UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PADOVA
FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA
CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA
TESI DI LAUREA
L’ALTERAZIONE DEL GUSTO NEI PAZIENTI
ONCOLOGICI CHEMIOTRATTATI
RELATORE: PROF.SSA GALEAZZO MARILENA
CORRELATORE: INF. COORDINATORE GALTAROSSA NICOLA
LAUREANDO: NARDON PIERFRANCESCO
ANNO ACCADEMICO 2005-2006
INDICE
PREFAZIONE
Pag. 05
ABSTRAT
Pag. 06
INTRODUZIONE
Pag. 07
CAPITOLO 1
Pag. 09
1.1
La chemioterapia
Pag. 09
1.2
Anatomia e fisiologia del gusto
Pag. 10
1.3
Come viene somministrata la chemioterapia
Pag. 11
1.4
Le tossicità indotte dalla chemioterapia sul cavo orale
Pag. 12
1.5
Alterazione del gusto correlata ai farmaci
Pag. 12
1.6
Disfunzioni delle ghiandole salivari
Pag. 14
1.7 La disgeusia correlata a cancro
Pag. 14
1.8
La disgeusia e l’avversione per il cibo
Pag. 15
1.9
Effetti indotti dalla chemioterapia sull’area nutrizionale
Pag. 17
1.10 Conseguenze dovute ad un inadeguato apporto nutrizionale
Pag. 18
1.11 Strategie per gestire la disgeusia come proposto in letteratura
Pag. 18
1.11.1 Valutazione del bisogno assistenziale in caso di disgeusia
Pag. 18
1.11.2 Consigli utili per i pazienti in caso di disgeusia
Pag. 19
1.11.3 Consigli utili per i pazienti in caso di xerostomia
Pag. 20
1.11.4 Consigli utili per i pazienti in caso di disturbi dell’appetito
Pag. 21
Pag. 23
CAPITOLO 2
2.1
Problema
Pag. 23
2.2
Scopo dello studio
Pag. 24
2.3
Questionario e scheda di raccolta dei dati
Pag. 25
2.4
Caratteristiche del campione in esame
Pag. 25
2.5
Affidabilità dei dati
Pag. 26
1
Pag. 27
CAPITOLO 3
3.1
Analisi dei risultati
Pag. 27
3.2
Limiti dello studio
Pag. 28
3.3
Discussione
Pag. 29
3.4 Conclusione
Pag. 30
Pag. 31
CAPITOLO 4 - ALLEGATI:
4.1
4.2
Questionario sull’alterazione del gusto nei pazienti
oncologici in trattamento chemioterapico
Pag. 31
Grafici esemplificativi
Pag. 33
4.3 Bibliografia
Pag. 39
4.4
Pag. 43
Opuscolo informativo per i pazienti
2
3
4
PREFAZIONE:
L’ALTERAZIONE DEL GUSTO NEI PAZIENTI ONCOLOGICI CHEMIOTRATTATI:
Spesso i pazienti sottoposti a chemioterapia si trovano a dover convivere con gli effetti
collaterali provocati dai trattamenti stessi. Alcuni sintomi sono provocati dai farmaci e
sono valutati e gestiti in maniera efficace, mentre altri, come la disgeusia (alterazione del
gusto), sono generalmente meno conosciuti, oppure vengono trascurati perché considerati
sintomi minori.
In questo studio analizziamo le alterazioni del gusto percepite dai pazienti sottoposti a
terapia con farmaci chemioterapici, per valutare come le differenti percezioni del gusto dei
cibi influiscano sulla riuscita della terapia e sulla qualità della vita.
Infatti solo attraverso un corretto apporto di nutrienti siamo in grado di rispettare il timing
terapeutico e ridurre l’insorgere di complicanze.
L’obiettivo di questo studio è quello di sensibilizzare l’equipe terapeutica verso tale
problema e di produrre delle schede informative per i pazienti contenenti informazioni che
spieghino in un linguaggio semplice la disgeusia, fornendo poi dei consigli pratici che
individuino le metodiche più appropriate per tollerarla, gestirne al meglio i sintomi e
prevenirne le conseguenze, favorendo così una migliore riuscita della terapia.
Per la raccolta dei dati ci si è avvalsi di un campione di pazienti maggiorenni con tumori
solidi o ematologici in cura presso il day hospital dell’Istituto Oncologico Veneto (IOV) a
cui è stato sottoposto un questionario contenente 20 domande.
Dai dati raccolti abbiamo accurato come la disgeusia possa comparire già dal primo ciclo
terapeutico interferendo sulla buona programmazione dello stesso.
Infatti se valutiamo che il 59% dei pazienti hanno variato il proprio peso da quando si
sono sottoposti a chemioterapia, che il 21% ne attribuisce la causa alla disgeusia e che il
61% dichiara che la disgeusia influenza il suo appetito facendoli mangiare di meno,
dobbiamo iniziare a considerare la disgeusia un problema rilevante in grado di alterare la
qualità di vita dei pazienti e il buon esito terapeutico.
5
ABSTRACT:
THE TASTE CHANGE THE PATIENTS WITH CANCER
RECEIVING CHEMOTHERAPY:
People receiving chemotherapy often experience adverse treatment related side effects.
Some treatment related symptoms are valuated and managed in an effective manner, but
the taste alteration appears to be an under recognized and under studied topic.
The aim of this study is to analise and describe the frequency and intensity of the change of
taste in people receiving cancer chemotherapy, in order to evaluate the influence that this
has on the therapy success and the quality of life.
Nevertheless, only through the right nourishing contribution we are able to respect the
therapeutic timing and reduce the symptoms of the side effects.
The aim of this study is to make the therapeutic team aware of the problem and to produce
some informative cards explaining the change alteration in a very simple way. This will
eventually help to give practical advises in order to identify the most appropriate methods
to tolerate the problem, manage the symptoms and prevent the side effects, in favour to
achieve a better therapy result.
For the data collection, we have questioned a sample of terminally ill cancer patients
receiving treatments at the day hospital Istituto Oncologico Veneto (IOV) where they were
asked 20 questions.
The collected data has shown how the change of taste appears since the very first cycle of
therapeutic treatment therefore interfering on the good program result.
The results have shown that 59% of the patients have experienced weight variation since
receiving chemotherapy, 21% blaming the change of taste and 61% declaring that the taste
alteration influences the appetite resulting in eating less.
We can conclude that the change of taste is a relevant problem which alters the patients
quality of life and the good therapy results.
6
INTRODUZIONE:
I pazienti sottoposti a chemioterapia si trovano spesso a confrontarsi con svariati effetti
collaterali dovuti ai trattamenti stessi. Tali sintomi si presentano in concomitanza o in
seguito al trattamento chemioterapico e sono molto frequenti. Infatti viene fornita
un’informazione completa da parte di medici ed infermieri sull’eventualità della comparsa
di effetti collaterali come nausea, vomito, alopecia ecc… e sulle possibilità di gestirli con
metodi farmacologici e non.
Esistono inoltre altri sintomi meno frequenti e con un impatto meno immediato come
l’alterazione del gusto; dai dati raccolti in letteratura si evidenzia che un vasto range (tra il
36 e il 71%) dei pazienti sottoposti a chemioterapia sono soggetti a disgeusia (alterazione
del gusto) 1. Inoltre la disgeusia viene riportata tra i fattori negativi, che provocano
diminuzione dell’appetito, dimagrimento e determina un peggioramento della qualità di
vita del paziente trattato 2.
Nonostante la severità del problema, raramente infermieri e medici ne parlano con il
paziente o suggeriscono possibili strategie informative per ridurre o alleviare tale
sintomatologia 3.
Durante il mio periodo di tirocinio al day hospital dell’Istituto Oncologico Veneto (IOV)
ho constatato come i pazienti fra i vari effetti collaterali della chemioterapia riportassero
anche un’alterazione del gusto. Notata l’insufficiente conoscenza di questo disturbo da
parte dell’equipe terapeutica e quindi l’inadeguatezza della risposta assistenziale al bisogno
informativo-educativo dei pazienti, si è reputato opportuno indagare ulteriormente su tale
fenomeno. Partendo da uno studio approfondito della letteratura si è elaborato un
questionario per analizzare la percezione del problema da parte dei pazienti e per
informarsi sulle prassi adottate dagli stessi per gestirlo. Con l’ausilio dei dati ottenuti si è
poi redatta una scheda informativa contenenti varie strategie per affrontare la disgeusia.
Con il fine di ottimizzare questo studio e renderlo al suo consulto il più semplice possibile,
abbiamo deciso di dividerlo in più capitoli.
Nella prima sezione dell’elaborato si riporta una rassegna dei più recenti dati scientifici
riguardanti la chemioterapia e gli effetti collaterali della stessa con ampio riferimento alla
disgeusia.
7
Nella seconda sezione dell’elaborato si studiano le dinamiche relative al “problema”
disgeusia, lo scopo dello studio, i mezzi utilizzati nella raccolta dei dati, i requisiti standard
richiesti ai pazienti per entrare a far parte del campione in esame, e le strategie di raccolta
dei dati affinché risultino il più affidabili possibile.
Nella terza sezione dell’elaborato troviamo la descrizione dei limiti di questo studio,
l’analisi dei dati raccolti e discussi, ed infine un paragrafo contenente le considerazioni
finali.
Nella parte conclusiva dell’elaborato si può prendere visione, negli allegati, del
questionario utilizzato, per la raccolta dei dati schematizzati attraverso grafici di più facile
lettura, di una proposta di scheda informativa per il paziente e della bibliografia completa
dei testi di riferimento utilizzati nello sviluppo di questo studio.
8
CAPITOLO 1
1.1
LA CHEMIOTERAPIA:
La chemioterapia è l’uso di farmaci finalizzato alla distruzione di cellule tumorali, nel
tentativo di creare il minimo danno alle cellule non maligne. Scopo di questo trattamento è
l’eliminazione delle cellule malate, con conseguente guarigione del cancro o alleviamento
dei sintomi, aumento delle possibilità di sopravvivenza e miglioramento della qualità della
vita 4.
Nella programmazione del trattamento terapeutico viene valutato:
•
il tipo di tumore
•
la schedula di trattamento (protocollo curativo)
•
il dosaggio di farmaco somministrato
•
la frequenza del trattamento
•
la durata del trattamento 5
In generale i farmaci chemioterapici (citostatici) inibiscono la riproduzione di tutte le
cellule in rapido accrescimento; purtroppo l’effetto non è selettivo ed in grado di
risparmiare le cellule “sane”. I chemioterapici già a dosi terapeutiche possono alterare la
funzione dei tessuti ad elevato ricambio cellulare come: midollo osseo, gonadi, cute, bulbi
piliferi, mucose che rivestono la bocca, mucosa intestinale.
Per questo motivo tali farmaci, possono causare numerosi effetti collaterali, i più comuni
sono: nausea, vomito, caduta parziale o completa dei capelli, stipsi, diarrea, stomatiti,
mucositi, alterazione dei valori ematochimici (leucopenia - piastrinopenia - anemia),
perdita dell’appetito, alterazioni del gusto e dell’olfatto, disfunzioni delle ghiandole
salivari, alterazioni della cute, febbre, effetti sulla fertilità e fatigue (stato soggettivo di
stanchezza associata ad una diminuzione della capacità di svolgere le comuni attività
fisiche e mentali).
Tuttavia, a differenza delle cellule tumorali, le cellule normali subiscono un danno
solitamente a carattere temporaneo e di conseguenza, la maggior parte degli effetti
collaterali, cessano nell’arco di 30/60 giorni dalla conclusione del trattamento. E' bene
comunque sottolineare che i pazienti sottoposti a trattamento chemioterapico, possono
9
manifestare reazioni differenti che possono variare in uno stesso individuo, da un ciclo di
terapia all'altro. Fortunatamente in questi ultimi anni grazie all’entrata in commercio di
nuovi farmaci e di nuovi schemi terapeutici, molti sintomi sono diventati di più facile
gestione, rendendo migliore la qualità di vita dei pazienti 6.
LA CHEMIOTERAPIA VIENE USATA NELLA CURA DEI TUMORI CON DIVERSE STRATEGIE:
•
INDUZIONE: è riferito all’utilizzo di una combinazione ad alti dosaggi di farmaci che
inducono una risposta completa, viene usato solitamente nel trattamento iniziale.
•
ADIUVANTE: è un breve ciclo chemioterapico ad alto dosaggio; di solito questa
combinazione di farmaci viene usata dopo chirurgia o radioterapia ad implementazione
e completamento dei precedenti trattamenti.
•
CONSOLIDAMENTO: la chemioterapia viene eseguita dopo induzione per cercare di
ottenere una remissione completa.
•
MANTENIMENTO: un basso dosaggio di farmaci citostatici vengono usati
singolarmente o in combinazione per impedire la ricrescita di cellule residue.
•
NEOADIUVANTE: chemioterapia adiuvante che viene prescritta prima dell’intervento
chirurgico.
•
PALLIATIVA: è usata per il controllo dei sintomi e per migliorare la qualità di vita del
paziente.
•
SALVATAGGIO regime ad alte dosi, potenzialmente curativa. Utilizzato quando il
primo trattamento non risulta efficace 6.
1.2
ANATOMIA E FISIOLOGIA DEL GUSTO:
Il gusto è il senso attraverso il quale percepiamo i sapori. La sede dell’organo del gusto è la
lingua dove si trovano le papille che sono responsabili della sensazione del gusto. Le
papille sono delle estroflessioni dell’epitelio, visibili anche ad occhio nudo e sono presenti
nella parte anteriore della lingua. Esistono vari tipi di papille linguali: vallate, fungiformi e
filiformi. Le papille a loro volta contengono i calici gustativi, che sono piccoli corpuscoli
sensitivi 7.
10
La sensazione gustativa è legata alla stimolazione dei calici gustativi da parte delle varie
sostanze che vengono introdotte in bocca e disciolte nella saliva, sono in grado di generare
impulsi, che attraverso le vie nervose gustative, raggiungono il cervello.
Gli impulsi nervosi dalle papille gustative sono trasmessi alla corteccia cerebrale attraverso
il V, VI, IX e X nervo cranico. Se un nervo è eventualmente danneggiato, i nervi
controlaterali o quelli con funzioni sovrapponibili, possano compensare tale mancanza 8.
Le alterazioni del gusto sembrano dipendere da un danno a carico dei recettori del gusto,
che unito a xerostomia, comporta una riduzione del trasporto di sostanze stimolanti del
gusto ai recettori stessi.
I recettori del gusto percepiscono quattro gusti base (salato, dolce, amaro ed acido).
È stato ipotizzato che la mancanza di saliva, provoca una diminuzione della capacità di
trasferire gli stimoli ai calici gustativi ed un maggiore rischio di infezioni microbiche orofaringee che alterano le percezioni gustative. La saliva, inoltre può anche agire come un
“reservoir” (serbatoio) di farmaci o dei loro metaboliti intermedi, comportando un sapore
poco piacevole.
1.3
COME VIENE SOMMINISTRATA LA CHEMIOTERAPIA:
La chemioterapia può essere somministrata secondo modalità diverse che, dipendono dai
farmaci usati e dalle patologie da trattare. La modalità più diffusa è per iniezione
endovenosa, meno frequente è la somministrazione per via orale o per iniezione
intramuscolare o sottocutanea. Per una corretta somministrazione della chemioterapia che
avviene in ambito ospedaliero (day hospital o ricovero ordinario), si deve prevedere
l’utilizzo del giusto dispositivo medico per l’infusione; questo deve tenere conto del: tipo
di farmaco, durata del trattamento, condizioni fisiche ed anatomia del torrente venoso del
paziente. Tra un ciclo terapeutico ed il successivo è previsto un intervallo di qualche
settimana per consentire all’organismo di smaltire gli eventuali effetti collaterali del
trattamento. Prima di effettuare la chemioterapia è necessario sottoporre il paziente ad
esami ematochimici, monitorando in particolare i valori dei globuli bianchi, emoglobina,
piastrine e la funzionalità epatica e renale. Se i valori non risultano nella norma, il ciclo di
chemioterapia viene rinviato di qualche giorno e/o settimana. Oggi esistono farmaci in
11
grado di facilitare il rapido recupero dei valori ematochimici: come i fattori di crescita, che
stimolano la produzione di globuli bianchi o dell’emoglobina che eventualmente vengono
prescritti dal medico.
1.4
LE TOSSICITÀ INDOTTE DALLA CHEMIOTERAPIA SUL CAVO ORALE:
Nel trattamento dei pazienti con neoplasie, la cavità orale può essere profondamente
colpita dalla terapia citotossica che è causa di stomatiti, mucositi e di disfunzioni delle
ghiandole salivari (turn over cellulare che varia approssimativamente dai 5 ai 16 giorni).
La stomatite è l’infiammazione della mucosa della cavità orale; una severa stomatite può
compromettere la somministrazione della dose ottimale di farmaco chemioterapico,
rendendo talvolta necessaria una riduzione del dosaggio, arrivando anche alla sospensione
del trattamento per permettere la riduzione della stomatite. Dal punto di vista clinico sono
state proposte varie classificazioni della mucosite; quella più frequentemente utilizzata è
quella proposta dall’OMS (Fig: 1):
Grado Sintomi
0
Assenza di sintomi
1
Eritema / Sintomi lievi
2
Eritema, ulcere / Il paziente può ingerire cibi solidi
3
Ulcere / Dieta esclusivamente liquida
4
Alimentazione impossibile
Fig: 1 Classificazione OMS, scala WHO
1.5
ALTERAZIONE DEL GUSTO CORRELATA AI FARMACI:
Molti protocolli chemioterapici, correttamente impiegati in terapia, possono causare
disturbi del gusto creando disagi per il paziente compromettendo il suo rapporto con il
cibo. L’incidenza del problema sembra essere in generale bassa, ma potrebbe essere
sottostimata perchè mancano segnalazioni spontanee da parte dei pazienti che in genere
riferiscono al medico l’effetto indesiderato solo quando è percepito come particolarmente
12
disturbante 9. L’alterazione del gusto, correlata ai farmaci, può essere continuativa,
intermittente e d’intensità variabile nel tempo. La causa di questo effetto collaterale è
complesso e non ancora completamente descritto. Le disfunzioni del gusto indotte dai
farmaci possono coinvolgere il sistema gustativo a qualsiasi livello: trasporto, sistema
sensoriale, e a vari livelli neuronali. Tuttavia le turbe gustative, anche se non rappresentano
un effetto indesiderato grave, meritano interesse per le importanti ripercussioni che
possono avere sul piano nutrizionale e sulla qualità di vita dei pazienti
10
.
I farmaci possono alterare la funzione gustativa sia nella componente qualitativa che in
quella quantitativa.
Le definizioni sono riportate nella Tabella I.
Tabella I.
Definizioni delle alterazioni gustative
Alterazioni qualitative:
Il termine disgeusia definisce una distorsione della percezione gustativa. Questa
alterazione viene chiamata parageusia quando sopravviene nel corso dell’ alimentazione e
fantageusia quando sopravviene in assenza dello stimolo gustativo, che sia in modo
costante o intermittente. In quest'ultimo caso, si può tuttavia constatare talvolta un aumento
dei sintomi durante l'alimentazione.
Il termine eterogeusia definisce la condizione in cui il gusto, senza essere spiacevole, può
risultare inabituale, come quando, per esempio, un alimento zuccherato è percepito salato.
Si parla di cacogeusia quando un gusto è percepito come pessimo.
Alterazioni quantitative:
Si parla di ageusia quando la sensazione del gusto sparisce totalmente; di ipogeusia quando
la sensazione del gusto è diminuita e di ipergeusia quando la sensazione del gusto è
aumentata. Si usa il termine "dissociato" quando solo alcuni sapori sono alterati. Il danno è
detto "specifico" quando non possono essere percepite solo alcune sostanze di un dato tipo,
"parziale" quando solo alcuni campi gustativi sono interessati 2.
13
1.6
DISFUNZIONI DELLE GHIANDOLE SALIVARI:
La saliva ha proprietà digestive, concorre alla formazione e deglutizione del bolo
alimentare, svolge una funzione protettiva per i tessuti della cavità orale perchè contiene
sostanze ad azione antibatterica come la mucina, il lisozima e le immunoglobuline Ig A, ed
inoltre provvede alla lubrificazione della mucosa orale.
Gli studi hanno dimostrato che a causa dei farmaci chemioterapici, dopo un tempo medio
di tre settimane, si riscontra la dilatazione dei dotti salivari e la degenerazione degli acini
(unità secretoria salivare), provocando un'inadeguata salivazione, che favorisce la
xerostomia (secchezza delle fauci). Un deficit della funzione salivare, può contribuire alla
percezione di alterazioni gustative aumentando o diminuendo la soglia d’attivazione. Il
grado di gravità dell’ipofunzione salivare e dei disordini gustativi correlati è ancora
oggetto di discussione.
Questi problemi solitamente si risolvono dopo qualche settimana dopo il termine della
chemioterapia, di norma le problematiche legate alla sola chemioterapia sono transitorie e
reversibili.
La letteratura riporta che la compromissione della funzione salivare fa aumentare
l’insorgenza di stomatiti 11.
1.7
LA DISGEUSIA CORRELATA A CANCRO:
I pazienti neoplastici riportano cambiamenti nella percezione del gusto; questo contribuisce
alla loro perdita di appetito. La riduzione o la mancanza del desiderio di alimentarsi legata
alla disgeusia, favorisce lo sviluppo di malnutrizione e cachessia
provocando un
peggioramento della qualità di vita 3. L’instaurarsi della sindrome anoressia-cachessia è un
fattore prognostico negativo per i pazienti oncologici, perchè essa può interferire con la
terapia ed aumentare la severità degli effetti collaterali
12
. Le cause di questa sindrome
anoressico-cachettica non sono ancora completamente note ma si è evidenziata una
correlazione tra perdita di peso e la normale percezione del gusto.
Una prima ipotesi sostiene che l’alterazione del gusto è direttamente collegata con la
produzione di citochine come il TNF (Tumor Necrosis Factor) e IL-1 (Interleukina 1) da
14
parte del tumore. Le citochine prodotte dalle cellule, in risposta a processi tumorali,
regolano alcuni scambi nutrizionali e metabolici che avvengono nei pazienti con cancro. Si
è visto che i pazienti che hanno una soglia bassa della sensazione dell’amaro, hanno alti
livelli di citochine circolanti nel plasma. Le citochine possono essere fattori importanti
nello sviluppo della cachessia neoplastica. Diversi studi hanno evidenziato che man mano
che la massa tumorale cresce vi è un corrispettivo incremento delle citochine che causano
appunto alterazione del gusto, anormalità metaboliche, anoressia e denutrizione.
I metaboliti tumorali possono anch’essi essere responsabili delle anomalie nella sensazione
del gusto e dell’olfatto 13.
L’alterazione del gusto correlata a cancro sembra essere il risultato dell’aumento a livello
plasmatico degli aminoacidi causato dalle cellule tumorali. Esse secernono sostanze simili
ad aminoacidi; questo processo aumenta la sensazione del gusto amaro che è alla base
dell’avversione del cibo.
Di conseguenza, a livello del centro del gusto, viene percepita una sensazione ancora più
amara quando vengono assunti alimenti che hanno un contenuto in proteine.
Pazienti con un tumore in fase avanzata spesso lamentano una severa alterazione del gusto
associata ad anoressia, perdita di peso e cachessia; quindi esiste un’associazione tra perdita
del gusto e gravità del tumore. In corrispondenza della diminuzione del tumore la
sensazione del gusto si normalizzava 14. L’alterazione del gusto, con uno stato di anoressiacachessia, possono essere un primo segno diagnostico di cancro o l’indice che il tumore è
in ripresa. Inoltre è stato identificato il ruolo della vitamina A nell’alterazione del gusto.
Bassi livelli di questa vitamina hanno un impatto sulla fisiologia della funzione cellulare
con un alto turnover come i recettori cellulari del gusto causando ai pazienti disgeusia o
ipogeusia 8.
1.8
LA DISGEUSIA E L’AVVERSIONE PER IL CIBO:
Dopo l’inizio delle terapie, molti pazienti chemiotrattati hanno sviluppato una inappetenza
transitoria che talvolta permane anche per 30/60 giorni dopo la sospensione delle terapie 15.
L’avversione per il cibo comporta spesso una perdita di peso corporeo che è in grado di
influenzare l’efficacia dei trattamenti, infatti un paziente con una nutrizione adeguata è in
15
grado di tollerare meglio qualsiasi tipo di trattamento, dalla chemioterapia, alla
radioterapia, alla chirurgia. L’alterazione del gusto può fortemente compromettere
l’apporto nutrizionale, perché il fatto che i cibi acquisiscono un gusto diverso (spesso
cattivo), porta i pazienti a ridurne l’assunzione.
Le alterazioni del gusto sono state correlate al calo ponderale, alla ridotta assunzione di
cibo e alla diffusione della malattia.
Tra le conseguenze maggiori della denutrizione vi sono:
•
Deplezione della massa magra
•
Deficit dei processi riparativi
•
Riduzione delle capacità di difese immunitarie
Non sono da dimenticare gli aspetti sociali legati al cibo perché pranzi e cene sono il
contesto in cui spesso si sviluppa la vita sociale, quindi l’avversione per alcuni cibi può
perfino portare alcuni pazienti ad evitare di prendere parte a momenti di incontro
14
.
Uno studio interessante riportato in letteratura è quello condotto da Holmes su 72 pazienti
chemiotrattati ai quali è stata proposta un’indagine per valutare l’incidenza dell’avversione
per il cibo. Dei pazienti intervistati 82% hanno dichiarato di evitare più di un alimento da
quando hanno iniziato la terapia, a causa della modificazione del gusto di quegli alimenti.
I risultati dello studio, evidenziano livelli significativi di avversione per tutti gli alimenti
che hanno una componente amara quali: la carne rossa, caffè, the e cioccolata
16
.
Secondo Holmes i cibi che i pazienti evitano sono quelli che venivano assunti volentieri
prima della terapia.
La natura del cambiamento riguarda principalmente la percezione dei gusti:
•
una soglia più bassa per il sapore amaro è spesso responsabile dell'avversione alla
carne (avvertita con gusto metallico).
•
aumento della soglia per il gusto salato ed acido.
•
aumentata percezione del gusto dolce.
I comportamenti che i pazienti adottano maggiormente sono:
•
evitare i cibi proteici
•
aumentare l’utilizzo di sale sulle pietanze
•
diminuire il consumo dello zucchero
•
evitare i cibi sgraditi
16
1.9
EFFETTI INDOTTI DALLA CHEMIOTERAPIA SULL’AREA NUTRIZIONALE:
La perdita di appetito è un comune effetto collaterale derivante dalla chemioterapia. La
perdita dell'appetito, può essere dovuta a diverse cause quali: la difficoltà a deglutire , la
nausea, il vomito, l'alterazione del senso del gusto e dell'olfatto, la xerostomia, la falsa
sensazione di pienezza, il dolore e la depressione.
La malattia, così come i trattamenti, possono portare a un severo malnutrimento, che può
progressivamente causare dimagramento, debolezza fisica, scompenso del sistema
immunitario, intolleranza alle terapie ed anoressia.
L’anoressia può condurre alla cachessia che consiste nell’indebolimento della massa
muscolare e si manifesta nel corso di qualsiasi malattia cronica. Sintomi di questa
condizione sono: riduzione della massa muscolare, spossatezza, perdita di concentrazione e
di peso. La precisa causa della cachessia non è ancora stata identificata. L’obiettivo di una
buona nutrizione è di evitare gli eventuali deficit nutrizionali, di impedire la perdita di
massa magra e di ridurre gli effetti della malnutrizione sui vari organi.
Naturalmente lo stato di iponutrizione è fortemente correlato al tipo di tumore.
Nonostante i benefici dimostrati con il miglioramento dello stato di nutrizione, la
letteratura dimostra come circa il 50% dei pazienti neoplastici non abbiano un adeguato
apporto calorico e proteico, risultando sostanzialmente iponutriti o malnutriti. In tal senso
risulta paradossale come, in questi pazienti, una frequente causa di morte non sia il tumore
in sé, ma il progressivo stato di denutrizione17.
Se la malnutrizione è prevalentemente legata al digiuno, sarà indicata una reintegrazione
nutrizionale per via enterale. Se esistesse una componente di malassorbimento la via
parenterale sarà prioritaria.
Il precoce riconoscimento della malnutrizione, il suo trattamento e l’identificazione dei
pazienti a rischio, possono migliorare l’evoluzione clinica del neoplastico ricoverato,
riducendo il numero delle complicanze ed abbreviando la degenza.
17
1.10
CONSEGUENZE DOVUTE AD UN INADEGUATO APPORTO NUTRIZIONALE:
•
Calo ponderale involontario e progressivo
•
Perdita di massa muscolare
•
Riduzione del tessuto adiposo
•
Concausa di anemia
•
Concausa di affaticamento
•
Peggioramento del performance status
•
Peggioramento della qualità di vita
•
Ridotta tolleranza ai trattamenti chemioterapici e radioterapici
•
Rischio di sospensione del trattamento oncologico pianificato
•
Necessità di frequenti ricoveri ospedalieri
•
Maggiore morbilità durante i trattamenti
•
Prognosi più sfavorevole a distanza
•
Peggiore outcome
•
Aumento dei costi
1.11
STRATEGIE PER
LETTERATURA:
1.11.1
GESTIRE
LA
DISGEUSIA
COME
PROPOSTO
IN
Valutazione del bisogno assistenziale in caso di disgeusia:
L’anamnesi iniziale del paziente è il primo passo per identificare i bisogni educativi in
quanto essa dovrebbe includere: la storia nutrizionale, le abitudini alimentari, l'attuale
introito proteico-calorico, la valutazione dell’appetito, la distribuzione dei pasti durante la
giornata e le anomalie del senso del gusto. Inoltre è importante conoscere chi si occupa
della preparazione del pasto e se il paziente sia in grado di alimentarsi da solo. L’equipe
curante ha l’importante ruolo di valutare e gestire i reali problemi della persona; deve
provvedere all’educazione del paziente e della famiglia ed identificare adeguate strategie di
intervento.
La letteratura riporta che malgrado i pazienti ritengano l’alterazione del gusto un problema
importante in grado di diminuire l’appetito, raramente infermieri e medici offrono loro
18
consigli su come gestirla. Se si manifesta la disgeusia è utile raccogliere dati sull’intensità,
sulla severità, sulla durata e sull’impatto nutrizionale.
È dimostrato che un malato sottoposto ad un regime dietetico equilibrato sopporta meglio la
chemioterapia quindi l’obiettivo educativo è il mantenimento di un corretto apporto
nutrizionale. I parenti devono essere educati a loro volta perché prestino maggiore
attenzione alle reazioni del paziente di fronte ai cibi (positive o negative), ai fattori in grado
di aumentarne l’appetito e a quelli ambientali in grado di influenzarne il desiderio
18
.
È fondamentale individuare i problemi del paziente e risolverli quando possibile,
individualmente o con il supporto di altri membri dell’equipe, (medico, psicologo,
nutrizionista e famigliari) al fine di saper dare sempre informazioni e spiegazioni in modo
chiaro, verificando sempre che il paziente abbia compreso.
La comunicazione porta ad una migliore gestione del problema e contribuisce a ridurre
l’ansia al paziente.
1.11.2
Consigli utili per i pazienti in caso di disgeusia:
Obiettivo: alleviare e gestire i sintomi provocati dalla disgeusia:
•
Risciacquare la bocca prima di mangiare e mantenere un’adeguata igiene orale
soprattutto prima dei pasti perché una bocca fresca migliora il gusto degli
alimenti 19-20.
•
Scegliere i cibi che invogliano di più l’appetito, abbandonando per un po’ di tempo
quelli meno stimolanti, riprovando poi a mangiarli dopo qualche settimana 21.
•
Tentare di individuare i metodi di preparazione e condimento che rendano le
pietanze più appetibili sulla base della tolleranza e delle preferenze individuali 20.
•
Usare posate di plastica, cucinare in pirofile di vetro e non in pentole in metallo se
si avverte il sapore metallico mentre si consumano i pasti 19-20-21.
•
Servire la carne tiepida, piuttosto che molto calda con contorni di salse e
sottaceti 20--22.
•
Provare a marinare la carne ed il pesce prima della cottura con vino, olio, limone o
aceto ed erbe aromatiche 21-23.
19
•
Se il gusto della carne dovesse risultare ancora alterato, sostituirla per qualche
tempo con: pesce, uova, legumi, latticini, gelati, budini, frappè, o altri alimenti ad
elevato valore nutritivo 19-20-21.
•
Se le verdure cotte sembrano insapori, aggiungere pancetta o prosciutto e cipolla
per aumentarne il sapore 21-23.
•
Utilizzare, se possibile, anche frutta e verdura fuori stagione, per ottenere una
maggiore varietà 19-20.
•
Se l’acqua risultasse difficile da bere, provare a sostituirla con altre bevande quali:
aranciata, limonata e coca-cola 23.
•
Cucinare utilizzando piccole quantità di erbe aromatiche come basilico, origano,
rosmarino e menta 21-22-24.
•
Correggere il sapore del cibo aggiungendo zucchero, quando il cibo risultasse
troppo salato, o sale quando il cibo risultasse troppo dolce 19.
1.11.3
Consigli utili per i pazienti in caso di xerostomia:
Obiettivo: ridurre la sensazione di bocca secca e prevenire lesioni orali
•
Lavare frequentemente la cavità orale con acqua sterile ed adottare una dieta ricca di
acqua20.
•
Utilizzare sodio bicarbonato o emollienti mucolitici può essere utile per diminuire la
viscosità salivare 20.
•
Utilizzare gomme da masticare, mentine e caramelle senza zucchero 23.
•
Bere frequentemente acqua fredda a piccoli sorsi o lasciare sciogliere dei cubetti di
ghiaccio in bocca
21-23-25-26
.
•
Bere liquidi durante i pasti per facilitare la masticazione e la deglutizione 23-25-26.
•
Consumare cibi e bevande molto dolci (es. canditi) o aspri (es. limonata) dal momento
che stimolano la secrezione salivare 12.
•
Usare cibi morbidi, che non richiedano una lunga masticazione (es. pesce al posto della
carne, purè, yogurt, verdura e frutta cotta anziché cruda) 22-23-27-28.
•
Utilizzare sostituti della saliva (ad esempio: Xerotin, Oralbalance, Idrum) 23-25-28.
20
•
Applicare sulle labbra secche pomate emollienti a base di vaselina, glicerina o
lanolina 22.
•
Indossare il meno possibile protesi dentarie durante il periodo della terapia e per i
successivi 2-3 mesi, per evitare rischi di traumi orali 26.
•
Posizionare un umidificatore d’aria nella camera da letto in modo che il vapore
mantenga la mucosa orale umida 25-29.
1.11.4
Consigli utili per i pazienti in caso di mancanza di appetito:
Obbiettivo: stimolare l’appetito per incrementare l’apporto dei cibi
•
Provare a praticare una leggera attività fisica un’ora prima dei pasti, come una breve
passeggiata 20-22-27.
•
Mangiare in un luogo accogliente in compagnia di parenti e amici e cercare di rendere
il pasto un momento di socializzazione 22-27.
•
Avvicinarsi ai pasti con calma e serenità (evitare gli stress in coincidenza dei pasti),
masticare con cura concedendosi un po’ di relax a fine pasto 21.
•
Individuare le variazioni dell’appetito durante la giornata in modo di nutrirsi negli orari
più appropriati 12.
•
Evitare di preparare i pasti da solo 1.
•
Evitare di sostare a lungo in locali in cui si prepara il cibo, perché contribuisce a
perdere l’appetito; gli odori della cucina possono infatti risultare sgradevoli 21-26-27.
•
Mangiare lentamente e soprattutto quando se ne sente il desiderio. A volte è utile
cambiare l’orario del pasto, mangiando quando si vuole, senza limitazioni di tempo 24.
•
Fare coincidere l’ora del pasto con il momento della giornata in cui ci si sente meglio
(generalmente nelle prime ore della giornata) 20.
•
Se l’odore dei cibi dà nausea, consumare solo piatti freddi o a temperatura ambiente 30.
•
Pasti piccoli e frequenti; è bene tenere a portata di mano degli spuntini di gradimento
ad alto contenuto calorico come frutta secca, patatine, gelati, budini 20-22-24.
•
Evitare di somministrare piatti colmi di cibo perché quando il paziente vede troppo
cibo e si rende conto che non può mangiare tutto, ha come reazione la nausea ed il
vomito 29.
21
•
Mangiare cibi altamente calorici che siano facili da mangiare (ad esempio: budini,
gelati, yogurt e frullati) 15.
•
Integrare i cibi con latte, formaggio, miele ecc… per aumentare l’apporto calorico 27-31.
•
Adottare durante la chemioterapia una dieta ricca di zuccheri perché più digeribili 24.
•
Evitare di ingerire abbondanti quantità di liquidi durante i pasti (a meno che non siano
necessari per migliorare la secchezza delle fauci o la difficoltà a deglutire), per
diminuire il problema della sazietà precoce 21-22-23.
•
Rendere le pietanze piacevoli e varie (ad esempio: provare nuove ricette e variare il
colore e la consistenza dei cibi) 21-32.
•
Approfittare dei momenti in cui si sente più in forma per preparare cibi che
eventualmente si potrà congelare. Valutare l’assunzione di cibo confrontandola con
quella dei giorni precedenti o di una giornata tipica 21-33.
•
Assumere degli integratori come (ad esempio: Ensure®, Meritene®, Isocal®, Sustacal®)
per assicurare all’organismo il giusto nutrimento di cui ha bisogno 20-25-27.
22
CAPITOLO 2
2.1
PROBLEMA:
La letteratura scientifica documenta chiaramente l’impatto negativo del fenomeno
disgeusia sulla condizione di salute del malato.
Infatti dai dati raccolti in letteratura si evidenzia che un vasto range (tra il 36 e il 71%) dei
pazienti sottoposti a chemioterapia sono soggetti a disgeusia (alterazione del gusto),1
sintomo che
viene riportato tra i fattori negativi della terapia, in quanto provoca la
diminuzione dell’appetito e il dimagrimento determinando inoltre un peggioramento della
qualità di vita del paziente trattato 2.
Molti protocolli chemioterapici, correttamente impiegati in terapia, possono causare
disturbi del gusto, creando disagi per il paziente e compromettendo il suo rapporto con il
cibo. L’incidenza del problema sembra essere in generale bassa, ma potrebbe essere
sottostimata perchè mancano segnalazioni spontanee da parte dei pazienti che, in genere,
riferiscono al medico l’effetto indesiderato solo quando è percepito come particolarmente
disturbante
9
. Tuttavia le turbe gustative, anche se non rappresentano un effetto
indesiderato grave, meritano interesse per le importanti ripercussioni che possono avere sul
piano nutrizionale e sulla qualità della vita dei pazienti 10.
La riduzione o la mancanza del desiderio di alimentarsi legata alla disgeusia, favorisce lo
sviluppo di malnutrizione e cachessia; l’avversione per il cibo comporta una perdita di peso
corporeo che è in grado di influenzare l’efficacia dei trattamenti. Infatti un paziente con una
nutrizione adeguata è in grado di tollerare meglio qualsiasi tipo di trattamento dalla
chemioterapia, alla radioterapia, alla chirurgia.
L’alterazione del gusto può fortemente compromettere l’apporto nutrizionale, perché il fatto
che i cibi acquisiscono un gusto diverso (spesso cattivo), porta i pazienti a ridurne
l’assunzione. Infatti è dimostrato che circa il 50% dei pazienti neoplastici non hanno un
adeguato apporto calorico e proteico, risultando sostanzialmente iponutriti o malnutriti. In
tal senso risulta paradossale come, in questi pazienti, una frequente causa di morte non sia il
tumore in sé, ma il progressivo stato di denutrizione17.
23
Un immediato riconoscimento della malnutrizione, il suo trattamento e l’identificazione dei
pazienti a rischio, possono migliorare l’evoluzione clinica del neoplastico ricoverato,
riducendo il numero delle complicanze ed abbreviando la degenza.
Nonostante la severità del problema raramente infermieri e medici lo trattano con il
paziente o gli suggeriscono possibili strategie informative per ridurre o alleviare tale
sintomatologia 3.
L’infermiere, come responsabile dell’assistenza al paziente nella sua globalità, è chiamato a
rispondere ai suoi bisogni fisici, psicologici ed educativi, questi ultimi in particolare fanno
riferimento alla capacità di far raggiungere al paziente il massimo grado di conoscenze
rendendolo autonomo nella gestione dei propri problemi.
Pertanto sarà compito primario dell’infermiere acquisire un’adeguata casistica delle
problematiche conseguenti al trattamento chemioterapico e delle relative strategie da
adottare, in modo da essere in grado di comprendere e consigliare al meglio il paziente
durante tutte le fasi della terapia permettendogli di raggiungere il massimo livello di salute
nel più breve tempo possibile.
2.2
SCOPO DELLO STUDIO:
Lo scopo dello studio è quello di rilevare quali sono le alterazioni del gusto percepite dai
pazienti sottoposti a terapia con farmaci chemioterapici e analizzarne: le variazioni, la
frequenza, le caratteristiche e quanto queste influiscano in termini di qualità della vita.
Ci si pone l’obbiettivo di sensibilizzare l’equipe terapeutica nei confronti di tale problema
e attraverso un feedback dei risultati ottenuti, si è cercato di dare il giusto peso alla
disgeusia per non considerarla più un effetto collaterale di minor importanza, bensì un
sintomo da gestire adeguatamente per la riuscita della terapia.
Un’altra finalità è quella di produrre delle schede informative per i pazienti con consigli
utili che illustrino quali siano le metodiche più appropriate per convivere con la disgeusia.
24
2.3
QUESTIONARIO E SCHEDA DI RACCOLTA DEI DATI:
Nonostante i dati presenti in letteratura indichino che la disgeusia è un sintomo presente
nella popolazione dei pazienti chemiotrattati, viene raramente riconosciuta e riportata sulla
documentazione clinica
34
. Per questo motivo è stato necessario raccogliere attraverso
un’intervista ai pazienti (previa loro autorizzazione) le caratteristiche con cui si manifesta
tale sintomo con l’obiettivo di creare una serie di dati che documentino le possibili
anomalie e variazioni del gusto nei diversi pazienti. Al fine di essere i più analitici possibili
si è creato un questionario composto da 20 domande.
Le domande sono state strutturate in modo da valutare:
•
Presenza dell’alterazione del gusto e rilevanza del problema
•
Modalità in cui si manifesta l’alterazione del gusto
•
Quali alimenti solitamente vengono percepiti alterati
•
Quali gusti appaiono maggiormente alterati
•
Quali modificazioni alimentari sono da attribuire alla disgeusia
•
Presenza di variazioni di peso e a cosa il paziente ne attribuisce le cause
•
Il grado di disturbo che il paziente attribuisce a questo effetto collaterale
•
Le strategie che adottano i pazienti per meglio gestire il problema
2.4
CARATTERISTICHE DEL CAMPIONE IN ESAME:
La raccolta dei dati è iniziata il 19.06.2006 ed è terminata il 14.07.2006 coinvolgendo i
pazienti con tumori solidi o ematologici sottoposti a cicli chemioterapici afferenti ai
servizi del day hospital presso l’Istituto Oncologico Veneto (IOV).
Il questionario è stato sottoposto a 175 pazienti dei quali solo i 100 che hanno dichiarato
un’alterazione del gusto, sono stati presi in considerazione nella successiva elaborazione
dei dati.
Durante la somministrazione della terapia chemioterapica si è provveduto a compilare il
questionario che in una prima fase veniva descritto e spiegato e successivamente compilato
insieme al paziente.
25
Al fine di ottenere un campione di studio omogeneo e significativo i pazienti intervistati
presentavano i seguenti requisiti:
•
che abbiano un’età superiore ai 18 anni
•
che presentino alterazione del gusto da quando sottoposti a trattamento chemioterapico
•
che abbiano diagnosi di tumore solido o ematologico
•
che presentino mucosite inferiore o uguale a 2 secondo i criteri della scala WHO
•
che siano in grado di intendere e volere
•
che siano in grado di comprendere e parlare la lingua italiana
•
che abbiano acconsentito alla partecipazione dello studio
•
che non siano portatori di tumore nella regione testa-collo
•
che non siano trattati con radioterapia o sottoposti ad intervento chirurgico, per tumori
nella regione testa-collo
•
che non presentino tumori o metastasi cerebrali
•
che non siano fumatori
Si precisa che l’esclusione dall’indagine dei pazienti fumatori, trattati con radioterapia o
sottoposti ad intervento chirurgico, per tumori nella regione testa-collo o con presenza di
tumore o metastasi cerebrali è giustificata dal fatto che tali condizioni possono comportare
di per sé alterazione del gusto.
2.5
AFFIDABILITÀ DEI DATI:
L’affidabilità dei dati raccolti è sostenuta dal fatto che l’intervista al paziente è stata
condotta sempre dalla medesima persona assicurando così lo standard procedurale
programmato nello studio. Inoltre all’ingresso del day hospital i pazienti non venivano
informati dell’intervista alla quale sarebbero stati sottoposti, in modo da assicurare una
maggiore spontaneità al momento del colloquio.
26
CAPITOLO 3
3.1
ANALISI DEI RISULTATI:
Valutato che le risposte date dagli uomini (46%) e dalle donne (54%) erano simili, si è
deciso di trattare i dati senza fare distinzione fra i sessi. Il questionario è stato sottoposto a
175 pazienti chemiotrattati di cui solo 100 avvertivano problemi di alterazione del
gusto(57%). Il gruppo di pazienti intervistati comprende più fasce d’età: la più
rappresentata è quella dei pazienti compresi fra i 61/70 anni (34%) seguiti dai 51/60 (32%),
dai 41/50 (21%), dai 71/80 (7%), dai31/40 (6%).
Il 64% dei pazienti che riferisce disgeusia riporta che da quando ha incominciato la
chemioterapia
ha la senzazione di mancanza di salivazione; questa comporta una
diminuzione della capacità di percepire gli stimoli ai calici gustativi e di conseguenza il
gusto viene percepito come alterato 35.
Per la maggior parte dei pazienti 61% l’alterazione del gusto è apparsa subito dopo il
primo ciclo, per il 33% dopo il secondo e per il 6% al terzo; quindi è da considerarsi un
effetto collaterale a rapida insorgenza.
Il 65% dei pazienti ha percepito il disturbo improvvisamente e l’89% in modo continuo fra
gli intervalli dei cicli terapeutici.
I pazienti che hanno presentato disgeusia mentre non mangiano 72% riferiscono di
percepire un gusto: sgradevole nel 17% dei casi, amaro nel 15%, nessun sapore 11%, gusto
di farmaco nel 9%, gusto metallico nel 8%, e salato il nel 6%, altro nel 4% e dolciastro nel
2%.
Per il 41% dei pazienti la disgeusia persiste inalterata anche durante l’alimentazione, il
24% l’avvertono con maggiore intensità, il 7% con minore intensità e per il 28% si
manifesta solo durante l’alimentazione. I dati sopra citati evidenziano come l’alterazione
del gusto prevalga a digiuno.
Circa il 74% dei soggetti riferisce un’alterazione del gusto significativa (abbastanza 37%,
molto 23% e moltissimo 14%).
Il 75% lamenta la disgeusia come un’alterazione disturbante (abbastanza 41%, molto 21%
e moltissimo 13%).
27
Del 59% dei pazienti che dichiara di aver variato il proprio peso da quando sottoposti a
chemioterapia, il 43% ha perso peso ed il 16% è aumentato.
I pazienti che hanno manifestato un calo ponderale ne attribuiscono la causa nel 21% dei
casi alla disgeusia, nel 11% all’inappetenza, nel 10% alla nausea, nel 7% allo stress, nel
5% al vomito, nel 3% ai farmaci e nel 2% ad altre cause. In questo studio l’alterazione del
gusto trova forte associazione con la diminuzione dell’appetito e la perdita di peso visto
che i pazienti riferiscono nel 61% che l’alterazione del gusto influisce il loro appetito
comportando che nel 54% dei casi mangiano di meno (mentre il 32% non ha variato il
proprio introito alimentare e il 14% mangia di più).
La stessa letteratura riporta che la disgeusia altera il piacere di mangiare e può essere
associato alla diminuzione di appetito e alla diminuzione di peso avendo implicazioni
significative sullo stato nutrizionale 36.
L’82% dei pazienti con disgeusia ha modificato le proprie abitudini alimentari.
In 38 pazienti si è manifestata una variazione di sapore per la carne rossa, in 36 pazienti
per l’acqua; gli altri alimenti per i quali si verifica maggiormente l’alterazioni del gusto
sono: la verdura, i derivati del latte, il vino, la pasta ed il pane, il caffè, le uova, i dolci la
frutta ed il pesce. A tal proposito precedenti studi convalidano il valore ottenuto per la
carne rossa ma, diversamente non fanno particolare riferimento all’alterazione del gusto
dell’acqua.
I pazienti gestiscono la disgeusia soprattutto aumentando i condimenti, bevendo spesso ed
evitando i cibi che hanno modificato il gusto.
3.2
LIMITI DELLO STUDIO:
Il questionario è stato sottoposto a 175 pazienti chemiotrattati di cui solo 100 avvertivano
problemi di alterazione del gusto (57%); ma è da tenere in considerazione che fra le 75
persone che non manifestavano disgeusia alcuni non avevano ancora terminato il 1° ciclo
ed altri avevano appena iniziato il 2°.
Un altro problema è legato alla domanda che indagava se il peso del paziente fosse variato
dall’inizio delle sedute chemioterapiche. Anche in questo caso risulta vincolante il fattore
28
tempo: è ragionevole aspettarsi che nei pazienti sottoposti solamente ai primi cicli non si
riscontrassero evidenti variazioni di peso.
3.3
DISCUSSIONE:
Dopo un accurato studio della letteratura ed un altro altrettanto approfondito sul campo,
possiamo constatare come i dati rilevati corrispondano a quelli degli studi precedenti.
In entrambi i casi si riscontra che circa il 60% dei pazienti manifesta sintomi di disgeusia
correlata a xerostomia, che portano talvolta alla diminuzione dell’appetito ed alla perdita di
peso. In entrambi gli studi risulta che l’alterazione del gusto influisce sull’appetito dei
pazienti e che nel 54% dei casi tendono a mangiare di meno; infatti il fatto che i cibi
acquisiscono un gusto diverso (spesso cattivo), li porta a ridurne l’assunzione.
Nel nostro studio abbiamo inoltre appurato alcuni effetti spesso trascurati negli studi
precedenti e che riportiamo di seguito:
•
La disgeusia è un effetto collaterale a rapida insorgenza e si manifesta
improvvisamente ed in modo continuo fra gli intervalli dei cicli terapeutici.
•
La disgeusia viene percepita maggiormente a digiuno per poi persistere durante
l’alimentazione.
•
La disgeusia viene percepita come un’alterazione disturbante in grado di modificare le
abitudini alimentari.
I risultati dello studio evidenziano inoltre che:
•
Oltre all’avversione a diverse categorie di alimenti come la carne rossa, le verdure e i
derivati del latte se ne aggiunge un’altra parimenti condizionante che è l’avversione per
l’acqua, spesso sostituita dai pazienti con limonata e coca-cola.
•
I comportamenti che i pazienti adottano maggiormente per contrastare la disgeusia
sono: aumentare i condimenti, evitare molti cibi e mangiare di meno, ma più
frequentemente.
29
3.4
CONCLUSIONE:
L’infermiere, come educatore, ha un ruolo chiave nella valutazione e nella gestione
dell’alterazione del gusto indicando ai pazienti quali siano gli interventi appropriati per
rendere più gestibile questo effetto collaterale.
Medici ed infermieri spesso sottovalutano la disgeusia e non riportano il dato sulla
documentazione clinica considerando l’alterazione del gusto un sintomo minore
37
.
Tale sottovalutazione può correlarsi: alla scarsità di riferimenti in letteratura, all’elevata
soggettività del sintomo, all’assenza di una scala standard di valutazione del problema e
allo sviluppo lento dei suoi effetti correlati.
Di conseguenza non vengono forniti suggerimenti sulla gestione della disgeusia, malgrado
essa sia un problema importante in grado di modificare le abitudini alimentari.
Bisognerebbe perciò sensibilizzare i medici, gli infermieri e dietisti a fornire più
informazioni sull’alterazione del gusto prima dell’inizio dell’iter terapeutico ed incentivare
la ricerca infermieristica per approfondire le strategie e gli interventi più efficaci per la
gestione dell’alterazione del gusto. Sarebbe inoltre opportuno consegnare al paziente delle
schede informative che riassumano gli insegnamenti ricevuti.
Consapevoli dell’influenza della disgeusia e consci che attraverso un corretto apporto di
nutrienti si permette il rispetto del timing terapeutico e la riduzione delle complicanze,
attraverso questo elaborato si è anche arrivati a proporre un opuscolo da destinare ai
pazienti. Tale opuscolo tratta della disgeusia e di alcuni suggerimenti presi dalla letteratura
e da questo studio atti a gestire al meglio i sintomi e prevenirne le conseguenze.
30
CAPITOLO 4 - ALLEGATI:
4.1
QUESTIONARIO SULL’ALTERAZIONE DEL GUSTO NEI PAZIENTI
ONCOLOGICI IN TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO
1) Ha mai avuto una sensazione di alterazione del gusto da quando è sottoposto/a a
trattamento chemioterapico?
2) Fuma?
Si
No
Si
No
3) In questo periodo è sottoposto/a contemporaneamente a radioterapia nella regione del
capo e del collo?
Si
No
M
F
dai 20/30
dai 31/40
dai 41/50
dai 71/80
 superiore 81
4) Sesso:
5) Età:
dai 51/60
dai 61/70
6) Da quando ha iniziato la chemioterapia ha la sensazione di mancanza di salivazione?
Si
No
7) Dopo quale ciclo ha avvertito per la prima volta un’alterazione del gusto?___________
8) L’alterazione del gusto era?
improvvisa
graduale
9) L’alterazione del gusto era?
intermittente
continuativa
10) Quando non sta mangiando ha la percezione di avere gusti alterati in bocca (ad
esempio: metallico, di carta, di farmaco…)?
Si
No
Riesce a descriverli?
______________________________________________________________________
11) Quando mangia, questa percezione di gusto alterato scompare oppure si manifesta con
maggiore intensità? ______________________________________________________
______________________________________________________________________
12) Quali gusti risultano maggiormente alterati?
Amaro
Dolce
Acido
Salato
13) Quanto le risulta alterato il gusto degli alimenti?
Moltissimo
Molto
Abbastanza
Poco
14) Quanto la disturba la variazione del gusto nell’alimentazione?
Moltissimo
Molto
Abbastanza
31
Poco
Nulla
15) Il suo peso è variato da quando è sottoposto a chemioterapia?
Aumentato
Uguale
Perso
16) La variazione di peso l’attribuisce maggiormente?
 Nausea
 Stress
 Vomito
 Alterazione del gusto dei cibi
 Inappetenza
 Farmaci
 Infezioni del cavo orale
 Nessuna di queste complicanze
17) In assenza di nausea, vomito ed infezioni del cavo orale l’alterazione del gusto
influisce con il suo appetito?
Si
No
Mangia di più
Mangia di meno
Mangia quanto prima
18) L’alterazione del gusto ha comportato delle variazioni del vostro regime alimentare?
Si
No
19) Quali cibi/bevande in particolare le sembra che abbiano un gusto alterato?
______________________________________________________________________
20) Adottate delle strategie per gestire meglio o rendere più sopportabile questo disturbo?
______________________________________________________________________
Protocollo terapeutico e ciclo a cui è sottoposto/a il paziente: _____________________
(Dati rilevati dalla cartella clinica)
32
4.2
GRAFICI ESEMPLIFICATIVI:
Trattamenti chemioterapici somministrati:
N° PAZIENTI
PROTOCOLLI CHEMIOTERAPICI
Folfox
16
Taxolo, Carboplatino
12
CMF
9
Vinorelbina
8
Folfiri
7
Taxolo, Epirubicina
7
Taxotere
6
Taxolo
5
5FU, Epirubicina , Endoxan
5
Fluorofolati
4
Carboplatino, Gemzar
4
Gemzar, Cisplatino
4
5FU, Cisplatino
3
Adria, Endoxan
2
Interferone
2
Altri cicli *
6
Totale pazienti
100
*Altri cicli:
Stenforfive;
Fotemustina;
Alimta;
5FU-Vinorelbina;
5FU-ECF
33
BCNU-Endoxan-Vincristina;
5) Età ?
40
34%
35
32%
N° Pazienti
30
25
21%
20
15
10
7%
6%
5
0%
0%
0
18/30
31/40
41/50
51/60
61/70
71/80
81/90
Fascie d'età
6) Da quando ha iniziato la chemioterapia ha la sensazione di mancanza di salivazione?
70
64%
60
N° Pazienti
50
40
36%
30
20
10
0
Si
No
Mancanza di salivazione
7) Dopo quale ciclo ha avvertito per la prima volta un’alterazione del gusto?
70
61%
60
N° Pazienti
50
40
33%
30
20
10
6%
0
1° ciclo
2° ciclo
3° ciclo
N° di ciclo terapico
34
8) L’alterazione del gusto era:
improvvisa o graduale?
70
9) L’alterazione del gusto era:
intermittente o continuativa?
100
65%
89%
90
60
80
70
40
N ° P az ien ti
N ° P az ien ti
50
35%
30
60
50
40
30
20
20
10
11%
10
0
0
improvvisa
intermittente
graduale
continuativa
Alterazione del gusto
Alterazione del gusto
10) Quando non sta mangiando ha la percezione di avere gusti alterati in bocca (ad
esempio: metallico, di carta, di farmaco…)? Si
No
Riesce a descriverli?
18
80
17%
72%
16
70
14
60
12
50
N° P az ien ti
N° P az ien ti
15%
40
28%
30
11%
10
9%
8%
8
6%
6
4%
20
4
2%
10
2
0
0
Si
Sgradevole
No
Amaro
No sapori Farmaco Metallico
Salato
Altro
Dolciastro
Gusti percepiti
Gusti alterati quando non mangia
11) Quando mangia,questa percezione di gusto alterato scompare oppure si manifesta con
maggiore intensità?
45
41%
40
35
28%
N° Pazienti
30
24%
25
20
15
10
7%
5
0
Persiste
Maggiore intensità
Minore intensità
Si manifesta
Percezione dell'alterazione del gusto
35
12) Quali gusti risultano maggiormente alterati?
50
47%
45
40
N° Pazienti
35
28%
30
25
20
16%
15
10
9%
5
0
Acido
Amaro
Dolce
Salato
Gusti alterati
13) Quanto le risulta alterato il gusto degli alimenti?
40
37%
35
30
N° Pazienti
26%
23%
25
20
15
14%
10
5
0
Moltissimo
Molto
Abbastanza
Poco
Alterazione del gusto degli alimenti
14) Quanto la disturba la variazione del gusto nell’alimentazione?
45
41%
40
35
N° Pazienti
30
25
22%
21%
20
15
13%
10
3%
5
0
Moltissimo
Molto
Abbastanza
Poco
Disturbo della variazione del gusto
36
Nulla
15) Il suo peso è variato da quando è sottoposto a chemioterapia?
50
43%
45
41%
40
N° Pazienti
35
30
25
20
16%
15
10
5
0
Perso
Uguale
Aumentato
Variazione di peso
16) La variazione di peso l’attribuisce maggiormente?
25
21%
N° Pazienti
20
15
11%
10%
10
7%
5%
5
3%
2%
0
Gusto
Inappetenza
Nausea
Stess
Vomito
Farmaci
Altre cause
Cause della variazione di peso
17) In assenza di nausea, vomito ed infezioni del cavo orale l’alterazione del gusto
influisce con il suo appetito?
Si
No
Mangia di più
Mangia di meno
Mangia quanto prima
60
70
54%
61%
60
50
50
N° P az ien ti
N° P az ien ti
40
39%
40
30
32%
30
20
14%
20
10
10
0
0
Si
Mangia di più
No
Mangia di meno
Variazione dell'introito alimentare
Influenza sull'appetito
37
Mangia quanto prima
18) L’alterazione del gusto ha comportato delle variazioni del vostro regime alimentare?
90
82%
80
70
N° Pazienti
60
50
40
30
18%
20
10
0
SI
No
Variazioni del regime alimentare
19) Quali cibi/bevande in particolare le sembra che abbiano un gusto alterato?
38
40
36
35
31
28
30
N° Pazienti
25
25
21
19
20
16
13
15
9
10
7
5
0
Carne
rossa
Acqua Verdura Derivati
del
latte
Vino
Pasta e Caffè
pane
Uova
Dolci
Frutta
Pesce
Cibi dal gusto alterato
20) Adottate delle strategie per gestire meglio o rendere più sopportabile questo disturbo?
35
32
29
30
26
N° Pazienti
25
21
18
20
16
13
15
11
7
10
4
5
Risposte
38
tr o
Al
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dd
an
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gi
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0
4.3
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