Monitoraggio delle istanze delle
famiglie abruzzesi per la concreta
attuazione dell’art.14 della L.328/00
CTS Anffas Regione Abruzzo
13 DICEMBRE 2012
PERCHÉ QUESTO CONVEGNO?
OBIETTIVI:
• Diffondere una nuova cultura delle persone con disabilità
basata sui diritti umani e promuovere l’autodeterminazione
delle persone con disabilità partendo da rendere le
informazioni accessibili (opuscolo versione easy to read)
• Informare le persone con disabilità e i loro familiari
sull’art.14 della L.328/00
• Continuare il confronto con gli Enti del territorio sulla
concreta applicazione dello strumento del progetto di vita.
• Monitorare le istanze delle famiglie abruzzesi per la
concreta attuazione dell’art.14 L.328
Monitorare le istanze delle famiglie abruzzesi per
la concreta attuazione dell’art.14 L.328
Vogliamo offrire un quadro, non esaustivo ma
comunque rappresentativo, di come le dodici
associazioni Anffas abruzzesi abbiano portato
avanti dal 2010 ad oggi la campagna “ buon
compleanno 328/00”, di come le persone con
disabilità e le loro famiglie l’abbiano recepita, di
come gli Enti abbiano risposto.
Per fare ciò...
...un passo indietro: cosa prevede la normativa?
Il quadro che emerge dal complesso delle specifiche
disposizioni di livello statale (L. 328/00) e regionale
(Piano Sociale Regionale 2011-2013) e dalle norme
amministrative rilevanti ai fini del progetto
individuale può essere sintetizzato come segue.
Art. 14 L. 328/2000
(Progetti individuali per le persone disabili)
1. Per realizzare la piena integrazione delle persone
disabili di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n.
104, nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei
percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del
lavoro, i comuni, d’intesa con le aziende unità sanitarie
locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un
progetto individuale, secondo quanto stabilito al
comma 2.
2. Nell’ambito delle risorse disponibili in base ai
piani di cui agli articoli 18 e 19, il progetto
individuale comprende, oltre alla valutazione
diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di
riabilitazione a carico del Servizio sanitario
nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il
comune in forma diretta o accreditata, con
particolare riferimento al recupero e
all’integrazione sociale, nonché le misure
economiche necessarie per il superamento di
condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione
sociale. Nel progetto individuale sono definiti le
potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo
familiare.
fisica, psichica
e/o sensoriale, stabilizzata o progressiva" (art. 3 L.
104/92) è dunque lo strumento attraverso il quale poter
creare percorsi personalizzati per ciascuno in cui i vari
, siano
coordinati miratamente per rispondere in maniera
complessiva ai bisogni ed alle aspirazioni del
beneficiario. Il progetto individuale va proposto e
realizzato nei confronti di tutti, ma a partire
prioritariamente da tutti i bambini ed i giovani in
situazione di disabilità grave, con riferimento anche
alla pluridisabilità.
Tale progetto è predisposto dal Comune d’intesa
con la A.S.L., con procedimento attivato su
domanda che, secondo il vigente piano regionale
sociale d'Abruzzo, può essere presentata presso il
Punto Unico d'Acceso (PUA) attivato presso i
Distretti Sanitari di Base.
In mancanza del PUA, la domanda va presentata al
Comune di residenza del richiedente.
essere proposta dalla persona
con disabilità o da un suo familiare, dal medico di
operative
ospedaliere, RSA, consultori familiari, servizi di
riabilitazione etc), dai servizi istituzionali (scuola,
Tribunale per i minorenni, ambiti sociali, etc) o dai
servizi non istituzionali (case di riposo, cooperative
sociali, associazioni di volontariato etc.).
La presentazione della domanda dà inizio al
procedimento per la redazione del progetto
individuale, in relazione al quale il richiedente deve
ricevere formale comunicazione con indicazione
dell’amministrazione competente, del nominativo del
di
partecipazione, del termine previsto per la conclusione
della procedura e per la stesura del progetto, del luogo
dove può prendersi visione degli atti.
di Valutazione Multidimensionale (UVM),
composta dal Responsabile del distretto sanitario di base,
dal medico di medicina generale o dal pediatra di libera
scelta della persona con disabilità, dall’assistente sociale
dell’ambito territoriale sociale (ATS), da un infermiere e
dal medico specialista (geriatra, neurologo, cardiologo,
ecc) competente per la specifica patologia clinica, con
l'attiva partecipazione della persona con disabilità o del
familiare di riferimento a incontri stabiliti.
Ove presenti, sono coinvolti anche i servizi che già
erogano prestazioni (Pubbliche amministrazioni– Enti
profit/no profit) e le amministrazioni interessate dai
bisogni della persona con disabilità.
. L'UVM considera infatti la
situazione sanitaria personale del richiedente, la natura
-
-
-
utilizzati e
quelli disponibili o in fase di implementazione.
-
Il procedimento di stesura del progetto individuale
termina con la sottoscrizione da parte del
Responsabile del servizio dell'Amministrazione
procedente e l'accettazione della persona
interessata o di chi la rappresenta.
Come già evidenziato nelle linee guida di Anffas onlus nazionale
“L’ottenere un progetto individuale non significa automaticamente
avere tutti i servizi di cui si ha bisogno, ma soprattutto:
fruiti,
evitando inutili doppioni o sovrapposizioni (anche di orari) che
portino, di fatto, ad annullare i benefici degli stessi;
esistente sul territorio) in cui
diritto al
massimo monte ore di quel servizio;
3) richiedere l’attivazione del servizio (non ancora esistente nel
previsto nel Piano di Zona di riferimento”.
Questo ciò che è previsto...
Cosa è accaduto?
Monitoraggio Anffas Regione Abruzzo 2012:
• Scheda alla associazioni locali Anffas
• Questionario alle famiglie
Scheda associazione
Aspetti indagati:
•
•
•
•
Diffusione Campagna 328/00 di Anffas onlus
Risposta delle famiglie
Problematiche emerse
Contatti delle Associazioni Anffas con gli Enti
del territorio
• Sostegno Associazioni Anffas alle famiglie
Cosa è emerso?
• La maggior parte delle associazioni
locali ha diffuso il materiale
informativo prioritariamente
all’interno dell’associazione,
ma anche alle persone non socie
di Anffas, a coloro che si rivolgono
agli sportelli SAI? ecc...
attraverso manifesti presso le sedi associative,
pubblicazione su siti internet, trasmissione mail,
consegna del materiale informativo a soci ed altre
associazioni/cooperative che si occupano di persone
con disabilità, assemblee/riunioni informative ecc...
• L’importanza della concreta applicazione dell’art.
14 della 328/00 è stata portata ai tavoli di lavoro
(del livello regionale e dei livelli locali (PSR, PdZ...)
• Alcune associazioni, quando richiesto, hanno
affiancato le famiglie nella compilazione dei moduli
delle istanze
• La maggior parte delle associazioni si è attivata per
aiutare le famiglie riguardo alle problematiche emerse
nella fase di consegna delle istanze
•Alcune associazioni hanno contattato Asl e Comuni
per sollecitare le risposte alle istanze.
•Una associazione è stata contattata dai Comuni per
ulteriori informazioni sulla richiesta e sulla Campagna
Buon compleanno 328/00
• Alcune associazioni, pur aderendo alla Campagna
Buon compleanno 328/00, dimostrano sfiducia
riguardo alla concreta applicazione dell’art.14 della
328/00 (“utopia”?)
• I convegni “Al centro del mio progetto, io!” del 2011
ed il presente monitoraggio hanno rappresentato un
ulteriore momento di riflessione interna alle
associazioni Anffas.
•La maggior parte delle associazioni locali ha
espresso l’intenzione di implementare la campagna
per la concreta applicazione dell’art.14 della L. 328/00
con azioni più incisive.
Questionario alle famiglie
Aspetti indagati:
• Recepimento Campagna 328/00
• Presentazione della domanda
• Riscontro degli Enti
Cosa è emerso?
• Generale clima di sfiducia nei confronti delle
Istituzioni sulla possibilità di applicare
concretamente lo strumento del progetto di vita.
• Non piena comprensione del significato e della
vera valenza del progetto di vita .
• Confusione con la più generica rete di
erogazione dei servizi ( “ho già tutti i servizi di
cui ho bisogno” “conosco il Pua per la richiesta di
erogazione dei servizi” )
• Ci si chiede perché non siano le stesse Istituzioni
ad informare sull’esistenza dell’art. 14 (L.328/00)
• Ci si chiede se la normativa non dovrebbe essere
applicata dagli Enti preposti indipendentemente
dalle richieste dei cittadini.
• Difficoltà nella consegna dei moduli delle istanze in
particolare nell’individuazione del Pua e delle persone
preposte all’interno dei Comuni e delle Asl;
• Barriere architettoniche nei luoghi di consegna delle
istanze;
• In diversi casi non piena conoscenza delle modalità di
gestione delle istanze ricevute da parte del front-office;
•In alcuni casi rifiuto delle istanze da parte di Pua e/o
Comuni “perché non di loro competenza” (intervento
delle associazioni Anffas avanzata la possibilità di
querela per omissione di atti di ufficio);
• Alle istanze presentante:
-nella maggior parte dei casi non è stata data risposta;
-in alcuni casi c’è stata risposta di rigetto immediata
ed informale (ad es. “non ci sono fondi”; “non si
ritiene opportuno un progetto individuale”; “non è
previsto dal piano sociale”);
-Si rileva in quasi tutti i territori una mancanza della
prevista sinergia tra Asl e Comuni
- in pochi casi gli Enti locali hanno fissato, con
comunicazione formale o telefonicamente, un
incontro con le famiglie per individuare attraverso
un colloquio con l’assistente sociale i bisogni della
persona con disabilità che sono stati riportati in una
relazione. Ciò ha portato in alcuni casi
all’attivazione/integrazione di singoli servizi;
- in un caso è stata attivata da Asl e Comune una
collaborazione con l’Anffas locale per la stesura di
due progetti, collaborazione che, però, non ha avuto
seguito.
• Ad
oggi, nessuna delle istanze
presentate si è tradotta nell’effettiva
stesura di un progetto individuale di vita
secondo le previsioni dell’art. 14 della
328/00;
Questi gli aspetti più
rilevanti del
monitoraggio...
dalla prospettiva
Anffas...
...ora cambiamo
prospettiva passando
la parola ai
rappresentanti degli
Enti intervenuti.