3. Le Associazioni Regionali 3 Le Associazioni Regionali: uno sguardo di insieme ABRUZZO MOLISE ALTO ADIGE - SÜDTIROL BASILICATA CALABRIA CAMPANIA EMILIA ROMAGNA FRIULI VENEZIA GIULIA LAZIO LIGURIA LOMBARDIA MARCHE PIEMONTE-VALLE D’AOSTA PUGLIA SARDEGNA SICILIA TOSCANA TRENTINO UMBRIA VENETO 53 ABRUZZO MOLISE Abruzzo Molise onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati nelle regioni ..........ND Numero associati AIC Abruzzo Molise ..............1966 Numero volontari AIC Abruzzo Molise.....................7 Rapporto volontari AIC Abruzzo Molise sul totale associati AIC Abruzzo Molise 0,36% Pescara, sede di AIC Abruzzo e Molise 99,64% Associati AIC volontari Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Abruzzo Molise è stata costituita nel 1995. È una associazione di volontariato iscritta al Registro del Volontariato regionale, è Onlus e non possiede personalità giuridica. Storia AIC Abruzzo e Molise si è costituita nell’anno 1995 anche se la sezione regionale era attiva da molto tempo prima. Il primo presidente è stato Paolo Innamorati per tanti anni. L’11 marzo del 1998 è stata iscritta nel Registro del Volontariato regionale tenuto dalla Provincia dell’Aquila. Dal 2000 si è deciso di ridurre il numero di consiglieri, passando da 12 agli attuali 7. Le persone Gli associati di AIC Abruzzo Molise sono 1966. I volontari attivi sono circa 7, impegnati nel Consiglio Direttivo, nei progetti speciali quali Alimentazione Fuori Casa e nell’organizzazione di manifestazioni locali. AIC Abruzzo Molise si avvale di 2 collaborazioni a progetto. 54 Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 4 Presidente: F. Rispoli N. riunioni nel 2010: 2 ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Non presente CONSIGLIO DIRETTIVO COLLEGIO PROBIVIRI Componenti: 7 Componenti per genere: 1 e 6 Componenti al 1° mandato: 0 Presidente: M. Pagliaro N. riunioni nel 2010: 6 Non presente Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP r %JFUJTUB BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP tuitamente. I servizi sono svolti gra * * * * Riunioni con soci locali: n. 1 Corsi di cucina: n. 4 Convegni / eventi pubblici: n. 3 Interventi nelle scuole:2 Le attività sono rivolte prevalentemente agli associati. È stata svolta inoltre della formazione presso una scuola alberghiera. Entrate 2010: € 72.724,00 Entrate per tipologia Entrate per fonte 55 ALTO ADIGE - SÜDTIROL Alto Adige Südtirol Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in provincia ...........ND Numero associati AIC Alto Adige ............................502 Numero volontari AIC Alto Adige............................. 11 Rapporto volontari AIC Alto Adige sul totale associati AIC Alto Adige 2,93% irol IC Alto Adige - Südt Bolzano, sede di A 97,07% Associati AIC volontari Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Alto Adige / Südtirol è stata costituita nel 1980. È un’associazione di volontariato iscritta al Registro del Volontariato della Provincia Autonoma di Bolzano e possiede personalità giuridica. Storia L’Associazione per la Celiachia Alto Adige è una sezione dell’omonima fondata più di trenta anni fa da medici specialisti e da congiunti di persone affette da celiachia, cura gli interessi e i bisogni di queste e delle loro famiglie, informando e sensibilizzando l’opinione pubblica e fornendo sostegno alle famiglie nel loro quotidiano impegno di assistenza. Allo stato attuale conta più di 500 soci, è preposto un direttivo composto da nove persone, che svolgono tale attività in forma di volontariato. Il direttivo si riunisce in sedute mensili, durante le quali vengono organizzati incontri, congressi scientifici, relazioni, corsi di cucina, riunioni e partecipazioni a fiere. Inoltre si discutono e si cerca di risolvere proattivamente i problemi che i soci incontrano e comunicano nella loro vita quotidiana. AIC Alto Adige collabora con con servizi specialistici (Federazione Sociale e Sanità, Assessorato Provinciale alla Salute, Provincia e Comprensorio dei Comuni) per la produzione di raccolte informative qualificate e lo sviluppo di migliori condizioni. Le persone Gli associati di AIC Alto Adige sono 502 di cui 29 non celiaci. I volontari attivi sono 11: 7 impegnati nel Consiglio Direttivo, 2 nei progetti speciali e altrettanti nell’organizzazioni di corsi di cucina presso la sede. AIC Alto Adige si avvale di una collaborazione a progetto. 56 Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Non presente Non presente CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 7 Componenti per genere: 3 e 4 Componenti al 1° mandato: 3 Presidente: C. Monte N. riunioni nel 2010: 5 COLLEGIO PROBIVIRI Non presente Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP r %JFUJTUB BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP r $FOUSPTFSWJ[J tuitamente, salvo I servizi sono svolti gra e è a pagamento. quello della dietista ch * * * * * * Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 5 Riunioni con soci locali: n. 10 %FHVTUB[JPOJJOBVHVSB[JPOJO Corsi di cucina: n. 5 Convegni / eventi pubblici: n. 1 Interventi nelle scuole e asili: 3 Le attività sono rivolte prevalentemente agli associati. Sono stati inoltre realizzati piccoli progetti quali: Oktoberfest – incontro con il gruppo germanico della Baviera e Corso per cucina tradizionale “Schlutzer” – canederli e dolci tipici tedeschi. Entrate 2010: € 73.998,52 Entrate per tipologia Entrate per fonte 57 BASILICATA Basilicata onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ...............790 Numero associati AIC Basilicata ...............................409 Numero volontari AIC Basilicata ................................ 12 Rapporto associati AIC Basilicata sul totale dei celiaci diagnosticati in Basilicata Rapporto volontari AIC Basilicata sul totale associati AIC Basilicata 2,93% 48% 52% licata nza, sede di AIC Basi Pote 97,07% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Basilicata è stata costituita nel 1998. È una organizzazione di volontariato iscritta al Registro del volontariato regionale, è ONLUS e possiede personalità giuridica. Storia AIC Basilicata è nata nel 1998 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini celiaci. Dal momento della fondazione ad oggi, AIC Basilicata si è sempre impegnata per la diffusione della conoscenza della celiachia, sensibilizzando le istituzioni e la cittadinanza sull’intolleranza al glutine. AIC Basilicata ha sempre cercato di impegnarsi per il reale miglioramento della qualità della vita dei propri soci e per la piena integrazione dei celiaci nella realtà regionale. Inoltre, AIC Basilicata, soprattutto negli ultimi anni, ha promosso iniziative comuni ad altre associazioni di volontariato del settore socio sanitario con lo scopo di creare una coscienza comune del volontariato come valore fondamentale della comunità. Le persone I celiaci diagnosticati in regione sono 790 e gli associati 409, di cui 25 non celiaci Prov. Matera Prov. Potenza Maschi Femmine Adulti Bambini (<13 anni) Diagnosticati 250 540 300 490 550 240 Associati 96 334 160 249 280 129 I volontari attivi sono 12. Nel 2010 AIC Basilicata si è avvalsa di un professionista (tecnologo alimentare) per portare avanti il progetto Alimentazione Fuori Casa finanziato da Federazione AIC con i fondi del 5 x 1000 58 Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 2 Nessun Presidente N. riunioni nel 2010: 0 ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Non presente CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 11 Componenti per genere: 3 e 8 Componenti al 1° mandato: 3 Presidente: F. Cioffredi N. riunioni nel 2010: 2 COLLEGIO PROBIVIRI Non presente Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP r %JFUJTUB BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP r $FOUSPTFSWJ[J mazione sono e infor I servizi di accoglienza svolti gratuitamente. * * * * * * * Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 3 Riunioni con soci locali: n. 2 %FHVTUB[JPOJJOBVHVSB[JPOJO Corsi di cucina: n. 1 Convegni / eventi pubblici: n.1 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJO Interventi nelle scuole: n. 4 Le attività sono state rivolte agli associati e alla cittadinanza e, nel caso della scuola, ai giovani. Progetti Nome progetto: CONOSCERE LA CELIACHIA In corso Concluso Fase di sviluppo: Destinatari: Associati Cittadinanza Altro (specificare) Breve descrizione: Coinvolgimento delle scuole e dei SIAN attraverso l’organizzazione di corsi di informazione sulla celiachia rivolti ai bambini (ed alle loro famiglie) ed agli insegnanti della scuola elementare. L’attività si è sviluppata attraverso degli incontri teorici e pratici (gioco in fuga dal glutine e prova del cuoco) e si è conclusa con una manifestazione finale (festa del senza glutine). Entrate 2010: € 32.442,00 Entrate per tipologia Entrate per fonte 59 CALABRIA Calabria onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ...............ND Numero associati AIC Calabria...............................1581 Numero volontari AIC Calabria .................................. 22 Rapporto volontari AIC Calabria sul totale associati AIC Calabria 1,39% IC Calabria , sede di A Reggio Calabria 98,61% Associati AIC volontari Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Calabria è stata costituita nel 1998. È una organizzazione di volontariato, è ONLUS e non possiede personalità giuridica. Storia Grazie all’impegno di un gruppo di genitori guidato dal dott. Antonio Quattromani, anch’egli genitore di un bimbo celiaco, a metà degli anni novanta nasce AIC Calabria sulla scia delle altre realtà regionali e nazionale, con le quali collabora e a cui aderisce fin da subito. Nonostante l’impegno l’associazione non riesce ad andare oltre l’assemblea annuale e le partecipazioni alle riunioni del nazionale; anche il numero degli iscritti rimane esiguo fino al 2000, anno in cui il consiglio direttivo si rinnova con l’arrivo del nuovo presidente, il dott. Claudio Picarelli, e la nascita del gruppo giovani su Reggio Calabria guidato da Anna Cannizzaro. L’associazione inizia a prendere piede sul territorio organizzando alcune iniziative come: la raccolta dei fondi denominata Giornata del Ciclamino; la vendita per autofinanziamento di alcuni libri; le prove di cucina per mamme in collaborazione con la Bi-Aglut; convegni scientifici rivolti alla classe medica; i primi corsi di ristorazione in collaborazione con la Bi-Aglut; pizza party e varie serate per lanciare i locali sensibilizzati alla cucina senza glutine; partecipazioni con stand gastronomici a sagre ed eventi fieristici; le partecipazioni alle Giornate Mondiali della Celiachia a Messina ed a Roma; escursioni; realizzazione di un sito amatoriale e di un servizio di newsletter; la sensibilizzazione nelle scuole primarie e negli istituti alberghieri; ecc.. Tutto ciò porta AIC Calabria a radicarsi nel territorio calabrese favorendo nell’ultimo decennio la crescita del numero dei soci, da poche centinaia di soci a quasi 1600 nel 2010, e dei servizi svolti: l’incremento dei locali aderenti al progetto AFC; la collaborazione con le mense scolastiche ed universitarie; l’apertura di un punto di ascolto presso gli O.O. R.R. di Reggio Calabria; l’adesione delle scuole al progetto In Fuga Dal Glutine; la nascita di una squadra di calcio; ecc.. Nonostante AIC Calabria in questi ultimi anni sia cresciuta molto, ancora c’è tanto da fare in particolare istaurare dei solidi rapporti di collaborazione con le Aziende Sanitarie e con la stessa Regione Calabria, di fatti in questi mesi grazie all’impegno del nuovo presidente, Anna Cannizzaro, si sta cercando di far approvare un disegno di legge che tuteli maggiormente i celiaci calabresi. Le persone Gli associati di AIC Calabria sono 1581 di cui 130 non celiaci. Distribuzione soci per provincia 60 Catanzaro Cosenza Crotone Reggio Calabria Vibo Valentia 396 545 91 466 77 I volontari attivi sono 22, impegnati nel Consiglio Direttivo, nei progetti speciali e nelle manifestazioni locali. L’associazione si avvale di due collaborazioni a progetto. Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 11 Presidente: P. Leo N. riunioni nel 2010: 0 ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI CONSIGLIO DIRETTIVO COLLEGIO PROBIVIRI Componenti: 8 Componenti per genere: 3 e 5 Componenti al 1° mandato: 6 Presidente: A. Cannizzaro N. riunioni nel 2010: 3 Non presente Non presente Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP e informazione I servizi di accoglienza svolti gratuitamente. sono * * * * * * * * Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 50 Riunioni con soci locali: n. 15 %FHVTUB[JPOJJOBVHVSB[JPOJO Corsi di cucina: n. 6 Convegni / eventi pubblici: n.10 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJO Interventi nelle scuole: n. 15 Corsi AFC: n. 20 Le attività sono state rivolte agli associati e alla cittadinanza. Entrate 2010: € 59.234,79 Entrate per tipologia Entrate per fonte 61 CAMPANIA Campania onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ......... 12537 Numero associati AIC Campania ..........................3144 Numero volontari AIC Campania .............................. 45 Rapporto associati AIC Campania sul totale dei celiaci diagnosticati in Campania 25% pania Cam Napoli, sede di AIC Rapporto volontari AIC Campania sul totale associati AIC Campania 1,43% 75% 98,57% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Campania è stata costituita nel 1979. È una organizzazione di volontariato iscritta al Registro del volontariato regionale, è ONLUS e non possiede personalità giuridica. Storia E’ nel lontano 1979 che dinanzi ad un notaio vede la luce, grazie a 26 papà e mamme, l’Associazione Celiaci Campania con sede legale in Sorrento trasferita poi - nel 1989 - in Napoli. Nel 1993 anche la Campania entra a far parte dell’AIC Nazionale che nel 1994 assume lo status di ONLUS. E’ in Campania che verso la fine degli anni ‘90 si è pensato di iniziare a diffondere anche presso gli Istituti Alberghieri il know how del senza glutine. Ed è a Napoli che si è svolto il primo Concorso Nazionale del Senza Glutine. In un ristorante di Napoli, inoltre, è nata la pizza senza glutine. In Campania, nei primi anni del 2000, è stata “pensata” la carta di credito farmaceutica per la somministrazione degli alimenti in mutualità. Il primo grande e concreto impulso “istituzionale” per la ricerca scientifica ha visto la luce presso il Castel dell’Ovo a Napoli, dove fu costituita nel 1995 la Task Force “liberi dal glutine”. E non è per caso che in Campania, nel 1999, “sotto la luce del sole” - perché munito dell’autorizzazione ministeriale (quella prevista dal Dlg 111/92) - è sorto il primo laboratorio artigianale del fresco senza glutine che ha sollecitato analoghe iniziative un po’ ovunque. Uno sforzo particolare viene oggi rivolto a fare corretta informazione: lavorare intorno al celiaco per far emergere le nuove diagnosi, favorire l’inserimento degli intolleranti in tutti i contesti sociali. Le persone I celiaci diagnosticati in regione sono 12537 e gli associati 3144. Gli associati non celiaci sono circa una cinquantina. I volontari attivi sono circa 45/50 distribuiti impegnati nel Consiglio Direttivo (11) e nei progetti speciali (33). AIC Campania si avvale di una collaborazione a progetto. 62 Assetto istituzionale ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Componenti: 3 Presidente: G. Carola N. riunioni nel 2010: 3 CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 11 Componenti per genere: 6 e 4 Componenti al 1° mandato: 2 Presidente: T. D’Amato N. riunioni nel 2010: 7 COLLEGIO PROBIVIRI Componenti: 2 Nessun Presidente N. riunioni nel 2010: 0 L’associazione si avvale di un consulente scientifico, il prof. Greco. Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP r %JFUJTUB BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP tuitamente. I servizi sono svolti gra * * * * * Riunioni con soci locali: n. 8 $PSTJEJDVDJOBO Convegni / eventi pubblici: n.4 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJO 'FTUFEFMMB1J[[BFTBHSF Le attività sono state rivolte agli associati e alla cittadinanza. Numerosi gli interventi nelle scuole legati al progetto “Informa tutti celiachia”. Progetti Nome progetto: INFORMA TUTTI CELIACHIA In corso Concluso Fase di sviluppo: Destinatari: Associati Cittadinanza Scuole medie superiori Breve descrizione: Progetto didattico multimediale a cui hanno partecipato n. 24 istituti scolastici, 108 classi, 2480 giocatori per 388 ore di gioco. Sono stati coinvolti 55 docenti. Sono stati presentati 935 enigmi sulla celiachia. Sono stati premiati i primi 5 classificati. Entrate 2010: € 109.161,63 Entrate per tipologia Entrate per fonte 63 EMILIA ROMAGNA Emilia Romagna onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ............9916 Numero associati AIC Emilia Romagna .............6673 Numero volontari AIC Emilia Romagna ...............181 Rapporto associati AIC Emilia Romagna sul totale dei celiaci diagnosticati in Emilia Romagna Rapporto volontari AIC Emilia Romagna sul totale associati AIC Emilia Romagna 2,69% 32% IC Emilia Romagna Modena, sede di A 68% 97,31% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Emilia Romagna è stata costituita nel 1996. È una organizzazione di volontariato iscritta al Registro del volontariato regionale, è ONLUS e possiede personalità giuridica. Storia Nel 1982 i primi volontari di AIC si ritrovano per promuovere delle attività sul territorio con l’obiettivo di diffondere la consapevolezza della celiachia e di rimuovere gli ostacoli presenti. Verso la fine di questi anni si costituiscono le varie sezioni provinciali che vanno ad ampliare l’azione di AIC a livello regionale. L’Associazione Italiana Celiachia sezione Emilia Romagna Onlus viene ufficialmente fondata il 25 gennaio 1996 con sede a Cesena. Il fondatore è Massimo Boschi. Nel maggio 1998 a livello nazionale viene presentato il progetto “Alimentazione Fuori Casa”: l’Emilia Romagna è una delle prime a sperimentare questa importante iniziativa, il primo locale che proponeva pizze senza glutine è stato il ristorante pizzeria “La Panoramica” di Cesena, già nel 1996. Nel 2001 AIC E.R. istituisce la propria sede regionale a Modena, dove tuttora è presente. Nell’estate del 2001 Gino Venturelli e Diego Ridolfi, all’epoca Presidente e di Tesoriere AIC Emilia Romagna, decidono di creare una squadra di calcio regionale formata da celiaci. Il 23/03/2002 viene disputata a Milano Marittima la prima storica partita fra i celiaci dell’Emilia Romagna. Nel 2006 l’associazione cambia il proprio nome in Associazione Italiana Celiachia Emilia Romagna Onlus e viene iscritta nel registro delle persone giuridiche, con determinazione n.15396 del 7/11/2006. Nel 2006 AIC Emilia Romagna fa partire la sperimentazione di un progetto pilota destinato ai bar, che replica il modello proposto nell’ambito dell’iniziativa “Alimentazione Fuori Casa”. Nello stesso anno a Cesena viene inaugurato il primo bar gluten free. Nel 2007 si instaura un’importante collaborazione con il Servizio Veterinario e Igiene degli Alimenti della Regione Emilia Romagna che ha portato alla realizzazione di numerosi corsi di cucina senza glutine per ristoratori ed albergatori, organizzati dai SIAN di tutte le Province in collaborazione con le sedi provinciali di AIC Emilia Romagna, in applicazione dell’art. 5 della Legge 123/2005. In occasione del trentesimo anniversario di AIC nazionale, AIC E.R. organizza un convegno medico rivolto alla classe medica della regione, che si è svolto il 7 marzo 2009 a Reggio Emilia. Nel 2011 l’Associazione ha prodotto il suo primo bilancio sociale con riferimento alle attività del 2010. AIC E.R. collabora da sempre con l’Associazione Celiaci della Repubblica di San Marino, il cui presidente è di diritto membro del Consiglio Direttivo regionale e i cui soci sono anche associati di AIC E.R.. L’Associazione Celiaci della Repubblica di San Marino contribuisce alla realizzazione delle attività associative sia fattivamente sia economicamente, ricorrendo all’erogazione del 3xmille di cui gode. Le persone I celiaci diagnosticati in regione sono 9916 e gli associati 6673 di cui 602 non celiaci. Distribuzione soci per provincia* Piacenza 400 Parma 600 Modena 1296 Reggio Emilia 797 Bologna 1103 Imola 216 Ferrara 414 Ravenna 606 Forlì 318 Cesena 362 Rimini 430 (*) 49 sono i soci di S. Marino e 39 quelli fuori regione. 64 Distribuzione soci per età Meno di 20 21-30 2726 628 31-40 929 41-50 931 51-60 474 Oltre 60 454 Non disp. 531 I volontari attivi sono 181 impegnati nel Consiglio Direttivo (19), nei progetti speciali (70), nell’assistenza agli associati nelle sedi provinciali (40), in manifestazioni territoriali (17) e come referenti provinciali (35). AIC Emilia Romagna si avvale di 2 dipendenti Full Time e di una collaborazione a progetto (fino a giugno 2011). Assetto istituzionale ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Componenti: 3 Presidente: I. Pasquini N. riunioni nel 2010: n.d. CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 19 Componenti per genere: 11 e 8 Componenti al 1° mandato: 9 Presidente: D. Alverni N. riunioni nel 2010: 6 COLLEGIO PROBIVIRI Non presente Appoggio a quello nazionale (come da Statuto) L’Associazione non ha il Comitato Scientifico ma si avvale di due Consulenti Scientifici: dott. S. Amarri per la celiachia pediatrica e prof. U. Volta per la celiachia adulta. Attività realizzate nel corso del 2010: della Servizi svolti a favore lla sua de persona celiaca e/o famiglia: PSNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOG MJQSFTTP r 4QPSUFMMJUFSSJUPSJB sedi provinciali tuitamente I servizi sono svolti gra Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 5 / Riunioni con soci locali: n. 10 / %FHVTUB[JPOJ / inaugurazioni: n. 20 / Corsi di cucina: n. 10 / Convegni / eventi pubblici: n. 5 / 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJO/ Interventi nelle scuole: n. 10 Le attività sono state rivolte agli associati, alla cittadinanza e, nel caso dei convegni, ai medici. Le attività corsuali e formative vengono svolte anche grazie alla collaborazione consolidata con i SIAN e con le ASL. AIC E.R. partecipa inoltre – in collaborazione DPO"*$OB[JPOBMFmBàFSFEJSJMFWBO[BOB[JPOBMFRVBMJ4"/"4*(&1F.*" Progetti Nome progetto: NON PIÙ FUORI MENÙ In corso Concluso - Destinatari: Fase di sviluppo: Associati Celiaci non associati Breve descrizione: Il progetto dell’AIC “Non più Fuori Menù” vuole rispondere alla difficoltà non solo alimentari ma anche d’integrazione sociale che il celiaco incontra nel mangiare fuori casa. L’obiettivo per il 2011 è realizzare una guida pubblicata sul sito dell’Associazione. Questa contempla le attività (bar, ristoranti, negozi di prodotti freschi) aderenti all’iniziativa promozionale che offrono prodotti per celiaci e anche le ricette “rivisitate” della tradizione gastronomica reggiana, con i prodotti tipici del territorio. Avranno luogo anche eventi a tema per la sensibilizzazione sul senza glutine nei locali aderenti e durante manifestazioni pubbliche. Creando interesse attorno alle attività dell’AIC sarà possibile ampliare la catena di esercizi informati sulla celiachia, perché possano offrire un servizio idoneo alle esigenze alimentari dei celiaci. Non solo, tali eventi vogliono essere una dimostrazione di come sia possibile ripristinare le dinamiche relazionali in cui il cibo è inserito, creando momenti aggregativi e conviviali con ricette della tradizione reggiana a base naturalmente senza glutine (grana, balsamico, prosciutto, polenta, riso, castagne …) abbinate a alimenti specifici per celiaci. Sono state organizzate nel corso del 2010 due serate una nel comune di Latisana (Ud) e una nel comune di Reana del Rojale (Ud). Entrate 2010: € 281.268,00 Entrate per tipologia Entrate per fonte 65 FRIULI VENEZIA GIULIA Friuli Venezia Giulia onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ............1951 Numero associati AIC Friuli Venezia Giulia .....1285 Numero volontari AIC Friuli Venezia Giulia ......... 59 Rapporto associati AIC Friuli V.G. sul totale dei celiaci diagnosticati in Friuli V.G. Rapporto volontari AIC Friuli V.G. sul totale associati AIC Friuli V.G. 4,59% 34% iuli Venezia Giulia Udine, sede di AIC Fr 66% 95,41% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Friuli Venezia Giulia è stata costituita nel 1999. È una organizzazione di volontariato iscritta al Registro del volontariato regionale, è ONLUS e non possiede personalità giuridica. Storia Le origini dell’Associazione Italiana Celiachia in Friuli Venezia Giulia si possono ricondurre al 1989 quando un gruppo composto da una decina di genitori inizia a confrontarsi sulle problematiche della celiachia dei propri figli. Nel 1990 nasce la “Sezione Friuli Venezia Giulia” dell’Associazione Italiana Celiachia nazionale di cui applica lo statuto ed è coordinata da un unico Consiglio Direttivo nazionale. La prima persona che assume l’incarico di presidente della sezione regionale è Caterina Spinelli, coadiuvata nelle mansioni da Maria Grazia Paron e da Rossella Paniccià. A loro si affianca il dottor Torre che diventa consulente scientifico regionale sulla celiachia. Domenica 9 maggio 1999 viene costituita l’Associazione Italiana Friuli Venezia Giulia Onlus che per statuto fa parte della Federazione AIC, adottando un proprio statuto sulla base di quello nazionale. Di seguito i principali obiettivi raggiunti: Mandato 1999-2002, Consiglio Direttivo con presidente Fabio Tanasi: il 2 gennaio 2002 esce il primo decreto regionale per l’erogazione dei prodotti senza glutine / Udine è la prima diocesi a recepire le direttive promulgate dal Vaticano per l’Eucaristia a basso contenuto di glutine. Mandato 2002-2005, Consiglio Direttivo con presidente Elvi Valle: Istituzione nel 2003 della Commissione Ristorazione e Gelaterie / Fondazione nel 2004 della Rivista AIC FVG News / Attuazione del Progetto “Senza Glutine” Mandato 2005-2008, Consiglio Direttivo con presidente Rossella Paniccià: Primo convegno medico “Celiachia e diabete” a Monfalcone nell’ottobre del 2005 / Convegno medico per MMG E PLS: “Celiachia nascosta: sintomi noti e segni sconosciuti” / Ottenimento dell’art. 29 della L.R. 158/06 che prevede l’erogazione del contributo di spesa sotto forma di buoni ricetta / Delibera della Giunta Regionale DGR 631 del 22.03.2007 con la quale vengono definite le modalità di erogazione dei prodotti senza glutine in FVG / Delibera DGR 156/07 nel giugno 2007 con la quale AIC FVG importanti risultati in ambito di trattamento della persona celiaca, di formazione dei profili sanitari e di ristorazione scolastica e alberghiera / Primo convegno medico con accreditamento ECM con il tema “Il celiaco in Friuli Venezia Giulia: aspetti organizzativi e di vita quotidiana” rivolto ai farmacisti. Mandato 2008-2011, Consiglio Direttivo con presidente Luciano Pegoraro: Istituzione della Commissione Scientifica Regionale a ottobre 2008 / Nascita della Associazione Polisportiva Dilettantistica Celiasport / Progetto in Fuga dal Glutine / Congresso sulle celiachia, organizzato a Grado il primo aggiornamento obbligatorio per medici di medicina generale e pediatri di libera scelta con oltre 1000 partecipanti / 6° Campionato nazionale di calcio fra regioni per celiaci / Partecipazione a Fiera GOOD a Udine con corsi di cucina per soci e per gli allievi delle scuole alberghiere e congressi dedicati alla popolazione e ai docenti scolastici. Le persone I celiaci diagnosticati in regione sono 1951 e gli associati 1285 di cui 48 non celiaci. Gli associati sono 565 maschi e 1386 femmine. Distribuzione Soci per età 66 Da 6 mesi a 1 anno Fino a 3,5 anni Fino a 10 anni Età adulta 0 16 202 1733 I volontari attivi sono 59 impegnati nel Consiglio Direttivo (8), nei progetti speciali (10), nella commissione scientifica (8), nel Collegio dei revisori dei conti (3) e 1 giornalista. 29 sono i volontari impegnati in manifestazioni territoriali. AIC Friuli Venezia Giulia non ha dipendenti o collaboratori. Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 8 Presidente: S. Martelossi N. riunioni nel 2010: 1 ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Componenti: 3 Presidente: S. Codarini N. riunioni nel 2010: 1 della Servizi svolti a favore lla sua persona celiaca e/o de famiglia: PSNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOG r %JFUJTUB salvo I servizi sono gratuiti a. ist et quello della di CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 8 Componenti per genere: 6 e 2 Componenti al 1° mandato: 3 Presidente: L. A. Pegoraro N. riunioni nel 2010: 14 COLLEGIO PROBIVIRI Non presente Attività realizzate nel corso del 2010: Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 2 / Riunioni con soci locali: n. 2 / Corsi di cucina: n. 1 / Convegni / eventi pubblici: n. 2 / 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJ n. 18 / Incontri studio / approfondimento: n. 4 / Interventi nelle scuole: n. 5 Le attività sono state rivolte agli associati, alla cittadinanza e, nel caso dei convegni, ai medici. Progetti Nome progetto: A SCUOLA E IN CUCINA SENZA GLUTINE In corso Concluso - Destinatari: Associati Fase di sviluppo: Cittadinanza Insegnanti e studenti Breve descrizione: Il progetto coinvolge studenti ed insegnanti delle scuole alberghiere del Friuli-Venezia Giulia; nel 2010 sono state coinvolte due scuole della Provincia di Udine. Lo scopo del progetto è raggiungere tre obiettivi: 1. preparare gli allievi della ristorazione delle classi quinte perché entrino nel mondo del lavoro conoscendo la celiachia. 2. preparare gli insegnanti delle materie relative ai corsi della ristorazione perché inseriscano l’argomento celiachia nel programma didattico. 3. creare un gruppo di insegnanti formatori che si rendano disponibili a preparare il corpo degli insegnanti della provincia di Udine sull’argomento celiachia nel momento in cui ciò venga richiesto da qualsiasi ordine di scuola Nome progetto: CELIACHIA SE LA CONOSCI NON FA PIU’ PAURA In corso Concluso - Destinatari: Associati Fase di sviluppo: Cittadinanza Altro Breve descrizione: Serate organizzate nei Comuni della regione per informare soci e popolazione in generale su come gestire la problematica della celiachia. Sono state organizzate nel corso del 2010 due serate una nel comune di Latisana (Ud) e una nel comune di Reana del Rojale (Ud). Entrate 2010: € 48.919,78 Entrate per tipologia Entrate per fonte 67 LAZIO Lazio onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ......... 12414 Numero associati AIC Lazio .....................................5707 Numero volontari AIC Lazio ......................................... 60 Rapporto associati AIC Lazio sul totale dei celiaci diagnosticati in Lazio Rapporto volontari AIC Lazio sul totale associati AIC Lazio 1,05% 46% 54% Roma, sede di AIC La zio 98,95% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Lazio è stata costituita nel 1998. È una organizzazione di volontariato in fase di iscrizione al Registro del volontariato regionale, è ONLUS e possiede personalità giuridica. Storia AIC Lazio si costituisce nel 1979 da un gruppo di genitori di bambini celiaci. Nel 2003 avevamo circa 600 Associati oggi, 2011 ne contiamo più di 6000. La prima attività è rivolta presso le scuole dove i bambini avevano problemi sia come socializzazione per il diverso approccio alimentare ma anche per la scarsa conoscenza della gestione dei pasti offerti dalla mensa, con gravi ripercussioni nella sfera psicosociale dei piccoli. Nel 2000 nasce a Roma, in collaborazione con il Comune di Roma e Fipe-Confcommercio, la prima rete di ristoranti che offrono anche menù senza glutine, compreso il servizio di pizzeria. Nello stesso anno la prima gelateria “Il Settimo Gelo” a Roma, offre tutti i gusti di gelato senza glutine. Nel 2001 si costituisce il primo Gruppo Giovani, i ragazzi si riuniscono per organizzare interventi mirati a risolvere i problemi dei giovani celiaci nella società. Nel 1999 per le giovani ragazze “Celiachia in passerella” presso lo storico Piper di Roma. Una sfilata di moda con la partecipazione di modelle professioniste e ragazze celiache, madrina Gaia De Laurentis. Visto il successo di queste iniziative e per venire incontro alle esigenze di età diverse, si organizzano eventi anche per il Gruppo bambini e il Gruppo Adulti. Per incrementare la partecipazione dei giovani maschi nell’Associazione, nel 2003 si costituisce la squadra di calcio i “Blues”. L’interesse crescente dei soci per imparare realizzare pane e pizza ci spinge ad organizzare sempre più frequentemente corsi di cucina. Dal 2002 al 2007 Roma ha ospitato le Giornate Internazionali per la Celiachia. Le piazze più famose e i luoghi più prestigiosi (Terme di Caracalla, Piazza Farnese, Circo Massimo, Campidoglio) hanno ospitato migliaia di celiaci provenienti da tutta Italia e qualcuno anche da altri Stati del mondo. AIC Lazio è Provider presso il Ministero della Salute e dal 2005 organizza corsi per medici per sensibilizzare sul tema Celiachia. Le persone 68 I celiaci diagnosticati in regione sono 12.414 (dato 2009) e gli associati 5.707. I volontari attivi sono 22 i impegnati nel Consiglio Direttivo (7), nei progetti speciali e nella realizzazione di manifestazioni/animazione territoriale (15). AIC Lazio non si avvale di dipendenti o collaboratori ma esternalizza il lavoro, soprattutto quello che richiede professionalità, per abbattere i costi. Assetto istituzionale ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Non presente CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 7 Componenti per genere: 3 e 4 Componenti al 1° mandato: 4 Presidente: P. Fagioli N. riunioni nel 2010: 4 COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 6 Nessun Presidente N. riunioni nel 2010: 5 COLLEGIO PROBIVIRI Non presente Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP r %JFUJTUB BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP tuitamente, in modo I servizi sono svolti gra logo/mutuo aiuto). La totale o parziale (psico tta la settimana.. segreteria è aperta tu * * * * * * * * Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 12 3JVOJPOJDPOTPDJMPDBMJO $PSTJEJDVDJOBO Convegni / eventi pubblici: n. 8 Interventi nelle scuole: n. 5 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJFTBHSFO Intrattenimento e feste a tema per i bambini: n. 10 Viaggi e uscite culturali: n. 11 Le attività sono state rivolte agli associati, alla cittadinanza, a operatori sanitari come medici e dietisti (convegni/eventi pubblici) e agli insegnanti. Entrate 2010: € 237.048,00 Progetti Nome progetto: CAMPIONATO DI CALCIO In corso Concluso Fase di sviluppo: Associati Cittadinanza Destinatari: Entrate per tipologia Istituzioni Breve descrizione: Campionato di Calcio a Roma 2010 presso CONI Acqua Acetosa a Roma. Per favorire l’aggregazione dei ragazzi celiaci e per far parlare di celiachia attraverso i media. Nome progetto: IN CUCINA SENZA GLUTINE, CON LO CHEF In corso Concluso Fase di sviluppo: Associati Cittadinanza Addetti al settore ristorazione Destinatari: Breve descrizione: Il bando di concorso prevede la selezione di preparazione senza glutine tra primi piatti e dolci. I tre finalisti si esibiscono in diretta davanti al pubblico e ricevono in premio una targa. L’evento è stato molto apprezzato dai soci e dai cuochi. Molto risalto dell’evento nell’informazione (radio,giornali e tv). Ancora una volta per parlare di celiachia. Entrate per fonte 69 LIGURIA Liguria onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ............3450 Numero associati AIC Liguria ..................................2225 Numero volontari AIC Liguria ..................................... 83 Rapporto associati AIC Liguria sul totale dei celiaci diagnosticati in Liguria Rapporto volontari AIC sul totale associati AIC Liguria 3,73% 36% Genova, sede di AIC Liguria 64% 96,27% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Liguria è stata costituita nel 1996. È una organizzazione di volontariato iscritta al Registro del volontariato regionale, è ONLUS e possiede personalità giuridica. Le persone I celiaci diagnosticati in regione sono 3450, 2453 maschi e 997 femmine, e gli associati 2225. I volontari attivi sono circa 83 di cui 12 impegnati nel consiglio direttivo, e gli altri impegnati nei progetti speciali e nella realizzazione di manifestazioni e animazione territoriale. AIC Liguria si avvale di 2 dipendenti part time e di 2 collaboratori ( collaborazione a partita iva ). AIC Liguria si avvale di 2 dipendenti Part Time e di una collaborazione professionale. Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Componenti: 3 Presidente: S. Bagliani N. riunioni nel 2010: 4 70 CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 12 Componenti per genere: 4 e 8 Componenti al 1° mandato: 0 Presidente: P. Cassanello N. riunioni nel 2010: 6 Componenti: 22 Presidente: P. Michetti N. riunioni nel 2010: 2 COLLEGIO PROBIVIRI Componenti: 3 Presidente: M. Marengo N. riunioni nel 2010: 0 Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP r %JFUJTUB BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP QPSUFMMP"'$ r 4QPSUFMMP4PDJF4 nutrizionista on line tuitamente, salvo I servizi sono svolti gra e è a pagamento. quello della dietista ch * * * * * * Iniziative conviviali (pranzi/cene): 12 Corsi di cucina: n. 8 Convegni / eventi pubblici: n.1 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJO Incontro di studio/approfondimento: n. 2 Interventi nelle scuole: n. 4 Le attività sono state rivolte agli associati e alla cittadinanza. Progetti Nome progetto: MODULI FORMATIVI SULLA CELIACHIA NELL’AMBITO DELLE ATTIVITÀ DI FORMAZIONE E AGGIORNAMENTO RIVOLTA A RISTORATORI E ALBERGATORI In corso Concluso Fase di sviluppo: Destinatari: Associati Cittadinanza Altro Breve descrizione: Corso teorico e pratico tenuto da docenti medici e chef per informare ristoratori e albergatori sulle corrette procedure di cucina e stoccaggio di prodotti senza glutine Entrate 2010: € 103.721,00 Entrate per tipologia Entrate per fonte 71 LOMBARDIA Lombardia onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ......... 17777 Numero associati AIC Lombardia ...................... 11580 Numero volontari AIC Lombardia............................. 80 Rapporto associati AIC Lombardia sul totale dei celiaci diagnosticati in Lombardia Rapporto volontari AIC Lombardia sul totale associati AIC Lombardia 0,69% 35% Milano, sede di AIC Lombardia 65% 99,31% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Lombardia è stata costituita nel 1999. È una associazione ONLUS, attualmente sono in corso le procedure per richiedere la personalità giuridica. Storia Nel 1979, contemporaneamente alla costituzione di AIC Nazionale, nasce la Sezione Lombardia che già nel 1979 ottiene l’erogazione gratuita dei prodotti s/g, ben 3 anni prima della normativa nazionale. Nel 1998 la Sez. Lombardia si costituisce in AIC Lombardia ONLUS, aderendo alla Federazione Italiana celiachia. Per AIC Lombardia Onlus l’aspetto medico è sempre stato un problema fondamentale, ancor oggi prioritario. AIC Lombardia ha sviluppato attività che il celiaco reputa di primaria importanza con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita, come la ristorazione fuori casa e l’inserimento del bambino celiaco nella scuola; i “fiori all’occhiello” per AIC Lombardia sono i Progetti Alimentazione Fuori Casa (AFC) e Scuole. AIC Lombardia dalla fine degli anni ’90 si avvale della collaborazione di professionisti per la realizzazione dei numerosi progetti attivati. Nel 2009 per l’aumento dei dipendenti si è reso necessario il trasferimento in una nuova sede, dove è stata sviluppata un’infrastruttura informativa interna ed esterna alla quale accedono i dipendenti in telelavoro ed alcuni componenti del direttivo, i referenti ed i collaboratori dalle loro sedi. Con l’apertura della nuova sede si sono potenziati i servizi per i Soci con gli Sportelli telefonici: Segreteria Soci e Segreteria AFC, che risponde anche ai quesiti dei soci inerenti al Food e Segreteria Scuole. Momenti importanti per AIC Lombardia sono stati l’organizzazione di 3 Giornate Mondiali della Celiachia (2002 – 2003 – 2004), la celebrazione del Trentennale della nascita di AIC nel 2009 e l’organizzazione nel 2004 del Torneo Nazionale AIC Calcio. Le persone I celiaci diagnosticati in regione sono 17777 (dato 2009) e gli associati 11580 di cui 368 non celiaci. Sono 11513 i soci in Lombardia, 63 quelli fuori regione e 4 quelli fuori Italia. Soci suddivisi per provincia Bergamo Brescia Como Cremona Lecco Lodi Mantova Milano Monza Brianza Pavia Sondrio Varese 1767 2008 580 341 420 274 371 3108 1081 378 177 1008 Soci suddivisi per età < 13 anni 2116 (20%) 14-17 anni 825 (8%) 18-30 anni 1966 (18%) 31-50 anni 4153 (38%) 51-65 anni 1191 (11%) > 65 anni 521 (5%) I volontari attivi sono 80: 11 impegnati nel Consiglio Direttivo, 7 nel progetto Alimentazione Fuori Casa, 32 nell’organizzazione di manifestazioni e animazione territoriale, 2 nella gestione della sede e, infine, 30 nella squadra di calcio tra dirigenti e giocatori. AIC Lombardia si avvale di 2 dipendenti Full Time, di 4 Part Time, 3 collaboratori (collaborazioni occasione e a partita Iva). 72 Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Non presente CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 11 Componenti per genere: 6 e 5 Componenti al 1° mandato: 1 Presidente: R. Valmarana N. riunioni nel 2010: 8 Componenti: 3 Presidente: dott. G.M. Colombo N. riunioni nel 2010: 3 COLLEGIO PROBIVIRI Componenti: 3 Presidente: L. Perozzo N. riunioni nel 2010: 0 AIC Lombardia si avvale di un consulente scientifico e della collaborazione di esperti. della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua NB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGPS r %JFUJTUB r 4QPSUFMMP4DVPMB r 4QPSUFMMP4PDJ "MJNFOUB[JPOF r 4QPSUFMMP"'$m Fuori Casa te. Ai soci è tuitamen I servizi sono svolti gra J[JPEJ/FXT.BJM FSW OT FV SJTFSWBUPBODI Attività realizzate nel corso del 2010: Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 12 / %FHVTUB[JPOJJOBVHVSB[JPOJO/ Corsi di cucina: n. 8 / Convegni / eventi pubblici: n. 5 / 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJO / Interventi nelle scuole: n. 41 / Altri corsi: n. 5 / Quadrangolare di calcio Le attività conviviali e i corsi sono state rivolte agli associati, le altre hanno coinvolto anche la cittadinanza. Nel corso dell’anno sono stati realizzati anche il 5° incontro di formazione rivolto a dirigenti, referenti provinciali e volontari nonché la settima edizione della formazione per i tutor del progetto AFC Entrate 2010: € 545.512,89 Progetti Nome progetto: SCUOLE FDG FDG BABY In corso Concluso - Destinatari: Fase di sviluppo: Associati Entrate per tipologia Cittadinanza Breve descrizione: Il progetto si articola in due fasi: un incontro con il corpo docente della scuola aperto anche ai dipendenti del refettorio e alla cittadinanza; un successivo incontro con i bambini, nelle classi in cui è presente il bambino celiaco. La chiarezza e completezza del primo incontro soddisfa la necessità di approfondimento delle insegnanti, mentre le fiabe che accompagnano la fase con i bambini si dimostrano ottimi strumenti di comunicazione. Nome progetto: SCUOLE ALBERGHIERE In corso Concluso - Destinatari: Fase di sviluppo: Associati Cittadinanza Corpo docente Breve descrizione: Il progetto si articola in moduli che prevedono ore frontali in aula e ore di laboratorio (cucina, sala o ricevimento). A seconda dell’indirizzo si sviluppano area diverse. Per cucina si punta molto l’attenzione sulla scelta alimenti e contaminazione accidentale e crociata. Per sala-bar si punta l’attenzione sulle manovre e la comunicazione al cliente: approccio adeguato, risposte corrette, conoscenza dei menù. Si affrontano anche lezioni “in lingua”. Laboratorio destinato anche al ricevimento. E’ offerta anche la possibilità di stage presso alcuni locali del network. Nome progetto: FARMACIE ED ESERCIZI CONVENZIONATI In corso Concluso - Destinatari: Associati Fase di sviluppo: Cittadinanza Celiaci non soci Breve descrizione: Entrate per fonte L’obiettivo è quello di offrire ai celiaci, soci di AIC Lombardia, la possibilità di conoscere le farmacie e gli esercizi convenzionati all’erogazione dei prodotti dietetici senza glutine, di far conoscere AIC Lombardia ai celiaci che non conoscono l’Associazione e di dare visibilità del servizio “senza glutine” offerto dalle Farmacie e dagli Esercizi Convenzionati ai celiaci. Nome progetto: CALCIO In corso Fase di sviluppo: Concluso - Destinatari: Associati Cittadinanza Sostenitori Breve descrizione: AIC Lombardia Calcio è un progetto di AIC Lombardia Onlus con la finalità e lo scopo di far conoscere la celiachia attraverso lo sport, tramite il gioco del calcio. Lo sport è un fenomeno di aggregazione e AIC Lombardia ha deciso di sposare il mondo calcistico anche per favorire la condivisione di esperienze di vita ed emozioni.. 73 MARCHE Marche onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ............2283 Numero associati AIC Marche ................................1386 Numero volontari AIC Marche ................................... 40 Rapporto associati AIC Marche sul totale dei celiaci diagnosticati in Marche Rapporto volontari AIC Marche sul totale associati AIC Marche 2,89% 39% Ancona, sede di AIC 61% Marche 97,11% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Marche è stata costituita nel 1984. È una organizzazione di volontariato iscritta al Registro del volontariato regionale, è ONLUS e non possiede personalità giuridica. Le persone I celiaci diagnosticati in regione sono 2283 e gli associati 1386, di cui 998 femmine e 388 maschi. Soci distribuiti per età* Minori di 13 Tra 14 e 17 Tra 18 e 30 Tra 31 e 50 Tra 51 e 65 Oltre 65 353 144 289 425 102 59 (*) Di 14 Associati il dato non è al momento disponibile Soci distribuiti per provincia* ANCONA PESARO MACERATA FERMO ASCOLI PICENO ALTRE REGIONI 513 330 258 93 182 6 (*) Di 14 Associati il dato non è al momento disponibile I volontari attivi sono 40, impegnati prevalentemente nelle attività del Consiglio Direttivo (9) e nei progetti speciali (31). AIC Marche si avvale di una collaborazione a progetto. 74 Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 13 Presidente: E. Peruzzi N. riunioni nel 2010: 2 ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Componenti: 13 Presidente: M. Giuliani N. riunioni nel 2010: 0 CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 9 Componenti per genere: 4 e 5 Componenti al 1° mandato: 4 Presidente: G. Riganelli N. riunioni nel 2010: 7 COLLEGIO PROBIVIRI Non presente Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP tuitamente. I servizi sono svolti gra * * * * * *OJ[JBUJWFDPOWJWJBMJQSBO[JDFOF O Riunioni con soci locali: n. 3 Corsi di cucina: n. 2 Convegni / eventi pubblici: n.1 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJO Le attività sono state rivolte agli associati e alla cittadinanza. Entrate 2010: € 59.513,00 Entrate per tipologia Entrate per fonte 75 PIEMONTE - VALLE D’AOSTA Piemonte Valle d’Aosta onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati nelle 2 regioni ...8228 Numero associati AIC Piemonte - Valle d’Aosta..5476 Numero volontari AIC Piemonte - Valle d’Aosta...... 39 Rapporto associati AIC Piemonte - Valle d’Aosta sul totale dei celiaci diagnosticati in Piemonte - Valle d’Aosta Rapporto volontari AIC Piemonte - Valle d’Aosta sul totale associati AIC Piemonte - Valle d’Aosta 0,71% 33% em Torino, sede di AIC Pi onte - Valle d’Aosta 67% 99,29% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Piemonte Valle d’Aosta è stata costituita ufficialmente il 5 marzo 2011 benché abbia operato con continuità sin dal 1978. È una associazione, ONLUS, ed è in fase di richiesta la personalità giuridica. Storia 1978 Viene costituita AFBC Associazione Famiglie Bambini Celiaci 1991 AFBC aderisce ad AIC nazionale ma non ottempera richieste 1995 AIC destituisce il presidente AFBC 1996 1^ riunione del nuovo Consiglio Direttivo 1997 Richiesta al Comune di Torino di inserimento nel registro delle associazioni 1998 Richiesta di attribuzione del Codice Fiscale 1999 Iscrizione all’anagrafe regionale delle ONLUS 2011 Costituzione AIC Piemonte VDA Le persone I celiaci diagnosticati sono 7962 per quanto riguarda la regione Piemonte (al 31/12/2009) e 266 in Valle d’Aosta (al 31/12/2008). Gli associati sono 5476 di cui 793 non celiaci. I volontari attivi sono 39 impegnati negli organi associativi (18) e nei progetti speciali (7). 2 volontari seguono i rapporti istituzionali e l’attività di comunicazione. I coordinatori locali e 2 altri volontari sono impegnati nell’organizzazione di manifestazioni e animazione territoriale. Infine ci sono circa 10 volontari a supporto della segreteria che si occupano dell’apertura della sede al pubblico con iscrizioni e consulenza ai soci. L’associazione si avvale di 1 dipendente Full Time e di 2 Part Time oltre che di una collaborazione a progetto. 76 Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 10 Nessun Presidente N. riunioni nel 2010: 0 ASSEMBLEA degli ASSOCIATI CONSIGLIO DIRETTIVO COLLEGIO PROBIVIRI Componenti: 15 Componenti per genere: 8 e 7 Componenti al 1° mandato: 7 Presidente: M. Benente N. riunioni nel 2010: 6 Componenti: 3 Nessun Presidente N. riunioni nel 2010: 0 L’associazione si avvale di un revisore dei conti, dott.ssa Fulvia Tesio. Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP r %JFUJTUB BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP F r 1FSJPEJDPSFHJPOBM talmente I servizi sono svolti to gratuitamente. * * * * * * * Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 5 Riunioni con soci locali: n. 1 Corsi di cucina: n. 8 Convegni / eventi pubblici: n. 3 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJO Incontri di studio e approfondimento: n. 3 Interventi nelle scuole: n. 5 Le attività sono state rivolte agli associati e alla cittadinanza. Progetti Nome progetto: ART. 5 RISTORAZIONE In corso Concluso - Destinatari: Fase di sviluppo: Associati Cittadinanza Ristoratori Breve descrizione: 13 corsi basi + 13 corsi pratici + 3 incontri presso ogni singola struttura. Entrate 2010: € 204.000,00 Entrate per tipologia Entrate per fonte 77 PUGLIA Puglia onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ............6850 Numero associati AIC Puglia ...................................3992 Numero volontari AIC Puglia ....................................... 54 Rapporto associati AIC Puglia sul totale dei celiaci diagnosticati in Puglia Rapporto volontari AIC Puglia sul totale associati AIC Puglia 1,35% 42% Pu Foggia, sede di AIC 58% glia 98,65% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Puglia è stata costituita nel 1985. È una organizzazione di volontariato iscritta al registro regionale del volontariato, è ONLUS, e non possiede la personalità giuridica. Storia AIC Puglia è stata fondata dall’illustre presidente Silvestro Gasperi, deceduto nel 2008. Da un piccolo nucleo di famiglie si è riusciti a sensibilizzare e coinvolgere tante altre persone (oggi più di 6.000 iscritti). Dopo le prime difficoltà organizzative, si è passati ad una organizzazione più decentrata, coinvolgendo i consiglieri di tutte le province pugliesi. È stato un susseguirsi di attività sociali improntate sulla informazione corretta della dieta senza glutine e attività atte a scoprire nuove diagnosi. Notevole impulso è stato dato all’attività didattica nelle scuole e la formazione agli addetti della ristorazione per creare una catena, sempre più fitta, di strutture informate sull’alimentazione e cucina senza glutine. A giugno del 2008 c’è stata la firma di una convenzione con la Regione Puglia per un finanziamento di € 210.000,00 per un progetto denominato “Celiachia: Progetto territoriale di informazione-formazione e innovazione terapeutica: miglioramento qualità della vita nel bambino e nell’adulto”. Le persone I celiaci diagnosticati sono 6850. Gli associati sono 3992 di cui nessuno non celiaco. I volontari attivi sono 54 impegnati negli organi associativi (11) e nei progetti speciali (43). Altri 10 volontari (al bisogno, non sono effettivi) sono impegnati nell’organizzazione di manifestazioni e animazione territoriale. L’associazione si avvale di 1 una collaborazione a progetto. 78 Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 3 Presidente: L. Cavallo N. riunioni nel 2010: 0 ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Componenti: 3 Presidente: F. Bramati N. riunioni nel 2010: 4 CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 11 Componenti per genere: 4 e 7 Componenti al 1° mandato: 5 Presidente: M. Calabrese N. riunioni nel 2010: 7 COLLEGIO PROBIVIRI Componenti: 3 Presidente: L. Russo N. riunioni nel 2010: 0 Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua NB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGPS r %JFUJTUB BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP talmente I servizi sono svolti to gratuitamente. * * * * * * Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 4 %FHVTUB[JPOJJOBVHVSB[JPOJO Corsi di cucina: n. 2 Convegni / eventi pubblici: n. 1 Incontri di studio e approfondimento: n. 4 Interventi nelle scuole: n. 6 Le attività sono state rivolte agli associati e alla cittadinanza. Entrate 2010: € 308.447,45,00 Entrate per tipologia Entrate per fonte 79 SARDEGNA Sardegna onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ............4787 Numero associati AIC Sardegna ...............................704 Numero volontari AIC Sardegna ................................ 11 Rapporto associati AIC Sardegna sul totale dei celiaci diagnosticati in Sardegna 15% Sardegna Cagliari, sede di AIC 85% Rapporto volontari AIC Sardegna sul totale associati AIC Sardegna 1,56% 98,44% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Sardegna è stata costituita nel 1998. È una organizzazione di volontariato iscritta al Registro regionale del volontariato; è ONLUS e possiede la personalità giuridica. Storia AIC Sardegna nasce nel 1982 come sezione Sardegna dell’Associazione Italiana Celiachia non dotata di statuto proprio ma operante in conformità alle norme fissate dall’AIC relative alle attività delle sezioni. A quei tempi i celiaci erano soci della sezione e contemporaneamente anche soci dell’AIC (infatti una parte della quota associativa veniva versata ad AIC). Tale veste giuridica permane sino al 7 gennaio 1998 quando, per soddisfare a nuove disposizioni di legge, in particolare la possibilità di iscriversi nei registri regionali del volontariato, ogni sezione dovette registrare un proprio statuto, sempre come sezione di una unità centrale rappresentata da AIC. Tale situazione durò sino al 2001 quando l’AIC sciolse tutte le sezioni e chiese alle stesse di aderire ad una nuova AIC Federativa. Pertanto a partire dal 29 maggio 2001 l’AIC sezione Sardegna si trasformò in AIC Sardegna. Altro importante traguardo è stato il riconoscimento della personalità giuridica ottenuto il 19 maggio 2008. Le persone I celiaci diagnosticati sono 3901 (dato 2009). Gli associati sono 704 di cui 26 non celiaci. I volontari attivi sono 10, impegnati nel consiglio direttivo (6) e nei progetti speciali (4). L’associazione si avvale di 1 collaborazione a progetto. 80 Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 30 Presidente: Prof. P. Usai N. riunioni nel 2010: 0 ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Non presente CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 7 Componenti per genere: 5 e 2 Componenti al 1° mandato: 2 Presidente: M. T. Russo N. riunioni nel 2010: 2 COLLEGIO PROBIVIRI Componenti: 3 Presidente: L. Garau N. riunioni nel 2010: 0 L’associazione si avvale di un revisore dei conti, dott. Marcello Loi. Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP e informazione sono I servizi di accoglienza svolti gratuitamente. * * * * * * Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 5 Riunioni con soci locali: n. 2 %FHVTUB[JPOJJOBVHVSB[JPOJO Corsi di cucina: n. 4 Convegni / eventi pubblici: n.2 Interventi nelle scuole: n. 1 Le attività sono state rivolte agli associati e alla cittadinanza. Entrate 2010: € 33.995,00 Entrate per tipologia Entrate per fonte 81 SICILIA Sicilia onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ......... 10280 Numero associati AIC Sicilia ....................................2848 Numero volontari AIC Sicilia ........................................ 31 Rapporto associati AIC Sicilia sul totale dei celiaci diagnosticati in Sicilia Rapporto volontari AIC Sicilia sul totale associati AIC Sicilia 1,09% 28% IC Sicilia Messina, sede di A 72% 98,91% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Sicilia è stata costituita nel 1992. È una organizzazione di volontariato iscritta al Registro del volontariato regionale, è ONLUS e ha in corso la richiesta di riconoscimento della personalità giuridica. Storia L’avventura dell’AIC Sicilia comincia nel 1985 anno nel quale sono state costituite tre distinte associazioni a Palermo, Catania e Messina tutte città sede di Policlinico Universitario. Nel 1992 avviene l’unificazione e viene costituita AIC Sicilia. Solo nel 2001 Aic Sicilia si trasforma in ONLUS,e ottiene nel 2006 l’iscrizione nei registri regionali del volontariato. Le persone I celiaci diagnosticati in regione sono 10280 e gli associati 2848. I volontari attivi sono 31 impegnati nel Consiglio Direttivo (6), nel progetto AFC (12) e nelle organizzazione di manifestazioni territoriali (13) AIC Sicilia si avvale di 3 collaborazione a progetto. Assetto istituzionale ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Componenti: 3 Presidente: A. D’Affronto N. riunioni nel 2010: 4 82 CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 15 Componenti per genere: 6 e 9 Componenti al 1° mandato: 11 Presidente: L. Fabio N. riunioni nel 2010: 7 COLLEGIO PROBIVIRI Componenti: 1 Presidente: A. Baroncello N. riunioni nel 2010: 0 Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP r %JFUJTUB BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP tuitamente. I servizi sono svolti gra * * * * * * * Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 4 Riunioni con soci locali: n. 15 %FHVTUB[JPOJJOBVHVSB[JPOJO Convegni / eventi pubblici: n.3 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJO Incontro di studio/approfondimento: n. 2 Interventi nelle scuole: n.1 Le attività sono state rivolte agli associati e alla cittadinanza. Progetti Nome progetto: RICOMINCIO DA QUIPERCORSI DI INCLUSIONE SOCIOLAVORATIVA In corso Concluso Fase di sviluppo: Destinatari: Associati Cittadinanza Altro Breve descrizione: Il progetto mira a favorire l’inclusione socio-lavorativa di detenuti o soggetti con forme alternative di pena attraverso un percorso di orientamento, formazione e lavoro. L’intervento si configura come un percorso di grande impatto e rilevanza sociale affrontando il problema dell’inclusione sociale e lavorativa di soggetti svantaggiati e quello della celiachia. Si prevede di costituire laboratori all’interno degli istituti penitenziari per la realizzazione di prodotti freschi senza glutine e anche esterni da parte dei soggetti che fruiscono di pene alternative o alla fine della pena detentiva. Entrate 2010: € 105.000,00 Entrate per tipologia Entrate per fonte 83 TOSCANA Toscana onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ............9758 Numero associati AIC Toscana ...............................7166 Numero volontari AIC Toscana ................................160 Rapporto associati AIC Toscana sul totale dei celiaci diagnosticati in Toscana Rapporto volontari AIC Toscana sul totale associati AICToscana 2,23% 27% Signa, sede di AIC To scana 73% 97,77% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Toscana è stata costituita nel 1996. È una associazione di volontariato iscritta la Registro del Volontariato Regionale, ONLUS, e possiede personalità giuridica. Storia Da anni AIC Toscana pubblica materiale informativo e divulgativo relativo alla celiachia, in particolare edita Zoom (Aut. Trib. Firenze n. 5148 del 16.2.2002), notiziario regionale a cadenza bimestrale con cui informa i soci sull’attività dell’associazione. Ogni coordinatore nella propria zona promuove iniziative (punti informativi, incontri periodici con i soci, presenza a manifestazioni pubbliche), intrattiene rapporti con le istituzioni, senza dimenticare che è il primo punto di riferimento nel momento che segue la diagnosi. Un’attività in netta crescita di partecipanti negli anni è il corso di cucina senza glutine per i soci, una media di 2 corsi annuali per ogni provincia. AIC Toscana è stata più volte partner nell’organizzazione di Convegni medici di grande rilevanza, ad esempio il Convegno di Empoli “La celiachia: una condizione complessa” dell’8 aprile 2011, solo per citare l’ultimo. Negli anni l’AIC Toscana ha visto crescere gli ambiti di intervento: dal 2002 in Regione Toscana è costituito un tavolo di lavoro con la Regione e le Asl, che ha consentito, ad es., la trasformazione dei corsi informativi sulla ristorazione senza glutine in corsi di Formazione riconosciuti che danno luogo a specifico profilo professionale e dove è riconosciuto un ruolo specifico di AIC e del progetto AFC. (del. 1036/2005). Con l’approvazione della Delibera Regionale n° 723 del 26 luglio 2004, AIC è divenuta interlocutore attivo nei rapporti con medici ed Asl all’interno del “Percorso assistenziale del paziente con celiachia”. Fra gli ultimi risultati in questo ambito, l’apertura del Centro Servizi Celiachia a Massa, Versilia e Arezzo. AIC ha inoltre ottenuto con decreto 1127/2005 della Regione Toscana di poter ampliare le modalità di erogazione dei prodotti senza glutine concessi gratuitamente dal SSN ai celiaci ed è la prima regione d’Italia ad aver ottenuto buoni spendibili, oltre che nelle farmacie, anche nei negozi specializzati e nella grande distribuzione. È inoltre in vigore la piena circolarità dei buoni fra le varie ASL della regione. Dall’anno scolastico 2007/08 AIC Toscana ha iniziato la sperimentazione del progetto “In fuga dal glutine” nelle scuole elementari incontrando subito l’interesse dell’Ufficio Scolastico Regionale del Ministero della Pubblica Istruzione, ed è così iniziato un percorso di informazione degli insegnanti di scuola elementare per quanto riguarda la celiachia e le attenzioni per favorire l’inserimento dell’alunno celiaco nella scuola. Dal 2007 ha preso il via un progetto di sostegno tramite gruppi di auto-aiuto volto a stimolare la condivisione e il confronto tra i celiaci (e i loro parenti e amici), relativamente al cambiamento delle abitudini alla vita quotidiana . Riguardo al volontariato internazionale seguiamo da anni “Il progetto di aiuto al popolo Saharawi” che ci vede impegnati con un progetto regionale, a sostegno economico, in cooperazione con l’ospedale pediatrico Meyer. Il progetto, successivamente, è diventato un progetto di AIC nazionale . Persone I celiaci diagnosticati in regione sono 9758 e gli associati 7166. Distribuzione diagnosticati per territorio (ASL)* Asl 1 MASSA Asl 2 LUCCA Asl 3 PISTOIA Asl 4 PRATO Asl 5 PISA Asl 6 LIVORNO Asl 7 SIENA Asl 8 AREZZO Asl 9 GROSSETO Asl 10 FIRENZE Asl 11 EMPOLI Asl 12 VERSILIA 800 515 2238 656 504 496 653 825 575 900 1049 547 (*) dati aggiornati al 30.4. 2011, salvo Prato (2009) e Pisa, Empoli e Versilia (2010) Distribuzione soci al 31.12.2010 Arezzo Grosseto Massa Lucca Livorno Prato Pisa Pistoia Siena Firenze Versilia Empoli Fuori regione Soci familiari Soci morosi 482 259 239 310 440 301 530 396 280 1572 246 355 9 1253 494 (*) dati aggiornati al 30.4. 2011, salvo Prato (2009) e Pisa, Empoli e Versilia (2010) 84 I volontari attivi sono oltre 160 impegnati nel Consiglio Direttivo, nei progetti speciali, nelle manifestazioni territoriali (50) e nella squadra di calcio (15). AAic Toscana si avvale di due dipendenti Part Time , una delle quali a collaborazione a progetto. Assetto istituzionale ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Componenti: 3 Presidente: A. Mancini N. riunioni nel 2010: 1 CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 20 Componenti per genere: 11 e 9 Componenti al 1° mandato: 11 Presidente: S. Scala N. riunioni nel 2010: 10 COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 91 Presidente: C. Botti N. riunioni nel 2010: 2 COLLEGIO PROBIVIRI Componenti: 3 Presidente: G. Bucciolini N. riunioni nel 2010: 0 Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP r %JFUJTUB BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP r $FOUSPTFSWJ[J UP$FMJBDIJB r 1VOUPPSJFOUBNFO gratuito. tti in modo I servizi sono svolti tu * * * * * * * * Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 35 Riunioni con soci locali: n. 45 %FHVTUB[JPOJJOBVHVSB[JPOJO Corsi di cucina: n. 35 (di cui 2 per rivolti a bambini) Convegni / eventi pubblici: n. 11 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJO Incontri di studio e approfondimento: n. 5 Interventi nelle scuole: n. 55 Le attività sono rivolte prevalentemente agli associati. Gli incontri di approfondimento sono stati rivolti a personale sanitario. Nel corso del 2010 AIC Toscana ha QBSUFDJQBUPBMMBUSBTNJTTJPOFUFMFWJTJWBi1SPWBEFM$VPDPuTV3BJ6OPJOPMUSFTPOP TUBUJSFBMJ[[BUJJODPOUSJ"%&"UUJWJUÆ%JEBUUJDB&MFUUJWB JODPMMBCPSB[JPOFDPO M6OJWFSTJUÆEJ'JSFO[F Entrate 2010: € 269.138,00 Progetti Nome progetto: NATURALMENTE INSIEME (con Asl di Prato e Comune di Vaiano) In corso Concluso Fase di sviluppo: Destinatari: Associati Cittadinanza Altro Entrate per tipologia Breve descrizione: Progetto indirizzato alla valorizzazione dei cereali naturalmente senza glutine, in collaborazione con Asl di Prato e Comune di Vaiano. Dalla semina alla trebbiatura del grano saraceno, con iniziative e convegni collaterali. Nome progetto: CELIACHIA E DIABETE (in collaborazione con Ass. Diabetici Valdarno) In corso Concluso Fase di sviluppo: Destinatari: Associati Cittadinanza Altro Breve descrizione: Iniziato rapporto di collaborazione con l’associazione diabetici del Valdarno. Il contributo di Aic si è concretizzato con l’apertura di un punto di orientamento per diabetici a San Giovanni Valdarno. Nel P.O.C. è prevista la presenza di una dietista. Nome progetto: “SENZA BARRIERE CON GUSTO” Viaggio nella scoperta della cucina senza glutine Entrate per fonte (in collaborazione con Asl 5 Pisa – Cipat, Consorzio Istituti Professionali Alberghieri Toscani e l’IPSSAR Pisa Istituto Prof. di Stato per i Servizi Alberghieri e della Ristorazione) Fase di sviluppo: In corso Destinatari: Associati Concluso Cittadinanza Alunni istituto alberghiero Breve descrizione: Far conoscere la celiachia e la cucina senza glutine ai futuri chef. Si è svolto con incontri formativi con medici ASL, medici del Comitato Scientifico Aic Toscana. La prova pratica è stata seguita da cuochi Aic. 85 TRENTINO Trentino onlus Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in provincia ........1280 Numero associati AIC Trentino .................................858 Numero volontari AIC Trentino ................................. 34 Rapporto associati AIC Trentino sul totale dei celiaci diagnosticati in Trentino Rapporto volontari AIC Trentino sul totale associati AIC Trentino 3,96% 33% Trento, sede di AIC Trentino 67% 96,04% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Trentino è stata costituita nel 1987. È una organizzazione di volontariato iscritta al Registro del volontariato della Provincia Autonoma di Trento, è ONLUS e non possiede personalità giuridica. Storia AIC-Trentino, presente sul territorio dal 30 maggio 1987, viene iscritta al Registro delle Organizzazioni di Volontariato il 27 novembre 2000. Il 22 settembre 2001 viene inaugurata la sede in via Bolghera a Trento. Negli anni successivi viene avviato lo spazio ascolto gestito da psicologi volontari, e pubblicato il libro Franto Quindici destinato a spiegare la celiachia ai bambini. Vengono organizzati i primi convegni, coinvolte le scuole alberghiere, e con la Magnalonga si raggiunge l’obiettivo di offrire per la prima volta ai celiaci della provincia una manifestazione enogastronomica di grande rilevanza caratterizzata da un menù interamente senza glutine per tutti i suoi partecipanti. Nel frattempo AIC-Trentino aderisce ai vari progetti dell’AIC nazionale: vengono formati i primi locali aderenti al network AIC, accolti i bambini Saharawi, allestiti stand per la sensibilizzazione e la raccolta fondi nell’ambito del progetto “un fiore per la celiachia”, presentato il Progetto F, e In Fuga dal Glutine nelle scuole della provincia. Nel 2006 per far fronte alla mole di lavoro sempre crescente viene assunto un collaboratore a progetto. Aumenta progressivamente anche l’impegno dei volontari che prestano la loro collaborazione allo sportello soci, ai corsi di cucina e all’informazione del personale delle scuole, nonché quello dei medici del Comitato Scientifico, che man mano si allarga fino ad includere oltre a gastroenterologi anche dietisti, psicologi, pediatri, immunologi ecc. Nel 2010 viene creato il gruppo giovani e nel 2011 inizia la riorganizzazione dei tutor AFC con l’individuazione di referenti territoriali per organizzare l’attività in modo più capillare. L’approvazione della legge provinciale sulla celiachia, promulgata il 7 giugno 2011, si pone al tempo stesso come un importantissimo risultato raggiunto dall’associazione, e come stimolo a lavorare in maniera sempre più efficace. Le persone 86 I celiaci diagnosticati nella provincia di Trento sono 1280 (dato 2011). Gli associati sono 858 di cui circa 10 sono enti tipo asili etc. I volontari attivi in associazione sono 34, risultano impegnati nel Consiglio Direttivo (7), nei progetti (20/21), negli incontri e nelle manifestazioni territoriali (7/8). AIC Trentino si avvale di una collaborazione a progetto. Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 14 Presidente: C. Polloni N. riunioni nel 2010: 1 ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Componenti: 3 Presidente: M. Maines N. riunioni nel 2010: 1 CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 7 Componenti per genere: 4 e 3 Componenti al 1° mandato: 2 Presidente: M. Fotino N. riunioni nel 2010: 7 COLLEGIO PROBIVIRI Componenti: 3 Presidente: F. Galeaz N. riunioni nel 2010: 0 Attività realizzate nel corso del 2010: della Servizi svolti a favore lla sua persona celiaca e/o de famiglia: SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP Entrambi i servizi sono svolti gratuitamente. * * * * Iniziative conviviali (pranzi/cene): n. 3 Riunioni con soci locali: n. 1 Corsi di cucina: n. 3 Gita: n. 1 Le attività sono state rivolte agli associati, in particolare la gita ha coinvolto i giovani. Entrate 2010: € 48.904,00 Entrate per tipologia Entrate per fonte 87 UMBRIA Umbria Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ............1494 Numero associati AIC Umbria ...................................806 Numero volontari AIC Umbria.................................... 20 Rapporto associati AIC Umbria sul totale dei celiaci diagnosticati in Umbria Rapporto volontari AIC Umbria sul totale associati AIC Umbria 1,86% 46% 54% Umbria Perugia, sede di AIC 98,14% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Umbria è stata costituita nel 1983. E’ una associazione di volontariato senza personalità giuridica. Storia L’Associazione Italiana Celiachia Umbria nasce a Perugia nel 1983 per volontà di un gruppo di genitori di bambini celiaci e di alcuni pediatri. Il 31 gennaio 1998, nel corso dell’annuale Assemblea Regionale degli Associati, è stata costituita “AIC Umbria”. Lo scopo dell’associazione regionale insieme a quella nazionale è di: 1. promuovere l’assistenza ai celiaci, agli affetti da dermatite erpetiforme e alle loro famiglie; 2. informare la classe medica sulle possibilità diagnostiche e terapeutiche; 3. studiare, in stretta collaborazione con la Società Italiana di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica (SIGENP) e la Società Italiana di Gastroenterologia (SIGE), i problemi dei celiaci; 4. sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie. Insieme all’AIC nazionale sono stati raggiunti, ad oggi, obiettivi importanti: 1. distribuzione gratuita dei prodotti dietoterapeutici senza glutine per tutti i celiaci diagnosticati da parte del Servizio Sanitario Nazionale; 2. esenzione dal servizio militare; 3. creazione di un network di ristoranti informati sulla celiachia. Le persone La Regione Umbria, al 2009, conta 1494 celiaci di cui 420 maschi e 1074 femmine. Fino a 3,5 anni i celiaci sono 20, fino a 10 anni sono 131 e in età adulta sono 1341. Gli associati ad oggi sono 806. I volontari attivi sono 15, impegnati nel Consiglio Direttivo (5) e nei progetti speciali (3). Altri 7 sono impegnati nelle manifestazioni e nell’animazione territoriale. AIC Umbria si avvale di una collaborazione a progetto. 88 Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 4 Presidente: G. Castellucci N. riunioni nel 2010: ND ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 5 Componenti per genere: 3 e 2 Componenti al 1° mandato: 4 Presidente: S. Rossi N. riunioni nel 2010: 4 Non presente COLLEGIO PROBIVIRI Non presente Attività realizzate nel corso del 2010: della persona Servizi svolti a favore famiglia: celiaca e/o della sua SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP r %JFUJTUB BJVUP r 1TJDPMPHPNVUVP nte e non tuitame I servizi sono svolti gra to). (psicologo/mutuo aiu * * * * * * Riunioni con soci locali: n. 1 Corsi di cucina: n. 5 Convegni / eventi pubblici: n.3 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJO Incontro di studio / approfondimento: n. 2 Interventi nelle scuole: n. 1 Le attività sono state rivolte agli associati e alla cittadinanza. Entrate 2010: € 32.615,00 Entrate per tipologia Entrate per fonte 89 VENETO Veneto Alcuni dati: Numero celiaci diagnosticati in regione ............6748 Numero associati AIC Veneto .................................3945 Numero volontari AIC Veneto .................................... 58 Rapporto associati AIC Veneto sul totale dei celiaci diagnosticati in Veneto Rapporto volontari AIC Veneto sul totale associati AIC Veneto 1,47% 42% 58% Veneto Padova, sede di AIC 98,53% Associati Associati AIC volontari Non associati Associati AIC non volontari L’Associazione AIC Veneto è stata costituita nel 1991. È una associazione di promozione sociale iscritta al Registro regionale delle APS e non possiede personalità giuridica. Storia Il 28 febbraio del 1980, si costituiva un primo embrione di quella che sarebbe stata la Sezione Veneto dell’AIC: un piccolo gruppo di professionisti socio-sanitari operanti presso le pediatrie di Padova e di Verona. Il Prof. Filiberto Donzelli fu il primo presidente. Il gruppo si riuniva ogni 3-4 mesi, rappresentava sia il Consiglio Direttivo che l’Assemblea della sezione Veneto, e si era dato il compito di preparare il terreno per una vera organizzazione associativa estesa a celiaci e famigliari. I primi passi furono: la definizione di un protocollo diagnostico presso i reparti pediatrici e presso le divisioni di gastroenterologia del Veneto, la sensibilizzazione delle scuole per facilitare l’inserimento dei bambini celiaci con la realizzazione di un opuscolo, concepito per insegnanti e operatori scolastici: “Mario è un bambino celiaco”. Furono avviati i primi contatti con la Regione Veneto per elaborare una normativa applicativa della legge sulla gratuità dei prodotti alimentari senza glutine. Questa fase “costituente” durò circa due anni e lasciò il passo ad una più ampia organizzazione associativa che aprì le porte ad un numero crescente di soci che dal 1980 ad oggi sono in continuo aumento: 1980 9 soci, 1990 186 soci, 2000 1100 soci, 2010 4700 soci. Le tappe fondamentali di questa storia: 1991 Atto Costitutivo di AIC Veneto 2000 Avvio progetto Ristorazione 2004 Apertura segreteria regionale e avvio progetto gelaterie 2007 Avvio progetto “Scuole Alberghiere” 2008 Partecipazione Tavolo Regionale per Linee guida Ristorazione scolastica Realizzazione Sito web Avvio progetto In Fuga dal Glutine 2010 Apertura sportello nutrizionale Partecipazione Tavolo regionale per Linee guida ristorazione ospedaliera 2011 Collaborazione con Regione Veneto e Sian 20 (VR) per applicazione art. 4 l. 123/05 Dalla 1^ giornata mondiale della celiachia nel 2005, abbiamo ogni anno organizzato nuove manifestazioni alcune delle quali ora sono diventate una consuetudine: Festa al Villaggio del Pescatore a Spinea VE, la 24Ore di San Martino a BELLUNO, la festa dello sport a Padova, il Sine Glutine a Padova e non meno i corsi di cucina fatti anche all’interno delle manifestazioni. Le persone 90 I celiaci diagnosticati in regione sono 6748 (dato 2009) e gli associati 3945. I volontari attivi sono circa 58 impegnati nel Consiglio Direttivo (5) e nei progetti speciali (51), nei rapporti con le scuole alberghiere e nell’organizzazioni di manifestazioni territoriali (1). AIC Veneto si avvale di 2 dipendenti Part Time e di 2 collaborazioni a progetto. Si avvale inoltre di un libero professionista. Assetto istituzionale COMITATO SCIENTIFICO Componenti: 21 Presidente: A. D’Odorico N. riunioni nel 2010: 4 ASSEMBLEA degli ASSOCIATI COLLEGIO REVISORI CONTI Non presente della persoServizi svolti a favore a famiglia: na celiaca e/o della su SNB[JPOF r "DDPHMJFO[BFJOGP r %JFUJTUB OBMF r 4QPSUFMMPOVUSJ[JP r 4QPSUFMMPJOGP tuitamente. I servizi sono svolti gra CONSIGLIO DIRETTIVO Componenti: 11 Componenti per genere: 5 e 6 Componenti al 1° mandato: 2 Presidente: M. Friso N. riunioni nel 2010: 6 COLLEGIO PROBIVIRI Non presente Attività realizzate nel corso del 2010: * Iniziative conviviali: n. 1 * Corsi di cucina: n. 4 * Convegni / eventi pubblici: n. 3 * 1BSUFDJQB[JPOFBNBOJGFTUB[JPOJO * Altri corsi: n. 8 * *ODPOUSJEJTUVEJPBQQSPGPOEJNFOUPO * Incontri nelle scuole : n. 8 Le attività sono state rivolte agli associati e alla cittadinanza. Progetti Nome progetto: PROGETTO PILOTA AIREST In corso Concluso - Destinatari: Fase di sviluppo: Associati Cittadinanza Altro (specificare) Breve descrizione: Inserimento nel Network AIC di un gruppo di strutture all’interno dell’aeroporto Marco Polo di Venezia che sono appartenenti all’AIREST azienda di servizi di ristorazione presso gli aeroporti, è una nuova collaborazione che si potrà allargare in altri aeroporti italiani. Nome progetto: CORSI DI FORMAZIONE AI SIAN In corso Concluso - Destinatari: Fase di sviluppo: Associati Cittadinanza Altro (specificare) Breve descrizione: Corsi di formazione per i dietisti degli uffici di igiene e nutrizione alimentare delle varie ASL i quali dovranno essere in grado di rispondere in modo più che adeguato alle problematiche relative alla celiachia nelle mense scolastiche, ospedaliere e alla ristorazione in genere. Entrate 2010: € 168.926,00 Entrate per tipologia Entrate per fonte 91