sanitari e professionisti, che, debitamente formata, potesse sostenere ed accompagnare
famiglie di bambini nati pretermine,
nei momenti di effettivo bisogno e
smarrimento, come quello dell’ingresso nei reparti di terapia intensiva neonatale, o al momento della
dimissione.
Le attività hanno coinvolto quattro reparti di patologia neonatale:
Padova, Camposampiero, Treviso
e Vicenza. Per ogni reparto sono
state pensate e sviluppate delle
attività specifiche, che hanno impegnato non poco i volontari e le
risorse dell’Associazione.
Le attività di Padova si sono svolte principalmente presso la sede
operativa di Albignasego, con iniziative rivolte sia ai genitori che ai
bambini. Sono stati organizzati corsi di massaggio infantile, incontri
di neuro psicomotricità individuali
e di gruppo, incontri condotti da
psicologhe esperte per sostenere i
genitori nell’elaborare il grave trauma delle nascite pretermine. Con
il Dott. Luca Rigon neonatologo a
Camposampiero e con la Dott.ssa
Beatrice Dalla Barba, responsabile
dell’assistenza neonatale del Nido
dell’Ospedale di Padova, siamo
riusciti a realizzare una conferenza
sull’allattamento del neonato pretermine, organizzata presso l’ospedale di Padova.
A Vicenza, a seguito del lavoro di
intensificazione da parte dell’ Asso
ciazione dei rapporti con il reparto
di patologia neonatale, è stata organizzata presso l’ospedale San Bortolo, un’importante Tavola Rotonda
sui temi della prematurità. Vi hanno
partecipato gli operatori del reparto
di terapia intensiva neonatale, i genitori dei bambini nati pretermine, i
pediatri di base e gli operatori socio-sanitari del territorio, in stretto
contatto con i nostri “piccoli” bambini. Per la prima volta nel Veneto,
reparto, genitori e territorio hanno
avuto la possibilità di parlarsi per
confrontare le loro esigenze ed ottimizzare le risorse e le azioni.
Anche a Treviso sono state molte le
attività intraprese dall’Associazione:
i genitori, sempre più numerosi hanno avviato il gruppo di ascolto presso il reparto, supportati da corsi di
formazione specifici.
Queste attività e molte altre hanno
consolidato la presenza dell’Associazione in tutto il territorio Veneto
e si sono potute realizzare grazie ai
finanziamenti del Co. Ge. e del CSV
Centro Servizi Volontariato di Padova. Un particolare ringraziamento
va all’Associazione Genitorialità che
ci ha sempre sostenuto con i suoi
professionisti, ma il più grande riconoscimento va rivolto ai volontari
dell’Associazione a cui spetta il più
sentito ringraziamento.
VICENZA
TREVISO
Patrizia Mazzei
La prima Tavola Rotonda del
Veneto sui temi della prematurità.
Nel corso di questi anni abbiamo
intensificato la collaborazione con
gli operatori sanitari della patologia neonatale dell’Ospedale di S.
Bortolo e consolidato il gruppo di
genitori di Vicenza.
Dopo un intenso lavoro di relazioni
avviate con i medici, gli infermieri ed i genitori, è stato possibile
organizzare un’importante Tavola
Rotonda che ha visto come protagonista il reparto di patologia
neonatale compresa l’équipe del
follow up, i servizi territoriali ed i
genitori dei nostri piccoli. Iniziativa concretizzata per la prima volta
nel Veneto
L’incontro si è svolto il 6 novembre 2010 presso l’ospedale San
Bortolo di Vicenza e ha visto la
collaborazione di tutti i soggetti
interessati ai percorsi dei bambini prematuri e delle loro famiglie.
Sono stati trattati molti argomenti che hanno spaziato dalla presentazione della struttura della
neonatologia di Vicenza, ai servizi sanitari e psicologici offerti ai
bambini ed alle loro famiglie; dai
ruoli e compiti delle figure medico-sanitarie, alle problematiche e
patologie legate alla prematurità
(respiratorie, oculistiche ed uditive). In particolare, hanno colpito le
esperienze dei genitori che hanno
saputo raccontarsi e trasferire il
senso di disorientamento, inadeguatezza e stordimento derivante dalle difficoltà sia pratiche che
psicologiche legate alle dimissioni
del bambino, momento tanto sperato e temuto.
prematuri, di “dimissioni protette”
per una presa in carico tempestiva e organizzata. Questi restano i
nodi più importanti da sciogliere,
sia per i reparti di terapia intensiva
neonatale, sia per i distretti socio
sanitari di quasi tutto il territorio
nazionale.
L’iniziativa è risultata assolutamete positiva per tutti i partecipanti,
i temi affrontati sono risultati interessanti ed esaustivi, il confronto
e la discussione costruttive ed è
emersa con più chiarezza la consapevolezza che è necessario affrontare ancora molto cammino
per permettere la riuscita di una
dimissione informata e cosciente
da parte di tutti.
Sono stati proposti ulteriori approfondimenti che potranno avere
come argomento: formazione personale e professionale, coinvolgimento genitoriale nell’assistenza
dei prematuri, incontri sulla Care
del neonato pretermine, percorso
di follow up e modalità di collegamento con il territorio, inserimento dei prematuri nei vari percorsi
scolastico/sociali, problematiche
di gestione domiciliare, prevenzione, preparazione del personale al
sostegno in caso di estrema prematurità, integrazione fra le varie
Ulss, rapporti tra medici e genitori,
monitoraggio periodico delle evoluzioni compiute.
Intendiamo ringraziare con riconoscenza, tutto il personale
sanitario del reparto di Patologia Neonatale di Vicenza che ha
fortemente voluto la realizzazione di questa Tavola Rotonda e
ha così permesso di aprire una
finestra sulle varie problematiche dello sviluppo del bambino
pretermine.
Un particolare ringraziamento va a
tutti i relatori intervenuti a questo
incontro per gli interessanti interventi e la generosa partecipazione.
Anche noi mamme e papà
di bambini nati pretermine.
Anche noi mamme e papà
di bambini nati pretermine,
anche noi con tanta voglia
di stare vicino ad altri genitori, anche noi da oltre
tre anni con l’Associazione
Pulcino.
La nostra esperienza in questi ultimi
anni è stata veramente molto intensa. Assieme al gruppo di genitori
della sezione di Treviso, abbiamo
partecipato a riunioni, organizzato
mercatini di beneficenza, realizzato
materiale per la raccolta fondi, ma i
momenti più intensi sono stati vissuti con il corso di formazione per
il sostegno ai genitori, condotto da
esperte psicologhe. A fine corso,
con l’attestato fra le mani e tanto
entusiasmo, ci siamo chieste come
potevamo iniziare a mettere in pratica tutto quello che ci era stato insegnato. Abbiamo quindi deciso di
partecipare anche noi agli incontri
in reparto con i genitori dei bambini
la cosa più difficile è relazionarsi
con i genitori i cui bambini hanno
seri problemi e la cui sopravvivenza
è gravemente compromessa.
Non sappiamo quali possano essere le parole più adeguate per farli
sentire “meno peggio” o se invece
sia il caso di ascoltare senza dire
niente. In molte occasioni abbiamo
paura di dire delle cose sbagliate,
cerchiamo di parlare il meno possibile delle nostre esperienze, cerchiamo di essere spontanei, non
pretendiamo di saper dire la cosa
giusta al momento giusto.
Speriamo di riuscire a comunicare la nostra vicinanza, la nostra
empatia, la nostra emozione, la
nostra condivisione e il nostro
sostegno, anche solo con lo
sguardo o con un piccolo gesto.
Operativamente abbiamo l’opportunità di incontrare i genitori in
reparto grazie, all’intervento della Dott.ssa Nadia Battajon, in una
stanza appositamente allestita all’interno del reparto di patologia
neonatale di Treviso.
Sotto un momento della presentazione
del Dott. Luca Vecchiato, responsabile
della Patologia Neonatale di Vicenza,
durante la Tavola Rotonda.
Noi crediamo sia importantissima la presenza dei genitori in reparto, perché il sostegno e la vicinanza al proprio bimbo funziona
come una “piccola medicina”, in
grado di ridurre la sofferenza e
lo stress che il piccolo subisce
con il ricovero e la permanenza
in ospedale.
Di particolare rilievo gli interventi
dei responsabili dei servizi sanitari territoriali che hanno sottolineato l’importanza per un buon
percorso di follow-up dei bambini
Percorsi difficili, che molti genitori hanno affrontato assieme ai loro
figli, consapevoli anche dell’importanza di un buon follow up cioè
di un approfondito controllo del
percorso di crescita del bambino.
La lunga degenza ospedaliera, le
possibili ripercussioni patologiche,
i traumi e le sofferenze, possono
essere causa di problemi di vario
genere tra i quali anche alcune difficoltà psicomotorie, come un ritardo nei movimenti (es. camminare),
nel linguaggio, nelle relazioni, negli
aspetti cognitivi. Per questi motivi,
i bimbi potrebbero richiedere particolari attenzioni con percorsi riabilitativi mirati.
Durante la nostra esperienza in
ospedale, con i nostri pulcini, cercavamo di stabilire un rapporto con
gli altri genitori, così da condividere
e rendere meno pesanti le nostre
ansie e paure. Cercavamo aiuto
ovunque. Ora, memori di questo
bisogno, cerchiamo, nel nostro pic-
Sopra l’équipe di Patologia Neonatale
di Vicenza con i genitori dell’Associazione Pulcino.
ricoverati, tenuti dalla neuropsichiatra Dott.ssa Carla Trevisan, dove si
parla di bimbi pretermine, del loro
sviluppo psicomotorio, dell’importanza dei genitori in reparto e dei
problemi derivanti dalla lunga permanenza in ospedale.
Le testimonianze hanno ancora
una volta ribadito la difficoltà
di comunicazione tra genitori e medici e la modalità delle
informazioni fornite ai genitori
riguardanti i servizi territoriali
disponibili e le strutture più adeguate per la riabilitazione dei
bambini prematuri.
Claudia Benetel e Roberta Vacilotto
colo, di dare questo aiuto ai genitori
che a loro volta stanno affrontando
questa difficile esperienza. Solo chi
ha vissuto l’esperienza del ricovero
del proprio figlio in patologia neonatale può capire a quali stress fisici ed emotivi sono stati sottoposti
i nostri figli e chissà per quanto ne
subiranno le conseguenze.
Ritornare in reparto, dopo esserne
usciti da un po’ di tempo, non è
stato facile, soprattutto all’inizio: ci
mancava il respiro solo nel varcare
la soglia, preoccupati e consapevoli
che un primo contatto con i genitori
in reparto sarebbe stato difficile.
Abbiamo potuto sperimentare che
Ogni volta che ascoltiamo questi genitori, ci sembra un po’ di ritornare
indietro e di rivivere il nostro doloroso passato, ma condividere queste
emozioni con chi ora sta soffrendo ci
rende più forti e più desiderose di poter aiutare questi genitori.
Per informazioni:
Chiara 349 4769973
Elena 328 8959157
TREVISO
TREVISO
“I Passi della Cura”
La prima esperienza ed il vissuto dei genitori all’interno delle terapie intensive neonatali,
carichi di angoscia e di dolore,
accompagnano negli anni la famiglia anche quando il bambino
viene dimesso senza nessuna
patologia particolare ed influiscono in modo determinante sul
futuro sviluppo psico–fisico del
bambino.
Il rapporto e le relazioni tra genitori e operatori sanitari sono un
elemento fondamentale per entrambi. I genitori dell’Associazione
Pulcino, proprio per aver vissuto
direttamente questa particolare
condizione, sentono forte l’esigenza di creare uno spazio formativo
in cui approfondire e riflettere sulla
complicata relazione tra infermieri-genitori-medici. Già negli anni
scorsi, con il progetto “Crescere
Insieme”, attuato nel Dipartimento
Materno Infantile dell’Alta Padovana (Camposampiero e Cittadella), avevamo avviato dei percorsi
formativi per gli operatori sanitari
dell’area perinatale, finalizzati a
sostenere la relazione fra i genitori
dei neonati ricoverati e gli operatori sanitari.
L’Unità Operativa Complessa di
Patologia Neonatale dell’Ospedale
Ca’ Foncello di Treviso ha accolto
e ampliato ulteriormente il progetto di formazione, sviluppandolo
nell’arco di 1 anno e coinvolgendo tutti i membri dell’équipe: neonatologi, infermieri, neuropsichiatra infantile, hanno collaborato per
migliorare la relazione fra operatori
e genitori.
Il progetto “I Passi della Cura”
unico nel suo genere, viene realizzato per la prima volta in Italia
proprio dagli operatori della Patologia Neonatale di Treviso.
Il progetto è ideato dalla Prof.ssa
Maria Vittoria Maroni dalla e Dott.ssa
Elena Arpi che realizzano anche la
fase formativa, in collaborazione
con il Dott. Cesare Calcagni e il
Dott. Giorgio Marcuzzo. Si ringraziano tutti i professionisti, che con
il loro intervento, hanno permesso
lo svolgersi del progetto, come
la Dott.ssa Elena Zambonin, e la
Dott.ssa Martina Tonincelli.
Grazie quindi alla determinazione del Prof. Sergio Onofrio Saia,
direttore dell’Unità Complessa di
Patologia Neonatale dell’Ospedale di Treviso fino all’aprile del 2012,
della Dott.ssa Nadia Battajon e di
tutte le figure responsabili del reparto, abbiamo improntato le basi
per avviare il progetto.
Determinante è stato l’intervento
L’unità Operativa
Complessa di Patologia
Neonatale di Treviso
ha avviato per prima il
progetto di formazione.
del Dott. Daniele Frezza, Direttore
della Formazione dell’Ospedale di
Treviso, che ha fortemente voluto l’attuazione del progetto e che
con il suo impegno, ha permesso
la copertura economica dell’intero
percorso.
Grazie quindi all’intervento della
Provincia di Treviso che, nell’ambito dell’iniziativa “Mutui Prima
Casa”, ha dato il via alla collaborazione con le più importanti banche
del Trevigiano, le quali hanno concretizzato il progetto “I Passi della
Cura” dal punto di vista finanziario
per un totale complessivo di 28
mila euro.
Il nostro grande ringraziamento oltre ai protagonisti già citati e ovviamente alle banche, va all’Assessore Provinciale al bilancio Noemi
Zanette e al Direttore Generale
dell’U.L.S.S. 9 Claudio Dario.
Un momento della conferenza stampa
e della consegna del finanziamento.
Da sinistra in prima fila: Elisabetta Ruzzon Presidente Associazione Pulcino, il
Prof. Sergio Onofrio Saia Direttore TIN,
Noemi Zanette Assessore al bilancio,
Leonardo Muraro Presidente Provincia
di Treviso, Dott.ssa Nadia Battajon neonatologa della TIN di Treviso.
Dott.ssa Elena Arpi e Prof.ssa Maria Vittoria Maroni
Risorse e strategie
Il progetto “ I Passi della Cura” è
stato avviato nella Patologia Neonatale di Treviso nell’Aprile 2011
e si è concluso nell’ottobre 2012
con un interessantissimo convegno finale.
Il progetto prevede una fase di indagine ed una fase di formazione,
a cui fa seguito una sperimentazione con una formazione sul campo.
Tutte le azioni sono monitorate e
seguite da una valutazione finale.
Studiare i punti critici della complessa e delicata relazione fra
operatori e genitori per trovare
le strategie di sostegno più efficaci a questa relazione è un
passo fondamentale per promuovere, già all’interno della
terapia intensiva neonatale, uno
sviluppo funzionale alla relazione genitore-bambino.
In questa prospettiva, il benessere
degli operatori diviene un sostegno
alla relazione genitori-bambino e
quindi, indirettamente, al miglioramento della Care e allo sviluppo
psichico del bambino stesso.
E’ ormai noto che il lavoro in ambienti come la terapia intensiva
neonatale comporta un grande
carico emotivo per i professionisti
che quotidianamente vi operano.
I dati da noi rilevati attraverso la
codifica di numerose interviste di
gruppo (focus group) effettuate
dal 2007 ad oggi ed in contesti
ospedalieri diversi, hanno messo
in evidenza alcuni punti chiave del
vissuto degli operatori rispetto alla
propria attività in TIN.
La presa in carico dei piccoli bambini ed il rapporto con le
madri è un compito molto gravoso che comporta un bagaglio
di sofferenza personale per tutti
gli operatori coinvolti.
Il quotidiano confronto con la
morte, la sofferenza fisica e psicologica del neonato e l’inevitabile coinvolgimento con l’angoscia
dei genitori, creano uno stato di
disagio a cui solitamente gli operatori fanno fronte mediante l’utilizzo di meccanismi difensivi, quali
la razionalizzazione ed il distacco
emotivo. Quando la strategia del
distanziamento è utilizzata in maniera eccessiva, può dar luogo a
comportamenti disfunzionali al
benessere dello stesso operatore
e del gruppo di lavoro.
Un’atmosfera emotiva così intensa contribuisce a creare un clima
di gruppo in cui la confusione e la
presenza di aspetti aggressivi, anche inconsapevolmente messi in
Percorso formativo in
cui medici, infermieri
e genitori sviluppano
un’alleanza di formazione
per la cura al neonato
pretermine.
Uno dei gruppi al lavoro
atto tra le persone, rendono ancor
più gravoso il compito assistenziale, ripercuotendosi negativamente
sulle relazioni interpersonali del
gruppo di lavoro e contribuendo a
favorire elevati livelli di contrasto.
In un contesto così sfaccettato,
ampio ed in continua evoluzione
come quello dello sviluppo dei
bambini nati prematuri, il progetto
“I Passi della Cura” propone una
nuova modalità formativa e nuove strumentazioni che da un lato
contribuiscono positivamente allo
sviluppo dei bambini e dall’altro
offrono l’opportunità agli operatori
sanitari di gestire e risolvere tematiche e problematiche di notevole
difficoltà psicologica e gestionale.
Uno studio pilota, nuovo nel format e nell’approccio, adottabile
in altre Patologie Neonatali Italiane, che offre la possibilità ai
genitori dei bambini nati pretermine di sentirsi adeguatamente
sostenuti e compresi dal personale medico ed infermieristico
della terapia intensiva neonatale, in un contesto completo di
Cura.
Uno dei gruppi di operatori sanitari dell’Unità Operativa Complessa di Patologia Neonatale dell’Ospedale di Treviso.
CAMPOSAMPIERO
“Casa dolce casa”
La neuropsicomotricista in TIN
Da molti anni il reparto di Camposampiero, oltre a fornire un
importante servizio per i piccoli
nati anche alla 23ma settimana, è
orientato verso la Care del neonato
e rivolge una particolare attenzione ai genitori e alle loro relazioni
con gli operatori sanitari. Già anni
fa, proprio a Camposampiero, si è
potuto realizzare il primo progetto
“Crescere insieme” dove l’obiettivo
della formazione era quello di creare una sinergia attiva tra operatori
sanitari e genitori dei bambini ricoverati. Proprio per continuare questo percorso, che ha riscosso una
grande approvazione sia da parte
dei genitori che degli operatori del
reparto, è stata inserita all’interno
della TIN la figura di una neuropsicomotricista. La consulenza della
Dott.ssa Beatrice Pinton ha potuto
concretizzarsi grazie alle donazioni di importanti aziende e all’intervento del Prof. Carlo Zorzi, fino al
2011 primario di Pediatria di Camposampiero.
PROMOZIONE DELLO SVILUPPO DELL’INTERAZIONE GENITORE-BAMBINO NEL REPARTO
DI PATOLOGIA NEONATALE DI
CAMPOSAMPIERO
Dott.ssa Beatrice Pinton
Un neonato pretermine vive i suoi
primi mesi ricoverato nel reparto
di Terapia Intensiva Neonatale,
un ambiente altamente sofisticato e specialistico. Accanto a lui i
genitori lo accompagnano giorno
dopo giorno fino alla dimissione e
al ritorno a casa.
mimica facciale…) diventano molto importanti nella comprensione
del neonato, soprattutto nei primi
mesi di vita. Il genitore ha bisogno
si essere accompagnato nelle fasi
evolutive ed educative del bambino, fino alla maturazione delle
competenze e relative modalità
specifiche di cura. E’ importante il
coinvolgimento attivo dei genitori
durante il ricovero e negli interventi
di Care (es. allattamento, momento del cambio, del bagnetto…). Altrettanto importante è valorizzare
i canali comunicativi della voce,
dello sguardo, del contatto (tocco
dolce, massaggio ..) della marsupio-terapia, per rendere il genitore
più sicuro di sé nella relazione con
il neonato.
Durante la degenza il neonato
deve essere sempre considerato e curato, tenendo presente il contesto familiare in cui è
inserito, poiché i familiari sono i
più importanti promotori del suo
sviluppo.
Se si considera quindi la coppia
genitoriale come una risorsa con
cui condividere le cure, si può potenziare lo stesso lavoro del personale sanitario.
Per realizzare ciò e valorizzare la
presenza della famiglia in reparto,
è necessario accoglierla ed accompagnarla già dalle prime ore di
vita del neonato e coinvolgerla a
prendersi cura di lui. Il contatto tra
genitore e figlio e la comprensione
del linguaggio con cui il bambino
comunica devono essere favoriti
fin da subito, insieme alla partecipazione attiva nell’assistenza.
In questo contesto risultano perciò importanti, tutti gli interventi di
Care centrati sul bambino e sulla
famiglia che, stimolando nei genitori l’osservazione del neonato, la
lettura dei suoi segnali comunicativi ed il ruolo partecipe nelle cure,
promuovono la comprensione dei
suoi bisogni evolutivi da parte dei
10
Sopra: la Dott.ssa Beatrice Pinton
neuropsicomotricista a Camposampiero
Sotto: la vita in reparto
genitori e lo sviluppo della loro
interazione, che si consolida progressivamente tra loro.
Con questi strumenti, la coppia
genitoriale può capire e conoscere meglio il proprio figlio,
individuandone le capacità e le
difficoltà legate alla maturazione
e percependosi più competente
nel garantire il suo benessere.
Oltre ad essere continuativo durante la degenza, l’accudimento
del neonato da parte dei genitori,
in reparto, diventa determinante
in vista della dimissione. Inoltre
deve esser favorito nei primi mesi
a casa, seguendo l’adattamento al
contesto di vita quotidiana. Alcuni strumenti e suggerimenti molto
pratici sono di immediata realizzazione come la creazione di momenti di dialogo in presenza del
neonato, la sensibilizzazione all’uso dell’osservazione come strumento primario per conoscere il
proprio figlio nelle sue competenze
e difficoltà. L’aiuto nell’identificazione e la spiegazione dei segnali
comportamentali e comunicativi di
benessere o disagio (es. motricità,
La figura della neuropsicomotricista all’interno dei reparti di
terapia intensiva neonatale funge da anello di congiunzione tra
operatori sanitari e genitori.
In presenza del neonato, osserva
l’interazione che i genitori hanno
con lui, raccoglie da loro informazioni e facilita la comprensione dei
bisogni evolutivi legati alla fase di
sviluppo del neonato stesso. Accompagna i genitori nella lettura
dei suoi segnali e nello sviluppo
della loro relazione. Oltre ad incontrare singolarmente i genitori, la
neuropsicomotricista, collaborando con il personale sanitario, partecipa alla realizzazione di incontri
formativi per i genitori nel periodo
post-dimissione, approfondendo
alcune modalità pratiche di accudimento del neonato nell’ambito
familiare, offrendo delle indicazioni relative a facilitazioni o attrezzature utili nell’accudimento e
promuovendo il massaggio come
strumento che facilita il contatto
con il bambino. Nei confronti del
personale sanitario partecipa agli
interventi di Care posturale sui singoli neonati e in caso di necessità,
contribuisce alla realizzazione del
metodo marsupio, sostenendo un
lavoro di rete che integri le diverse competenze di molteplici figure
professionali.
Percorsi di
accompagnamento
per genitori di neonati
ospedalizzati alla nascita
Il nuovo progetto che si sta attuando a Camposampiero è stato fortemente voluto dalla Dott.ssa Enrica
Fornaro che, grazie all’appoggio e
sostegno del Dott. Marco Filippone, nuovo Direttore del Dipartimento Materno-Infantile dell’Azienda
U.L.S.S. 15, è riuscita a organizzare
dei percorsi di accompagnamento
per genitori di neonati ospedalizzati alla nascita.
La nascita di un bimbo ha un forte
impatto psicologico per i genitori.
Spesso sentimenti tra loro contrastanti si affacciano nella coppia e
la rielaborazione del proprio vissuto
e l’accoglienza della nuova vita richiedono spesso tempi lunghi.
Il percorso nasce dal desiderio
di creare un ambiente di alto livello professionale, che accolga i
genitori in questa loro avventura
parentale.
I momenti di incontro diventano
un’opportunità per confrontarsi e
per godere delle novità che il nuovo
arrivato propone, favorendo l’armonia intrafamigliare e le competenze
genitoriali di protezione, sicurezza e
amore, convinti che un buon equilibrio nell’ambiente domestico, possa favorire la salute e il benessere
psicofisico del bambino.
11
I curatori del progetto sono la
Dott.ssa Enrica Fornaro medico pediatra neonatologo; Dott.ssa Beatrice Pinton neuropsicomotricista;
Dott.ssa Giorgia Bovo psicologa.
Per informazioni tel:
049 9324635 dalle 18,00
alle 20,00 il lunedì,
mercoledì, venerdì.
Chiedere di Beatrice
Pinton
Sopra: il gruppo di genitori con al centro la Dott.ssa Enrica Fornaro.
Sotto: Acquaticità per i genitori, per
ripercorrere la propria prenatalità e ritrovare un legame più profondo con il
proprio figlio.
PADOVA
RICONOSCIMENTI
Un nido per crescere
Cosa accade quando questo
bambino nasce prima? Cosa accade ad una madre e ad un padre
quando il bambino arriva troppo
presto, tanto presto che i suoi genitori non possono prendersi cura
di lui e la sua vita ed il suo futuro
sono gravemente minacciati?
Il percorso “Il nido dei Pulcini”
nasce dalla richiesta di genitori di
bambini nati pretermine e vuole
essere un strumento per condividere la propria esperienza con altri
genitori, un filo da seguire per accogliere la sofferenza di un legame
che si è interrotto troppo precocemente.
“Il nido dei Pulcini” crea uno spazio di parola e di confronto per tutti i genitori che hanno affrontato la
nascita pretermine di un figlio.
scambio e la condivisione del proprio vissuto di genitore;
Neonato pretermine: si ricevono
informazioni sullo sviluppo psicologico e sociale del bambino prematuro;
Ascolto attivo: come promuovere
l’apprendimento e la sperimentazione di specifiche modalità di
comunicazione e di ascolto che
aiutino ad entrare in relazione con
l’altro senza essere invasivi;
Incontri di gruppo per
rafforzare le competenze
genitoriali.
Per informazioni tel.
049 8809816 e
345 4520357
Holding: la capacità di accoglienza, di riconoscimento e di contenimento delle emozioni proprie ed
altrui.
Sotto: alcuni momenti degli incontri che
si possono svolgere anche con la presenza dei bambini.
Trent’anni dedicati ai
bambini più piccoli.
Il nostro più vivo
ringraziamento ed
un augurio di “nuova
dimensione” a quanti
hanno dato tantissimo alla
neonatologia veneta e ora
sono meritatamente in
pensione.
Il Veneto, ed in particolare Padova,
si può ritenere la “culla” della neonatologia italiana. I migliori neonatologi, che poi hanno esportato il
loro sapere in altre regioni d’Italia,
e anche all’estero, si sono formati
proprio a Padova.
La possibilità di un confronto
con altre esperienze e la condivisione con altri genitori che
hanno vissuto il dolore di doversi separare precocemente dal
bambino, può offrire uno strumento in più con cui accompagnare e sostenere la crescita dei
propri figli.
La metodologia di questo percorso prevede momenti di ascolto
teorico in un contesto di scambio
e di confronto di gruppo. Il gruppo, dunque, rappresenta la risorsa
fondamentale su cui si basa il progetto, in quanto costituisce la rete
di relazioni e di scambio di emozioni, informazioni, affetti, pensieri
che potranno rappresentare un’
occasione di crescita, di arricchimento personale, di rafforzamento delle competenze genitoriali e
di elaborazione di nuove strategie
educative.
Il percorso di formazione, articolato solitamente in 3 moduli ciascuno della durata di 2 ore, ha una
cadenza quindicinale.
Tra questi ritroviamo il Prof. Sergio Onofrio Saia che ha lasciato il
suo ultimo incarico, ricoperto per
20 anni, come Direttore dell’Unità
Operativa Complessa di Patologia
Neonatale e del Dipartimento Materno Infantile dell’Ospedale Ca’
Foncello di Treviso.
Grazie al suo grande impegno, e
all’ottimo lavoro svolto, la neonatologia di Treviso oggi è considerata un centro di eccellenza. Un
profondo grazie anche per l’attenzione che ha rivolto a noi genitori.
In ciascun modulo vengono affrontati argomenti fondamentali.
Genitorialità: come aumentare
la consapevolezza rispetto a sè
stessi, alle proprie risorse genitoriali e favorire l’autoriflessione, lo
12
Anche il Prof. Carlo Zorzi, per 20
anni Primario dell’Unità Operativa
di Pediatria e Neonatologia e Direttore del Dipartimento dell’Area
Materno Infantile dell’Ospedale di
Camposampiero, è andato in pensione.
Anche il prof. Zorzi è uno dei primi
e più importanti neonatologi del
Veneto: nel corso dei suoi 40 anni
di carriera ha ricoperto cariche importanti nelle neonatologie venete
e svolto la sua attività scientifica
che si è concretizzata in oltre 200
pubblicazioni nazionali ed internazionali.
Il reparto di Patologia Neonatale
di Camposampiero è un importantissimo centro dove sopravvivono piccolissimi di 23 settimane,
proprio grazie all’impegno e alla
dedizione del Prof. Zorzi che ha
saputo creare uno staff di medici
ed infermieri altamente qualificato
e professionale.
13
Esprimiamo la nostra grande riconoscenza a Pasqualina Simioni che dopo aver dedicato gran
parte della sua vita ai piccolissimi
bambini nati pretermine, oggi è in
pensione. La nostra carissima Caposala della Patologia Neonatale
di Padova, può vantare il primato
nazionale di avere vissuto in prima
persona le evoluzioni nella neonatologia, dai primordi ad oggi. Una
carriera lunga e intensa, che sotto
il profilo professionale merita una
guadagnata pensione, ma che ha
lasciato un vuoto per tutti noi.
Caposala fin dal 1980 della Terapia Intensiva Neonatale di Padova
è stata la “zia” di quasi 10.000 piccoli bambini e noi genitori siamo
sicurissimi che ognuno di questi
bambini ha ricevuto da lei tanto
amore e dedizione.
Un grande e vivo ringraziamento
da parte di tutti i Pulcini e dei genitori dell’associazione.
Un carissimo saluto anche a Lucia Capuzzo da sempre segretaria
del Prof. Lino Chiandetti che ora
si trova “orfano” perché anche lei
meritatamente in pensione. Un
grande riconoscimento per la sua
costante presenza come volontaria dell’Associazione Pulcino.
AREA MEDICA
Dott.ssa Margherita Sattin
Dott.ssa Chiara Salin
Tesi di laurea
Allo studio i nostri
piccolissimi bambini
con tre tesi di laurea:
in Fisioterapia; Neuro
psicomotricità e
Psicologia
Tra i vari obiettivi che l’Associazione Pulcino ha sempre avuto a
cuore c’è quello di approfondire
le tematiche legate allo sviluppo e
alla crescita dei bambini nati pretermine ed in particolare alle prematurità estreme che non hanno
conseguito patologie o ripercussioni nei bambini.
CAMPIONE:
N° 10 bambini senza diagnosi di
alterazioni complesse.
Età 5-6 anni.
Età gestazionale corrispondente a
26, 27,28 settimane ;
VALUTAZIONE NEURO
PSICOMOTORIA DI NEONATI
ESTREMAMENTE PRETERMINE
MEDIANTE NEURO SENSORY
MOTOR DEVELOPMENTAL
ASSESSMENT (NSMDA)
PROCEDURA:
- Applicazione del test SWITCH
(per le funzioni esecutive in particolar modo attentive) e il protocollo APCM (per la valutazione delle
abilità prassiche e della coordinazione motoria ) nella prima fase del
lavoro.
- Fase di elaborazione dei dati
raccolti ed individuazione di un
programma di training riabilitativo
della durata di circa 10 sedute (distribuite in 2 mesi di tempo).
- Rivalutazione dei bambini, sulla
base dei test inizialmente somministrati, per la comparazione e
verifica.
Tesi di laurea in Terapia della
Neuropsicomioricità
dell’età
evolutiva dell’Università degli
Studi di Padova
Facoltà di Medicina e Chiriurgia
corso di laurea in Terapia della
Neuropsicomotricità
Relatore: Prof. Lino Chiandetti
Correlatore: Dott.ssa Giulia Berto e Dott.ssa Anna Gui
Laureando: Chiara Salin
Anno accademico 2010-2011
La possibilità di elaborare alcune rilevazioni, sollecitate dagli stessi genitori, ma anche da
educatrici, insegnanti e pediatri,
ci è stata offerta da alcune tesi
di laurea che hanno visto protagonisti proprio i bambini nati
gravemente pretermine degli ultimi anni.
I dati emersi sono molto interessanti e saranno la base di ulteriori
approfondimenti e ricerche che
speriamo di riuscire a portare a
termine.
L’ORGANIZZAZIONE D’AZIONE
NEL BAMBINO PREMATURO
IN EPOCA PRESCOLARE.
IL PROGETTO RIABILITATIVO
FONDATO SULLO STUDIO
DELLE CRITICITA’.
Tesi di laurea in Fisioterapia
dell’Università degli Studi di
Padova,
Facoltà di Medicina e Chirurgia
corso di laurea in Fisioterapia.
Presidente: Ch.mo Prof. Sergio
Galli.
Relatore: Ft. Dott.ssa Stefania
Mazzolenis
Correlatore: Ft. Dott.ssa Alice
Chinello
Laureando: Margherita Sattin
Anno accademico 2010-2011
Attualmente nel nostro paese
sopravvive il 95% dei nati di età
gestazionale superiore alle 31 settimane e peso superiore a 1000
grammi, mentre per i prematuri
che nascono a 23-24 settimane
gestazionali le percentuali si abbassano notevolmente oscillando
tra l’8% e il 25%. Inoltre, circa il
25% dei soggetti che sopravvive
a 23-24 settimane riscontra disa-
bilità gravi, un altro 25% disabilità di grado medio e un 30-35%
di grado lieve. In particolare nei
bambini estremamente pretermine aumenta l’incidenza di esiti
neurologici maggiori e di deficit
sensoriali che possono influenzare negativamente lo sviluppo psicomotorio e del linguaggio. Oltre
a questi rischi, definiti maggiori, si
aggiungono i disturbi di sviluppo
cosiddetti minori che si concretizzano in problemi dello sviluppo
motorio, dell’apprendimento e del
comportamento, che diventano
più evidenti in età prescolare e soprattutto scolare. Molti autori affermano che proprio il ritardo nella diagnosi delle disabilità minori
può comportare la non tempestiva
adozione di eventuali interventi terapeutici quali strategie di supporto e sostegno per lo sviluppo del
bambino.
Queste premesse mi hanno spinto ad affrontare il tema della prematurità sostenendo l’idea di
una prospettiva futura che veda
il bambino come un soggetto non
sempre capace di affrontare le difficoltà della scuola, ma allo stesso
tempo in grado di poterlo fare se
adeguatamente supportato e stimolato. La mia intenzione è stata
proprio quella di dare a un gruppo
di bambini con storia di prematurità, la possibilità di completarsi
acquisendo una migliore consapevolezza corporea. Lo studio è
iniziato con una prima fase valutativa. Dalla valutazione si sono evidenziate alcune criticità ricorrenti
ed è pertanto emersa la necessità
di affrontarle con i mezzi della riabilitazione. Nello specifico è stato
possibile selezionare due gruppi
di bambini proponendo loro 10 sedute da 1h di attività ludiche finalizzate ad enfatizzare le capacità
prassiche, motorie e di apprendimento di ciascun bambino.
OBIETTIVO
Studio dello sviluppo delle competenze d’azione nel bambino
prematuro: analisi degli aspetti
deficitari ai fini di strutturare un
progetto riabilitativo.
14
CONCLUSIONI:
ottenere degli elementi utili sugli
aspetti che riguardano le competenze d’azione dei bambini prematuri e proporre, a partire dai dati
raccolti, del materiale informativo
e procedurale.
CRITICITA’ EMERSE
- Difficoltà da parte del bambino
di mantenere la concentrazione rispetto ad un determinato compito
visuomotorio.
- Difficoltà di percezione di una
figura all’interno di un determinato contesto. Difficoltà a elaborare
una figura complessa.
- Difficoltà a riconoscere uno stesso oggetto se ruotato (rotazione
mentale).
- Difficoltà a costruire un immagine visiva e quindi anche a operare
una manipolazione attiva di informazioni presentate spazialmente.
- Difficoltà ad orientarsi nello spazio circostante e quindi difficoltà a
gestire il proprio movimento nello spazio; mancanza di strategie
utilizzate nell’orientamento e alterazione della rappresentazione
ambientale.
- Alterazione dell’orientamento spaziale in rapporto al proprio
corpo (egocentrico) e rispetto agli
oggetti esterni (allocentrico). Asomatognosia; difficoltà ad assumere posture corporee a comando
verbale; difficoltà nella localizzazione delle dita e denominazione;
difficoltà nel disegnare la figura;
alterato screening sulla nozione
dello spazio.
- Mancata acquisizione dei rapporti topologici (“sopra”, “sotto”,
“in alto”, “davanti” e “dietro” rispetto al proprio corpo e in relazione agli oggetti).
- Compromissione della memoria
visuo-spaziale.
- Difficoltà ad eseguire dei movimenti selettivi delle mani.
- Difficoltà ad eseguire schemi
crociati.
- Ritardo nella produzione dell’atto
motorio
finalizzato
e
programmato.
- Difficoltà nelle abilità costruttive.
- Ipostenia bucco-facciale.
OBIETTIVI DEL PERCORSO DI
TRAINING RIABILITATIVO:
- Migliorare l’attenzione sostenuta
e divisa.
- Sapersi orientare in una configurazione visiva
- Migliorare le strategie di orientamento spaziale
- Migliorare la somatognosia
- Migliorare l’acquisizione dei rapporti topologici
- Saper analizzare una configurazione visuo-spaziale e memoriz-
zarla
- Migliorare la precisione in attività
di manualità fine.
- Migliorare la consapevolezza
di “destra” e “sinistra” rispetto al
proprio corpo.
- Favorire la velocità dei processi
mentali per migliorare la reattività
esecutiva del gesto.
- Migliorare le prassie bucco-facciali.
A fine trattamento è stata compiuta una rivalutazione di tutti i dieci
bambini del campione iniziale,
dalla quale sono stati evidenziati
notevoli miglioramenti nel campione “trattato” rispetto a quello
“non trattato”. Infine, pensando
ad uno strumento utile ai genitori,
è stato realizzato un libretto contenente materiale inerente alle attività svolte. I risultati ottenuti sono
stati soddisfacenti e hanno messo
in luce alcune caratteristiche del
bambino prematuro in età prescolare e scolare da tenere in considerazione. La prematurità, in quanto
tale, richiede di essere considerata in ogni fase dello sviluppo. Pertanto le difficoltà che il bambino
incontra nell’iniziare l’esperienza
scolastica non dovrebbero essere sottovalutate. L’intento dello
studio è stato proprio quello di
suggerire delle strategie mirate a
sostenere la crescita del bambino
nella serenità e consapevolezza
delle proprie capacità.
15
Questa ricerca è nata dall’osservazione di alcune difficoltà di performance in bambini nati pretermine, in particolare negli estremi
pretermine, che non presentavano
alla nascita e in epoca successiva
danni neurologici. Tra le difficoltà
più ricorrenti vengono segnalate:
maggior impaccio motorio, difficoltà di eseguire compiti motori complessi, maggiori difficoltà
attentive. L’utilizzo di uno studio
standardizzato, se pur con un
campione limitato, ha permesso di
mettere a confronto e sottolineare
eventuali discrepanze tra le abilità
di bambini nati pretermine e bambini nati a termine. Un altro elemento di interesse è stato cercare
di individuare quali fossero le aree
e gli aspetti di maggior rilevanza al
fine di porre maggior attenzione a
questi ultimi in ambito preventivo.
SCOPO
Scopo della ricerca è porre a confronto lo sviluppo neuromotorio
di un campione di bambini, nati
estremamente pretermine (età
gestazionale compresa tra 23 e
25 settimane) giunti a un’età postnatale di 2-4 anni e con esame
neurologico nella norma, rispetto
ad un campione di bambini nati
a termine (età gestazionale compresafra 37 e 42 settimane), ad
un’età post-natale comparabile,
sani, utilizzando la scala di valuta-
AREA MEDICA
Dott.ssa Maddalena Corbo
L’estrema prematurità è fattore di rischio per disabilità di
diverso grado. I disturbi minimi si evidenziano di solito in
età prescolare e scolare, ma i primi segnali di difficoltà
emotive, cognitive e relazionali si possono rilevare
anche nel primo anno di vita.
zione: Neurosensory Motor Developmental Assessment (NSMDA)
(Burns YR et al. 1989a&b; Burns
et al. 1992) al fine di valutare eventuali differenze fra i due campioni.
MATERIALI e METODI
Sono stati studiati 9 bambini di età
compresa tra 25 e 46 mesi, nati
estremamente pretermine. I criteri
di inclusione sono stati nascita a
età gestazionale uguale o inferiore alla 25° settimana, gravidanza
singola ed esame neurologico all’età di due anni nei limiti di norma.
Come controlli, sono stati studiati
10 bambini sani di età compresa
tra 25 e 42 mesi, nati a termine (età
gestazionale: 37-42 settimane).
La ricerca è stata condotta utilizzando la scala Neurosensory
Motor Developmental Assessment (NSMDA): si tratta di una
scala standardizzata (Burns YR et
al. 1989a&b) che si articola in sei
aree; grosso motricità, fine motricità, status neurologico, riflessi
primitivi, reazioni di controllo posturale e di equilibrio e sensomotricità. Per il confronto tra tenden-
ze centrali è stato utilizzato il test
non parametrico U di Mann-Whitney (p-value<0.05)
RISULTATI
Nel nostro studio, l’utilizzo di
questa scala di valutazione ha
permesso di evidenziare differenze significative fra i due campioni dei bambini analizzati. In
particolare, i bambini nati estremamente pretermine presentano
uno Score Totale NSMDA significativamente ridotto rispetto ai
bambini nati a termine all’età di
2-4 anni.
Analizzando poi le specifiche
aree di valutazione, risulta che
i bambini nati pretermine, nel
gruppo da noi esaminato, hanno
evidenziato deficit di performance statisticamente significativi
nelle aree della motricità fine e
posturale, con riferimento specifico al sub score relativo all’equilibrio (balance). Abbiamo inoltre
evidenziato, nell’item Functional
Grade una ridotta performance
dei bambini nati pretermine nell’area della grosso motricità.
16
CONCLUSIONI
La scala di valutazioni NSMDA,
applicata per la prima volta nel
nostro studio alla valutazione neuromotoria di bambini nati estremamente pretermine, si è dimostrata
uno strumento valido e potenzialmente molto utile nel follow-up
neuro evolutivo della prematurità.
I nostri dati, pur se limitati dalla
ridotta numerosità e dall’assenza
dell’analisi dei fattori di rischio,
sottolineano la presenza di difficoltà minori nell’ambito motorio, in
particolare rispetto alla qualità del
movimento maggiormente apprezzabile nella richiesta di prestazioni
specifiche e nella motricità fine.
Da tali considerazioni nasce la necessità di una rilevazione precoce
di eventuali difficoltà o ritardi nello
sviluppo psicomotorio, al fine di
garantire un armonico sviluppo e
prevenire l’insorgenza di patologie
in età successiva.
L’utilizzo di apposite
routine al momento
dell’addormentamento
sembrano favorire un più
repentino passaggio dalla
veglia al sonno.
I RITMI SONNO-VEGLIA
NEI BAMBINI PREMATURI
DI 3-4 ANNI.
Tesi di laurea in Psicologia Clinico – Dinamica
Università degli Studi di Padova
Facoltà di Psicologia
Studio sul sonno dei bambini
prematuri tra 3 e 4 anni
Relatore Ch.ma Prof.ssa
Sabrina Bonichini
Correlatore Dott.ssa Isabella
Robbiani
Laureando Maddalena Corbo
Anno Accademico 2009 - 2010
L’interesse nei confronti di questa
tematica è giustificata dalla condizione che i bambini nati prematuramente si trovano ad affrontare
nei primi mesi di vita. L’immaturità
dei diversi organi li rende fragili ed
un ambiente intrusivo e caotico
come la Terapia Intensiva Neonatale, non favorisce lo sviluppo dei
ritmi circadiani poiché non può
garantire un’adeguata alternanza
luce/buio. Raramente la luce viene
spenta completamente nella T.I.N.
e i bambini vengono svegliati molto frequentemente sia di giorno
che di notte per le cure necessarie.
E’ stata scelta la fascia d’età dei 34 anni per verificare se le eventuali
alterazioni del ritmo sonno-veglia
dovute alle complicazioni peri - e
post-natali hanno conseguenze
anche dopo i 2 anni, età che di solito viene considerata un momento
di svolta. Gli aspetti a cui eravamo
interessati erano, ad esempio, gli
orari in cui abitualmente i bambini
vanno a letto e si svegliano, quanto dormono nell’arco delle 24 ore,
quante volte si risvegliano durante
la notte, quali sono le routine che
vengono utilizzate per farli addormentare, etc. Per raccogliere tutte queste informazioni abbiamo
chiesto ai genitori di compilare
dei questionari sulle abitudini del
bambino, sulle credenze rispetto al sonno e sulle strategie che
mettono in atto per farlo addormentare. Per cercare di rispondere ai nostri interrogativi abbiamo
quindi confrontato i dati raccolti
con quelli presenti nella letteratura
pediatrica internazionale. Diversi
studi, condotti nel corso di anni
su un numero elevato di bambini
seguiti longitudinalmente, hanno
fornito valori normativi per quanto
riguarda le ore di sonno di cui necessitano i bambini dalla nascita
fino all’adolescenza. Tra i 3 e i 4
anni i bambini dormono in media
circa 12 ore giornaliere. Raffrontando tali dati con quelli emersi
dal nostro gruppo, non abbiamo
riscontrato alcuna differenza statistica significativa: i bambini dei
genitori che hanno partecipato
alla ricerca dormono un numero di
ore giornaliere praticamente identico rispetto a quello pubblicato su
Pediatrics nel 2003.
Era stato inoltre chiesto ai genitori
di indicare quali strategie di solito
mettessero in atto per far addormentare il bambino. Tali strategie,
che in campo psicologico assumono il nome di “routine”, consistono
in attività che hanno lo scopo di
diminuire gradualmente la quantità di stimoli esterni per permettere
un graduale passaggio dalla veglia
al sonno. Le routine più utilizzate
dai genitori che hanno preso parte
alla ricerca includono la prossimità fisica e il contatto, leggere una
storia o l’offrire un giocattolo speciale per il bambino. Le analisi dei
dati hanno evidenziato una correlazione significativa fra l’utilizzo
delle routine, l’ammontare di son-
17
no e l’orario in cui i bambini vanno
a dormire. In particolare, sembra
che i genitori che utilizzano le routine (16 genitori sui 20 che hanno
partecipato) abbiano bambini che
vanno a dormire prima e che dormono di più. Ciò potrebbe indicare che i bambini si rappresentano
il momento di andare a dormire
come un momento in cui si può
avere il genitore vicino e che le
routine possono in tal senso aiutare a separarsi gradualmente, per
affrontare meglio il sonno.
La condizione di prematurità, la
degenza in T.I.N. e l’assenza alla
nascita di cicli luce-buio adeguati, che hanno giustificato questo
studio, non sembrano avere un
particolar effetto negativo sullo
sviluppo successivo di adeguati
ritmi sonno-veglia. Inoltre, dallo
studio è anche emerso che qualora ci fossero alterazioni del ritmo
sonno-veglia, tali difficoltà si presentano principalmente fino ai due
anni. Viene consigliato comunque
ai genitori di curare con particolare
attenzione il delicato momento del
passaggio dalla veglia al sonno,
con la messa in atto di apposite
strategie che favoriscono e facilitano l’addormentamento, quali la
vicinanza sia fisica che emotiva.
Riferimenti bibliografici
Iglowstein I, Jenni OG, Molinari L,
Largo RH. 2003. Sleep duration
from infancy to adolescence: Reference values and generational
trends. Pediatrics 111(2): 302307.
RIABILITAZIONE ED EDUCAZIONE
Dott.ssa Giulia Berto Terapista della Neuro
e Psicomotricità dell’Età Evolutiva
Che cos’è la neuropsicomotricità?
specifico, in modo da intervenire
precocemente in modo adeguato
e mirato.
Un elemento essenziale è il lavoro
d’équipe, che permette di osservare il bambino da punti di vista differenti, in cui ogni figura (genitori,
terapista, psicologo, insegnanti…)
contribuisce nel delineare l’intervento più utile per quel bambino.
Lo strumento principale utilizzato nella neuropsicomotricità
è il gioco, “il lavoro dei bambini”, perché proprio attraverso
questo, essi strutturano le proprie competenze e la propria
identità.
La Neuropsicomotricità è una disciplina di recente istituzione nata
dall’esperienza e dagli studi in ambito medico e psico-educativo.
E’ pensata esclusivamente per il
bambino.
E’ importante porre attenzione al
bimbo nella sua globalità, considerando ogni aspetto di crescita
come un tassello di un puzzle, in
cui ogni elemento è concatenato con gli altri per permettere un
buon risultato finale. Gli aspetti
sensoriali, neuromotori, psico-cognitivi e affettivo-relazionali di un
bimbo si sviluppano parallelamente influenzandosi e concatenandosi a vicenda per permettere un
armonico sviluppo globale.
La neuropsicomotricità si configura come una disciplina che comprende la fascia dell’età evolutiva
a partire dalla nascita. Si propone
di fornire gli strumenti necessari
per favorire un’armonica strutturazione delle funzioni adattive e
dell’identità nel bambino, nonché
di monitorarne la crescita per permettere un’identificazione precoce di eventuali difficoltà e disagi
presenti. Supporta il bambino e la
sua famiglia in modo adeguato e
competente.
E’ importante sottolineare come
spesso problematiche lievi non
vengano individuate e considerate con la dovuta importanza, tralasciando atteggiamenti
e comportamenti che con la
crescita del bambino possono strutturarsi e divenire così
maggiormente evidenti.
Alcuni esempi di questi aspetti
sono: goffaggine psicomotoria e
nella motricità fine, poca qualità
del movimento, difficoltà attentive
e di concentrazione, difficoltà nei
concetti spaziali e temporali e nell’organizzazione dello spazio. Tutti
elementi che rappresentano delle
componenti importanti per gli apprendimenti scolastici.
L’intervento
neuropsicomotorio
mira proprio a valutare e sostenere lo sviluppo di bambini in cui
venga individuato un bisogno
L’attività ludica, così come il linguaggio non verbale, sono alla
base delle attività presentate ai
bambini: proprio in queste situazioni egli esprime in modo spontaneo
le sue capacità, le sue emozioni e
la sua affettività. Compito del terapista è individuare gli aspetti deficitari o atipici per poter calibrare
il suo intervento che parte proprio
dai punti di forza del bambino, per
consolidarli e successivamente
poter spostare il focus anche sulle
difficoltà. La situazione di gioco
si dimostra piacevole e motivante
per il bambino: la comunità scientifica è ormai concorde nel sostenere che la motivazione e l’interesse sono necessari per permettere
un buon apprendimento e, quindi,
modificabilità di sviluppo.
PREMATURITA’ e
NEUROPSICOMOTRICITA’
Negli ultimi vent’anni lo sviluppo
scientifico e il miglioramento delle cure assistenziali medico-infermieristiche hanno permesso la sopravvivenza dei bambini prematuri
con età gestazionali molto basse,
a partire dalla 23° settimana gestazionale (s.g). Il 25% circa dei bambini nati sotto le 28 s.g. presenta
disturbi minori legati soprattutto
alla qualità, sia della grosso-motricità che della motricità fine, difficoltà nelle performance di apprendimento come deficit d’attenzione
18
e nei compiti a maggior impegno
neuro-cognitivo.
Un piccolo bimbo avvolto nel suo “nido
di contenimento”.
Tali aspetti sono legati allo sviluppo atipico del bambino pretermine, che deve far fronte alla
vita extrauterina con un sistema
nervoso ed un organismo nel
complesso non ancora sufficientemente pronto.
l’importanza del sonno quale
stato fisiologico che favorisce lo
sviluppo del sistema nervoso.
La nascita pretermine non è una
caratteristica solo del bimbo ma
della famiglia: si può parlare infatti di “famiglia pretermine” poiché
anche per mamma e papà è stato
un avvenimento spesso improvviso, inatteso e non desiderato!
Conoscere il proprio bambino fin
dalla culla termica, riconoscendo i
segnali che manifesta e leggendoli nel modo adeguato, rappresenta
un vantaggio per i genitori nell’orientarsi e sentirsi soprattutto
più vicini al loro piccolo.
In questo senso la medicina riabilitativa e la neonatologia possono
venirci in aiuto poiché molti studi
sono stati condotti, soprattutto
nell’ultimo decennio, per comprendere lo sviluppo dei piccoli
in ambiente extrauterino e guidare medici e terapisti nell’accompagnare i genitori ad interpretare
nel modo corretto, i segnali che
osservano: distinguere i segnali
di stress e instabilità da quelli di
auto-organizzazione e benessere.
Alcuni elementi di primaria importanza per questi bambini
sono difatti il contenimento con
il “nido”, la quiete sensoriale e
19
Il contatto corporeo grazie alla
mano dei genitori che contengono, alla marsupio-terapia e al
“tocco dolce”, sono elementi che,
utilizzati nel rispetto della quiete necessaria al piccolo per far
fronte a compiti di sopravvivenza,
facilitano la crescita fisiologica e
affettiva.
E’ fondamentale poter monitorare
il suo sviluppo sia con valutazioni mediche diagnostiche che con
una valutazione funzionale, data
l’incidenza di morbilità complessiva e il rischio evolutivo connesso
alla prematurità. Il neuropsicomotricista, esperto nello sviluppo
psicomotorio normale e atipico e
formato sulle caratteristiche della
prematurità, permette di accompagnare il bambino e la sua famiglia fornendo dei suggerimenti
sull’ “accudimento” ai genitori, in
modo da prevenire o contenere
lo strutturarsi di elementi di disagio. Accompagnando le famiglie,
il neuropsicomotricista si affianca
per aiutarle a comprendere maggiormente i bisogni del loro piccolo e favorire l’emergere delle potenzialità che possiede per poter
conoscere il complesso e affascinante mondo che ci circonda.
RIABILITAZIONE ED EDUCAZIONE
Conductive Education
Percorso
educativo-motorio
finalizzato a migliorare
l’autonomia dei bambini
con difficoltà motorie.
Unico servizio nel Veneto.
Logopedia
stimolazioni alla cooperazione
consapevole e alla partecipazione attiva.
Qualsiasi persona con disabilità
motorie può contare su risorse
residue che, se opportunamente
stimolate e valorizzate, possono
compensare le problematiche di
una diversa abilità.
Pensiamo che alcune testimonianze possano essere più esplicite di
lunghe spiegazioni:
“La Conductive Education permette a noi genitori di comprendere che è giusto che i nostri figli
facciano esperienza di autonomia,
per bere, mangiare, usare il bagno,
spostarsi, dormire, giocare.”
“Aiuta noi e i nostri figli a creare
le migliori condizioni per un processo di acquisizione di autostima che favorisce il percorso
verso l’autonomia.”
Vi ricordate l’articolo “Si può fare
di più?” de ”Il PULCINO n° 4“?
Ci siamo riusciti!!!
Grazie ad una coppia di genitori
molto determinati, siamo riusciti finalmente ad organizzare dei
gruppi di bambini con disabilità che praticano la Conductive
Education.
Abbiamo contattato un’educatrice specializzata per seguire I nostri pulcini con lievi, medie e gravi
disabilità motorie. Il loro percorso
di autonomia si articola attraverso
sessioni di gruppo o con programmi specifici individuali. I genitori si
sono dimostrati entusiasti nei confronti di questa metodologia ed il
numero dei partecipanti è in continuo aumento.
Per sostenere questa iniziativa,
l’Associazione si fa carico dell’organizzazione delle sessioni e,
con l’aiuto dei genitori volontari,
organizza la festa “Aria Aperta”,
diventata una consuetudine di fine
maggio. L’obiettivo della festa è la
raccolta fondi per l’acquisto dei
20
materiali necessari allo svolgimento di questa attività. Inoltre, grazie
ad un bando del CSV Centro Servizi Volontariato, abbiamo potuto
sostenere finanziariamente l’articolarsi di più sessioni, realizzate
su misura alle esigenze specifiche
dei bambini.
Conosciuta e ampiamente adottata in tutto il mondo, la Conductive Education è un processo
educativo che basa i suoi fondamenti sulla pedagogia, sull’educazione condotta e su continue
“Nostro figlio aveva due anni e
non si reggeva ancora in piedi,
gli cambiavamo il pannolino da
disteso come i neonati, sentivamo che non andava bene, ma
non conoscevamo alternative. La
Conductive Education ci ha fornito delle strategie per sorreggere
il bambino e cambiarlo in piedi,
all’inizio il cambio era molto lungo e difficoltoso, ma durante il
percorso ci sono stati dei buoni
miglioramenti.”
“Abbiamo accolto questo nuovo
metodo con grande entusiasmo,
aiutati dalla discreta collaborazione del bambino (non piangeva, era
divertito, incuriosito, fiducioso),
abbiamo sentito la fatica dell’impegno, ma grazie alla fiducia che
ci era stata data, abbiamo proseguito con una buona costanza e
la gratificazione più bella è stata
vederlo in piedi.”
La logopedia si occupa
dell’educazione dei
disturbi del linguaggio
e della voce.
Il linguaggio è una prerogativa dell’uomo senza la quale non sarebbe tale.
Il linguaggio rappresenta il mediatore primario dell’interazione sociale e dei processi di organizzazione del pensiero e costituisce la
base per le successive acquisizioni cognitive, sociali ed affettive.
I processi mediati dal linguaggio
sono utili fin dalla prima infanzia
per mantenere l’intersoggettività, l’espressione emotiva, per
organizzare e modulare il comportamento e il pensiero.
La logopedia si occupa dell’educazione dei disturbi del linguaggio
e della voce. La principale attività
è dedicata alla prevenzione e al
trattamento riabilitativo delle patologie del linguaggio e della comunicazione in età evolutiva.
Molti bambini, anche senza particolari disabilità, hanno la necessità di essere accompagnati
e stimolati nel percorso dell’acquisizione delle abilità comunicative con particolare tempestività, per evitare possibili ritardi
nello sviluppo del linguaggio.
In particolare i bambini nati gravemente pretermine possono risentire maggiormente di un ritardo del
linguaggio e della voce.
I lunghi periodi di intubazione, la
“In questo ultimo periodo siamo
proiettati verso un cambiamento e abbiamo meno paura del
futuro anche se tutto il percorso
richiede una collaborazione attiva, una grande partecipazione
e un grande coinvolgimento.”
21
mancanza di una naturale e fisiologica maturazione del cavo orale, la mancanza di una prima fase
di suzione e di un proseguimento
della fase orale, possono compromettere alcuni aspetti specifici del
linguaggio e della voce.
Per questo è molto importante intervenire con tempestività,
senza creare particolari forme
di ansia, ma interagendo con
equilibrio attraverso l’aiuto di
professionisti
particolarmente preparati, sulle condizioni
dello sviluppo dei bambini nati
pretermine.
Il più delle volte questi bambini
hanno solo necessità di essere
accompagnati nelle abilità scolastiche, prestando un occhio più
attento ad eventuali problemi di
dislessia, disortografia o discalculia, disturbi che non pregiudicano in nessun modo le funzioni
cognitive.
RIABILITAZIONE ED EDUCAZIONE
Dott.ssa Anna Gui Terapista della Neuro
e Psicomotricità dell’Età Evolutiva e insegnante AIMI
Il massaggio: un linguaggio
corporeo tra genitori e bambini
L’Associazione Pulcino ci ha dato
l’opportunità, come insegnanti
AIMI (Associazione Italiana Massaggio Infantile) specializzate nella proposta per il bambino prematuro, di offrire dei corsi ai genitori
interessati a conoscere uno strumento semplice ed efficace per
entrare ulteriormente in contatto
con il loro piccolo.
nitori una sequenza semplice di
manipolazioni per cui non sono
necessarie competenze specialistiche. Si offre quindi l’opportunità
di conoscere uno strumento con
l’obiettivo di accompagnare, proteggere e stimolare la crescita e
la salute del piccolo, nonché uno
stato di benessere e rilassamento
per entrambi.
Nei casi in cui il contatto con il
bambino sia stato limitato o posticipato dall’ospedalizzazione
alla nascita, l’AIMI propone una
sequenza di massaggio dedicata proprio ai pretermine al fine di
renderlo più adatto e specifico
alle esigenze di questi bambini.
Gli incontri sono momenti importanti per tutti: abbiamo
messo insieme i nostri sforzi
per essere di sostegno ai piccoli prematuri, ciascuno con le
proprie competenze, le proprie
esperienze, i propri dubbi e le
proprie aspettative.
Si propone al piccolo un’esperienza di benessere che presenta
diversi benefici anche a livello fisiologico, quali: rilassamento generalizzato, stimolazione di recettori
cutanei attraverso un tocco adeguato e piacevole, benefici a livello osteo-articolare e dei principali
apparati (respiratorio, circolatorio,
linfatico). Il contatto corporeo è un
elemento importante per lo sviluppo psicomotorio e affettivo del
bambino. Favorisce il legame di
attaccamento con le figure di riferimento quali mamma e papà.
In questo percorso si crea un bel
clima di condivisione e, tra una
sequenza di massaggio e l’altra, i
genitori ci rendono partecipi di ciò
che hanno vissuto dalla nascita dei
loro figli in poi, ritrovando aspetti
comuni e piccole differenze.
Abbiamo raccolto alcune delle
considerazioni più condivise che
solidificano il gruppo e questa
condivisione rassicura le mamme,
facendole sentire meno sole nelle
loro emotività.
Una delle considerazioni più
Questi aspetti sono di particolare importanza nel bambino
pretermine che, dopo tante manipolazioni invasive legate alla
storia di ospedalizzazione, ha
bisogno di un tocco “buono”,
che gli consenta di percepire il proprio corpo e il contatto
come positivi, e non più come
insieme di sensazioni dolorose
o stressanti.
Questo si accompagna al bisogno
di contenimento e di attivazione
sensoriale graduale: leggendo i
segnali di stress e le manifestazioni di piacere, i genitori imparano a guidare il piccolo verso una
maggiore capacità di integrazione
plurisensoriale.
Durante gli incontri di massaggio
infantile viene insegnata ai ge22
TESTIMONIANZA
Anna mamma di Simone
Simone
condivise è: “non eravamo
pronti per diventare genitori”;
“è successo in modo assolutamente inaspettato”; “ci siamo sentiti soli, catapultati in un
mondo sconosciuto, anche se il
personale è indubbiamente preparato e disponibile.”
“L’esperienza per me è stata difficilissima”, dice una mamma,
“l’idea che il mio bambino potesse
soffrire così tanto non mi faceva
nemmeno capire cosa stava succedendo. Avevo bisogno di essere
seguita sia sotto il profilo pratico,
all’interno di quell’ambiente per
tutti quei giorni interminabili, che
sotto il profilo psicologico, perché
siamo state mamme che ogni giorno tornavano a casa senza il proprio bambino, piene di angosce e
di paure: riuscirà a sopravvivere?
Mi riconoscerà come mamma?
Sarà un bambino normale?”
Ringraziamo tutti i genitori che
hanno avuto la fiducia di esprimere i propri pensieri e, con essi,
il sogno di un futuro migliore per
tutti i prematuri di domani.
..sto andando in reparto per la prima volta, faccio fatica a reggermi
in piedi, non so se per le medicine o per la paura, non so cosa
mi aspetta oltre le porte, porte di
un reparto che non immaginavo
esistesse: una terapia intensiva
neonatale.
Mio marito ieri non mi ha detto
molto...con un sorriso spento, forse per non farmi paura, ha sussurrato “E’ piccolo…molto piccolo”,
“Cosa vuol dire! “ho urlato dentro
di me, ma non ho avuto il coraggio
di esternare il mio pensiero, ho atteso che aggiungesse qualcos’altro, ma non ha detto più niente, in
seguito ho capito che anche lui
era sopraffatto dalla paura.
Non posso resistere più, devo
andare assolutamente a trovare il
mio bambino, non ci saranno aghi
flebo o tubi che tengono...e così è
stato! Sto arrivando da te amore
mio e non so cosa aspettarmi.
Ti ho visto per un secondo prima
che ti portassero via da me, avvolto nella copertina termica e l’unica cosa che mi ricordo è che mi
sembravi bello, devo essere stata
proprio sopraffatta dagli eventi in
quel momento perché ora che ho
la fronte appoggiata alla tua incubatrice ho un nodo in gola e tremo
come una foglia, ma non voglio
che qualcuno se ne accorga, perché non posso mostrarmi debole,
quando quello che soffre sei tu.
Tu, che sei uscito dalla mia pancia
tre mesi e mezzo prima del tempo, che sei ricoperto di peli, che
hai ancora le dita palmate e che
non puoi aprire gli occhi.
Mio marito dice che sei come
un’ecografia in diretta, forse per
sdrammatizzare la tensione. A me
viene la nausea e non resisto più
qui dentro.
Non sopporto di vederti con tutti
quei fili e quei tubi che mi immagino quanto possano darti fastidio e
non sopporto i suoni degli allarmi
dei macchinari, per ogni allarme
c’è un altro bimbo come te che
soffre.
Sono distrutta e disperata e sto
cercando dentro di me la forza di
dirti una parola, ma quale cosa ti
posso dire in questo momento?
Mi sento in colpa e fallita come
madre ancora prima di iniziare,
deglutisco e faccio scendere il
nodo che ho in gola, se ce la fai tu,
amore mio, che pesi 500 grammi,
23
come posso non farcela io? E mi
vergogno della mia paura.
Abbraccio l’incubatrice e ti guardo
meglio, voglio vedere che assomigli tutto a me e giorno dopo giorno, dopo tanti momenti di eterno
smarrimento, ti vedo, ti riconosco,
mi ritrovo e ti ritrovo, sei tu il mio
bimbo ed io sarò al tuo fianco,
qualsiasi cosa accada, scusa se
non ti ho riconosciuto subito, se
ho avuto paura di affrontare quello
che ci aspetta, ma sono qui, sono
io, sono la tua mamma, ecco, l’ho
detto, “mamma”, adesso sono
con te e sarò con te sempre qualsiasi cosa accada.
Adesso ti guardo, hai 5 anni e
sei un bellissimo bambino, quanta strada abbiamo fatto insieme!
Quanto è stata dura! Niente è venuto senza sforzi o apprensione,
ogni cosa è stata una conquista,
ma soprattutto una grande gioia
ed ora più che mai, posso dirti
anche quanto sono orgogliosa di
tutti i tuoi progressi e del nostro
amore.
PREVENZIONE
Quale futuro per i bambini nati
estremamente pretermine?
La nascita pretermine è un evento
molto frequente che contribuisce
ad una quota molto rilevante della
mortalità neonatale, sia nei paesi
in via di sviluppo, che nei paesi
fortemente industrializzati.
L’Organizzazione Mondiale della
Sanità (OMS) definisce pretermine
un neonato che nasce prima delle
37 settimane di gestazione (tabella 1) ed estremamente pretermine
un neonato con peso inferiore ai
1.000 gr (tabella 2)
In Italia nascono circa 570.000
bambini l’anno e ben 3.400 di
essi nascono al di sotto della 28
settimana e di peso inferiore ai
1.000 gr (tabella 3)
I grandi progressi compiuti negli
ultimi dieci anni dalla medicina
neonatale hanno portato a risultati eclatanti in termini di riduzione
della mortalità anche per i neonati con peso ed età gestazionale
estremamente bassi, fino alla sopravvivenza di bambini nati in 23
settimane di gestazione e di peso
di 300 gr.
Ma all’aumento della sopravvivenza corrispondono trend internazionali che dimostrano una crescita
delle patologie respiratorie croniche, di ritardi di crescita postnatali, di disagi e disturbi legati alla
sfera dell’apprendimento e delle
relazioni.
A fronte dei successi della medicina neonatale non corrisponde
altrettanta attenzione alla loro fase
di sviluppo e crescita.
Gli investimenti di risorse per
questi bambini, particolarmente
fragili e complessi, è sicuramente
poco rappresentato dai sistemi di
classificazione delle patologie.
Progetto “Crescendo”
Oggi diventa assolutamente necessaria un’attenta riflessione circa le risorse necessarie affinché
questi bambini e le loro famiglie
possano far fronte alle varie problematiche che la loro sopravvivenza comporta.
In Italia, pur contando su una
notevole eccellenza della medicina neonatale, la qualità dei
servizi territoriali e delle istituzioni pubbliche non è all’altezza
dei risultati raggiunti.
Gli operatori sanitari, sociali e scolastici non sono adeguatamente informati e formati sulle reali
conseguenze insite in una nascita
gravemente pretermine, sia sotto
il profilo clinico-neurologico, che
relazionale-comportamentale.
Tabella 1
Considerando l’età gestazionale un neonato può essere definito:
A termine
37 - 42 settimane di gestazione
Pretermine
Al di sotto di 37 settimane di gestazione
Molto pretermine
Al di sotto di 32 settimane di gestazione
Estremamente pretermine
Al di sotto di 28 settimane di gestazione
Tabella 2
Inferiore ai 2.500 gr e superiore ai 1.501 gr
Neonati VLBW (Very Low Birth Weight)
Inferiore ai 1.500 gr
Neonati ELBW (Extremely Birth Weight)
Inferiore ai 1.000 gr
Rapporti ISTISAN Istituto Superiore della Sanità
Tabella 3
Nascite annuali e percentuali di nascite pretermine
Totale nascite
100%
N° 570.000
Nascite al di sotto di 37 settimane e
di peso inferiore ai 2.500 gr
6,8%
N° 38.700
Nascite al di sotto di 32 settimane e
di peso inferiore ai 1.500 gr
1%
N° 5.700
Nascite al di sotto di 28 settimane e
di peso inferiore ai 1.000 gr
0,6%
N° 3.400
24
Il Servizio Sanitario Nazionale,
nello scenario attuale, prende
in carico bambini con disabilità, ma la nostra esperienza ha
evidenziato che per i casi meno
gravi e comunque in evoluzione,
non si trovano risposte adeguate nelle strutture pubbliche.
Rimane così scoperto un bisogno
di prevenzione, diagnosi e cura di
famiglie e bambini con problematiche meno evidenti, ma che se non
riconosciute e seguite precocemente, sono destinate a trasformarsi in
patologie.
Considerando il peso alla nascita si parla di:
Neonati LBW (Low Birth Weight)
Per dare una valenza a questi anni
di impegno, ma soprattutto per
rispondere concretamente alle
richieste delle “famiglie pretermine”, stiamo promuovendo ed avviando il progetto “Crescendo”.
Ci siamo resi conto di quanto sia
importante per i genitori il cui figlio
è stato appena dimesso da un reparto di terapia intensiva neonatale, trovare le risposte adeguate e
altamente specializzate sullo sviluppo psichico, motorio e cognitivo del proprio bambino.
Nel corso degli anni abbiamo potuto
contattare diverse figure professionali con l’obiettivo di creare un’équipe multidisciplinare che possa favorire il rapido flusso delle valutazioni
diagnostiche e delle consultazioni,
con la finalità di rendere il servizio
economico e flessibile, tutto a vantaggio delle famiglie.
Il progetto “Crescendo” è la risposta agli emergenti bisogni e
alle nuove necessità delle famiglie
con bambini nati prematuri.
Vogliamo esprimere un particolare ringraziamento all’Associazione Cinque Dita di Monselice (PD)
che ospita con grande generosità parte di questi servizi, contribuendo tangibilmente a rendere
concreti i nostri progetti.
I servizi specialistici che promuoviamo vertono principalmente sugli aspetti psicomotori, cognitivi
e relazionali, dello sviluppo dei
bambini nati pretermine e sono
integrati da supporti per i genitori
e per la famiglia.
Neuropsicologia,
neuropsicomotricità, logopedia, psicologia
infantile, educazione conduttiva,
questi sono i servizi attivi offerti da professionisti specializzati
nelle tematiche della prematurità
e dell’infanzia e che lavorano in
un’ottica di équipe multidisciplinare.
A supporto delle famiglie vengono
promossi anche servizi specifici
quali: home visiting, consulenza
specialistica alle scuole e ai servizi territoriali, consulenza legale,
corsi di formazione ed aggiornamento per operatori sanitari, sociali e scolastici.
25
COORDINAMENTO NAZIONALE
Avv. Martina Bruscagnin Presidente di Vivere
COORDINAMENTO NAZIONALE
DELLE ASSOCIAZIONI PER LA NEONATOLOGIA
Il Coordinamento Nazionale delle
Associazioni per la Neonatologia
Vivere Onlus, di cui siamo soci
fondatori, in questi anni ha raggiunto importantissimi traguardi
sul territorio nazionale, primo fra
tutti il “Manifesto dei Diritti del
Bambino Nato Prematuro” approvato dal Senato della Repubblica
Italiana il 21 dicembre 2010.
Con questo importante iniziativa
sollecitata, avviata e promossa
proprio dal Coordinamento Nazionale Vivere, l’Italia diventa il
paese guida, a livello mondiale,
nella predisposizione di misure
concrete per affrontare il problema della prematurità.
Il documento rappresenta il risultato dell’impegno profuso nell’arco
di un anno da un Advisory Board
composto, oltre che dai genitori
rappresentanti del Coordinamento
Nazionale Vivere, dai più affermati neonatologi, ginecologi, esperti
internazionali, rappresentanti dell’OMS (Organizzazione Mondiale
della Sanità).
Senato della Repubblica Italiana.
Presentazione del Manifesto dei Diritti
del Bambino Nato Prematuro.
Il “Manifesto dei Diritti del Bambino Nato Prematuro” è stato
creato per contribuire alla definizione di proposte destinate ad
essere condivise con le istituzioni, le quali dovranno tradurle
in strumenti legislativi a tutela
delle famiglie con bambini nati
prematuri.
All’interno del Manifesto è stata redatta la “Carta dei Diritti del Bambino Nato Prematuro” che nasce
con lo scopo di far riconoscere
dalle Istituzioni il diritto prioritario
dei neonati prematuri di usufruire, nell’immediato e nel futuro, del
massimo livello di cure e di attenzioni congrue alla loro condizione.
È correlato a ciò il diritto-dovere
per i genitori, o per chi li rappresenta giuridicamente, di ottenere
a loro beneficio ogni migliore opportunità riferibile allo stato della
persona. È da intendersi che ogni
diritto si applicherà, per equipollenza e parità, anche al neonato a
termine con patologie richiedenti il
ricovero.
Manifesto dei Diritti del
Bambino Nato Prematuro
Hanno contribuito: Prof. Claudio
Fabris, Prof. Paolo Giliberti, Prof.
Francesco Macagno, Dott. Mario
Merialdi, Prof. Giorgio Vittori, Avv.
Martina Bruscagnin. Si ringraziano tutti i genitori che, con la loro
partecipazione e testimonianza,
hanno contribuito a definire il Manifesto dei Diritti del Bambino Prematuro. Grazie al contributo non
condizionato di Abbott.
17
La carta dei diritti del
bambino nato prematuro NOVEMBRE
Art. 1
l neonato prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una persona.
Art. 2
Tutti i bambini hanno diritto di nascere nell’ambito di un sistema assistenziale che garantisca loro sicurezza e benessere,
in particolare nelle condizioni che configurino rischio di gravidanza/parto/nascita pretermine, di sofferenza feto-neonatale
e/o di malformazioni ad esordio postnatale.
Art. 3
Il neonato prematuro ha diritto ad ogni supporto e trattamento
congrui al suo stato di salute e alle terapie miranti al sollievo
dal dolore. In particolare ha diritto a cure compassionevoli e
alla presenza dell’affetto dei propri genitori anche nella fase
terminale.
Art. 4
Il neonato prematuro ha diritto al contatto immediato e continuo con la propria famiglia, dalla quale deve essere accudito. A tal fine nel percorso assistenziale deve essere sostenuta
la presenza attiva del genitore accanto al bambino, evitando
ogni dispersione tra i componenti il nucleo familiare.
Art. 5
Ogni neonato prematuro ha diritto ad usufruire dei benefici
del latte materno durante tutta la degenza e, non appena possibile, di essere allattato al seno della propria mamma. Ogni
altro nutriente deve essere soggetto a prescrizione individuale
quale alimento complementare e sussidiario.
Art. 6
Il neonato prematuro ricoverato ha il diritto di avere genitori
correttamente informati in modo comprensibile, esaustivo e
continuativo sull’evolvere delle sue condizioni e sulle scelte
terapeutiche.
Art. 7
Il neonato prematuro ha il diritto di avere genitori sostenuti
nell’acquisizione delle loro particolari e nuove competenze
genitoriali.
Art. 8
Il neonato prematuro ha diritto alla continuità delle cure postricovero, perseguita attraverso un piano di assistenza personale esplicitato e condiviso con i genitori, che coinvolga le
competenze sul territorio e che, in particolare, preveda, dopo
la dimissione, l’attuazione nel tempo di un appropriato followup multidisciplinare, coordinato dall’équipe che lo ha accolto
e curato alla nascita e/o che lo sta seguendo.
Art. 9
In caso di esiti comportanti disabilità di qualsiasi genere e grado, il neonato ha il diritto di ricevere le cure riabilitative che si
rendessero necessarie ed usufruire dei dovuti sostegni integrati di tipo sociale, psicologico ed economico.
Art. 10
Ogni famiglia di neonato prematuro ha il diritto di vedere soddisfatti i propri speciali bisogni, anche attraverso la collaborazione tra Istituzioni ed Enti appartenenti al Terzo Settore.
www.vivereonlus.com
26
27
GIORNATA
INTERNAZIONALE
DEL NEONATO
PRETERMINE
Altro importantissimo traguardo è
stato raggiunto a livello Europeo,
grazie al sodalizio con la Fondazione EFCNI European Foundation
for the Care of Newborn Infants di
cui il Coordinamento Vivere fa parte.
E’ stata infatti approvata dal Parlamento Europeo, la “Giornata
Internazionale del Neonato Pretermine” identificata nel giorno
17 novembre di ogni anno.
Per quella data, ogni organizzazione e associazione europea,
organizza eventi, manifestazioni,
occasioni particolari, per divulgare
e diffondere il tema delle nascite
premature.
Roma novembre 2008. Viene costituito EFCNI European Foundation for the
Care of Newborn Infants. Sono presenti
tutti i rappresentanti delle associazioni
di genitori di bambini nati pretermine di
tutta Europa più la Turchia e Israele.
In quell’occasione viene stabilito un sodalizio che finalmente raccoglie la realtà
del fenomeno delle nascite pretermine
attraverso azioni concrete e soprattutto
concertate ed unanime in tutta Europa.
COORDINAMENTO NAZIONALE VIVERE ONLUS
Avv. Martina Bruscagnin Presidente di Vivere
E’ necessaria una specifica
legislazione per i parti pretermine.
Recentemente la Corte Costituzione con la sentenza n. 116 del
4 aprile 2011 ha stabilito che la
madre, a sua richiesta e compatibilmente con le sue condizioni
di salute, possa rientrare al lavoro
nel periodo in cui il bambino è ricoverato e che possa fruire quindi
del congedo obbligatorio o parte
di esso, partendo dal giorno in cui
il neonato entra nella casa familiare dopo il ricovero ospedaliero.
Tale soluzione, però è nella
realtà assolutamente impraticabile in quanto non tiene conto delle condizioni psicologiche della madre che, oltre allo
shock di un parto prematuro,
si trova a dover fronteggiare la
situazione tragica di un figlio
in terapia intensiva neonatale,
sospeso tra la vita e la morte,
preoccupata, qualora il bambino si salvasse, delle conseguenze psicofisiche nella sua
vita futura.
In occasione della presentazione
al Senato della Repubblica Italiana
del “Manifesto della Carta dei Diritti dei bambini nati Pretermine”,
è stata ribadita dalla SIN (Società
Italiana di Neonatologia) e dalla
SIGO (Società Italiana Ginecologia e Ostetricia), unitamente al
Coordinamento Vivere, la necessità che venga sancita un’adeguata tutela normativa ai genitori dei
bambini nati pretermine affinché
possano accudire i propri figli, sia
durante la degenza in ospedale,
sia nella delicata fase, dopo le dimissioni, del periodo di riunione
della famiglia.
Tale obiettivo, a nostro avviso, potrebbe essere raggiunto aggiungendo all’astensione obbligatoria
il periodo di degenza del bambino
pretermine presso il reparto di terapia intensiva.
Attualmente, la lavoratrice in stato
di gravidanza deve usufruire di un
periodo di sospensione dal lavoro
della durata complessiva di cinque mesi, due precedenti la data
presunta del parto e tre successivi
alla nascita del bambino, oppure un mese prima e quattro mesi
dopo il parto a determinate condizioni.
Ma, nel caso di parto pretermine,
a seguito del quale si renda necessario il ricovero del neonato in una
struttura ospedaliera, la lavoratrice
si trova, pur fruendo del congedo
di maternità obbligatorio, a potersi
prendere cura del proprio bambino mentre è ricoverato all’interno
di un’incubatrice, fino a quando
28
E’ ormai evidenziato da studi
scientifici che l’evento di un parto fortemente prematuro scatena
problematiche psicologiche nella
madre ed un bagaglio di dolore,
inadeguatezza e sensi di colpa.
E’ altresì scientificamente provato che per il neonato pretermine
ricoverato in una terapia intensiva
neonatale, la presenza della mamma è fondamentale, non solo per
l’allattamento e per stabilire un
rapporto madre-bambino, ma proprio per attuare una serie di trattamenti di “Care” che determinano
la vitalità stessa del bambino ed il
suo sviluppo futuro.
In conclusione, riteniamo che
l’evento di un parto prematuro,
anche se non dovesse causare
gravi patologie nella mamma e nel
bambino, necessiti comunque di
un’attenzione, di una cura e di un
sostegno continuativi e duraturi
verso la famiglia. Non è possibile
presupporre un rientro alle consuete attività lavorative, né duran-
(indicativamente dopo due/quattro mesi) non viene dimesso dall’ospedale.
Spesso quindi accade che l’entrata in famiglia del bambino
coincida con il termine del periodo di congedo della madre, la
quale si trova a dover rientrare
al lavoro proprio quando, invece, dovrebbe iniziare ad assistere il figlio e a consolidare il loro
rapporto.
Si deve considerare inoltre che
i bambini pretermine, spesso
vengono dimessi che ancora necessitano di ausili respiratori che
presuppongono una preparazione
e presenza costante della madre
nell’accudimento del bambino.
29
te la degenza del figlio, né tanto
meno alla dimissione, quando il
bambino necessita da parte della
mamma di un accudimento ancora più partecipe e continuativo di
un neonato a termine.
Il Coordinamento Vivere, con il
sostegno di tutte le associazioni e forti della definizione della
Carta dei Diritti del Bambino
Nato Prematuro, sta cercando
di sollecitare presso gli organi
preposti una specifica legislazione che definisca con chiarezza la tutela, sia di una madre
lavoratrice che partorisce prematuramente, sia del bambino,
che dell’intera famiglia.
RINGRAZIAMENTI
Feste, solidarietà, partecipazione
e tanta, tantissima gratitudine.
Le bomboniere utili.
Sul nostro sito troverete le
foto delle bomboniere
e Silvia sarà felicissima
di darvi tutte le informazioni :
Cell. 347 2900490
Ci piacerebbe elencare le tantissime persone che ogni giorno partecipano all’Associazione Pulcino.
Ognuno con le proprie competenze, disponibilità, tempi, entusiasmo, idee, possibilità. Tanti genitori, ma anche nonni, fratelli, parenti;
tanti benefattori, ma anche tanti
donatori che hanno a cuore i più
piccoli bambini; tanti medici, figure professionali e istituzionali, ma
anche persone comuni che si sentono coinvolti direttamente.
Attraverso la loro partecipazione
abbiamo potuto organizzare e realizzare feste di beneficenza, banchetti di raccolta fondi, incontri di
auto aiuto, corsi di formazione e
aggiornamento, sostegno psicologico, approfondimenti sui temi
della prematurità, promozione e
organizzazione di servizi specifici
per bambini e genitori.
E’ sempre una gioia per noi, partecipare indirettamente ai vostri momenti di festa attraverso le nostre
bomboniere. Grazie di cuore per
aver pensato ai nostri piccoli Pulcini ed averli resi protagonisti nei
battesimi, ma anche nelle comunioni, cresime e anche matrimoni
e anniversari.
Grazie a tutti voi!
la nostra pagina facebook, partecipare agli incontri nazionali ed
internazionali, avviare ricerche e
studi, organizzare convegni e tantissime altre iniziative che troverete nella nostra pagina di facebook
e nel nostro sito:
direttamente nei nostri convegni,
seminari e corsi professionali. Siamo consapevoli che ripercorrere
il proprio dolore non è semplice,
ma il loro contributo è molto prezioso affinché si possa conoscere
in profondità le tematiche di una
nascita prematura.
Un profondo grazie anche a quei
genitori che ci donano le loro testimonianze, attraverso il sito o
Alcuni momenti delle feste di beneficenza con tanti giochi per i bambini.
www.associazionepulcino.it
In alto: banchetto natalizio con le stelle
di Natale fatte dalle mamme volontarie.
Qui sopra: momenti delle feste di beneficenza. In basso: un momento della festa “Per i Pulcini”. Da sinistra: Elisabetta
Ruzzon presidente dell’Associazione
Pulcino, Massimiliano Barison Sindaco
di Albignasego, Luca Vecchiato direttore della patologia neonatale di Vicenza,
due mamme dell’Associazione, Daniele
Trevisanuto neonatologo, Lucia Capuzzo segrataria del Prof. Chiandetti e
Antonella Allegro infermiera, tutti e tre
della patologia neonatale di Padova.
Abbiamo potuto produrre materiale divulgativo, acquistare tantissime strumentazioni per le patologie
neonatali del Veneto, acquistare
attrezzature per i servizi rivolti all’età evolutiva. E ancora: mantenere aggiornato il nostro sito e
www.associazionepulcino.it
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PER DONARE
Abbiamo bisogno della
tua donazione per poter
continuare le nostre attività.
Puoi donare:
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Associazione Pulcino
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del 5 per mille:
inserendo il codice fiscale
del Pulcino 02700810282
e mettendo la firma
nella tua dichiarazione
dei redditi.
Con tanti altri modi:
Ogni forma di sostegno
è gradita:
partecipando in maniera
diretta all’opera di
volontariato, realizzando
materiali, partecipando
attivamente ad iniziative,
mettendo a disposizione
luoghi, mezzi e strumenti
e qualsiasi altro tipo di
“supporto professionale”
che ci aiuti ad evitare spese
di gestione, donando mezzi,
strumentazioni e quanto
sia direttamente necessario
all’Associazione.
P
PER ISCRIVERSI
U
L
C
I
N
Associazione delle Famiglie
dei Bambini Nati Pretermine e
a Termine Ricoverati in una Unità
di Terapia Intensiva Neonatale
del Veneto
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tua iscrizione versando la
quota associativa annuale
di € 25 tramite bollettino
postale o bonifico bancario.
Più siamo e più forza
abbiamo. Troverai sul sito
tutte le informazioni per
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commerciale Ipercity o
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Associazione di Volontariato Onlus
Sede legale
Via Giustiniani, 3 Padova
Presso Sezione
di Patologia Neonatale
del Dipartimento di Pediatria
dell’Ospedale di Padova
La stampa de “IL PULCINO” è
stata finanziata dal CSV Centro
Servizi per il Volontariato della
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