IL FOLLOW-UP FONIATRICO-LOGOPEDICO NEL BAMBINO CON LABIOPALATOSCHISI
Flavia Nardi – Paolo Santoni- Teresa Menegus
Logopedista Dr.ssa Flavia Nardi - U.O. Chirurgia Maxillo-Facciale e OdontostomatologiaCentro Regionale per la Diagnosi e la Cura della Malformazioni Cranio-Maxillo-Facciali - U.L.S.S.
6 “Vicenza” Responsabile Dr. Ugo Baciliero
- U.O. Medicina Fisica e Riabilitazione ULSS 6 – Unità gravi cerebrolesioni – Unità Spinale di
Vicenza Direttore Dr. G. Bertagnoni
Dr. Paolo Santoni, Medico specialista in Foniatria - Verona
Dr.ssa Teresa Menegus, Medico specialista in Foniatria - Dipartimento Riabilitativo U.S.S.L. 20
Verona
Le cheilognatopalatoschisi (CGPS) o schisi labio-palatine possono essere definite come delle
malformazioni congenite oro-facciali, dovute ad un arresto o ad un’alterazione del normale
sviluppo embriogenetico delle strutture deputate alla formazione del labbro e del palato, che si
instaurano precocemente, tra la IV° e la X° settima na di vita intrauterina (Franchella et al.,1987;
Hagberg et al.,1998) .
L’incidenza percentuale delle CGPS, rispetto al numero delle nascite, varia da 1 su 600 a 1 su 800
neonati, pari a circa l’1.5 per mille della popolazione neonatale (Rosche et al, 1998; A.A.V.V.,
2004).
La prevalenza è variabile in relazione alla regione geografica di provenienza, alla razza, al sesso
(più frequente nel maschio), alla localizzazione anatomica, all’età della madre ed alla presenza di
consanguinei affetti (Franchella et al.,1987; Baciliero et al., 2004).
I principali fattori eziologici sembrano essere di natura genetica (Croatto, 1976; Bokhout et al.,
1996; Schutte and Murray, 1999) o multifattoriale, interessando durante lo sviluppo embriogenetico
una o più noxae patogene di origine endogena o esogena, tra cui fattori infettivi (TORCH, varicella,
parotite, morbillo), chimici (farmaci teratogeni) (Hagberg et al.,1998), fisici (radiazioni e ipossia) e
nutrizionali (Croatto, 1976; Schutte and Murray, 1999, Shaw, 1999).
La schisi labio-palatina può presentarsi come difetto isolato che, in rapporto all’entità ed alla sede
della lesione, manifestarsi clinicamente in labioschisi mono o bilaterale, gnatoschisi mono o
bilaterale, palatoschisi più o meno estesa in senso antero-posteriore (urano, stafilo, uvoloschisi); in
forme complesse associate, nelle sequenze (displasia fronto-nasale di George, sequenza di
Pierre- Robin) o nelle sindromi (Treacher-Collins, Stickler, Apert) (Millard et al., 1976).
La presenza di schisi labio-palatina isolata o sindromica ha delle significative implicazioni sullo
sviluppo fisiologico delle abilità orali, senso-motorie, di feeding e comunicativo-linguistiche che
richiedono, in particolare nel periodo neonatale, anche in assenza di complicanze, un
adeguamento delle modalità di gestione e somministrazione del nutrimento e opportune
stimolazioni sensoriali, affettivo-relazionali e comunicative.
Dai dati riportati in letteratura (Spriestersbach, 1973; Paradise e McWilliams, 1974; Jones,
Henderson e Avery, 1982; Sheppard & Mysak, 1984; Russell & Grunwell, 1993; Tuchman, 1994;
Schonweiler et al., 1994; Accordi et al, 1999, 2001, 2005; Bortolini, 2000; Schindler, O. et al.,
2001; Senez, 2002; Arvedson, 2002, 2008; Laine et al., 2002; Martin, Mandy, 2003; Lohmander &
Olsson, 2004; Talmant & Lumineau, 2004; Bischera et al., 2005; Pamplona et al., 2005; Walker,
2006; Thibault, 2007; Kuehn et al., 2001; Kummer, 2008; Cooper-Brown et al., 2008, PetersonFalzone et al.2009) si conferma la presenza di una sintomatologia complessa, di interesse
foniatrico-logopedico. In particolare, si possono riscontrare:
-
alterazioni della morfologia e funzionalità oro-facciale
-
alterazioni della sensibilità oro-faringea: conseguono agli interventi di chirurgia riparativa,
sono generalmente transitorie e tendono a regredire spontaneamente entro il primo anno
dall’intervento chirurgico. Talvolta permangono nel tempo, determinando alterazioni stabili
della propriocettività orale
-
permanenza patologica di riflessi neonatali oro-facciali
-
alterazioni delle funzioni sensoriali-motorie-orali (reattività ed aspetti sensoriali, percettivi e
motori delle strutture della cavità orale e del faringe fino a livello dello sfintere esofageo
superiore), e del feeding, da moderate a gravi in base al tipo di schisi che si caratterizzano
con: difficoltà di suzione (inefficace, debole, rallentata, incapacità di creare un’adeguata
pressione intraorale negativa che favorisca l’afflusso del latte al cavo orale, eccessiva
ingestione di aria), rigurgito nasale, alterata coordinazione della suzione-deglutizione o
della suzione-deglutizione-respirazione con possibilità di penetrazione di alimenti nelle vie
aeree, difficoltà di masticazione e/o disarmonie nella transizione degli stadi della
masticazione, inadeguata assunzione di cibo e pasti troppo lunghi
-
reazioni difensive orali, generalmente conseguenti alla chirurgia riparativa e assenza o
limitazione del gioco esplorativo orale
-
incoordinazione respiratoria o alterazioni della modalità respiratoria fisiologica (naso-nasale
e diaframmatica) e/o senso di soffocamento
-
difficoltà di ventilazione dell’orecchio medio con insorgenza di otiti medie ed ipoacusia
trasmissiva
-
alterazione della relazione comunicativa, dei primi comportamenti comunicativi, della
comunicazione, fonazione e del linguaggio con una distribuzione rallentata nello sviluppo
prelinguistico e linguistico
-
alterazioni della qualità della voce (ipofonica, rauca, monotona,tesa…) e della risonanza
(iperrinofonia, iponasalità, anasalità, nasalità mista)
-
pattern articolatori atipici di compenso (colpo di glottide, soffio rauco, frizione laringea, stop
faringeo, affricate faringee, frizione nasale, fricative velari, fricative palatali, stop mediodorso-palatali, doppia articolazione)
-
malocclusioni, con alterazioni della postura linguale statica e dinamica
-
problemi di ordine educativo - psicologico.
Non sono da sottovalutare le reazioni difensive orali; la sfera oro-facciale è la sede di
sperimentazione del piacere associato all’affettività, di cui viene investito il volto fin dai primi
momenti di vita attraverso le carezze, i baci, i massaggi, ma anche il cavo orale attraverso
l’introdurre e l’assaporare i cibi. Il dolore conseguente agli interventi e il ripetersi di queste
esperienze negative può ripercuotersi sul piacere orale e determinare un disinvestimento della
bocca e una disoralità, con reazioni di evitamento che possono ostacolare le acquisizioni oralimotorie e l’alimentazione (Thibault, 2007).
E’ opportuno sottolineare che Il 73% dei neonati con la schisi del palato presenta alla nascita e
nelle fasi successive di sviluppo, delle difficoltà di alimentazione da moderate a gravi in base al
tipo di schisi (Spriestersbach, 1973) che possono persistere nel tempo. In particolare, i bambini
con palatoschisi hanno un peso medio alla nascita pressoché uguale a quello dei neonati non
affetti; tuttavia, l’aumento di peso nei primi 2 anni è significativamente inferiore nei bambini con
palatoschisi (Jones, 1988; Seth & McWilliams, 1988; Richard, 1994) ed, in particolare, i neonati
con palatoschisi isolata mostrano il più basso aumento di peso (Jones, 1988; Lee et al., 1996). I
bambini con schisi isolata del labbro possono non avere difficoltà nell’allattamento al seno o con il
biberon o presentare difficoltà temporanee o lievi per mancanza del sigillo labiale anteriore,
movimenti ritmici alterati (deboli, assenti, intermittenti, incoordinati), ipomotilità labiale o asimmetria
di motilità a causa della malformazione o degli esiti cicatriziali che si ripercuote nella suzione e
nella rimozione del cibo dall’utensile e lateralizzazione della tettarella dal lato più attivo. I neonati
con schisi mono e/o bilaterale completa del labbro e del palato generalmente presentano le
maggiori difficoltà di alimentazione, sia al seno che con il biberon. Una grande variabilità nelle
abilità di alimentazione, in base alla natura ed all’ampiezza della schisi, si può invece osservare
nei neonati con schisi isolata del palato molle (Arvedson & Brodsky , 2002).
Le difficoltà di alimentazione nei neonati con schisi sono attualmente oggetto di attenzione da
parte della letteratura internazionale, la Cochrane ha effettuato una recente revisione (Cochrane
Database Syst Rev. 2011; Feb 16;2:CD003315).
La gestione del soggetto con labiopalatoschisi richiede un apporto plurispecialistico multimodale
integrato. Sono indispensabili ai fini diagnostici e terapeutici professionalità diverse e specifiche in
relazione a fasi temporali simultanee o diversificate (Russel, Albery, 2005; Peterson-Falzone et
al.2009).
LE SCHISI LABIOPALATINE: FIGURE PROFESSIONALI COINVOLTE
ECOGRAFISTA
GENETISTA
PEDIATRA
ANESTESISTA
CHIRURGO MAXILLO-FACCIALE E
PLASTICO
CAPO-SALA/INFERMIERE
ORL / FONIATRA
AUDIOLOGO/AUDIOMETRISTA
LOGOPEDISTA
NPI / PSICOLOGO
ORTODONTISTA /ODONTOTECNICO
Fisiatra
Pneumologo
Fisioterapista
Terapista Occupazionale
Psicomotricista
Dietista / Nutrizionista
Assistente Sociale
NUCLEO FAMILIARE RISTRETTO
E/O ALLARGATO
Fin dalla nascita, si rende necessaria l’attuazione di un programma chirurgico, assistenziale,
valutativo,
terapeutico
abilitativo-riabilitativo
basato
sull’integrazione,
la
coordinazione
e
l’armonizzazione delle competenze ed esperienze di figure professionali mediche, infermieristiche
e tecniche. Ciò richiederà la programmazione di ripetuti ricoveri e attività terapeutiche e valutative
di monitoraggio che dovranno essere programmate, presentate, attivate ed eseguite da parte delle
varie professionalità coinvolte.
Presso il Centro Regionale per la diagnosi e la Cura delle Malformazioni Cranio Facciali
dell’Ospedale di Vicenza è in atto il seguente calendario chirurgico:
3 Mesi
Plastica al palato molle sec. Widmaier-Perko, (se Cheiloschisi bilaterale: chiusura
di 1/3 superiore di labbro e narice)
6 Mesi
Rinocheiloplastica o Cheiloplastica. Plastica al labbro e parziale del naso sec.
Tennison modificato,
Infiltrazione della cicatrice labio-nasale, e rimozione della sutura
18Mesi
Plastica al Palato Duro
7-8 Anni
Faringoplastica
9-12 Anni
Osteoplastica della schisi alveolare
La metodologia prevista presso il Centro Regionale per la diagnosi e la Cura delle Malformazioni
Cranio Facciali dell’Ospedale di Vicenza prevede:
un incontro preliminare pre e/o neonatale con la coppia
l’attività associativa: informazione dell’esistenza dell’Associazione Lavoriamo per un
Sorriso, con sede adiacente al Centro che riunisce genitori di bambini con schisi labiopalatina
la valutazione, cura e monitoraggio maxillo – facciale
la valutazione, cura e monitoraggio foniatrico e orl
l’esecuzione di esami strumentali:
Impedenzometria / Audiometria
Videofibroscopia in alcuni soggetti selezionati
Videofluoroscopia in alcuni soggetti selezionati
Spettrografia digitale
la valutazione e monitoraggio psicologico e azioni dirette alla coppia, ai caregivers e
al bambino
la valutazione e il monitoraggio logopedico che prevede:
l’osservazione in situazione ecologica dell’interazione madre o altro caregiver e
bambino, con rilevazione della modalità di accudimento e holding ed individuazione
della postura ottimale durante l’alimentazione
la somministrazione di uno specifico protocollo di valutazione in età precoce
che include la valutazione, in situazione ecologica e nelle fasi pre e post
chirurgiche, delle abilita’ sensoriali-motorie orali e del feeding
la video-analisi del feeding e del comportamento comunicativo pre-verbale
(Bortolini, 2000) e verbale (Farinello, Bacciga, 1994-1995)
la valutazione della fuga d’aria nasale (specchio di glatzell, tubo di ascoltazione)
Il counselling logopedico alla coppia e/o ai caregivers alla nascita, attraverso un
training contestualizzato al fine di fornire indicazioni sui metodi e sulle tecniche di
holding e di alimentazione realizzabili ed efficaci (posture, utensili, regolazione della
velocità di flusso del latte, manovre di compressione del capezzolo, riconoscimento
segnali di disagio, strategie di gestione del rigurgito o soffocamento), nelle fasi pre e
post chirurgiche e nella successione delle fasi evolutive, in relazione al
monitoraggio chirurgico maxillo-facciale e orl / foniatrico e alla transizione degli stadi
di sviluppo delle abilità orali-motorie, dell’alimentazione e della comunicazione preverbale e verbale
Il monitoraggio logopedico longitudinale dell’evolutività delle funzioni oro-facciali,
del feeding e della comunicazione pre-verbale e verbale fino all’età scolare e,
successivamente, nel caso venga effettuato l’intervento di faringoplastica e/o di
osteoplastica
L’invio alle strutture territoriali di residenza sulla base di indici di criticità nello
sviluppo di competenze comunicative pre-verbali, fono-articolatorie e linguistiche
La terapia logopedica viene svolta presso il Centro Regionale solo in casi specifici,
selezionati sulla base della complessità della patologia, dell’impossibilità di una
terapia logopedica territoriale o in quanto degenti presso il Centro con tempi
prolungati di ricovero o in carico al Centro per condizioni di cooperazione
internazionale.
All’interno dell’équipe multispecialistica, una collocazione di rilievo è attribuita all’intervento
foniatrico-logopedico, attivo fin dalle prime fasi di vita neonatale, al fine di:
informare, educare, formare i genitori o chi è protagonista nella relazione col bambino
affetto da schisi labiopalatina;
individuare precocemente le alterazioni delle abilità orali-motorie, masticatorie, deglutitorie,
comunicative, linguistiche e cognitive nella transizione degli stadi funzionali dello sviluppo;
prevenire, attenuare e, se possibile, eliminare le reazioni difensive orali a favore del normosviluppo delle funzioni orali
prevenire il mantenimento di abitudini sbagliate, di atteggiamenti nutrizionali protettivi e di
performance inadeguate;
favorire un adeguato sviluppo delle abilità orali, sensoriali-motorie, di feeding,
comunicativo-linguistiche e cognitive sottostanti (Speltz et al., 2000)
favorire l’evolvere e maturare di abilità e funzioni offrendo, nel contempo un autentico ed
integrato continuum multispecialistico.
L’intervento logopedico in ambito clinico si attua, prevalentemente, attraverso attività osservative,
valutative e di counselling, essendo la degenza in ospedale molto breve e la provenienza da tutta
Italia. L’intervento educativo, preventivo abilitativo è rivolto alla coppia genitoriale e/o ai caregivers
allo scopo di favorire un adeguato sviluppo delle abilità e competenze sensoriali-motorie orali,
dell’alimentazione e comunicativo-linguistiche, senza trascurare lo sviluppo cognitivo globale. Il
monitoraggio logopedico longitudinale avviene rispettando il timing che segue:
TIMING VALUTATIVO E COUNSELLING FONIATRICO - LOGOPEDICO
IN ETA’ 0-36 MESI
INCONTRO PRENATALE
STADI
INCONTRI
DELL’ALIMENTAZIONE
PERIODO
PRE e POST CHIRURGIA
PRE e POST CHIRURGIA
3- 4 MESI
6-7 MESI
8- 9 MESI
12- 13 MESI
PERIODO MODIFICATO
PRE E POST CHIRURGIA
24 MESI
ADULTO
17-18 MESI
36 mesi
DELL’ALLATTAMENTO
PERIODO DI
NASCITA
TRANSIZIONE
ulteriori controlli annuali fino al
completamento dello sviluppo
cranio-maxillo-facciale
Nel corso del monitoraggio longitudinale viene aggiornata la valutazione, puntualizzato il
counselling in riferimento all’età e all’evolutività del soggetto, con particolare riguardo alle fasi pre e
post chirurgiche allo scopo di assistere il genitore nelle difficoltà e stabilire il momento più
opportuno in cui effettuare l’invio ai servizi territoriali.
Fin dai primi momenti di vita o dal primo contatto con il Centro, viene eseguito da parte della
logopedista un primo colloquio con i familiari orientato non solo alla raccolta dei dati
anamnestici e alla compilazione della cartella ma anche alla valutazione delle abilità orali
sensomotorie e dell’alimentazione per individuare i mezzi migliori per far fronte alle esigenze
nutrizionali del bambino. Se la diagnosi non è ancora stata posta e se i genitori non hanno ancora
avuto contatti con il centro, l’annuncio della malformazione costituirà un drammatico ed inevitabile
shock che si accompagnerà ad una brutale sensazione di catastrofe e delusione, il colloquio sarà
perciò carico di una particolare intensità emozionale. Diverso è lo stato di chi ha ricevuto la
comunicazione della diagnosi prima della nascita. Dal 2009 abbiamo strutturato con continuità i
colloqui logopedici in fase prenatale, finalizzati ad un’azione educativa informativa precoce,
fondamentale quale atto pedagogico (informativo), psicologico (rassicurante e lenitivo), di
confronto con la realtà fisica della malformazione (immagine ecografica) e di proiezione al futuro
(possibilità di elaborazione dei vissuti e preparazione alla nascita e agli eventi successivi
connessi). Per i genitori che hanno effettuato un colloquio prenatale, l’incontro con l’équipe, alla
nascita, costituirà un luogo di ripresa dell’annuncio iniziale e dunque l’incontro e confronto tra il
bambino atteso e il figlio incontrato, tra la rappresentazione dell’anomalia annunciata e l’anomalia
rivelata e l’angoscia, precedentemente vissuta, lascerà spazio alla considerazione immediata dei
bisogni del figlio.
Si ritiene che i continui progressi in ambito clinico, chirurgico, assistenziale, valutativo, terapeutico
abilitativo-riabilitativo, qualificati attraverso un miglioramento continuo dell’approccio al bambino
con schisi labio-palatina, abbiano un impatto significativo sullo sviluppo delle funzioni.
La gestione di specifici problemi di alimentazione è strettamente legata ad una valutazione
dettagliata, alla ricerca ed introduzione di nuove strategie di ottimizzazione dell’alimentazione
stessa ed alla disponibilità e pazienza dei caregivers.
La valutazione delle abilità orali-motorie, deglutitorie e comunicativo-linguistiche viene condotta
tramite la somministrazione di un protocollo logopedico valutativo specifico riguardante lo sviluppo
delle funzioni orali e comunicativo-linguistiche del bambino nella fascia di età 0-36 mesi, messo a
punto, sperimentato ed utilizzato dagli AA, in ambito clinico (Menegus, Nardi, 1997; Nardi,
Menegus, Paganotto, 1997; Arslan, Nardi, Cornale, 1999-2000; Bottin , Nardi, Maronese, 20022003; Bottin, Menegus, Nardi e Toaldo, 2004-2005; Nardi et al., 2006; Bottin, Nardi, Menegus,
Ferino, 2008-2009).
Il protocollo è organizzato complessivamente in 5 allegati, che forniscono una descrizione
dettagliata delle abilità e disabilità dei bambini in osservazione ed è stato validato su 120 soggetti,
60 affetti da PS e 60 da CGPS monolaterale di età compresa tra 0 e 36 mesi, ed anche su 120
bambini, di età compresa tra 0 e 36 mesi, non affetti da patologie o malformazioni (Menegus, Nardi
e coll., 2006, 2009). Esso include:
•
la scheda anamnestica (allegato 1)
•
il questionario per i genitori (allegato 2)
•
la scheda della nutrizione, delle abilità orali-motorie e dei primi comportamenti comunicativi
(allegato 3)
•
la scheda di Analisi della dinamica dell’Alimentazione (allegato 4)
•
la scheda di sviluppo delle abilità ludiche e del comportamento comunicativo pre-verbale e
verbale (allegato 5)
- all. 1- Scheda Anamnestica: compilata dal foniatra o dalla logopedista nel corso del primo
incontro, comprende informazioni riguardanti la famiglia, la gravidanza, il parto, l’esecuzione degli
interventi chirurgici, le condizioni generali del bambino, con particolare riguardo alle noxae
patogene insorte durante la gravidanza.
- all. 2/2- Questionario per i Genitori: compilato dal/i genitore/i nel corso dell’incontro, è suddiviso
in settori di età che indagano lo sviluppo delle abilità alimentari e
comunicativo-linguistiche.
lo sviluppo delle abilità
I successivi allegati 3, 4, 5 vengono somministrati, in un’unica seduta, dalla logopedista.
- all. 3- Scheda
della nutrizione, delle abilità orali-motorie e dei primi comportamenti
comunicativi: esamina le modalità di assunzione degli alimenti e le eventuali reazioni e/o
difficoltà, le modalità e reazioni allo svezzamento, l’acquisizione di abilità in relazione
all’assunzione di alimenti,
l’attivazione mimico-motoria oro-facciale spontanea, i primi
comportamenti comunicativi e la relazione comunicativa, i riflessi fisiologici e i riflessi oro-faringei e
facciali nello stato di veglia, a distanza di almeno ½ ora dai pasti.
- all. 4- Scheda di Analisi Dinamica dell’Alimentazione: proposta nello stato di veglia con la
somministrazione di cibi familiari al bambino. Esamina la dinamica funzionale dei principali organi
deputati all’alimentazione, in rapporto all’età del bambino, alla consistenza ed alla modalità di
somministrazione del cibo, secondo la progressione degli stadi dell’alimentazione (allattamento 0-6
mesi – transizione 7-12 mesi – modificato adulto 13-36 mesi).
- all. 5- Scheda di sviluppo delle abilità ludiche e del comportamento comunicativo preverbale e verbale: esamina le tappe di progressione nel gioco, i comportamenti comunicativi
gestuali-vocali, preverbali e verbali, l’attenzione e il comportamento in rapporto all’età del bambino
e alla progressione degli stadi dell’alimentazione. (Arslan,1993a; Arslan, 1993b)
La valutazione logopedica diretta del bambino affetto da schisi labio-palatina prevede
l’osservazione di:
1. Morfologia e funzionalità oro-facciale
2. holding: accoglienza tra le braccia, postura, allineamento posturale, contenimento e
stabilizzazione, in particolare durante l’alimentazione
3. reattività:
- l’attività mimico-facciale spontanea (nel pianto e nel sorriso) e le risposte comportamentali
ad input di tipo tattile
- I riflessi fisiologici / orofaringei e facciali spontanei o su stimolazione, in particolare:
Riflesso Di Apertura Della Bocca
Riflesso Del Labbro
Riflesso Dei Punti Cardinali
Riflesso Del Morso
Riflesso Di Lingua Trasversa
Riflesso Palatino
Riflesso Di Suzione
Riflesso Di Suzione-deglutizione
(Sheppard & Mysak, 1984; Morris & Klein, 1987, 2000; Wolf & Glass, 1992, 1998)
4. contatto corporeo, relazione comunicativa
e primi comportamenti comunicativi (contatto
oculare, sintonia posturale fisico-affettiva, sintonia e sincronia comportamentale reciproca, risposta
mimica o vocale all’interazione, attenzione selettiva focalizzata, attenzione condivisa..)
5. tocco e contatto corporeo reciproco durante l’allattamento
6. allattamento e dinamica alimentare: accostamento, prensione, afferramento e compressione del
capezzolo o della tettarella, modalità di suzione nutritiva e non nutritiva (competenza labiale,
efficacia della suzione, coordinazione, pattern di movimento labiali, linguali e mandibolare,
disorganizzazione dei movimenti, ritmo e tempi di suzione, alternanza suzione-pausa), deglutizioni
udibili ed eventuali rumori connessi alla suzione-deglutizione, eccessiva ingestione di aria, rigurgito
nasale, inadeguata assunzione di cibo, affaticamento e durata del pasto. Inoltre si indagherà in
merito alla transizione dall’allattamento allo svezzamento e al passaggio dall’oralità primaria
suzionale e vocale all’oralità secondaria corticalizzata o della masticazione (Thibault, 2007).
Non va trascurato il grado di soddisfazione del bambino e di confort della madre durante
l’allattamento. Nei primi giorni di vita sono molto frequenti i rigurgiti, sarà importante individuare
orari di alimentazione più ravvicinati per diminuire la voracità al momento del pasto e favorire la
coordinazione, curare la postura di alimentazione (posizione più verticale, simmetrica, con il capo
in asse), interrompere frequentemente il pasto per permettere di respirare, di allentare la fatica e
di non inghiottire troppa aria durante la respirazione.
7. giochi esplorativi orali (Morris, 2000): si osserva l’attivazione di giochi esplorativi con oggetti di
tipo diverso dal cibo, quale ulteriore opportunità di apprendimento sensoriale e motorio e di
allenamento alla differenziazione dei movimenti orali.
8. comportamento comunicativo non verbale e verbale: i bambini affetti da schisi labiopalatina si
comportano sul piano evolutivo come i bambini senza difetti organici. Pertanto, ciò che si presenta
alterato non sono le sequenze di acquisizione o le tappe principali dello sviluppo (che sembrano
essere le stesse) quanto, piuttosto, il ritmo dello sviluppo, cioè la distribuzione delle acquisizioni
nel tempo, spesso marcatamente rallentate (Rondal and Edwards, 1997).
STRATEGIA DI INTERVENTO LOGOPEDICO
La scelta dell’età in cui effettuare la terapia logopedica è un punto fondamentale nel trattamento
delle labiopalatoschisi e sara’ stabilita sulla base di una valutazione specifica dello sviluppo delle
abilità sensoriali-motorie-orali, dell’alimentazione e della comunicazione pre-verbale e verbale. Il
protocollo chirurgico adottato presso la maggior parte dei Centri di Riferimento qualificati è
finalizzato ad un ripristino morfologico e funzionale quanto più precoce possibile,
salvaguardando i normali processi di accrescimento. L’intervento precoce ha un significato anche
fortemente psicologico, poichè rassicura i genitori sulla possibilità di “riparare” la malformazione.
Nel nostro Centro si predilige l’intervento precoce neonatale affinché la famiglia si senta accolta e
accompagnata nell’intero percorso di accudimento, assistenza e cura e il neonato disponga prima
possibile di un corredo anatomico e funzionale integro e possa esercitare quanto prima la
funzionalità labio-velare nella mimica espressiva, nel pianto, nell’assunzione del cibo, nelle
vocalizzazioni e nelle prime comunicazioni, al fine di favorire un armonioso sviluppo maxillofacciale ed uno sviluppo normale ed in tempi adeguati del linguaggio.
Il nostro focus attentivo sarà orientato all’intero nucleo familiare, coppia genitoriale, figlio e/o
nucleo familiare allargato (rete parentale), vegliando in tutte le direzioni con un’alternanza di
priorità e precedenza prestabilite e attivando:
(1) azioni finalizzate ai bisogni della coppia e della rete parentale:
•
counselling prenatale, neonatale e postnatale chirurgico, orl, psicologico e logopedico
•
confort all’impatto con la malformazione, comprensione, ascolto
•
educazione all’assistenza, cura e nursing
•
indicazioni logopediche precoci inerenti la postura di alimentazione, modalità e tecniche di
facilitazione dell’alimentazione e la gestione delle difficoltà di suzione
•
educazione terapeutica logopedica precoce alla percettività e sensorialità oro-facciale e
all’oralita’ primaria e secondaria
•
educazione logopedica precoce alla comunicazione orientata ai familiari e ai caregiver
•
counselling e accudimento terapeutico infermieristico e logopedico pre e post – chirurgico
•
educazione alla prevenzione degli esiti, dei compensi e dei deficit di linguaggio
(2) azioni finalizzate ai bisogni del soggetto:
•
chirurgia precoce
•
nursing e igiene orale
•
monitoraggio ORL ed audiologico
•
segnali patologici nell’alimentazione (inabilità a sviluppare la pressione negativa intraorale,
suzione inefficace o inefficiente, assunzione eccessiva di aria, senso di soffocamento,
inabilità a sigillare la cavità nasale con reflusso nasale, tempi di alimentazione prolungati e
fatica, incoordinazione della sequenza suzione-deglutizione-respirazione, deficit transizione
stadi alimentazione, alterazioni nello sviluppo di sinergie prassico-esecutive masticatorie
controllate e organizzate..)
•
deficit funzioni sensoriali motorie orali, inclusi segnali patologici nell’attivazione ed
estinzione dei riflessi orofaringei e facciali spontanei
•
reazioni difensive orali
•
tongue-tie
•
segnali patologici nella comparsa della comunicazione non verbale e verbale e nella
transizione dalla comunicazione non verbale a quella verbale
•
compensi patologici nell’articolazione verbale fonatoria
(3) azioni rivolte all’ambiente sociale, scolastico e professionale:
•
sensibilizzazione e informazione della rete parentale e di amici frequentati con maggiore
intensità
•
sensibilizzazione e formazione rivolta agli istituti scolastici e agli educatori o insegnanti
•
sensibilizzazione e divulgazione sociale di informazioni inerenti i problemi del bambino
affetto da schisi sindromica e non sindromica e i temi della diversità
•
Pianificare la formazione universitaria di studenti in logopedia aggiornata alle più recenti
innovazioni terapeutiche o tecnologiche, esperti nell’assistenza e cura di questi soggetti
sotto il profilo valutativo, abilitativo e riabilitativo e nell’educazione dei loro genitori;
•
Effettuare un’azione di coesione multidisciplinare intra ed extra ospedaliera per un
approccio
al
soggetto
affetto
da
schisi
labio-palatina
isolata
o
da
sindrome
plurimalformativa complessa da parte di tutti gli specialisti di diverse discipline coinvolti.
Sarà importante creare una rete di supporto territoriale, attraverso la formazione
universitaria, le presentazioni ai convegni inerenti la patologia e la formazione rivolta a
ecografisti, ginecologi, medici di base e pediatri, che garantisca l’informazione adeguata e
tempestiva e la continuità delle azioni di assistenza, educazione, cura, nursing impostate e
adottate in ambito clinico, individuando il momento più opportuno per attivare una terapia
riabilitativa diretta agli esiti e agli eventuali compensi patologici
•
integrare l’attività del Centro con le iniziative proposte dall’Associazione Lavoriamo per un
Sorriso, ed organizzare in collaborazione attività formative e di divulgazione secondo i
suggerimenti forniti dai genitori allo scopo di approfondire le tematiche più rilevanti
•
sensibilizzazione e divulgazione presso gli ambienti di lavoro delle necessità assistenziali
dei soggetti affetti da malformazioni labiopalatine sindromiche e non sindromiche,
attraverso le associazioni delle industrie e dell’artigianato affinché vengano concessi
permessi lavorativi per esigenze di cura e l’inserimento lavorativo avvenga nel massimo
rispetto della persona e dei bisogni inerenti la patologia.
E’ importante intervenire con:
•
azioni finalizzate all’assistenza e cura: educazione, formazione, counselling e modalità
di igiene orale e nasale, con particolare riguardo alle fasi pre e post-chirurgica
•
azioni finalizzate all’alimentazione: postura rilassata, di contenimento, stabilizzata,
simmetrica, allineata, utensili (biberon e tettarelle adeguate), favorire movimenti labiali
simmetrici nell’assunzione di cibo o potenziare il lato meno attivo o garantire l’assunzione
asimmetrica se non vi sono possibilità di rimedio, suggerire l’uso di utensili specifici o
opportunamente adattati (biberon, tettarelle, tipologia di fori sulle tettarelle..)
•
azioni finalizzate alle funzioni sensoriali-motorie orali: inibizione riflessi patologici,
potenziamento riflessi fisiologici, sollecitazione dell’attivita’ riflessa oro-facciale o dei primi
processi imitativi riflessi e non riflessi, stimolazioni tattili periorali e orali, stimolazioni
percettivo-sensoriali e motorie, incoraggiamento dell’esplorazione orale; favorire la forza,
velocita’ estensione e coordinazione dei movimenti anche con manovre di sfioramento,
tapping, stroking
•
azioni finalizzate a migliorare e/o favorire la relazione e la comunicazione tra genitorifiglio, altri caregiver-bambino,e ad implementare il babbling, l’apprendimento lessicale e
linguistico.
Dopo la nascita, trascorsa la fase di adattamento alla vita extrauterina, il primo problema da
affrontare è mettere il bambino in condizione di alimentarsi agevolmente e quindi di crescere bene.
Nel soggetto con CGPS le prime forme di dialogo comunicativo pluriafferenziale possono essere
ostacolate in quanto la lesione, localizzata alla sfera oro-facciale, determina un immediato impatto
visivo con conseguente “effetto-distanza”. L’impossibilità di attaccamento al seno materno e la
difficoltà di soddisfazione del bisogno primario di alimentazione si associano al timore di provocare
o scatenare dolore nel proprio figlio. La madre vive una condizione di disagio, non solo per
l’impressione suscitata dalla malformazione ma per la difficoltà di gestione del cavo orale e delle
funzioni connesse. Un atto naturale quale quello di alimentare il proprio figlio si carica di contenuti
e vissuti conflittuali: difficoltà, paura, disagio, incapacità, tenerezza, pena, sofferenza, amore fino
ad arrivare, in alcuni casi, al vero e proprio rifiuto. Può pertanto alterarsi quel fluire armonioso ed
ininterrotto di piacevoli sensazioni legate alla gestione affettivo-relazionale caratteristica dei primi
mesi di vita, con conseguente alterazione della transizione delle tappe di sviluppo sensorialemotorio oro-facciale, dell’alimentazione, dell’esplorazione-gioco orale e della comunicazione
preverbale (Nardi, Menegus et al, 2004).
L’alimentazione costituisce un’occasione di stimolazione plurisensoriale tattile percettiva, termica e
gustativa, periorale ed orale attivata attraverso il contatto con la madre o la persona che nutre il
bambino. L’atto stesso di tenere in braccio il bambino è una fonte di stimolazione. Queste
stimolazioni devono essere effettuate in modo adeguato al fine di evocare risposte motorie
corrette.
La relazione affettiva diventa, perciò, “luogo” di stimolazione plurisensoriale e di scambio
comunicativo attraverso canali percettivi diversificati (Nardi, Menegus et al, 2004) garantiti da:
•
vicinanza fisica: trasmissione di messaggi attraverso il canale olfattorio, tattile, termico,
affettivo;
•
vicinanza dei volti: permette il contatto oculare, l’osservazione e il controllo reciproco delle
espressioni e la trasmissione e comunicazione di sguardi, comunicazione visiva;
•
prossimità corporea: favorisce l’uso di una voce poco intensa, dolce, tranquillizzante;
•
contatto al torace materno mentre il bambino è tenuto in braccio e alimentato: permette la
percezione del battito cardiaco e del calore corporeo, la percezione affettiva e della vibrazione
e colorazione della voce, la percezione del calore sia fisico che affettivo, della voce e delle sue
vibrazioni, del profumo della madre o di chi lo tiene e lo nutre;
•
accoglienza /contenimento tra le braccia: permette al bambino di ricevere sicurezza e di
percepire i limiti del proprio corpo, inoltre di ricevere affetto e calore;
•
ritmo di alternanza suzione-pausa e temporaneo arresto: attiva in chi lo alimenta
comportamenti di sollecitazione (buffetti sulle guance, dondolii, carezze in sede periorale..)
tendenti a ripristinare l’attività interrotta, riattivare la suzione e a costituire una prima forma di
dialogo e di relazione comunicativa che abitua il neonato ad uno schema di interazione di tipo
alternato (simile all’alternanza comunicativa nella trasmissione di messaggi verbali). Questa
interazione gratifica il bambino e, precocemente, lo induce ad associare l’atto di nutrizione con
il piacere del contatto;
•
emissione di voce: carezzevole, cullante, consolatoria, rassicurante; tenerlo in braccio
favorisce l’uso di una voce dolce, tranquillizzante poco intensa;
•
giochi esplorativi orali: avvicina le proprie labbra al corpo materno o ad oggetti, oppure
avvicina le mani o altri oggetti alla bocca affinando la percezione tattile e gustativa e la
funzionalità motoria orale;
•
primi gesti involontari-imitativi: attiva involontariamente delle prassie, colte e ripetute da chi
lo accudisce e subito imitate (per esempio: movimenti di protrusione della lingua, movimenti
linguali sulle labbra…);
•
primi gesti comunicativi non rappresentativi: effettua precocemente, su comando, gesti con
valore comunicativo (eseguire “ciao” con la mano) ma non ancora contestualizzati e arricchiti
del significato;
•
primi gesti comunicativi rappresentativi: effettua gesti volontari con valore comunicativo
contestualizzati e arricchiti del significato.
E’ stato appositamente elaborato un opuscolo, contenente una selezione di immagini, finalizzato al
counselling ai genitori (F. Nardi, T. Menegus, E. Ferino, 2009) al fine di fornire un supporto grafico
alle spiegazioni, chiarire, integrare e facilitare la comprensione dell’anatomia e fisiologia delle
funzioni nel neonato non affetto da schisi e la comprensione delle modificazioni strutturali,
topologiche e funzionali delle strutture oro-facciali nel soggetto affetto da schisi.
Sarà importante monitorare e documentare la progressione delle funzioni sensoriali-motorie-orali,
dell’alimentazione e della comunicazione in fase pre e post-chirurgica.
Infine, citiamo l’attività associativa che costituisce una parte integrante del percorso, svolta a
stretto contatto con la parte clinica, in cui i genitori e i bambini vengono coinvolti attivamente dalla
logopedista nella partecipazione ai laboratori creativi a finalita’ riabilitativa logopedica del “piega e
soffia” organizzati con l’associazione lavoriamo per un sorriso e condotti sotto la guida attiva di un
esperto. I laboratori prevedono anche la partecipazione delle maestre della scuola interna
all'ospedale dell’ULSS 6 “Vicenza” e delle maestre dell’Asilo Nido Aziendale, affinchè possano
riproporre queste attività ai bambini ospedalizzati, ai bambini inseriti al Nido e/o ai loro genitori, ai
fini di una ulteriore continuità.
Durante l’incontro i partecipanti apprendono le tecniche di costruzione di semplici giochi di soffio
tridimensionali realizzati con la carta e l’aria.
Si insegna ai genitori e alle maestre come costruire i giochi di soffio a valenza riabilitativa per far
divertire i bambini, offrendo loro opportunità di soffio e sperimentando possibilità di gioco
terapeutico che miglioreranno la funzionalità delle strutture coinvolte nella schisi nel periodo post
operatorio. Al termine degli incontri, della durata di 4-5 ore, i bambini sperimentano l’utilizzo dei
giochi realizzati.
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