information for people with DEMENTIA About you… Looking after yourself INFORMAZIONI PER CHI È AFFETTO DA DEMENZA 3 italian Parlando di voi… Prendere cura di voi stessi Se la vostra diagnosi è quella di demenza, questo foglio illustrativo vi potrebbe essere utile perché suggerisce i modi in cui potete prendere cura di voi stessi e chi vi può aiutare a farlo. La diagnosi di demenza ha probabilmente causato uno shock a voi, alla vostra famiglia ed agli amici. Comunque c’è molto che voi potete fare per assicurarvi indipendenza per quanto possibile e continuare a godere la vita per un lungo tempo. La vostra salute È sempre importante il mantenere una buona salute. Alcuni suggerimenti •F are esercizi regolari in consultazione col medico. Ciò potrebbe includere il camminare o il giardinaggio. •C ercar di seguire una dieta equilibrata. •R iposarsi quando stanchi. •C ercar di includere nella giornata regolari periodi di rilassamento. •L imitare l’uso dell’alcol. In alcuni casi l’alcol può aggravare i problemi connessi alla memoria. •A ssicurarsi di prendere i farmaci prescritti – una scatoletta per le pillole (dosette) può essere d’aiuto nell’organizzare i medicinali. Il farmacista può disporre i medicinali nella dosette periodicamente. •S ottoporsi a visite mediche periodiche •R imanere attivi. Cercar di continuare le attività preferite anche se è necessario modificarle per farlo. Il vostro stato emotivo I cambiamenti causati dalla demenza possono apportare una serie di emozioni diverse. Questo stato emotivo è molto comune ed è meglio condividerlo con altri ad esempio parlando con chi ci si trova a proprio agio e che ispira fiducia. Può anche essere utile far parte di un guppo d’appoggio ed incontrare altre persone con demenza allo scopo di condividere le esperienze e le idee per far fronte alla malattia. Come affrontare la perdita di memoria Vi potreste ricordare eventi di un passato lontano ma quelli più recenti possono essere facilmente dimenticati e potreste aver difficoltà nel ricordare l’ora, la gente ed i luoghi. Ci saranno dei giorni in cui la vostra memoria sarà migliore che in altri e, anche se sconcertanti, queste variazioni sono normali. Alcuni suggerimenti •R iportate su un diario o un libretto per appunti le cose importanti da ricordare e cercate di averlo sempre con voi. Potrebbe contenere: – appuntamenti – un elenco delle cose da fare –n umeri telefonici importanti inclusi il vostro e quelli d’emergenza –n omi che non dovete dimenticare come quelli dei vostri nipoti – il vostro indirizzo e una mappa che indichi la località della vostra casa –u na lista delle vostre attività giornaliere da tenersi a portata di mano – qualsiasi pensiero o idea che volete tener presente • Cercate di stabilire una routine regolare giornaliera o settimanale che possa ridurre la necessità di basarsi sulla memoria. • In uno dei luoghi più frequentati come la cucina fate uso di una tabella o tabellone per annotare le cose importanti da ricordare per il giorno o la settimana. • Può essere utile mettere vicino al telefono i numeri telefonici usati includendo quelli di emergenza ed anche una descrizione del vostro luogo di residenza. • Contrassegnate la credenza ed i cassetti con etichette riportanti parole o immagini che descrivano il contenuto, per esempio: piatti, coltelli e forchette. • Riservate un luogo speciale per articoli importanti come occhiali, portafoglio e medicinali. • Mantenete una raccolta di fotografie delle persone che vedete regolarmente e contrassegnatele con i loro nomi e le loro occupazioni. •P er conservare la cognizione del tempo segnate i giorni su un calendario. •C hiedete ai famigliari ed agli amici di telefonare prima di farvi visita. Durante il giorno Attività svolte con facilità nel passato potrebbero risultare più ardue e richiedere più tempo come per esempio il preparare i pasti o amministrare le finanze e usare il libretto degli assegni. Alcuni suggerimenti • Concedetevi più tempo; evitate le pressioni esterne. • Fate una pausa se incontrate delle difficoltà. • Dividete un lavoro in parti più piccole e portatele a termine una alla volta. • Fatevi aiutare da altri per compiere un lavoro difficile o parti di esso. This help sheet is funded by the Australian Government under the National Dementia Support Program 3 Parlare con altri È importante mantenere i contatti sociali. Qualche volta può essere difficile di trovare le parole giuste per esprimere i vostri pensieri o di capire ciò che viene detto da altri. Alcuni suggerimenti • Prendete le cose con calma. • Dite agli altri che avete problemi col pensare, comunicare e con la memoria. • Se non capite ciò che viene detto, chiedete di ripetere. • Il fatto di chiederlo più di una volta non vi deve mettere in imbarazzo. • Se vi da fastidio la vicinanza di troppe persone o un rumore troppo forte, trovate un luogo più tranquillo. • Non preoccupatevi se perdete traccia di un pensiero, potrebbe ritornare più tardi. Ritrovare la strada In alcuni giorni le cose usualmente familiari potrebbero diventare inconsuete. Alcuni suggerimenti • Se vi piace fare una camminata, cercate di usare sempre lo stesso tragitto. • Non abbiate timore di chiedere aiuto • Spiegate alla gente che avete problemi con la memoria ed avete bisogno di assistenza. • Portate sempre con voi strumenti di identificazione inclusi il vostro nome, l’indirizzo, numero telefonico e contatti in caso d’emergenza (questi potrebbero essere riposti in una borsa o in tasca o incisi su un braccialetto). Mantenete queste informazioni aggiornate. INFORMAZIONI PER CHI È AFFETTO DA DEMENZA affetta da perdita di memoria ed un altro per famigliari ed amici. Chi è affetto da perdita di memoria può attendere da solo se così desidera. I gruppi possono incontrarsi separatamente per parte o per tutta la durata della sessione e riunirsi alla fine per un rinfresco. Molti sono i benefici derivati dalla partecipazione ad un Programma per Vivere con Perdita di Memoria. La gran parte dei partecipanti apprezza la possibilità di ottenere informazioni, ottenere risposta alle proprie domande, parlare in modo confidenziale con altra gente in situazioni simili, discutere le esperienze avute ed esporre i propri sentimenti in un ambiente sicuro. “È bene sapere che altri si trovano nella stessa condizione.” “Condividere le esperienze dimezza le mie ansie e preoccupazioni.” “In questo gruppo non siete come una goccia nel mare. Potete comunicare con gente che vi capisce.” Il programma ha lo scopo positivo di mantenere e migliorare le tendenze e le capacità e di esplorare i modi per affrontare la vita al presente e nel futuro. Per ulteriori informazioni sul Programma per Vivere con Perdita di Memoria telefonare alla Linea di amico nazionale per la demenza al 1800 100 500. Documentazione Un numero sempre maggiore di persone affette da demenza condivide le proprie esperienze in seguito a diagnosi di demenza e perdita di memoria. L’Associazione Australiana di Alzheimer nel vostro Stato o Territorio sarà in grado di aiutarvi a rinvenire libri o video sull’argomento e documentazione sulla demenza e su come affrontare la malattia. Per ottenere ulteriori informazioni telefonare al 1800 100 500 (Linea di amico nazionale per la demenza). • Considerate di munirvi di un braccialetto o una collana collegati ad un servizio di assistenza in caso di emergenza operante 24 ore al giorno e che ha registrate tutte le vostre informazioni personali. Il sito Internet dell’Associazione Australiana di Alzheimer contiene anche documentazione ed informazioni utili, fogli illustrativi, opuscoli aggiornati e qualche informazione in lingue diverse dall’Inglese. Pubblicazioni di riferimento: Il sito Internet dell’Associazione Australiana di Alzheimer ha anche informazioni aggiornate sulla demenza. L’indirizzo è fightdementia.org.au “Mi hanno detto che ho la demenza” (I’m told I have dementia), Società della Malattia di Alzheimer, Regno Unito “Proprio per voi” (Just for you), Società di Alzheimer del Canada Ulteriori informazioni sul Programma per Vivere con Perdita di Memoria si possono ottenere accedendo alla sezione I have dementia nel sito Internet. Indicazioni utili Il “Programma per Vivere con Perdita di Memoria” è disponibile in ogni Stato e Territorio. Il programma include gruppi di informazione ed appoggio per gente nella prima fase di demenza, per i loro familiari ed amici. Un programma per gruppo comprendente da 6 ad 8 sessioni viene offerto di solito un giorno a settimana con sessioni della durata di 2 ore. I gruppi d’appoggio in corso si riuniscono di solito una volta al mese per un certo tempo dopo il programma. Per ogni caso ci sono due piccoli gruppi – uno per gente Per ulteriori informazioni Alzheimer’s Australia offre supporto, informazioni, istruzioni e consulenza. Mettiti in contatto con la National Dementia Helpline (Telefono amico nazionale per la demenza) al 1800 100 500. Per ulteriori informazioni e per vedere altri fogli informativi (Help Sheet) visita il nostro sito web al fightdementia.org.au Alzheimer’s Australia è responsabile del contenuto di questo Foglio informativo. Questa pubblicazione fornisce solo un riassunto generale dell’argomento trattato. Per i propri casi specifici ci si dovrebbe rivolgere per consigli a professionisti. Alzheimer’s Australia non è responsabile per qualsiasi errore o omissione in questa pubblicazione. 131 450 information for people with dementia 3 About you... Looking after yourself If you have been diagnosed with dementia, this Help Sheet may be useful. It suggests ways to look after yourself and some people who can assist you to do this. Being diagnosed with dementia will probably have come as a shock to you, as well as your family and friends. However, there is much that you can do to ensure that you remain as independent as possible and continue to enjoy life for a long time to come. Your health It is always important to maintain good health. Some suggestions • In consultation with your doctor, exercise regularly and stay active. This might include walking, gardening or continuing with other activities you enjoy, even though you may need to modify them • Try to eat a balanced diet • Rest when you are tired • Try to incorporate regular relaxation into your day • L imit your intake of alcohol. For some people alcohol can make memory problems worse • Ensure you are taking medication as prescribed – a pillbox (dosette) can help organise your medication. The chemist can sort tablets into the dosette on a regular basis • Have a regular general health check up Managing with memory loss While you may clearly remember events from long ago, recent events may be quickly forgotten. You may have difficulty keeping track of time, people and places. Keep in mind there will be days when your memory is better than others. Though unsettling, this type of fluctuation is normal. Some suggestions • Keep a diary or note book of important things to remember and try to have it with you all the time. It may contain: • Appointments or a list of things to do • Important phone numbers, including your own and ones that may be needed in an emergency • Names and photos of people you see regularly. Label photos with names and their connection to you such as son, friend, etc. • Your address and a map showing where your home is • A record of your daily activities to look back on Your feelings Experiencing the changes caused by dementia may bring about a range of different emotions. Having such feelings is very common and it may help to share them. fightdementia.org.au Talk to someone you are comfortable with and trust. You might also like to join a support group and meet others who have dementia to share experiences and ideas for dealing with the condition. • Any thoughts or ideas you want to hold on to national dementia helpline 1800 100 500 This help sheet is funded by the Australian Government under the National Dementia Support Program 3 information for people with dementia ABOUT DEMENTIA • Put up a whiteboard or pin board in a • If you did not understand what someone • Telephone numbers written in large print • It IS okay to ask over and over again • If too many people or too much noise prominent place such as the kitchen and use it to write important things to remember for the day or week says, ask them to repeat it bothers you, find a quiet place and put up by the telephone can be helpful. Include emergency numbers, as well as a • If you lose a thought, let it go – it is okay if you forget it – it may come back later description of where you live • Label cupboards and drawers with words or Finding your way pictures that describe the contents, for example dishes, knives and forks • Keep a special place for important items such as glasses, wallet and medications • Marking off days on the calendar is a way of keeping track of the time • Ask family and friends to ring just before coming to visit as an extra reminder Getting through the day You may find it harder to do the things you once did easily. For example, preparing meals or managing your money and balancing your cheque book may become more difficult, or take more time than it used to. Some suggestions • Give yourself more time; don’t let others hurry you • If something is too difficult, try taking a There may be days when things that are usually familiar to you become unfamiliar. Some suggestions • If you enjoy taking a walk, try to take the same route each time • Don’t be afraid to ask for help • Explain to people that you have a memory problem and need some assistance • Try to carry identification at all times, including your name, address, phone number and emergency contact. This can be carried in a bag or pocket, or engraved on a bracelet. Keep this information up to date • Consider getting a bracelet or necklace which is linked to a 24-hour emergency assistance service with all your details registered Based on: • Try breaking a task down into smaller steps I’m told I have dementia, Alzheimer’s Society, UK and take one at a time break for a while • Arrange for others to help you with difficult Just for you, Alzheimer’s Society of Canada tasks, or perhaps with parts of tasks Talking to others It is important to keep up your social contacts. Finding the right words to express your thoughts and understanding what people are Further Information Alzheimer’s Australia offers support, information, saying can be difficult at times. education and counselling. Contact the National Dementia Helpline on 1800 100 500, or visit our Some suggestions website at fightdementia.org.au • Take your time • Tell people you have a problem with thinking, communicating and remembering This publication provides a general summary only of the subject matter covered. People should seek professional advice about their specific case. Alzheimer’s Australia is not liable for any error or omission in this publication. For language assistance phone the Translating and Interpreting Service on 131 450 © Alzheimer’s Australia 2012 Reviewed March 2012