Notiziario gratuito dell’Associazione Italiana Celiachia
Campania Onlus Anno IV gennaio 2012 numero 6|7
L’editoriale
Al Cnr di Avellino un centro di eccellenza internazionale
per lo studio della Celiachia
Il fine
non giustifica Aiutiamo la“nostra”ricerca
i mezzi
G
li eventi che hanno rabbuiato l’AIC Campania ci
inducono a renderne conto
agli iscritti.
Premesso che non abbiamo la pretesa
di essere la migliore espressione del volontariato, sentiamo, però, di aver sempre svolto il mandato con convinzione
e senza protagonismo.
L’Assemblea del 30 aprile 2011 è stata
l’occasione per dare inizio ad una
lunga serie di contestazioni; da allora
non ci sono stati risparmiati segnali di
contrasto tesi a fiaccare il nostro animus di volontari. Ci ha amareggiato,
ma non ci disarma l’essere stati chiamati a rispondere in sede giudiziaria,
con richiesta – tra l’altro – di condanna
anche pecuniaria.
Siamo stati costretti a ripetere l’Assemblea dei soci il 20 novembre scorso
per l’elezione delle cariche associative,
sottoponendoci ad uno sforzo organizzativo che ha comportato un rallentamento nelle ordinarie attività ed in particolare in quelle che solitamente vengono realizzate in occasione delle festività natalizie e di fine anno.
Domenico Quagliata
continua a pagina 5
Forse non tutti i nostri Soci
sanno che in Campania, e
precisamente ad Avellino,
esiste un centro di ricerca
per la celiachia tra i più
accreditati a livello internazionale. Si tratta dell’Unità di Immunobiologia
dell’Istituto di Scienze dell’Alimentazione del Consiglio Nazionale delle Ricerche. Da anni il team di
ricercatori della ISA di
Avellino studia i meccanismi responsabili dell’intolleranza immunologica al
glutine e sta mettendo a
punto strategie che possano sostituire la restrittiva
dieta senza glutine. Come
è noto l’unico approccio
te-rapeutico attualmente
riconosciuto valido è la
dieta completamente priva di glutine, da seguire
per tutta la vita: solo così,
infatti, vengono ripristinate e conservate sia la normale architettura tessutale
che le funzioni mucosali
dell’intestino.
Il rigido mantenimento di
una tale dieta non è
comunque di semplice at-
tuazione e giustifica gli
sforzi tesi a trovare delle
strategie alternative.
D’altra parte il glutine
riveste una importante
funzione tecnologica per
l’industria alimentare in
quanto serve a mantenere
la struttura ed a garantire
le proprietà di “elasticità”
dopo cottura.
Numerose evidenze sperimentali indicano che il
danno intestinale è prodotto da un’alterata risposta
immunitaria nei confronti
del glutine. In particolare,
Ringrazio i soci AIC Campania
con un pensiero di Ejay Ivan Lac
“Fermati un attimo,
ascolta quello che hai
intorno, non chiudere
mai i tuoi occhi se non
è necessario, affronta la
vita in tutte le sue visioni, respira l’aria, perché
quella è tua e di nessun
altro, nessuno è meglio
di te. Tu sei l’unico disegnatore della tua vita,
la persona che aspetta
che piova per piangere
in due, il pastello che
colora la tua strada,
l’acqua che rinfresca la
tua giornata, il musicista della tua colonna
sonora, lo scrittore
della tua giornata, il
pittore del quadro in
cui vivi. Tu sei tutto
quello che ti circonda,
la vita è tua, il resto è
solo un contorno…”
Teresa D’Amato
Presidente in carica
dall’ottobre 2003 al novembre 2011
l’individuazione nella mucosa intestinale dei celiaci
di linfociti che rispondono
alla presenza del glutine
secernendo molecole proinfiammatorie, avvalora
l’ipotesi di un meccanismo
immunologico alla base
della patologia. In realtà
solo determinate porzioni
delle molecole di glutine,
acquistano, nell’intestino
del celiaco, la capacità di
essere presentati ai linfociti
ed attivarli.
Domenico Quagliata
continua a pagina 3
Gluten free
Prodotti
del “mercato
protetto”
pagina 5
Sport
Porte aperte
ad attività
agonistiche
pagina 6
Buttare il cuore oltre
Rubrica
“La gioia autentica nasce dalla sana
consapevolezza di aver fatto ciò che era
nelle nostre facoltà” MadreTeresa di Calcutta
Teresa D’Amato
2
gennaio 2012
F
ino alla fine degli anni 90, chi riceveva
diagnosi di celiachia viveva un vero e
proprio dramma. Cos’è, cosa fare,
come proseguire, a chi rivolgersi, come
affrontare il quotidiano… e la scuola? Mille
interrogativi che ricevevano risposte a volte
vaghe, a volte incomplete, a volte sbagliate.
Rivivo i miei momenti da neofita:
- cercare informazioni (non sempre fu agevole);
- parlarne con il medico (risposte approssimati
ve che mi lasciavano ancora più confusa e
disperata: “si tratta di un morbo che non
scomparirà e comporterà problemi di cresci
ta”; “la scienza nei prossimi anni, forse, sarà
in grado di debellare”… e così via);
- caricarsi positivamente per non trasmettere
senso di disagio psicologico che avrebbe com
promesso l’accettazione della nuova dieta e
una chiusura verso il mondo esterno.
Non fu facile né semplice!
Non potevo prendere tempo per guardarmi intorno perché mio figlio, di pochi mesi, aveva bisogno di risposte, di soluzioni e di azioni tutte
orientate a rendere più sopportabile il nuovo percorso di vita sia a lui che alla famiglia.
Contattai l’AIC e trovai ciò che cercavo:
soprattutto un segno tangibile di condivisione
del problema, non solo parole di solidarietà!
Capii, allora, quale era lo scopo principale
dell’Associazione: creare un “habitat” sociale
tale da rendere la vita del celiaco quanto più
serena possibile, senza rinunce né privazioni.
Entrai a farne parte, silenziosamente, consapevole
che avevo molto da apprendere da chi, prima di
me, aveva militato e lavorato al suo interno.
Il tempo passava, io mi tranquillizzavo e la mia
famiglia aveva ripreso una vita serena; il magone, la disperazione diventavano sempre più un
ricordo lontano e cominciai ad essere pronta
per rendermi utile a chi, da quel momento in
poi, si sarebbe rivolto a me per chiedere, capire,
imparare, superare gli ostacoli.
Sono trascorsi 13 anni e molte cose sono cambiate. Inizialmente, con l’aiuto del Consiglio
Direttivo Regionale (CDR), ho lavorato per
organizzare eventi nella mia città.
In seguito ho conquistato la fiducia dei consiglieri che mi hanno eletta “presidente”, sempre
affiancandomi nell’organizzare, nel programmare, nel far crescere e migliorare l’ AIC stessa.
Quanti “incontri” e “scontri” abbiamo avuto
in questi anni! Ed è stato proprio dal confronto
serrato, ispirato da onestà intellettuale, che è
nata la cooperazione attiva e fattiva, indispensabile per l’ascolto di quanti a noi si rivolgono.
Abbiamo:
- assistito alla nascita di tutti gli strumenti che
oggi il celiaco può utilizzare nel momento di
necessità (Prontuario, Marchio, ecc);
- applicato e realizzato, sul territorio regionale,
tutti i progetti che la Federazione ha proposto;
- stretto rapporti con i medici di tutti i centri di
diagnosi;
- coinvolto i giovani facendo nascere una
squadra di calcio, ed un gruppo Giovani,
non sempre operativo, per impegni
di studio e di lavoro;
- dato vita ad iniziative con le istituzioni
politiche locali per migliorare i servizi e
rendere operative le leggi.
Sono stati raggiunti traguardi importanti.
Ad oggi, 243 le strutture nell’elenco del
progetto AFC; 40 gli istituti scolastici che
hanno aderito al progetto “In fuga dal glutine”; 15 gli istituti alberghieri che hanno
svolto un corso di formazione degli studenti
al senza glutine.
È stato creato ed ammodernato un sito web,
sono stati pubblicati opuscoli informativi per le
prime diagnosi e per le scuole, viene redatto un
giornale regionale (Celiaquia) con una tiratura
di 15.000 copie semestrali; abbiamo preparato
un opuscolo in 4 lingue e promosso una campagna di divulgazione per facilitare la “identificazione” della celiachia.
Con le nostre azioni siamo stati in grado di
sostenere la ricerca locale e nazionale;
ottenere una sede in comodato d’uso a titolo
gratuito;
realizzare numerosi corsi di cucina per le
famiglie;
organizzare incontri con i soci, convegni e
congressi di interesse internazionale, corsi
ECM per medici e anatomopatologi (unico
e finora irripetuto evento);
partecipare a moltissime “feste della pizza” e
sagre;
istituire sportelli di consulenza medica,
psicologica e nutrizionale gratuiti;
Rubrica
Appello ai Soci AIC
nostra”ricerca
Aiutiamo la “n
continua dalla prima pagina
rappresentare l’AIC e le sue attività in moltis
simi ed importanti eventi che si sono tenuti
nella regione.
Non ho mai perso di vista il nostro operato
che necessita una ricaduta principalmente
sulla qualità della vita dei celiaci, siano essi
iscritti e non all’AIC.
Negli ultimi mesi, purtroppo, qualcosa è cambiato e, per usare una espressione di una socia molto
critica nei confronti di questo CDR e della
Federazione tutta, “una nuvola oscura si è propagata sull’AIC e sulle persone che la dirigono”.
Improvvisamente siamo stati giudicati “poco
trasparenti”, “inadatti” a proseguire il nostro
volontariato, poco (anzi per niente) attivi e propositivi, assenti sul territorio.
Ma c'é di più. Siamo stati chiamati a rispondere “in giudizio” per aver compiuto azioni illegali, cioè la sospensione dell'Assemblea del 30
aprile scorso, convocata per l’elezione delle
cariche sociali dell’AIC Campania.
La decisione fu mia, in qualità di presidente,
ma è pur vero che a tale decisione sono pervenuta solo dopo ben 4 ore di accese discussioni per poco non degenerarono in rissa - "pensate"
da un gruppo di soci con l’unico scopo di disorientare i partecipanti all’Assemblea .
Sia ben chiaro che non sono e in ogni modo
non potrei essere " incollata alla poltrona"!
Sta di fatto che fui proprio io, anche contro
qualche dissenso interno al CDR, a battermi
affinché anche nell’AIC Campania si adottasse
lo stesso criterio – vigente nella Federazione ed
in poche altre Regioni - che vieta di ricoprire la
carica di Presidente per oltre due mandati continuativi, così come lo è stato per me.
L’ezione a Consigliere del nuovo CDR, mi consente di continuare a lavorare in prima linea,
ricoprendo (a volte anche con difficoltà) i vuoti
lasciati all’improvviso da volontari non molto
convinti della “mission”.
Il sentire che ha motivato il mio ingresso in
AIC continua a permanere forte e determinato.
Ho la serenità e la convinzione di non aver mai
anteposto interessi personali (non ne ho) al servizio dovuto agli iscritti.
Non ho pertanto mai strumentalizzato il celiaco
né l’AIC e non ho mai rifiutato una parola, un
gesto, un’attenzione.
Non ho, d’altro canto, mai avuto la presunzione di essere perfetta e di non poter commettere
errori. Di certo non ho mai perso di vista il
motivo per il quale ricoprivo “il ruolo”, cercando di fare sempre del mio meglio. Ed ho saputo
chiedere scusa quando ho sbagliato, senza mai
prendere decisioni prima di averle condivise
con il Cd.
Non mi sono accorta (e di questo faccio il mea
culpa) di avere tra i Consiglieri persone che
remavano contro il Direttivo.
Passata (bene) la tempesta, sapremo continuare
ad organizzare la speranza (come diceva
Giovanni Paolo II) di un futuro migliore per
tutti i celiaci.
P
artendo da questi dati i ricercatori dell’ISA hanno
indirizzato la ricerca principalmente sui seguenti temi:
- La procedura enzimatica di detossificazione delle
farine di grano messa a punto dal Dr Mauro Rossi, che blocca
in modo irreversibile le proprietà infiammatorie del glutine. La
farina detossificata presenta le stesse proprietà panificatorie di
quella non trattata in quanto l’impasto conserva la stessa elasticità, colore e, soprattutto, sapore delle farine non trattate. Questo studio è ora in fase di sperimentazione clinica su gruppi di
volontari celiaci adulti.
- L’identificazione di grani ancestrali con ridotta tossicità immunologica. Questa linea di ricerca coordinata dal Dr Giuseppe
Mazzarella e dalla Dott.ssa Carmen Gianfrani ha importanti
implicazioni per la dieta del celiaco, perché potrebbe consentire
la reintroduzione nella dieta del frumento, anche se limitatamente a poche varietà strettamente controllate in laboratorio, e
prevenire l’insorgenza della celiachia in individui con elevato
predisposizione genetica in quanto figli o fratelli di celiaci.
- Messa a punto di un modello animale di celiachia, che vede
impegnati da anni i Dr Francesco Maurano, Diormira Luongo
e Mauro Rossi, in collaborazione con il prof. Chella David della
Mayo Clinic di Rochester (Mn-USA). Sappiamo quanto sia
importante poter disporre di un modello animale di intolleranza al glutine, soprattutto per la sperimentazione di nuovi farmaci o di prodotti dietoterapici. Nel 2009 è stato pubblicato un
primo studio in cui è stata descritta una induzione di danno
intestinale dipendente dal glutine. La ricerca su questo tema sta
proseguendo al fine di definire gli eventi precoci innescati dall’introduzione del glutine.
- La possibilità di arricchire la nostra alimentazione di fattori in grado di contrastare gli effetti lesivi del glutine. Sono
al vaglio della sperimentazione condotta dal Dr Paolo
Bergamo alcuni acidi grassi insaturi in grado di ridurre
l’effetto citotossico del glutine.
- La caratterizzazione del repertorio dei frammenti del glutine
responsabili della tossicità nei celiaci e del loro utilizzo in un
vaccino terapeutico desensibilizzante. Questi studi sono condotti dalle Dott.sse Carmen Gianfrani ed Alessandra Camarca in
collaborazione con il Walter and Eliza Hall Institute di Melbourne. La dott.ssa Gianfrani ha già in passato effettuato studi
sulle proprietà antinfiammatorie dell’interleuchina-10 nella
risposta infiammatoria al glutine, ora si sta interessando di
caratterizzare l’efficacia del vaccino desensibilizzante, mettendo
a punto protocolli sperimentali congiunti con il laboratorio
australiano. Questo consentirà di poter sperimentare il vaccino
anche in Italia, e soprattutto, in soggetti celiaci di età pediatrica, ancora poco studiati dal punto di vista della reattività immunologica al glutine.
I celiaci rappresentano una popolazione in continua espansione anche perché, con il miglioramento delle metodiche di
screening, è aumentato il numero di casi individuabili. Fortunatamente, anche sulla base dei recenti risultati di Avellino,
non appare più improbabile che la completa dipendenza da
cibo privo di glutine possa essere definitivamente superata in
tempi brevi. Il Team dei ricercatori dell’Unità di Immunobiologia ha da anni instaurato un filo diretto con la comunità dei
celiaci, come testimoniato dai frequenti contatti via posta elettronica e sui vari blogs, nonché dalla loro assidua presenza come
relatori ai convegni ed assemblee annuali dell’AIC sia a livello
regionale che nazionale. Chiediamo pertanto ai Soci AIC di
sostenere la ricerca sulla Celiachia, e di sostenere coloro che ne
sono parte attiva.
Sosteniamo l’Unità di ImmunoBiologia del Cnr.
Carmen Gianfrani, Paolo Bergamo, Diomira Luongo,
Alessandra Camarca, Giuseppe Mazzarella, Francesco Maurano
e Mauro Rossi
3
gennaio 2012
Rubrica
Tre appuntamenti annuali
Contaminazioni, tecnologia alimentare
e l’entità clinica “gluten-sensitivity”
Basilio Malamisura
4
gennaio 2012
I
l Comitato Scientifico Nazionale (CSN)
ha tra i suoi compiti quello di offrire
consulenza sulle tematiche medico –
scientifiche richieste dai soci ed a proporre al
Consiglio Direttivo di AIC le linee di indirizzo assistenziale e scientifico, in rapporto al progresso delle
conoscenze. Si riunisce tre volte all’anno, due delle
quali come gruppo “ristretto” ed una in forma
“allargata” al Comitato Scientifico per la Ricerca, ai
Consulenti Scientifici Regionali, al Comitato di
Redazione Celiachia Notizie e ai Presidenti
Regionali.
A Roma il 4 novembre scorso si è tenuta la riunione “allargata” nel corso della quale si è parlato del
documento riguardante le “Contaminazioni, della
organizzazione del Meeting Internazionale sulla
“Celiachia a Firenze in calendario per fine marzo
2012”, della “modalità di esecuzione della biopsia
duodenale in età pediatrica in sedazione o anestesia
generale”, della “diffusione delle Raccomandazioni
dei gruppi di studio AIC su Genetica, Celiachia,
Diabete e Dermatite erpetiforme”, della “proposta
per la formazione di un tavolo di lavoro con la
Direzione della Sanità Militare per la partecipazione dei celiaci ai Concorsi nell'Esercito e nelle Forze
dell'Ordine, dei rapporti con il Ministero della
Salute per l'applicazione di tutto quanto previsto
dalla Legge n. 123 del 2005 e della regolamentazione dellla produzione di alimenti senza glutine nei
laboratori artigianali”. Si è altresì discusso per la
definizione di una scheda utile alla raccolta di dati
sullo spettro della patologia da glutine (intesa sia
come Celiachia che Gluten Sensitivity) e per la verifica degli errori diagnostici.
Tra tutti questi argomenti ne segnaliamo due
in particolare.
Il meeting di Firenze, in programma dal 29 al
31 marzo 2012, dal titolo “Celiachia a 360°:
dalla medicina alle scienze sociali e alla tecnolo
gia alimentare” che ha la finalità di esplorare la
celiachia “a tutto tondo”, con un programma
medico - scientifico di interesse mondiale. Sono
previste sessioni parallele sul tema della sicurez
za alimentare e sulla qualità nutrizionale della
ConsulenteScientificoNazionaleAIC
dieta “gluten-free”. A margine del congresso, è
stata altresì organizzata da AIC la prima con
vention dell’industria alimentare.
L'impegno assunto dal Comitato Scientifico /
Laico di AIC per lo studio di quella nuova
entità clinica, apparentemente “emergente”,
identificata come “gluten-sensitivity”. Gli indi
vidui che si trovano in tale condizione riferisco
no disturbi di varia natura in seguito all’assun
zione di alimenti contenenti glutine ma non
sono affetti da celiachia. Essendo la sensibilità
al glutine una condizione ancora poco conosciu
ta, le sue dimensioni sono al momento difficil
mente stimabili a causa della mancanza di studi
scientifici controllati ed inoltre il suo sospetto
viene posto su base essenzialmente clinica, dac
chè al momento non risultano individuati mar
catori diagnostici specifici. Di qui, pertanto, la
necessità di definirne i criteri diagnostici, soprattutto alla luce della emergente campagna media
tica volta a sottolineare gli effetti benefici di
una dieta priva di glutine indipendentemente
dalla presenza o meno di una documentata
intolleranza. E’ facilmente comprensibile come
la diffusione di tale pratica comporti il rischio per il medico - di trovarsi di fronte a pazienti
che - prescindendo da una diagnosi certa hanno già intrapreso una dieta senza glutine,
il che rappresenta una seria difficoltà ad effet
tuarne una di “vera celiachia”.
Il mercato del senza glutine
Rubrica
Nuovi prodotti “dietoterapeutici”
nell’elenco del Registro Nazionale
Domenico Quagliata
I
(parte seconda)
n Italia ciò che ha maggiormente
contribuito a dare una spinta in
avanti al settore del dietetico è la
possibilità – ope legis fin dal 1982 – di poter
fruire della assistenza “farmaceutica”, purché
in possesso di diagnosi effettuata presso struttura pubblica ospedaliera abilitata (centri di
diagnosi).
La gratuità dei prodotti fu concessa dal legislatore per due ordini di motivi strettamente collegati.
Il primo perché da sempre questa tipologia di
alimenti costa mediamente 4 - 7 e fino a 10
L’editoriale
Il fine non giustifica i mezzi
continua dalla prima pagina
Per rendersi conto dell’impegno, basti leggere l’invito spedito ai soci per la convocazione della ripetuta Assemblea
Ordinaria del 20 novembre. Abbiamo dovuto puntualizzare circa le candidature, le modalità di voto, la costituzione
dei seggi, la preparazione degli elenchi con l’aggiornamento e la supervisione del data base AIC a scanso di possibili contestazioni.
Ci chiediamo, soprattutto dopo il più che favorevole esito
delle votazioni, perché prima di proporsi e/o candidarsi
per il “comando” non affiancare il Consiglio Direttivo per
svolgere l’attività di volontariato con un minimo di esperienza? Quella fatta di condivisione quotidiana, di ascolto, di vicinanza, di soluzione di problematiche sociali e
amministrative, di organizzazione e realizzazione di progetti, ecc.
Sono queste le attività che fanno parte del bagaglio delle
cose fatte, dove mancano altre cose da fare e per le quali
ci siamo sottoposti al sereno giudizio dei soci che hanno
confermato di credere nell’Associazione e di sostenerla.
volte il prezzo di un corrispondente alimento
con glutine.
Il secondo motivo è dovuto al fatto che in
dipendenza dell’elevato costo di questi prodotti, ben difficilmente il celiaco può osservare la
dieta che, come noto, è l’unica possibile soluzione per star bene in salute.
La mancata osservanza delle regole di alimentazione, per l’intollerante al glutine, provoca
l’insorgere di complicanze che richiedono cure
mediche, accertamenti ed eventuali degenze
ospedaliere, nonché assenze dal lavoro.
È il costo sociale della celiachia, considerato e
valutato dai responsabili della sanità pubblica,
che ha indotto alla concessione del beneficio
della mutualità in Italia, regolato da apposita
legge dello stato poi recepita dalle Regioni.
Facilitazioni analoghe, talvolta sottoforma di
sgravio fiscale, sono praticate in molti paesi
dell’Europa e del mondo in favore degli intolleranti al glutine.
Si è formato, particolarmente in Italia un
“mercato protetto” dove hanno trovato posto
– sempre più numerosi - nuovi prodotti, riconosciuti “dietoterapeutici”perchè omologati
“senza glutine” presso il Ministero della Salute
attraverso l’istituto della notifica e pertanto inclusi nel Registro Nazionale, elenco previsto
dall’art 7 del D.M. 8 giugno 2001.
Sì ché, il celiaco di norma prima consuma la
somministrazione mensile dovutagli in mutualità, successivamente fa ricorso agli stessi alimenti dietetici, pagandoli di tasca propria o si
rivolge a prodotti alternativi naturalmente privi di glutine, quali il riso, i legumi, ecc. acquistandoli presso rivendite alimentari e/o supermercati.
Nel prossimo numero osserveremo sinteticamente l’evoluzione del mercato globale del
senza glutine, “fotografando” la realtà degli
ultimi anni ’80 fino ai nostri giorni, con riferimento al contesto nazionale ed europeo.
5
gennaio 2012
Vita in associazione
Rubrica
Invito ai giovani
aspiranti volontari
L’entusiasmo ed il vigore delle iniziative non
può essere solo di quelli che in Associazione
operano da più anni. E’ indispensabile che ci
sia l’apporto di nuove idee da parte di chi vive
la celiachia da poco tempo e cioè dei giovani,
nei quali si ripetono le emozioni e le esigenze
vissute da una generazione alla quale non
appartengono.
Il rinnovamento della AIC passa indiscutibilmente
attraverso l’aggregazione dei giovani che vanno
sensibilizzati affinché il loro contributo faccia
compiere un salto di qualità alla Associazione.
E’ in fase di “ricostituzione” il Gruppo Giovani
di AIC Campania e, pertanto, tutti i celiaci compresi tra i diciotto ed i ventotto anni di età sono
invitati a farsi avanti per favorire il ricambio
generazionale più volte auspicato. E’ bene che
gli aspiranti volontari sappiano che il loro coinvolgimento comporta un minimo di impegno
operativo; non solo pensieri ma anche e soprattutto azioni.
Il coordinatore al quale rivolgersi per essere
“iniziati” è Raffaele Lettieri (cell. 340
6181193) o, in alternativa, contattare la
Segreteria (tel. 081 8437969 – casella e-mail
[email protected]).
È il progetto di utilità sociale che ha lo scopo di
agevolare la vita di relazione del celiaco. Il consenso e l'attenzione degli iscritti e non, ci impegna a
fare in modo che siano sempre più numerosi "i locali informati" facenti parte del network regionale. Ecco il calendario dei corsi per la ristorazione
senza glutine - da svolgersi presso la Sede AIC
Campania Via Diaz 3/D Portici - che obbligatoriamente devono seguire le strutture interessate ad
entrare nel circuito.
I corsi saranno svolti esclusivamente i lunedì.
In seguito alle numerose richieste di consultazione, rendiamo noto il calendario degli incontri:
lunedì 18 giugno
lunedì 16 gennaio
lunedì 17 settembre
venerdì 3 febbraio
lunedì 22 ottobre
lunedì 12 marzo
lunedì 26 novembre
martedì 17 aprile
lunedì 21 maggio
Corsi di manipolazione per le famiglie con un
numero massimo di 8 presenze per incontro.
giovedì 14 giugno
venerdì 24 febbraio
venerdì 14 settembre
venerdì 16 marzo
venerdì 19 ottobre
venerdì 13 aprile
venerdì 23 novembre
venerdì 18 maggio
venerdì 14 dicembre
Prenotazione obbligatoria presso la Segreteria AIC.
E' obbligatoria la prenotazione presso la Segreteria AIC.
Il nutrizionista
6
gennaio 2012
Alimentazione
fuori casa (AFC)
23 gennaio
27 febbraio
26 marzo
16 aprile
14 maggio
11 giugno
10 settembre
15 ottobre
19 novembre
E' necessaria la prenotazione, contattare la Segreteria AIC (081.843 79 69 – [email protected]).
Le date di altri corsi da organizzare nelle province
della Campania saranno consultabili sul portale
www.campania.celiachia.it
I soci sono pregati di sensibilizzare gli operatori
della ristorazione interessati a far parte della rete
AFC e di segnalarcene il nominativo.
La scuola di cucina
Nuovi obiettivi del Gruppo Sportivo
Basket, pallavolo, palla a nuoto
E’ da oltre sei anni
che la Squadra di calcio di AIC Campania
è una realtà della
quale ormai non se
ne può fare a meno.
Ancorchè il livello
agonistico raggiunto
è apprezzabile, va
detto che le performances nei Tornei
organizzati annualmente dalla
Federazione non sempre sono state tra le
migliori. Ma come al
solito “l’importante è
partecipare”.
La Campania si prefigge ora un ambizioso obiettivo consistente nel reclutamento di giovani
atleti interessati alla
pratica sportiva.
Vogliamo costituire
una squadra di
basket, una di pallavolo e possibilmente
di palla a nuoto.
Non sarebbe certo
male pensare anche a
discipline sportive
individuali, con atleti impegnati in arti
marziali, tennis,
nuoto, atletica leggera. Chi sente di poter
essere da maestro e
vuole mettere a
disposizione di AIC
la propria competenza, si renda ben
conto di quale contributo inestimabile può
dare alla aggregazione dei celiaci.
Chi, invece, crede di
poter vivere la propria condizione di
intollerante al glutine
condividendo l’entusiasmo agonistico
con altri giovani atleti partecipi alla formazione delle squadre, alle quali possono aderire anche
amici e/o familiari.
L’età minima richie-
sta per tutti è la maggiore età. Speriamo
di ricevere numerose
adesioni che possano
far valutare l’opportunità di costituire
una Polisportiva
regionale AIC.
Contatti:
Giuseppe De Luca
349 8179021
Raffaele Lettieri
340 6181193
Francesco Luongo
328 7374048
Le risposte agli iscritti
La redazione
a cura della redazione scientifica
In questa rubrica riportiamo le domande che più di frequente ci pervengono. Da noi rimaneggiate - nel più completo rispetto dell’anonimato e quindi della privacy - sono selezionate per l’interesse e l’attenzione che riteniamo possano destare nei nostri lettori, celiaci e non.
Vorrei che uno specialista rispondesse alla mia
domanda, se possibile. Ho scoperto di essere
celiaca 6 - 7 mesi fa e mi è stata diagnosticata
anche una fibromialgia che mi sta dando seri
problemi. Mi si addormentano le braccia, le
gambe e sono sempre stanca, spesso ho mal di
testa. Vorrei sapere se tutto ciò è collegato alla
celiachia. Il problema continuerà ad esserci
con l’osservanza della dieta?
Dopo 6 -7 mesi la celiachia dovrebbe essere
sotto “controllo” e non creare più problemi.
La fibromialgia (che provoca in ogni caso astenia) è un quadro clinico molto frequente nel
sesso femminile ed è spesso descritto in associazione alla celiachia. Non sembra, comunque, che esista un vero e proprio rapporto
patogenetico ma un’associazione. Purtroppo
alla signora non resta che attendere che il
miglioramento globale dello stato generale
porti beneficio a tutto il suo stato di salute. Va
verificato l’emocromo della signora e la funzione tiroidea. Il problema potrebbe essere
anche lì.
Un anno fa ho cominciato ad avvertire coliche
addominali che sono durate quasi 15 giorni.
Sono andata avanti con iniezioni di Spasmex,
anche se il sollievo durava poche ore.
Contemporaneamente mi sono messa a dieta a
base di frutta, carne bianca e riso. Mi sono
sentita meglio ed ho ricominciato a magiare
normalmente, di tanto in tanto riduco i carboidrati per essere un po’ in sovrappeso. Negli
ultimi mesi ho continuato ad avvertire dolori
addominali, localizzati soprattutto a destra
dell’addome, dolore allo stomaco, tra le costole, ed alla spalla destra. Avverto nausea ed ho
la diarrea alternata a stitichezza con feci non
strutturate. Sento crampi ai polpacci con vari
dolori articolari. Mi sono recata da un ortopedico che ha rilevato una scoliosi abbastanza
marcata e lievi segni di spondiloartrosi, ma
mi ha rimandato ad un gastroenterolologo.
Mi sono quindi recata presso un presidio ospedaliero di Napoli dove, in presenza di dolori
addominali, feci non strutturate con tracce
anche di sangue, decidono di praticare una
colonscopia ed una gastroscopia. La diagnosi è
di duodenopatia confermata dall’esame istologico che evidenzia lieve atrofia dei villi, ipertrofia delle cripte ghiandolari, infiltrazione linfocitaria ed infiltrato flogistico. Il referto è
riferibile a celiachia di tipo 2 Marsh. L’esame
“genetico” presenta dr5, dq2, dr4 ed il dq7.
Dimenticano di dire che ho praticato, con esito
negativo, le analisi specifiche per la celiachia e
tutte quante le altre del sangue. Mi sono però
recata, infine, anche in altro Ospedale dove mi
è stato detto che al momento non sono celiaca,
che i dolori non sono probabilmente di natura
gastrica, che il medico che ha effettuato l’esame istologico potrebbe essersi sbagliato. Ho
contattato, pertanto, quel medico che mi ha
confermato l’esame istologico. Io, purtroppo,
continuo a non sentirmi bene e non so che fare.
La celiachia sieronegativa si può considerare solo
con esame istologico inequivocabile. Quello esibito non lo è in quanto il Marsh 2 non è specifico di
celiachia. Nel referto, inoltre, non è indicato il
numero dei linfociti intraepiteliali e, pertanto, non
è possibile un’interpretazione conclusiva. Sarei
tentato di negare la diagnosi. E’ meglio comunque
che la paziente faccia nuovamente rivalutare il
vetrino con una conta attenta dei linfociti intraepiteliali, prima di prendere una decisione definitiva.
Ho 34 anni, da un’analisi del sangue fatta da
un allergologo risulta che sono intollerante
alla gliadina. Questo cosa significa? Il medico
mi ha detto che non devo mangiare pane pasta
se non quella fatta con il riso. Di più sono
anche intollerante alle proteine del latte. Ho
letto che la gliadina è la principale proteina del
glutine e che quindi si tratta di celiachia. Io
soffro di tiroidite cronica autoimmune e sono
microcitemica, patologie – mi dicono - collegabili alla celiachia. Ho iniziato ad alimentarmi con pasta senza glutine, crackers di mais,
gallette di riso e alimenti senza lattosio, peraltro abbastanza costosi.
Cosa mi consigliate di fare?
La signora parla di un esame fatto dall’allergologo ma non dice quale. Se si tratta di prick o
rast si potrebbe parlare di allergia al glutine
ma non di intolleranza. Se invece ha fatto un
patch test potremmo parlare d’intolleranza. In
ogni caso non possiamo definirla celiachia. Il
fatto poi che sia anche microcitemica e che
abbia la tiroidite potrebbe effettivamente far
avanzare il sospetto di celiachia. Ma non è
dato sapere se la signora ha effettuato gli esami
specifici. Nel caso non li abbia praticati conviene, prima di iniziare la dieta, di fare gli anticorpi ed eventualmente la genetica per poi
decidere se effettuare una EGDS con biopsia
(sempre a dieta libera). Una volta iniziata la
dieta tutto diventerà più facile. Nel caso si confermasse una diagnosi d’intolleranza o allergia
al glutine senza celiachia, la signora non avrebbe comunque diritto ad alcuna esenzione o
erogazione di dietoterapeutici perché purtroppo la legge non lo prevede.
Le risposte sono a cura
del Dott. Basilio Malamisura
Consulente Scientifico Nazionale AIC
7
gennaio 2012
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Luongo Francesco
Mariniello Angela
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Palmieri Vincenza Rita
Percuoco Patrizio
Quagliata Domenico
Sozio Silvestra
Vanoni Attilia
Vollucci Silvia
Zollo Lidia
7
363
383
352
354
8
8
7
4
359
25
357
13
7
10
7
6
368
354
358
8
1
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16
12
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