Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio LISTA DI DISTRIBUZIONE Descrizione Area Materno Infantile Direttore U.O. Pediatria Direttore e Infermiere Coordinatore Direttore Professioni Sanitarie Area Ostetrica Posizione Organizzativa Dipartimento Salute Mentale U.F. Tutela Salute Mentale Infanzia e Adolescenza Direttore e Infermiere Coordinatore Pediatri di libera scelta U.O. Professionale Assistenza Sociale Posizione Organizzativa U.F. Assistenza Primaria Direttore e Infermiere Coordinatore U.F. Consultori Direttore e Ostetrica Coordinatrice U.O. Sistema Qualità e Relazioni Esterne Direttore U.O. Neuropsichiatria Infantile Direttore e Infermiere Coordinatore U.O. Psicologia Direttore Associazione Piccinopicciò L’originale del presente documento è depositato presso l’ U.F. Ricerca clinica e innovazione. L’osservazione delle raccomandazioni si configura come “indicazione” e non è necessariamente obbligatoria in quanto le stesse non rappresentano le uniche opzioni disponibili. I redattori del presente documento riconoscono l’importanza del giudizio del singolo medico nell’inquadramento e trattamento di ciascuna situazione specifica in relazione anche alle necessità individuali dei pazienti e delle nuove acquisizioni culturali. Il presente Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale è stato realizzato da: Marco Armellini (Direttore U.F. Tutela Salute Mentale Infanzia Adolescenza) Pier Luigi Vasarri (Direttore Area Materno Infantile) Egizia Badiani (U.O. Assistenza Sociale Professionale Coordinatrice Servizi Sociali ) Alessandra Brioschi (Neonatologia U.O. Pediatria) Pasquale Campanile (Pediatra di famiglia) Elisabetta Cappelli (Pediatra di famiglia) Anna Maria Castellacci (Neuropsichiatra infantile) Gianna Donatella Chiti (Pediatra-neonatologa – Responsabile del follow-up neonatologico) Michele Cocchi (Psicologo) Monica Collini (Presidente associazione Piccinopicciò) Ilaria Guarducci (Psicologa) Carla Italiano (Psicologa) Anna Pasquini (Pediatra di famiglia) Maurizio Barontini (Pediatria di comunità - Coordinatore del percorso) 2/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio SOMMARIO 1 Generalità............................................................................................................................... 4 Proposito ........................................................................................................... 4 Campo di applicazione .................................................................................... 4 Riferimenti........................................................................................................ 4 2 Premessa ................................................................................................................................ 4 3 Contesto ................................................................................................................................. 5 4 Problematiche ........................................................................................................................ 5 5 Obiettivi del PDTA................................................................................................................ 6 6 Vantaggi del PDTA ............................................................................................................... 6 7 Neonati inseriti nel Percorso.................................................................................................. 7 8 Prerequisiti per attivare il Percorso ....................................................................................... 7 9 Gli Attori del Percorso e modalità di attivazione .................................................................. 7 Chi lo attiva ...................................................................................................... 8 Come si attiva ................................................................................................... 8 Chi partecipa al colloquio ............................................................................... 8 Dimissione del neonato .................................................................................... 8 Controlli da effettuare nel 1° mese................................................................. 9 10 Risultato atteso e Indicatori ................................................................................................... 9 Risultato atteso................................................................................................. 9 Indicatori di risultato ...................................................................................... 9 11 Fase: prima della dimissione ............................................................................................... 10 12 Operazioni prima della dimissione ...................................................................................... 11 13 Fase: la dimissione............................................................................................................... 15 14 Operazioni durante la dimissione ........................................................................................ 16 15 Fase: dopo la dimissione...................................................................................................... 17 16 Operazioni dopo la dimissione ............................................................................................ 18 17 Allegati ................................................................................................................................ 19 3/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio 1 GENERALITÀ Proposito Il presente Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale ha lo scopo di standardizzare la gestione dell'affidamento precoce del neonato pretermine e del neonato a rischio al territorio (PLS e Consultori ) con l'intento di garantire una integrazione tra l'assistenza ospedaliera e territoriale ( percorso integrato ospedale – territorio) . Campo di applicazione Il presente Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale viene applicato da tutte le figure professionali coinvolte nell’assistenza dei: • neonati < 35 sett. e/o di peso < 1500gr • neonati a termine con patologia acquisita o congenita • neonati a rischio sociale • ricoverati nella TIN dell' Ospedale di Prato. Riferimenti L.R. 51/2009 Norme in materia di qualità e sicurezza delle strutture sanitarie: procedure e requisiti autorizzativi di esercizio e sistemi di accreditamento - requisiti M49 e MAP4.1 2 PREMESSA I criteri di aziendalizzazione e di economicità dei servizi che ispirano gli ospedali oggi, aziende con obbligo di pareggio di bilancio, devono portare a una razionalizzazione e non al razionamento delle spese necessarie, senza tradursi in tagli di prestazioni ai bambini. Questo modo diverso di concepire l'assistenza è il ridimensionamento della mentalità "ospedalocentrica" , con la ricerca dell'armonizzazione delle relazioni tra ospedale e territorio e di risposte organizzative e assistenziali, alternative all'ospedalizzazione, atte a garantire la continuità assistenziale. La deospedalizzazione e il decentramento determinano e necessitano di integrazione tra sanitario e sociale. La collaborazione e condivisione di strategie e progetti può e deve esitare in accordi collaborativi, stesura di "percorsi diagnostico-terapeutici" e di "percorsi organizzativi" per migliorare i servizi a favore dei bambini , ma anche per ottimizzare il lavoro degli operatori sanitari e l'impiego delle risorse. 4/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio 3 CONTESTO In questi ultimi anni nel reparto di Neonatologia dell'Ospedale di Prato si è verificato un progressivo aumento del numero dei parti, arrivati nel 2009 a oltre 3000. L'attività è svolta in un ambito territoriale a forte immigrazione, in continuo incremento demografico e caratterizzato dalla elevata presenza di stranieri senza permesso di soggiorno. In contemporanea e come conseguenza vi è stato anche un progressivo aumento dei neonati ricoverati per nascita pretermine, provenienti anche da altri ospedali dell'area vasta fiorentina o della regione. Inoltre, grazie alla professionalità, alle competenze del personale medico e alle attrezzature tecniche presenti nel reparto di neonatologia, la regione Toscana con delibera n. 1322 del 28/12/2009 ha riconosciuto al reparto la qualifica di TIN 3°livello A. Nel 2009 sono nati in totale presso l'Ospedale di Prato 3070 bambini con 55 parti gemellari e 2 trigemellari. Nel reparto di neonatologia nello stesso periodo sono stati ricoverati in base alla settimana di gestazione: tra la 37 - 35 sett. : 238 tra la 32 - 34 sett. : 86 tra la 29 - 31 sett. : 41 inoltre sono nati e assistiti in sala parto 6 neonati < alle 29 sett e sono stati ricoverati 9 pretermine provenienti dall'Area Vasta. 4 PROBLEMATICHE La nascita di un bambino prematuro è motivo di grande ansia da parte dei genitori. Il neonato pretermine è esposto, proprio per le sue peculiarità, al rischio di insorgenza di patologie che potrebbero indurre a successivi ricoveri. La stesso vale per un neonato a termine con patologia acquisita o congenita e per i neonati a rischio sociale. I genitori presentano una condizione di stress dovuta alla lunga degenza del bambino, accentuata dal timore di non essere adeguatamente preparati alla gestione di un figlio così delicato o con problematiche importanti. Il Pediatra neonatologo non ha un referente già noto sul territorio con cui confrontarsi al fine dell'affidamento di neonati con patologie complesse. Il PLS, una volta venuto a contatto con il neonato, spesso non riesce ad ottenere un quadro completo ed esaustivo della situazione clinica dalla lettera di dimissione e/o dalle informazioni dei familiari. Inoltre, i neonati STP non hanno diritto alla assegnazione di un pediatra. 5/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio 5 OBIETTIVI DEL PDTA 1) GENERALE Programmare un piano di assistenza caratterizzato dalla personalizzazione e dalla continuità degli interventi effettuato da operatori integrati tra di loro, prima, durante e dopo la dimissione dalla TIN, e che tenga anche conto degli orientamenti della famiglia. 2) SPECIFICO Possibilità per il PLS di essere “attivamente” presente al momento della dimissione, in quei casi particolari ( gravità clinica, vulnerabilità psicologica e/o sociale della famiglia ecc. ), in cui la trasmissione telematica della cartella può non essere “sufficientemente buona” ad una efficace presa in carico. Altri operatori sanitari o sociali come richiesti dalle caratteristiche del caso. 6 VANTAGGI DEL PDTA Per il bambino : la comunicazione più completa e in alcuni casi diretta tra il neonatologo, la famiglia e il pediatra favorirà una migliore assistenza. Per la famiglia : i genitori avranno la percezione di una continuità assistenziale per il loro figlio “così delicato” e non si sentiranno lasciati a se stessi subito dopo la dimissione. Per il pediatra di famiglia : la comunicazione diretta degli operatori e l’iscrizione del bambino al pediatra di libera scelta prima della dimissione, permetterà di conoscere tempestivamente il neonato e la sua famiglia in modo diretto, contando anche sul supporto del reparto di neonatologia. Per il pediatra neonatologo la possibilità di avere un referente esterno noto con cui confrontarsi. 6/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio 7 NEONATI INSERITI NEL PERCORSO pretermine < 35 sett.EG e/o con peso neonatale < 1500 gr a termine con patologia acquisita o congenita (malformativa, metabolica, genetica, asfittica) • che richiedano o meno assistenza intensiva • che richiedano o meno assistenza domiciliare con presidi ( aspiratore, monitor, supporto ventilatorio e nutrizionale) • che non abbiano ancora terminato l’iter diagnostico o abbiano in corso accertamenti di tipo biomolecolare, metabolico, strumentale a rischio sociale: • figli di genitori tossicodipendenti con o senza SAN • figli di pazienti psichiatrici che richiedano supporto multidisciplinare • figli di genitori con molteplici problematiche sociali 8 9 PREREQUISITI PER ATTIVARE IL PERCORSO Attribuzione del PLS o del codice STP c/o il servizio dedicato presente in Ospedale Informazione ai genitori e/o tutori della necessità di un colloquio con il Pediatra di famiglia per la presa in carico del paziente e, se richiesto dal caso, con gli operatori sociali e/o sanitari individuati. Acquisizione del consenso alla trasmissione dei dati GLI ATTORI DEL PERCORSO E MODALITÀ DI ATTIVAZIONE Pediatra neonatologo è la figura professionale medica che si occupa del neonato a rischio a partire dall’epoca prenatale Infermiera della TIN è la figura professionale che si occupa della gestione ospedaliera del neonato a rischio Infermiere dell’Ambulatorio neonatologico è una figura professionale che si occupa sia autonomamente che insieme al neonatologo della gestione ambulatoriale dei neonati provenienti dalla TIN Pediatra di Libera Scelta è la figura fondamentale dell'assistenza che segue il bambino dall'età neonatale all'adolescenza, peculiarità del nostro servizio sanitario nazionale Neurospichiatra infantile è lo specialista dello sviluppo, neurologico e psichico, del bambino e del processo di attaccamento madre bambino, talora difficoltoso in situazioni complesse come la nascita pretermine Pediatra del consultorio Il consultorio pediatrico è dedicato agli stranieri senza il permesso di soggiorno e ai bambini presenti temporaneamente sul territorio pratese. Assistente sociale Piccino Picciò Onlus - Associazione genitori neonati a rischio 7/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio Chi lo attiva Di norma il percorso viene attivato dal referente della neonatologia, rispettando i prerequisiti sopraelencati, il percorso può essere attivato successivamente: - a cura del Pediatra di libera scelta, in caso di nascita del neonato al di fuori dell’AUSL di residenza - a cura del personale della Neonatologia in caso di iter diagnostico incompleto al momento della dimissione. Come si attiva Quando le condizioni del neonato lo permettono - il referente della neonatologia contatta telefonicamente il pediatra di famiglia o del consultorio, invia anche una email all’indirizzo di posta elettronica aziendale, e lo informa della presenza in TIN (Terapia Intensiva Neonatologica) del neonato e delle sue condizioni cliniche. (Colloquio tecnico) - la famiglia del neonato prende contatto con il pediatra scelto (Colloquio per conoscenza reciproca) - il pediatra di famiglia (se lo ritiene opportuno) concorda, in accordo con il referente della neonatologia, la tempistica dell’incontro che avverrà nel reparto alla presenza di tutti gli aventi titolo: genitori, altri operatori. ( Presa in carico precoce del neonato e della sua famiglia) Chi partecipa al colloquio - neonatologo, infermiera pediatra di libera scelta / referente di gruppo in sua assenza genitori e/o tutori neuropsichiatra infantile ( quando il caso lo richiede ) se necessario anche tutte le figure con ruolo di care -giver durante la degenza o che lo avranno o continueranno ad averlo dopo la dimissione (assistente sociale, psicologo, doula, fisioterapista, psicomotricista, rappresentante dell’associazione dei neonati a rischio) Dimissione del neonato Alla dimissione il neonato è provvisto di : - Esenzione per patologia - Relazione clinica - Appuntamenti per visite, esami ematochimici e strumentali previsti per la patologia - Appuntamento per il follow-up neuroevolutivo, ove previsto - Appuntamento per controllo clinico nella settimana successiva alla dimissione presso la neonatologia. 8/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio Controlli da effettuare nel 1° mese - Controllo clinico entro la prima settimana nel reparto di Neonatologia ( monitoraggio del completo adattamento alla vita extraospedaliera ). Controllo clinico entro il primo mese presso il Pediatra di famiglia ( trasferimento delle competenze al PLS e primo bilancio di salute ) Controlli strumentali e/o specialistici e/o di laboratorio programmati prima della dimissione ( Il neonato pretermine e quello a rischio necessitano di effettuare controlli riconducibili alla situazione clinica peculiare ed identificabili con : - visite specialistiche neuro evolutive - oculistiche - cardiologiche - audiologiche - esecuzione di esami di laboratorio e strumentali come ecografie. Di norma questi controlli vengono programmati ed annotati nella relazione di dimissione, il loro tipo e timing variano in base alla situazione clinica del neonato). 10 RISULTATO ATTESO E INDICATORI Risultato atteso - - Presa in carico dal Pediatra di Famiglia o del Consultorio dell’ 80% dei bambini ricoverati presso il reparto di Neonatologia e domiciliati nella AUSL 4 Prato nel primo anno di applicazione del Percorso e del 95% nel 2° anno Riduzione del 20% delle consulenze e/o dei ricoveri non programmati nel reparto di neonatologia per questi bambini nel primo anno di applicazione del percorso. Partecipazione del 95% di bambini presi in carico al follow-up neuroevolutivo. Indicatori di risultato - Numero di bambini domiciliati nella AUSL 4 Prato ricoverati presso la Neonatologia Numero di bambini affidati al Pediatra di Famiglia Numero di bambini affidati al Consultorio Numero di bambini con successivo ricovero / richiesta di ricovero per gravi patologie Numero di bambini non presentati al follow-up. 9/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio 11 FASE: PRIMA DELLA DIMISSIONE 10/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio 12 OPERAZIONI PRIMA DELLA DIMISSIONE Pediatra Neonatologo Presa in carico del nucleo familiare in epoca prenatale Il Pediatra Neonatologo, in epoca prenatale, talvolta, effettua un primo colloquio con il nucleo familiare a scopo informativo, per illustrare le problematiche connesse alla nascita di un neonato a rischio, le eventuali procedure assistenziali cui potrebbe essere sottoposto il figlio dopo la nascita e per far visitare il reparto ai futuri genitori. Pediatra Neonatologo Gestione clinica del neonato dopo la nascita Il Pediatra Neonatologo, dopo la nascita, collabora con il restante personale nella gestione clinica del neonato, secondo il metodo NIDCAP (Neonatale Individualized Developmental Care Program). Inoltre organizza le consulenze necessarie (cardiologo, oculista, audiologo, neuropsichiatria infantile, psicologo) con scadenze previste dal protocollo specifico di follow-up . Almeno una volta al giorno si rende disponibile a colloqui con i genitori. Infermiere di Neonatologia Attuazione del piano assistenziale durante la degenza L’infermiere di Neonatologia con competenze di care-giver attua un programma assistenziale secondo il metodo NIDCAP (Neonatale Individualized Developmental Care Program) centrato sulle esigenze del singolo paziente e del suo nucleo familiare, che ha come obiettivo una assistenza personalizzata tramite osservazione del comportamento e che ha come obiettivo la promozione dello sviluppo cerebrale. L’infermiere attua una care posturale individualizzata, con facilitazioni per l’alimentazione e con attuazione di procedure volte a ridurre al minimo lo stress. Coinvolge il nucleo familiare, sostenendolo e permettendogli di partecipare alla assistenza in maniera attiva e consapevole. L’infermiere di Neonatologia, durante la degenza prende in carico il neonato dalla nascita alla dimissione, ha contatti ripetuti con la famiglia cui dedica l’attività di supporto e informazione nelle ore pomeridiane, si fa promotore del metodo marsupio e favorisce l’allattamento al seno secondo i dettami del Baby Friendly Hospital. Psicologo - Doula Individuazione e monitorizzazione delle famiglie a rischio psicosociale anche dopo le dimissioni dal reparto Il team di sostegno psicologico è composto da tre psicologi: due psicoterapeute, ciascuna con formazione diversa (psicoterapia sistemico-relazionale e psicoterapia psicoanalitica per bambini, adolescenti e famiglie) e uno psicologo (esperto in osservazione infantile). Essere in tre fornisce un modello interattivo di lavoro efficace allo staff medico-infermieristico (un’équipe nell’équipe); offre inoltre disponibilità di tempo e quindi una copertura quasi totale rispetto alle emergenze; crea la possibilità di approfondire le tematiche che scaturiscono dalle situazioni critiche osservate e di condividere il carico emotivo, attraverso costanti intervisioni nella piccola equipe. Quando e Come: 11/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio ciascuno degli psicologi è presente in reparto mezza giornata a settimana, per un totale di almeno 10 ore settimanali. Gli interventi avvengono perlopiù in modo informale, in spazi non definiti a priori, ma sono previsti anche momenti di consulenza psicologica dietro specifica domanda dei genitori e dello staff, in spazi riservati e protetti. Gli psicologi sono attivi anche come conduttori di un gruppo per i genitori, con cadenza quindicinale, e di uno per lo staff medico-infermieristico con cadenza mensile. Perchè: la presenza dello psicologo nel reparto di Terapia Intensiva Prenatale fornisce una possibilità di confronto e di approfondimento di tematiche complesse sia per i genitori che per gli operatori infermieri e medici: essere presenti in vari momenti, durante la degenza dei piccoli pazienti e condividere, nel “qui ed ora”, i difficili momenti che i genitori e gli operatori si trovano ad affrontare, permette di fornire un contenimento immediato dei vissuti, e la loro parziale elaborazione. Il lavoro nei gruppi offre la possibilità di ripensare insieme, di solito più a freddo, alle esperienze, che divengono motivo di discussione e di crescita personale e professionale. Gli psicologi presenti direttamente nel reparto hanno inoltre la funzione di individuare e monitorare le famiglie a rischio psicosociale e che necessitano di un’assistenza anche dopo le dimissioni dal reparto: in accordo con medici ed infermieri del reparto, sono in collegamento con professionisti del territorio (pediatri, psicologi, neuropsichiatri, fisioterapisti della riabilitazione, assistenti sociali) ai quali i genitori possono essere inviati in tempo reale, evitando che le situazioni a rischio possano degenerare e comportare maggiori costi a livello psico-fisico ed economico. La funzione di “Ponte tra ospedale e territorio” degli psicologi in reparto si compie in modo sostanziale attraverso la segnalazione delle famiglie più vulnerabili all’U.O. Neuropsichiatria infantile e l’attivazione di un’educatrice perinatale Doula. La “Doula” (in greco “Donna a servizio della Donna”), o educatrice perinatale, è una donna, con una formazione specifica, esperta nella cura del neonato, in grado di assistere la neomamma e il neo-padre a domicilio durante la conoscenza del loro bambino. E’ una figura professionale che fa visita alla famiglia durante le prime settimane di vita del neonato, per accertarsi che il bambino e i suoi genitori stiano bene e per facilitare l’instaurarsi delle prime relazioni di attaccamento. Il servizio aiuta, quindi, a sviluppare competenze di accudimento sensibile, empatia e comprensione all’interno delle interazioni familiari. Gli psicologi del reparto, attraverso osservazioni scritte dalle Doule, seguono e supervisionano costantemente l’andamento del percorso di assistenza per un periodo che va dai tre mesi ad un anno, a seconda delle esigenze della famiglia. Pediatra Neonatologo/ Valutazione neuromotoria dei neonati Neuropsichiatria Infantile pretermine o dei neonati con patologia neurologica pre- perinatale Il Neuropsichiatria Infantile, durante il periodo di degenza del neonato in TIN, viene chiamato dal neonatologo per valutazione neuromotoria dei pretermine o dei neonati con patologia neurologica pre- perinatale. In seguito alla valutazione elabora un programma, al fine di seguire questa tipologia di neonati nei mesi successivi. Già nel periodo neonatale programma, in collaborazione con il neonatologo, i tempi ei modi del follow neuroevolutivo, a seconda dei bisogni del bambino o della famiglia Il follow-up neuroevolutivo consiste: - Monitoraggio degli esiti - Possibilità di diagnosi precoce e intervento precoce 12/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio - Accompagnamento dei genitori e riduzione dello stress parentale (la nascita pre-termine è un trauma ed è associata con altri fattori di rischio; la qualità delle cure genitoriali, dell'attaccamento e dell'interazione precoce migliora la prognosi nelle disabilità). Come è strutturato: 2 step 1° step : 0-12 mesi ( previsti in media 150 controlli all'anno) - Selezione congiunta (NPI e/o Pediatra) in degenza - Valutazione multi-professionale (Pediatra neonatologo, NPI, NPM, FT, Infermiera) Quando : (0), 3, (6), 9, 12 mesi, ( ) solo in casi determinati Cosa viene fatto: Valutazione dei GM, items NBAS (3 mesi), esame segmentario (Hammersmith), profilo cognitivo, comunicativo, motorio fine e generale, sociale-emotivo e adattivo (Scala Bayley III); griglia osservativa. Video. Perchè: - Intercettazione precoce dei disturbi neuromotori non evidenti alla nascita o in degenza - Riconoscimento precoce e trattamento delle plagiocefalie posizionali - Riconoscimento precoce e trattamento delle disfunzioni neuromotorie transitorie - Riconoscimento dei disturbi della regolazione e dell'interazione (intervento NPM, infant massage, FT) - Riconoscimento precoce dei disturbi cognitivi - Riconoscimento dei disturbi dell'attaccamento per una tempestiva presa in carico. 2° step : 13-30 mesi - Valutazione multi-professionale (NPI, NPM, LP, Infermiera) Quando: 18, (24), 30, (36) mesi, ( ) solo in determinati casi. Cosa: profilo cognitivo, comunicativo, motorio fine e generale, sociale-emotivo e adattivo (Scala Bayley III); valutazione cognitiva qualitativa. Valutazione dell'interazione sociale, dell'attenzione, della regolazione. Valutazione fine motoria e prassica (ABCM). Questionario sullo sviluppo comunicativo (Camaioni) Perchè - Intercettazione precoce e trattamento dei disturbi della comunicazione-linguaggio e dell'attenzione-percezione - Riconoscimento e trattamento dei deficit cognitivi - Riconoscimento e trattamento dei disturbi dello sviluppo Assistente Sociale Valutazione del contesto familiare sotto l’aspetto sociale, genitoriale e parentale L’Assistente Sociale, garantisce la continuità assistenziale riguardo a situazioni problematiche relative ai minori, perlopiù neonati o in primissima infanzia, che presentano situazioni personali e familiari complesse e/o multiproblematiche. ♦ Situazioni personali complesse: trattasi di minori affetti da problematiche sanitarie rilevanti, in relazione ad eventi traumatici (bambini scossi) o critici, come malattie/malformazioni genetiche che ne limitano fortemente le capacità di crescita e determinano un elevato fabbisogno di cure/accudimento ♦ Situazioni familiari carenti o inesistenti: questi bambini sono figli di persone con poca o nessuna capacità genitoriale, talvolta aggravata da etnia straniera, queste situazioni sono spesso associate a presenza irregolare sul territorio italiano con scarsa o nessuna adeguatezza sia relazionale che abitativa. In questi casi, quando il reparto valuta che le condizioni del bambino siano tali da essere dimissibile, con terapie e misure assistenziali che sarebbero assolvibili in un normale 13/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio contesto familiare/domiciliare e con il monitoraggio del pediatra di libera scelta , l’assistente sociale effettua la valutazione del caso e definisce il piano personalizzato di assistenza con riguardo alle caratteristiche del contesto familiare e sociale di appartenenza del bambino, quadri conoscitivi essenziali per definire coerentemente lo sviluppo del piano assistenziale che potrà essere di tipo “consensuale” o di tipo “giudiziale” a seconda della adesione/collaborazione dei genitori al progetto. Nel caso che il quadro clinico-assistenziale del bambino sia valutato congruo per il rientro a domicilio l’A.S. valuta il contesto familiare sotto l’aspetto sociale, genitoriale e parentale, procedendo verso eventuali soluzioni di collocazione eteroparentale di tipo sociale (es. allontanamento del minore dal contesto della famiglia d’origine e sua collocazione in ambiente idoneo); diversamente se, per il quadro clinico del bambino, fosse necessaria una collocazione medicalmente assistita l’A.S. procede alla valutazione integrata del caso con l’U.F. Tutela Salute Mentale Infanzia Adolescenza e conseguente orientamento del PAP verso soluzioni di accoglienza di tipo sanitario o socio-sanitario integrato (consone con l’età). Piccino picciò onlus - Associazione Sostegno e stimolo per l’acquisizione genitori neonati a rischio di competenze genitoriali specifiche L’Associazione Piccino picciò onlus è formata prevalentemente da genitori che hanno avuto i propri figli ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale alla nascita per prematurità o altre patologie. Piccino Picciò opera in stretta collaborazione con il personale medico ed infermieristico dei Reparti di Terapia Intensiva Neonatale. Che cosa: è vicina ai genitori che hanno i propri bambini ricoverati in TIN e li sostiene condividendo con loro il periodo del ricovero, cercando di stimolare l’acquisizione delle loro competenze genitoriali, all’inizio un po’ difficili considerando l’ambiente della TIN. Ascolto dei genitori Il loro sostegno continua anche dopo la dimissione cercando di stare vicini ai genitori nel rientro a casa con il proprio bambino, creando così una rete di sostegno che li accompagni da (quando è possibile) prima della nascita a dopo la dimissione. Come: Incontri quindicinali con i genitori in gruppi di sostegno, oppure, se serve, individualmente. A questi incontri possono partecipare anche altri componenti il nucleo familiare e genitori dei bambini già dimessi. Sono presenti anche figure professionali che operano in TIN. E’ il personale del reparto che mette in contatto l’Associazione con i genitori, oppure sono loro stessi che contattano l’Associazione perché vedono i loro opuscoli o il loro sito internet. 14/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio 13 FASE: LA DIMISSIONE 15/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio 14 OPERAZIONI DURANTE LA DIMISSIONE Pediatra Neonatologo/ Infermiere di Neonatologia Il Pediatra Neonatologo, in vista della dimissione, contatta il Pediatra di famiglia per via telefonica e per via email aziendale, aggiornandolo sulle problematiche di ordine clinico emerse durante la degenza, ed invita i genitori a contattarlo; nel caso non fosse stato ancora scelto, attende la comunicazione della famiglia dell’avvenuta scelta e provvede a contattarlo. Ove la situazione clinica lo richieda organizza un incontro con la famiglia ed il Pediatra all’interno del reparto. Organizza in collaborazione con il personale infermieristico dell’ambulatorio neonatologico i controlli clinico-strumentali da effettuarsi dopo la dimissione. Il Pediatra Neonatologo, al momento della dimissione, fornisce ai genitori ed illustra loro i seguenti documenti : una copia della relazione di degenza, il libretto pediatrico, modulistica informativa (SIDS, allattamento al seno, questionario audiologico) e l’attestato di esenzione per patologia. Gestione della dimissione del neonato L’infermiere di Neonatologia, al momento della dimissione, insieme al medico offre ai genitori le informazioni sulle caratteristiche specifiche del neonato, sulla cura posturale e sull’alimentazione. Inoltre fornisce spiegazioni sulla preparazione dei farmaci, sulle loro diluizioni e modalità di somministrazione. Partecipa al colloquio con il Pediatra di famiglia quando organizzato all’interno del reparto, per casi di particolare rilevanza clinica, che richiedano una costante applicazione di cure posturali e facilitazioni. L’infermiere di Neonatologia, al momento della dimissione compila la Scheda di Valutazione delle competenze genitoriali sull’accudimento – cod. az. 01115MOD07, e la inserisce nella cartella clinica insieme alla cartella infermieristica. Infermiere Ambulatorio Neonatologico Gestione ambulatoriale dei neonati provenienti dalla TIN L’infermiere dell’ambulatorio neonatologico, effettua un colloquio preliminare con i genitori per ottenere informazioni sull’autonomia gestionale della famiglia dopo la dimissione. Previa consultazione della relazione di degenza si occupa personalmente della programmazione dei controlli clinico strumentali post-ricovero a breve e medio termine, che variano in numero e frequenza in base alla diversa situazione clinica del piccolo paziente. Tiene un archivio dei pazienti dimessi dalla TIN che aggiorna regolarmente in base agli accessi ed agli accertamenti effettuati, si fa carico di far visionare i referti e le risposte degli esami ematochimici dal medico che ha preso in carico il paziente per la sua gestione ambulatoriale. Esegue controlli del peso, determinazione dei livelli della bilirubina totale sia con metodo classico che con tecnica transcutanea, valuta l’allattamento al seno, esegue vaccinazioni per gruppi selezionati di pazienti a rischio ( Synagis). 16/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio 15 FASE: DOPO LA DIMISSIONE 17/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio 16 OPERAZIONI DOPO LA DIMISSIONE Presa in carico del neonato dopo la dimissione Pediatra di Libera Scelta Il Pediatra di Libera Scelta - Assolve il ruolo di punto di riferimento per la famiglia anche per i problemi di gestione e di puericultura - Controlla l'alimentazione e monitorizza i patterns di crescita - Prescive le supplementazioni necessarie ( vitamine, ferro, ecc) - Promuove le competenze genitoriali - Promuove una corretta strategia vaccinale - Segue e coordina l’interazione tra famiglia e specialisti - Cerca di prevenire i rischi di morbilità, neuroevolutivi, sensoriali presenti in questi bambini. Come: - Conoscenza dei problemi del bambino prima della dimissione - Condivisione con il neonatologo di una alimentazione personalizzata - “Ascolto”dei genitori per comprendere le loro ansie e le loro aspettative - Sostegno ai genitori nella “gestione” del quotidiano - Diagnosi e terapia (eventuale invio) per le patologie intercorrenti - Coordina e richiede al momento opportuno l'intervento di tutte quelle figure professionali che possono essere utili nella gestione di questi bambini (neonatologo, neuropsichiatra, fisiatra, oculista, ortopedico, neurologo, cardiologo, assistente sociale, assistenza domiciliare ecc..). Dopo la dimissione: - effettua la presa in carico del neonato - attiva i percorsi specialistici ritenuti necessari alla gestione del paziente - promuove l'esecuzione dei follow up neuroevolutivi. Presa in carico del neonato dopo la dimissione Pediatra del Consultorio Nel caso i genitori siano stranieri senza il permesso di soggiorno il neonato viene preso in carico dal consultorio pediatrico. Attività svolta : - Prevenzione ed Educazione sanitaria - Bilanci di salute - Diagnosi, terapia e cura dei minori non assistiti dal SSN - aiuto alla conoscenza e al corretto utilizzo dei vari servizi del SSN, compreso le modalità di accesso e prenotazione agli ambulatori dei PLS. In considerazione della difficile 18/19 Affidamento precoce del neonato prematuro e del neonato a rischio al pediatra di famiglia o al pediatra del consultorio comprensione per chi ha poca conoscenza della nostra lingua e proviene da paesi con usanze molto diverse dalle nostre. Come vi si accede per accesso diretto negli orari di apertura dell’ambulatorio Dove è presente nei consultori dell’AUSL Quando al momento della dimissione dal reparto di neonatologia ai neonati senza permesso di soggiorno viene consegnato una informativa esplicativa delle sedi e gli orari del consultorio tradotto anche in lingua cinese. Lo stesso foglio viene consegnato ai genitori quando si presentano presso l'ufficio stranieri dell'AUSL. La gestione di questi neonati da parte del pediatra del consultorio: Prima della dimissione: - è informato telefonicamente e via mail aziendale dal responsabile della Neonatologia della nascita di un bambino con bisogni speciali - concorda con il team neonatologico il necessario scambio di informazioni e, nei casi ritenuti opportuni, l'incontro diretto con gli operatori interessati e con la famiglia del neonato Dopo la dimissione: - effettua la presa in carico del neonato - attiva i percorsi specialistici ritenuti necessari alla gestione del paziente - promuove l'esecuzione dei follow up neuroevolutivi. 17 ALLEGATI Scheda di Valutazione delle competenze genitoriali sull’accudimento – cod. az. 01115MOD07 19/19