 Art. 8 Convenzione
europea sui diritti
dell’uomo
 Art. 26 Convenzione sui
diritti dell’uomo e la
biomedicina
 Ogni persona ha diritto al rispetto
della sua vita privata e familiare, del
suo domicilio e della sua
corrispondenza.
 Non può esservi ingerenza di
un’autorità pubblica nell’esercizio di
tale diritto a meno che tale ingerenza
non sia prevista dalla legge e
costituisca una misura che, in una
società democratica, è necessaria per
la sicurezza nazionale, per la
pubblica sicurezza, per il benessere
economico del paese, per la difesa
dell’ordine e per la prevenzione dei
reati, per la protezione della salute o
della morale, o per la protezione dei
diritti e delle libertà altrui.
 L’esercizio dei diritti e le
disposizioni di tutela contenute
nella presente Convenzione non
possono essere oggetto di altre
restrizioni all’in fuori di quelle
che,
previste
dalla
legge,
costituiscono
delle
misure
necessarie
in
una
società
democratica,
alla
sicurezza
pubblica, alla prevenzione delle
infrazioni penali, alla protezione
della salute pubblica, o alla
protezione dei diritti o delle libertà
altrui.
Documento della CEE del 1991 che
istituiva il Group of Advisers on the
Ethical Implications of Biotechnology
(GAEIB)
L’integrazione europea deve
significare più che la sola
istituzione di un mercato
unico; il progresso nella
scienza e nella tecnologia
deve dotarsi di una
dimensione
etica:
altrimenti
non
sarà
possibile
fondare
la
nozione di cittadinanza
europea
Struttura normativa
 Direttiva sul brevetto biotecnologico del
1998 56 “considerando” e 18 articoli:
discrasia evidente tra le indicazioni
teoriche di politica legislativa e la parte
strettamente precettiva.
 Penultima
bozza
Unesco
16
“considerando” su 31 articoli
 Stesura definitiva 9 “considering” 30
articoli
Giurisprudenza anticipa o
sostituisce l’intervento
legislativo








Quinlan e Cruzan negli Stati Uniti,
Bland, Miss b Pretty in Inghilterra,
Janet Johnstone in Scozia,
Kemptner in Germania,
Ramon Sampedro in Spagna
Humbert in Francia
Ernst G. Hass (Svizzera)
Welby e Englaro in Italia
Bioetica - Biogiuridica
Libertà negative
Etica medica tradizionale
Diritti I III Generazione
Diritto alla salute (diritto alla vita diritto
all’autodeterinazione terapeutica) Consenso informato,
sperimentazione, aborto, eutanasia
Libertà positive
Fecondazione, procreatica,
Diritti I II Generazione
test genetici, diagnostica prenatale,
trapianti, donazioni di organi
V Generazione
Diritti alla riproduzione
Manipolazione e sperimentazione
genetica
Diritti IV generazione
Che vuol dire libertà
morale?
 Un esempio :
 Human Enhancement Potenziamento biologico
 Più di 90 geni sono stati associati alle performance
atletiche. La terapia genica viene usata per migliorare
le prestazioni degli atleti (doping genetico)*.
 Analogo discorso può essere fatto con i supposti geni
dell’intelligenza
 Dopo il caso Pistorius, che corre con due protesi in
fibra di carbonio al posto delle gambe, un’atleta
paraolimpica Aimée Mullins, ha dichiarato: “modificare
il proprio corpo con la tecnologia non è un vantaggio,
ma un diritto”.
Caso Welby
Nuove domande
Bioetica
Etica medica tradizionale
Aborto, eutanasia, eugenetica, corpo, sperimentazione,
rapporto medico-paziente (consenso-informazione)
biometria – autenticazione/identificazione
Il corpomcme password
Fecondazione in vitro, diagnostica genetica, trapianti e
donazioni di organi, criteri di accertamento della morte
Manipolazione
e
sperimentazione
nanotecnologie, biocapitale
genetica,
Remaking Eden 1997
 Lee Silver, professore di Biologia a
Princeton, ha coniato il termine
riprogenetica: migliorare la qualità di vita
del bambino, rimuovendo i geni causa di
determinate malattie, inserendo i geni
che apportino vantaggi reali o presunti
Innocenza procreativa o
beneficenza procreativa?
 Se si scoprisse il gene
dell’omosessualità, una gestante che
volesse un figlio eterosessuale avrebbe
diritto di abortire?
 Watson, uno dei padri del DNA, sostiene
di si.
Altro esempio
 Nel 2002 il Washington Post raccontava che
Sharon Duchesneau e Candy McCollough, una
coppia di lesbiche sorde, appartenenti al DeafPride, avevano messo un annuncio per trovare
un donatore di spermatozoi sordo con cinque
generazioni di sordi tra i progenitori.
 Così è nato Gauvin: il figlio privo di udito che
desideravano per dimostrare che “siamo
veramente convinti di vivere, in quanto sordi,
un’esistenza felice”
Prospettive scientifiche e
riflessi giuridici
 Tomohiro Kono e altri suoi colleghi dell’università di
Tokyo hanno annunciato nel 2004 la nascita di Kaguya:
una gatta che ha due madri e nessun padre in quanto
è stata creata combinando i gameti due donne
 Cellule staminali del midollo osseo di un uomo o di una
donna potrebbero essere iniettati in un embrione di
topo dove se ne potrebbe programmare al
differenziazione per produrre gameti da utilizzare nelle
procedure di fertilizzazione per produrre (generare?)
un bambino
Designer Babies
E’ sempre più frequente il caso in cui,
attraverso procreazione artificiale, i genitori
mettono al mondo un figlio con determinate
caratteristiche genetiche per offrire organi
necessari a salvare la vita a un altro figlio
gravemente ammalato.
Riflessi giuridici
 Libertà personale: il soggetto è
responsabile per il proprio mancato o
inefficiente potenziamento biologico?
 Immunità parentale: i genitori sono
responsabili per i figli che mettono al
mondo?
 Biologia sintetica:
 invenzione di nuove forme di vita assemblando
artificialmente frammenti di DNA;
 ibridi uomo animale
 Unpatients "pre-pazienti", persone portatrici di una
"suscettibilità genetica" a contrarre una malattia.
Cittadinanza genetica
 deCODE Genetics offre la scansione di oltre un
milione di varianti del genoma individuale e un
calcolo del rischio genetico personale per almeno 18
gravi malattie ($ 985) *
 Scientific Match dalle sequenze del DNA ci svelano
quale sia l’anima gemella ($ 1995)
 Il Kenia ha denunciato l’utilizzo di un batterio
sottratto nelle vicinanze del lago Turkana e brevettato
da una società americana per sbiancare il jeans
 Nel 2004 è stato brevettato il gatto antiallergico o il
cane che non abbaia
Van Potter Bioethics a bridge to the future
I970
L’etica medica deve ispirarsi
alle leggi naturali, alla biologia
1949
Trials of War Criminals
Codice di Norimberga
(informed consent)
Bioetica
Studio sistematico della condotta umana nell’ambito delle scienze
della vita, vista ed esaminata alla luce dei principi e dei valori
etici o meglio dei valori morali
Encyclopedia of Bioethics
Per gli scopi di questa Dichiarazione:
(i) il termine “bioetica” si riferisce allo studio sistematico, pluralista e
interdisciplinare e alla risoluzione delle questioni etiche sollevate dalla
medicina, dalle scienze della vita e dalle scienze sociali ove applicate agli
esseri umani e al loro rapporto con la biosfera, comprese le questioni
relative alla disponibilità e accessibilità degli sviluppi scientifici e tecnologici
e delle loro applicazioni;
DICHIARAZIONE UNIVERSALE SULLA BIOETICA E I DIRITTI UMANI
(2005)
Due, a scelta, tra i seguenti testi:
Non
frequentanti
a)S. Amato, Biogiurisprudenza. Dal
mercato genetico al self-service
normativo, Giappichelli, Torino, 2006
b) F. D’Agostino, Bioetica, Torino,
Giappichelli, 1996 (esclusa I parte)
c) F. D’Agostino, Parole di bioetica,
Giappichelli, Torino, 2004 (esclusa
appendice)
d) F. D’Agostino, L. Palazzani, Bioetica.
Nozioni fondamentali, Brescia, La
scuola, 2007 (solo I parte)
Frequentanti
Biogiurisprudenza:
Cap. II – IV – V - VI
http://www.lex.unict.it/didattica/ult_att_form_info.htm
http://www.lex.unict.it
Processo di Norimberga
La difesa ricorda che esperimenti su detenuti condannati a
morte avvenivano già da tempo negli Stati Uniti:
800 detenuti erano stati infettati, negli anni ’20, con il
plasmodio della malaria;
a Manila, con il bacillo del Beri Beri;
alle Haway con il bacillo della lebbra
Esisteva un atto scritto di consenso informato:
“Rinuncio a ogni pretesa per qualsiasi danno o malattia,
anche
mortale,
che
possano
essere
causati
dall’esperimento”
Processo di Norimberga
VP (Versucheperson): (i corpi sono definiti apparati e la morte
interruzione del funzionamento )
Abbiamo i protocolli corredati da fotografie e relativa
dissezione del cadavere , per accertare:
capacità di sopportare la pressione corrispondente a 12.000
metri d’altitudine;
possibilità di sopravvivere in acque gelide,
di bere acqua marina;
Inoculazione del batterio della febbre petecchiale,
Inoculazione del batterio dell’epatite,
Sterilizzazione non chirurgica per mezzo di razioni e di
sostanza chimiche
Processo Eichmann
Avvocato difensore: “l’imputato non è responsabile
delle collezioni di scheletri, sterilizzazioni, uccisioni
mediante gas e analoghe questioni mediche
Giudice: “Dottor Servatius, suppongo che lei sia
incorso in un lapsus quando ha detto che l’uccisone
mediante gas era una questione medica”
Avvocato difensore: “Era proprio una questione
medica, perché era preparata da medici; si trattava
di uccidere e anche uccidere è una questione
medica
1979 Rapporto Belmont
National Commission for
Protection of Human Subject
 Esperimento Tuskegee
Dal 1932 al 1972 600 maschi neri furono
sottoposti a controlli per lo studio delle
malattie veneree
400 erano malati di sifilide e non furono
curati neppure quando fu disponibile la
penicillina negli anni 50
Atto medico – Atto
terapeutico
 Alimentazione artificiale idratazione artificiale /
alimentazione forzata
 Sedazione terminale / Somministrazione di sostanze
che determinano la morte
 Morte cerebrale /accertamento della morte con
standard neurologico
 Omeopatia / medicina allopatica
 Infelicità (International Classification of Diseases
codice V62.1)
cura
Forte connotazione etica
I due estremi ideologici
 Liberal: tutto ciò che è possibile, è anche legittimo. La scienza
è un bene non problematico (è sottratta alla morale)
 “ I nostri antenati non avevano le ali; noi oggi voliamo. I nostri
antenati non potevano sentire un’altra persona distante mille
miglia; noi oggi abbiamo il telefono. E i nostri progenitori
dell’età della pietra vivevano in media 25 anni; la nostra
aspettativa di vita è di 75 anni” (Dawkins)
 Bioconservative: tutto ciò che è possibile, non è sempre
legittimo. La scienza è un bene problematico (è soggetta alla
morale)
 Se non ve ne siete accorti, il treno ha già lasciato la stazione e
preso velocità, ma sembra che non vi sia nessuno alla guida”‘
(Leon Kass, chairman of the President’s Council on Bioethics
in 2001)
L’ Era dell’e (Beck) o l’Era del trans
(Latouche)?
 L’Era dell’e presuppone la capacità di portare a
compimento il processo della modernità,
guardando fino in fondo dentro le sue ambiguità
per trovare le nuove basi di un’azione politica, in
cui la riforma di senso della società si leghi alla
democrazia in un’ideale sintonia etica e in una
necessaria correlazione pragmatica (identità
narrativa – identità sociale).
 L’Era del trans ritiene ormai irreversibile la crisi
dell’umanesimo: sarà la tecnologia a programmare
un uomo nuovo capace di adattarsi o addirittura di
prosperare in un mondo biotecnologicamente
degradato (identità manageriale)
Farmaci e mercato
 Garattini, Direttore dell’istituto Mario Negri, ha affermato che deigli
8.550 farmaci disponibili sul mercato solo 1oo sono efficaci
 Le spese sanitarie equivalgono al 14% del Pil in USA e al 7,8 % in
Italia
 Nel 2002 in America si sono spesi 200 miliardi di dollari per
farmaci
 Nel 2001 le 10 più importanti case farmaceutiche hanno registrato
incrementi di utili del 18,5 % delle vendite, del 16,3 % dell’attivo,
del 33,2 % dei valori azionari
 (la medi di incremento delle imprese è del 3,3 %)
 Un esempio Charles a. Heimbold, amm. Del. Di Bristo –Myers
Squibb, ha guadagnato 74.890..914 dollari.
Pressione economica
 I farmaci per il tumore al seno costano 360
$ al mese negli USA e 60 in Germania
 17 milioni di persone muoiono ogni anno per
malattie infettive perché non possono
permettersi le medicine
 Malattie orfane o rare: 5.000 \ 7.000 condizioni
patologiche che riguardano un caso su 2.000.
30.000.000 di cittadini dell’Unione europea.
3.000.000 in Italia. 20.000. nuovi casi ogni anno
Solo il 4% dei malati di AIDS
ha accesso ai farmaci retrovirali
…alcuni esempi
 due miliardi di persone nel mondo non hanno
ancora accesso regolare ai farmaci salvavita
 1233 farmaci nuovi in commercio solo 11
riguardano le malattie tropicali (malattie che
colpiscono i 2/3 della popolazione mondiale
 California spenderà $3 miliardi di dollari per la
ricerca sulle cellule staminali che finora non ha
prodotto alcuna innovazione medica significativa,
ma non spende la medesima cifra per garantire
l’istruzione e condizioni decenti di vita a 2.5
milioni di persone che vivono in estrema miseria.
 85% degli americani sono ben assistiti. Non si
preoccupano dei più di 45 million che sono
assolutamente privi di assistenza
Sperimentazione cliniche
nei paesi in via di sviluppo
Il 40% (secondo alcuni più del %0%) delle sperimentazioni sull’uomo
avviene in India, Cina ed Europa dell’Est, dell’Africa e dell’America Latina.
1980 Food and Drug Administration acconsentì di accettarre test effettuati
all’estero.
2000 Washington Post ha pubblicato un’inchiesta dal titolo The Body
Hunters.
Nel 1996 era scoppiata in Nigeria un’epidemia di meningite che fece oltre
15.000 vittime
Pfizer iniziò a sperimentare un suo nuovo farmaco il Trovan, che si
somminitrava in via orale, per dimostrare che aveva la stessa efficacia del
faramaco già in commercio che si iniettava per endovena ( e in dosi minori
rispetto a quelle comunemente usate)
Management
Etica del manager = minimizzare i dubbi morali
massimizzare i guadagni
Etica dello scienziato = la scienza non si può fermare
l’unico modo per non fermarla è
garantire i finanziamenti
i finanziamenti vengono dal mercato.
Più sono ricco come manager e più sono in grado di fare lo
scienziato
Il Bayh- Dole Act
emanato da Reagan nel 1980
 Permette alle Università e alle piccole
imprese di brevettare le scoperte efettuate
con fon di pubblic i.
 Le Facoltà di medicina e le cliniche
universitarie hanno cessato di considerarsi
imprese “no-profit” e sono divetante partner
dell’industria.
 Manca un soggetto neutrale che valuti
l’efficacia e la sicurezza dei farmaci.
Deontologia
Utili
Godfrey Hardy, che ha dedicato tutta la propria
vita alla scienza pura, alla matematica, e quindi
guarda con profonda diffidenza gli sviluppi delle
scienze applicate.
“Una scienza viene considerata utile se, nei
suoi sviluppi, essa tende ad accentuare le già
esistenti disuguaglianze nella distribuzione
della ricchezza, oppure più direttamente facilita
la distruzione dell’umanità
Richard Lewontin
“…i biologi molecolari sono diventati
imprenditori. Molti hanno fondato aziende
biotecnologiche finanziate da capitalisti
d’azzardo. Alcuni sono diventati molti
ricchi grazie al successo di qualche
offerta pubblica di loro azioni… Altri si
trovano con grossi pacchetti azionari di
società farmaceutiche internazionali che
hanno rilevato l’impresa madre del
biologo assicurandosene per giunta la
consulenza”
Milton Friedman,
Capitalismo e libertà
…esiste una sola e vera responsabilità sociale
per l’impresa, ossia utilizzare le proprie risorse
e dedicarsi ad attività mirantri ad aumentare i
profitti…
Il manager ha delle responsabilità nei confronti
dei suoi datori di lavoro, consistenti nel gestire
l’impresa in accordo con i loro desideri che, per
lo più, consistononel guadagnare più denaro
possibile rispettando le norme fondamentali
della società…
CAPITALISMO
 I cambiamenti tecnologici hanno sempre
modificato il modo di essere, le condizioni
economiche e politiche.
 La caratteristica del sistema capitalistico è
che i cambiamenti tecnologici sono
stimolati dal profitto e , questo rende
sempre più difficile distinguere la scienza
come conoscenza (produce idee)
la
tecnica come uso della conoscenza
(produce oggetti).
Biocapitalismo/bioeconomia
 Cattura il valore latente nei processi
biologici e nelle biorisorse rinnovabili per
produrre una salute migliore e un crescita
e uno sviluppo sostenibile
 Enormi flussi di capitale che stanno
dietro l’assistenza sanitaria commerciale
e l’industria di gestione della salute
Come si assume una
decisione?
Il dilemma di Heinz
 Una donna sta per morire a causa di una rara
forma di tumore.
 Secondo i medici l’unico modo per salvarla era
una particolare forma di radium scoperta di
recente.
 Per prepararlo la casa farmaceutica spendeva
200 €, ma lo vendeva a 2.000 €.
 Il marito riesce a racimolare al massimo 1000
€, ma la casa f. non intende effettuare sconti.
 E’ moralmente giustificato se ruba il farmaco ?