information for people with DEMENTIA About you… Early Planning INFORMAZIONI PER CHI È AFFETTO DA DEMENZA Parlando di voi... Programmazione anticipata 2 italian Se la vostra diagnosi è quella di demenza, questo foglio illustrativo vi potrebbe essere utile. Indica i modi in cui potete prendere cura di voi stessi programmando per il futuro e chi vi può aiutare a farlo. Programmare in anticipo Lavoro È una buona idea quella di prendere decisioni per il vostro futuro quanto prima possibile nel corso della malattia. Ciò eviterà un futuro con imprevisti. Se siete ancora impiegati, cercate di parlare col vostro datore di lavoro riguardo alla demenza e ai suoi sintomi. Potrebbe essere utile portare qualcuno con voi per aiutarvi nelle spiegazioni. Potreste mantenere il vostro impiego un po’ più a lungo riducendo le ore lavorative o le vostre responsabilità. Se dovete ritirarvi dal lavoro informatevi sui diritti acquisiti. Se rivelate ai familiari le vostre preferenze per il futuro sarà più facile per loro aiutarvi a realizzarle. Questioni di denaro Assicuratevi che tutti i vostri documenti importanti quali polizze di assicurazione, ipoteche ed altri documenti finanziari siano stati redatti nel modo desiderato e riferite ad una persona di fiducia dove sono riposti. In quasi tutti gli Stati e Territori si può firmare un documento chiamato procura speciale .Questa è una disposizione legale che nomina una persona per occuparsi dei problemi connessi alle finanze quando non siete più in grado di farlo da soli. Si possono ottenere ulteriori informazioni per questioni di denaro telefonando al 1800 100 500 (Linea di amico nazionale per la demenza). Aspetti legali Forse dovete rivedere il testamento per assicurarvi che è aggiornato e che riflette i vostri desideri. In quasi tutti gli Stati e Territori si possono nominare una o più persone di fiducia per prendere importanti decisioni personali sullo stile di vita nel caso si abbia bisogno di aiuto. Queste decisioni possono includere scelte di alloggio, attività ricreative e vacanze ed in alcuni Stati anche la salute e le terapie. Si possono ottenere ulteriori informazioni per gli aspetti legali telefonando al 1800 100 500 (Linea di amico nazionale per la demenza). Se già siete a riposo o dovete lasciare il lavoro a causa della malattia, è importante mantenervi attivi. Una soluzione per alcuni è quella di intraprendere lavoro volontario continuando così a dare un valido contributo alla comunità. Assistenza medica In alcuni Stati e Territori si può nominare una persona di fiducia per prendere decisioni a nostro favore sullo stato di salute nel caso si abbia bisogno di farlo. Nel caso non abbiate programmato in anticipo, la legge in ogni Stato e Territorio permette ad un tribunale speciale di nominare qualcuno per prendere decisioni al vostro posto. Ci sono due modi per programmare l’assistenza medica in anticipo: 1. Una procura speciale per problemi di salute. Questa vi permette di nominare una persona che prenda decisioni in materia. 2. Un ordine anticipato è un documento scritto che espone i vostri desideri riguardo a trattamenti medici Nomi diversi possono essere usati in alcuni Stati e Territori, ma la funzione del documento è quasi la stessa. Si possono ottenere ulteriori informazioni per una programmazione anticipata telefonando al 1800 100 500 (Linea di amico nazionale per la demenza). This help sheet is funded by the Australian Government under the National Dementia Support Program 2 Chi può aiutare? Alcune persone e organizzazioni possono spiegare questi provvedimenti ed adattarli a voi ed alla vostra famiglia: • Il direttore di banca • Il consulente finanziario • Un avvocato • L’Avvocato per il Gratuito Patrocinio, il Tutore o l’Amministratore Fiduciario pubblici nel vostro Stato o Territorio Provvedimenti per la sistemazione Ad un certo punto potreste aver bisogno di assistenza straordinaria in casa vostra o di una sistemazione alternativa. Prendete in considerazione i servizi disponibili e dove e con chi vorreste abitare. Accennatelo ai familiari ed amici. Telefonate alla Linea di amico nazionale per la demenza (1800 100 500) per informazioni riguardo ad ulteriore assistenza o sistemazioni alternative. I Centri del Commonwealth Respite and Carelink in tutta l’Australia offrono informazioni sui programmi di assistenza nella comunità e sui servizi a disposizione di chi continua a vivere nella propria casa. Telefonate al 1800 052 222 o visitate il sito commcarelink.health.gov.au Indicazioni utili Il “Programma per Vivere con Perdita di Memoria” è disponibile in ogni Stato e Territorio. Il programma include gruppi di informazione ed appoggio per gente nella prima fase di demenza, per i loro familiari ed amici. Un programma per gruppo comprendente da 6 ad 8 sessioni viene offerto di solito un giorno a settimana con sessioni della durata di 2 ore. I gruppi d’appoggio in corso si riuniscono di solito una volta al mese per un certo tempo dopo il programma. INFORMAZIONI PER CHI È AFFETTO DA DEMENZA “È bene sapere che altri si trovano nella stessa condizione.” “Condividere le esperienze dimezza le mie ansie e preoccupazioni.” “In questo gruppo non siete come una goccia nel mare. Potete comunicare con gente che vi capisce.” Il programma ha lo scopo positivo di mantenere e migliorare le tendenze e le capacità e di esplorare i modi per affrontare la vita al presente e nel futuro. Per ulteriori informazioni sul Programma per Vivere con Perdita di Memoria telefonare alla Linea di amico nazionale per la demenza al 1800 100 500. Documentazione Un numero sempre maggiore di persone affette da demenza condivide le proprie esperienze in seguito a diagnosi di demenza e perdita di memoria. L’Associazione Australiana di Alzheimer nel vostro Stato o Territorio sarà in grado di aiutarvi a rinvenire libri o video sull’argomento e documentazione sulla demenza e su come affrontare la malattia. Per ottenere ulteriori informazioni telefonare al 1800 100 500 (Linea di amico nazionale per la demenza). Il sito Internet dell’Associazione Australiana di Alzheimer contiene anche documentazione ed informazioni utili, fogli illustrativi, opuscoli aggiornati e qualche informazione in lingue diverse dall’Inglese. Il sito Internet dell’Associazione Australiana di Alzheimer ha anche informazioni aggiornate sulla demenza. L’indirizzo è fightdementia.org.au Ulteriori informazioni sul Programma per Vivere con Perdita di Memoria si possono ottenere accedendo alla sezione I have dementia nel sito Internet. Per ogni caso ci sono due piccoli gruppi – uno per gente affetta da perdita di memoria ed un altro per famigliari ed amici. Chi è affetto da perdita di memoria può attendere da solo se così desidera. I gruppi possono incontrarsi separatamente per parte o per tutta la durata della sessione e riunirsi alla fine per un rinfresco. Per ulteriori informazioni Molti sono i benefici derivati dalla partecipazione ad un Programma per Vivere con Perdita di Memoria. La gran parte dei partecipanti apprezza la possibilità di ottenere informazioni, ottenere risposta alle proprie domande, parlare in modo confidenziale con altra gente in situazioni simili, discutere le esperienze avute ed esporre i propri sentimenti in un ambiente sicuro. Per ulteriori informazioni e per vedere altri fogli informativi (Help Sheet) visita il nostro sito web al fightdementia.org.au Alzheimer’s Australia offre supporto, informazioni, istruzioni e consulenza. Mettiti in contatto con la National Dementia Helpline (Telefono amico nazionale per la demenza) al 1800 100 500. Alzheimer’s Australia è responsabile del contenuto di questo Foglio informativo. Questa pubblicazione fornisce solo un riassunto generale dell’argomento trattato. Per i propri casi specifici ci si dovrebbe rivolgere per consigli a professionisti. Alzheimer’s Australia non è responsabile per qualsiasi errore o omissione in questa pubblicazione. 131 450 information for people with dementia 2 About you... Early planning If you have been diagnosed with dementia, this Help Sheet may be useful. It makes suggestions about planning for the future. It also tells you who can assist you to do this. Planning ahead Legal matters It is a good idea for you to make decisions about your future as early as possible in the course of the illness. Planning ahead assures you that your future will be in good hands. You may need to review your will to make sure that it is up to date and the way you want it to be. In most States and Territories a person can appoint one or more people they trust to make important personal and lifestyle decisions on their behalf when they need assistance. These decisions may include Money matters choice of accommodation, recreational Make sure that all your important documents activities and holidays. In some States this includes health and medical decisions. such as insurance policies, mortgage and financial papers are the way you want them to be. Tell someone you trust where they are kept. Talking with your family about your preferences for the future will assist them to help you in the way you have chosen. In most States and Territories a person can sign a document called an enduring power of attorney. An enduring power of attorney is a legal arrangement that enables a nominated person to look after your financial affairs if you become unable to do so. More information about planning ahead for money matters can be obtained by contacting the National Dementia Helpline on 1800 100 500. fightdementia.org.au Planning ahead assures you that your future will be in good hands A number of people and organisations can help explain about money, legal and medical arrangements national dementia helpline 1800 100 500 This help sheet is funded by the Australian Government under the National Dementia Support Program 2 information for people with dementia ABOUT DEMENTIA Work Who can help If you are still working, consider speaking to your employer about dementia and your symptoms. It may be useful to take someone with you to help you explain. It may be possible to keep working a little longer by cutting down on your hours or your responsibilities. If you eventually have to give up work, find out about your entitlements. A number of people and organisations can help explain these arrangements and how to make them work for you and your family: If you are already retired, or have to stop working because of the illness, it is important to keep active. For some people, taking on voluntary work is one way to keep involved while continuing to make a valuable contribution to the community. Medical care In some States and Territories it is possible to appoint someone you trust to make medical decisions on your behalf if it becomes necessary. If you have not planned ahead, the law in every State and Territory allows a particular court to appoint someone to make decisions for you. Two types of tools are available to help plan ahead about medical treatment: 1. An enduring power of attorney covering health matters. This allows you to appoint a person to be your substitute decision maker for medical decisions • Bank manager • Accredited financial adviser • Solicitor • The Public Advocate, Public Guardian or Public Trustee in your State or Territory Care arrangements At some point, you may need extra assistance in your home, or alternative living arrangements. Consider what services are available, and where and with whom you might want to live. Talk about it with your family and friends. Contact the National Dementia Helpline on 1800 100 500 for information about extra assistance or alternative living arrangements. Commonwealth Respite and Carelink Centres around Australia also provide information about the range of community care programs and services available to help people stay in their own homes. Visit commcarelink.health.gov.au or call 1800 052 222 2. An advance directive is a written document expressing your wishes about medical treatment Different names may be used in some States and Territories, but the function of the document is much the same. Further Information Alzheimer’s Australia offers support, information, education and counselling. Contact the National Dementia Helpline on 1800 100 500, or visit our website at fightdementia.org.au For language assistance phone the Translating and Interpreting Service on 131 450 This publication provides a general summary only of the subject matter covered. People should seek professional advice about their specific case. Alzheimer’s Australia is not liable for any error or omission in this publication. © Alzheimer’s Australia 2012 Reviewed March 2012