La persona con Disabilità
Intellettiva e problemi
comportamentali
Valutazione, diagnosi, trattamento e servizi
Giampaolo La Malfa
Obbiettivo: fornire nozioni teorico-pratiche per la
comprensione dei problemi comportamentali nella
persona con Disabilità Intellettiva
Cornice generale della Disabilità Intellettiva
Practice Guidelines and Principles (Dosen,
Gardner,Griffiths, King, Lapointe)
I disturbi psichiatrici fanno parte integrante del
quadro clinico della Disabilità Intellettiva
“L’idiotismo è, come risulta
dall’esperienza negli ospizi, una mancanza
più o meno totale sia delle funzioni
intellettive che di quelle affettive”
1970
CRITERI DM-ID PER
DIAGNOSI DI
•
Significativa riduzione funzionamento
intellettuale: un QI approssimativamente di 70 o
meno alla somministrazione di un test appropriato
• Significativi deficit o menomazioni nel
funzionamento adattativo in almeno due delle
seguenti aree: comunicazione, cura di sé, vita
domestica, capacità sociali/interpersonali, uso
delle risorse della comunità, capacità decisionale,
abilità funzionali accademiche, lavoro, tempo
libero, salute, sicurezza
• Inizio prima dei diciotto anni
Physical health
I. Q.
Epilepsy
Genetics Learned helplessness
Behavioural phenotype
Functional psychopathology
Soft Neurolgical Signs
Handiap
Memory ipairment
Dual Diagnosis
Psychological vulnerability
Somatic vulnerability
Life events Disorder
Deficit
Pharmacological
Attention deficit
Functioning
Side Effects
Mental Retardation
Cultural environment
Challenging behaviours
Disability
Need of support
Mental health
Skills
Importance
Satisfaction
Quality of Life
Early experiences
Partecipation
Opportunities
Social environment
Carreer
Decision making
Education
Family
Bertelli M. and La Malfa G.P., 2004
Modello teorico del Ritardo Mentale
I. Abilità intellettuali
Funzionamento
individuale
II. Comportamento
adattativo
III. Partecipazione,
interazioni, ruoli
supporti
IV. Salute
V. Contesto
AAMR, 2002
SUPPORTI
Risorse ed energie che aiutano a
promuovere:
-lo sviluppo
-l’educazione
-gli interessi
-il benessere personale
di una persona e coinvolgono il
funzionamento individuale
AREE DI SUPPORTO
-Sviluppo Umano
-Insegnamento & educazione
-Vita familiare
-Vita di comunità
-Impiego
-Salute & sicurezza
- Comportamento
- Assistenza sociale
-Protezione e difesa
Discrepanza tra
abilità e necessità
FUNZIONI DI SUPPORTO
-Insegnamento
-Facilitazione
-Supporto finanziario
- Assistenza nell’impiego
-Supporto comportamentale
-Assistenza nella vita familiare
- Accesso e uso della vita comunitaria
- Assistenza alla salute
Necessità di intensità di supporto
…al contrario dei precedenti sistemi
classificativi, NON vengono creati sottogruppi in
base al QI…
…ma ciò che viene classificato è l’intensità di
bisogno di supporto di un individuo in un’area
specifica della vita
Luckasson et al. 1992 : ILEP
L’intensità della necessità di supporto varia nel
corso della varie fasi della vita della persona,
delle situazioni e dell’ambiente
ILEP
Intermittente: caratterizzato da episodicità o
comunque di breve durata (transizione età;
perdita del lavoro; crisi acuta medica). Possono
essere di bassa o alta intensità
Limitata: l’intensità è caratterizzata da costanza
nel tempo, limitata nella giornata. Richiede minor
personale e costi (p.e. formazione lavorativa;
supporto all’adolescenza)
Estensiva: regolare coinvolgimento giornaliero
senza limite di erogazione
Pervasiva: caratterizzato da costanza, alta
intensità, alto coinvolgimento di professionalità,
intrusività
tempo
frequenza
contesto
risorse
intrusività
OUTCOME
-Indipendenza
-Relazioni
-Contributi
-Partecipazione alla vita sociale (scuola,
lavoro)
-Benessere personale
Per ognuna di queste categorie esistono degli
indicatori
DISABILITA’
INTELLETTIVA
Promozione
salute
Vulnerabilità
Lavoro sulle
complicazioni
Qualità di Vita
 Abitare
Identità
Lavoro
Supporti
Valutazione
Diagnosi
Trattamento
La Malfa, 2006
DOPPIA DIAGNOSI
Comorbidità (coesistenza) di diagnosi di ritardo
mentale (disabilità intellettiva) e disturbi psichiatrici
e/o comportamentali
I disturbi psicopatologici non più come parte integrante del
quadro clinico del ritardo mentale, ma come complicazione
Il trattamento dei disturbi psicopatologici e la promozione
della salute mentale divengono un obbiettivo terapeutico
1970
2006
DISABILITA’ INTELLETTIVA
…condizione esistenziale
non malattia psichiatrica…
…anche se inserita nei sistemi di classificazione
psichiatrici
DOPPIA DIAGNOSI
Nonostante un ampio range di percentuali
di prevalenza (dal 20 al 74%), è ragionevole
affermare che le persone con DI
presentano una possibilità di co-occorrenza
di disturbi psichiatrici e/o
comportamentali (Doppia Diagnosi) trequattro volte maggiore rispetto alla
popolazione generale.
Perché?
(Dykensen, 200)
Fattori Psicosociali
Fattori Biologici
Stress
vulnerabilità
Stress
crisi
emarginazione
life span
maggiore prevalenza di disturbi psichiatrici in bambini
con DI rispetto a quelli senza
 la prevalenza di disturbi psichiatrici è più alta nelle
persone (bambini e adulti) con grave DI rispetto a
quelle con DI medio/lieve o senza DI
 sembra esserci una maggiore prevaelnze nelle persone
con DI (bambini e adulti) di problemi comportamentali
rispetto a quelle senza
 non ci sono ancora convincenti evidenze che la
prevalenza di disturbi psichiatrici di adulti con DI
media sia più alta della popolazione generale
Categoriale vs Dimensionale
Comportamento
Life
span
Biologia
Psichologia
Sviluppo
Sociale
Persona
persona
interazione
(comportamento)
ambiente
Manifestazioni psicopatologiche nella disabilità intellettiva
Antropologia della DI
Doppia Diagnosi
Sintomi della DI
COMPORTAMENTI DI SFIDA
INQUADRAMENTO
L’espressione “challenging behaviour” (Emerson,
1995) è stata coniata per indicare comportamenti che
vengono interpretati come non intrinseci alla persona,
ma come risposta a fattori ambientali e sociali, a
problematiche individuali o alla storia di vita.
Rappresentano una sfida per i servizi
fenotipo comportamentale
Turk, 1994
X Fragile
autismo, ipercinesia
Reid, 1995
Sclerosi Tuberosa
s. psicotici,
distruttività
Lund, 1988
s. Di Down
depressione, anoressia
nervosa, autismo
Berg & Goss, 1990
s. Di Lesch-Nyhan
autolesionismo,
aggressività
Berg & Goss, 1990
s. Di Rett
disturbi comportam.,
autismo
Dosen & Petry, 1994
s. Praeder-Willy
iperfagia, DOC
endofenotipo
caratteristiche di persone che non
sono osservate clinicamente, ma
ottenute da valutazioni di laboratorio
(Gottesman, Shields, & Hanson, 1982)
“ un endofenotipo è un fenotipo più
prossimo all’eziologia biologica di un
disturbo clinico rispetto ai segni e
sintomi clinici”
Il problema comportamentale è pensato come una
interazione negativa (maladattativa) tra la persona (con
un particolare substrato biologico, medico, psicologico
ed evolutivo) e l’ambiente
I più frequenti problemi comportamentali nella DI
sono:
Aggressività intensa, frequente e duratura
Autolesionismo
Distruttività
Violenza sessuale
Tutti i problemi
comportamentali portano alla
limitazione della partecipazione
alla comunità della persona o ad
una restrizione della sua libertà
Fattori implicati nell’inizio dei PB
Fattori
evolutivi
Fattori
biologici e
medici
Condizioni
Fattori
psicologici
Elaborazione
Fattori
socioambientali
Problemi
comportamento
Istigano
Mantengono
Disturbi
psichiatrici
Le persone con DI spesso hanno
esperienze stressanti a causa dei
loro problemi di adattamento e di
mancanza di strategie di coping.
Problemi comportamentali come
conseguenza di esperienze
stressanti possono portare a
prolungati disturbi relazionali con
l’ambiente e a disturbi psichiatrici.
I PB non vanno visti in prima istanza come un
sintomo di una malattia mentale.
Disturbi psichiatrici in combinazione con condizioni
psicologiche e ambientali possono influenzare la
presentazione dei PB
I PB dovuti a gravi conflitti con l’ambiente possono
favorire l’insorgenza di disturbi psichiatrici
E’ quindi necessario una appropriata diagnosi per
approntare appropriati trattamenti
Step 1 Valutazione: valutazione dei fattori di
rischio, dei central processing features e delle
condizioni che mantengono il triangolo iniziale
Step 2 Diagnosi integrativa/multimodale
Step 3 Trattamento
Valutazione del PB
Dati anamnestici e clinici
Intervista con la persona
Informazione dai caregivers
Diretta osservazione del comportamento attraverso
procedure standardizzate (checklist, rating scale,
behaviour analysis)
Valutazione della persona
Caratteristiche biologiche (genetiche, anormalità
del SNC)
Aspetti psicologici (livello di sviluppo cognitivo,
sociale, emozionale, personologico)
Salute fisica
Dati psichiatrici
Problemi funzionali
Valutazione dell’ambiente
Ambiente fisico (casa,scuola,lavoro, programmi
giornalieri)
Ruolo delle persone dell’ambiente (accettazione della
persona da parte dell’ambiente)
Problemi sistemici
Problemi pedagogici
Problemi sociali e aspetti culturali
Diagnosi integrata/multimodale
Individuazione degli aspetti biologici, psicologici,
sociali, evolutivi e psichiatrici coinvolti nell’inizio
e nel mantenimento dei PB
Trattamento
1) Trattamento olistico della persona
La persona e il suo ambiente sono il focus del
trattamento e dei relativi supporti
2) Trattamento integrato delle condizioni che
producono i PB
Individuare una appropriata strategia di trattamento
Selezionare i metodi di trattamento
I livelli di sviluppo cognitivo,
sociale emozionale e di personalità
giocano un importante ruolo nel
modo in cui una persona con DI
elabora stimoli stressanti.
La spiegazione dei livelli di
sviluppo può dare una spiegazione
di un particolare comportamento
in una particolare circostanza
Trattamento integrato – Prima linea di trattamento
I fattori evolutivi (dimensione evolutiva)
devono essere presi in considerazione:
interagire con la persona sulla base del
suo sviluppo emozionale in accordo con le
sue necessità emozionali
“…sembra esserci una mancanza di interesse
professionale allo sviluppo emozionale e
personologico delle persone con D.I. (Dosen, 2004)”
1 fase – (0-6 mesi) personalità come omeostasi
fisiologica e psicologica
2 fase (6 – 18 mesi) socializzazione; si forma la
struttura dell’attaccamento
3 fase (18-36 mesi) individuazione
autodifferenziazione
4 fase (3 – 7 anni) identificazione (Ego)
5 fase (7 – 12 anni) consapevolezza della realtà
SAED
Schema of Appraisal of Emotional
Development
1. Rapporto della pesona con il proprio corpo
2. Interazione con il caregiver
3. Interazione con i pari
4. Manipolazione di oggetti materiali
5. Differenziazione Affettiva
6. Comunicazione Verbale
7. Ansia
8. Permanenza dell’oggetto
9. Esperienza del Sè
10. Regolazione Aggressività
SAED
Schema of Appraisal of Emotional
Development
Necessità emozionali di base
Fase 1: Regolazione delle necessità fisiologiche,
integrazione input sensoriali, strutturazione dello spazio
space, tempo e persone, interazione sociale
Fase 2: Contatto corporeo, attaccamento alla persona,
stimolazione sociale, manipolazione oggetti
Fase 3: Regolazione della distanza nel contatto, conferma
della autonomia, ricompensa comportamento sociale
Fase 4: Identificazione con altri importanti, accettazione e
supporto sociale, competenza sociale
Livello sviluppo < 2 anni
Disturbo del contatto sociale
Stereotipie
Comportamento autolesivo
Disturbo Pervasivo Sviluppo
Disturbo psicotico atipico
Livello sviluppo 2–4 anni
Disturbi psicotici
Disturbo depressivo maggiore
Disturbo Bipolare
Ansia da separazione
Disturbo oppositivo
Livello sviluppo 4–7
ADHD
Disturbo della condotta
Disturbi d’ansia
Disturbo ossessivo-compulsivo
Disturbo distimico
Disturbo reattivo attaccamento
Livello sviluppo 7–12 anni
Tutte le diagnosi incontrate
nella popolazione generale
Qual è il livello cognitivo, sociale,
emozionale e di sviluppo della personalità?
  Quali sono le necessità emozionali di
base e le motivazioni?
E ’Il icomportamento è ‘normale’ (adattativo) o
‘anormale’ (disadattativo)?
Se ‘ Qual è il meccanismo di inizio?
Esiste una diagnosi psichiatrica?
Seconda linea di trattamento
La dimensione sociale è modificata
informando, educando e
addestrando l’ambiente. Si tenta di
adattare l’ambiente alle necessità
base psicosociali della persona e di
stabilire una relazione positiva
Terza linea di trattamento
E’ interessata la dimensione
psicologica. Training di sviluppo di
capacità o psicoterapie possono
aiutare la persona ad attivare le
proprie capacità di risolvere
autonomamente i propri problemi e di
adattarsi alle circostanze ambientali
(Trattamenti di insegnamento
cognitivi o sociali; Trattamenti
multimodali)
Quarta linea di trattamento
Interessa la dimensione
biologica. Quando indicato,
l’uso di psicofarmaci può
essere usato come supporto
per gli altri interventi
Valutazione dell’efficacia
I progressi e i risultati dei vari
interventi devono essere
monitorizzati con un sistema
oggettivo di osservazioni, valutazioni,
che possono comprendere sia
strumenti di valutazione
standardizzati, sia strumenti di
valutazione personalizzati per la
singola persona.
STAFF E SETTING - 1
La composizione dello staff deve essere
multiprofessionale, infermieri, psichiatri,
psicologi devono collaborare con
pedagogisti, terapisti del linguaggio,
terapisti educazionali, educatori. Lo staff
deve assicurare la diagnosi, la creazione del
piano di intervento, la supervisione e la
valutazione dell’efficacia. Per questa
ragione lo staff deve avere un continuo
aggiornamento
STAFF E SETTING - 2
La valutazione, il trattamento e i
servizi di supporto devono essere
forniti in ambienti con la minima
restrizione, cercando di
interferire nel minor modo
possibile con la vita quotidiana
della persona
Esempi di organizzazione servizi per PB
Olanda:esistono vari servizi specializzati:
-centri clinici specializzati per adulti con DI
medio-lieve e problemi
comportamentali/psichiatrici
-Dipartimenti specializzati nella DI negli
ospedali psichiatrici generali
--Centri specializzati per bambini e adolescenti
con DI moderata e grave e problemi psichiatrici
e comportmentali
-Centri per consultazione e expertise per
bambini e adulti di ogni livello di DI
Esempi di organizzazione servizi per PB
Catalogna (Spagna) due servizi specializzati
sono stati recentemente attivati:
- Servizio specializzato per la salute mentale
per persone con DI, con funzione di liaison
con i servizi di salute mentale e centri
residenziali per queste persone
Unità specializzate ospedaliere per persone con
DI e problemi psichiatrici/comportamentali
Esempi di organizzazione servizi per PB
Inghilterra:
Ospedali specializzati per ricoveri prolungati
Servizi di comunità integrati sia con altri servizi per
la DI sia con servizi specializzati per i challening
behaviour
Esempi di organizzazione servizi per PB
Germania: le persone con DI e problemi
psichiatrici/comportamentali sono
prevalentemente seguiti nei servizi generali per
la salute mentale
Vi sono unità specializzate sia in ospedali
psichiatrici che generali
Vi sono infine unità residenziali specializzate
Future direzioni
Sviluppo di conoscenze professionali
Sviluppo culturale
Organizzazione servizi