Materiale informativo a cura dell’ A.I.N. con la collaborazione
del Dott. Giuseppe Plazzi, Ricercatore del Centro per la Diagnosi
e la Cura dei Disturbi del Sonno del Dipartimento Scienze
Neurologiche, Università di Bologna.
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Il presente testo è stato liberamente tradotto da materiale informativo fornito dall’ANC
(Associazione Francese Narcolessia Cataplessia & Ipersonnia)
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dormire in classe può essere una malattia
proprio nella vostra classe potrebbe esserci uno studente colpito
da una malattia cronica, rara e poco conosciuta: la narcolessia.
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DESCRIZIONE DEI SINTOMI
E IL LORO TRATTAMENTO
La narcolessia è una malattia neurologica cronica che altera la capacità del cervello
di regolare la veglia e il sonno, a causa della mancanza di una sostanza (orexina)
che non viene più prodotta. Si crede che l’origine della narcolessia sia autoimmune.
I principali sintomi sono:
- Eccessiva sonnolenza diurna: con attacchi di sonno pluriquotidiani,
non procrastinabili e talora non preavvertiti. Il sonno totale nelle 24 ore è generalmente
entro la norma: sono la continua predisposizione alla sonnolenza e all’addormentamento
e le circostanze nelle quali ciò si verifica a essere inusuali. Infatti, i narcolettici
si addormentano in momenti non prevedibili, ad esempio nel corso di una conversazione,
mentre stanno seduti in classe, mentre aspettano l’autobus o mangiano.
- Cataplessia: corrisponde a una rapida perdita del tono muscolare causata
da manifestazioni emotive come riso, collera, eccitazione, sorpresa. Un attacco cataplettico
può comportare solo una breve e parziale debolezza, ma può anche causare una quasi
completa perdita del controllo muscolare per alcuni minuti. Ciò può provocare
una caduta, l’impossibilità di muoversi e di parlare, anche se il soggetto è cosciente
o almeno parzialmente conscio di ciò che gli sta accadendo.
Altri sintomi sono:
- allucinazioni ipnagogiche
- paralisi del sonno
- sonno notturno disturbato
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La Narcolessia colpisce le persone in modo diverso e con diversi gradi di intensità:
c’è chi ha più sonno, chi ha più cataplessia, chi ha più allucinazioni, chi ha attacchi gravi
e chi non ne ha quasi nessuno. Quindi non esiste una soluzione valida per tutti, ma esistono
diversi approcci a seconda dei casi specifici. È importantissimo dialogare con lo studente,
con la sua famiglia e con i medici: tutti insieme possiamo aiutare questi ragazzi
ad avere un’esperienza scolastica positiva e di successo.
Consigli per gli insegnanti,
per una miglior scolarizzazione
del ragazzo narcolettico
Su una popolazione stimata in circa 25000 individui malati, soltanto 2000 hanno ricevuto
una diagnosi, 200 fanno parte dell’Associazione e di questi pochissimi sono bambini
e adolescenti. Lo studente narcolettico è infatti scambiato per una persona pigra, svogliata
o che ha abitudini di sonno sregolate o, infine, nel caso dei più grandicelli, per uno che
fa uso di sostanze illecite; molti ragazzi narcolettici restano quindi senza diagnosi e trattamento.
Questo opuscolo aiuta a capire le difficoltà che uno studente narcolettico può avere a scuola
e si propone di fornire un aiuto a superare i problemi e a migliorare il rendimento scolastico.
APPUNTI ILLEGGIBILI
E VERIFICHE INCOMPLETE
Uno studente narcolettico non può controllare i cali di attenzione e la sonnolenza
che causano tutte le difficoltà elencate di seguito; quando questi sintomi insorgono,
il ragazzo si sente confuso e spesso fa fatica a capire dove si trova e cosa stia facendo.
Può anche apparire rallentato, disorientato, incapace di rispondere a domande anche molto
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semplici. Il trattamento farmacologico fortunatamente è efficace nel controllare i sintomi.
È tuttavia spesso necessaria una terapia comprendente più farmaci, da assumere a diversi
orari della giornata, spesso durante l’orario scolastico. Nonostante la terapia, i sintomi
non sono quasi mai controllati completamente. A questo proposito occorre ricordare
che una terapia “comportamentale”, che consiste nel permettere al ragazzo narcolettico
di fare sonnellini “programmati”, è spesso indispensabile per consentirgli una buona capacità
di concentrazione. Nonostante la terapia, la narcolessia è caratterizzata anche da importanti
fluttuazioni, con alternanza di periodi di peggioramento e altri di miglioramento dei sintomi.
Oltre a questi sintomi clinici, ci possono essere i seguenti problemi di comportamento:
- isolamento e difficoltà di integrazione
- senso di colpa
- perdita di sicurezza di sé
- depressione
consigli per aiutare lo studente
nell’a pprendimento
Nella tabella seguente alcuni consigli per aiutare lo studente narcolettico, da valutare
però caso per caso, insieme al ragazzo, alla famiglia e possibilmente all’interno di un PIANO
PERSONALIZZATO DI SCOLARIZZAZIONE. È auspicabile anche mettere in atto misure adeguate
per la gestione degli esami. La collaborazione degli insegnanti è preziosa! È quindi importante
che costoro comunichino alla famiglia sviluppi o eventi importanti che riguardano la malattia
(frequenza e circostanze di addormentamenti, durata etc.) perché queste informazioni hanno
molta importanza circa la miglior terapia comportamentale da adottare.
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RISULTATI ATTESI
Lentezza nel prendere appunti, facile distraibilità
Fornire fotocopie degli appunti, presi dall’insegnante o dai compagni
Permettere allo studente di accedere al contenuto
integrale delle lezioni
Difficoltà a eseguire esercizi scritti
Prediligere le interrogazioni orali o i compiti eseguiti alla lavagna
Acquisire in modo efficace le conoscenze essenziali
VALUTAZIONI DELLE CONOSCENZE: verifiche
POSSIBILI SOLUZIONI
Perdita di concentrazione
Evitare più interrogazioni e/o verifiche consecutive
Evitare di accrescere le difficoltà dello studente
che ha già difficoltà a sostenere la concentrazione
Lentezza nello svolgimento dei compiti richiesti
- Predisporre i formulari per le verifiche in anticipo
Aumentare le probabilità di finire le prove scritte
- Non chiedere di ricopiare una frase dalla lavagna
e valutare al meglio le conoscenze
- Accordare tempo supplementare per completare verifiche scritte
- Prevedere un esercizio facoltativo se ci sono più esercizi dello stesso tipo
- Attuare interrogazioni orali
- Adattare le frasi come domande e risposte
Segni di fatica e di sonnolenza
Contrastare la sonnolenza non serve a niente: bisogna lasciar
dormire lo studente per 10-15 minuti. Al momento di svegliarsi,
si ricorderà la consegna e si metterà a lavorare
Un breve sonnellino permette allo studente
di riprendere forza e concentrazione per alcune ore
COMPITI A CASA
DURANTE LE LEZIONI
LE DIFFICOLTà
- Difficoltà a rimanere svegli alla fine della giornata,
mancanza di tempo per finire tutti i compiti
- Difficoltà di memorizzare e di assimilare
le informazioni
- Prevedere esercizi più brevi o da fare soltanto in parte
- Indicare quanto tempo bisogna dedicare a ogni problema
- Accettare lavori consegnati in ritardo a seconda della mole
totale dei compiti assegnati da tutti gli insegnanti
Salvaguardare spazi e tempi liberi per lo svago in modo
che il tempo fuori dalla scuola non sia soltanto
il susseguirsi di sonno e compiti (con il rischio
di depressione)
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