Dialisi: fare le scelte
giuste per se stessi
Guida alla scelta della dialisi
Titolo originale:
Dialysis: making the right choices for you.
The Dialysis Decision Aid Booklet.
Version updated in July 2015
Traduzione di Gianna d’Adamo
Fornire informazioni ad una persona che ha la malattia renale cronica non è facile,
neanche per chi la malattia renale l’ha vissuta in ogni sua fase; ma proprio
dall’esperienza si impara che le persone possono fare scelte consapevoli e
tempestive solo se correttamente informate.
Il percorso informativo/educativo vede protagonisti da un lato gli operatori sanitari in particolare il medico di medicina generale e il nefrologo – e dall’altro la persona
malata e/o i suoi cari. Le Associazioni di pazienti possono essere uno degli attori che
collaborano a questo percorso con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei
nefropatici.
L’Associazione Malati di Reni, da vent’anni a disposizione di tutti per dare
informazioni e condividere esperienze di vita con la malattia renale, ha chiesto e
ottenuto l’autorizzazione di Kidney Research UK a tradurre in italiano questo
opuscolo che è proposto ai nefrologi e alle persone malate di reni come strumento
per facilitare la comunicazione e la comprensione dell’evoluzione della malattia e dei
suoi possibili trattamenti.
L’opuscolo è stato prodotto con metodo rigoroso da un gruppo di ricercatori ed
esperti con medici, infermieri e pazienti ed è raccomandato da molte organizzazioni
del settore. Presenta in maniera semplice la malattia renale cronica, la sua
evoluzione e la sequenza delle possibili opzioni di terapia.
La traduzione in italiano è della dr.ssa Gianna d’Adamo, nefrologa e volontaria
dell’Associazione, ed è stata approvata da Kidney Research UK a garanzia della
fedeltà al testo originale. Le poche “Note del traduttore” aggiungono informazioni
relative alla realtà italiana.
E’ d’obbligo precisare che l’Associazione Malati di Reni non è responsabile per
qualunque conseguenza derivante dall’applicazione delle informazioni contenute
nell’opuscolo ed esorta il lettore a chiedere chiarimenti ed ulteriori informazioni ai
propri curanti.
Buona lettura
Roberto Costanzi
Segretario Generale dell’Associazione Malati di Reni
Guida alla scelta della dialisi
Questo opuscolo è rivolto a chi è affetto da malattia renale cronica, o conosce qualcuno che lo
è, per aiutare a capire quale tipo di dialisi sia più adatto alla vita di ciascuno.
In tutto l’opuscolo troverà degli spazi per prendere degli appunti su ciò che ritiene importante
per la sua vita e, in particolare, per la sua vita con la malattia renale. Questi appunti potranno
esserle utili per parlare delle decisioni da prendere, sia in famiglia che con i medici e gli altri
operatori sanitari.
In questo primo spazio può scrivere il suo nome, così potremo riconsegnarle l’opuscolo
qualora lo dimenticasse in ambulatorio.
Nome: Centro di Nefrologia
In quest’altro spazio la invitiamo ad annotare i suoi riferimenti presso il Centro di Nefrologia o il
Centro Dialisi.
Medico e/o infermiere di riferimento: Indirizzo e contatti:
2 Come è stata elaborata questa guida alla
scelta della dialisi
La guida alla scelta della dialisi di Kidney Research UK è stata elaborata dal gruppo di
ricerca YoDDA (Guida alla scelta della dialisi dello Yorkshire) sulla base di studi
sull’esperienza di pazienti che hanno affrontato le decisioni che riguardano la dialisi e dei
fogli informativi distribuiti dai Centri di nefrologia, dalle associazioni di pazienti e da
organizzazioni no-profit.
Il gruppo YoDDA comprende esperti di scienza delle decisioni e ricercatori del servizio
sanitario dell’Università di Leeds, infermieri, medici e pazienti degli ospedali pubblici di
Leeds, Sheffield, Doncaster, Bradford, York, Hull e del North Staffordshire.
Per informazioni sugli studi dello YoDDA si può visitare il sito www.yodda.leeds.ac.uk o
contattare la dr.ssa Hilary Bekker ([email protected]) al Leeds Institute of Health
Sciences, University of Leeds, 101 Clarendon Road, Leeds LS2 9LJ. Gli studi sono stati
finanziati da Kidney Research UK, insieme a Baxter Healthcare Ltd, British Renal Society,
Renal Association, National Kidney Federation; Informed Medical Decisions Foundation USA, Yorkshire Kidney Research Fund.
Avvertenza: E’ stato fatto ogni sforzo per fornire un’informazione accurata e completa alla
data di pubblicazione, ma ciò non esclude la possibilità di errori. Per qualunque chiarimento,
si rivolga al suo medico o al centro di nefrologia.
Questa versione è stata aggiornata a Luglio 2015
3 Riconoscimenti
Questa Guida alla Scelta della Dialisi è in accordo con le raccomandazioni in materia di
informazione ed educazione delle linee guida NICE sulla malattia renale cronica, il danno
renale acuto e la dialisi peritoneale e condivide le affermazioni a proposito della
preparazione alla terapia sostitutiva della funzione renale contenute negli standard di qualità
per la malattia renale cronica.
www.nice.org.uk/about/what-we-do/into-practice/endorsement
National Institute for Health and Care Excellence (Giugno 2015)
Questa Guida alla Scelta della Dialisi è raccomandata anche da organizzazioni di pazienti e di
operatori sanitari in Gran Bretagna e a livello internazionale – Highly Commended al British
Medical Association Patient Information Awards del 2014; consigliata per l’uso nell’ambito dei
programmi pre-dialisi dal comitato per la European Renal Best Practice e dalla International
Society of Peritoneal Dialysis; approvata come ausilio alle decisioni del paziente da
International Patient Decision Aid Library Inventory System e da Patient.co.uk.
Bibliografia:
Bekker HL, Winterbottom A, Gavaruzzi T, Mooney A, Wilkie M, Davies S, Crane D, Tupling K,
Mathers N of the Yorkshire Dialysis Decision Aid (YoDDA) Team. The Dialysis Decision Aid
Booklet: Making The Right Choices for You. Kidney Research UK: Peterborough, UK. (2015).
www.kidneyresearchuk.org/DialysisDecisionAid
Winterbottom AE, Gavaruzzi T, Mooney A, Wilkie M, Davies SJ, Crane D, Baxter PD, Meads
DM, Mathers N, Bekker HL. Patient acceptability of the Yorkshire Dialysis Decision Aid
(YoDDA) Booklet: a prospective non-randomised comparison study. Peritoneal Dialysis
International (in press 2015) www.pdiconnect.com
Per richiedere copie di questa Guida alla Scelta della Dialisi (traduzione italiana del
Kidney Research UK Dialysis Decision Aid Booklet), contattare l’Associazione Malati di
Reni:
ƒ
Sito internet: www.malatidireni.it
ƒ
Email: [email protected]
ƒ
Tel: 3291665932 3291667156
Copie di questo opuscolo possono essere spedite solo in Italia
Kidney Research UK auspica un’ampia diffusione di questa Guida alla Scelta della Dialisi,
anche al di fuori del Regno Unito. E’ consentita unicamente la traduzione in altre lingue, senza
altri adattamenti. Chi desidera intraprendere una traduzione di questo supporto alla decisione
può richiedere l’autorizzazione a Kidney Research UK.
4 Come usare questa guida alla scelta della
dialisi
Questo opuscolo può essere utilizzato in vari modi. La maggior parte delle persone lo legge
più di una volta. Alcuni lo leggono per conto proprio, altri insieme a familiari, amici od operatori
sanitari; qualcuno dall’inizio alla fine, altri vanno direttamente ai singoli capitoli.
Nell’opuscolo troverà:
ƒ Mappe decisionali. Sono schemi che aiutano a collegare le informazioni contenute
nell’opuscolo con le decisioni da prendere. Nelle mappe è evidenziato l’argomento
successivo. Per esempio, nella mappa in questa pagina, “malattia renale cronica” è
scritto all’interno di una forma disegnata col colore viola ed è infatti il primo argomento
che viene trattato.
ƒ Indice. Elenca i capitoli sulla malattia renale e la dialisi con il numero delle rispettive
pagine iniziali.
ƒ Tabelle. Descrivono le caratteristiche delle quattro opzioni dialitiche, una accanto
all’altra, per evidenziare somiglianze e differenze.
ƒ Una sezione sulla scelta della dialisi. Contiene indicazioni per aiutare le persone a
riflettere su quale tipo di trattamento possa accordarsi meglio col proprio tipo di vita.
ƒ Glossario. Spiega il significato dei termini tecnici utilizzati per descrivere la malattia
renale e i diversi trattamenti.
Mappa decisionale 1 – Malattia renale cronica
Malattia renale cronica Insufficienza renale cronica Terapia conservativa Terapia sostitutiva Dialisi Trapianto Emodialisi Emodialisi Dialisi Dialisi in centro a casa peritoneale peritoneale automatizzata ambulatoriale continua 5 Indice
Le prime tre sezioni di questo opuscolo contengono informazioni per aiutare le persone a:
ƒ Conoscere meglio la malattia renale (Sezione A)
ƒ Conoscere i trattamenti dialitici (Sezione B)
ƒ Riflettere su quale trattamento sia il migliore per loro (Sezione C)
La quarta sezione contiene ulteriori informazioni sulla vita con la malattia renale e il metodo
usato per scrivere questo opuscolo (Sezione D).
(A) Informazioni sulla malattia renale cronica
1.
2.
3.
4.
Cos’è la malattia renale cronica?
Cos’è la malattia renale cronica progressiva ?
Cos’è l’insufficienza renale cronica conclamata?
Scelte terapeutiche per l’insufficienza renale cronica
conclamata
8
11
13
16
(B) Informazioni sulle opzioni dialitiche
5.
6.
7.
8.
Introduzione ai trattamenti dialitici
Riflessione sulle decisioni da prendere
Aspetti comuni a tutti i trattamenti dialitici
Differenze tra i vari tipi di trattamento dialitico
22
25
28
32
(C) Scegliere il tipo di dialisi
9. Confronto tra i quattro tipi di trattamento dialitico
10. Scegliere il tipo di dialisi
40
42
(D) Ulteriori informazioni
11. Glossario
12. Altre informazioni per i pazienti
13. Pubblicazioni scientifiche utilizzate per scrivere questa
Guida alla Scelta della Dialisi
14. Ringraziamenti del gruppo di ricerca YoDDA
15. Come avere altre informazioni da Kidney Research UK
6 48
50
51
53
54
(A) Informazioni
sulla malattia renale cronica
1.
2.
3.
4.
Cos’è la malattia renale cronica?
Cos’è la malattia renale cronica progressiva ?
Cos’è l’insufficienza renale cronica conclamata?
Scelte terapeutiche per l’insufficienza renale cronica
conclamata
7 8
11
13
16
1. Cos’è la malattia renale cronica?
La malattia renale cronica (MRC) è un problema di salute a lungo termine in cui la funzione
renale si riduce progressivamente, fino a quando, col passare del tempo, i reni danneggiati
smettono del tutto di funzionare.
A volte la malattia renale cronica viene chiamata insufficienza renale cronica o danno renale
cronico. “Cronico” significa che dura mesi o anni; “renale” che ha a che fare con i reni.
Cosa fanno i reni?
I reni danneggiati in modo permanente non possono svolgere i loro compiti usuali. Di
conseguenza, tossine pericolose e liquidi in eccesso si accumulano nel corpo.
I reni svolgono cinque compiti fondamentali per il l nostro corpo:
1) Filtrano e “puliscono” il sangue. Le scorie e l’acqua in eccesso vengono eliminate dal
corpo con l’urina.
2) Controllano la quantità di acqua e di vari minerali necessari per stare in buona salute;
ad es, il sale, il sodio e il potassio.
3) Producono ormoni che controllano altre funzioni dell’organismo come la pressione
arteriosa e l’anemia.
4) Mantengono costante l’equilibrio acido-base del sangue.
5) Controllano i livelli di calcio nell’organismo e la salute dell’osso.
Dove sono i reni?
Quasi tutte le persone nascono con due reni. I reni sono organi interni che si trovano ai lati
della colonna vertebrale nella parte inferiore del dorso (figura 1); sono rossicci e di forma
simile ad un fagiolo, grande all’incirca come un pugno chiuso (figura 2).
Sangue “sporco”
con scorie ed
acqua
Cuore
Polmoni
Sangue “pulito”
senza scorie ed
acqua in
eccesso
Fegato
Stomaco
Reni
Urina
Figura 1:
La posizione dei reni nel corpo
Figura 2:
Il lavoro del rene
8 alla vescica
Quali sono le cause della malattia renale cronica?
Nota del traduttore:
In Italia le persone che hanno una malattia renale cronica sono circa 6 su 100 (6,3%).
In Gran Bretagna circa 8 persone su 100 (8%) hanno una malattia renale cronica (MRC).
Diventando anziani, aumenta la probabilità di avere una MRC. Anche le persone originarie
dall’Asia del sud e i neri africani hanno più probabilità di avere una MRC. Molte malattie
possono compromettere il normale lavoro dei reni; le più comuni sono il diabete e
l’ipertensione.
Altre possibili cause di danno renale sono:
ƒ Le infiammazioni dei reni (glomerulonefriti)
ƒ La nefropatia da reflusso (quando l’urina contenuta nella vescica refluisce nei reni)
ƒ Problemi genetici (ereditari) come la malattia renale policistica
ƒ L’uso a lungo termine di analgesici e alcuni altri farmaci
ƒ Le patologie autoimmuni (quelle in cui il sistema immunitario della persona malata
aggredisce i reni come se non ci dovessero essere)
Quali sono i sintomi della malattia renale cronica?
Generalmente chi ha la malattia renale cronica allo stadio iniziale non ha sintomi e si sente
bene. Col peggiorare della malattia, possono comparire dei sintomi: debolezza, stanchezza,
prurito, perdita di appetito, cefalea, perdita di peso, nausea, gonfiore delle caviglie e/o delle
mani. Spesso si scopre di avere la malattia renale cronica quando è già piuttosto avanzata
perché questi sintomi sono frequenti nelle persone anziane e anche in assenza di malattia
renale. La maggior parte delle persone scopre di avere questa malattia solo perché esegue
delle analisi di laboratorio su prescrizione del medico.
Come si prendono cura della loro salute le persone con la malattia renale cronica?
Le persone che hanno la malattia renale cronica eseguono controlli specialistici regolari in
ambulatorio nefrologico, per lo più presso un centro di nefrologia ospedaliero. I centri di
nefrologia consigliano cosa fare per stare il meglio possibile e controllano l’andamento della
funzione renale con degli esami di routine (vedi malattia renale cronica progressiva, pag 11).
Il medico specialista che si occupa dei reni si chiama nefrologo. Le persone affette da malattia
renale cronica vanno regolarmente del nefrologo per controllare la funzione renale e lo stato di
salute generale. A seconda dei casi, vanno anche da altri medici come lo specialista dei
trapianti e/o quello delle cure palliative.
Altre figure professionali che possono supportare le persone nella gestione della malattia
renale cronica sono:
ƒ Infermieri professionali e infermieri di nefrologia e dialisi che informano sulla gestione
della malattia renale, eseguono medicazioni ed altri trattamenti.
ƒ Dietisti che danno consigli sui cibi, le bevande e la nutrizione in generale.
ƒ Assistenti sociali che collaborano con alcune nefrologie per aiutare le persone a
individuare e attivare le risorse e i servizi di supporto ai diversi trattamenti.
ƒ Consulenti o psicologi clinici che collaborano con alcune nefrologie per aiutare le
persone ad adattarsi ed affrontare la malattia e la sua gestione. 9 Come affrontare la malattia renale cronica
Le persone affette da malattia renale cronica (MRC) possono condurre una vita normale ma
spesso devono introdurre dei cambiamenti per poter gestire la malattia. Molti hanno bisogno di
essere aiutati da altre persone, soprattutto se la malattia peggiora. L’aiuto può essere quello di
familiari, di amici e/o di personale sanitario.
Non tutti scelgono di affrontare la malattia nello stesso modo. Essere attivi nella scelta dei
trattamenti e nella gestione della malattia aiuta a mantenere la percezione di avere il controllo
della situazione e ad essere sicuri di fare la terapia più adatta alla propria vita. Le persone con
la MRC che partecipano di più alla gestione della loro cura sono quelle che hanno i risultati
migliori.
E’ frequente che i pazienti diventino esperti su come gestire la loro malattia renale. Per vivere
una vita il più normale possibile, si devono assumere farmaci, selezionare i cibi e assumere
acqua in quantità controllata, ogni giorno, per il resto della vita (pagg. 29-30).
Usi lo spazio qui sotto per prendere appunti o scrivere domande che
riguardano la sua esperienza con la malattia renale cronica
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10 2. Cos’è la malattia renale cronica progressiva?
La malattia renale cronica viene detta progressiva quando gli esami fatti eseguire
dall’ambulatorio di nefrologia mostrano che la funzione renale peggiora progressivamente.
La velocità del peggioramento varia da persona a persona e può essere rallentata con la
terapia farmacologica e con modifiche dello stile di vita.
Quando la funzione renale è molto peggiorata, si parla di insufficienza renale.
I Centri di nefrologia chiedono a chi ha una malattia renale progressiva di prendere una
decisione su quale sia la maniera migliore di gestire la malattia in futuro, scegliendo tra i
trattamenti che fanno un po’ del lavoro dei reni, terapie sostitutive della funzione renale, e i
trattamenti che gestiscono i sintomi, terapia conservativa.
Esami per valutare il funzionamento dei reni
Per controllare il funzionamento dei reni si usano i risultati di due esami di laboratorio:
ƒ
ƒ
Il “Volume del Filtrato Glomerulare stimato” (eGFR = estimated Glomerular Filtration
Rate) che è indicativo del lavoro svolto dai reni per filtrare le scorie e pulire il sangue. In
condizioni normali i reni filtrano 100 ml di sangue al minuto. In chi ha la malattia renale,
la perdita della funzione renale significa che vengono depurati meno di 100 ml di
sangue al minuto e che il valore di eGFR comincia a diminuire.
Il rapporto albumina/creatinina (ACR) è un esame delle urine che serve a valutare la
capacità dei reni di trattenere le proteine presenti nel sangue. In condizioni normali la
quantità di albumina presente nelle urine di una persona è minima (0-2 mg /mmol). In
chi ha la malattia renale, la perdita di questa funzione dei reni significa che l’albumina è
presente nelle urine in quantità pari o superiore a 3 mg/mmol e il valore di ACR inizia a
salire.
Alcuni trovano utile considerare la funzione renale in percentuale, andando dal 100%
(perfettamente funzionante) a 0% (nessuna funzione) (vedi figura 3). Se la funzione renale
inizia a diminuire, c'è la possibilità che la malattia renale stia peggiorando e che la persona
abbia bisogno di cambiare terapia per controllare i sintomi e sostituire il lavoro dei reni.
11 Funzione renale piena
(100%)
Assenza di malattia renale
Funzione renale normale
(90-99%)
Iniziale riduzione di
funzione renale
(60-89%)
Funzione renale
lievemente ridotta
(45-59%)
Malattia renale cronica
Funzione renale
moderatamente ridotta
(30-44%)
Funzione renale
gravemente ridotta
(15-29%)
Insufficienza renale
(1-14%)
Malattia renale conclamata
Assenza di funzione renale
(0%)
Morte
(se non si effettua terapia sostitutiva)
Figura 3: Relazione tra riduzione della funzione renale e peggioramento della malattia renale Usi lo spazio qui sotto per annotare eventuali domande o chieda ad altri di
scrivere delle informazioni
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12 3. Cos’è l’insufficienza renale cronica?
Mappa decisionale 2 – Insufficienza renale cronica
Malattia renale cronica Insufficienza renale cronica Terapia conservativa Terapia sostitutiva Dialisi Trapianto Emodialisi Emodialisi Dialisi Dialisi in centro a casa peritoneale peritoneale automatizzata ambulatoriale continua Quando i reni lavorano meno del 10-15% del normale, per la malattia renale si usa il termine
insufficienza renale cronica (IRC). L’insufficienza renale cronica viene chiamata anche
malattia renale avanzata, malattia renale cronica stadio 5, malattia renale cronica classificata
di grado 5, insufficienza renale terminale o malattia renale conclamata.
A questo stadio non c’è possibilità di guarigione: chi ha l’insufficienza renale cronica ce l’ha
per tutta la vita.
Problemi di salute delle persone con insufficienza renale cronica
Tra i problemi comuni che possono causare sintomi ci sono il sovraccarico idrico, gli squilibri
elettrolitici e l’ipertensione.
Il sovraccarico idrico si verifica quando c’è troppa acqua nel corpo, perché la quantità di
fluidi assunta con gli alimenti e le bevande è maggiore di quella eliminata con l’urina e la
dialisi. Generalmente il primo segno di sovraccarico idrico sono le caviglie gonfie. Il
sovraccarico, quando diventa importante, può causare difficoltà di respirazione (edema
polmonare), aumento della pressione del sangue (ipertensione) e scompenso cardiaco. Col
progredire dell’insufficienza renale, i pazienti producono meno urina e devono quindi ridurre la
quantità di liquidi che bevono. Per dire alle persone quanti liquidi possono bere (liquidi
consentiti), si misura la quantità delle urine.
13 Gli squilibri elettrolitici si verificano quando la quantità di minerali, come il potassio e il
fosforo, che sono contenuti nell’organismo non è quella giusta. I reni contribuiscono al
controllo della concentrazione dei minerali nel sangue regolando la quantità di ciascun
minerale che viene eliminata con l’urina. I nefrologi controllano l’equilibrio elettrolitico delle
persone con insufficienza renale cronica facendo eseguire periodicamente degli esami di
laboratorio e consigliano quali farmaci assumere e quali alimenti mangiare per mantenere
l’equilibrio elettrolitico.
Quando la concentrazione di questi minerali è troppo alta, ci sono problemi di salute:
ƒ
ƒ
L’elevata concentrazione di potassio nel sangue – anche detta iperpotassiemia o
iperkaliemia - può causare debolezza muscolare, irregolarità del battito cardiaco
(aritmia) e, in alcune persone, morte improvvisa.
L’eccesso di fosforo – detto anche iperfosfatemia o iperfosforemia - può causare
prurito, irrequietezza degli arti, patologia ossea e indurimento delle arterie.
L’ipertensione può causare l’insufficienza renale danneggiando il funzionamento dei reni
(vedi pagg. 8-9) e, a sua volta, l’insufficienza renale può causare ipertensione. I reni che non
funzionano bene non riescono a tenere sotto controllo la pressione del sangue. La pressione
sanguigna elevata danneggia i vasi sanguigni e ciò aumenta il rischio di ictus o infarto del
miocardio. Molti malati di reni prendono uno o più farmaci per tenere sotto controllo la
pressione arteriosa.
Sintomi dell’insufficienza renale cronica
Il termine uremia si usa per descrivere la situazione in cui l’organismo non è in grado di
liberarsi delle tossine e dell’acqua in eccesso. L’uremia si può manifestare con molti sintomi
tra cui stanchezza persistente, debolezza e/o sonnolenza; prurito e/o pelle secca e
desquamante; gonfiore di piedi, viso, mani e/o caviglie; modifiche del respiro – respiro corto
e/o sgradevole alito di ammoniaca (l’ammoniaca è una sostanza chimica che odora come
l’urina stantia) e/o sgradevole sapore metallico in bocca; perdita dell’appetito e/o nausea;
crampi muscolari e/o irrequietezza delle gambe (gambe senza riposo); cambiamenti del ritmo
del sonno e insonnia; difficoltà di concentrazione e/o lieve confusione; riduzione del desiderio
sessuale; sensazione di freddo; ipertensione, cefalea persistente, vomito, facilità alle
ecchimosi o sanguinamento.
I nefrologi possono aiutare le persone con insufficienza renale conclamata a gestire o alleviare
i vari sintomi prescrivendo farmaci e consigliando cambiamenti dello stile di vita e/o altri
trattamenti che non possono però far guarire l’insufficienza renale conclamata e neppure
arrestare il peggioramento della funzione renale.
14 Abituarsi all’insufficienza renale cronica
La notizia che i reni stanno diventando insufficienti impatta sulla vita delle persone, su
come si sentono, e anche su come si sentono le persone intorno a loro. La diagnosi di
insufficienza renale spesso fa sentire le persone traumatizzate ed afflitte e la prima
reazione è la negazione. E’ normale essere ansiosi, depressi, preoccupati per la propria
immagine corporea; perdere fiducia in se stessi e interesse nei riguardi del sesso. Alcuni
hanno difficoltà a concentrarsi e a riflettere con chiarezza. Molti hanno difficoltà sul piano
sessuale; il problema sessuale più frequente è l’impotenza che però generalmente si
risolve con il trattamento.
Essere più informati sull’insufficienza renale e sui trattamenti disponibili aiuta le persone
ad affrontare meglio la situazione. Alcuni trovano utile condividere le proprie esperienze e
le proprie sensazioni con altri pazienti, con gli amici e la famiglia. Gli operatori sanitari che
possono dare supporto sono numerosi: gli infermieri di nefrologia, gli psicologi clinici, gli
assistenti sociali e i medici. Vari servizi offrono questo supporto in vario modo.
Usi lo spazio qui sotto per annotare eventuali domande o chieda ad altri di
scrivere delle informazioni
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15 4. Scelte terapeutiche per l’insufficienza renale
conclamata
Mappa decisionale 3 – Terapia conservativa, terapia sostitutiva
Malattia renale cronica Insufficienza renale cronica Terapia conservativa Terapia sostitutiva Dialisi Trapianto Emodialisi Emodialisi Dialisi Dialisi in centro a casa peritoneale peritoneale automatizzata ambulatoriale continua Quando si comunica ad una persona che i reni stanno diventando insufficienti, si chiede anche
di prendere una decisione su come si vuole iniziare la gestione dell’insufficienza renale
conclamata. A seconda del tipo di trattamento che viene scelto, cambierà il modo di gestire la
malattia renale nella quotidianità. Poiché l’insufficienza renale conclamata è una condizione
cronica che dura tutta la vita, ognuno può modificare la propria scelta a seconda
dell’evoluzione della malattia e della propria vita. E’ probabile che si prendano decisioni
diverse in momenti diversi della propria vita.
La prima decisione da prendere è tra un trattamento che svolge una parte del lavoro dei reni
(terapia sostitutiva) e un trattamento rivolto al controllo dei sintomi della malattia renale
(terapia conservativa):
16 Terapia sostitutiva – un piano di trattamento che svolge una parte del lavoro normalmente
effettuato dai reni, detto anche terapia sostitutiva renale. Ci sono due tipi di terapia sostitutiva
renale:
ƒ Dialisi: il trattamento utilizza un’apparecchiatura per depurare il sangue svolgendo così
una parte del lavoro che normalmente fanno i reni. La dialisi fa circa il 10% del lavoro
che fanno i reni sani e alcuni dei sintomi della malattia renale migliorano con questa
quantità di dialisi. La funzione dei reni della persona malata continua a peggiorare.
ƒ Trapianto renale: con un intervento chirurgico, una persona senza malattia renale
(donatore) dona un rene alla persona affetta da insufficienza renale (ricevente). Il rene
trapiantato svolge circa il 50% del lavoro di due reni sani e questa quantità di lavoro
mantiene sotto controllo i sintomi della malattia renale. La funzione dei reni della
persona malata continua a peggiorare.
•
Terapia conservativa – un piano di trattamento per i sintomi dell’insufficienza renale
conclamata. La terapia conservativa non sostituisce il lavoro dei reni e la funzione dei
reni della persona malata continua a peggiorare.
La terapia conservativa tratta i sintomi dell’insufficienza renale conclamata con farmaci,
modifiche dello stile di vita ed altre terapie. La terapia conservativa favorisce il
mantenimento della funzione renale residua della persona, fintanto che la malattia renale
lo consente. Le persone che scelgono di fare la terapia conservativa, anziché una terapia
sostitutiva, spesso hanno altri problemi di salute o sono molto fragili; spesso
percepiscono l’impegno, giorno per giorno, di fare la dialisi come superiore ai benefici
nella gestione della malattia.
Alcune persone che scelgono la terapia conservativa moriranno a causa di un’altra
patologia, prima che l’insufficienza renale li conduca a morte. In altri casi l’insufficienza
renale porterà la persona a morte più precocemente,come conseguenza della sua
malattia renale.
17 Trapianto renale significa che un rene di un’altra persona viene messo, con un
intervento chirurgico, dentro il corpo della persona affetta da insufficienza renale
cronica.
Il rene trapiantato può essere donato da una persona che non è consanguinea del
ricevente (donatore vivente non consanguineo), da una persona consanguinea
appartenente alla famiglia del ricevente (donatore vivente consanguineo), o da una
persona deceduta (per morte cerebrale o per morte cardiaca).
Non tutte la persone affette da insufficienza renale conclamata possono ricevere un
trapianto. Circa 45 su 100 persone (45%) non sono idonee per motivi medici. Per
poter ricevere il trapianto la persona con insufficienza renale conclamata deve essere
abbinata a un donatore clinicamente appropriato.
L’intervento è fatto dai chirurghi. Generalmente il rene trapiantato viene posto più in
basso rispetto ai reni nativi. Il rene trapiantato svolge tutti i compiti che un rene deve
fare per mantenere sano l’organismo. Il trapianto di un solo rene è sufficiente ad
evitare le limitazioni nell’alimentazione e nell’introduzione di liquidi che sono
necessarie prima dell’intervento. Dopo il trapianto le persone assumono farmaci per il
resto della vita per impedire che il loro organismo (sistema immune) rigetti il rene
trapiantato. La maggior parte dei trapiantati hanno sia una qualità di vita migliore che
una sopravvivenza superiore a quella dei dializzati.
Molte persone con malattia renale cronica si iscrivono in lista di attesa di trapianto da
donatore deceduto e attendono la disponibilità di un donatore. Può essere necessario
rimanere in lista per un periodo lungo. Molte persone iscritte in lista dovranno quindi
decidere ugualmente quale tipo di dialisi fare in attesa di essere chiamati per il
trapianto. In Gran Bretagna il 33% circa dei dializzati sono in lista di attesa. Di questi
33, circa 15 verranno trapiantati.
A volte il rene trapiantato non funziona. In media, dopo 15 anni sono ancora
funzionanti 50 su 100 (50%) reni trapiantati da donatore deceduto e 60 su 100 (60%)
reni trapiantati da donatore vivente. Quando il rene trapiantato comincia a diventare
insufficiente, occorre di nuovo decidere tra un altro trapianto, i trattamenti dialitici e la
terapia conservativa.
Nota del traduttore:
In Italia, nel 2014, sono stati eseguiti 252 trapianti di rene da donatore vivente e 1586 da
donatore deceduto.
Al 31.12.2014, erano iscritte in lista di attesa di trapianto renale da donatore deceduto
6538 persone.
18 Orientarsi tra terapia sostitutiva renale e terapia conservativa.
Il suo stile di vita, la vita familiare e l’esperienza di malattia possono farle attribuire maggior
valore ad una di queste opzioni terapeutiche piuttosto che ad un’altra. A pagina 42 ci sono
delle domande per aiutarla a riflettere su ciò che è importante per il modo in cui vive la sua vita
adesso e sui possibili cambiamenti. Chieda ai professionisti del suo centro di nefrologia se
qualcosa del suo stile di vita rende un trattamento più adatto per lei rispetto ad un altro.
Il tipo di malattia renale, gli altri problemi di salute e il grado di riabilitazione della persona con
insufficienza renale conclamata possono rendere un trattamento migliore di un altro dal punto
di vista medico. La storia clinica di alcune persone può comportare l’impossibilità di ricevere
un trapianto o di fare un certo tipo di dialisi. Chieda ai nefrologi del suo centro di nefrologia se
qualcosa nella sua storia clinica rende un trattamento migliore, rispetto ad un altro, dal punto
di vista medico.
Le altre informazioni contenute in questo opuscolo sono rivolte alle persone che
devono scegliere il tipo di trattamento dialitico.
Usi
lo spazio qui sotto per scrivere riflessioni e domande
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_________________________________________________________________________ 19 20 (B) Informazioni
sulle opzioni dialitiche
5.
6.
7.
8.
Introduzione ai trattamenti dialitici
Riflessione sulle decisioni da prendere
Aspetti comuni a tutti i trattamenti dialitici
Differenze tra i vari tipi di trattamento dialitico
21 22
25
28
32
5. Introduzione ai trattamenti dialitici
Mappa decisionale 4 – I trattamenti dialitici
Malattia renale cronica Insufficienza renale cronica Terapia conservativa Terapia sostitutiva Dialisi Trapianto Emodialisi Emodialisi Dialisi Dialisi in centro a casa peritoneale peritoneale automatizzata ambulatoriale continua L’opuscolo descrive quattro tipi di trattamenti dialitici. Per la maggior parte delle persone tutti i
trattamenti vanno altrettanto bene per rimuovere dall’organismo tossine e liquidi. Ogni opzione
dialitica presenta vantaggi e svantaggi e poiché la vita di ogni persona è diversa, ognuno deve
riflettere su quale tipo di trattamento sia più adatto al suo stile di vita. Alcuni trovano utile
leggere la descrizione di tutti e quattro i trattamenti prima di prendere una decisione, altri
discutono queste informazioni con familiari ed amici, o danno loro l’opuscolo da leggere.
Cos’è la dialisi?
La dialisi è una terapia per le persone i cui reni hanno quasi completamente smesso di
funzionare. I trattamenti dialitici usano delle apparecchiature per realizzare circa il 10% del
lavoro che fanno normalmente i reni sani. A questa percentuale corrisponde una rimozione di
tossine e fluidi sufficiente ad assicurare il funzionamento dell’organismo. La dialisi sottrae
tossine ed acqua in eccesso dal corpo della persona utilizzando (a) una macchina per
pompare il sangue al di fuori del corpo (emodialisi) oppure (b) un liquido che viene prima
infuso e poi drenato dalla pancia (dialisi peritoneale).
22 La dialisi non guarisce la malattia renale cronica e la funzione renale continua a peggiorare.
La maggior parte delle persone che fanno la dialisi vive più a lungo di chi fa la terapia
conservativa. Chi inizia un trattamento dialitico farà dialisi per il resto della vita o fino a quando
avrà un trapianto renale funzionante. Si può decidere di cambiare tipo di dialisi in relazione a
cambiamenti della propria vita o delle proprie condizioni di salute.
I tipi di dialisi
Le persone che decidono di fare la dialisi devono scegliere tra i diversi tipi di trattamento
dialitico. Ci sono due tipi di dialisi, ciascuno proposto in due modi diversi: l’Emodialisi (HD),
che può essere eseguita in un centro specializzato (CHD) o a casa (HHD), e la Dialisi
Peritoneale (PD), che può essere Ambulatoriale Continua (CAPD) o Automatizzata (APD), ed
è comunque eseguita a casa.
Dialisi
Emodialisi (HD) HD in Centro (CHD) Dialisi Peritoneale (PD) HD a casa (HHD)
PD Ambulatoriale Continua (CAPD)
PD Automatizzata (APD)
Tutti i trattamenti sono altrettanto validi, per la maggior parte delle persone, quanto a
rimozione delle scorie dall’organismo.
I trattamenti dialitici sono però diversi tra di loro (vedi tabella riassuntiva a pagina 40) per
quanto riguarda:
ƒ Le attrezzature utilizzate per la rimozione delle scorie.
ƒ La parte del corpo in cui viene realizzato il punto di accesso che consente di eseguire il
trattamento.
ƒ Il luogo dove si effettuano le sedute dialitiche.
ƒ La frequenza con cui devono essere effettuate le sedute dialitiche.
ƒ La durata della seduta dialitica.
23 Il numero esatto delle sedute dialitiche (frequenza) e la loro durata dipendono dal livello di
funzione renale quando si inizia la dialisi. Per stabilire frequenza e durata delle sedute
dialitiche si eseguono regolarmente esami di laboratorio.
Dialisi e attesa di vita
L’attesa di vita delle persone con insufficienza renale cronica è inferiore a quella della
popolazione sana, ma, una volta in dialisi, è influenzata dagli stessi fattori da cui dipende nelle
persone che non fanno dialisi. La causa di morte più comune dei dializzati è costituita da
un’altra patologia che possono avere, diversa dall’insufficienza renale, come ad esempio una
malattia cardiovascolare, il diabete o un’infezione, e non dalla malattia renale di per se.
Sono stati fatti molti studi per valutare l’attesa di vita delle persone che fanno i diversi tipi di
dialisi. Per capire se un tipo di dialisi sia migliore di un altro, i ricercatori hanno confrontato
gruppi di persone che fanno diversi tipi di dialisi. Non sembra che nessun tipo di dialisi si
accompagni ad un’attesa di vita più lunga rispetto ad un altro, ma è difficile fare studi che
rispondano a questa domanda perché le persone con malattia renale cronica iniziano la dialisi
in età diverse ed hanno diversi tipi di patologie concomitanti, oltre all’insufficienza renale.
Le maggiori probabilità di vivere a lungo in dialisi si ottengono pianificando la terapia dialitica il
prima possibile insieme agli specialisti delle malattie renali. Chi sceglie ed inizia il trattamento
quando la funzione renale comincia a diventare insufficiente vive più a lungo di chi inizia la
dialisi tardi, quando i reni sono già insufficienti.
Usi
lo spazio qui sotto per scrivere riflessioni e domande
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_________________________________________________________________________ 24 6. Riflessioni sulle decisioni da prendere
Legga la descrizione di tutte e quattro le opzioni dialitiche e rifletta su di esse, prima di
decidere quale intraprendere al momento. Sapere perché lei sente un tipo di dialisi più adatto
rispetto ad un altro sarà utile al momento di decidere quale trattamento preferire.
Per la maggior parte delle persone le quattro opzioni dialitiche vanno tutte ugualmente bene.
Tutte hanno effetti collaterali e problemi di salute a lungo termine; e tutte introducono
cambiamenti nell’organizzazione della vita. Occorre riflettere su quale trattamento dialitico si
accordi meglio con la propria vita. I sanitari che si occupano di reni si incontrano con le
persone che devono prendere questa decisione e con le loro famiglie per aiutarle a scegliere il
trattamento che meglio si accorda con il loro stile di vita.
La maggior parte delle persone può fare il tipo di dialisi che preferisce. Tuttavia, alcuni centri di
nefrologia non offrono tutti e quattro i tipi di trattamento.
Alcune persone hanno delle motivazioni cliniche che rendono un trattamento dialitico
preferibile rispetto agli altri e molti faranno più di un tipo di dialisi nel corso della vita.
Quando va fatta la scelta?
Quando una persona, viene informata del peggioramento della sua funzione renale, non può
sapere in quanto tempo arriverà all’insufficienza renale conclamata. E’ necessario prendere
una decisione circa il tipo di dialisi da fare prima di arrivare all’insufficienza renale avanzata
per le seguenti ragioni:
a) Per decidere in prima persona quale sia il tipo di dialisi più adatto al proprio stile di vita.
b) Per consentire al centro dialisi di pianificare il cambiamento nella gestione della
malattia renale del paziente. I centri di nefrologia collaborano con altri servizi di
supporto per organizzare la preparazione del trattamento prima dell’inizio della dialisi.
c) Per dare la possibilità ai chirurghi di fare l’intervento chirurgico per la creazione
dell’accesso dialitico del paziente. Infatti, per poter utilizzare le apparecchiature e i
materiali dialitici, le persone devono avere un punto di accesso attraverso il quale sia
possibile rimuovere le tossine e i fluidi. Possono essere necessarie fino a 8 settimane
perché l’accesso dialitico sia pronto e, qualche volta, l’intervento deve essere ripetuto
più di una volta perché il primo accesso realizzato non funziona.
d) Le condizioni di salute della persona sono migliori se la dialisi viene pianificata ed
iniziata prima dell’insufficienza renale conclamata. Chi non pianifica e non inizia la
dialisi prima che l’insufficienza renale diventi conclamata può avere bisogno di iniziarla
in emergenza o con urgenza.
25 Parlare di dialisi con i familiari, gli amici e gli operatori sanitari
Molti trovano utile parlare con i familiari e gli amici di ciò che per loro è importante a proposito
del loro stile di vita, della salute e dei diversi trattamenti dialitici. Ognuno ha domande e
preoccupazioni diverse a proposito dei trattamenti dialitici e discutere della propria scelta con i
componenti della famiglia aiuta le persone a spiegare agli operatori sanitari quali sono per loro
gli aspetti importanti ai fini della scelta, e perché.
L’équipe di specialisti della dialisi informa, addestra e supporta chi sta decidendo quale tipo di
dialisi scegliere. Dal colloquio tra gli specialisti, la persona interessata e i suoi familiari, si
comprende quale sia l’opzione dialitica più confacente allo stile di vita della persona.
L’esperienza di altri pazienti in dialisi
Alcune persone trovano utile poter sentire altri pazienti raccontare la loro vita con la dialisi. C’è
chi parla con altri pazienti in sala di attesa quando ha appuntamento per una visita di controllo,
ma, sebbene l’esperienza di altre persone in dialisi possa essere utile per adattarsi all’idea di
vivere con la dialisi, occorre ricordare che la vita di ognuno è diversa. Le ragioni per cui un
certo tipo di dialisi è quello giusto per una persona possono non andare bene per un’altra
persona.
I centri di nefrologia danno informazioni per aiutare i pazienti a decidere circa i centri dialisi.
Nell’ambito di molti centri ci sono gruppi di supporto per far incontrare persone affette da
malattia renale cronica che possono così parlare tra loro della vita con la malattia. Alcuni centri
organizzano incontri tra i nuovi pazienti e persone già in dialisi per parlare dei diversi tipi di
dialisi.
Adattare o cambiare tipo di dialisi
Una volta iniziata la dialisi, spesso si fanno degli aggiustamenti o dei cambi di
trattamento. Qualcuno modifica dei dettagli, ma rimane nello stesso tipo di tecnica. Altri
cambiano tipo di dialisi. Le ragioni di questi cambiamenti sono principalmente due:
ƒ
Modifiche nel tempo della malattia renale o delle condizioni generali di salute della
persona. Per esempio, la funzione renale può peggiorare ulteriormente o possono
comparire un nuovo problema di salute o una complicanza del trattamento
dialitico scelto inizialmente.
ƒ
Modifiche della situazione familiare, lavorativa, sociale o personale. Per esempio,
alcune persone smettono di lavorare, cambiano casa o le persone con cui
convivono oppure scelgono un tipo particolare di svago.
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_________________________________________________________________________ 27 7. Caratteristiche comuni a tutti i tipi di dialisi
Questo capitolo contiene informazioni sugli aspetti della dialisi che sono uguali in tutti e quattro
i tipi di trattamento.
Contatto con il personale sanitario
I dializzati vengono visti regolarmente dal personale sanitario del loro centro dialisi quando
vanno in ospedale per i controlli periodici della malattia e per la valutazione dell’adeguatezza
del trattamento dialitico. I professionisti che lavorano nel centro dialisi hanno l’esperienza
necessaria per aiutare le persone a gestire la dialisi e la malattia renale a domicilio, in
vacanza, nelle occasioni speciali e quando praticano un hobby e aiutano i dializzati ad
imparare a convivere con la dialisi.
Intervento per la creazione dell’accesso dialitico
Per fare la dialisi è necessario avere un accesso dialitico che consenta la rimozione di fluidi
contenenti scorie e tossine e l’infusione di fluidi “puliti”. Per realizzare l’accesso dialitico è
necessaria un’operazione. Si confeziona una fistola o si inserisce un catetere che
costituiranno il punto di accesso attraverso la cute e che generalmente dureranno per tutto il
tempo in cui la persona fa la dialisi. Queste operazioni sono procedure chirurgiche che
richiedono l’uso di un anestetico. Per ottenere un accesso dialitico ben funzionante può essere
necessario ripetere l’intervento più di una volta.
Cura dell’accesso dialitico
E’ necessario mantenere pulito il punto di accesso. Il personale del centro dialisi insegna
come fare la dialisi in sicurezza e come mantenere pulito l’accesso dialitico. Se dei batteri
entrano attraverso l’accesso dialitico, possono provocare un’infezione seria. La maggior parte
delle infezioni possono essere curate, se vengono prese in tempo. Se invece non si fa la
terapia, i batteri possono crescere e diffondersi nel sangue e in tutto l’organismo causando
un’infezione che qualche volta può essere fatale.
Complicanze della dialisi
Ci sono degli effetti collaterali della dialisi che sono spiacevoli e possono essere seri, anche se
la maggior parte possono essere prevenuti o trattati.
ƒ L’infezione che si verifica quando i batteri entrano nell’organismo attraverso l’accesso
dialitico, se non viene trattata, può estendersi a tutto l’organismo. I segni dell’infezione
sono rossore, calore, gonfiore, dolore o presenza di pus intorno al punto di accesso;
febbre, brivido o intorbidamento del liquido di dialisi. Trattare l’infezione può voler dire
prendere un antibiotico per bocca o per infusione endovenosa in ospedale. Qualche
volta può essere necessaria una pulizia chirurgica della zona infetta o la creazione di
un nuovo accesso dialitico. Se si mantiene pulito il punto di accesso, spesso si può
evitare il verificarsi delle infezioni.
28 ƒ
Ostruzione dell’accesso dialitico, con conseguente impossibilità di eseguire
correttamente il trattamento dialitico. In emodialisi la fistola artero-venosa può
chiudersi; in dialisi peritoneale il catetere peritoneale può risultare bloccato e non
funzionante.
Problemi di salute che capitano in dialisi
Chi inizia la dialisi ha bisogno di tempo per adeguarsi a tutti i cambiamenti che ciò comporta.
Ci sono alcuni problemi che si verificano frequentemente, come il sovraccarico idrico,
l’ipertensione e la difficoltà di adattarsi alla routine dialitica. Il personale del centro dialisi aiuta
le persone a prendere dimestichezza con questi ed altri problemi dell’essere in dialisi, come le
restrizioni dietetiche e dell’introduzione di liquidi, le alterazioni dell’aspetto corporeo,
l’incertezza del futuro e la sensazione di essere un peso per familiari ed amici.
Cambiamenti nel modo di gestire la malattia renale cronica
La dialisi è un trattamento in più che si deve inserire nella routine giornaliera per poter gestire
l’insufficienza renale conclamata. E’ necessario del tempo per elaborare il modo migliore di
inserire la routine dialitica nella propria vita familiare e lavorativa, per conciliarla con i propri
interessi e le attività sociali. I dializzati vengono seguiti da un’équipe specialistica che li aiuta a
realizzare le modifiche necessarie nell’alimentazione, nell’introduzione di liquidi e
nell’assunzione di farmaci.
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29 Cambiamenti nell’alimentazione e nella quantità di liquidi che si possono bere
Queste modifiche vengono elaborate con un dietista e/o con gli operatori del centro dialisi.
I reni contribuiscono a far sì che l’organismo assuma la quantità corretta di calorie e di
nutrienti dal cibo e dalle bevande e possa quindi funzionare al meglio.
La dieta di ciascuno dipende dal peso, dalla taglia e dagli altri problemi di salute.
Parlare con un dietista aiuta a trovare la dieta migliore per le proprie necessità di salute,
tenendo conto dello stile di vita, della religione e della cultura.
Cambiamenti nell’assunzione di farmaci e vitamine
Queste modifiche vengono concordate con il nefrologo. I minerali in eccesso vengono rimossi
dalla dialisi ma aumentano di nuovo rapidamente nell’organismo subito dopo la fine della
seduta dialitica. Qui di seguito sono elencati alcuni dei farmaci che i dializzati possono dover
assumere:
ƒ Vitamine e compresse di ferro.
ƒ Compresse di cosiddetti “chelanti del fosforo” per impedire che l’organismo assorba
troppi fosfati dal cibo e dalle bevande.
ƒ Iniezioni di eritropoietina (EPO) per stimolare la formazione di globuli rossi.
ƒ Farmaci antipertensivi.
Cambiamenti del cibo e delle bevande
All’inizio della dialisi, alla maggior parte delle persone viene chiesto di modificare
l’alimentazione e le bevande e questo può risultare molto impegnativo. Le modifiche
consigliate sono diverse da persona a persona e dipendono dalle condizioni di salute,
dallo stile di vita e dal tipo di dialisi effettuato.
I dietisti aiutano le persone ad individuare i tipi di alimenti e le bevande cui possono
rinunciare per seguire una dieta sana, adatta alla dialisi e che si accordi con il loro stile di
vita. La maggior parte delle persone deve bere meno di un litro al giorno ed evitare i cibi
ad alto contenuto di liquido come gelati, salse e minestre. Alla maggior parte delle
persone viene chiesto anche di ridurre i cibi ad alto contenuto di sodio, potassio e
fosfato.
Alcuni esempi di alimenti ad alto contenuto di sodio, potassio e fosfato sono:
ƒ
ƒ
ƒ
Cibi ad alto contenuto di sodio: pasti pronti e panini, pancetta e prosciutto, pesce
affumicato e formaggi. Si deve anche evitare di aggiungere sale sia nella
preparazione dei pasti che a tavola.
Cibi ad alto contenuto di potassio: banane, patate, arance e cioccolato.
Cibi ad alto contenuto di fosfato: latticini come formaggi e yogurt, fagioli,
lenticchie, cereali integrali e sardine.
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31 8. Le differenze tra i vari tipi di trattamento dialitico
Questa tabella riassume le informazioni sull’emodialisi e la dialisi peritoneale. Può essere utile
per capire le differenze tra questi due tipi di dialisi.
A pagina 40 c’è un riassunto che comprende tutti e quattro i tipi di trattamento dialitico.
Emodialisi (HD)
I diversi nomi
Come funziona la
dialisi
In emodialisi le scorie ed il liquido
in eccesso vengono filtrati dal
sangue con un’apparecchiatura
esterna al corpo che utilizza un
liquido (dialisato) ed una
membrana artificiale.
In dialisi peritoneale le scorie ed il
liquido in eccesso vengono filtrati
dal sangue utilizzando un liquido
(dialisato) che viene infuso
all’interno dell’addome e poi
rimosso.
Il sangue viene pompato
all’esterno del corpo da una
macchina che contiene molte
membrane che separano il
sangue da un liquido, chiamato
soluzione dialitica o dialisato.
Le membrane filtrano il sangue e
così le scorie ed il fluido in
eccesso passano nel dialisato
che poi viene poi pompato
all’esterno dell’apparecchiatura e
gettato. Il sangue depurato viene
pompato nuovamente all’interno
dell’organismo.
Tutto questo procedimento viene
ripetuto molte volte:
generalmente sono necessarie 4
ore per rimuovere le scorie ed i
fluidi e questa viene chiamata
“seduta dialitica”.
Il sangue viene pompato dentro e
fuori rapidamente e
contemporaneamente, in modo
che non ci siano perdite di
sangue.
Normalmente, all’interno
dell’addome, il sangue circola
intorno agli organi interni ed
all’intestino. La membrana che
ricopre questi organi si chiama
peritoneo e delimita uno spazio dal
peritoneo chiamato cavità
peritoneale. All’interno di questo
spazio viene infuso un liquido,
detto soluzione dialitica o dialisato.
Il peritoneo è un filtro naturale che
consente il passaggio di scorie e
liquidi in eccesso dal sangue al
liquido di dialisi. Dopo almeno una
o due ore, la soluzione utilizzata
viene drenata all’esterno e gettata.
Si infonde poi soluzione fresca.
Il drenaggio del dialisato usato e
l’infusione di soluzione fresca
prendono il nome di seduta dialitica
o “scambio”.
Il dialisato viene infuso e drenato
da dentro l’addome attraverso un
accesso dialitico (catetere
peritoneale).
32 Dialisi Peritoneale (PD)
La realizzazione
dell’accesso
dialitico
Emodialisi (HD)
Dialisi Peritoneale (PD)
Chi fa emodialisi generalmente
ha una fistola al braccio. La fistola
è un vaso sanguigno su cui è
stato eseguito un intervento
chirurgico per renderlo più ampio
e più robusto. Da questa vena
modificata è più facile pompare il
sangue alla macchina di dialisi e
restituirlo alla persona.
Generalmente le vene hanno un
flusso di sangue modesto, troppo
lento per le apparecchiature
dialitiche.
Dopo l’intervento chirurgico, la
fistola deve svilupparsi, in modo
che il sangue scorra senza
difficoltà. Perché la fistola funzioni
correttamente ci vogliono circa 8
settimane. Il tipo di fistola più
diffuso è realizzato unendo
chirurgicamente una vena e
un’arteria al di sotto della pelle,
generalmente al braccio. Questa
fistola prende il nome di fistola
artero-venosa (FAV). Invece, la
fistola realizzata unendo un tratto
di protesi vascolare a un vaso
sanguigno è detta fistola
protesica.
E’ necessario aver cura della
fistola mantenendola pulita sia
prima che dopo la seduta
dialitica, evitando di dormire sul
braccio della fistola, di fare
prelievi o fleboclisi e di misurare
la pressione su quel braccio. Con
le opportune attenzioni, una
fistola può durare molti anni.
Chi fa dialisi peritoneale ha un
catetere peritoneale inserito
nell’addome (pancia). Il catetere
consente l’accesso alla cavità
peritoneale che è uno spazio
all’interno dell’addome. Tramite
questo catetere la soluzione
dialitica entra ed esce dalla cavità
peritoneale. Quando la seduta
dialitica è terminata, il catetere
viene chiuso con un tappo.
Il catetere peritoneale è un sottile
tubo di plastica morbida lungo
circa 20 cm. Il chirurgo lo colloca
nell’addome appena al di sotto
dell’ombelico. I punti si rimuovono
7-10 giorni dopo l’intervento. Il
catetere peritoneale è chiamato
anche catetere di Tenckhoff.
E’ necessario avere cura del
catetere lavandosi le mani prima
di toccarlo, pulendo il contorno
del foro di uscita del catetere
dalla cute, facendo gli scambi
dialitici in un posto pulito e
tenendo coperto il punto di uscita
del catetere per mantenerlo
pulito. Con le opportune
attenzioni, un catetere peritoneale
può durare molti anni.
Nota del traduttore:
In Italia è molto usato come accesso per l’emodialisi anche il catetere vascolare che viene
collocato in una grossa vena, generalmente alla base del collo. Può essere usato subito
dopo la collocazione e al termine della seduta dialitica viene chiuso con tappi. Il punto di
uscita del catetere deve essere tenuto coperto per mantenerlo pulito. Con le cure
opportune, un catetere vascolare può durare molti mesi.
33 Emodialisi (HD)
Dialisi Peritoneale (PD)
Le sedute dialitiche
La seduta dialitica si esegue
collegando la macchina per
emodialisi alla fistola. Il sangue
viene pompato alla macchina e
restituito alla persona. Per
prelevare il sangue da una parte
della fistola (arteria) e restituirlo
in un’altra parte (vena) si usano
degli aghi. Dopo la seduta gli
aghi vengono rimossi e si
mettono dei cerotti sulla fistola.
Generalmente si fanno almeno
tre sedute alla settimana della
durata di quattro ore ciascuna.
L’emodialisi si può fare a casa o
in una struttura sanitaria. Chi fa
l’emodialisi in un centro dialisi
deve aggiungere alla durata
della seduta anche il tempo per
gli spostamenti da e per il centro
dialisi.
Lo scambio dialitico si esegue
collegando una sacca o la
macchina per la dialisi al
catetere. La soluzione dialitica
presente nell’addome viene
drenata e sostituita con
soluzione fresca. Nell’intervallo
tra gli scambi la soluzione
dialitica resta nell’addome.
Quando lo scambio è terminato,
il catetere viene chiuso con un
tappo.
Generalmente in PD
ambulatoriale continua (CAPD),
si fanno quattro scambi al
giorno, ciascuno della durata di
45 minuti. In PD automatizzata
(APD) si fa una seduta durante
la notte, tutte le notti.
Lo scambio di CAPD può essere
fatto in qualunque luogo pulito
risulti comodo per la persona.
L’APD viene fatta per lo più a
casa.
Effetti collaterali
In emodialisi gli aghi vengono
infissi nella fistola ad ogni
seduta. Si può usare un
anestetico per ridurre la
sensibilità del braccio o della
gamba al momento della
puntura e renderla meno
dolorosa.
Alcune persone si sentono
stordite o stanche durante e/o
dopo la seduta dialitica e alcuni
trovano fastidioso avere una
fistola al braccio o alla gamba.
Generalmente fare la dialisi
peritoneale non è doloroso.
Alcune persone riferiscono che
l’infusione o il drenaggio della
soluzione dialitica dall’addome
sono dolorose. Questo dolore di
solito si gestisce modificando il
flusso della soluzione ed è di
breve durata.
La maggior parte delle persone
durante e dopo lo scambio di
dialisi peritoneale non avvertono
differenze rispetto a prima di
eseguirlo.
Alcuni trovano fastidioso avere
un catetere e/o la soluzione
dialitica nell’addome.
34 Emodialisi (HD)
Dialisi Peritoneale (PD)
Complicanze della I problemi con l’accesso vascolare
dialisi
sono la causa più frequente di
ricorso non programmato
all’ospedale per gli emodializzati.
I problemi comuni comprendono le
infezioni (sepsi), la chiusura per
coagulazione (trombosi), la
riduzione del flusso ematico
(stenosi) e possono impedire la
normale esecuzione
dell’emodialisi.
Stenosi
La stenosi (restringimento dei vasi
sanguigni) rallenta il flusso del
sangue che viene prelevato
attraverso il punto di accesso.
Generalmente la stenosi si
sviluppa lentamente e ci sono
segnali di allarme precoci, come
l’aumento del tempo necessario
per arrestare il sanguinamento
dopo la rimozione degli aghi a fine
dialisi.
La stenosi può essere trattata
inserendo e successivamente
gonfiando un palloncino all’interno
del vaso (angioplastica) o
collocando nel vaso un dilatatore
metallico (tutore, stent).
Trombosi
In emodialisi si può verificare la
coagulazione del sangue
(trombosi). Le piastrine sono le
cellule del sangue deputate alla
coagulazione che normalmente si
uniscono tra loro per chiudere le
lesioni dei vasi sanguigni (ad es
nelle ferite). Le piastrine possono
anche aderire al tessuto cicatriziale
e alla parete danneggiata dei vasi
sanguigni della fistola o della
protesi vascolare, soprattutto
intorno ai punti dove il vaso viene
punto con gli aghi e quando il
flusso ematico è lento. In questo
modo la fistola può smettere di
funzionare.
35 L’infezione è il problema più
comune in corso di dialisi
peritoneale. La peritonite è
un’infezione dell’addome (pancia)
che può essere grave. Questo tipo
di infezione si verifica quando i
microrganismi entrano all’interno
della cavità peritoneale che è
situata nell’addome. Altri problemi
sono rappresentati da ernie,
difficoltà di drenaggio, infezioni nel
punto di uscita del catetere e
perdita di dialisato intorno al
catetere (vedi sotto). Questi
problemi possono impedire la
normale esecuzione della dialisi
peritoneale.
Difficoltà di drenaggio e perdita
di dialisato intorno al catetere
Problemi di drenaggio possono
verificarsi per più di un motivo. Può
accadere che una sostanza detta
fibrina (una proteina) ostruisca il
catetere peritoneale.
Di solito si può disostruire il
catetere esercitando una pressione
o iniettando farmaci specifici al suo
interno.
Ernie
L’ernia è generalmente una
sporgenza visibile della parete
dell’addome. Si può verificare
quando una parte all’interno corpo,
come un organo interno, spinge
attraverso la parete dello spazio in
cui è contenuto. L’aumento della
pressione all’interno della cavità
peritoneale può determinare un
indebolimento dei muscoli
addominali e facilitare la comparsa
di ernie.
Spesso le ernie non danno sintomi
e sono dolorose solo quando si
solleva un oggetto pesante, ci si
piega o si tossisce. Generalmente
l’ernia deve essere corretta
chirurgicamente.
Emodialisi (HD)
Dialisi Peritoneale (PD)
Dettagli sulle infezioni
correlate con la dialisi
La batteriemia (detta anche
setticemia) è un’infezione nella
circolazione sanguigna. In
alcune persone, questo tipo di
infezione si può estendere alle
valvole cardiache (endocardite)
o ai dischi intervertebrali
(discite). Le infezioni di questo
tipo sono più gravi e la terapia
antibiotica viene generalmente
fatta in ospedale.
La peritonite è un’infezione del
peritoneo (la membrana che
ricopre gli organi all’interno
dell’addome). In alcuni casi la
peritonite può danneggiare il
peritoneo. Le infezioni di questo
tipo sono più gravi e la terapia
antibiotica viene generalmente
fatta in ospedale.
Dettagli sulle
patologie meno
frequenti correlate
con la dialisi
Le valvole cardiache e i dischi
intervertebrali possono rimanere
danneggiati a seguito di
infezioni correlate con la dialisi e
quindi il cuore o la colonna
vertebrale non funzionano più
bene come prima. Queste
lesioni vengono generalmente
trattate chirurgicamente e con
antibiotici ma esiste la possibilità
che la persona muoia in corso di
trattamento.
Alcune persone vanno incontro
a sclerosi peritoneale
incapsulante detta anche
peritonite sclerosante. In questa
condizione il peritoneo è
ispessito e indurito per la
presenza di depositi di calcio e
non funziona più correttamente.
Questa patologia viene
generalmente trattata
chirurgicamente e con steroidi
ma esiste la possibilità che la
persona muoia in corso di
trattamento.
36 Usi lo spazio qui sotto per annotare riflessioni e domande a proposito
dell’emodialisi e della dialisi peritoneale:
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
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_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
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_________________________________________________________________________
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_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________ 37 38 (C) Scegliere il tipo di dialisi
9. Confronto tra i quattro tipi di trattamento dialitico
10. Scegliere il tipo di dialisi
39 40
42
9. Confronto tra i quattro tipi di trattamento
Questa tabella mette a confronto i quattro tipi di trattamento dialitico. Ciascuno può
apprezzare in modo diverso le modalità con cui si effettuano i diversi tipi di dialisi.
Emodialisi (HD)
Dialisi Peritoneale (PD)
Emodialisi in
ospedale o in un
centro dialisi
(CHD)
Emodialisi a
casa (HHD)
Dialisi Peritoneale
Ambulatoriale
Continua (CAPD)
Dialisi Peritoneale
Automatizzata
(APD)
Sede del
trattamento
Le persone vanno a
fare le sedute
dialitiche in
ospedale o presso
un centro
specializzato.
Le persone fanno
le sedute
dialitiche a casa.
La maggior parte
delle persone fanno
le sedute dialitiche a
casa o al lavoro. Va
bene qualsiasi posto,
purché sia pulito.
La maggior parte
delle persone fanno
le sedute dialitiche a
casa. Va bene
qualsiasi posto,
purché sia pulito.
Come si fa la
dialisi
Connessione alla
macchina di dialisi
per quattro ore per
seduta, tramite il
braccio o la gamba
Connessione alla
macchina di dialisi
per quattro ore
per seduta,
tramite il braccio o
la gamba
Connessione ad una
sacca di soluzione
dialitica per circa 40
minuti per seduta,
tramite il catetere
peritoneale
Connessione ad una
macchina per dialisi
per circa 9 ore per
seduta, tramite il
catetere peritoneale
Numero usuale
di sedute nella
settimana
3 giorni/settimana
Almeno 3
volte/settimana
(giorno o notte)
Ogni giorno
Ogni notte
Numero usuale
di sedute nella
giornata
1 seduta al giorno
1 seduta al giorno
4 sedute al giorno
(scambi)
1 seduta al giorno
Chi esegue la
dialisi
Il personale
dell’ospedale o del
centro dialisi
La persona viene
istruita su come
condurre la
seduta
La persona viene
istruita ad eseguire
gli scambi
La persona viene
istruita ad eseguire la
seduta
Dialisi assistita
e partecipazione
attiva alla
seduta
In alcuni centri le
persone possono
essere istruite a
gestire da sole
alcuni aspetti della
seduta dialitica
Una persona
(partner dialitico)
è istruita a fare la
dialisi; può essere
un familiare, un
amico o un
assistente
Una persona (partner
dialitico) è istruita a
fare la dialisi; può
essere un familiare,
un amico o un
assistente
Una persona (partner
dialitico) è istruita a
fare la dialisi; può
essere un familiare,
un amico o un
assistente
Nota del traduttore:
L’emodialisi a domicilio non si può eseguire da soli. E’ sempre necessaria la presenza di un partner dialitico
opportunamente istruito e formato.
40 Orario usuale
della dialisi Materiali
necessari
Cambiamenti
in casa Supporto da
parte del
Centro di
Nefrologia
Emodialisi (HD)
Dialisi Peritoneale (PD)
Emodialisi in
ospedale o in un
centro dialisi (CHD)
Emodialisi a casa
(HHD)
Dialisi Peritoneale
Ambulatoriale
Continua (CAPD)
Dialisi Peritoneale
Automatizzata
(APD)
La maggior parte
delle sedute si
svolgono di giorno; in
pochi centri è
possibile fare le
sedute di notte.
Durante la seduta la
maggior parte delle
persone stanno
sedute o sdraiate su
una poltrona
reclinabile o un letto.
Per lo più leggono,
ascoltano musica,
guardano la TV o
dormono.
La maggior parte
delle persone
scelgono le ore
diurne. Stanno
sedute o sdraiate
su una poltrona
reclinabile o un
letto per leggere,
ascoltare musica,
guardare la TV o
dormire.
La maggior parte
delle persone fanno
gli scambi al
mattino, e poi prima
di pranzo e di cena
e prima di andare a
letto.
Generalmente
durante gli scambi
si sta seduti o in
piedi.
La maggior parte
delle persone
scelgono di fare gli
scambi di notte,
mentre dormono.
Una macchina per
dialisi vicino al letto o
alla poltrona
reclinabile per tutto il
tempo.
Una macchina per
dialisi e le soluzioni
dialitiche.
Generalmente la
macchina ha la
dimensione di una
grande cassettiera.
Sacche per il
drenaggio della
soluzione dialitica
usata e sacche con
la soluzione pulita.
Un gancio per
appendere la sacca
di soluzione da
infondere durante
lo scambio.
Una macchina per
dialisi e le soluzioni
dialitiche.
Generalmente la
macchina ha la
dimensione di una
piccola valigia.
In ospedale e nei
centri dialisi le
macchine sono
installate accanto ai
letti e alle poltrone
reclinabili.
La macchina viene
installata a casa
della persona. E’
necessario avere
spazio per la
macchina, il letto o
una poltrona
reclinabile, e per
immagazzinare i
materiali di
consumo.
E’ necessario avere
spazio per
conservare le
sacche di soluzione
dialitica in un
armadio o in uno
spazio pulito nella
rimessa, in cantina
o in garage.
E’ necessario avere
spazio per
conservare la
macchina, le
soluzioni dialitiche e
i materiali di
consumo in un
armadio o in uno
spazio pulito nella
rimessa, in cantina
o in garage.
C’è un servizio di
trasporto per
accompagnare le
persone a fare le
sedute dialitiche.
Il personale del
centro aiuta le
persone che vanno
in viaggio a
programmare la
continuazione della
terapia.
Il Centro organizza
la consegna e
l’installazione della
macchina per dialisi
e le modifiche da
apportare in casa;
programma la
continuazione della
terapia per le
persone che vanno
in viaggio.
Il Centro organizza
la consegna delle
sacche e le
modifiche da
apportare in casa;
programma la
continuazione della
terapia per le
persone che vanno
in viaggio.
Il Centro organizza
la consegna dei
materiali e le
modifiche da
apportare in casa;
programma la
continuazione della
terapia per le
persone che vanno
in viaggio.
41 10. Scegliere il tipo di dialisi
In questo capitolo le chiediamo di scrivere le cose che sono importanti per lei in questo
momento, il suo punto di vista sulle opzioni dialitiche e quali siano i trattamenti che ritiene più
adatti al suo tipo di vita.
Alcune persone trovano utile discutere questi aspetti con gli operatori sanitari e i propri
familiari.
1. Elenco delle attività che sta facendo attualmente e che vuole continuare a fare anche
dopo l’inizio della dialisi
Socializzare (vedere amici e parenti…)
Passatempi (giardinaggio, pesca, musica, lavoro a maglia)
Tempo libero (passeggiate, ciclismo, nuoto, sport)
Vacanze, viaggi (vicino, all’estero)
Spostamenti locali (trasporti pubblici, auto privata)
Casa (cucinare, lavare, lavori domestici)
Cura degli altri (cura della famiglia, animali domestici)
Riposo (dormire, guardare la TV, pregare)
Cura di sé (andare in bagno, lavarsi, vestirsi, pettinarsi)
Studio (lezioni serali, scrittura, lettura)
Lavoro (retribuito, volontario)
42 2. Elenco delle sue domande e delle sue preoccupazioni a proposito dei trattamenti dialitici
Punto di accesso dialitico
(braccio, gamba, addome)
Sede della dialisi
(casa, ospedale, lavoro, viaggi)
Impegno per le sedute in termini di tempo
(numero dei giorni, durata, notte, giorno)
Esecuzione della dialisi
(effetti collaterali, impostazione della dialisi, viaggi)
Servizi di supporto ai dializzati
(trasporto in ospedale, aiuto a casa)
Altro
(qualsiasi altro argomento)
3. Per ciascun tipo di trattamento dialitico, indichi quanto potrebbe proseguire le attività
che per lei sono importanti
Faccia un segno su un solo numero per ciascun trattamento
Emodialisi in centro
(macchina in ospedale)
Emodialisi a casa
(macchina a casa)
Per nulla
0
1
2
3
4
5
0
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
Dialisi Peritoneale
0
Ambulatoriale continua
(sacche a casa o altro luogo pulito)
Dialisi Peritoneale
0
Automatizzata
(macchina a casa o altro luogo pulito)
43 Del tutto
6
4. Quale tipo di trattamento dialitico pensa che vada meglio per la sua vita in questo
periodo?
Dia una sola risposta per ciascun trattamento
No
Forse no
Incerto
Forse si
Certamente si
Emodialisi in centro
(macchina in ospedale)
{
{
{
{
{
Emodialisi a casa
(macchina a casa)
{
{
{
{
{
Dialisi Peritoneale
Ambulatoriale continua
(sacche a casa o altro luogo
pulito)
{
{
{
{
{
Dialisi Peritoneale
Automatizzata
(macchina a casa o altro
luogo pulito)
{
{
{
{
{
Usi
lo spazio qui sotto per annotare riflessioni e domande a proposito delle
diverse scelte in modo da aiutare i nefrologi e gli altri operatori sanitari a pianificare il
trattamento
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_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
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44 ___________________________________________________________________________
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___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________ 45 46 (D) Ulteriori informazioni
11. Glossario
12. Altre informazioni per i pazienti
13. Pubblicazioni scientifiche utilizzate per scrivere questa
Guida alla Scelta della Dialisi
14. Ringraziamenti del gruppo di ricerca YoDDA
15. Come avere altre informazioni da Kidney Research UK
47 48
50
51
53
54
11. Glossario
Qui di seguito sono elencati, con il loro significato e l’eventuale abbreviazione, i termini che gli operari
sanitari usano parlando di malattia renale e dei possibili trattamenti.
Termine
Batteriemia
Catetere peritoneale
Catetere di Tenckhoff
Catetere vascolare
Creatinina
Dialisato
Dialisi
Dialisi peritoneale
Dialisi peritoneale ambulatoriale
continua
Dialisi peritoneale automatizzata
Emodialisi
Emodialisi domiciliare
Emodialisi in centro
Eritropoietina
Filtrato glomerulare
Fistola
Significato del termine
Grave complicanza, detta anche setticemia,
costituita da una infezione nella circolazione
sanguigna, che può essere trattata con
antibiotici ma che, in alcuni casi, può portare ad
ulteriori gravi problemi. Le batteriemie non
trattate possono portare a morte.
Un tubicino di materiale plastico che viene
inserito nell’addome del paziente per poter
effettuare la dialisi peritoneale.
Vedi Catetere peritoneale.
Un tubicino di materiale plastico che viene
inserito in una grossa vena del paziente per
poter effettuare l’emodialisi.
Un prodotto di scarto del metabolismo che
normalmente viene filtrato ed eliminato dai
reni.
Soluzione utilizzata in dialisi che a volte
contiene glucosio.
Un trattamento che può rimuovere tossine ed
acqua in eccesso dal corpo
Rimuove dal corpo le scorie e l’acqua in
eccesso usando una soluzione salina che viene
infusa e drenata dallo spazio peritoneale del
paziente che si trova all’interno dell’addome
(pancia) attraverso un catetere.
Dialisi peritoneale eseguita generalmente
quattro volte al giorno usando delle sacche di
soluzione dialitica per eseguire gli scambi.
Dialisi peritoneale eseguita automaticamente da
una macchina, di solito di notte; dura circa 9
ore
Rimuove le scorie e l’acqua in eccesso dal
corpo usando un’apparecchiatura.
Emodialisi eseguita a casa propria
Emodialisi eseguita in ospedale o in un centro
dialisi
Un ormone che viene somministrato per
stimolare la produzione di globuli rossi e
correggere l’anemia.
Vedi Volume del Filtrato Glomerulare stimato
Una fistola è necessaria per fare l’emodialisi. Il
chirurgo unisce una vena ed un’arteria tra di
loro sotto la pelle, generalmente
dell’avambraccio.
48 Abbreviazione
PD
CAPD
APD
HD
HHD
CHD
EPO
Fistola Artero-venosa
Insufficienza renale conclamata
Insufficienza renale cronica
Vedi Fistola
Un altro nome per insufficienza renale cronica
La condizione in cui i reni smettono di lavorare
del tutto o quasi del tutto
Insufficienza renale terminale
Un altro nome per insufficienza renale cronica
Malattia renale avanzata
Un altro nome per insufficienza renale cronica
Malattia renale conclamata
Un altro nome per insufficienza renale cronica
Malattia renale cronica
Una condizione a lungo termine in cui i reni
non funzionano correttamente
Malattia renale cronica stadio 5
Un altro nome per insufficienza renale cronica
Malattia renale terminale
Un altro nome per insufficienza renale cronica
Nefrologo
Medico specialista delle malattie renali
Peritonite sclerosante
Una complicanza rara ma particolarmente seria
che danneggia la membrana peritoneale. Fa
stare molto male le persone e può essere
mortale.
Scambio
Il drenaggio della soluzione dialitica usata e
l’infusione di soluzione fresca nel corso di una
seduta di dialisi peritoneale.
Sclerosi peritoneale incapsulante Un altro nome per peritonite sclerosante
Terapia conservativa
Terapia di supporto per l’insufficienza renale
cronica avanzata. Comprende farmaci e dieta,
ma non la dialisi.
Terapia sostitutiva renale
Un trattamento che sostituisce una parte del
lavoro normalmente svolto dai reni
Trapianto
Intervento chirurgico per collocare un rene
donato da un’altra persona
Uremia
Condizione in cui le scorie metaboliche e
l’acqua in eccesso non vengono rimossi
dall’organismo.
Volume del Filtrato Glomerulare Esprime la capacità dei reni di filtrare i fluidi e
stimato
pulire il sangue
49 FAV
IRC
MRC
eGFR
12. Altre informazioni per i pazienti
Di seguito sono elencati alcuni siti web italiani che riportano informazioni utili a proposito della
malattia renale cronica.
Nephromeet - Cura i tuoi reni
www.curaituoireni.it
Società Italiana di Nefrologia
www.sin-italy.org
Fondazione Italiana del Rene
www.fondazioneitalianadelrene.org
Centro Nazionale Trapianti
www.trapianti.salute.gov.it
Centro Regionale Trapianti Lazio
www.crtlazio.org
In questi altri siti si possono trovare informazioni in altre lingue
francese
Fondation Canadienne du Rein
www.rein.ca
inglese
Kidney Foundation of Canada
www.kidney.ca
inglese
Kidney Research UK
www.kidneyresearchuk.org
inglese
spagnolo
National Kidney Foundation
www.kidney.org
inglese
Kidney Patient Guide
www.kidneypatientguide.org.uk
inglese
European Kidney Patients’ Federation
(CEAPIR)
www.ekpf.eu
italiano
inglese
arabo
cinese
greco
vietnamita
Renal Resource Centre
www.renalresource.com/multicult.php
50 13. Pubblicazioni scientifiche utilizzate per scrivere questa
Guida alla scelta della dialisi
Pubblicazioni scientifiche: i dati riportati in questo opuscolo sono supportati da lavori scientifici
tratti dalle seguenti fonti:
Riferimenti alla Guida alla scelta della dialisi
ƒ
Bekker HL, Winterbottom A, Gavaruzzi T, Mooney A, Wilkie M, Davies S, Crane D, Tupling K,
Mathers N of the Yorkshire Dialysis Decision Aid (YoDDA) Research Projects. The Dialysis
Decision Aid Booklet: Making The Right Choices for You. Kidney Research UK: Peterborough,
UK. (2014). www.kidneyresearchuk.org/health-information.
Malattia renale e opzioni terapeutiche
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
NICE Clinical guideline (CG125). Peritoneal dialysis: Peritoneal dialysis in the treatment
of stage 5 chronic kidney disease. Issued: July 2011.
NICE Clinical guideline (CG73). Chronic kidney disease. Issued: September 2008 and (CG182)
Issued July 2014.
NICE Technology appraisals (TA48). Renal failure - home versus hospital haemodialysis.Issued:
September 2002.
The Renal Association clinical practice guidelines: Planning, initiating and withdrawal of renal
replacement therapy. Issued: September 2009.
The Thirteenth Annual Report, UK Renal Registry, December 2010.
Blake P, Burkart JM, Churchill DN, et al. Recommended Clinical Practices For Maximizing
Peritoneal Dialysis Clearances. Peritoneal Dialysis International, 1996, 16, 458-456.
Esperienze di pazienti nella scelta della dialisi
ƒ
ƒ
ƒ
Morton RL, Tong A, Howard K, et al. The views of patients and carers in treatment decision
making for chronic kidney disease: systematic review and thematic synthesis of qualitative studies.
British Medical Journal, 2010, 340:c112, doi:10.1136/bmj.c112.
Murray MA, Brunier G, Chung JO, et al. A systematic review of factors influencing decisionmaking in adults living with chronic kidney disease. Patient Education and Counseling, 2009, 76,
149–158.
Winterbottom AE, Bekker HL, Conner M, et al. Choosing Dialysis Modality: decision making in a
chronic disease context. Health Expectations, 2012, doi: 10.1111/j.1369-7625.2012.00798.x.
51 Formulazione delle informazioni per aiutare le persone a prendere decisioni sui trattamenti
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
HL Bekker, Thornton JG, Airey CM, Connelly JB, Hewison J, Lilleyman J, et al. Informed decision
making: an annotated bibliography and systematic review. UK: Health Technology Assessment
Number 3, 1999, NHS R&D.
Bekker HL, Winterbottom AE, Butow P, Dillard A Feldman-Stewart D, Fowler J, Jibaja-Weiss M,
Shaffer V, Volk RJ. Do personal stories make patient decision aids more effective: a critical review
of evidence and theory? BMC Medical Informatics and Decision Making. 2013: 13(Suppl 2):S9
(doi:10.1186/1472-6947-13-S2-S9)
Gavaruzzi T, Summers B, Latchford G, et al. Is it better to present dialysis treatment choices in an
option or attribute format? An experimental study. International Shared Decision Making
Conference; Maastricht, NL, 19-22 June 2011.
Stacey D, Légaré F, Col NF, Bennett CL, Barry MJ, Eden KB, Holmes-Rovner M, LlewellynThomas H, Lyddiatt A, Thomson R, Trevena L, Wu JHC. Decision aids for people facing health
treatment or screening decisions. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 1. Art.
No.: CD001431. DOI:10.1002/14651858.CD001431.pub4
Summers B, Gavaruzzi T, Latchford G, et al. Testing the added value of information structure and
value clarification in resources to facilitate people’s decision making about dialysis treatments.
Society for Judgment and Decision Making Conference, Seattle, WA, USA, 5-7 November 2011.
The International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) Collaboration’s Quality Dimensions:
Theoretical Rationales, Current Evidence, and Emerging Issues, BMC Medical Informatics and
Decision Making, 2013, 13: S2. (http://ipdas.ohri.ca/resources.html) and Ottawa Hospital Research
Institute – Patient Decision Aids (https://decisionaid.ohri.ca/)
Winterbottom A, Bekker HL, Conner Mark, Mooney A, Evaluating the quality of patient
information provided by Renal Units across the UK. Nephrology, Dialysis and Transplantation.
2007; 22: 2291-2296.
52 14. Ringraziamenti del gruppo di ricerca YoDDA
Il gruppo di ricerca YoDDA ringrazia tutti i pazienti e gli operatori sanitari che hanno preso parte ai
suoi studi e alla discussione sul progetto di questo opuscolo, contribuendo con i loro punti di vista e le
loro esperienze a renderlo utile alle persone che devono scegliere il tipo di dialisi.
I componenti del gruppo di ricerca YoDDA sono:
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
Rappresentanti dei pazienti: Dennis Crane (National Kidney Federation), Ken Tupling (Sheffield
Kidney Patients Association).
Operatori sanitari: Andrew Mooney, Gary Latchford (Leeds NHS Trust); Martin Wilkie, Lorraine
Edwards (Sheffield NHS Trust); Simon Davies (University of Keele); Nigel Mathers (University of
Sheffield).
Esperti di scienza delle decisioni: Hilary Bekker, Anna Winterbottom, Teresa Gavaruzzi, Barbara
Summers (University of Leeds); Anne Stiggelbout (University of Leiden).
Esperti di informatica applicata alla sanità: Susan Clamp (University of Leeds); Owen Johnson,
Scott Jones (x-lab, University of Leeds).
Ricercatori sui servizi sanitari: Paul Baxter, David Meads (University of Leeds), Louese Dunn
(Sheffield NHS Trust).
53 15. Come avere altre informazioni da Kidney Research UK
Kidney Research UK è la più grande organizzazione no-profit per la ricerca sulle malattie renali nel
Regno Unito e ha l’obiettivo di trovare trattamenti e cure migliori per le malattie renali. Mette
gratuitamente a disposizione delle persone affette da malattie renali, dei loro familiari o di chi presta
assistenza, degli operatori sanitari e dei ricercatori, un ricco materiale informativo che da notizie e
riferimenti bibliografici sul modo migliore di convivere con le diverse patologie renali ed ha aiutato
milioni di persone a capire meglio la loro malattia.
Le risorse disponibili (Nota del traduttore: in lingua inglese) sono:
Il sito web
C’è un’ampia scelta di materiali scaricabili con un click. Si possono trovare informazioni sul trattamento
e la gestione delle malattie renali, FAQ e blog dedicati ai malati di reni e molto altro. Per maggiori
informazioni e per prendere visione di quello che vi può interessare visitate
www.kidneyresearchuk.org/health-information
DVD “Living with Kidney Disease”
Kidney Research UK ha una serie di DVD che possono essere ordinati tramite il sito web e che
forniscono informazioni importanti per i pazienti e aiutano a fare le scelte giuste a proposito di stili di
vita ed, eventualmente, di piani di trattamento. Per ulteriori informazioni potete visitare
www.kidneyresearchuk.org/LivingwithKidneyDiseaseDVD
DVD “Dialysis Choices: What are the options?”
E’ disponibile un nuovo DVD per aiutare le persone a prendere una decisione circa il tipo di trattamento
che meglio si adatta al loro tipo di vita. Fornisce una panoramica di tutte le opzioni dialitiche
attualmente disponibili, raccontate da sei pazienti che hanno scelto quel determinato percorso. Le loro
storie danno un’idea di alcune ricadute pratiche e di come si svolge la vita quotidiana a seconda del tipo
di trattamento scelto. Per ulteriori informazioni potete visitare
www.kidneyresearchuk.org/DialysisChoicesDVD
Kidney care cookbook
Questo libro di cucina per persone con malattia renale è opera dello chef Lawrence Keogh, capocuoco
nello spettacolo televisivo Roast and BBC’s Saturday Kitchen, e della dietista renale Diane Green ed è
ora disponibile gratuitamente. I pazienti con malattia renale cronica che devono seguire una dieta
possono scaricarlo dal nostro sito o rivolgersi al loro dietista. Il libro contiene 16 ricette e si intitola
Rediscovering Food & Flavours. Visitate
www.kidneyresearchuk.org/KidneyCareCookbook
Per richiedere copie di questa Guida alla scelta della Dialisi contattare l’Associazione Malati di
Reni:
Sito internet: www.malatidireni.it
Email: [email protected]
Tel: 3291665932 3291667156
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