Monitoraggio delle istanze delle
famiglie abruzzesi per la concreta
attuazione dell’art.14 della L.328/00
CTS Anffas Regione Abruzzo
13 DICEMBRE 2012
PERCHÉ QUESTO CONVEGNO?
OBIETTIVI:
• Diffondere una nuova cultura delle persone con
disabilità basata sui diritti umani e promuovere
l’autodeterminazione delle persone con disabilità
partendo dal rendere le informazioni accessibili
• Informare le persone con disabilità e i loro familiari
sull’art.14 della L.328/00
• Continuare il confronto con gli Enti del territorio sulla
concreta applicazione dello strumento del progetto di
vita.
• Monitorare le istanze delle famiglie abruzzesi per la
concreta attuazione dell’art.14 L.328
Monitorare le istanze delle famiglie abruzzesi per
la concreta attuazione dell’art.14 L.328
Vogliamo offrire un quadro, non esaustivo ma
comunque rappresentativo, di come le dodici
associazioni Anffas abruzzesi abbiano portato
avanti dal 2010 ad oggi la campagna “ buon
compleanno 328/00”, di come le persone con
disabilità e le loro famiglie l’abbiano recepita, di
come gli Enti abbiano risposto.
Per fare ciò...
...un passo indietro: cosa prevede la normativa?
Il quadro che emerge dal complesso delle specifiche
disposizioni di livello statale (L. 328/00) e regionale
(Piano Sociale Regionale 2011-2013) e dalle norme
amministrative rilevanti ai fini del progetto
individuale può essere sintetizzato come segue.
Art. 14 L. 328/2000
(Progetti individuali per le persone disabili)
1. Per realizzare la piena integrazione delle persone
disabili di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n.
104, nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei
percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del
lavoro, i comuni, d’intesa con le aziende unità sanitarie
locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un
progetto individuale, secondo quanto stabilito al
comma 2.
2. Nell’ambito delle risorse disponibili in base ai piani
di cui agli articoli 18 e 19, il progetto individuale
comprende, oltre alla valutazione diagnosticofunzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a
carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla
persona a cui provvede il comune in forma diretta o
accreditata, con particolare riferimento al recupero e
all’integrazione sociale, nonché le misure economiche
necessarie per il superamento di condizioni di
povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel
progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli
eventuali sostegni per il nucleo familiare.
Il progetto individuale previsto dall'art. 14 L. 328/00,
per ogni singola “persona con disabilità fisica, psichica
e/o sensoriale, stabilizzata o progressiva" (art. 3 L.
104/92) è dunque lo strumento attraverso il quale poter
creare percorsi personalizzati per ciascuno in cui i vari
interventi volti all'integrazione scolastica, lavorativa,
sociale e familiare della persona con disabilità, siano
coordinati miratamente per rispondere in maniera
complessiva ai bisogni ed alle aspirazioni del
beneficiario. Il progetto individuale va proposto e
realizzato nei confronti di tutti, ma a partire
prioritariamente da tutti i bambini ed i giovani in
situazione di disabilità grave, con riferimento anche
alla pluridisabilità.
Tale progetto è predisposto dal Comune d’intesa
con la A.S.L., con procedimento attivato su
domanda che, secondo il vigente piano regionale
sociale d'Abruzzo, può essere presentata presso il
Punto Unico d'Acceso (PUA) attivato presso i
Distretti Sanitari di Base.
In mancanza del PUA, la domanda va presentata al
Comune di residenza del richiedente.
La domanda può essere proposta dalla persona
con disabilità o da un suo familiare, dal medico di
medicina generale, dal pediatra di libera scelta, dai
servizi sociali, dai servizi sanitari (unità operative
ospedaliere, RSA, consultori familiari, servizi di
riabilitazione etc), dai servizi istituzionali (scuola,
Tribunale per i minorenni, ambiti sociali, etc) o dai
servizi non istituzionali (case di riposo, cooperative
sociali, associazioni di volontariato etc.).
La presentazione della domanda dà inizio al
procedimento per la redazione del progetto
individuale, in relazione al quale il richiedente deve
ricevere formale comunicazione con indicazione
dell’amministrazione competente, del nominativo del
responsabile del procedimento stesso, del nominativo
di chi ha attivato la procedura, delle modalità di
partecipazione, del termine previsto per la
conclusione della procedura e per la stesura del
progetto, del luogo dove può prendersi visione degli
atti.
Della realizzazione del progetto individuale si occupa
l’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM),
composta dal Responsabile del distretto sanitario di base,
dal medico di medicina generale o dal pediatra di libera
scelta della persona con disabilità, dall’assistente sociale
dell’ambito territoriale sociale (ATS), da un infermiere e
dal medico specialista (geriatra, neurologo, cardiologo,
ecc) competente per la specifica patologia clinica, con
l'attiva partecipazione della persona con disabilità o del
familiare di riferimento a incontri stabiliti.
Ove presenti, sono coinvolti anche i servizi che già
erogano prestazioni (Pubbliche amministrazioni– Enti
profit/no profit) e le amministrazioni interessate dai
bisogni della persona con disabilità.
La redazione del progetto personalizzato avviene in
conformità ai parametri elencati nel sistema di
Classificazione Internazionale di Funzionalità, Disabilità e
Salute (c.d. ICF) adottato dall’Organizzazione mondiale
della Sanità, attraverso l'analisi completa di tutte le
variabili, oggettive e soggettive, che ruotano attorno alla
persona con disabilità. L'UVM considera infatti la
situazione sanitaria personale del richiedente, la natura
dei suoi bisogni, la situazione economico-culturale-socialelavorativa della persona con disabilità in rapporto anche al
proprio contesto familiare e sociale, la sua situazione
relazionale-affettiva-familiare, la disponibilità personale
della famiglia, amici, operatori sociali, gli interessi e le
aspirazioni personali, i servizi territoriali già utilizzati e
quelli disponibili o in fase di implementazione.
Il procedimento di stesura del progetto individuale
termina con la sottoscrizione da parte del
Responsabile del servizio dell'Amministrazione
procedente e l'accettazione della persona
interessata o di chi la rappresenta.
Come già evidenziato nelle linee guida di Anffas onlus nazionale
“L’ottenere un progetto individuale non significa automaticamente
avere tutti i servizi di cui si ha bisogno, ma soprattutto:
1) avere un momento di sintesi che, per esempio, crei un
coordinamento ed una rimodulazione tra i servizi già fruiti,
evitando inutili doppioni o sovrapposizioni (anche di orari) che
portino, di fatto, ad annullare i benefici degli stessi;
2) rappresentare l’intensità e la qualità del bisogno anche ai fini
della modulazione del servizio (se già esistente sul territorio) in cui
si viene inseriti: per esempio, se nel progetto individuale viene
rappresentato un bisogno di grado elevatissimo, si avrà diritto al
massimo monte ore di quel servizio;
3) richiedere l’attivazione del servizio (non ancora esistente nel
territorio, ma) risultante dal progetto individuale necessario per la
persona con disabilità e compatibile con quanto già
previsto nel Piano di Zona di riferimento”.
Questo ciò che è previsto...
Ora vediamo ciò che è accaduto?
Monitoraggio Anffas Regione Abruzzo 2012:
Attraverso:
• Scheda alla associazioni locali Anffas
• Questionario alle famiglie
Scheda associazione
Aspetti indagati:
• Diffusione Campagna 328/00 di Anffas onlus
• Risposta delle famiglie
• Contatti delle Associazioni Anffas con gli Enti
del territorio
• Sostegno Associazioni Anffas alle famiglie
• Problematiche emerse
Cosa è emerso?
• La maggior parte delle associazioni
locali ha diffuso il materiale
informativo prioritariamente
all’interno dell’associazione,
ma anche alle persone non socie
di Anffas, a coloro che si rivolgono
agli sportelli SAI? ecc...
attraverso manifesti presso le sedi associative,
pubblicazione su siti internet, trasmissione mail,
consegna del materiale informativo a soci ed altre
associazioni/cooperative che si occupano di persone
con disabilità, assemblee/riunioni informative ecc...
• L’importanza della concreta applicazione dell’art.
14 della 328/00 è stata portata ai tavoli di lavoro
(del livello regionale e dei livelli locali (PSR, PdZ...)
• Alcune associazioni, ove richiesto, hanno affiancato le
famiglie nella compilazione dei moduli delle istanze,
• La maggior parte delle associazioni si è attivata per
aiutare le famiglie riguardo alle problematiche emerse
nella fase di consegna delle istanze,
• Alcune associazioni hanno contattato Asl e Comuni
per sollecitare le risposte alle istanze,
• Una associazione è stata contattata da più Comuni per
ulteriori informazioni sulla richiesta e sulla Campagna
Buon compleanno 328/00
• Alcune associazioni, pur aderendo alla Campagna
Buon compleanno 328/00, dimostrano sfiducia
riguardo alla concreta applicazione dell’art.14 della
328/00 (“utopia”?)
• I convegni “Al centro del mio progetto, io!” del 2011
ed il presente monitoraggio hanno rappresentato un
ulteriore momento di riflessione interna alle
associazioni Anffas.
• La maggior parte delle associazioni locali ha
espresso l’intenzione di implementare la campagna
per la concreta applicazione dell’art.14 della L. 328/00
con azioni più incisive.
Questionario alle famiglie
Aspetti indagati:
• Recepimento Campagna 328/00
• Presentazione della domanda
• Riscontro degli Enti
• Problematiche emerse
Cosa è emerso?
• Generale clima di sfiducia nei confronti delle
Istituzioni sulla possibilità di applicare
concretamente lo strumento del progetto di vita.
• Non piena comprensione del significato e della
vera valenza del progetto di vita .
• Confusione con la più generica rete di
erogazione dei servizi ( “ho già tutti i servizi di cui
ho bisogno”, “conosco il Pua per la richiesta di
erogazione dei servizi” )
• Ci si chiede perché non siano le stesse Istituzioni
ad informare sull’esistenza dell’art. 14 (L.328/00)
• Ci si chiede se la normativa non dovrebbe essere
applicata dagli Enti preposti indipendentemente
dalle richieste dei cittadini.
• Difficoltà nella consegna dei moduli delle istanze in
particolare nell’individuazione del Pua e delle persone
preposte all’interno dei Comuni e delle Asl;
• Barriere architettoniche nei luoghi di consegna delle
istanze;
• In diversi casi non piena conoscenza delle modalità di
gestione delle istanze ricevute da parte del front-office;
•In alcuni casi rifiuto delle istanze da parte di Pua e/o
Comuni “perché non di loro competenza” (avanzata la
possibilità tramite le associazioni Anffas di querela per
omissione di atti di ufficio);
• Alle istanze presentante:
-nella maggior parte dei casi non è stata data risposta;
-in alcuni casi c’è stata risposta di rigetto immediata
ed informale (ad es. “non ci sono fondi”; “non si ritiene
opportuno un progetto individuale”; “non è previsto dal
piano sociale”);
• Si rileva in quasi tutti i territori una mancanza della
prevista sinergia tra Asl e Comuni
• In pochi casi gli Enti locali hanno fissato, con
comunicazione formale o telefonicamente, un
incontro con le famiglie per individuare attraverso
un colloquio con l’assistente sociale i bisogni della
persona con disabilità che sono stati riportati in una
relazione. Ciò ha portato, in alcuni casi,
all’attivazione/integrazione di singoli servizi;
• In un singolo caso è stata attivata da Asl e Comune
una collaborazione con l’Anffas locale per la stesura
di due progetti, collaborazione che, però, non ha
avuto seguito.
Ad oggi, nessuna delle istanze presentate
si è tradotta nell’effettiva stesura di un
progetto individuale di vita secondo le
previsioni dell’art. 14 della 328/00;
Questi gli aspetti più
rilevanti del
monitoraggio...
dalla prospettiva
Anffas...
...ora cambiamo
prospettiva passando
la parola ai
rappresentanti degli
Enti intervenuti.