Vivere meglio in dialisi A cura di Mario Cozzolino Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi Azienda Ospedaliera San Paolo - Polo Universitario - Milano Indice Quante sono le persone affette dalla Sua malattia? L’insufficienza renale: un’epidemia silenziosa 4 4 Cosa succede quando i reni non funzionano? A cosa servono i reni I danni di un cattivo funzionamento 5 5 5 Cosa deve fare per convivere con la Sua malattia? Non isolarsi Cambiare gli stili di vita: la dieta Cosa evitare per prevenire le complicanze cardio-vascolari 15 Quali sono i farmaci più utilizzati in corso di dialisi? 16 Che cosa è la dialisi? Cosa comporta in termini di costo-beneficio? L’emodialisi La dialisi peritoneale Controlli da eseguire durante la dialisi 18 17 19 20 21 Come compensare gli aspetti negativi? Un nuovo modo di vivere Tanti farmaci, troppi da ricordare Diario paziente 22 22 24 26 7 7 9 Quante sono le persone affette dalla Sua malattia? L’insufficienza renale: un’epidemia silenziosa Le persone affette dalla Sua malattia sono in crescita in tutto il Mondo, poiché sono in aumento alcune patologie, come quelle cardio-vascolari, il diabete mellito e l’ipertensione arteriosa, che possono causare o aggravare il decorso della malattia renale stessa. In Italia nel 2004 i pazienti con insufficienza renale cronica di grado avanzato in trattamento dialitico sostitutivo erano circa 44.000, mentre i soggetti trapiantati di rene erano oltre 15.000. Le malattie renali possono colpire adulti e bambini. Secondo i dati epidemiologici degli ultimi anni colpiscono maggiormente le persone al di sopra dei 60 anni. Se non viene diagnosticata precocemente e se non è opportunamente curata, l’insufficienza renale diventa cronica e progredisce fino a raggiungere uno stadio in cui è necessario ricorrere alla dialisi e/o al trapianto renale. “La più costosa perdita è la perdita di tempo.” Teofrasto Cosa succede quando i reni non funzionano? A cosa servono i reni Il rene è un vero e proprio filtro che ha il compito di depurare il sangue. Il rene forma le urine e filtra un gran numero di sostanze dannose trattiene nell’organismo le sostanze utili alla vita come, ad esempio, le proteine produce sostanze particolarmente importanti per il nostro organismo: la renina, che regola i livelli di pressione arteriosa la vitamina D, che controlla quanto calcio deve esserci nel nostro corpo l’eritropoietina che stimola la produzione dei globuli rossi e ci protegge dall’anemia. I danni di un cattivo funzionamento Quando queste funzioni si alterano, si parla di insufficienza renale, che può essere: acuta o cronica. L’insufficienza renale acuta, è caratterizzata da una perdita improvvisa, ma limitata nel tempo, della funzionalità renale. I danni di un cattivo funzionamento Può regredire spontaneamente, necessitare di un trattamento specifico o, come avviene spesso, di dialisi temporanee. L’insufficienza renale cronica è la malattia che Le hanno diagnosticato. Essa è caratterizzata da una perdita permanente della funzione renale. Se non viene trattata, le sostanze di rifiuto dell’organismo si accumulano nel sangue e ciò può provocare una grave intossicazione (uremia, ossia urina nel sangue). L’insufficienza renale cronica è una patologia complessa, che può influire negativamente anche sul decorso di altre malattie per questo è importante che Lei esegua costantemente i controlli specialistici, gli esami che Le vengono prescritti e segua, in modo scrupoloso, le indicazioni del nefrologo: lo specialista di riferimento per la Sua malattia. Cosa deve fare per convivere con la Sua malattia? La Sua malattia impone un forte cambiamento delle abitudini e degli stili di vita; anche per Lei, come avviene di solito per tutti i pazienti, sarà difficile accettare la diagnosi di malattia renale cronica e le sue conseguenze. Normalmente il paziente passa dal rifiuto alla collera, dalla negoziazione alla depressione, per arrivare infine all’accettazione. Non isolarsi L’aiuto che potrà venirLe, oltre che dal personale sanitario, dalla famiglia e dagli amici, da attività che Le sono particolarmente gradite e che potrà seguire nel tempo libero, sarà un valido sostegno per “convivere” con la malattia e continuare a vivere nel modo più sereno possibile, nonostante le limitazioni che inevitabilmente Le sono state imposte. “La solitudine è come una lente d’ingrandimento: se sei solo e stai bene, stai benissimo, se sei solo e stai male, stai malissimo.” Giacomo Leopardi Non isolarsi Le persone che possono aiutarla e ascoltarla sono molte Nefrologo È la persona maggiormente consapevole dei Suoi disagi e del Suo stato: non abbia timore ad esprimere dubbi e paure Medico di famiglia È il medico che La conosce meglio Assistente sociale Se è in difficoltà potrà trovare aiuto e le indicazioni necessarie per migliorare la Sua condizione Psicologo Se ne ha la possibilità non rifiuti il suo aiuto, sarà importante anche per condividere la malattia più serenamente con i Suoi familiari Famiglia Accetti di buon grado l’aiuto dei Suoi familiari Dietologo La dieta è importante come la terapia e talvolta è difficile da seguire, il dietologo ne è consapevole. Parli con lui delle Sue difficoltà Altri pazienti Confrontarsi con chi ha gli stessi problemi fa stare meglio Infermiere È abituato a seguire pazienti come Lei, può capire i Suoi problemi Amici Non si isoli, continui a frequentare le stesse persone, scegliendo quelle capaci di adattarsi al Suo nuovo stato Farmacista Può essere in grado di darLe consigli utili, di tranquillizzarLa o di invitarLa a consultare lo specialista se necessario “Quando qualcuno si offre con sincerità di darci una mano, accettiamo volentieri, anche se l’aiuto non si presenta come vorremmo.” Anne Dickson Cosa deve fare per convivere con la Sua malattia? Cambiare gli stili di vita: la dieta A causa della Sua malattia, dovrà modificare le Sue abitudini alimentari, pur conservando una dieta ricca e variata che apporti all’organismo gli elementi di cui ha bisogno. In condizioni normali, i reni filtrano il sangue ed eliminano, attraverso l’urina, le sostanze tossiche e l’acqua non necessaria introdotta con i cibi e le bevande. In una situazione alterata, come quella che La riguarda, la dialisi si sostituisce alla funzione renale di filtro, ma non riesce completamente ad eliminare le scorie. Per questo è importante aiutare la dialisi con una dieta appropriata che serva a tenere sotto controllo l’introito dei liquidi, del fosforo, del potassio e del colesterolo, che sono i Suoi principali nemici. Acqua Dovrà limitare l’assunzione di liquidi e ricordarsi che l’acqua è contenuta non solo nelle bevande, ma anche nei cibi (minestre, frutta, verdure…). Un metodo efficace per ridurre l’assunzione di liquidi è quello di limitare l’uso del sale. Cambiare gli stili di vita: la dieta Fosforo e potassio La dieta è così importante da essere considerata un elemento fondamentale della Sua terapia. Una dieta appropriata ha la funzione di limitare l’assunzione di fosforo e potassio, che possono peggiorare anche gravemente le Sue condizioni di salute e che verranno costantemente controllati attraverso periodici esami del sangue. Per quanto riguarda il fosforo il controllo può essere facilitato dall’assunzione di farmaci, ma va ribadita comunque l’importanza della dieta. Il fosforo In circostanze normali, i reni rimuovono il 70% circa del fosforo assorbito in eccesso. A causa delle Sue condizioni, il fosforo derivato dagli alimenti si accumula nel Suo organismo fino a livelli pericolosi per la Sua salute (iperfosfatemia). Se non controllato, può depositarsi in tessuti ed organi e causare: prurito e arrossamento degli occhi dolore osteoarticolare, fratture e deformità scheletriche ma soprattutto, calcificazioni a livello cardiovascolare È bene ricordare che le malattie cardiovascolari sono una delle principali cause di morte nei pazienti con insufficienza renale. Come controllare l’iperfosfatemia? Il fosforo è contenuto nelle proteine, importanti per prevenire le infezioni e mantenere attivo il tessuto muscolare: consentire un introito adeguato di calorie e proteine e contemporaneamente seguire una dieta a basso contenuto di fosforo può essere difficile. Il Suo medico Le avrà certamente suggerito quali cibi sia meglio evitare; inoltre attualmente sono disponibili 10 Cosa deve fare per convivere con la Sua malattia? farmaci che aiutano l’eliminazione del fosforo per via intestinale, rendono le limitazioni dietetiche meno severe e proteggono dalle conseguenze dell’iperfosfatemia. Si ricordi che i farmaci devono essere assunti regolarmente e che, in assenza di una dieta corretta, sono insufficienti per evitare l’iperfosfatemia. Da evitare: cibi ad alto contenuto di fosforo Alimenti Bevande Legumi secchi Latte di noce di cocco Latte, Yogurt, Formaggi Vino rosso e vino bianco Cacao Coca Cola Frutta secca Succo di pompelmo Pesce spada Succo di pomodoro Tuorlo d’uovo Succo di arancia Cibi con conservanti a base di fosforo (polifosfati) Tre sono, quindi, le misure da mettere in atto per controllare i livelli di fosforo: trattamento dialitico, restrizioni dietetiche e terapia farmacologica, tutte interconnesse e nessuna efficace senza l’altra. Un buon controllo del fosforo è una componente fondamentale di un trattamento corretto ed è di vitale importanza nella gestione della Sua malattia: si attenga, quindi, sempre e scrupolosamente alle indicazioni terapeutiche e dietetiche del Suo medico. 11 Cambiare gli stili di vita: la dieta Il potassio Sia prima della dialisi che durante la “vita dialitica” il soggetto con malattia renale cronica viene a conoscenza del problema “potassio”! Come per il fosforo è quasi “impossibile” eliminare tutti gli alimenti che contengono potassio (frutta e verdura). Diventa però possibile cercare di eliminare dalla dieta quei cibi che ne contengono in quantità elevate. Da evitare: cibi ad alto contenuto di potassio Frutta Verdura Altro Frutta secca Spinaci Cioccolato Castagne Funghi Lievito di birra Melone Patate Olive nere Kiwi Zucca Soia Banane Finocchi Legumi secchi Albicocche Carciofi Sardine 12 Cosa deve fare per convivere con la Sua malattia? Il colesterolo Come per le persone che non hanno una malattia renale, a maggior ragione nel Suo caso, i livelli di colesterolo vanno controllati per ridurre il rischio di malattia cardiovascolare. Cosa deve evitare? Grassi di origine animale (burro, strutto, panna) Carni a contenuto elevato di grassi (cotechino, selvaggina) Formaggi stagionati (emmenthal, fontina, parmigiano) Salumi (salame, mortadella) Tuorlo d’uovo “Quello che è cibo per un uomo è veleno per un altro.” Lucrezio 13 Cambiare gli stili di vita: la dieta I liquidi Da quando è in dialisi Lei non urina più, quindi ha difficoltà ad eliminare i liquidi. Pertanto non deve assumere alimenti che contengono molta acqua come l’anguria, il melone, le minestre, i passati di verdura e i gelati , che andrebbero evitati anche per il loro contenuto in fosforo e potassio. Per lo stesso motivo è necessario che Lei controlli l’introito di liquidi giornaliero che non deve superare i 500 cc, compreso acqua, te, caffé, vino. Il sale Il sale da cucina (cloruro di sodio) va ridotto al minimo indispensabile perché aumenta il senso di sete e anche i valori di pressione arteriosa. È importante sapere che Lei non deve sostituire il sale con i prodotti venduti in farmacia o al supermercato perché contengono potassio! Cosa deve evitare? Capperi, olive, salmone, tonno in salamoia Tonno, sgombro e vegetali sott’olio Dado per cucinare Ravioli e tortellini Salumi Formaggi “salati” (pecorino, provolone, caciocavallo) 14 Cosa deve fare per convivere con la Sua malattia? Cosa evitare per prevenire le complicanze cardio-vascolari Anche Lei avrà capito, fin dalla prima visita nefrologica, che ammalarsi di rene significa ammalarsi di cuore. Infatti i fattori di rischio per sviluppare una malattia cardiaca cronica e una malattia renale cronica sono esattamente gli stessi 1 Avere l’ipertensione arteriosa 2 Avere il diabete 3 Avere un’età avanzata È importante che Lei sappia che il compito principale del Suo nefrologo è quello di aiutarLa nella prevenzione della malattia cardio-vascolare. Come? Riducendo tutti i fattori di rischio modificabili, quelli classici e quelli legati all’Insufficienza Renale Cronica (IRC), con la dieta, ma anche con l’utilizzo di farmaci adeguati. Fattori classici Fattori tipici dell’IRC Ipertensione arteriosa Diabete mellito Età avanzata Sesso maschile Colesterolo elevato Fumo di sigaretta Familiari con malattia cardiaca Obesità Anni in dialisi Infiammazione cronica Fosforo elevato Anemia 15 Quali sono i farmaci più utilizzati in corso di dialisi? Le persone che soffrono della Sua malattia necessitano di una “poli-terapia”, a volte complessa, che va seguita e rivista periodicamente dal nefrologo. Il Suo nefrologo le avrà prescritto le cure che controllano le varie complicanze della dialisi: farmaci antipertensivi, eritropoietina e ferro per correggere l’anemia, farmaci ipolipemizzanti per mantenere valori di colesterolo e trigliceridi vicino alla norma, supplementi di calcio e chelanti del fosforo per regolare il bilancio calcio-fosforo e contrastare l’iperfosfatemia che, come abbiamo visto, è uno dei più importanti fattori di rischio. Utile inoltre la vitamina D per gli effetti benefici sull’osso e sul cuore. Ciò significa assumere una grossa quantità di medicinali durante la giornata, è un fastidio del quale il Suo medico è consapevole, per questo cercherà di ridurlo il più possibile; è importante comunque che segua il piano terapeutico che Le viene indicato. “Dobbiamo sempre ritenere che la malattia sia curabile sin quando la natura non prova il contrario.” Peter Mere Lathan 16 Quali sono i farmaci più utilizzati in corso di insufficienza renale? Principali farmaci utilizzati nei pazienti con insufficienza renale in dialisi Antipertensivi Abbassano la pressione arteriosa. Se non curata, la pressione alta può provocare danni ai vasi sanguigni di vari organi, compresi i reni. Chelanti del fosforo Sono farmaci che vanno assunti durante i pasti principali, perché garantiscono un buon controllo della fosforemia. Eritropoietina è un ormone che si riduce in corso di insufficienza renale. Ha sostituto la pratica delle emotrasfusioni. Si può somministrare sia per via endovenosa sia per via sottocutanea, e pertanto i pazienti possono utilizzarla anche a domicilio. Vitamina D è un ormone prodotto dal rene, che si riduce in maniera importante in corso di insufficienza renale cronica. Quando è carente, nel soggetto con insufficienza renale, deve essere somministrata per garantire la corretta terapia delle malattie dello scheletro spesso presenti in questa popolazione di pazienti. Medicinali da evitare Gli antinfiammatori non steroidei (FANS) vanno usati con prudenza e per periodi di tempo limitati. Gli antiacidi contenenti alluminio e i lassativi a base di magnesio vanno usati per brevi periodi e solo su prescrizione del medico. 17 Che cosa è la dialisi? Cosa comporta in termini di costo-beneficio? Nelle prime fasi di malattia, il trattamento dell’insufficienza renale cronica richiede unicamente modificazioni alimentari e ricorso a farmaci specifici. Quando la malattia progredisce si rende necessaria una terapia sostitutiva, costituita dalla dialisi e/o dal trapianto renale. La scarsa disponibilità di organi e la non indicazione al trapianto per alcuni pazienti, fa sì che la maggior parte dei malati che hanno la Sua stessa malattia vengano sottoposti a dialisi. Dal momento che ha iniziato il trattamento dialitico, deve attenersi ad uno scrupoloso regime dietetico: ridotta assunzione di sali minerali, soprattutto potassio, fosforo e sodio, e di liquidi equilibrato apporto proteico, esclusione di alcuni alimenti (latticini, cereali e derivati, carne conservata e salumi, legumi, alcune verdure, alcool, dadi per brodo, estratti di carne ect.). Bisogna sottolineare, infine, che la dialisi non è in grado di sostituire in pieno la funzione del rene, che va compensata con la somministrazione di farmaci. Anche se la dialisi La costringe ad un ritmo di vita nuovo, cerchi di non modificare radicalmente le Sue abitudini, conservando, nei limiti del possibile, quelle attività che Le permettono comunque di seguire i trattamenti prescritti. La dialisi Le permette di continuare ad avere una degna qualità di vita non si faccia annoiare dalla dialisi. 18 Che cosa è la dialisi? L’emodialisi Nell’emodialisi il sangue passa attraverso una macchina che funge da rene artificiale e che lo filtra e lo “pulisce” per farlo poi rientrare in circolo. Ciò avviene per mezzo di un accesso vascolare che si chiama fistola artero-venosa. Il trattamento è indolore, dura circa 4 ore e viene effettuato in regime ambulatoriale, tre volte alla settimana. L’emodialisi, offre buone prospettive di sopravvivenza: sono numerosi i pazienti che da oltre 25 anni si sottopongono a dialisi periodica. Il Suo nefrologo Le avrà indicato come comportarsi prima e dopo ogni seduta. Comunque ricordi che: è meglio alimentarsi poco prima della dialisi è meglio non assumere la terapia anti-ipertensiva prima della dialisi (a meno di particolari condizioni cliniche) occorre riferire sempre al nefrologo o all’infermiera di dialisi se ci sono stati problemi clinici nell’intervallo tra una dialisi e un’altra! Un piccolo dettaglio che può anche sembrare banale diventa spesso molto importante per prevenire complicanze gravi durante il trattamento dialitico. “Non si può pulire la gemma senza smeriglio, né perfezionare l’uomo senza metterlo alla prova.” Proverbio cinese 19 La dialisi peritoneale La dialisi peritoneale Avviene per infusione nella cavità addominale di una quantità definita di soluzione di lavaggio, attraverso un catetere. Nonostante questa pratica esponga il paziente ad un tasso annuale di ospedalizzazione leggermente maggiore rispetto all’emodialisi, ha il vantaggio di essere alla portata anche di piccoli ospedali. La semplicità di applicazione di questa tecnica non sempre trova consenso da parte del paziente, perché richiede una certa autonomia. Tuttavia alcuni malati si dichiarano entusiasti perché praticabile a casa, nei viaggi e in vacanza. 20 Che cosa è la dialisi? Controlli da eseguire durante la dialisi Durante la dialisi è bene tenere un diario nel quale annotare tutti i giorni alcuni dati importanti che troverà indicati di seguito. Il “diario dialitico” viene spesso fornito dallo stesso centro di dialisi , nel caso il Suo ne fosse sfornito, acquisti una agenda di formato abbastanza grande da poter ogni giorno annotare: Pressione arteriosa. Si ricordi di controllarla ogni giorno alla stessa ora. Meglio se al mattino, prima di assumere i farmaci. Se i valori sono più alti del solito, contatti il Centro dialisi per comunicarli. Peso. Deve essere controllato ogni mattina. Questo dato è importante perché ci permette di verificare se vengono adeguatamente eliminati i liquidi introdotti giornalmente con la dieta. Se il peso aumenta rapidamente significa che si è accumulata “acqua in eccesso” nell’organismo. Ciò può essere confermato da alcuni segnali che Lei stesso potrà riscontrare: gonfiore agli arti inferiori (edemi) aumento della pressione arteriosa (ipertensione arteriosa) difficoltà a respirare (dispnea) in posizione orizzontale. In questi casi è bene limitare l’assunzione di liquidi e di alimenti ricchi di acqua. Terapia. Per la numerosità di farmaci che Le sono stati ordinati, Le potrà capitare di non ricordare se ha seguito o meno le prescrizioni giornaliere. Scriva sulla sua agenda il nome dei farmaci che deve assumere e, per ciascuno, la dose giornaliera, avendo cura di barrare il farmaco o la dose dopo ogni assunzione. 21 Come compensare gli aspetti negativi? Un nuovo modo di vivere La comparsa della malattia renale fa spesso emergere sentimenti e pensieri non sempre consapevoli, che modificano la concezione e il rapporto individuale sia con il mondo esterno che con se stessi. La perdita della funzione renale e della possibilità di urinare producono un’importante modificazione dell’immagine di sè e del proprio corpo. A ciò si aggiunge il cambiamento di dieta e del regime alimentare, le complicazioni fisiche, l’allestimento della fistola arterovenosa e le preoccupazioni ad essa collegate: è normale che tutto ciò rappresenti per Lei una fonte di disagio emotivo del quale dovrà tenere conto cercando di superarlo con l’aiuto della Sua famiglia e, se possibile, di un supporto psicologico. Il rapporto con gli altri pazienti Le sarà di grande aiuto. La seduta dialitica si svolge sulla base di gesti terapeutici preordinati che, nel corso del tempo, diventano dei veri e propri rituali che coinvolgono pazienti ed operatori. “Nelle difficoltà comuni si riconciliano gli animi e si stringono amicizie.” Miguel de Cervantes y Saavedra 22 Come compensare gli aspetti negativi? Generalmente si viene a creare un “gruppo” di pazienti dializzati che si costituisce spontaneamente e che rimane tale per mesi, o addirittura per molti anni. All’interno della stanza di dialisi si sviluppa un microcosmo sociale analogo a quello del mondo esterno ove, nel corso di molti anni, ciascun malato interagisce con gli altri sulla base della sua psicologia, delle sue emozioni, dei suoi pensieri e sentimenti. Il trattamento emodialitico, quindi, appare non soltanto come la terapia continuativa di una malattia cronica, ma come una particolare esperienza della vita. La maggior parte degli emodializzati vive il Centro di dialisi come una sorta di seconda famiglia. Ciò significa che i medici, la caposala, gli infermieri e gli altri pazienti, sono presenti nell’immaginario personale di ogni malato come se fossero i suoi familiari. Il Centro di dialisi però non si caratterizza soltanto come una seconda famiglia, esso rappresenta anche il punto di riferimento più solido per la sicurezza personale e per la salute del paziente. L’aspetto centrale della dialisi è lo stato di dipendenza che il paziente vive nei confronti della macchina per l’emodialisi, del personale di assistenza (medici - infermieri) e dei suoi familiari. Ciò rappresenta l’elemento fondante di tutte le esperienze del dializzato! 23 Tanti farmaci, troppi da ricordare Tanti farmaci, troppi da ricordare L’aderenza nei confronti della terapia e delle prescrizioni mediche è un valido parametro per valutare l’adattamento del paziente in trattamento dialitico alla malattia renale cronica. La terapia che Le è stata prescritta potrà essere impegnativa, in quanto richiede l’assunzione di più farmaci al giorno; è comprensibile che la distribuzione dei farmaci nell’arco della giornata, insieme al dover seguire una alimentazione particolare, Le crei alcune difficoltà. Tuttavia, se non riesce a seguire correttamente la dieta e la terapia farmacologica, tra una dialisi e l’altra, alcuni valori significativi, come la potassiemia, la fosforemia, l’azotemia e il peso, risulteranno fluttuanti o alterati e ciò potrà aumentare in modo importante il rischio di complicanze. Chi ha un’insufficienza renale avanzata dovrebbe sempre limitare l’assunzione di liquidi e di sale con la dieta, come norma di prudenza. 24 Come compensare gli aspetti negativi? Il medico non mancherà di ricordarLe, se necessario, di limitare l’introduzione di liquidi e di sale nella dieta di tutti i giorni. Per questo è importante mettere in atto tutto ciò che può favorire la Sua aderenza alla terapia, come ad esempio il consumo di cibi che trova particolarmente gradevoli e che rispondono alle caratteristiche indicate dal Suo nefrologo, l’utilizzo di un diario per ricordare i farmaci da assumere. “Il diario è una forma d’arte quanto il romanzo o il teatro. Semplicemente il diario richiede un canovaccio più grande.” Henry Miller 25 Creatività e coordinamento editoriale: McCann Healthcare RGB Viale Piave, 17 - 20129 Milano Tel. +39.02.76013317 - Fax +39.02.783325 © 2008 - Medica Editoria e Diffusione Scientifica E-mail: [email protected] http://www.healthsite.it Tutti i diritti riservati. È vietato riprodurre, tradurre in altra lingua, archiviare in un sistema di riproduzione o trasmettere sotto qualsiasi forma o con qualsiasi mezzo, elettronico, meccanico, per fotocopia, registrazione o altro, qualsiasi parte di questa pubblicazione senza autorizzazione scritta dell’Editore. 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